ZOEKTIP: Wil je zoeken naar een bepaald onderwerp, kijken of ik er over schrijf. Dat kan door  de Ctrl-toets en de f tegelijkertijd in te drukken en je zoekterm in te typen.

Via Google is mijn site soms moeilijk te vinden en komt men meteen op deze pagina uit. Wil je naar de hoofdindex klik dan hier: home

vrijdag 30 december 2005     Ik ben vanochtend naar het AVL geweest en kwam gelukkig opgelucht weer thuis. Er is niets aan de hand, de bobbel is spierweefsel dat toch veranderd is door de bestraling/behandeling. Ik voelde namelijk ook een bobbel achter in mijn nek, rechts van de wervels.  Ook even overlegd over de uitslag van de echo, er is niets te zien dus niet druk maken. Onderzoek bij de ACTA ook besproken.

KNO arts Ludi Smeele heeft ook mijn mond weer gecheckt en zelf in mijn oren gekeken of er iets afwijkends was te zien. Niets dus. Wel vervelend dat de pijn in mijn rechteroor geregeld echt heel erg vervelend is. We kunnen opgelucht het nieuwe jaar in. En we gaan er voor!!!!!!! 

dinsdag 27 december     Vandaag gewerkt en ook nog eens heel even gesport. Afgelopen weekend helemaal niets gedaan. Lekker veel op bed en goed uitgerust. Vandaag dan ook van kwart voor acht tot kwart voor één gewerkt.

Aanstaande vrijdag heb ik een afspraak in het AVL om 10 uur. Twijfel over een bobbeltje. Voelde het pas paar dagen geleden ook iets kleiner aan de andere kant van de nek maar ik twijfel toch een beetje of hij al zo groot was. Zal wel loos alarm zijn, maar kan het toch beter even laten checken. In het AVL zeiden liet de arts weten dat ik gewoon langs moet komen. Tja duidelijk. 

Afgelopen dagen moet ik veel denken aan mijn afspraak met de psych vorige week. Heftige oefening weer aan het einde gedaan. Echt letterlijk emoties omhoog laten komen. Moet geregeld denken aan het afgelopen jaar, aan alles wat er gebeurd is. Goed voor het verwerkingsproces.

donderdag 15 december     Ik ga vanochtend niet sporten, ik ben gesloopt. Gisteren na het ziekenhuis ook de auto moeten wegbrengen naar de garage. Heb nu wel een hele mooie nieuwe uitlaat.... Maar maandag en dinsdag gewerkt, gisteren druk. Het kwartje is op. Heb het gevoel dat ik op mijn top kwa kunnen zit. 

Vanmiddag belde Michel Vogels van de ACTA met de mededeling dat de foto's in het team waren besproken. Er is niets met de wortels, het is het kaakbot om de wortel heen wat verkleurd is. Dus dat is goed nieuws.

Vanmiddag ook Carolien Boeve gesproken van de ARBO dienst. Heb het één en ander besproken met haar. Ze had mijn zelf gemaakte reïntegratieplan nog niet binnen maar we hebben het wel kort besproken. Ik heb een schema gemaakt vanaf heden tot 1 maart met de indeling om weer tot 40 uur werken per week te komen. Het is een wens van me, geen idee of het haalbaar is. Het plan wilde ik natuurlijk met de ARBO bespreken omdat zij de deskundigheid heeft om het te beoordelen. Twee tips: eigenlijk beter om twee weken achtereen hetzelfde aantal uren te werken om te kijken of het lukt. Tip twee: als het aantal uren één week niet lukt dan de week daarop NIET uitbreiden met uren. Dat neem ik maar over.

Ik merk dat ik heel erg veel weerstand heb tegen een gedeelte WAO of beter gezegd de WIA. Ik wil eigenlijk niets met het UWV te maken hebben. Weer een molen in, ik wil gewoon aan de slag en reïntegreren. Maar of dat volledig gaat lukken per 1 maart???? Eerst van KPN vernomen dat mocht ik 1 maart op 90% zitten dat er dan toch voor de 10% WAO wordt aangevraagd. Dat is nu iets genuanceerd. Mocht ik op 1 maart 90% aan het werk zijn en er is uitzicht op spoedig volledig herstel dan wordt er geen ontslag aangevraagd voor de 10%. Das aardig dus.

Mijn psych gaf me de tip twee weken geleden dat mocht ik nog niet volledig aan het werk zijn ik mijn vele vrij uren/dagen kan inzetten ter overbrugging. Op het werk was de reactie meteen: dat kan niet [....]. ARBO vertelde dat dit WEL mogelijk is en ook wel gebeurd, mits er uitzicht is op een snel volledig herstel. Weet je zeker dat je binnen vier weken van 90% naar 100% gaat dan kan je bijvoorbeeld 1 maand een aantal vrije uren inzetten om iets meer tijd te nemen voor herstel. Het aantal uren wat er nog staat zijn toch niet op te maken.

woensdag 14 december     Vandaag naar de ACTA geweest. Ik werd geholpen door een tandarts Michel Vogels die zich verder aan het specialiseren is in wortelkanalen. Het was erg prettig om te horen/merken dat hij goed op de hoogte was van de situatie. Hij was ook duidelijk op de hoogte van hoe en wat bij kanker in de mond. Hoefde niet uit te leggen dat ik tijdens het onderzoek ook soms een slok water moest nemen. Hij zei zelf al: neem gewoon steeds een slok water hoor als het nodig is, gewoon doen. Dat voelde goed.

Eerst het probleem besproken en toen de stoel in voor onderzoek. Tikken op alle kiezen gaf geen pijnprikkel. Toen een heel klein watje met daarop een goedje uit een spuitbus. Een soort stikstof denk ik, heel erg koud. Allen kiezen en tanden gaven meteen een pijn reactie dus dat betekende dat alle wortels nog in leven zijn. Het tandvlees onderzocht met een haakje en ook geen reactie.

Naar een andere ruimte om foto's te maken. Dit was steeds een probleem omdat zo'n plaatje in je mond wordt geklemd en dat plaatje in scherp en snijdt in mijn mondbodem. Hij vroeg of dat zou gaan lukken en ik zei: nee dat gaat niet. Maar ik kwam op het idee om er een gaasje over te doen. Hij moest even zoeken naar een gaasje. Uit zich zelf had hij het gaasje nat gemaakt, dacht dat dit prettiger voor me zou zijn. Aardig

De foto was zou genomen en al snel zag ik de foto op een beeldscherm verschijnen. Hij legde meteen uit wat hij zag. Het was niet de wortel die verkleurd was maar het kaakbot om de wortel heen is nogal wollig en op een kleine foto lijkt het de wortel te zijn. Dit was mega uitvergroot. Daarna nog twee foto's van links genomen. Hetzelfde beeld. Dus positief dat er niets aan de kiezen of wortels hoeft te gebeuren. De tandarts zou het wel met DE professor in het team bespreken en morgen krijg ik de definitieve uitslag. 

Eind februari moet ik nog één keer terugkomen voor controle om er zeker van te zijn dat met de wortels niets aan de hand is en er geen verdere behandeling nodig is. Op weg naar huis emoties in de auto. Merk dat ik ook dit stukje weer moet verwerken. Er valt een last van me af.

woensdag 7 december     Een afspraak met de ACTA staat nu gepland op 14 december om 930 uur. Hoop dat ze meer kunnen vertellen wat er moet gebeuren of juist niet....

dinsdag 6 december     Vanochtend naar het Antoni geweest voor de echo van het gebied rond het rechteroor. Godzijdank waren er geen afwijkingen te zien. Een hele opluchting. Er was ook niets te zien wat wees op een grotere speekselklier onder het oor. Wat het dan wel is kon die man me niet zeggen. Volgende week een belafspraak met mijn KNO arts, misschien kan hij meer vertellen. Denk niet dat een MRI scan iets meer zal uitwijzen.

Daarna geprobeerd om afspraak te maken met dhr Wesseling van de ACTA, helaas morgen terugbellen want ze zijn alleen tussen 900 en 1100 uur te bereiken.

vrijdag 2 december     Afgelopen week weer twee dagen op het werk geweest. In overleg met de ARBO ga ik 2x drie uur aan de slag. Afgelopen week was ik erg moe. Komt het door inspanning of heeft het ook te maken met toch weer de spanning van een onderzoek???

Vandaag tandarts Timmers gesproken en hij heeft overlegd met de heer Wesseling van de ACTA. Deze wil toch verder kijken wat er aan de hand is en aanstaande dinsdag moet ik bellen naar de ACTA om een afspraak te maken.

De hele procedure voor de WAO wordt al in gang gezet. Mijn ARBO arts stelde afgelopen dinsdag allerlei vragen en afgelopen week heb ik formulieren van de UWV in de bus gekregen. Absoluut geen zin in de WAO. KPN heeft al laten weten dat als ik half maart nog niet 100% aan het werk ben er voor de uren dat ik niet werk de ontslagprocedure in werking wordt gezet. Maar ja ik weet ook niet hoe de komende maanden gaan verlopen. Er hoeft maar iets lichamelijk te gebeuren en de beer is los. We zien het wel......

vrijdag 25 november     Vanochtend naar het AVL geweest voor controle. Moest er om 1045 uur zijn en vanwege het slechte weer maar iets vroeger van huis gegaan. Moest dus even wachten op de polikliniek. Ludi Smeele vertelde ik dat het goed ging. Maar dat ik vooral met één punt in mijn mag zat: tandarts Timmers.....uitgelegd dat ik gebeld heb en gebeld heb, hij steeds zou terugbellen en dat dat maar niet gebeurde. Ik vertelde hem dat tandarts Timmers had gezegd ook nog een keer met hem te overleggen. Dit was helemaal niet gebeurd...... Ik zei dat ik er niets van snapte en ik niet meer wist wat ik zou moeten doen...

Smeele is naar Timmers gelopen voor overleg. Of ik even naar tandarts Timmers wilde komen. Deze begon meteen de kaakfoto te bespreken. Geen nieuws want dat had ik allemaal al gehoord. Nogmaals kreeg ik te horen dat de wortels er uitzien alsof ze ontstoken zijn. Maar pijnklachten geven dat niet aan. Als ze de boel openmaken voor onderzoek kunnen ze er achter komen dat de wortels nog in tact waren, maar dan is het te laat. Tja wat te doen. Hij gaat nu overleggen met de beste professor van de ACTA in Amsterdam. Gaat daar langs voor overleg. Volgende week vrijdag hoor ik meer. Toen hij mijn twijfel zag stelde hij voor dat ik zelf even zou bellen voor de uitslag.

Terug naar Ludi Smeele, paar puntjes besproken: hals wordt steeds strakker en hij beaamde dat daar misschien iets aan gedaan moet worden in de toekomst. Mondbodem zag er goed uit. Verteld dat ik sinds een paar weken soms steken heb onder mijn rechteroor. Hij kon geen afwijking voelen, het is misschien een kleine speekselklier die dwars ligt. Maar voor het zekere moet er toch een echo gemaakt worden. In het gebied zitten natuurlijk ook heel veel kleine lymfeklieren. Dus wel fijn om alles uit te sluiten!

dinsdag 22 november     Gisteren naar de psych van het Inge Douwes Centrum geweest. Veel besproken en weer iets geleerd. Tja de toekomst...het is leren leven met de onzekerheid. Ieder mens is natuurlijk onzeker over de toekomst, maar als je kanker hebt gehad werk dat anders. 

Volgens de psycholoog ben ik op de goede weg om een streep te zetten onder de kanker en mijn 'normale' leven weer op te pakken. Ik moet me wel goed realiseren dat het 'normale' leven niet meer is zoals vroeger, want ik ben veranderd. Afgelopen week smaakte iets met tomaat een beetje beter, dus daar zit ook beweging in. Vrijdag as moet ik weer op controle bij de KNO-arts in het AVL...... Spannend! 

zaterdag 12 november     Er is weer een week om...... Heb echt een weekend gevoel nu. Doet me goed! De dagen en weken lopen niet meer in elkaar over. Afgelopen week weer gewerkt....nou ja werken is een groot woord. Maar wel maandag en woensdag geweest. Afgelopen woensdag is collega Wonny ook weer begonnen. Wonny had borstkanker. Erg leuk om haar te zien op het werk.

2x gesport afgelopen week. Afgelopen donderdag zelf 25 minuten hardlopen op de loopband. Het gaat iedere week een stukje beter. De vermoeidheid wordt er niet minder om. ARBO arts gesproken afgelopen week. De uren op het werk nog maar niet uitbreiden.

Woensdag zou ik weer therapie hebben, maar het ging helaas niet door.... Had ik wel erg behoefte aan. Was me aan het voorbereiden al een paar dagen. Afgelopen week ook mijn administratie weer voor een gedeelte gedaan. Het is haast klaar. Klinkt simpel, maar het is verre van dat. Ik moet er voor gaan zitten, heb er helemaal geen zin in. Veel geslapen weer.

