Na
vier jaar zet ik onderstaand verhaal pas op een aparte pagina. Dat
is niet voor niks. Ik heb met heel veel moeite geprobeerd om de
kanker achter me te laten. Helaas liep ik keer op keer aan tegen
bijwerkingen en vermoeidheid. Accepteren van de vermoeidheid is
geen gemakkelijke weg. De vermoeidheid blijkt ook keer op keer een
valkuil.
Ik
hoop dat wie het onderstaande verhaal ook leest er iets aan heeft.
Voor mij was het heel erg confronterend en gaf me tegelijkertijd
zoveel herkenning. Tip: ik heb het onderstaand verhaal aan mensen
in mijn naaste omgeving gemaild. Vrienden, kennissen en ook mensen
van mijn werk. Ik kon steeds wel roepen dat ik moe was, maar met
dit verhaal werd voor veel mensen veel duidelijk. Sommige mensen
gingen het begrijpen, anderen hadden meer uitleg nodig.
Beschrijving van de symptomen en gevolgen
Tachtig procent van de kankerpatiënten is erg moe. De
vermoeidheid is er vaak al voordat kanker wordt vastgesteld. Ook
van de behandeling worden kankerpatiënten erg moe. Als de kanker
weg is, verdwijnt de vermoeidheid na een tijdje vaak vanzelf weer.
Maar sommige genezen kankerpatiënten blijven moe, ook nog jaren
na beëindiging van de behandeling. Vanaf twee jaar na
behandeling, als de indruk bestaat dat de kanker is verdwenen,
spreken we van vermoeidheid-na-kanker.
Minder energie
Vermoeidheid-na-kanker is, net als vermoeidheid tijdens de kanker,
een extreme vermoeidheid. Hij komt plotseling op, is hevig en
vergt een lang herstel. Maar het is geen chronische staat van
uitputting; ook iemand die last heeft van vermoeidheid-na-kanker
kan zich fit voelen, al is dat niet makkelijk.
Vermoeidheid-na-kanker wil vooral zeggen: minder energie hebben,
veel minder dan voor de ziekte, en daardoor snel oververmoeid
raken.
Extreem
Vermoeiden-na-kanker voelen zich vaak ziek en hebben last van
geheugen- en stemmingsstoornissen. Het lijkt wel alsof het niet
mogelijk is meer energie te krijgen door conditietraining, alsof
de 'rek' uit het lijf is, het ‘elastiek’ uitgelubberd. Omdat
de conditie veranderd is, ligt uitputting steeds op de loer.
Drie kenmerken
Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid
door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder
waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is
extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan
normaal. Deze karakteristieken blijken uit de ervaringen van
ex-kankerpatiënten. De uitwerking is voor iedereen verschillend,
al hebben veel mensen last van bepaalde kenmerken, bijvoorbeeld,
vooral de eerste jaren na de behandeling, dat de vermoeidheid
steeds uit het niets lijkt op te duiken: de vermoeide
ex-kankerpatiënt staat moe op of wordt tijdens het douchen
overvallen door een niet te stuiten gevoel van uitputting.
Moe van niets
De vermoeidheid lijkt vooral toe te slaan bij rust, waarschijnlijk
omdat ze dan beter voelbaar is. Wie druk bezig is, voelt geen
vermoeidheid of drukt het gevoel weg, zoals kleine kinderen die
steeds drukker worden als ze moe zijn. In ieder geval houdt de
vermoeidheid geen gelijke tred met de dingen die worden ondernomen
en daarom is op de vermoeidheid aanvankelijk geen peil te trekken.
Uitputting
De vermoeidheid die toeslaat is extreem. Vaak doet alles pijn, de
benen worden van 'rubber', de handelingen zijn ongecoördineerd.
De vermoeide struikelt over zijn eigen voeten, laat dingen uit
zijn handen vallen. Hij zet de theepot in de koelkast, want
moeheid maakt ook dom. In de uitputtingsperiode werkt het
korte-termijngeheugen slecht en verloopt het denken en praten
trager.
