|
DE
UITZAAIINGEN/METASTASEN Bij controle in het
AVL voelde een arts aan de bobbel en
zei meteen dat er een echo gemaakt moest worden. Ook had ik links weer zo'n
pijn in mijn zij. Ik dacht eerst dat het mijn lever was en als het daar
zou uitzaaien dan was het einde oefening.
Op
dinsdag 1 juni moest ik naar het AVL voor een echo van de bobbel
in de hals. Dit gebeurde weer in het oude gedeelte van het ziekenhuis. Ik
werd geroepen en Kathy ging mee naar binnen. Ik moest weer op de
behandeltafel gaan liggen en een arts en een verpleegkundige kwamen
binnen. De arts deed weer een dot gel op de hals en maakt de echo. Zo'n
echo is gelijk aan een echo bij zwangerschap.
Ik
hoorde de arts afdrukken maken van wat hij zag. Ik moest op mijn
linkerzij gaan liggen, aan die kant stond de verpleger en de arts stond
achter mij. Hij vertelde dat er een punctie nodig was en voordat ik het
wist werd er een dikke naald in de bobbel gestoken... Ik schreeuwde van
de pijn en was meteen kwaad dat hij niet zei wanner hij de naald er in
stak. Christus wat een eikel!
Op
dinsdag 8 juni moest ik naar de KNO voor uitslag. Ik had in mijn agenda
genoteerd dat ik wilde dat dokter Tan mij te woord stond. Dat lukte
gelukkig....of toch niet... Ik werd met Kathy binnengeroepen en we namen
plaats. Tan had het behandeldossier voor zich en vroeg hoe het ging
terwijl hij bladerde in het dossier. Hij wilde me nog iets vragen en
toen zei ik: nou als het mag zou ik eerst graag de uitslag willen van de
echo. Hij bladerde een beetje verbaasd en schrok toen. Met excuses,
omdat hij er overheen had gelezen, vertelde hij dat het inderdaad om een
uitzaaiing ging in de lymfklieren. De mededeling dat bij 80% van de
patiënten met een mondcarcinoom er een uitzaaiing plaatsvond naar de
lymfklieren kwam voor mij als een donderslag bij heldere hemel. Niemand
had mij verteld dat dit kon gebeuren, maar ja als je er niet naar vraagt
vertellen ze je ook niets.!
Ondanks
dat je rekening houdt met deze uitslag komt het nieuws als een schok. Je
hoopt toch een beetje dat het niet waar is. Ik kreeg te horen dat ik het
ziekenhuis in moest en dat de lymfklieren verwijderd moesten worden. Een
nieuwe echo moest uitwijzen of er rechts in de hals ook uitzaaiingen
zaten. Weer het ziekenhuis in, alleen al die gedachte...... en een
uitzaaiing stond nu echt voor de dood. Daarnaast vertelde hij dat
ik ook bestraald zou moeten worden.
Bing
Tan
gaf antwoord op de vragen die opeens opkwamen. Ik had een lijst vragen
thuisgemaakt maar deze zijn niet aan bod gekomen. Hij vertelde dat ik
over twee á drie weken opgenomen zou worden om geopereerd te worden. Ik
kan me herinneren dat ik thuis op de website ben gaan kijken van
het AVL. Ik schrok me echt dood van wat ik allemaal las en wat er zou gebeuren.
Bovenstaande
afbeelding zag ik op de website van het AVL. Ik zou een radicale
operatie krijgen en de stippellijn geeft de snijlijn aan om de
lymfklieren [30 á 40 stuks per kant] te kunnen weghalen. Ook stond
er op de site te lezen dat dit ook het litteken zou worden.
Daarnaast las ik ook wat er allemaal moest gebeuren: halszenuw en vetweefsel
verwijderen, drain na de operatie en een katheter krijgen. De
gevoelszenuwen van de huid van de hals, schouder en oorlelletje zouden
doorgesneden worden. Het gebied zou gevoelloos worden of later
hypergevoelig kunnen worden. Als rechts en links de klieren verwijderd
moesten worden dan zou ik een tijdelijke opening in de luchtpijp krijgen
[tracheotomie]. Op de site zag ik ook een tekening waarop ik zag hoe
ik er bij zou komen te liggen.
Lees alles wat ik las op de site van hoofd en hals
oncologie van het AVL. Ik was totaal in paniek.
Uren heb ik thuis zitten huilen, 's nachts kon
ik niet meer slapen en alleen door het gebruik van inslapers sliep ik een paar
uur. Hieronder de link naar de informatie die ik las. http://www.hoofdhalskanker.info/halsklierdissectie.html
Stel
je voor dat links en rechts de lymfklieren verwijderd zouden worden. Hoe
zou ik er uit komen te zien? Ik kon een scheefhangende mond krijgen en
de schouder zou kunnen gaan hangen. Ik had het idee dat ik gehandicapt
zou worden. Lekker om zo door het leven te moeten.
ZAKEN
REGELEN
Ik
moest nu gaan zorgen dat ik zaken ging regelen zoals de notaris,
begrafenis, erfenis, euthanasieverklaring, woningbouw, etc. Alles wilde
ik in één week doen. Een ongelooflijke stress. Wat als ik werd
opgeroepen voor de operatie en ik had nog niet alles geregeld... en het
zou fout gaan en ik zou het niet zelf meer kunnen doen.
De
afspraak
bij de notaris was snel geregeld. Notaris Cees Hoogesteijn in de
Wilhelminastraat in Haarlem kan ik iedereen aanbevelen.
Zeker als het gaat om homo's en lesbo's. Denkt mee, is op de
hoogte van alle nieuwe wetgeving en is
geen vraag te veel! Hij heeft nieuw testament opgemaakt. In verband met
de onzekere situatie wilde hij zelfs naar het ziekenhuis komen
mocht ik iets willen wijzigen in het testament. Top!
Ook
ben ik naar
begraafplaats Westerveld geweest om te zoeken naar een plek om begraven
te worden. Dat viel
niet mee, het is erg vol geworden.
 |
|
Een
graf uitzoeken op begraafplaats Westerveld.
|
|
Klik
op foto voor vergroting in nieuw venster.
|
Met een dame van Westerveld naar twee
plekken gekeken, maar nog geen definitieve keuze vastgelegd.
Euthanasieverklaring
met alle papieren werd opgestuurd. Een ontwerp
gemaakt voor een rouwkaart. Het was maar goed ik een paar weken had. De
opname was later dan gepland.
Ik nam foto's van
de lege plekken op begraafplaats Westerveld om te kunnen overleggen
met de directie. Daarna liep ik naar het kantoor en meldde me met de
mededeling: 'ik kom een plekje uitzoeken want ik ga misschien dood'.
Zonder raar te kijken werd ik apart gezet in een kamer, kreeg koffie
en moest even wachten. Een dame begroette me vriendelijk, een
keurige dame. Ze beantwoordde heel erg netjes mijn vragen oa over de
kosten. Ze is met me meegelopen naar de plekken die ik op camera had
vastgelegd. Helaas kon er op de meeste plekken niet meer begraven
worden....