Ik merk dat ik moeite heb om toch naar de toekomst te kijken. Heb er volgens mij helemaal geen vertrouwen in. Of beter gezegd: het ene moment wel en een uur later echter totaal niet.  Puntje voor therapie lijkt me. Merk dat ik bang ben voor een moment dat er toch weer slecht nieuws komt. 

Ik heb besloten om niet meer achter tandarts Timmers aan te gaan. Op 25 november moet ik op controle bij de KNO en daar bespreek ik wel hoe het verder moet.

Ik wilde vandaag mijn pagina's checken op spelfouten....en dat zijn er een boel. Het gaat niet.... Ik moet steeds huilen en denken over alles wat er gebeurd is, te confronterend dus. Andere keer maar.laatste update 12 november 2005

zaterdag 5 november     Schiet mij maar lek, ik weet het niet meer. Afgelopen dinsdag tandarts Timmers telefonisch gesproken en hij zou me gisteren bellen. Weer!!!!!! niets gehoord. Ik ga volgende week zelf maar een afspraak maken met Ludi Smeele in het AVL. Misschien lukt het telefonisch. Ga ook een specialist in Amsterdam bellen. 

woensdag 2 november     Vandaag eerst naar het werk geweest [zowaar ik kan de computer gebruiken....] en toen door naar het AVL voor controle bij mevrouw de Haan mijn bestralingsarts. Ze gaat helaas het AVL verlaten. Echt heel erg jammer!!!!!!!!! Echt een prettige arts om mee te maken te hebben. Jammer dat ik haar niet meer ie, medio december is ze voor het laatst. Heb haar erg bedankt voor afgelopen jaar, verteld dat ik erg blij met haar was. Ze zei dat ze ook erg blij was mij als patiënt te hebben gehad. Lief!

We hebben gepraat over naar welke bestralingsarts ik nu overstap. Ik liet haar adviseren en we hebben en heel klein beetje geroddeld en daarom gelachen. . Ik stap over naar Frank Hoebers.

Ze was erg tevreden over de ontwikkelingen: speeksel is een beetje verbeterd, zal nooit meer de oude worden, maar het kan komend jaar nog beter worden. Smaak is jammer maar ook hierover is er nog hoop. Verteld dat aardappelpuree nu weg te krijgen is. Verteld dat de prikkeling van zout helaas even weg is.

Ze was blij dat de botnecrose in mijn kaak tot stilstand is gebracht.

Ze heeft gekeken en gevoeld naar mijn nek/hals. De huis is weer strakker geworden en dat merk ik zelf goed. Kan mijn hoofd niet zo ver meer naar rechts buigen. Draaien en omhoog en omlaag gaat nog wel goed al is het wel gevoeliger dan twee maanden geleden en doet het soms pijn. Ze heeft me gewaarschuwd dat 'de fibrose' zich verder zal doorzetten. Het weefsel in mijn nek is keihard en er zit geen beweging meer in onderaan en dat lijkt erger te worden. Ze vertelde dat de kans bestaat dat het op den duur zo erg wordt dat er een operatie nodig zal zijn.

Ze heeft mijn mond en tong bekeken en gevoeld of alles in orde was. Ze was hierover tevreden. Ze was blij om te horen dat ik weer 2x twee uurtjes naar het werk ga.

Over de vermoeidheid blijft ze zeggen dat dat afwachten is. Er is nu eenmaal een percentage mensen die vermoeid blijft een hele tijd na de behandeling. Er is geen verklaring voor. Vertelde dat ik bij een psych van het Inge Douwes Centrum ben begonnen om ook dit onder de loep te nemen. 

Aan het eind vroeg ze me nog een keer het adres van mijn website. Haar verteld dat ze kan googelen op Frank Stolvoort. Ik hoef pas 14 maart weer op controle te komen bij de bestralingsarts. Fijn dat dat nog een hele tijd duurt. Weer minder naar het ziekenhuis!!!!!!!!!!

Vanmiddag om 1500 uur moest ik naar de dermatoloog in ziekenhuis de Deo in Haarlem. In de auto moest ik opeens huilen. Waarom? Moeheid? Nieuws over de nek die toch nog steeds strakker zal worden? Dat ik met mevrouw de Haan over Sandor heb gesproken? Net thuis. Ik ben zo ongelooflijk moe dat wil je niet weten..... Ga zo naar bed!!!

dinsdag 1 november     Eindelijk tandarts Timmers gesproken....... Hij heeft overleg gehad met een kaakchirurg in het AVL en deze weet ook niet wat de verandering aan wortels te betekenen heeft. Ik heb de tandarts gezegd dat ik er niet gerust op ben. Wat kan ik verwachten voor de toekomst als dit zich gaat doorzetten. Ik wil voorbereid zijn! Aanstaande vrijdag heeft Timmers overleg met mijn kaakchirurg Smeele. Ik heb de tandarts de tip gegeven om misschien contact op te nemen met een specialist in Amsterdam: Michel Claine. Timmers herkende zijn naam. Ben benieuwd of hij er iets mee doet en anders bel ik zelf wel! Vanaf 12 uur op bed gelegen, moe, moe, moe.......

donderdag 27 oktober     Ik heb vanochtend gesport en het ging top! Ik heb 18 minuten, binnen 30 minuten, hardgelopen op de loopband, dus ik zat in mijn kracht! Dat is nog niet eerder gebeurd. Aan het eind van het sporten met de anderen en John de fysiotherapeut op de grond buikspieroefeningen gedaan. Dat ging voor geen meter in mijn geval, maar we hebben wel gelachen. Ik vind het toch wel positief om iets gezamenlijk te doen. Drie weken geleden dacht ik erover na om te stoppen met sporten binnen deze groep. De groep is een clubje mensen die allemaal kanker hebben gehad. Vandaag na het sporten eindelijk weer eens koffie gedronken en lekker gepraat over hoe het nu gaat. Praten met elkaar hoe het is om weer met werk te beginnen. Wat doet werk met je? Hoe is jouw ARBO arts? 

Gisteren eerst twee uurtjes naar het werk geweest. Voor het eerst weer een vergadering bijgewoond met mijn manager Hans. Heeft veel met me gedaan. Ik kan me eigenlijk al meteen druk maken over het werk, maar dat moet ik niet doen!  Tja ik ben wel heel erg geïrriteerd dat niemand maar dan ook niemand op het werk heeft gedacht: Frank komt weer, zullen we eens kijken of de PC op zijn nieuwe plek wel werkt. Iedereen weet namelijk hoe dat, binnen KPN in ieder geval, werkt! Geeft me nu toch wel een beetje gevoel van zoek het maar uit!

Maar het weer naar het werk gaan is positief voor me, ik merk het. En daar ben ik heel erg blij mee. Uit de negatieve spiraal ontsnappen van alleen maar met kanker bezig zijn. Mijn zus Kathy heeft ook zo vaak tegen me gezegd: ben je alleen maar met negatieve dingen bezig? Ik wil dat je ook bezig bent met positieve dingen.  Vanochtend op weg naar huis na het sporten dacht ik: ik wil wel vijf dagen naar het werk.... Maar ik ben op dit moment weer zo moe dat ik er niet aan moet denken. Ik trek het niet helaas. Ik moet voorzichtig zijn met het werken. Ik wil absoluut voorkomen dat ik nu te hard ga en over twee maanden weer een stap terug moet doen. De persoonlijke verhalen ken ik van andere mensen die kanker hebben gehad! Omgaan met de vermoeidheid is zo ontzettend moeilijk! 

Na het werk naar het Inge Douwes Centrum gegaan voor therapie. Het duurt een uur, maar ik zou willen dat het twee uur zou duren.... Nu al na drie gesprekken leer ik er veel van en ik merk dat het goed voor me is ondanks dat het ook erg heftig is. Ik ga nog even nadenken of ik op deze pagina er iets meer over wil vertellen.....

zondag 23 oktober     Het was zwaar afgelopen week. Ik ben twee keer twee uurtjes naar het werk geweest op woensdag en donderdag. Donderdag te moe om te sporten, ik heb afgebeld. Drie trappen op was soms als het beklimmen van de Himalaya. Vorige week had ik het gevoel dat ik vijf keer zo moe was in vergelijk met  de week daarvoor. Komt het door werk? Geen idee. Wel goed om weer op het werk te zijn! Ook ben ik bezig met wat voorbereidingen van de Badmutszen. Hartstikke leuk, maar ik merk dat het me zwaar valt. Ik denk dat ik moet wennen aan afspraken door de week of beter gezegd: een aantal verplichtingen. Veel op bed gelegen en veel geslapen...

Dinsdag merkte ik dat er iets was veranderd in mijn tong. Woensdag wist ik het zeker: de zoute smaak is weg!!!!!! Godverdomme wat was ik kwaad. Zout gaf me een prikkeling op mijn tong en dat gaf het idee dat het iets deed met mijn smaak tijdens het eten. Dat is nu weg. Ik kan gewoon zoutloos eten en ik merk het niet eens. De smaakverandering geldt voor meer eten en drinken. Vandaag is de smaak nog steeds niet de oude. Heeft vast te maken met de infectie in mijn mond. Afwachten maar.......

Morgen ga ik weer naar het werk en dan snel naar bed. 's Avonds naar Carré voor het concert van Cesaria Evora......ben nu al moe lol.

maandag 17 oktober      Vandaag weer naar het AVL gebeld om te vragen of tandarts Timmers al iets meer wist. Wat denk je.....hij is op vakantie. Ik heb aan een collega van hem mijn ongenoegen uitgesproken. Hij blijft gelukkig maar een weekje weg dus volgende week dinsdag kan ik het weer proberen. Ik snap er geen snars van. 

Vandaag ook weer twee uurtjes op het werk geweest. Vorige week al twee keer geweest. Leuk om weer collega's te spreken. Gewoon langzaam opbouwen. Ik merk dat het in ieder geval positief werkt. Merkte dat het niet meevalt om weer te leren hoe de computerprogramma's werken. Alsof ik er nog nooit heb gewerkt. Ach......lekker belangrijk.

zondag 9 oktober     Gisteren was het 40 dagen geleden dat mijn kankermaatje Sandor is overleden. Tijd om te gedenken en hem los te laten om hem over te laten gaan. Natuurlijk zegt dit niet dat er nu al aan het rouwproces een einde komt. Maar wel een mooie gedachte om even bij stil te staan.

vrijdag 7 oktober     Vandaag gesproken met tandarts Timmers uit het AVL. Er is nog geen nieuws te melden, hij wil verder overleg met een kaakchirurg en nog steeds een specialist raadplegen. Balen dat ik nog geen antwoord heb. Ben erg benieuwd wat ze gaan voorstellen.

Vanochtend naar de ARBO arts geweest. Vriendje Jan was mee. Eerst verteld hoe het met me was, veel gebeurd, etc. Toen verteld dat ik wil gaan proberen om mijn werk weer op te pakken. Dus we gaan twee keer in de week twee uur naar het werk op therapeutische basis. Erg spannend hoe dat zal gaan. Maar het is goed om verder structuur aan te brengen in het leven. Ik mag zelf beslissen hoe ik die twee uur invul. Per dag kijken of het gaat en of ik niet te moe ben. Denk dat ik de maandag, dinsdag en de vrijdag hiervoor ga inplannen. 

woensdag 5 oktober     Vanochtend mijn eerste echte gesprek met een psychologe van Inge Douwes Centrum. Erg heftig moet ik zeggen. Er komen veel emoties los. Dat hou ik voor mijzelf en ga ik hier niet allemaal vertellen.......

       

Het logo van het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam.

woensdag 28 september     Tandarts Timmers stond op mijn voicemail. Helaas lieten de nieuwe foto's hetzelfde zien als de eerder gemaakte kaakfoto's. De tandarts wil gaan overleggen met een deskundige op het gebied van wortelkanaalbehandelingen [...] en er volgende week dinsdag op terug komen. Dan hoor ik meer. 

Oh trouwens ook nog een positief bericht: ik heb afgelopen week aardappelpuree gegeten en dat smaakte ok. Met melk gemaakt nota bene. Erg blij mee. Slok melk geproefd maar dat is nog steeds niet te pruimen. 

dinsdag 27 september     Vandaag weer naar het AVL voor een afspraak met tandarts Timmers. Het was weer erg druk op de poli, maar ik hoefde gelukkig niet langs te wachten. Dhr Timmers bekken de kaakfoto's die in het verleden zijn genomen. Duidelijk te zien dat een aantal wortels van kiezen veranderd zijn. De randen van de wortels zijn anders en bij twee punten van de wortels was het donkerder op de kaakfoto. 

Het ziet er uit als ontstekingen, maar controle van de kiezen [tikken op de kiezen] geeft aan dat er geen ontstekingen zijn. De tandarts heeft dit nog nooit meegemaakt bij bestralingen. Typisch.... Er zijn andere, van die ouderwetse, foto's gemaakt van kiezen. Deze kunnen een beter beeld geven. Daarna zou de tandarts overleggen met een kaakchirurg en mij bellen als er nieuws te melden is. Ben benieuwd.

vrijdag 23 september     Vandaag naar het AVL voor controle bij de KNO. Afgelopen dagen heel slecht geslapen van de stress. Zat heel erg in de rats voor deze controle. Ik moest nu vertellen dat ik rare plekjes heb op mijn tong en alleen al de gedachte dat het fout zou zijn....