Lichamelijke gevolgen
Velen krijgen hoofdpijn als ze oververmoeid zijn. Anderen worden
duizelig en misselijk. Er wordt geklaagd over keelpijn en pijn in
de ogen. Sommigen zijn bij wijlen zo moe dat ze het alsmaar koud
hebben en liggen te klappertanden, te rillen en te schokken.
Anderen hebben het gevoel dat hun hele lijf jeukt en gloeit, alsof
ze tintelen nadat ze bevroren zijn geweest of in brand staan.
Velen voelen zich grieperig, koortsig. Ook is er vaak pijn die
samenhangt met de verdwenen kanker of de behandeling: in de
oksels, aan de achterkant van de armen, in het zitvlak of onderin
de rug, want nogal wat mensen houden een handicap over aan kanker.
Veel ex-kankerpatiënten spreken van loodzware armen of benen of
een harde buik. Sommigen voelen zich zwaar, alsof hun hele lichaam
van lood is. De vermoeidheid is soms zo extreem dat ze niets meer
voelen.
Geestelijke gevolgen
Extreme vermoeidheid werkt op de geest. Iemand die heel moe is,
raakt snel geïrriteerd. Extreme vermoeidheid maakt emotioneel,
labiel, huilerig; soms diep ongelukkig. Ook het besef wat
energieverlies betekent of betekend heeft al die jaren kan treurig
of opstandig maken.
Langdurig herstel
Als de extreme vermoeidheid toeslaat, lijkt die niet over te gaan
met rust omdat er zovéél rust nodig is. Het klinkt paradoxaal,
maar wie extreem vermoeid is, moet eerst uitrusten om goed te
kunnen uitrusten. De uitputting moet eerst plaatsmaken voor
vermoeidheid die voelt als vermoeidheid en niet als een ernstige
ziekte. Dat verklaart ook waarom velen 's ochtends al moe zijn.
Dan zijn ze een beetje uitgerust en voelen ze de vermoeidheid
goed, maar ze zijn nog niet voldoende uitgerust om haar kwijt te
zijn. In de praktijk betekent het vaak dat extreem vermoeiden die
uitgeput zijn, eerst een paar nachten wakker liggen of slecht
slapen en overdag weinig kunnen. Pas daarna kunnen ze weer slapen
en gaan ze zich fitter voelen.
Moeilijk maathouden
Veel ex-kankerpatiënten hebben na hun ziekte veel minder energie
dan ze gewend waren en daardoor overschrijden ze vooral in het
begin hun energiegrens snel. Ook kleine grensoverschrijdingen
tikken fors aan en daardoor lijkt het alsof de vermoeidheid zich
'opstapelt': een uurtje langer doorwerken, leidt tot slechte
nachtrust, twee dagen achtereen te veel doen tot uitputting. Pas
als de oude normen over de mogelijkheden van het eigen lichaam
overboord zijn gezet en duidelijk is geworden dat één uur nu
eigenlijk telt voor vier of vijf uur in de oude termen, wordt
duidelijk dat de vermoeidheid niet plotseling uit de lucht komt
vallen.
Lang herstel
De weg terug is altijd langer dan de heenweg. Het duurt langer om
te herstellen dan om oververmoeid te raken. Een
vermoeide-na-kanker brengt zichzelf makkelijk in een, twee dagen
tot de rand van de uitputting, of daaroverheen. Het duurt soms
weken voordat de energiebeker weer is gevuld. Wie in een keer fors
over zijn eigen grens heengaat, is direct al uitgeput. Misschien
is de beperkte hoeveelheid energie er ook de oorzaak van dat velen
geen stress meer kunnen hebben en niet meer kunnen jachten en
haasten. Sommigen voelen zich altijd moe, die zijn nooit
uitgerust.
