HERSTEL & BALANS

Links de entree van het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Op maandag 10 januari 2005 ben ik daar begonnen met het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Het is een programma voor mensen met/na kanker. Je werkt aan je conditie en je werk aan de verwerking van kanker [het zogenaamde psychosociale gedeelte]. Toen werd Herstel & Balans geloof ik gegeven op 11 locaties in het land, dat is inmiddels uitgebreid naar 55. Uit eigen ervaring kan ik het je aanraden om hieraan deel te nemen.

VOORAF

Het was 3 november 2004 dat ik voor het eerst van dit revalidatieprogramma hoorde. Ik had een afspraak met mijn bestralingsarts mevrouw de Haan en ik vroeg haar wat ik toch kon doen om nog meer te werken aan mijn herstel. Ik was de situatie en de vermoeidheid zo zat, wat kon ik doen.... Zij vertelde dat ze goede ervaringen had met het programma en adviseerde me deel te gaan nemen.

Het revalidatieprogramma duurde 3 maanden en bestond uit tweemaal in de week sporten en 8 thema-middagen. Op maandag 27 december had ik een intakegesprek met Astrid Kleiweg, verpleegkundige oncologie in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Ik ging er heen met Willemiek. Het was een zwaar gesprek. Astrid Kleiweg vertelde ook dat zij tijdens dit gesprek zou beoordelen of ik geschikt was om deel te nemen ja of nee. Ik had nav informatie die ik op de website had gelezen een aantal vragen op papier die ik haar wilde stellen. 

Ook tijdens dit gesprek moest ik weer erg huilen, omdat ik moest vertellen wat er allemaal gebeurd was. Dat gebeurt nog steeds. Kan me herinneren dat ik in juni 2005 terug moest naar de dermatoloog die mij in 2004 als eerste verteld had dat ik een tumor had. Natuurlijk vroeg ook deze aardige arts hoe het met me ging, wat er allemaal gebeurd was. Dat kosste veel tranen. Ook nu nog begin ik te huilen en kost het veel emotie om alles weer naar boven te halen...

Het doel van het programma was om weer in het ritme te komen om het dagelijks leven weer op te pakken en zelfs weer aan het werk te gaan. Voor deelname golden een aantal regels:

1. Minimaal 18 jaar. 

2. Kanker hebben (gehad) en de behandeling afgerond hebben.

3. Een verschil merken met vroeger zoals lichamelijke- en psychische beperkingen. Denk hierbij aan vermoeidheid, lichamelijk beperkingen door operaties. emotioneel instabiel zijn, angstig, depressief, nerveus of onzeker zijn, slecht slapen, moeite met concentreren, minder evenwichtig sociaal functioneren.

Alles wat boven wordt genoemd herkende ik. Arm en schouder niet meer 100% kunnen bewegen, te moe zijn om iets te kunnen, pijn in de nek, slecht slapen, nog geen artikel kunnen lezen omdat ik me niet kon concentreren.... Als ik een krantenartikel las dan moest ik het zes keer lezen om het te onthouden. Bij de derde alinea wist ik al niet meer wat ik had gelezen. 

Doel van het programma is dit allemaal te verbeteren en dit was inmiddels ook de ervaring van mensen die het programma hadden gevolgd. Ik zag het helemaal zitten en kon niet wachten om te beginnen.

Het programma wordt inmiddels in 55 steden aangeboden. De overkoepelende stichting stelt zware eisen aan organisaties die het programma aanbieden. op deze manier wil de stichting garant staan voor de kwaliteit van het programma. Veel reclame wordt er niet voor gemaakt, want in het hele land kan men de aanvragen anders niet aan helaas. Het zijn artsen die patiënten doorverwijzen. De artsen moeten ook een verwijsbrief invullen voordat mensen deel kunnen nemen.  

Sommige verzekeraars vergoeden het programma en sommige weer niet. Ik ben via KPN collectief verzekerd bij de Ohra.  Helaas heeft de Ohra het nog steeds 'in beraad' of ze dit gaan vergoeden of niet. Schande eigenlijk als je je bedenkt hoeveel mensen tegenwoordig kanker krijgen per jaar. Nederland telt naar schatting 400.000 kankerpatiënten. Na een aantal telefoontjes met Ohra willen ze misschien alleen het gedeelte fysiotherapie vergoeden, maar zeker is het niet. 