Ik moest een uur en een kwartier wachten voor arts Ludi Smeele mij riep. [achteraf bleek dat een medewerkster hem aan zijn jasje heeft getrokken dat er iemand al meer dan een uur zat te wachten]. Een uur lang weer allemaal zieke mensen, huilende mensen, noem maar op. Bah! Zielig voor ze! En natuurlijk in het KNO hoekje van de polikliniek mensen die naar mijn litteken keken. Er zal zeker iemand hebben bijgezeten die dacht: 'oh zo komt het er dus uit te zien...' 

Ludi Smeele vroeg meteen hoe het ging en ik zei tja wat zal ik zeggen.....goed en niet goed denk ik. Verteld dat ik me zorgen maakte om plekjes op mijn tong en dat de tong ook zo'n pijn doet sinds een tijdje. Verteld dat ik een losse splinter voelde onder het tandvlees. Tranen stonden al in mijn ogen. Dus ik kon gaan zitten op de behandelstoel en hij pakte spatels, lampje en weet ik veel wat. Hij zag meteen de plekjes op de tong en hij kon zich voorstellen dat ik me daar zorgen om maakte. Terecht zei hij. Maar na voelen en kijken zei hij dat het geen tumor of uitzaaiing was maar eerder een infectie. Misschien wel weer een schimmel, slijmvliesinfectie.... Pffff zucht van verlichting. Vertelde dat ik me er zo druk om had zitten maken, begrijpelijk zei hij. Recept gekregen om de plekjes op de tong te lijf te gaan.

Daarna met zijn handen in handschoenen voelen aan de kaak in de mond, plekje waar ik splinter voelde. Tja kaakfoto dus. Hij stelde voor dat ik deze meteen zou laten maken en dan weer even bij hem terug zou komen. Dus ik naar de balie in de hal en door naar boven, weer wachten. Kaakfoto snel gemaakt en weer naar beneden, medewerkster belde naar Ludi dat ik er weer was, weer wachten.... Hij riep me binnen en zei meteen dat het er goed uitzag, dat de behandeling in het AMC dus echt zijn werk had gedaan. Dus ik trok een opgelucht gezicht... Maar.....zei hij.....er zijn andere zaken te zien op de foto, drie wortels van kiezen, hij wees ze aan op de foto, zien er opeens anders uit, ik wil dat je hiervoor naar de tandarts gaat. Ik vroeg wat het zou kunnen zijn/betekenen, maar daar gaf hij geen antwoord op. Hij wilde dat overlaten aan de tandarts. Hij vroeg of ik opgelucht was, tuurlijk was ik dat.. vertelde hem wel dat er dus nu weer iets nieuws te zien is wat niet klopt...dat er dus weer iets is.... Tja zei hij....

Nog even gewacht op tandarts Timmers, maar ik zag dat er nog twee mensen op hem zaten te wachten. Ik was inmiddels al tweeëneenhalf uur in het ziekenhuis. Ben naar de balie gelopen en heb een afspraak voor dinsdag gemaakt. Wilde weg uit het AVL naar huis!

Naar huis en thuis wat mensen gebeld over de uitslag. Opgelucht, heel erg opgelucht maar ook kwaad dat er nu weer iets nieuws is wat niet klopt... Ik word er zo moe van!

dinsdag 20 september     Vandaag naar de neuroloog geweest in het AVL. Het was erg heftig om na zo'n tijd er weer eens te zijn. Erg veel moeite met het zien van zoveel kankerpatiënten om me heen. Zo zielig soms om te zien! Het duurde even voor ik aan de beurt was helaas. Bij neuroloog vd Sande verteld dat het syndroom van l'Hermite haast over is. Soms nog wat raar gevoel in de bovenrug. Wel heb ik soms nog een scherpe pijn in mijn rechter bovenarm als ik mijn nek buig.

Vertelde dat het gevoel in mijn linkerbovenbeen wel beter is maar nog niet zoals het hoort. Het is beter geworden. Hij keek me met grote ogen aan en zocht in mijn dossier. Hij kon er niets van terugvinden [...]. Dus verteld en hij wilde deed daarom snel weer wat onderzoek aan benen en rug. Het lopen op de hielen gaat goed dus de spieren en zenuwen in het linkerbeen zijn weer op orde.

Weer aankleden en hem verteld dat ik wel een MRI wilde hebben van de onderrug, hij pakte vorige MRI's erbij en liet me zien dat die al gemaakt waren. Op de scans liet hij zien dat er in de wervels van het heiligbeen ook geen oneffenheden zaten, dus niets aan de hand. Tja en waar komen dan wel die rare verschijnselen van.... Geen idee. Een zenuw in de rug zal wel een klap hebben gekregen maar er is geen reden om daar nu verder onderzoek naar te doen. Over een half jaar een afspraak met de neuroloog.

maandag 19 september     Vorige week met Patries nog bij het graf van Sandor geweest. Bij het tuincentrum had Patries een groot windlicht met blauwe kaarzen gekocht voor op het graf. Alle bloemen lagen nog op het graf en waren dor. Lelijk maar toch ook weer mooi om te zien. Naast Sandor was net een begrafenis geweest. De mannen van de begraafplaats kwamen er met aan om het graf dicht te gooien. 

Afgelopen weekend erg moe. Zaterdag weer moeite om de trap op te komen. Misschien heeft het te maken met het sporten op donderdag, misschien raak ik daar toch te vermoeid van dat het de dagen daarna wat zwaarder is.

Vandaag naar het Inge Douwes Centrum geweest, gesprek met psychologe Kitty Knipscheer. Een kennismakingsgesprek om te beslissen of ik wel of niet gesprekken zou gaan volgen. Ze vroeg veel en ik kon gericht vragen stellen. Aan het eind deed ze een voorstel om me te helpen een aantal zaken aan te pakken. Afgesloten werd er met een ontspanningsoefening. Over twee weken heb ik een eerste gesprek. Spannend!

Morgen naar de neuroloog, ben vragen op papier aan het zetten. Spannend! Ik merk dat ik nu ook heel erg zenuwachtig aan het worden ben voor de KNO controle van aanstaande vrijdag. Angst!

dinsdag 13 september     Vanochtend koffie drinken op mijn werk. Leuk om mensen weer te zien! Heb overlegd om in oktober weer naar het werk te gaan. Alleen is het afhankelijk van wat er volgende week bij de controle naar voren komt en natuurlijk de uitslag van de kaakfoto.

Na het werk naar het Ingeborg Douwes Centrum [in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam] gereden. Na een kort gesprek een afspraak met een psycholoog gemaakt voor aanstaande maandag 11.00 uur. Ik wil een eerste gesprek om eens te bespreken waar ik nu sta en of ik zaken beter aan kan pakken. Ben benieuwd. 

maandag 12 september     Ik heb nog steeds behoorlijk de ...... in! Heb zin om de hele dag onder het dekbed te liggen. En niet alleen van vermoeidheid! Op de website van het Ingeborg Douwes Centrum gekeken naar mogelijkheden voor therapie. Op het internet kwam ik een test tegen, kijken of je depressief bent....tja overscore zelfs....nee daar word je echt vrolijk van..... Tuurlijk weet ik wel dat het overlijden van Sandor veel energie en emotie kost en dat wil ik ook accepteren. Denk alleen even aan de tijd in Frankrijk en de dagen er na thuis.... Voelde ik me ook niet echt geweldig. En ik denk niet dat dat gevoel opeens huup huup barbatruuk pleitte is.

Het past ook zo binnen het patroon van afgelopen anderhalf jaar. Iedere zes weken gebeurt er iets waardoor ik niet vooruit kan kijken. Na het AMC even een paar dagen rust en tijd om boodschappen te doen en bij te komen. In Frankrijk eigenlijk heel logisch dat ik instortte en keihard met mezelf werd geconfronteerd. In een dip naar huis en dan de volgende stap het overlijden van Sandor en de confrontatie met mezelf aangaan. En dan nu een splinter van het kaakbot los.....  Ik had het kunnen weten.

Ben benieuwd wat volgende week het vervolg is.......

zondag 11 september      Ik heb behoorlijk de pest in. Gisterenavond ontdekt dat er een kaaksplinter los ligt onder mijn tandvlees. Juist bij de achterste kies die ik hoop te behouden om nog een brug te plaatsen. Het is ook de plek die altijd al veel pijn heeft gedaan, alsof er een scherp stukje bot tegen het tandvlees duwt. Heb behoorlijk de smoor in. Zo meteen moet toch een stukje kaak weg, moet de keis getrokken worden of moet ik misschien weer naar het AMC.......ik heb er geen zin in! Alleen al de gedachte. Ik begin er niet aan!

Van de week deed mijn mond zo ontzettend pijn dat ik sinds tijden weer het verdovingsgoedje Xylocaine Viskeus [nee het smaak niet naar vis] heb gebruikt. Smerig vloeibaar spul dat je even in je mond laat rond bewegen en hopla weg is het gevoel, dus geen pijn. Kon ik even rustig eten....

Zaterdagmiddag heel even naar een 'feestje' geweest bij mij om de hoek. Was om ongeveer kwart voor drie weer thuis en hup het bed in. De hele zondag op bed gelegen.

donderdag 8 september     Vandaag weer gesport, mijn god wat was het zwaar. Je wilt wel maar je lichaam loopt te puffen en te puffen, loodzware benen, niet normaal. Het fietsen kostte al zo ontzettend veel moeite. Vorige week heeft ook lichamelijk veel gekost. Paar dagen niet op tijd het middagdutje gaan doen en denk dat ik daarom deze week zoveel moet slapen en zo moe ben. Kan mijn bed 's ochtends niet uitkomen en ben bij het opstaan al doodmoe. Tja en emotie vreet natuurlijk ook veel energie...

maandag 5 september     Ik heb vandaag de afspraken deze week in het AVL afgebeld en verzet. Ik moet er even niet aan denken om naar het ziekenhuis te moeten voor controle. Zou ook naar de neuroloog moeten. Over twee weken staan de afspraken nu gepland. Stom? 'k weet niet. Nu gewoon even geen trek om in het AVL te lopen. Ik heb wel weer ontzettend veel pijn in mijn mond en tong. Over twee weken maar zien.

Vandaag verder helemaal niets gedaan. Bed in en slapen, veel slapen.....

Vandaag t/m 10 september is de collecteweek voor het KWF Kankerbestrijding begonnen. Je hebt de campagne vast gezien: 

zondag 4 september    Gisteren was ik ongeveer om half vijf 's middags thuis. Ik ben na een beetje rommelen in huis, mailtjes beantwoorden mijn bed ingedoken. Ik werd 's nachts pas half vijf wakker. Ik was kapot. Gisteren was ik al om drie uur 's nachts wakker en kon niet meer slapen. Logisch dat ik nu haast een klokje rond heb geslapen.

Maar wat ben ik blij dat ik gisteren gesproken heb op de uitvaart van Sandor, wat ben ik blij dat ik dat voor hem heb gedaan. 

Vlak voordat we de auto's ingingen vroeg ik de uitvaartondernemer, Henk genaamd, om alsjeblieft op het geluid te letten tijdens mijn toespraak. De tranen sprongen al in mijn ogen toen ik het hem vroeg.  Hij zei: Frank dat doe ik voor je en het komt allemaal goed en gaf me een bemoedigend schouderklopje. . Zoveel toespraken verdwijnen in het luchtledige omdat het geluid niet aangepast wordt aan de spreker die misschien wel heel zacht praat omdat de emotie een rol speelt.

Toen ik aan de beurt was liep ik naar het spreekgestoelte. Ik moest eerst van alles wegleggen voordat ik mijn handen vrij had om het kaarsje aan te steken. En wat schrok ik dat ik opeens mijn flesje water liet vallen en dat het flesje naar de kist rolde en er haast onder verdween......dan had ik op de knieën gemoeten. Ik raapte het flesje op en liep terug naar het spreekgestoelte.

Ik pakte het kaarsje om het aan te steken en bij Sandor op de baar te zetten. Terug bij het katheder concentreerde ik mij meteen op de tekst. Henk de uitvaartverzorger wilde aardig zijn en mijn flesje voor me vasthouden. Hij probeerde het uit mijn handen te pakken maar ik hield het stevig vast en liet niet los, het was een komisch gezicht. Ik zei ook niet: nee dat hou ik bij me.....nee.... te zenuwachtig. Hij bleef wel bij me in de buurt staan. Na de uitvaart heb ik hem verteld waarom en hem bedankt dat hij in de buurt bleef staan. Hij vertelde dat hij me wilde helpen als ik het weer liet vallen.