Terug op
kantoor namen we alles door en ze vroeg twee keer: 'Zal ik een
plek voor u reserveren? Het is geheel vrijblijvend'. De
reservering was natuurlijk maar een aantal maanden geldig. Ik
wilde me nergens op vastleggen. Ik kon het niet. Twijfelde zo
over het feit dat er geen rustige plek meer te vinden was.
en....
Op de foto's
boven enkele voorbeelden van plekken waar ik wel begraven
wilde worden. Helaas was van bovenstaande plekken slecht één
plek echt vrij om te gebruiken. Ik twijfel nog steeds of ik
hier wel begraven wil worden, het is zo ontzettend vol
geworden. Het
is de begraafplaats waar vriendje Ben ligt begraven. Helaas ben ik
er achter gekomen dat mijn vader hier ook is bijgezet met zijn urn.
En geloof het of niet, maar de urn is op ongeveer 30 meter
verwijderd van het graf van vriendje Ben. Ben zijn graf was altijd
een bijzondere plek, magisch haast. Dat is hiermee een stuk minder
geworden. Begraven worden op de begraafplaats bij Ben is nu ook de
plek bij mijn vader. Fuck....daar zat/zit ik niet op te
wachten. VOORBEREIDEN
OP DE OPERATIE
Twee
weken na 8 juni had ik nog niets over een opname vernomen en ben toen
aan de bel gaan trekken in het AVL. Veel telefoontjes gepleegd, ik
dacht: als ik langer wacht dan is de kans vast aanwezig dat het verder
uitzaait. Na veel moeite kreeg ik te horen dat ik op 30 juni werd
opgenomen.
Op 17 juni om 9.00 uur
was er ter voorbereiding weer een gesprek met een verpleegkundige.
Zij zou alles uitleggen over de operatie. Ik had een enorme lijst van 39
vragen. Als ik de lijst nu weer lees komt er veel naar boven. Opeens
moet ik er aan denken dat ik heel erg wilde kiezen of ik de operatie wel
zou doen. Had ik wel zin om 'beschadigd' door het leven te gaan. Ik kon
nu toch ook beslissen om het niet te doen en gewoon dood gaan. Het
meest schokkende was de uitleg over het eventueel door moeten snijden
van de aangezichtszenuw. Ik zou dan een hangende scheve mond krijgen...
Omdat ik zo bang was voor de beschadiging in mijn gezicht adviseerde de
verpleegkundige me oa aan de opererende arts te vragen of de wond geplakt
kon worden voor een mooier litteken.
Op
vrijdagmiddag 18 juni kreeg ik uitslag van een nieuwe
longfoto en van bloedonderzoek. Zou het al in het bloed uitgezaaid zijn?
De lymfklier kan openknappen en zo kunnen kankercellen in de bloedbaan
terecht komen. Bijvoorbeeld naar lever of longen, dan heb je geen
longkanker maar mondkanker in je longen. Ik had bij de verpleegkundige
aangegeven dat ik absoluut eerst een foto wilde zien hoe het er uit zou
komen te zien. Deze vrijdag stond de arts Ludi Smeele mij te woord. Hij ging
voor mij een boek halen met een foto. Daar werd ik niet blij van. Ik
vertelde hem ook dat ik twijfelde of ik de operatie wel zou laten doen.
Op luide toon sprak hij mij toe: 'Wat wil je dan? Binnen twee weken een
zwerende wond onder je kaak? Stinkend en heel erg pijnlijk... Je moet het
doen, je hebt geen keuze!' Oeps, tja.....dus maar wel een operatie.
Ik werd zo onzeker als ik was overrompeld en stemde in met
een operatie.
De
uitslag van de longfoto was in orde en ook het bloed was goed, dus de
kanker was nog niet verder verspreid. Op 22 juni moest ik een MRI
laten maken en dat was geen leuke ervaring. Hoezo claustrofobisch? Je
wordt een machine ingeschoven waarin je boven je misschien
10cm ruimte hebt. Je moet stil
liggen en je mag niet hoesten. Het enorme apparaat maakt een herrie en je kan geen
kant op. Halverwege het onderzoek werd ik voor de helft de tunnel
uitgeschoven en zou er contrastvloeistof ingespoten worden. Een meid
probeerde in mijn linkerarm te prikken maar dat ging vier keer mis en in
de rechterarm wilde het ook niet lukken. Pijn! Er moest een
arts gehaald worden en hem lukte het wel om in 1 keer goed te
prikken.
23
juni moest ik ook al naar het
AVL voor een gesprek met de
anesthesist en een hartfilmpje. Gesprek zal wel nodig zijn maar veel
stelt het niet voor. Ik had nu wel een hele aparte dame die een paar
dingen wilde weten.
De
dag voor de opname kreeg ik de uitslag van de MRI. Met Kathy en
Willemiek ben ik naar het AVL geweest, ik moest daar om 5 over 10 zijn.
Ik kan me van dat gesprek helemaal niets herinneren.Aan de vragenlijst
kan ik zien dat het om de MRI ging. Deze wordt gemaakt om hele kleine
uitzaaiingen, metastasen genaamd, te kunnen zien. Met een echo zie je grotere
uitzaaiingen.
In
de twee weken daarvoor moest er ook een echo gemaakt worden van de
rechterkant. De arts die de echo maakte vroeg aan mij wat ie moest doen
[....] typisch. Omdat de punctie kort geleden zo pijn had gedaan wilde Kathy me daar goed in begeleiden.
Ze vroeg de arts of ze tijd kon
krijgen voor een ontspanningsoefening voordat hij ging prikken. Hij
blafte haar af door te zeggen dat hij helemaal geen punctie zou doen. De
speekselklieren aan beide kanten waren vergroot maar rechts zag hij geen
verdachte lymfklier. Dit was goed nieuws! Eén kant zou dus geopereerd
worden en ik zou geen tijdelijke opening in mijn luchtpijp krijgen...
dat scheelde al. Ik
had veel pijn in mijn linkerzij. In het begin dacht ik dat het mijn
lever was en dat het dus hartstikke fout kon zijn. Ik liep in de hal van
het AVL en wilde opeens weten of mijn lever daar wel zat. Ik ben bij
voorlichting naar binnen gelopen en een dame daar wist me te vertellen
dat de lever rechts zat. Wat de pijn was en is daar ben ik nog steeds niet
achter. Ik heb er nog steeds geregeld last van.
De
volgende dag naar het ziekenhuis........ik wilde foto's van mijzelf
hebben. Maatschappelijk werk had me dat geadviseerd. Machiel heeft
foto's gemaakt en ik heb 's ochtends nog foto's gemaakt, helemaal
bezweet omdat ik me zo moest haasten. 30 juni werd ik ook zo stressvol
wakker dat ik om 8 uur sigaretten ben gaan halen in de supermarkt....
Had ik dat maar nooit gedaan....
De
zondag daarvoor was ik met een aantal mensen de kroeg in geweest en had
ik feest gevierd. Echt zo'n gevoel van nu kan het nog. Dries, Kathy, Rene,
Jessica, Hein, Gerda, etc. In café de Snaefell beland en daar heb
ik al gerookt.