Niet iedereen even moe
De mate van energiegebrek is niet bij alle vermoeide ex-kankerpatiënten
hetzelfde. Sommigen werken fulltime, anderen moesten stoppen met
werken. Sommigen beoefenen dezelfde sport als voor hun ziekte,
anderen hebben iets rustigers gezocht. Sommigen zijn twee uur per
dag actief, anderen vijf of tien uur. Veel vermoeiden rusten
overdag, wat niet altijd betekent: liggen slapen. Sommigen rusten
zittend, maar meestal zijn ze te moe om te lezen. Velen maken ook
nog lange nachten.
Gevolgen
Leven met weinig energie is een hele opgave, zeker in het begin.
Ex-kankerpatiënten die extreem vermoeid blijven, zien hun leven
ingrijpend overhoop gegooid. Juist in de periode dat ze het feit
moeten verwerken dat ze kanker hadden, dat hun lichaam hen in de
steek liet, dat ze misschien bang waren om dood te gaan, dat ze
afhankelijk waren van anderen, juist in die moeilijke fase blijkt
het energiegebrek blijvend. Boven op de ziekte en het verdriet
komt dan het besef dat het leven voorgoed veranderd is. Al die
dingen hebben invloed op werk en vrije tijd en de relatie met
kinderen, partner, familie, collega's, vrienden en kennissen.
Kennissenkring
Als de energie beperkt blijft, heeft dat meestal een verkleining
van de kennissenkring tot gevolg. Dat geldt vooral als de ex-patiënt
het huishouden weer opneemt of weer gaat werken. Dan is hij of zij
's avonds vaak te moe om iets te ondernemen en heeft hij de
weekenden nodig om bij te tanken.
De verleiding om vrienden en kennissen te verwaarlozen is groot.
Soms zijn vrienden of familieleden niet in staat mee te leven,
waardoor ex-kankerpatiënten regelmatig een eind maken aan de
omgang. Dat gebeurt ook vaak omdat de ander 'het niet begrijpt'.
De ander begrijpt niet dat je verdrietig of neerslachtig bent
terwijl je toch genezen bent. Je moet juist blij zijn dat je nog
leeft. Of dat je klaagt over vermoeidheid terwijl je er zo goed
uitziet. Het is moeilijk als de ander niet wil accepteren dat
vermoeidheid na kanker van een andere orde is dan gewone
vermoeidheid.
Selectiever
Veel ex-kankerpatiënten komen na enige tijd tot de conclusie dat
er een opruiming heeft plaatsgevonden in hun vrienden- en
kennissenkring. Meestal vindt men dat achteraf niet erg. Door de
ziekte en de nasleep wordt duidelijk wie de echte vrienden zijn en
de opruiming is tegelijkertijd een schifting. De huidige
vriendschappen worden vaak interessanter en bevredigender genoemd.
De meeste extreem vermoeiden zijn selectiever geworden. Ze lopen
niet meer alle verjaardagen en feestjes af en zijn snel verdwenen
als het ergens niet leuk is. Soms verandert iemand door alles wat
er is gebeurd zodanig, dat hij geen aansluiting meer vindt bij
zijn oude vriendenkring.
Clubjes en vakantie
Lid zijn van een club, een cursus volgen, meegaan op reisjes,
deelnemen aan excursies, alles wat zich in groepsverband voordoet
is voor extreem vermoeiden ingewikkeld. Meedoen in een groep kan
alleen als het programma niet te vol is, de reis niet te
vermoeiend, de dagen niet te lang. Veel vermoeiden vinden
oplossingen als vooruit reizen zodat een dagje met de ceramiekclub
naar Brussel toch mogelijk is. Ze gaan na het sporten niet meer
mee naar het café, gaan niet mee uit eten na het wandelen of
glippen er tussenuit voor de tekenles is afgelopen.