De toespraak ging goed. Tuurlijk een aantal keer de emoties en volgens mij ging ik soms te snel. Ik nam gewoon de tijd om rustig een slokje water te nemen, sprak niet door tot ik niet meer kon spreken van een droge mond. Ik had me voorgenomen om na de toespraak weer naar het kaarsje te lopen en het uit te blazen, als een lichtje wat je uitdoet, na het voorlezen, als een kind gaat slapen. Dat lukte niet, emoties, ik weet niet.......

De schoonzus van Sandor, Merel, die als eerste een toespraak hield, draaide zich naar me om en gaf me een kus door de lucht. Wat lief!

Tijdens het laatste muzieknummer kwam Henk naar voren en nodigden ons vieren uit om naar de baar te gaan die al buitenstond. Hij legde in het kort uit hoe we de baar moesten sturen. Vertelde vooral ruime bochten te nemen lol anders zouden we over andere graven moeten hobbelen hahahahahaha. Mijn kaarsje hadden ze op de kist gezet en door de wind doofde het. Ik heb het kaarsje weer mee naar huis genomen.

Ik begeleidde de kist samen met Bas (broer van Sandor), Donnie (vriend) en Remco (baas van Sandor). Toen de mensen uit de aula werden uitgenodigd om aan te sluiten vroeg ik aan ze: gaat het een beetje mannen? Tranen..... Eén voor één omhelsden we elkaar.

Het was zwaar om de baar naar het graf te rijden! Te laag om rechtop te kunnen lopen en dan ook nog een stukje door zand.......  De kist werd boven het graf gezet. Daarna een minuut stilte en het zakken van de kist tot op maaihoogte. Een nieuw graf dus anders zou hij 3 etages in het gat verdwijnen en niet meer te zien te zijn. Een mand met rozenblaadjes om op de kist te strooien. Ik gooide een handje rozenblaadjes op de kist en zei nogmaals: slaap lekker Sandor......

Toen we naar de aula liepen voor koffie, fris en koekjes begonnen mensen me al te complimenteren met mijn speech. Poeh, daar had ik helemaal niet bij stilgestaan. Vreemde mensen die opeens met tranen in hun ogen je vertellen dat ze zo onder de indruk waren, iemand die zelf een zus heeft die terminaal is, maar uit de speech kracht haalde, een man die mij wel eens in  het ziekenhuis gezien had terwijl hij bij Sandor aan tafel zat in de pantry terwijl hij zat te eten.... Ik vond het heftig al die mensen. De één gaf ik een knuffel de ander niet. 

Ik ben met Willemiek terug naar het graf gegaan om nog foto's te nemen. Ze begonnen net met het graf te sluiten. De kist was al helemaal de aarde in gezakt, mooi om te zien hoe diep dat is. Alle bloemen er naast en alleen rozenblaadjes op de kist. Om het mechaniek voor het zakken van de kist te verwijderen wordt er wel even een kleine stunt met de kist uitgehaald. Shocking maar goed om te zien. Een plaatsvervangend 'Oei' had ik.

En dan eerst wat zand op de kist en dan de ladder en 1 man het graf in. Willemiek maakte foto's en de man vroeg heel aardig, wilt u nog foto's nemen, anders wacht ik wel even. Wow wat netjes! En dan loopt iemand gewoon op de kist, zijn voeten op de randen om er niet doorheen te zakken, gewoon zijn werk te doen. De platen voor het stutten van het graf, één voor één weg te nemen. Heb ik ook eens gezien hoe dat gaat.

Na nog even bij de aula buiten gestaan te hebben naar het huis van Patries en Sandor. Koffie en broodjes, babbelen, lachen, een traan..... Lullen over van alles en nog wat. 

Even met Patries gesproken. Ze vertelde dat ze erg blij was met mijn toespraak en dat deed me erg goed. Toen pas was het echt goed voor me, goed dat ik dat had gedaan. Heb afgelopen dagen vaak gedacht: oh zo meteen vindt zij het niet mooi..... Ze vond het echt heel erg mooi en ook het verhaaltje! En ze bedankte me dat ik haar heb genoemd in de speech..... Ik zei: nu zie ik hem ook nooit meer in het ziekenhuis als ik weer eens moet voor controle of iets anders. Ze zei heel lief: schat je mag me bellen, dan ga ik toch met je mee..........

Het is kwart over zeven zondagochtend nu, ik moet huilen omdat hij er niet meer is, mijn kankermaatje...............

Tuurlijk is het heel confronterend om hem in de kist te zien liggen, hem heb zien aftakelen. Zou het met mij net zo gaan? Zouden mensen het bij mij op het laatst ook zo af laten weten? Als...het fout gaat? Hoe zou mijn uitvaart dan zijn? Ik kan niet meer met hem praten als ik me volgende week klote voel. Ik kan het niet met hem delen, mocht het fout gaan.... Terwijl het juist met hem zo vertrouwd voelde.... Afkloppen!

zaterdag 3 september     Vandaag was de begrafenis van mijn kankermaatje Sandor. Ik heb voor het eerst in mijn leven een toespraak gehouden tijdens een uitvaartplechtigheid. Het was het laatste wat ik voor hem kon doen..... hier de letterlijke tekst:

VOOR SANDOR

Ik sprak Sandor op 23 maart van dit jaar, hij moest de volgende dag naar het ziekenhuis voor een uitslag, erg spannend. ‘Kan ik iets voor je doen,’ vroeg ik hem. 'Brand maar een kaarsje voor me, zei hij, Baat het niet dan schaadt het niet.' Sindsdien vroeg hij vaker of ik dit voor hem wilde doen of anders bood ik het zelf aan, vandaar dat ik nu ook eerst een kaarsje voor hem aansteek, zijn kaarsje.

Ik zal me even voorstellen: Ik ben Frank en Sandor was mijn kankermaatje...

Vorig jaar, de eerste week van juli, leerde ik Sandor en Patries kennen in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Hij was een dag eerder geopereerd dan mij. Een andere soort kanker, een andere tumor, maar wel na de operatie een vergelijkbaar litteken in de hals. Hij kwam het eigen restaurant op de etage inlopen en we maakten kennis.

Op een gegeven moment zaten we elkaar te stangen en maakten we elkaar uit voor lelijkerds.

‘Jezus was heb jij een grof litteken, pfff kijk jij ff lekker naar jezelf mafkees het is geen smoel, nee jij dan, jij ziet er lekker uit met dat rare nekkie en die scheve bek…..’

We kwamen niet meer bij van het lachen en alles deed pijn. Sandor had een scheve mond gekregen na de operatie, datgene waar ik zo bang voor was geweest. Ik had geluk gehad, hij had pech.

Het AVL (Antoni van Leeuwenhoek) kun je zien als een hotel: Net nieuw, alles modern, eigen douche en toilet op de kamer, een prachtig dakterras, haast allemaal lieve mensen die er werken en een prima 3-sterren keuken. Ontbijt op bed en op zaterdag zelfs een croissantje met een eitje.  

Ik vond het allemaal geweldig geregeld, Sandor vond ’t eten maar niets….. De lekkere tut!....      Iedere avond werden er bakken met warm eten van thuis aangesleept: Lasagne, hutspot, balletjes gehakt, aardappelen met jus, noem het maar op.

Hij at dit dan lekker op in ons restaurant, waardoor het daar rook naar een 5-sterren keuken! Bij menig patiënt liep het water in de mond. Zelfs het brood werd van thuis meegebracht…… Verwend? 

We kwamen elkaar weer tegen tijdens de bestralingen. We dronken dan samen koffie en spraken over hoe het ging en roddelden over het personeel. Door hem ben ik naar een andere bestralingsarts gegaan, daar ben ik nu nog blij mee! Op een dag, na de bestraling, lag er een briefje klaar met zijn telefoonnummers en de lieve tekst: 

‘Frank heel veel succes vandaag!!’

 En vanaf toen zijn we veel gaan delen:

Samen door de bestraling heen,

samen vielen we af omdat het eten niet meer ging,

samen praten over de baardgroei die verdween,

het haar wat uitviel,

noem maar op.

Praten, praten en nog eens praten. Elkaar tips geven welke drinkvoeding nog enigszins smaakte, 

Chocolade!, nee!, bruine bonensoep moet je eens proberen! Nog nooit gegeten!’ 

‘Nee joh geef mij maar erwtensoep dat proef je nog een beetje’

En natuurlijk de bamisoep. Ik eet nu nog steeds uit gewoonte een bamisoepje tussendoor, zijn schuld!

Ik mocht zelfs een keer bij hem meekijken tijdens de bestraling. Dan wist ik tenminste wat er allemaal gebeurde om ons heen en achter de schermen. Tijdens de bestraling, met je hoofd hulpeloos vastgeklikt op de tafel, had je niets anders te doen dan naar het plafond te staren. Op een dag zei Sandor:

‘Is jou dat ene schroefje ook opgevallen? …. Het zijn allemaal kruiskoppen behalve die ene gewone’.

Een paar dagen gaf dit afleiding tijdens de bestraling, zoeken naar die schroef!

Wij vroegen van alles aan elkaar:

‘Heb jij ook nog pijn daar en daar?, nu heb ik dit weer.

Ben je ook nog steeds zo buiten adem als je twee trappen op moet?

Hoe ver kan jij je mond al open doen?

Kan je ook niet meer tegen die stomme mri-scans?

Is het stom dat ik al moet huilen tijdens simpel bloedprikken?

Ben je ook zo bang om weer op controle te moeten?

Ben jij erg bang voor uitzaaiingen?

Op maandag 6 juni van dit jaar vertelde hij me:

‘Frank bij mij is het is juist de angst die me er door heen helpt.’

 Als Sandor mij een heel persoonlijke vraag wilde stellen dan vroeg ie eerst of dat goed was.

‘Frank vind je het echt niet erg want ik ga je nu iets heel persoonlijks vragen, anders moet je het zeggen hoor, alleen antwoord geven als je wilt’

'Sandor jij mag me alles vragen en als ik het echt niet wil dan zal ik het je zeggen’. 

Zo gingen wij met elkaar om. Wat hadden we toch graag op één kamer gelegen……

Hij vond vaak dat mensen in het ziekenhuis zo lief voor hem waren. Dan zei ik:

‘Sandor nogmaals dat is je eigen schuld, als jij lief bent voor een ander dan krijg je dat ook terug.’

Hij behandelde mensen met respect: alstublieft, dank u wel…… En waren mensen niet aardig dan zei hij het gewoon, wie er ook bijstonden:

‘Met u praat ik niet meer, want u bent niet aardig tegen me.’ 

En daarna was het ijs gebroken....

Toen kwam de dag van het slechte nieuws dat hij uitzaaiingen had. Ik niet, hij wel. We hebben er samen veel om gehuild. De zwaarste periode is toen begonnen.....

Nu zeg ik:  

’Meer leed is hem bespaard gebleven....’ 

Maar nóg méér leed? Hoeveel kan een mens dan hebben!!!!!!!!!

Dank je wel Patries dat je er al die tijd voor hem was, dat je hem zo goed verzorgd hebt. Ik heb daar erg veel respect voor. Jullie hebben een zware periode achter de rug samen. Natuurlijk was dat niet makkelijk. Er bestaat toch géén cursus ‘hoe om te gaan met kanker?’ Je moet het helemaal zelf doen!

Dank je wel dat je me vorige week belde en vertelde dat hij me nodig had en dat je mij vroeg of ik langs wilde komen afgelopen zaterdag. Toen ik bij hem was zaten we te babbelen en we keken naar de tv. 

Er was een huwelijk op tv. Ik vroeg hem: 

‘Wil je trouwen, ja toch? ‘Ja’ zei hij, ‘maar of dat gaat lukken?’ 

Bij ons afscheid pakte ik hem vast en gaf hem drie zoenen.

Sandor wilde eigenlijk nooit over de dood praten,

‘Als je daar aan gaat denken dan gebeurt het ook’ zei hij. Ik moet positief blijven denken, dan komt het goed!’  

Ik vroeg ik hem op een gegeven moment:

‘Waarom moet je nu zo huilen, waar moet je aan denken, wat gaat er door je koppie?’ 

En hij vertelde dat hij zo bang was voor de dood....

         ‘Tja wat is doodgaan, hoe zou dat zijn?’

‘Misschien is  het zoiets als slapen, slapen alleen niet meer wakker worden. Tja…… '

‘Zou dat het zijn? Maar wat een enge gedachte dat je dan niet meer wakker wordt, dat je niets meer meemaakt, dat je niets meer kan doen, niet meer praten met mensen..

'Misschien is het wel zoiets als slapen gaan ja..'

Mijn kankermaatje Sandor is niet meer, nooit meer samen praten over kanker, nooit meer samen onzeker en bang zijn, nooit meer samen huilen, nooit meer samen lachen………

Bij het slapen gaan hoort een verhaaltje en dat ga ik je nu als laatste voorlezen Sandor. Het is een verhaaltje van Toon Tellegen uit de bundel ‘Na aan het hart’ met als ondertitel ‘dierenverhalen vol vriendschap.’  