Ik
moest vooraf aan de operatie ook bij fysiotherapie langs in het AVL. Een
jonge vrouwelijk fysiotherapeute hielp me en ze ging meten hoever ik mijn hoofd kon draaien,
hoe ik ver ik mijn linkerarm alle kanten op kon bewegen. Dit om na de
operatie een vergelijk te kunnen maken. Ze deelde wel vast mee dat ik de
komende jaren iedere dag oefeningen zou moeten doen om er voor te zorgen
dat ik alles kon blijven bewegen.... Twee jaar.....
DE
OPNAME
Kathy
heeft me weggebracht. Je kent de weg naar de afdeling en
weet dat je in het de pantry moet wachten. Ik had wederom
heel veel spullen bij me. Ook foto's om meteen op het bruine
prikbord naast mijn bed te hangen. Ik kwam nu op een kamer
aan het begin van de gang, kamer 12 op afdeling 5c. Weer
geen kamer alleen helaas. Er lag een meneer op de kamer die
zo beroerd was dat hij niet aanspreekbaar was. Bleek dat ie
aan de chemo zat en daar vreselijk ziek van was.
Het
was een rasechte Amsterdammer, had zelfs een kroeg gehad in
de stad. De kroeg werd verkocht, omdat hij alles niet zo
leuk meer vond in vergelijk met vroeger. Hij is daarna een
bloemenzaak begonnen in Oostenrijk [...] Dat is op een
gegeven moment fout gegaan en is hij weer naar Nederland
gekomen. Hij kon zelf smakelijk lachen om het feit dat ie
een bloemenzaak midden in oostenrijk was gestart. Hij had
veel humor en maakte graag grappen met de vrouwelijke
verpleging en andere medewerksters. Maar dan moest hij
zich goed voelen. De eerste dag heb ik hem met rust gelaten en de
volgende dag kon ik me voorstellen aan hem.
Ik
had ook weer de waterkoker van Willemiek bij me. Kon ik weer
lekker zelf thee en koffie zetten. Een boek, puzzelboekjes,
tijdschriften, etc heb ik geen 1 keer ingekeken...lol.
Ik
zou vandaag een afspraak krijgen met de zaalarts en de arts
die me morgen zou opereren. En dat moest ook want ik wilde
hem nog vragen of hij me onderhuids wilde hechten en niet
met de hechttang met van die grote nietjes om de centimeter.
Ik moest hem vooraf zien anders zou ik niet onder het mes
gaan had ik besloten.
Kathy
ging op een gegeven moment naar huis, maar gelukkig duurde
het niet lang en Willemiek kwam al weer. Ik kon haast niet
alleen zijn, zo bang was ik voor de volgende dag. Ik had
gewoon de afleiding nodig. Met Willemiek heb ik op het
dakterras gezeten en heeft ze nog foto's van me gemaakt. Op
het bed had ik een briefje neergelegd met mijn mobiele nummer,
omdat artsen mij nog wilde spreken en ik hun! Uitgerekend
dat we in de lift stonden hebben ze me gebeld, dus we hadden
geen bereik en ze stonden zich al op te winden. Tut-tut-tut
meteen in de wiek geschoten....
De
zaalarts bleek een jong broekie te zijn, logisch want het is altijd een
arts die in opleiding is en zich nog niet heeft gespecialiseerd. Met hem
de euthanasie papieren doorgenomen. Belangrijker
was het gesprek met de arts die zou gaan opereren. Het was Peter Lohuis en
hij kwam netjes langs. Ik had hem nog nooit gezien dus dat bracht wel even
twijfel.
Hij
vertelde in het kort wat de bedoeling was morgen en dat ik als tweede aan
de beurt zou zijn. Ik vertelde op mijn beurt dat ik heel bang was voor de
gezichtszenuw. Als de uitzaaiing daar omheen zat moest ie doorgesneden
worden en zou een hangende mond en scheef gezicht het gevolg zijn. Ik
vroeg hem om het niet te doen als het ook maar even kon. Hij vertelde wat
ik al wist: hij zou het pas morgen tijdens de operatie kunnen beoordelen.
Ook
vroeg ik hem onderhuids te hechten op een heel vriendelijke manier: zou u
voor mij iets willen doen tijdens de operatie, zou u zo vriendelijk willen
zijn om onderhuids te hechten ivm de mooiere hechting? Hij antwoordde dat
hij dat morgen moest bekijken. Ik zei nee dat spreken we nu af en ik weet
waar u woont........grapje zei ik er nog lachend bij. Hij moest lachen en
zei dat ie z'n best zou doen.
Wat
er die avond is gebeurd ben ik kwijt, geen idee meer. Als iemand het weet
laat het weten. In ieder geval ben ik weer met een pilletje gaan slapen
dat kan niet anders het is namelijk een standaardprocedure.
DE
OPERATIE
Op
1 juli was ik waarschijnlijk vroeg wakker zoals altijd. Ik heb wat
aangetrokken en ben naar het dakterras gegaan. Ik weet niet meer of ik
koffie mocht. Denk dat ik het niet heb genomen, omdat de kans op
misselijkheid na de narcose dan iets groter is. Ik nam netjes de homeopathische
pilletjes in die ik van acupuncturist Wim weer zo aardig had gekregen.
Ik
was zenuwachtig en verdrietig. Ik weet haast zeker dat ik 's ochtends
iemand heb gesproken aan de telefoon, maar wie....? Geen idee meer. Ik mocht
nog douchen en daarna een blauw schort aan met drukknopen. De onderbroek
mocht weer aanblijven..... Ik
werd op tijd opgehaald voor de OK en deze keer kon ik wel zien waar we
naar toe gingen. De eerste operatie werd ik tenslotte in volledige
duisternis weggebracht naar de OK. Ik werd maar heel even geparkeerd in de
wachtruimte. Vrij snel ging ik door naar de operatiekamer. Een heel erg aardige vrouw
heette me welkom en legde netjes uit wat er ging gebeuren. Ik mocht weer
de hele OK zien.
Nadat
het infuus was ingebracht in de linkerhand ging het allemaal erg snel. Ik
had nu wel geleerd dat ik aan iets leuks moest denken. Ik vroeg ze dan ook
even te wachten want ik moest nog aan zeilen gaan denken. Ik droomde al zeilend
weg.........................
Bruut
werd ik van het water gehaald. Een vrouw schudde me wakker in de
uitslaapruimte. Ik moest helemaal schakelen waar ik was. Het had dus goed
gewerkt aan iets leuks denken. Ik was suf en slaperig. Kathy is naar de
uitslaapruimte gekomen. Of ze er al zat weet ik niet meer.
Wel weet ik dat
ik al snel een zetpil kreeg tegen de pijn.
De
medewerkster was echt heel aardig kan ik me herinneren. Naast me weet ik
dat er een vrouw werd geparkeerd maar daar ging het even niet zo lekker
mee. Opeens ging het gordijn dicht kan ik me herinneren en kwamen er
allemaal mensen aangesneld die allemaal heel snel actie ondernamen....Brrrr
je moet er toch niet aandenken dat je niet meer wakker wordt uit zo'n
operatie. Ach hoewel.. je merkt er niets van. Het is lullig voor de mensen om je
heen. Ik weet dat ik Bing Tan ook voorbij zag lopen naar dat bed naast me.