Ze willen de aanvraag fysio in behandeling nemen mits ze hiervoor een aparte nota krijgen..... De kleine regeltjes van de verzekeringsmaatschappijen................. Grrrrr Ik heb eigenlijk geen zin en tijd om hiermee bezig te moeten zijn. Gelukkig heeft mijn manager Hans Tromp aangeboden om het programma te vergoeden, omdat het mijn herstel bevorderde!

Ter info april 2008: De OHRA vergoedt het programma niet in de basisverzekering. Nog steeds niet. Je moet aanvullend verzekerd zijn om een deel vergoed te krijgen. Dit geldt ook voor een verzekering als Zilveren Kruis/Achmea. TIP: Informeer of je het sportgedeelte kan opvoeren als kosten voor fysiotherapie. Dat mocht toen bij de OHRA. Reden is dat vaak fysiotherapeuten het sport gedeelte begeleiden.

DE EERSTE BIJEENKOMST

De eerste bijeenkomst was een introductieochtend. Om 10.00 moest ik me melden in het spiksplinter nieuwe ziekenhuis in Hoofddorp. Toen ik aankwam lopen bij de balie van fysiotherapie schrok ik wel even. Ik wilde me melden, maar ik hoorde iemand al roepen dat de mensen die voor Herstel & Balans kwamen mee konden komen. Eng zo'n hele groep nieuwe mensen.

Ik was al voorbereid dat ik met nog een meneer de enige mannelijke deelnemer zou zijn in een groep van 11 deelnemers. We liepen naar een vergaderruimte in het complex en namen plaats. Volgens mij was het Annemiek Joustra, maatschappelijk werkster, die de ochtend leidde. Of was het Annekke Voerman de fysiotherapeute... Ik weet het niet meer.

De ochtend was bedoel om je voor te stellen in de groep. Gevraagd werd om in het kort iets te vertellen over jezelf en over de kanker..... Het werd een emotionele ochtend. Heftig om alle verhalen te horen en ook zelf te moeten vertellen. Tranen rolden bij denk ik wel de meeste steeds over de wangen. Als iemand iets heftigs vertelde kan ik me herinneren dat er soms meteen herkenning was. Ook stelde de fysiotherapeuten Mirjam Akkerdaas en Irene Vermeer zich voor. De psycholoog Jurgen Knobel was bij deze bijeenkomst nog niet aanwezig. Hij was net aangenomen en zou later beginnen in zijn functie.

Over het persoonlijk verhaal van mensen kan ik ivm privacy niets vertellen op deze website. Als ik het al doe dan doe ik dit met toestemming van de mensen. Iedereen had verschillende soorten kanker gehad, maar de meeste vrouwen waren herstellende van borstkanker. De één was aalleen bestraald, de ander alleen chemo en anderen weer beiden. De ene deelnemer had al vele jaren geleden de behandeling afgesloten en de andere nog maar een half jaar. Ik denk dat ik één van de weinige was die zo kort na de bestraling begon met dit programma. Ook was ik de jongste van het hele stel. De leeftijd was zeer uiteenlopend, van 39 tot en met 65 jaar als ik het goed heb.

Aan het eind van de emotionele bijeenkomst konden er vragen gesteld worden. Daarna gingen we een kijkje nemen in de sportruimte (een halve sporthal groot) en het oefen zwembad. De donderdag hierna zouden we voor het eerst gaan sporten.

HET SPORTEN

Op donderdag 13 januari werd er voor het eerst gesport, althans een groot woord voor wat er gebeurde. Er werd twee keer in de week 's ochtends gesport. Iedereen moest een test afleggen om te bekijken wat de conditie was. Hieraan kon dan later gemeten worden of de conditie en het uithoudingsvermogen verbeterd was. Ook kreeg iedereen een kort gesprek met één van de fysiotherapeuten om lichamelijk klachten te bespreken, zodat hier later aandacht aan besteed kon worden.

De week ervoor was ik op zoek gegaan naar een nieuwe sportbroek. Wat ik thuis had liggen was duidelijk te groot en zakte van mijn kont. Ik schrok erg in de winkel toen bleek dat maatje small me beter paste dan een maatje medium... Zeker in sportkleren had ik dit nog nooit meegemaakt.