De verhalenbundel van Toon Tellegen: Na aan het hart, dierenverhalen vol vriendschap.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Toen de eekhoorn op een ochtend wakker werd lag er een brief voor zijn deur.

Beste Eekhoorn,

            Ik ben ziek.

            Mier.

De eekhoorn kamde zijn haar, waste zijn oren en holde naar buiten, de beuk af, het bos door naar het huis van de mier.

            De mier lag op zijn bed, onder een zwarte deken, met een kussen onder zijn hoofd, en keek ernstig naar het plafond.

            ‘Heb je mijn brief ontvangen?’ vroeg  hij, toen de eekhoorn binnenkwam.

            ‘Ja,’ zei de eekhoorn.

‘Ik ben ziek,’ zei de mier.

            De eekhoorn zweeg en knikte. De mier draaide zich op zijn zij, met zijn rug naar de kamer.

Het was een mooie dag. Zonlicht stroomde de kamer in.

            ‘Waar ben je ziek?’ vroeg de eekhoorn.

            ‘Overal,’zei de mier. Hij keek naar de muur.

            ‘Is het ernstig?’

            ‘Nogal,’zei de mier. ‘Ik mankeer iets.’Hij draaide zijn hoofd weer naar de kamer toe.     

‘Daarom heb ik je geschreven.’

            ‘Oh,’zei de eekhoorn. Hij wist niet goed wat hij moest zeggen. En hij wist ook niet wat ziek was, of iets mankeren. ‘Zal ik iets doen?’vroeg hij.

            ‘Nou……’zei de mier. ‘Je zou iets kunnen zeggen om mij beter te maken.’

            ‘Wat dan?’

            ‘Je zóú kunnen zeggen dat ik dapper ben.’

            ‘Ben je dat dan?’

            De mier zweeg even en antwoordde toen:

‘Nou……..een beetje dapper ben ik wel. Maar ik bedoel dat jij het moet zeggen.’

           ‘Je bent dapper,’ zei de eekhoorn.

            ‘Ja……’ zei de mier,’ dat is wel goed….. maar je moet het anders zeggen…. Ik weet niet hoe ik dat moet uitleggen…..’ Hij keek daarbij heel ongelukkig en ziek.

Toen zei de eekhoorn, uit de grond van zijn hart: ‘Je bent dapper, mier heel heel dapper.’

‘Ach….’zei de mier en hij glimlachte bescheiden onder zijn deken op het bed in de hoek van de kamer. ‘Dat val wel mee…’

De eekhoorn zweeg en ging op het krukje naast de mier zitten. Af en toe vroeg de mier hem om even zijn hoofd te schudden van verbazing en nog eens te zeggen dat hij, de mier, heel dapper was. Verder vroeg hij hem om suikerkorrels te raspen, honingraten te malen en room te stampen en alles op een bord te scheppen en naast het bed op de grond te zetten.

Zo ging de dag voorbij.

Aan het eind van de middag zei de mier:

‘Ik mankeer al bijna niets meer.’

De eekhoorn keek hem opgetogen aan en raspte nog wat suikerkorrels en mengde die met zoete gelei. Daar aten zij samen van.

Daarna ging de eekhoorn naar huis. Peinzend liep hij door het schemerige bos en dacht erover na hoe het zou voelen als je iets mankeerde. Maar hij kon zich dat niet voorstellen. En vol bewondering voor de mier klom hij de beuk in, naar boven, naar zijn huis.

‘Dag lieve Sandor, slaap lekker…………..’

vrijdag 2 september     Ik was al om 5 uur wakker, meteen verder met de toespraak schrijven. Om half 11 naar Rene Snoeks die me heeft geholpen met de tekst. Schrappen, andere opbouw, dit hier, dat daar...... Heel erg bedankt voor je hulp Rene! Daarna de tekst oefenen, staan en lezen..... Is het niet te lang? Het duurt wel meer dan een kwartier? Nee Frank, er kan niet meer geschrapt worden. Maar ik sta nu al te trillen van de zenuwen... Frank bedenk je dat dit het laatste is wat je voor Sandor kan doen.... Gewoon doen! Al neem je een uur!

'S middags om twee uur naar de bloemist, een boeket laten maken. Ik vind het er erg mooi uitzien. Thuis in het water gezet. Boodschappen gedaan in de buurtsuper en naar huis. Daarna de tekst definitief in de computer. 

Naar bed, helemaal kapot.

donderdag 1 september     Vanochtend verder met gedachten op papier zetten. Om 10 uur naar Rene die aangeboden heeft om me te helpen met het schrijven van de toespraak. Patries belde me en met haar de indeling van de tekst doorgenomen. Ik vroeg haar ook of ze al een indeling had voor de drie sprekers, had ze wel al over nagedacht. Heb haar eerlijk verteld dat ik niet als eerste durf. Haar ook verteld dat ik vooraf aan mijn toespraak een kaarsje voor hem wil opsteken zoals ik ook vaak thuis heb gedaan. Het heeft niets met geloof te maken. Ik vroeg hem maanden geleden tijdens een telefoongesprek of ik iets voor hem kon doen toen hij de volgende dag naar het ziekenhuis moest voor een uitslag. Hij zei: steek maar een kaarsje voor me op, baat het niet dan schaadt het niet, dat heb ik gedaan en heb vaker een kaarsje aangestoken. Vorige week heeft er hier voor het laatst een kaarsje voor hem gebrand. Daarna wil ik vertellen over ons contact in het ziekenhuis en aan het einde wil ik een verhaaltje voorlezen, een verhaaltje voor het slapen gaan. 

Ze vind het een heel erg mooi idee en stelde voor dat ik als laatste ga, omdat het past bij een verhaaltje voor het slapen gaan. Pffff ik ben blij dat ze akkoord is.

Ze is ook ontzettend blij dat we gisteren samen naar Sandor zijn geweest. Ze heeft gisteren met een aantal mensen thuis gegeten. Er werd voor haar gekookt en wonder boven wonder was het het lievelingseten van Sandor. Ze heeft goed geslapen, Sandor te zien heeft haar goed gedaan gelukkig. 

Bij Rene de indeling van de toespraak gemaakt, vertellen over Sandor, dat wat we gedeeld hebben. Huilen dus. Laat de emotie nu maar komen, hopelijk lukt het me dan om zaterdag een beetje uit mijn woorden te komen.

Het verhaaltje staan voorlezen bij Rene, oefenen om de juiste toon te zetten. Het wordt een verhaaltje van Toon Tellegen uit 'Na aan het hart' en gaat over de mier die ziek is een een brief schrijft aan de eekhoorn. De eekhoorn gaat op bezoek bij de mier.

Ook nog naar de juiste bloemenwinkel om over bloemen te praten. Morgen ga ik terug om het boeket samen te stellen.

Nu verder met het uitschrijven van de toespraak, morgenochtend naar Rene om de puntjes op de i te zetten en te oefenen.

woensdag 31 augustus      Ik ben vandaag naar Eemnes gereden om langs te gaan bij de vriendin van Sandor. Gisteren had ik een zware dag, de hele dag huilen, van de kaart, een raar leeg gevoel, het voelt zo onwerkelijk. Rationeel weet je dat hij er niet meer is maar emotioneel wil het nog niet. Gisteren smiddags/savonds nog een tijdje met Patries aan de telefoon gezeten. Ze zei dat ze me een rare vraag wilde stellen...ik zei ik jou ook. Eerst weer gehuild en toen zij ze ik ga je de vraag stellen: zou je de kist willen dragen/begeleiden aanstaande zaterdag....... Ik moest ontzettend huilen, wat een eer, dat ik dat nog voor hem mag doen!

Ze vertelde dat ze eigenlijk nog een vraag had. Of ik wil spreken op de uitvaart, en dat was mijn vraag aan haar: vind je het goed als ik misschien een paar woorden zeg. Dit omdat hij het verdiend, zo'n lieve gast, mijn kankermaatje, we hebben zoveel gedeeld, hij heeft zoveel voor mij betekend..... Wel verteld dat ik er nog over moet nadenken, de zenuwen en de emoties zie ik nu al alle kanten opgaan.

In Eemnes vandaag Patries lekker vastgehouden en gehuild. Koffie gedronken, veel koffie..... Over van alles en nog wat gesproken. Patries ik weet dat ik best veel voor hem betekende maar vergeet niet wat hij voor mij betekende!!!!! We hebben in de tuin gezeten, veel praten, maar hij was er nu niet bij, snik!

Ze liet de foto zien die op de kist komt te staan, zo had ik hem nog nooit gezien. Ik ken hem alleen zoals hij was na de operatie, toen we elkaar ontmoetten in het AVL. Mooie foto.

Gisteren vertelde Patries dat ze met me naar het uitvaartcentrum wilde, ze vroeg of ik nog afscheid wilde nemen. Ja heel graag zelfs. De kist blijft in principe gesloten, er zijn geen kijkdagen. Inderdaad een goed besluit, want als je hem twee maanden of langer niet hebt gezien dan schrik je zo ontzettend, een beeld wat niet snel van je netvlies zal verdwijnen. 

Vanmiddag zijn Patries en ik naar het uitvaartcentrum in Huizen gereden. In de auto vroeg ik aan Patricia of ze zenuwachtig was. Ja en nee. Of ik zenuwachtig was? Ja dat was ik. Niet omdat ik hem dan zou zien, maar het feit gewoon dat hij er niet meer is. In het uitvaartcentrum stonden we even stil of er wel of niet eerst met de uitvaartondernemer gesproken moest worden. ja of nee?.....zenuwen. We zijn samen omarmd naar binnen gegaan. Een ruimte met rondom allemaal stoelen aan de kant. Een enkel schilderijtje aan de muur. Aan de kop van de ruimte zware bruine gordijnen met daar de kist. Een blauwe kist, blauwe beits waar de nerf nog doorheen komt. Blauw was zijn lievelingskleur. Als eerste zag ik zijn petje boven de kist uitsteken.

Tja en dan sta je daar naast de kist en zie je hem daar liggen. Slik........ Patricia kreeg het logisch even heel zwaar om haar vriendje daar te zien liggen. Zo zielig voor haar..... 

Ik moest even wennen aan het beeld dat daar Sandor lag. Hij had zijn mooie lichtblauwe sweater met V-hals aan met daaronder een wit tshirtje. Op zijn bol een petje zoals hij gewoonlijk altijd droeg.  Tot zijn middel lag er een plaat op de kist met daarover heen een zwart kleed met franje. Ik had Patries thuis al gevraagd om eventueel een glasplaat met zo'n achterlijk kijkraam te laten verwijderen zodat we hem zouden kunnen aanraken mochten we dat willen. Op een gegeven moment mocht de plaat van patries er af. De uitvaartmeneer deed het meteen, maar vertelde wel eerst even dat Sandor zijn schoenen niet aanhad omdat hij te groot was voor de kist. Het paste net niet meer. Maar dag zag je toch niets van want tot aan zijn middel lag er een ivoorkleurig kleed over hem heen met daarop zijn handen.

Hij was niet geschminkt gelukkig, gewoon puur. Zijn handen heel erg wit en de vingernagels al een beetje verkleurd. Onder zijn neus een plekje en op zijn kin. Op zijn gezicht zag je nog de afdruk van het slangetje met zuurstof. Eerst zijn arm gevoeld en door zijn trui heen voelde het vreselijk koud aan. Logisch. Later heel voorzichtig zijn handen gevoeld en gestreeld. Patries streelde hem heel lief over het gezicht en gaf hem een kus met haar vingers die ze eerst zelf had gekust.

Ik had een heel klein teddybeertje meegenomen voor hem, een heel klein knuffeltje. Het beertje kreeg ik van een vriend vlak na mijn eerste operatie. Nu wilde ik dat aan hem doorgeven. Het kleine beertje staat op zijn linkerschouder, liggend op het kussen.

Heel lief van Patries dat ze dan zegt dat ze me wel even alleen laat, zodat ik even alleen met hem kan zijn, nog even met hem kan praten. Ze mocht er van mij bij zijn, ik heb een stoel gepakt en ben bij hem gaan zitten leunend op de kist. Alsof hij ieder moment zijn ogen kon openen en roepen GRAPJE.......... Patries zag dat er druppels vocht in zijn ooghoeken lagen. condens, lijkend op een traan. Mooi om te zien.

We zijn een hele tijd bij hem geweest. En bij het afscheid knapte ik, moest zo ontzettend huilen dat ik hem nooit meer zou zien, dat dit het definitieve afscheid was. Ik heb hem welterusten gewenst, slaap lekker lieve Sandor..... Een laatste kus op zijn hand.......

Nog even een tijdje met de uitvaartmeneer staan praten in de gang van het gebouw. Voordat we weggingen ben ik toch nog snel even naar Sandor gegaan om hem nogmaals welterusten te wensen.....

Bij Patries en Sandor thuis nog even wat nagepraat. Patries vroeg of ik mijn vriendin Willemiek wil vragen of ze ook foto's willen maken tijdens de uitvaart. Zij had Sandor een aantal foto's gestuurd op een A4 en daarbij een lieve tekst geschreven. Hij vond de foto's zo mooi. 's Avonds Willemiek de vraag gesteld en ze doet het. Wow wat een lef...