Een week Rome met een vriendin kan alleen als de vriendin bereid
is een deel van de dag alleen op pad te gaan. Of als er niet
teveel wordt gezeten. Of als er juist niet teveel gelopen hoeft te
worden. Of als er een slaapdag wordt ingelast. Vooral een
groepsreis confronteert de extreem vermoeide met zijn handicap.
Hij staat vaak een beetje buiten de groep omdat hij regelmatig
afhaakt.
Minder mobiel
Bij een aantal vermoeiden is de mobiliteit drastisch verminderd,
zo blijkt uit een onderzoek op basis van interviews met twaalf
ex-kankerpatiënten van de Universiteit van Amsterdam. Autorijden
is te vermoeiend of te lastig omdat men zich slecht kan
concentreren. Anderen kunnen niet meer ver lopen of fietsen.
Daarom maken ze niet alleen minder uitstapjes maar hebben ze ook
moeite met boodschappen doen en kennissen bezoeken.
Andere hobby’s
Veel vermoeiden-na-kanker zijn hun vrije tijd anders gaan
invullen. Onderzoek laat zien dat ex-kankerpatiënten het sporten,
het maken van uitstapjes, het volgen van cursussen en het
verenigingsleven opgeven. In plaats daarvan komen wandelen, lezen,
puzzelen en schilderen. Zo'n alternatief vinden valt niet altijd
mee.
Familie
Familieleden raak je meestal niet kwijt, wat niet altijd wil
zeggen dat de verhouding goed blijft. Ook thuis zorgt de nieuwe
handicap voor blijvende verandering, zowel voor de extreem
vermoeide als voor de partner. Die moet misschien meer in het
huishouden doen of accepteren dat daarvoor een derde komt. Of
eraan wennen dat de partner vaker thuis is. Dat aanpassing vereist
is, is in eerste instantie niet altijd duidelijk vanwege de
verwachting dat de vermoeidheid nog wel verdwijnt én omdat
vermoeidheid zo'n onzichtbare handicap is. Niet alle relaties zijn
tegen verandering bestand en nogal wat paren gaan als gevolg van
kanker of blijvende vermoeidheid uit elkaar. Soms worden relaties
beter van gezamenlijk gedragen tegenslag en vindt het paar een
grotere saamhorigheid dan voorheen. Vaak moet flink worden geknokt
om de relatie goed te houden.
Alleen
Alleenstaanden hebben die problemen niet. Sommigen vinden het
alleen zijn nu ze weinig energie hebben moeilijk omdat er geen
vanzelfsprekend dagelijkse contact is. Dat geldt vooral voor
alleenstaanden van wie de relatie is geëindigd omdat de partner
de ziekte of handicap niet aankon. Tot een nieuwe relatie komt het
door gebrek aan energie niet snel. Er zijn ook alleenstaanden die
het alleen zijn prefereren. Door alleen te zijn worden ze minder
geconfronteerd met hun handicap. Ze moeten wel oppassen dat ze
niet vereenzamen omdat ze opzien tegen de vermoeidheid die volgt
op elke onderneming.
Kinderen
Het effect van vermoeidheid op de omgang met kinderen is niet
eenduidig. Sommigen vinden dat hun kinderen tekort komen: de
dagelijkse zorg voor hun kinderen vergt zoveel tijd dat er geen
ruimte meer is voor leuke dingen. En dat knaagt. Extreme
vermoeidheid gaat bijna niet samen met een kind dat veel aandacht
vraagt of gehandicapt is. Anderen (vooral mannen) vinden juist dat
ze een beter contact hebben gekregen met hun kinderen.
Positief
De klachten van ex-kankerpatiënten over de gevolgen van hun
extreme vermoeidheid zijn niet gering, maar het is niet allemaal
kommer en kwel. Er wordt ook melding gemaakt van positieve
gevolgen zoals de mogelijkheid om eindelijk de honger naar kennis
te stillen. En de intensievere, bevredigender contacten die zijn
ontstaan na het uitdunnen van de vriendenkring.
Met
dank aan de NFK: www.kankerpatiënt.nl
|