Het
eerste wat ik wilde weten was natuurlijk of de mondspier door geknipt was.
Wie weet
ik niet meer maar Kathy of de verpleegster in de uitslaapkamer vertelde dat dat niet was gebeurd.
Pff wat een
opluchting. De tranen staan me nu weer in de ogen. Dat was een gelukje in
ieder geval. Peter Lohuis had de wond gelukkig ook onderhuids gehecht
hoorde ik.
Willemiek
vertelde later dat er maar 1 iemand de uitslaapkamer in mocht.
Kathy dus
naar binnen en Willemiek is op de gang blijven wachten. Opeens kwam daar Annette met
de kleine Zwier Engel binnenlopen. Ed, een medepatiënt, die ik later leerde
kennen, vertelde me dat ik op bed de lift uitkwam met een heel harem
om me heen om terug te gaan naar de
afdeling. Willemiek, Kathy en Annette zijn
nog naar het dakterras geweest want ik viel steeds in slaap.
 |
|
1
juli 2004 net terug uit de operatiekamer, al weer wat bij en
een foto 's avonds gemaakt. |
|
Klik
op foto voor vergroting in nieuw venster. |
Links
de eerste foto na de operatie, net terug op mijn kamer. Willemiek
was zo lief om Cesaria Evora op mijn CD-speler te draaien om zo met
haar muziek wakker te worden. Lief hè! Op de tweede foto ben ik al
wat meer bij en krijg ik nog wat zuurstof via de neus. De derde foto
is veel later dezelfde dag, als ik al weer met hulp, een
hemdje heb aangetrokken. Ik zie op de foto in ieder geval mijn eigen
dekbed en overtrek met m'n eigen kussen. Voor het vertrouwde gevoel!
Ook is het verband van de drain vervangen.
DE
DAGEN NA DE OPERATIE
's
Ochtends kon ik naar de badkamer om in de spiegel te kijken en
daar schrok
ik me dood. Als ik praatte of lachte was mijn mond wel hartstikke scheef.
En ze hadden gezegd dat het in orde was. Ik moest huilen.. De arts wist me
gelukkig gerust te stellen. De mond was nu een beetje scheef omdat de
zenuw wel op zij gelegd was, een klap had gekregen van de operatie, dus alles moest herstellen.
Ik kon
weer aan de wandel en even naar buiten. Eten en drinken moest voorzichtig
omdat de hals heel gevoelig en opgezet was. Er zat nog een drain bij
de wond om wondvocht af te voeren dus die moest ik meeslepen. Mensen hadden dat ding netjes in een linnen of plastic tasje.
Daar had ik geen zin in, ik zette dat ding gewoon open en bloot naast me op de
grond of hing hem aan het bed.
Het
eten en drinken ging even wat moeilijker maar het lukte me wel om iets
naar binnen te krijgen. De wond was pijnlijk en de linkerkant van mijn
hoofd tot en met de schouder voelde niet of heel raar. Daarbij was het
grote probleem dat ik mijn mond niet ver kon open doen. Open ging maar op
een kier en eten moest echt klein gesneden worden en soms naar binnen
gepropt worden.
EEN
EERSTE PROBLEEM
Maandag
5 juli was er totale paniek. De drain was verschoven en liep niet goed.
Gevolg was dat de nek bij de drain rood begon te worden.Deze moest er
opnieuw ingezet worden. Ik kreeg van arts Balm te horen dat ik dezelfde
dag nog geopereerd moest worden en onder algehele narcose zou moeten. Ik
belde in paniek Kathy op om het te vertellen. Nog niet bekend was hoe laat
dat moest gebeuren, dat
zou ik nog horen, dus nuchter blijven...
Aan
het eind van de middag kwam de arts vertellen dat de operatiekamer niet
zou lukken vandaag, omdat ze anders 's avonds zouden moeten doorwerken.
Artsen Balm en Brekel zouden het wel even op de kamer doen. Ik stond
meteen stijf van de schrik. Even een ingreep bij bewustzijn...wow
De
verpleging had in de gaten dat ik van paniek meteen tegen het plafond schoot en
stelde me gerust. Het stelde niet veel voor en ze zouden er bij blijven.
De deur ging open en er kwam zo'n OK karretje de kamer in.
Alle apparatuur
was steriel ingepakt. Ik zei dat ik heel bang was voor pijn. Balm
zei dat ik niets zou voelen, maar Brekel
wilde toch voor de zekerheid verdoven. Ik kreeg twee of drie prikken, maar
voelde er niets van omdat ik geen gevoel had in de hals en
schouder.
Balm
knipte de hechting van de drain los en begon aan de slang te trekken. Deze
wilde er niet gemakkelijk uit en hij moest echt kracht zetten. Opeens tjak
en de drain schoot er uit.... Het deed geen pijn maar voelde wel erg raar
aan. Een nieuwe slang werd op maat geknipt en deze werd weer naar binnen
geduwd. Balm moest pielen om hem op de juiste plek te krijgen en meteen
ging de drain lopen en kwam er vocht uit. De
boel kon gehecht worden, alles weer onder een verbandje en klaar was
alles. Het viel gelukkig allemaal mee. Ik was achteraf heel blij dat ik
hiervoor niet helemaal de OK in hoefde.
VERDER
HERSTELLEN IN HET ZIEKENHUIS
In
de dagen na de operatie had ik gelukkig veel bezoek en ik had met Kathy
afgesproken dat zij weer even aanspreekpunt was. In mijn schrift hield ik
bij wie er zou komen. Het was goed weer dus met het bezoek veel op
het dakterras gezeten. Helaas mocht ik nog niet in de felle zon.
Kathy
en Willemiek sleepte alcoholvrij bier mee om 's avonds iets te kunnen
drinken. Willemiek nam daarnaast iedere dag bakken met vers fruit mee.
Echt een luxe. De Tupperware bakken
gingen in de koelkast voor patiënten die in de pantry stond. Als je hier iets inzette was je verplicht om een naamsticker met de datum te plakken op de
spullen. Ook de verse fruitsapjes van de Albert Heijn, in kleine flesjes
met witte dop, waren zeer welkom. Natuurlijk
ook weer de leuke foto's en kaarten van Jan. Het prikbord hing snel weer
vol. Ook had ik weer enorm veel plezier van de waterkoker, zodat ik zelf
koffie en thee kon maken op de kamer.
Op
donderdag 8 juli zijn Hein en Gerda langs geweest en voor hun ben
ik taartjes wezen halen
voor bij de koffie. Ik liep vanuit het ziekenhuis naar de Albert Heijn aan
de Johan Huizingalaan. De eerste paar dagen was dit echt een heel eind
lopen, heen kostte me 25 minuten en terug idem.... Maar fijn om buiten te
kunnen zijn. Naast taartjes voor Hein en Gerda heb ik lekker
stokbrood gekocht en een ons rosbief en een ons ham. Niet omdat het
eten in het ziekenhuis niet goed was, maar gewoon om boodschappen te
doen.