De eerste dag werd er een fietstest [cardio-fietsen] en looptest gedaan. Je hartslag en bloeddruk werden gemeten voor het sporten en daarna moest je zes minuten fietsen. Daarna werd weer de hartslag en bloeddruk gemeten. Het was vermoeiend. Heel erg vermoeiend. Daarna moest ik op de loopband ook zes minuten lopen. Gewoon wandelen. En in zes minuten liep ik een afstand van 460 meter.

Het was even wennen voor de begeleidsters dat ik ook op de loopband een flesje water in mijn handen hield. Dat hadden ze liever niet ivm veiligheid. Je moet snel op de stopknop kunnen slaan of je snel vast kunnen grijpen. Maar ja ook op de loopband, eigenlijk juist op de loopband, kon ik niet zonder water. Het was vreselijk vermoeiend allemaal.

Voor dat ik kanker kreeg was ik gewend om twee a drie keer te sporten in de week op het werk. Bij KPN kon je gebruik maken van een fitnessruimte in de kelder. Het was gewoonte om om 7 uur te beginnen tot kwart voor 8. Dan snel douchen en aankleden en aan het werk. Ik liep een half uur of langer op de loopband. Muziekje aan en gaan. Vond dat heel erg lekker om te doen. Nu na de kanker hield ik zes minuten wandelen nauwelijks vol... Wat een verschil in conditie.

De roeimachine, de bloeddrukmeter en tafeltennis.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Iedere keer dat er gesport werd was de fiets- en looptest verplicht. Zo kon getoetst worden of de conditie vooruit ging. Daarnaast begonnen we de bijeenkomst vaak met een groepsspel. Ballen overgooien, een partijtje hockey, etc. Dat hield ik niet altijd vol en moest ik stoppen. Geen probleem om dat te doen, je kon je eigen tempo aangeven als het niet meer ging.

In overleg kon je kiezen om wat spieren te trainen. Ik ben mijn linkerarm en schouder gaan trainen. Heel simpel op apparaten met wat gewichten. Daarnaast vond ik het ook wel prettig om op de roeimachine zogenaamd wat baantjes te trekken. Ook kon je een partijtje tafeltennissen. Ook heel erg vermoeiend als je energie zo laag is. Door het afvallen was ik veel kilo's kwijt geraakt en daarmee ook veel spierkracht. Dat moest langzaam weer opgebouwd worden.

In het ziekenhuis was ook een heel klein zwembad. Een oefenbad om letterlijk oefeningen te doen. De vloer kon zakken en omhoog. Het water was lekker warm en dat beviel goed. Het bad was zo klein dat we niet met de hele groep tegelijkertijd oefeningen konden doen dus de groep werd in tweeën gesplitst.  Ook hier gaven de fysiotherapeuten aan welke oefeningen we moesten doen. Ik merkte al snel dat het met mijn nek niet eenvoudig was om baantjes te trekken. Het deed pijn om mijn hoofd boven water te houden. Eén keer ging het goed mis en hoorde ik kraken in mijn nek. Een pijnscheut en stoppen voor die dag.

Na het sporten was er gelegenheid om even te douchen en daarna met elkaar koffie te drinken. Helaas in een klein kantoortje wat propvol was met zoveel personen. Het ziekenhuis was net nieuw en de ruimte die was bedoeld voor de koffie was nog niet klaar. Het was prettig om te delen met elkaar. Kennis te maken met elkaar naast de thema-middagen die werden gegeven. 

THEMA-MIDDAGEN

Naast het sporten waren er acht thema-middagen van 12.00 tot 14.00 uur. Heel erg vermoeiend zo'n lange dag. Daarnaast was het haast geen doen om in een half uurtje te douchen na het sporten en dan ook nog wat te eten. Eten deden we in de ruimte waar ook het thema werd besproken. Er stond altijd keurig koffie en thee om te pakken. Alles was netjes verzorgd.

Onder andere werden de thema's: Voeding, Vermoeidheid, Verwerken, Omgaan met spanning, emoties en onzekerheid, Werk, Sociale relaties en Hoe nu verder. Niet met ieder thema had ik even veel. Maar sommige thema;s deden mijn ogen openen en was het heel erg prettig om anderen hun verhaal te horen doen.