Ik was pas om zeven uur thuis, helemaal gesloopt. Mensen gaan bellen, huilen en daarna tekst bedenken voor de toespraak. Met mijn zus Kato aan de telefoon kwamen al de eerste ideeën. Half elf naar bed en als een blok in slaap gevallen.

Wat ben ik blij dat ik hem gezien heb vandaag, nu is hij ook echt dood voor me. Fijn om te weten hoe hij in de kist ligt.          

dinsdag 30 augustus

Mijn kankermaatje Sandor is overleden, gisterenmiddag om 17.40 uur blies hij zijn laatste adem uit in het ziekenhuis Gooi en Eemland. Hij is 29 jaar geworden.

Afgelopen zaterdag ben ik nog bij hem thuis op bezoek geweest. Gewoon bij hem, hij op bed en ik in een stoel naast hem een beetje praten, tv kijken, muziek luisteren, etc. Hij zweette ontzettend, maar had geen koorts. De dag daarvoor had hij een hele slechte dag, hij was ontzettend benauwd en kon niet praten. Er was zuurstof geregeld. Zaterdag is ook nog zijn behandelend arts uit het Antoni van Leeuwenhoek bij hem langs geweest. Zijn onderarmen en handen voelden ijskoud aan...

Op weg naar huis vroeg ik me af hoe lang hij het nog vol zou houden.....

Vanochtend belde zijn vriendin Patricia om het me te vertellen. Zondag ging het fout thuis. Hij had het zo ontzettend benauwd dat hij met spoed naar het ziekenhuis moest. Patries vertelde dat ze zakdoekjes vond waarin bloed zat. Hij had ze verstopt. In het ziekenhuis was hij zo in paniek dat hij aangaf dat hij niet meer verder wilde, niet meer kon, op was..... 

Hij is rustig ingeslapen.

Nooit meer praten over kanker, nooit meer samen lachen, nooit meer samen huilen, nooit meer samen onzeker zijn....... Vorige week aan de telefoon hebben we veel gehuild maar ook aan het eind ontzettend gelachen, ook tranen van het lachen over de wangen.....

Wat ben ik blij dat ik hem zaterdag nog vastgehouden heb, dikke zoenen op zijn wangen... Wat heb ik een respect voor hem hoe hij met alles is omgegaan. Een stoere gast me een piepklein hartje. Wat heb ik veel respect voor Patries zijn vriendin. Wat knap hoe ze hem verzorgde en er voor hem was al die tijd. Dankjewel Patries dat je dat voor hem gedaan hebt, bedankt dat je me vrijdag vroeg om langs te komen, omdat ie me nodig had......

Ik weet dat hij nu rust heeft, geen angst meer voor de toekomst....... maar ik mis hem nu al........

Dag lieve Sandor!!!!!

woensdag 24 augustus      Afgelopen woensdagnacht ben ik thuisgekomen van vakantie. Sindsdien heb ik dagen op bed gelegen. Nogal in een dip geraakt op de vakantie. Dit door verschillende redenen. Erg gefrustreerd doordat mijn lijf niet wilde wat ik wilde. Hoe meer mensen plezier hadden des te meer ik er van in een dip raakte. Had ook heel veel behoefte om te slapen. De week na het AMC was ik erg bezig met boodschappen doen en dingen regelen voor de vakantie. 

Eenmaal in Frankrijk kwam de moeheid goed om de hoek kijken.  Vooral erg vervelend voor Willemiek met ie ik op vakantie was. Met de dag voelde ik me schuldiger dat het niet zo'n vakantie was als in 2003, met de dag raakte ik hierdoor gefrustreerder en kwaad op alles en iedereen......... Raar dat een plek me twee jaar geleden zo ontzettend gelukkig maakte en nu zo ontzettend ongelukkig.....

Sinds gisteren weer een beetje uit mijn schulp en onder het dekbed vandaan. Afgelopen weekend ook mijn maatje Sandor gesproken uit het AVL. Het gaat niet lekker met hem, hij heeft te horen gekregen dat ze gaan stoppen met de chemo's omdat het niet voldoende aanslaat. Ik kan er zo kwaad om worden dat het hem niet mee zit! Morgen is weer een spannende dag voor hem, hij heeft een afspraak in het AVL om te horen of ze heel misschien toch nog iets voor hem kunnen doen met een ander soort kuur.....duimen dus!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Over twee weken heb ik al weer afspraken staan in het AVL, denk dat ik ze een paar weken ga verschuiven. Heb echt nog geen zin in ziekenhuizen. Nog even goed over nadenken. Afspraak bij de neuroloog staat voor 6 september en in Frankrijk kon ik op een dag niet meer lopen van de pijn in mijn been. Tja....... We zien het wel. Lekker Belangrijk..............

Verschillende mensen hebben de afgelopen twee weken een berichtje achter gelaten in mijn gastenboek. Dank daarvoor! Sorry voor die Berlijnse Herdershond die zulke grove taal uitslaat zo in het openbaar... Het is toch ongehoord! LOL

zaterdag 29 juli     Afgelopen woensdag was het de laatste keer dat ik 's ochtends naar het AMC moest. Pffffff.......eindelijk na twee maanden. Maar ik wist nu wel waarvoor ik het deed. 

Ik ben nu druk bezig met de voorbereidingen voor de vakantie. Per dag doe ik een paar boodschappen. Aan de ene kant heel erg blij om weg te gaan, maar aan de andere kant word ik al moe van de gedachte. Als we er maar zitten dan zal de rust wel komen. Lekker twee weken een andere omgeving. Gisteren heb ik de afspraak met de neuroloog aanstaande dinsdag verplaatst tot na mijn vakantie. Even geen ziekenhuizen en artsen. Spannend!  Gisteren alleen nog van alles geregeld bij de apotheek, vanmiddag ophalen en dan is dat ook allemaal klaar voor vertrek. 

Afgelopen dinsdagben ik na het AMC even op het werk langs geweest. Het was leuk om collega's weer te zien!

zaterdag 15 juli     Gelukkig is het weer weekend! Even geen AMC/ziekenhuis. Het personeel gaat er van uit dat ik in de tank bij iemand het masker help opzetten. Zo hoeven ze niet mee de tank in, denk dat ze dat liever niet doen. Probleem is dat ik er een bloedhekel aan heb om bij die vrouw dat masker te moeten opzetten. Ik heb al twee keer duidelijk proberen te maken dat ik dit niet wil. Ik zei 1 keer dat dit de laatste keer is maar de boodschap is niet aangekomen. Het argument van het personeel is dat ze maar met twee personen zijn en daarom niemand hebben om mee de tank in te gaan. 

Gisteren weer geen personeel mee de tank in. Ik heb aangegeven op een harde manier dat dit de laatste keer was. Ja maar we hebben geen personeel. Ik heb toen nogal op harde toon gezegd dat ik voor volgende week er van uit ga dat ze dit oplossen! Kwam nogal bits uit mijn mond, misschien is dit duidelijk. Anders stap ik maandag de tank weer uit en ga naar huis. 

woensdag 13 juli      Had vandaag een afspraak met het maatschappelijk werk in het AVL. Ik had Elly Kaats sinds  januari van dit jaar niet meer gezien. Ik was begonnen met Herstel & Balans en we hadden afgesproken, mocht het nodig zijn, om daarna af te spreken. De ARBO arts had zes weken geleden geadviseerd om toch weer eens een afspraak met haar te maken.

We hebben het vooral gehad over alles wat er sinds januari allemaal gebeurd is. Tja en das veel. Uitkomst is door alles dat je maar niet kan opbouwen en naar de toekomst kan kijken. Steeds als er iets gebeurd word je een stukje teruggezet. Ik vertelde haar ook dat het me opvalt dat mensen zo vaak naar het litteken kijken. Ik weet inmiddels dat mensen denken dat het door een ongeluk komt. Ze vroeg me hoe ik zelf naar het litteken keen en hoe dat voelde. Ach ik raak er aan gewend en soms valt het me niet meer op in de spiegel. Het is ook niet zo zeer het litteken als wel de hap uit de nek wat me stoort. Terwijl ik vertelde dat ik er niet meer van uit het lood raak biggelden toch tranen.... Ja ik had het liever allemaal niet gehad en het herinnerd me toch aan alles wat er gebeurd is. Ook gesproken over het nooit wennen aan onzekerheid voor de toekomst en het niet wennen aan een tegenslag. Besloten dat we geen nieuwe afspraak maken en over twee maanden wel zien.  Mocht ik willen dan kan ik altijd bellen.

maandag 11 juli     Vanochtend in het AMC vertelde ik dat mijn arts wilde dat ik 10 keer extra in de zuurstoftank zou gaan. De enige reactie was: ok das goed....

Na het AMC door naar het AVL voor een gehoortest. Na de bestraling wordt er gecheckt of het gehoor minder is geworden. Er was niet echt een verschil met de vorige test. Iets minder links en iets meer rechts. Dus alles in orde, geen schokkend nieuws. 

vrijdag 8 juli     Eindelijk eens goed nieuws godverdomme!!!!

Vandaag eerst naar het AMC geweest en toen door naar AVL. Vannacht slecht geslapen, stress voor vandaag. Gisterenavond bloedchagrijnig.... In het AVL er gelukkig aan gedacht dat ik perse Ludi Smeele wilde zien, hij moest de kaakfoto beoordelen. 

Eerst keek hij in mijn mond en zei dat het er heel goed uitzag. Toen naar de PC om samen de kaakfoto te bekijken. Er was duidelijk verbetering te zien en zelfs zo goed dat het afgestorven gedeelte minder was geworden. Op de foto was het zwarte gedeelte minder zwart en minder groot. Hè hè......eindelijk eens een keer positief nieuws, want hij wil zelfs de achterste kies niet meer trekken...... Bij het kleine kiesje was nog wel een streepje te zien wat wijst op een splinter die los ligt, maar hij wilde geen actie ondernemen. Dus geen kaakoperatie of wat voor ingreep dan ook. Over twee maanden weer controle en dan kaakfoto maken om te bekijken of het er nog zo goed uitziet. Wel wil hij uit voorzorg dat ik nog tien keer extra naar het AMC ga..... das minder maar dat heb ik er nu voor over! Ik vertelde hem dat de vakantie gepland stond en hij wenste me een prettige vakantie, ik wenste hem idem. 

Toen ik van het AVL naar mijn auto liep biggelden de tranen over mijn wangen nu eens van blijdschap. Heb nu ook honderd keer meer vertrouwen in de vakantie! Nu beslissen of ik deze maand nog wel naar het AVL wil voor de neuroloog. Wil het ziekenhuis, welk dan ook, twee maanden niet meer in of uit. Geen arts meer aan mijn lijf....Ludi Smeele adviseerde vanochtend een MRI van het heilig been met de neuroloog te bespreken. Die afspraak staat voor 2 augustus. Misschien zeg ik deze wel af. Volgende week hoef ik slechts twee keer naar het AVL........

maandag 4 juli     Vandaag de laatst week dat ik iedere dag naar het AMC moet. Volgende week alleen de maandag en misschien de dinsdag...... Ik ben het zat. 

Moet al de hele week denken aan mijn afspraak aanstaande vrijdag in het AVL. Dan krijg ik de uitslag of het geholpen heeft ja of nee. Krijg ik ook te horen wat kaakchirurg/KNO art Ludi Smeele wil gaan doen..... Het spookt de hele dag door mijn hoofd. Ben als de dood voor weer een operatie. 

Ik heb besloten dat ik een grotere ingreep uit wil stellen tot na mijn vakantie. Hoop dat ik mijn poot stijf kan houden. 

zaterdag 25 juni     Gisterenochtend naar het AMC geweest en daarna naar mijn werk gereden om weer eens langs te gaan. Gesprek met Hans Tromp mijn manager was emotioneel. Dank voor het delen Hans! Collega's gesproken en deze website bekend gemaakt. Toch eng.... Zit vanochtend meteen te kijken of mensen een berichtje achterlaten in het gastenboek. Waarom? Bang voor de reacties? Je legt toch je hele ziel en zaligheid bloot!

Het logo van mijn gastenboek.

Klik op foto voor vergroting, om naar gastenboek te gaan klik in menu boven links.

's Avonds naar de première van theatergroep Het Volk. Aan het eind van de voorstelling wordt er een video vertoond waarin de Badmutszen één van de spelers naar het graf dragen. Ik loop voorop als de uitvaartverzorger..... Las net een paar mailtjes van mensen die zich afvroegen hoe dat voor mij was om te zien. Tja......  Eng om mijzelf zo groot zo close-up in beeld te zien. Zat vooral naar het litteken te kijken....  De dood staat dichtbij het leven.....en daar is niks mis mee en toch ook weer wel.....

woensdag 22 juni     Vandaag belde de fysiotherapeute Anneke Voerman van Herstel & Balans me op. Ze belde naar aanleiding van mijn ingevulde evaluatieformulier. Ik had een aantal themamiddagen slecht beoordeeld. Onder andere 'Hoe omgaan met heftige emoties. We hebben er kort over gesproken. Ook wilde ze weten hoe het met me ging. Erg aardig en netjes dat ze na een paar maanden belde om dit te bespreken.