Iedere
dag werd de wond schoongemaakt en kreeg ik na het douchen een nieuw
gaasje. De eerste dagen deed de verpleging dat allemaal voor mij, maar na een
paar dagen deed ik het zelf. De
wond veranderde, werd minder mooi, ging meer open en kreeg allerlei rare
kleuren. De arts Lohuis vertelde dat dit kwam omdat het stukje niet goed
doorbloed was de laatste dagen.
Op
de negende dag heb ik mij voorzichtig geschoren. Netjes om alles heen, wat
deed dat pijn..... Geen smoel zo'n rare streep baardhaar maar die baard
vond ik ook geen gezicht. Ik kon me nu nog scheren met het mes. Er was al
verteld dat ik ivm de bestraling die nog moest komen het scheren met een
apparaat zou moeten doen.
In
het ziekenhuis leerde ik Ed en Sandor kennen. Ed een man van ongeveer 45, lag een paar kamers verder op
mijn gang.
Sandor een jonge
gast van 29 jaar lag aan de andere kant. Bij Ed waren ook de lymfeklieren
verwijderd en bij Sandor zijn speekselklier aan één kant.
We hadden allemaal een vergelijkbaar litteken. Toch hadden we allemaal een ander
soort kanker. Sandor had een tumor achter zijn oor en Ed had een tumor in
zijn amandelen als ik het me goed herinner.
Bij Sandor hadden ze
de gezichtszenuw moeten doorknippen en daardoor had
hij een scheve mond gekregen. Bij Ed was dat niet het geval. De nek van Ed
en Sandor was na de operatie wel gehecht met een nietmachine, heel anders om te zien.
Achteraf is het één niet beter gebleken. We hebben alle drie ons
litteken en dat is te zien. Wel hadden Sandor en Ed last van een bobbel in
de nek bij het litteken. We
kregen op een gegeven moment leuk contact en soms zaten we met ons drieën
in de pantry om wat te drinken. Soms met vrienden, vriendinnen of
kennissen. We kregen ook humor. Lekker opmerkingen maken als: moet je zien hoe
je d'r uit ziet...ach kijk naar jezelf mafkees. En dan moesten we hard
lachen, heel voorzichtig om niet te veel pijn te hebben.
Je
kreeg steun aan elkaar, je verhaal vertellen, zeggen dat je zo onzeker
was, bang voor de toekomst. Zou dit het laatste zijn? Met een andere kankerlijer[...] praat het toch heel anders.
Jammer dat ze Sandor en mij niet op
één kamer hadden geplaatst. Dat had veel steun opgeleverd en veel slapeloze nachten en irritatie voorkomen.
Ed
vroeg mij op een gegeven moment wat voor werk ik deed. In dat gesprek
vertelde hij dat ie eerst dacht dat ik een bekende dj was of zoiets.
Misschien een acteur... Hij dacht dit omdat ik er op een bepaalde manier
uitzag en hij me uit de operatie weer op de afdeling zag komen met drie
vrouwen om mijn bed heen.
EEN
TWEEDE PROBLEEM
Op
een avond [ik weet niet meer welke dag het was] werkte er op de afdeling een invaller. Otto heette hij volgens
mij, aardige gast die heel nauwkeurig in de gaten hield of de drain
goed liep en het aantal cc netjes noteerde in het behandeldossier. Op een avond zag hij dat de nek
rood werd en dat er niet veel vocht uit de drain kwam. Hij
heeft het hele ziekenhuis afgezocht naar een speciaal tangetje om de
drainproductie op gang te brengen. Hij nam daar echt de tijd voor en
ondertussen wat kletsen natuurlijk. Hij was met muziek bezig en trad
ook met eigen liedjes op.
Het
vocht wat uit de drain kwam veranderde van rood naar wittig. In de hals
loopt een groot lymfevat de ductus thoracicus. Dit vat begon lymfevocht te
lekken en dat noemen ze Chylus vocht [spreek uit als gieles]. Het bleek een gevalletje van pech te
zijn.
Ik
moest op een speciaal dieet: het LCT-dieet en een beperkt MCT-dieet. LCT
staat voor long chain triglycerides, dit zijn vetten met een lange
keten vetzuren. MCT staat voor medium chain triglycerides en dit zijn vetten
met een korte keten vetzuren.
Even
iets technisch: LCT vetten worden na vertering in de darmen via het
lymfestelsel getransporteerd naar verschillende weefsels in het lichaam.
Via de lymfevaten worden de LCT vetten aan omliggende weefsels van de
lymfevaten afgegeven en daar gebruikt als vetopslag of als energiebron
voor de spieren.
De
MCT vetten worden na de vertering direct opgenomen in de bloedbaan en
hoeven niet via het lymfestelsel vervoerd te worden. Deze vetten gaan via
het bloed naar de lever en worden daar als bouwsteen of energiebron afgegeven. Ik mocht bepaalde zaken niet meer eten en
drinken, ik moest bijhouden wat ik at en dronk. De keuken moest voor mij
apart eten maken. Ik kreeg een aantal papieren waarin duidelijk stond wat
ik wel en niet mocht eten. Het ging vooral om een bepaald soort vetten die
ik niet meer mocht.
LCT
dieet komt neer op een streng vetarm dieet. MCT dieet wil zeggen bepaalde
producten juist wel eten om voldoende calorieën binnen te krijgen en niet
af te vallen. Het
doel was de productie van het Chylusvocht te doen stopen. Hierdoor zou ik
wel langer in het ziekenhuis moeten blijven. Wat baalde ik weer.
Waarom moest ik dit nu weer hebben. Ed en Sandor mochten na een week al
naar huis, maar ik moest hierdoor veel langer blijven.
En
dan was het ook gedaan met lekker eten....nee dat is onzin ze maakten hartstikke
lekker eten. Eén dag was het echt heel smerig en heb ik het
weggegooid. Helaas had ik toen niets te eten die avond. Het was gewoon
lastig dat ik niet meer kon pakken wat ik wilde. Ik had een lijst gekregen
met alles wat ik wel en niet mocht....ook wat ik per dag mocht.
Vocht
zoals koffie en thee mocht ik vrij veel op een dag dus dat was het
probleem niet. Ik mocht 1 a 2 plakjes magere vleeswaren, 110 gram
mager vlees, vis of kip. Groente 3 tot 4 opscheplepels met twee
aardappelen 2 stuks fruit of
twee glazen vruchtensap was toegestaan. 5 sneetjes brood op een hele
dag.
Geen
chocolade, geen lekkere vette jus, geen patat meer in het ziekenhuis. Geen
haring of paling, geen kip met vel, geen gehakt, geen
lamsvlees, geen mayonaise, geen roomboter, geen slagroom, geen ijs [hartje
zomer...], geen soepje meer op het menu in het ziekenhuis.
En
het was zo tegenstrijdig want ze hadden me gezegd ook voor de bestraling
juist op gewicht te blijven. Net zoals voor deze operatie.