Het tweede thema wat behandeld werd was vermoeidheid. Ik kan me dit goed herinneren, het heeft me veel geleerd. Het belangrijkste was om onder je energie te gaan zitten en daar rekening mee te houden. Dus per dag zeker niet meer te doen dan je aan kan. Doe je dat wel dan moet je lijf eerst uitrusten om weer iets aan te kunnen. Onder je niveau gaan zitten werkte ook zo met het sporten bij Herstel en Balans. Als ik te moe was dan leerde ik kijken wat ik de dag daarvoor gedaan had. 

In de groep werd heel veel gedeeld met elkaar. Soms was de groep haast te groot om iedereen uitgebreid aan het woord te laten. Blijkbaar zit er ook in iedere groep wel iemand die alle aandacht opvraagt en naar zich toetrekt. Het gebeurde ook wel dat er een aanvaring was in de groep. Iemand die tegen een ander zei dat hij of zij het zo en zo moest aanpakken waarmee dan weer totaal geen rekening werd gehouden met het gevoel van iemand. Dit werd dan wel heel erg goed begeleid en uitgesproken.

Het thema Werk was ook een goede middag. Durven kijken naar waar je nu staat, wat je in de toekomst zou willen. Toen werd me voor het eerst duidelijk dat werken zoals vroeger misschien wel nooit meer mogelijk zou zijn kwa energie. Dat kwam hard aan. Ik hoorde verhalen van mensen die al twee jaar bezig waren met opbouwen van werk. Hoorde hoe het hun was vergaan en dat was soms best schrikken en erg confronterend.

Na één thema-middag was ik een beetje woest: omgaan met spanning en onzekerheid wat het onderwerp. Ik had het heel erg zwaar donderdag 3 maart. Was 's ochtends niet gaan sporten omdat ik te moe was. Ben wel naar de middag gegaan. Tijdens de bijeenkomst kon ik alleen maar voor me uitstaren, denken aan mijn onzekerheid en spanning. En opeens moest ik gaan vertellen en dat lukte helemaal niet. Ik kon alleen maar huilen en voelde me opeens verplicht om iets te vertellen. Deze middag werd gegeven door psycholoog Jurgen. 

Conclusie aan het einde van de middag: je moet proberen om bij heftige emoties anders te reageren dan je normaal doet. Ja zo werkt het dus niet, onzin!, zeker niet op zo'n moment. Ik vergeleek het advies met het kopen van een pakje boter, alsof het zo simpel was. Nou nee dus. Het bleek dat ik niet de enige was in de groep die er zo over dacht. We hebben er met elkaar over gesproken.

Foto's van het Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

CONCLUSIE

Het programma Herstel en Balans is echt een aanrader voor iedereen die te maken heeft met kanker. Zelf actief werken aan je herstel doet een mens goed. Delen en leren met/van anderen is ook soms goed. Misschien dat ik iets later had moeten deelnemen. Ik was de jongste in de groep kwa leeftijd en daarnaast ook degene die nog maar net behandelingen had afgerond. Anderen waren vaak verder in hun proces en dat sloot niet altijd even goed bij elkaar aan.

Op 14 april 2005 hadden we de laatste bijeenkomst. Het thema was toen: hoe nu verder? Tja hoe..... We moesten aangeven op een schaal van 1 tot 10 waar we zaten volgens ons eigen gevoel. Ik gaf aan nog maar bij de drie te zitten en dat was de laagste score van iedereen. Duidelijk voor mij dat ik er nog niet was. Kon ook niet. Naast het sporten twee keer in de week zat ik steeds maar weer bij een arts omdat er van alles en nog wat gebeurde met het lijf.   

Misschien verwachtte ik ook wel te veel van het programma. Het programma volgen en daarna weer op de rails staan met alles. Dat werkt dus niet zo. Het is een stap, een grote stap!, in de juiste richting. Dat absoluut. Maar daarna moet je zelf verder met het herstellen. 

Met een aantal deelnemers zijn we daarna verder gaan sporten bij een sportschool in Hoofddorp. Eén keer in de week onder begeleiding van een fysiotherapeut. Erg leuk om met elkaar door te sporten. Na het sporten werd er meestal weer koffie gedronken met elkaar. Praten over van alles en nog wat.  Ik bouwde mijn conditie steeds verder op.

HOME