Gisterenavond was ik opeens weer enorm benauwd....... Mijn avondeten kwam weer eens omhoog en daarna zat ik naar adem te happen. Het last hebben van de maag is wel minder geworden. Zo lang ik 's ochtends maar niet beginnen met koffie en ontbijt gaat het aardig goed. Afgelopen weken is nog een enkele keer mijn avondeten omhoog gekomen. Je raakt ook hier aan gewend.

Ik krijg steeds meer weerstand om naar het AMC te gaan. Ik weet niet hoe het komt maar op het moment dat het masker op moet ben ik het al spuugzat. Ik merk sinds deze week dat ik weer meer moe ben dan voorheen. Gisteren en vandaag kosten het nemen van de trappen in mijn flat veel meer moeite. Heeft denk ik ook te maken met naar het festival gaan afgelopen zondag in de Haarlemmer Hout. 

zaterdag 18 juni     Gisteren had ik een dagje vrij van het AMC. Door de openbaar vervoer staking kon het personeel er niet zijn om half negen 's ochtends. Dat hoef ik toch niet te flikken bij de KPN, we gaan dan carpoolen of met de bus..... Ik heb nog wel gebeld met de art Lubbers in het AMC om te checken of dit geen kwaad kon. Volgens hem was dit niet het geval als ik de dag maar inhaalde later. Een kadootje om niet naar het AMC te moeten. Maandag maar weer....

Afgelopen woensdag of donderdag kwam ik er achter dat mijn smaak aan het verbeteren is. Ik kwam 's ochtends uit bed en zette koffie. De koffie smaakte niet, smaakte slap. Ik heb zelfs op het pak gekeken of de houdbaarheidsdatum wel in orde was. Ik snapte er niets van. Tot ik veel later besefte dan het minder bitter smaakte, minder naar laurierdrop..... 's Avonds smaakte met avondeten beter en had meer smaak. Op zo'n moment besef ik nog eens niet dat het een verbetering is. Helaas geld het niet voor alle smaken....zuur kan ik nog steeds niet hebben. Maar hier ben ik al blij mee.

donderdag 16 juni Dit is de derde week dat ik iedere dag de tank in moet. Morgen ben ik op de helft............ Afgelopen maandag is Willemiek mee geweest naar het AMC en ze mocht mee de tank in het eerste kwartier tijdens het op druk gaan. 

Terwijl ik in de tank zat was er een gesprek met een nieuwe patiënt en Willemiek zat er letterlijk naast en kon alles horen. Ik heb de man ook gezien toen ik de tank uitkwam. De man had kanker en was bestraald in zijn halsgebied en binnenkort moest hij een kaakoperatie ondergaan. Max die werkt op de afdeling hyperbare geneeskunde in het AMC deed de intake. Onder andere werd gevraagd of de man gehuwd was. De meneer vertelde dat hij binnenkort zelfs 25 jaar was getrouwd. Max reageerde vrolijk en spontaan en riep: áh dan heeft u binnenkort dus een groot feest, wat leuk!'. De man antwoordde: 'feest? er is op dit moment helemaal geen reden tot feesten in mijn situatie........'. Dit om te illustreren wat het verschil is tussen het personeel in het AMC en het AVL. Foutje bedankt!!! Wat een blunder.

zondag 12 juni    Sinds gisterenochtend heb ik een raar gevoel/pijn in mijn linker wang/oor. Het is alsof het een beetje opgezet  is, alsof ik nog in de tank zit zo klinkt/voelt soms het oor. Het zal wel weer over gaan. 

Afgelopen vrijdag vertelde iemand me dat er bij een vriendin van haar toch uitzaaiingen zijn en nu in de wervels. Ik ken de vrouw waar het over gaat niet persoonlijk, maar was erg van slag. Wat erg toch. Betrek dat dan ook weer op mezelf, omdat ik het niet vertrouw wat er allemaal in mijn rug afspeelt..... 

donderdag 9 juni    Naar het AVL geweest voor een afspraak met de bestralingsarts mevr de Haan. Aardige vrouw is het toch. Geen schokkende zaken aan het licht. Alles zag er goed uit volgens haar. Ik moet vertrouwen hebben in de toekomst. MRI van vorige maand laat nu eenmaal geen afwijkingen zien. Dat er iets niet goed zit met zenuwen in de rug das duidelijk volgens haar want anders zou je die klachten niet hebben.

Gisteren en vandaag ook bij Sandor langs geweest in het AVL, kreeg afgelopen dagen weer chemo. Allemaal erg heftig voor hem, dat ie het nog weet vol te houden......!

Morgen zitten de eerste twee weken er gelukkig op in et AMC...

maandag 6 juni     Vanochtend naar de begrafenis van Regina haar vader geweest. Was toch wel heel heftig. Ik moest staan en dan was haast geen doen met zo'n lange dienst. Dus maar op de grond gaan zitten. Regina had met haar vader afgesproken dat zij het lied 'met m'n hoedje, m'n vlaggetje en m'n toeter'van Corry Vonk en Wim Kan zou zingen. Iedereen in het publiek had ook desbetreffende artikelen, gekocht bij de feestwinkel, uitgedeeld gekregen en deden mee op het nummer...... Nah ik veel meegemaakt op uitvaarten, maar dit was weer iets totaal nieuws....lol. Is ook echt Regina die dit alleen kan doen.  Voor het eerst de kersverse dochter Carmen Luka van Regina en Hilde gezien....erg lief!

zondag 5 juni     Zaterdag 4 juni las ik pas dat de begrafenis van Regina haar vader op maandagochtend zou zijn. En maandagochtend stond natuurlijk de afspraak om de tank in te gaan. Ik belde het AMC om te bespreken of ik een keer kon overslaan ja of nee. Na veel doorverbonden te zijn o.a. naar een chirurg die van niets wist en de afdeling eerste hulp ben ik maar naar het AVL gaan bellen. Het verpleegteam van afdeling 5c gevraagd of ze de dienstdoende zaalarts dit wilde vragen. Ik belde ongelegen dus maar moest ik later terugbellen. Dat gedaan en ook de zaalarts daar kon me dat niet vertellen. Wat een verschil trouwens hoe je te woord wordt gestaan in het AMC en het AVL....!

Dus maar weer terug naar AMC en laat ik nu dan toch doorverbonden met de juiste arts....een zeker meneer Lubbers. Hij kon me vertellen dat ik slechts 1x maar missen van de behandeling....  Dinsdag maar verder overleggen.

Gisteren aan het eind van de middag begon mijn kaak te zeuren. Blijkt potverdomme dat op twee plekken de kaak door het tandvlees heen komt zetten......

donderdag 2 juni     Vandaag om 7.15 uur de deur uit richting AMC om de file voor te zijn. Thermoskan met koffie in de tas. Ik wilde vandaag eigenlijk om 14.00 uur de tank in maar het personeel heeft uitje vanmiddag. Dus moest ik om 8.30 klaar zijn voor onder water. Via de personeelsingang, die openstond, naar binnen geglipt. Dat scheelde een enorm stuk lopen.... Via de gangen van de polikliniek kom je dan het ziekenhuis in. Gewoon doen alsof je personeel bent in de lift.... 'GOEDEMORGEN ALLEMAAL!'

In de grote hal bij de internet PC's koffie gedronken en muziek geluisterd. Ik was natuurlijk te vroeg. Daarna naar de tank en we konden meteen onder water. Erg opvallend dat afgelopen maandag de verpleegster met mij had afgesproken dat ik vandaag om half negen onder water zou gaan, ipv 11.00 uur,  en niemand daar nu iets van wist.....voor hetzelfde geld kom je ietsjes later en is de tank al dicht..... hoezo anders dan in het AVL..... Maar vanaf nu dus vroeger de tank in, ik heb afgesproken dat ik altijd om half negen ga. Maar twee andere mensen, geen enge ziektes en dreigende dingen.....  

Ik was vandaag wel te laat voor sporten. Om 8.30 de tank in betekent om 10.10 de tank uit. Het sporten in Hoofddorp begint om 10.30. Ik was pas om 10.55 bij de sportschool..... Baalde als een stekker en was erg moe... Erg getwijfeld of ik het wel zou doen.

Ik weet in ieder geval dat als ik op donderdag 's ochtends eerst ga sporten het niet trek om dan nog eens om 14.00 uur de tank in te gaan. Dus erg balen dat het opbouwen van de conditie nu een voor een deel stil komt te staan.... Ik zit me daar dus heel erg kwaad om te maken.....

woensdag 1 juni     Vandaag weer om 11 uur in de tank geweest. Eén oor wilde haast niet klaren. Vanavond thuis zit oor nog steeds dicht, potdicht...... Toen ik naar het AMC liep vanaf het parkeerterrein belde Sandor, die lag voor behandeling in het AVL. Even een kopje koffie met hem gedaan op zijn etage. Daarna boodschappen en naar bed.

Merk dat ik nog steeds geïrriteerd ben over van alles en nog wat, naar iedereen. Kort lontje. Maar veilig binnen blijven denk ik.

maandag 30 mei     Vandaag moest ik voor het eerst naar het AMC om met de zuurstoftherapie te beginnen. Ik moest me om half één melden op de begane grond bij de afdeling Hyperbare Geneeskunde. In de ruimte valt de enorme tank gelijk op, de deuren waren gesloten dus zaten er mensen in. Vlak bij de tank stond een bureautje en een dame vroeg me plaats te nemen op een stoel die ze moest pakken.

Er werd een vragenlijst ingevuld en alles werd uitgelegd. Allemaal heel zakelijk, keurig netjes zonder emotie of iets van dien aard. Ik hoorde dat het iedere dag een uur en veertig minuten zou duren. Ik moet me een kwartier van te voren melden. Je kan kiezen of je om 8.30 of 11.00 uur 's ochtends wil of om 14.00 uur 's middags. En graag niet iedere dag wisselen want dat is niet handig voor de mensen die er werken.... Vooraf of na de behandeling mag je een kopje koffie pakken als je maar wel 15 eurocentjes in de daarvoor bestemde spaarpot stopt. [ik was er om half één en 's middags om 14.00 uur leek het alsof de twee zwarte thermoskannen met koffie nog steeds op dezeldfe plek stonden...]

Lees alles over de behandeling op de pagina 'Zuurstofbehandeling'.

Om 14.00 uur voor het eerst in de tank geweest, het was wennen. Dus laat thuis en na wat boodschappen gedaan te hebben meteen mijn bed in. Laat weer wakker, laat eten, laat slapen, dus 's nachts om half vier klaar wakker. Even wennen aan de nieuwe dagindeling denk ik.

zaterdag 28 mei        Ik ben erg boos en chagrijnig. Realiseerde me gisteren in de auto op de terugweg eigenlijk pas wat het weer betekende iedere dag naar het ziekenhuis te moeten en dan nog wel naar dat aftandse AMC. Het houdt gewoon niet op, nu dit weer, wanneer stopt dat gezeik een godverdomme.......

Hoe meer ik er over nadenk des te kwader ik raak. Ik ben het allemaal een beetje zat, een beetje spuugzat! Ik wil gewoon eens zes weken rust, geen slecht nieuws, geen kanker, geen bijwerkingen, geen ziekenhuis of dokter,geen gezeur, gewoon dingen doen....  

Vandaag in folder gelezen dat bij het afsterven van de kaak en na de verwijdering er een nieuw stuk kaak gemaakt kan worden van bot uit arm of been.... dus dat is positief mocht het zover komen. Uitzaaiingen bij een tumor in de mond komen vooral de eerste twee jaar na de operatie voor en ook is er kans op een nieuwe tumor op de plek van de oude tumor....

vrijdag 27 mei      Het is niet te geloven: ik ben zowaar drie weken niet in het AVL geweest. Dit is voor de tweede of derde keer dat er zo'n langs tijd tussen zit!

Ik moest om 10.15 in het AVL zijn en meteen checken of KNO arts Ludi Smeele er was, want die is ook kaakchirurg. Tandarts Timmers stelde voor dat hij de kaakfoto zou beoordelen en beslissen wat te te doen.

Ik hoefde maar kort te wachten. Als eerste de positieve dingen genoemd: het gewicht is vet boven de 75 kilo en mijn speeksel is soms een klein beetje op gang. Daarna de benauwdheid besproken. Hij vroeg of ik het had bij inspanning of geen inspanning. Meer bij niet inspannen dus, zomaar opeens. Hij stelde voor me daar geen zorgen om te maken. Als het om klachten van uitzaaiingen gaat dan is dat bij inspanning altijd. Volgens hem klinkt dit meer als hyperventilatie. Ik heb echter geen tintelingen....maar we nemen het maar al te graag aan!