Alles
moest gebakken worden in speciale boter en speciale olie. Ik kreeg iedere
dag apart eten en brood. Ik had met de dames van de pantry op de etage
afgesproken dat ik altijd na zevenen wilde eten. Om half acht gingen ze
naar huis dus dat kon net.
Echt
heel veel dagen was het echt heel erg lekker. Echt niets op aan te merken.
Wel miste ik de kroketten die er lagen, gekookte eitjes op brood, lekker
yoghurt, noem maar op. Ze hadden voor mij zelfs magere yoghurt en magere
melk in de koelkast.
NIET MEER
KUNNEN SLAPEN...
Mijn
eerste kamergenoot deze keer, de man van de bloemenwinkel in Oostenrijk,
was op 7 juli vertrokken. Wat was ik blij dat ik even een nachtje alleen kon slapen.
Ik verhuisde dezelfde dag meteen naar de andere plek in de kamer.
Het was een hele onderneming waar ik wel even mee bezig was.
Kleren uit de kast en weer in de andere kast. Mijn prikbord
leeghalen en alle kaartjes en brieven weer ophangen op het
andere bord, etc. Een welkome afleiding. De nieuwe plek was
ook een
beetje meer weg
bij de deur dus niet iedereen loopt langs je bed. Heerlijk geslapen heb ik
die nacht. 's Avonds niet bang dat je iemand wakker houdt, 's nachts gewoon
vrijuit hoesten en 's ochtends lekker met veel lawaai koffie maken lol.
In
de ochtend leerde ik mijn nieuwe kamergenoot kennen. Oeps met die meneer
ging het vast niet goed dacht ik dat kon je zo zien. De meneer was al van
het eerste moment heel erg benauwd. Hierdoor ademde hij heel erg zwaar en
dit ging met een afschuwelijk geluid gepaard. Ik weet niet of hij het bij
binnenkomst had maar hij heeft op een gegeven moment zo'n gaatje in de
luchtpijp gekregen.
Van
het horen van zijn zware ademhaling werd ik helemaal beroerd en werd er
zelfs benauwd van. Echt geen pretje, dus ik was overdag al weinig op de
kamer. Zijn vrouw was er, heel erg logisch, de hele dag. Dus privacy was
er helemaal niet en zelfs niet als ik 's middags even wilde dutten.
's Nachts kon ik niet meer slapen en al de eerste nacht kleedde ik mij aan en
ging maar aan de wandel. Dit was echt midden in de nacht. In het
ziekenhuis was alles stil. En ik door het gebouw heen lol. De tweede nacht heb ik een
kussen meegenomen, een tas met spullen en ben ik beneden in de hal op de
bank bij het restaurant gaan liggen. Walkman op om een beetje afleiding te
hebben.
Eerst
kwam de portier naar me toe toen hij me zag op zijn inspectieronde. Vroeg
wie ik was en wat ik daar deed. Ik zei hem dat ik een patiënt was maar zo
snel was hij niet tevreden. Hij wilde alles weten, naam, etage, kamer,
etc. Toen hij me zag dacht hij namelijk aan een dakloze die zich had laten
insluiten... een dakloze met wel een raar litteken dan....
Hij
ging weg en ik wilde gaan slapen en ik lag nog een beetje met mijn ogen open.
Ik
keek dus nagenoeg over de hele vloer heen en schrok me opeens rot!! Er
liepen overal muizen. Wel een stuk of vier, vijf. Ieks... Paniek. Ik maakte
lawaai en de muizen schoten richting counter van het restaurant. Daar
sprongen ze aan de onderkant in. Zes cm in de lucht om achter de counter,
blijkbaar via een richel, te komen.
Ik
kon niet meer slapen want iedere keer kwamen ze weer tevoorschijn op zoek
naar kruimels op de grond. Ook liepen ze gewoon richting mij, heel
brutaal. Mijn boeltje opgepakt en naar boven gegaan. In de pantry mijn
hoofd op een tafel gelegd en zo een uur proberen te dutten.
De
volgende nacht heb ik aangegeven dat dit niet meer ging, dat ik een
oplossing wilde. Ik mocht in een kamer gaan slapen waarvan de patiënten
het weekend naar huis waren. Heerlijk geslapen, 's ochtends hebben ze mij
zelfs een uurtje langer laten liggen.
De
nacht daarop mocht ik bij een meneer op de kamer slapen, aan de andere
kant van de afdeling. Een oudere man die weinig lawaai meer maakte. Hij
kon niet meer praten en had hier zo'n apparaatje met microfoon voor nodig.
Heel erg zielig.
's Nachts hoorde ik wel de bubbels van zijn zuurstof gaan en dat borrelde
soms. Totdat ik naar huis mocht sliep ik daar 's avonds. Mijn spullen
mocht ik op kamer 12 laten liggen.
DE
BESTRALINGSARTS
Ik
lag een middag op bed, volgens mij was het dinsdag 6 of donderdag 8 juli.
Ik probeerde een beetje te dutten toen opeens een arts mijn kamer binnen
kwam stappen. Hij stelde zich voor als de heer Rasch [Coen dus],
bestralingsarts en kwam mij vertellen wat er zou gaan gebeuren omtrent de
bestraling.
Ik
was zo wijs om meteen te zeggen dat ik daar eigenlijk een bekende van mij
bij wilde hebben. Hij pareerde dit direct door te zeggen dat dit wel
meeviel en dat er andere gesprekken kwamen waar iemand mee naar toe zou
kunnen. De toon was gezet blijkt nu achteraf........
Hij
ging vertellen over de bestraling en dat ze al een eerste idee hadden: 30 bestralingen op de plek waar de tumor zat en de lymfklier met
uitzaaiing. Daarnaast 23 keer de hele hals bestralen rondom. Vijf keer per week
en dat zes weken lang. De bestraling zou 15 min tot 30 minuten duren.
Hij
vertelde dat als ze niet zouden bestralen de kans dat de kanker terug zou
komen vele malen groter zou zijn. Er zaten wel wat nadelen aan en deze
kreeg ik voor het eerst te horen: kans op een droge mond, misschien
blijvend, smaakverlies waarschijnlijk tijdelijk, problemen met slikken
tijdens de bestralingsperiode, tijdelijk slechter praten door aantasting
van stembanden , de hals zou strakker worden dus minder beweeglijk....
De
baardgroei zou niet meer vol zijn na de bestraling, een aantal plukken
zouden niet meer terug komen. Zeker rond de plek van de tumor en
uitzaaiing. Het haar op sommige plekken op het achterhoofd zou tijdelijk
verdwijnen. Ik
zou vier weken hersteltijd krijgen nu na deze operatie. Dit om ook weer op
krachten te komen. Hij waarschuwde ook voor de vermoeidheid na een
bestraling.
Tja
en volgens hem was dit dus geen gesprek waar iemand bij hoort te zijn.....
Wat een eikel
eigenlijk hè. Er kwam weer zoveel op me af. Daar zat ik
dan alleen. Eerst alleen met die vent en daarna helemaal alleen met
mijzelf. Er spookte weer van alles door mijn hoofd. Natuurlijk bracht de telefoon
uitkomst, maar wachten op het bezoek kan wel opeens heel lang duren.
NAAR
HUIS! Ik
begon het ziekenhuis erg zat te worden, ik verveelde me dood. Het
spannendste wat er gebeurde was als de drainpot weer eens van het vacuüm
afschoot met een luid sissend geluid. De eerste keer schrok ik me dood en
dacht dat er iets heel ergs was gebeurd. Als het vacuüm er afschoot dan
kwam de groene stop, zoals onder op de foto, helemaal naar boven.
 |
|
|
|
|
|
De
drainpot werd mijn beste vriend. Ik mocht naar huis mits ik
zelf de cc's noteerde en ik de drainpot zelf kon vervangen als
deze van het vacuüm afschoot. |
Zaterdag
10 juli wilde ik net naar buiten lopen om een ommetje te maken toen piet
en joke mij tegemoet kwamen lopen. Ik was het binnen zo zat dus zijn we in
de auto gesprongen en naar Jan Heijer gereden. Ze hadden een haring bij
zich maar helaas mocht ik die niet meer eten, bij vriend Jan koffie gedronken en
even tv gekeken. Volgens mij was de Tour de France op tv.
Het
lekkende Chylusvocht werd maar niet minder dus dat betekende dat ik
eigenlijk niet naar huis mocht, maar ik hield het niet meer. Zondags heb
ik tegen art Balm gezegd dat ik die maandag naar huis wilde. Hij reageerde
verbaasd en zei dat daar geen sprake van kon zijn, want met een drain in mag je
niet naar huis. Ik verzocht hem dringend hierover na te denken en me toch
te ontslaan!
Maandagochtend
beloofde arts Balm me dat hij het 's middags in het artsenoverleg zou
bespreken. Dat wilde hij eerst doen om daarna te beslissen of ik weg mocht.
Gelukkig kreeg ik toestemming om naar huis te gaan op dinsdag 13 juli,
maar ik moest me wel iedere dag melden in het ziekenhuis.
Ik
moest me iedere dag melden om de drainproductie te laten checken. Iedere
dag naar het ziekenhuis en dat zonder zelf een auto te hebben, sjips.
Als het Chylus niet zou stoppen met lekken dan
was er een operatie nodig om het vat te sluiten. Ze hadden liever dat het
lichaam dit zelf zou oplossen. Daarbij was er dan ook weer een narcose
nodig en een derde narcose was ook een reden om niet te opereren.
Ik
kreeg een lijstje met afspraaktijden mee: doordeweeks moest ik me melden
bij de verpleegkundige in de polikliniek en in het weekend moest ik me
melden op de verpleegafdeling. Ik kreeg een aantal reserve drainpotten voor thuis,
er werd me geleerd hoe ik deze kon vervangen als het vacuüm er afschoot.
Een stapel wondgaasjes mee en ik moest beloven dat ik iedere dag
nauwkeurig bijhield hoeveel vocht er uit kwam.
Dus
naar huis! Kathy en Willemiek kwamen me halen.
Thuis nog koffie gedronken en toen was ik eindelijk alleen. Rust voor
emoties en jezelf zien in je eigen spiegel in je eigen badkamer. Kijken naar
het litteken en ik kon er nog steeds niet aan wennen. Wat zag het er raar
uit allemaal. bah! Raar om opeens alleen thuis te zijn.
's Middags belde
Piet of ik zin had om 's avonds mee te gaan naar Amsterdam
naar La Plage om even wat decorspullen te brengen. In eerste instantie
dacht ik: moet er niet aan denken ben net thuis, maar wel de kans om voor
het eerst weer onder de mensen te komen.
Ik
ben meegegaan en één van de eerste reacties was: goh ze hebben je wel te
pakken gehad hè.... doelend op het litteken in mijn nek.... Nou dat had ik
ook dus voor het eerst meegemaakt. Voor het eerst openbaar met mijn
litteken. Op het Plage terrein stond een kleine
zweefmolen en opeens werd ik onrustig.... Ik heb een rondje gemaakt voor 1
euro. De koperen bel om de start aan te kondigen maakte me al gek.....
Iemand vroeg me nog of het wel goed zou gaan met de drainpot
in de zweef. Het ging prima!
EVEN EEN ZIJSPOOR ....
Al
jaren moet ik twee á drie keer per jaar denken aan de zweefmolen uit mijn
jeugd. Zo'n zweefmolen daar ben ik al jaren naar op zoek. Ik kan hem niet
vinden. Ook deze zweefmolen is een klein en laag model. Als kind werkte
een achter achterneef van mijn vader op de zweefmolen die in Haarlem stond op de kermis
op de Zomervaart. Hij stond voor de deur bij tante Riet of Rietje.
Mijn
tante had hele rollen vrijkaartjes, omdat ze water en of stroom leverde
staat me bij. De zweefmolen eigenaar had een vrachtwagen en daar achterin
sliep de neef weet ik nog. Een oude truck, echt zo'n ouderwets model van
een vrachtwagen. We gingen met alle kleinkinderen en soms ook heel veel
volwassenen in de zweefmolen. En dan maar elkaar duwen, pakken en loslaten
en dan zwierde je met een rotgang opeens naar buiten.
Daar in Amsterdam kwam ik
er opeens achter dat ik nu moeite moest doen om die ouwe zweefmolen nog
eens te zien. Waar was dat ding gebleven. Zou ie nog bestaan? Was er in Nederland
nog wel zo'n soort molen. Ik kwam afgelopen 15 jaar alleen maar lage
modellen tegen.
Ik heb het hele
internet afgezocht, ben een aantal dagen bezig geweest. Het is
gelukt: op een site met foto's van de kermis in Volendam zag
ik opeens de zweefmolen zoals ik bedoelde.... toen ik de foto
zag werd ik helemaal vrolijk. Heel brutaal heb ik de gemeente
Volendam gebeld om diegene die de kermis regelde kwa
vergunningen te spreken.
In
eerste instantie kreeg ik het deksel op de neus, maar toen ik vertelde
over kanker en dat ik nog 1 keer zo'n molen wilde zien.....deuren gingen
open. Een vervanger van de regelneef van de kermis dook het archief in en
belde me binnen een uur terug met de naam en telefoonnummer van de
eigenaar van de zweefmolen.
Ik
heb die man gebeld en ik weet nog dat ik de eerste keer de 06 van hem belde
en hij reageerde toch bot. Met wie.... wat mot je..... Tot ik weer
vertelde over kanker...... Tja zo werkt dat kom ik achter. De man vertelde
dat hij volgende week in Amsterdam zou staan op de dam: de nostalgische
kermis. Hihaaaaa het zou me lukken.
Met
hem gesproken over de ouwe zweef van vroeger. Hij kon meteen vertellen
welke familie dat moet zijn geweest uit Brabant. Toen al oude mensen die
jaren met een zweef door het land trokken. Leuk hè dat hij wist wie ik
bedoelde. Beide oudjes waren natuurlijk al dood. Hij kon me niet
vertellen of deze zweef de oude was die ik bedoelde. Zweefmolens zijn in
het verleden van eigenaar verwisseld en daar kon je volgens hem niet
achterkomen. Maar de kans dat dit wel de oude zweef was.....tja dat was
best mogelijk volgens hem.
Ik
ben gaan kijken op de dam, 's ochtends voordat ik me moest melden in
het AVL ivm de drain. De kermis was nog dicht en er was haast niemand op
dam. Ik ben speciaal met het openbaar vervoer gegaan. Een hele vermoeiende
onderneming maar het was het waard.
Na
de controle terug naar de dam, de tram vanuit het AVL kwam er toch langs.
De kermis was nog dicht. Een broodje gaan eten in de Bijenkorf en vanuit
het restaurant gezien hoe de kermis begon te starten om twaalf uur.
Ik
had met de man van de zweef afgesproken dat ik me zou melden bij hem, maar
toen ik hem zag dorst ik niet meer. Wat een norse man met een vreselijk chagrijnige
uitstraling.... Zijn vrouw idem in het veel te kleine hokje waar ze
kaartjes verkocht. Het was bloedheet die maandag en het deurtje achter
haar stond open om koele lucht binnen te laten. Haar kapsel was zwart en
hoog opgestoken. Kleine straaltjes zweet liepen over haar
voorhoofd.....Echt twee prototypes van een kermisman en
vrouw..........lol. De man was chagrijnig want niemand wilde in de zweef.
Ook niet toen bekenden van hem, denk zijn kinderen of die van een andere
kermisfamilie, een aantal rondjes maakte om de zweef te promoten.......geen
omzet dus....
Maar
ik heb de zweef gezien en deze zien draaien! Wow wat een nostalgie. Ik
moest denken aan mijn oma die de echte noga 1x per jaar kocht bij Stuy of
zoiets op de kermis. Thuis als klein kind kregen we dan een stukje van de
roze, groene, witte noga. Als kind wilde je de witte niet, nee je
ging voor de kleurtjes. Denkend aan hun snoepkraam zie ik veel rood pluche,
koperen lampen en bakken vol met zuurstokken kaneel, aardbeien roze en
wijnballen in rood en zwart.
In
de zweef op de Dam dorst ik niet, niet met mijn drainpot..... Ik was
alleen en wilde er ook niet voor joker inzitten. Komend voorjaar wil ik
die meneer bellen om een keer te zien hoe hij opgebouwd wordt. Al die
paneeltjes zijn zo mooi...wie gaat er mee? Ga ik kijken waar ze staan en
dan ga ik er wel in!
Alleen
al bij het rammelen van de kettingen, het zien van de koperen lampen gaat
mijn hart echt sneller kloppen. Kijk eens naar de houten vloer onder de
zweef, de vloer in twee etages.... oh ik voel me er als kind op lopen en
de vloer beweegt een beetje. Ook al die mooie blokjes hout onder de kermisattracties
om alles waterpas te krijgen.... Oh ik zie ze liggen op een grote stapel
voordat er iets werd opgebouwd. Wow daar alleen al een foto van
hebben.....dat wil ik!
EINDELIJK DE DRAIN ER
UIT...
Maar ik
heb me dus een hele tijd iedere dag moeten melden in het AVL. Heel zwaar
om weer naar het AVL te gaan. De Chylusproductie was in het begin 180 tot
200 cc per dag. De laatste dagen was dit soms maar 10cc. De drain heeft er
drie weken ingezeten. Balen want over minder dan vier weken zou ik
bestraald gaan worden, ik mocht niet afvallen, moest juist aankomen om de
bestraling aan te kunnen. maar dat schreef ik al eerder.
Het
slapen met drain was moeilijk. Op een dag hoefde ik zaterdag en zondag
niet langs te komen, dat was voor het eerst dat ik twee dagen vrij had van
de meldingsplicht. Laat nou die zaterdagochtend 24 juli 's nachts de drain
er een stukje zijn uitgeschoten. Dus de slang was losgeschoten bij de
hechting. Ik heb voor de spiegel gewoon die slang weer mijn lijf ingeduwd,
een beetje gevoeld waar ie naar toe ging... Dat was echt doodeng en
voelde heel raar.
Maandag
26 juli naar het AVL en verteld dat de drain er was uitgeschoten. Het hele
weekend was de productie nihil geweest en ik was bang dat dat kwam doordat
de drain er een stukje uitgeschoten was. De verpleegkundige zei toen
na te hebben gevoeld dat volgens haar de drain goed zat en eindelijk de
productie was gestopt.
Ze
belde arts Balm, hij was bezig met zijn ochtendronde op de afdeling. We
mochten naar boven komen, naar de behandelkamer op de 5e etage. Hij ging
akkoord dat de drain verwijderd zou worden.....joepie!!!! En het leuke was
dat deze soms zo stugge man zo blij voor me was dat we hadden
volgehouden. Dat het toch uiteindelijk gewerkt had! Opeens had ik een
andere arts voor me. Erg leuk dat hij net zo blij was al mij!
Het
verwijderen was een rotgevoel en de slang was smerig....bah. Maar ik kon
naar huis zonder blok aan mijn been. Letterlijk want de pot deed ik in
één van de zakken van mijn Worker. Willemiek noemde het mijn
'hondje'. Nu mocht ik ook weer heel voorzichtig beginnen met gewoon
eten. Jammer
dat ik niet meteen aan de patat mocht. Ik moest het dieet volgens mij nog
even volhouden één of twee weken.... en de bestraling begon al op 16
augustus.......
30 juli moest ik me weer voor het eerst
voor controle melden bij de KNO polikliniek. Ik had
afgesproken dat ik zou bellen als mijn nek rood zou worden, blijkbaar het
bewijs dat de Chylusproductie weer op gang was gekomen, maar het ging
goed.
30
juli kreeg ik ook de uitslag van het onderzoek van al het weefsel wat was
verwijderd bij de operatie. Dit onderzoek had inderdaad uitgewezen dat de
lymfklier door het kapsel heen was gescheurd, dus de kans op verder
uitzaaiien was nu groter. De kans op niet herstellen was toegenomen, maar er
werd me verteld dat de kans op herstel nog altijd groot was. Of in de omliggende lymfeklieren
ook kankercellen zijn gevonden kan ik me niet meer herinneren. Nee
volgens mij niet.
Ik
had besloten dat ik de uitslag van het weefselonderzoek en andere
onderzoeken eerder niet wilde weten. Ik had zo'n gevoel van nog meer slecht nieuws
ga ik niet trekken, dus ik liet het hier een tijd bij. In het ziekenhuis
hielde ze hier ook rekening mee, ik heb niemand moeten terechtwijzen
hierover.
2
augustus moest ik al weer in het AVL zijn voor heel iets anders. Ik had
een afspraak bij de niet meer roken polikliniek. Ik ging daar heen met Kathy. ik ben er een aantal keer geweest en een verpleegkundige hield
gesprekken met mij over stoppen met roken. Ik weet nog dat ik een keer
vroeg of ze ooit zelf had gerookt....nee dus. Na een paar afspraken kwam
ik er achter dat dit voor mij niet zou werken. Het stoppen met roken
mislukte volledig.
|