Toen kwam de kaakfoto ter sprake en daar was hij minder blij mee en keek meteen een stuk zorgelijker. Op de foto was te zien dat het afsterven zich verder door zet. Er moet weer een stukje weggehaald worden. Ook ligt er al weer een splinter los, maar die moet er vanzelf uitkomen. Kans dat ik achterste kies kan behouden is heel erg klein, dus een brug kunnen we vergeten....

De grote zuurstoftank in het AMC voor de hyperbare zuurstoftherapie.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

Kunnen maar 1 ding proberen nu en dat is zuurstofbehandeling. Zes weken lang iedere dag naar AMC om in zuurstoftank plaats te nemen. Je kent het wel zo'n tank voor duikers die last krijgen van de ziekte van Caisson.  In zo'n tank kan je onder hoge druk zuivere zuurstof inademen en het doel is om de doorbloeding van het bot weer op gang te brengen en zo het kaakbot te behouden. Zes weken mee zoet, iedere dag op en neer behalve het weekend want in het weekend sterft bot nooit verder af......

Las vanochtend een mailtje van Regina: haar vader is overleden op Kreta. Jaren geleden kanker gehad en na tien jaar zou hij genezen zijn. Vorig jaar, het tiende jaar, uitzaaiingen in de longen. Of was het nu longkanker?

maandag 23 mei      Mijn gewicht is 75.2 kg!!!! we moeten op dieet!

donderdag 12 mei     Vandaag weer gesport. De fysiotherapeut verteld van de rugklachten. De pijn is gelukkig sinds dinsdagochtend minder. Alleen heb ik sinds het weekend een slapend bovenbeen rechts.... binnenkant tot halverwege voorkant. Wat dat nu weer is? de fysiotherapeut snapte er niets van. Ook dat de klapvoet aan de andere kant zit... Wat zou er toch aan de hand zijn? Afgelopen week ook wel een beetje zenuwachtig over het benauwd zijn.  Goed aan denken dat het ook een simpele vorm van astma kan zijn! of zoets!

zaterdag 7 mei      Vannacht slecht geslapen. Zo'n pijn in mijn rug dat ik alleen maar plat kon liggen en niet op de zij kon slapen. Half zes bed uit om paracetamol te slikken. hoort natuurlijk eigelijk niet in het kankerdagboek, want dat heeft er niets mee te maken toch? Tja geen hernia dus dan maar gewoon rugklachten......

Vanochtend op de weegschaal........ieks......ik moet op dieet: 72,9 kilo..... Nou das gelukkig positief

vrijdag 6 mei     Vandaag naar AVL om kaakfoto te laten. Deze afspraak stond al. ook met Sandor afgesproken om even koffie te drinken in AVL.  Na de foto ben ik even langs de tandarts geweest. Wondje is dicht dus hij hoefde niets te doen. Het stukje was absoluut dood anders was het niet afgebroken volgens hem. 27 mei verder overleggen met arts Smeele. dan ook uitkomst kaakfoto. 

Heel erg pijn in mijn rug, kon haast niet autorijden van de pijn, gewoon beroerd van.

Toen naar hal om koffie te doen met Sandor. Een tegenvaller. hij dacht vanavond het ziekenhuis in te moeten ivm chemo morgen. Helaas ze doen het niet meer geven omdat de situatie niet verbeterd. Hij verslechterd ook niet, het is stabiel. Voor chemo willen ze dat het verbeterd. Als ze nu doorgaan dan wordt hij immuun voor de medicijnen.....

Even de schrik en een traan natuurlijk, terecht!!!! Kut voor hem!!!!! Hij gaat nu het traject in van de nieuwe behandelingen. Bij sommige mensen werkt het goed. Hij gaat er voor! erg knap van hem, wat is hij toch dapper! 

Waar hebben we het dan toch allemaal over in het dagelijks leven. Wat zeuren en zeiken we/mensen toch veel. Wees blij met wat je hebt...

Vanavond Patricia zijn vriendin gesproken. Even gebeld om te kijken hoe het met haar ging. Heftig hoor als je dat in je relatie allemaal meemaakt. Er is geen leerschool voor. alles is nieuw en eng. Terecht dat er heftige reacties zijn, kan me dat erg goed voorstellen.......

donderdag 5 mei     Vandaag moe en geen zin in bevrijdingsdag. Pijn in been blijft. Mijn mond doet de laatste dagen weer meer pijn, het lijkt wel of de mondbodem weer ruwer wordt.

                   

Bevrijdingsdag 2005 wordt in Haarlem gevierd in de Haarlemmerhout. Bevrijdingspop is letterlijk om de hoek waar ik woon. Ik heb geen energie en ben te moe om de deur uit te gaan.

dinsdag 3 mei     Vandaag naar de GGD in Haarlem, vaccineren tegen Hepatitus-B. Mannen die met mannen vrijen worden uit voorzorg ingeënt, dus laten we dat maar doen.  De prik deed pijn! Aardige vrouw. ze wil volgende keer langer met me praten over het baanproject waar ik jaren geleden aan mee heb gedaan voor de GGD Kennemerland. 

Afgelopen weekend heel erg moe geweest en 30 april en 1 mei op bed gelegen. Maandag weer een beetje bij getrokken.

's Avonds tijdens het eten voelde/hoorde ik dat er een stukje kaak afbrak op de plek waar het door het tandvlees was gekomen. Ik schrok me dood.... het deed veel pijn en bloede ook meteen. Het stukje hing aan het tandvlees en ik moest het uit mijn mond peuteren. Het was erg donker van kleur. Het zal wel dood zijn geweest, anders breekt zoiets vast niet zomaar af. Vrijdag maar naar de tandarts in AVL.

donderdag 28 april     Deze week hoef ik niet naar het AVL!!!! Vandaag voor het eerst gesport op het vervolgtraject herstel en balans. Wennen aan de andere apparatuur, daarna wel erg leuk koffie gedronken en bijgepraat. Het was te merken dat er twee weken niets gesport is, maar we bouwen het weer op. Ik was wel erg moe 's middags.

Vanmiddag met vriendje Jan naar de ARBO dienst. De mevrouw van vorige keer was ziek dus nu meneer Logister hier bij de ARBO in Haarlem, dus dat is wel lekker dichterbij dan Amsterdam. Hij had alles gelezen in de pc dus hoefde ik gelukkig niet alles te gaan vertellen. Besproken waar ik nu sta, de vermoeidheid, de klachten, ziekenhuisbezoek, etc. etc. Vriendelijke man. Hem wel verteld dat ik niet blij werd van de dame aan de telefoon bij wie ik de afspraak naar de ochtend wilde zetten. Ik kreeg het idee aangezien te worden voor een misdadiger! Helaas kan in de ARBO computer niet vermeld worden dat ik 's ochtends wil afspreken omdat ik 's middags slaap. Slecht systeem dus! Maar ik mag bellen en de afspraak verzetten met toestemming.

dinsdag 26 april     Sandor vandaag gesproken. Heel erg leuk gesprek, een goed gesprek. Het gaat aardig goed met hem. De laatste chemo ging beter dan die daarvoor. Hij was minder dagen beroerd. Een goed gesprek over het verschil tussen vrienden en kennissen, wat betekenen ze voor je en hoe ga je er mee om. Morgen is ie jarig. Hopen dat mijn kaart morgen op de deurmat valt in zijn nieuwe huis! Hij en Patricia zijn afgelopen week definitief verhuisd!

vrijdag 22 april     vandaag weer naar de huisarts voor ondersteuning bij het niet roken. Goed gesprek steeds waar eigenlijk van alles wordt besproken. We roken nog steeds niet! Volhouden dus. Goed denken over de 3 maanden grens die er aan zit te komen...... 

donderdag 21 april     Vandaag kon ik naar de apotheek om fluoride spoelmiddel te halen en het speciaal gemaakte spulletje prikt dus niet in de mond! Zie dinsdag 12 april. Voortaan dus niets meer accepteren in de apotheek wat kant en klaar van de plank wordt gepakt. Letterlijk alles laten maken.

Sinds vorige week of de week daarvoor ben ik soms benauwd. kortademig, beetje happen naar lucht. Het is niet iedere dag dus geen paniek. Ze hebben gezegd dat als het iedere dag speelt ik me direct moet melden. Misschien wel astma, stress, weet ik veel.....

dinsdag 19 april      Ik moest vanochtend naar het AVL voor bezoek aan de neuroloog. Het was druk op de weg en zowaar was ik later dan de bedoeling was. Gelukkig liep zijn spreekuur ook al uit. Hij vertelde als eerste dat spieronderzoek inderdaad uitwees dat de spierfunctie in mijn linkerbeen niet 100% was en vandaar dus de klapvoet. Advies is afwachten en vooral niet met de benen over elkaar gaan zitten. Hij vond dat de kracht in mijn voet wel iets was toegenomen.

De MRI van mijn rug liet zien dat de zenuwen niet bekneld zaten, dus een hernia is het niet wat de pijn veroorzaakt. Ook de mri van mijn nek laat geen afwijkingen zien, ruggenmerg was in orde. Het syndroom van l'Hermite zal nog duren maar zeer waarschijnlijk vanzelf overgaan. Pijn in arm en hand.... geen idee dus. Afwachten en weer terug op controle komen. Frustrerend om daarna in Haarlem boodschappen te doen en weer vervelende pijn in het been te krijgen tijdens het lopen

Ach het is geen kanker zullen we maar zeggen!

donderdag 14 april     Vanochtend om half negen naar de huisarts. Hij houdt de vinger aan de pols bij het niet roken. We zijn haast twee maanden gestopt en het gaat goed. Ik heb nog wel soms momenten dat ik echt snak naar een sigaret vooral 's ochtends bij de eerste koffie heb ik het vaak moeilijk. Ik heb natuurlijk nog steeds geen heftig emotioneel moment meegemaakt. Ben erg benieuwd hoe ik dan ga reageren.

Door naar Hoofddorp om te sporten, stom mijn portemonnee vergeten. moest wachten op Yvonne voor de koffie. We deden lekker rustig aan deze laatste dag. Geen gehaast. Sporten was leuk, veel gelachen en daarna koffie drinken met de fysiotherapeuten erbij en groepsfoto maken. Twee dames hadden appeltaart gebakken. Betty was zo aardig om te vragen of ik appeltaart wel kon verdragen en wilde zelfs gebak in de winkel kopen. Wat een aardige vrouw!

Daarna naar thema en zowaar de psycholoog schoof ook aan. Thema was hoe nu verder. Bij de inventarisatie heb ik mijn mond gehouden. Had geen zin om nu opeens terug te willen komen op oude thema's had het voor deze keer ook niet voorbereid. Een ezel stoot zich niet graag een derde keer toch?

We kregen leuke oefening over waar je staat op dit moment op de schaal van 1 tot 10, wat je nog nodig hebt, waar je naar toe wilt, etc. Iedereen aan het woord, maar ik hield lekker mijn mond, totdat Betty 10 minuten voor tijd aangaf dat ze iets van mij wilde horen. Ik gaf aan dat ik voor mijn gevoel nog maar op twee of drie zat. De andere zaten allemaal hoger......ligt zeker aan mij of zou het komen doordat er steeds weer klachten bijkomen, dat er steeds weer iets gebeurd. Of misschien dat de behandeling voor mij veel korten geleden is dan voor de anderen in de groep? Geen idee, misschien ben ik wel te negatief...

woensdag 13 april     Vandaag eindelijk naar Sandor gegaan. Sandor ken ik uit het ziekenhuis, hij is een dag eerder geopereerd als mij. Hij heeft helaas uitzaaiingen in de zijn longen en ondergaat nu iedere drie weken een chemokuur om de ontwikkelingen af te remmen.

Eerst even bij hem thuis een kop koffie gedaan en toen naar zijn nieuwe huis gaan kijken. Ziet er prachtig uit, schitterende keuken en zwart-wit tegelvloer! daarna zijn we gaan in Hilversum wat gaan eten. Het valt op dat Sandor nu na iedere 10 stappen kortademig wordt en bij moet komen. We hebben lekker zitten kletsen over van alles en nog wat.

Na hem thuis te hebben afgezet richting Haarlem, heel erg vermoeid.....

dinsdag 12 april     Zowaar weer eens een hele week niet in het ziekenhuis geweest. Goh wat is dat toch lekker. Vandaag voor de uitslag van MRI mond, MRI rug en spieronderzoek. Helaas hoorde ik dat de neuroloog ziek was dus alleen naar de KNO poli en de mondhygiëniste. Ik wilde ook even kijken of tandarts Timmers heel even tijd had.

Ik had Bing Tan bij de KNO. we moesten zoeken naar een vrije spreekkamer, alles was bezet. Hij vroeg meteen hoe het ging en ik kon nu ook eens met positief bericht beginnen dat ik kwa gewicht zo goed aankom en dat afgelopen week ik drie dagen 's ochtends met minder pijn in de mond wakker ben geworden. Helaas is het weer slechter maar toch...er zit beweging in. Hij vond het fijn om te horen en herhaalde nog eens dat we echt over twee jaar pas kunnen zeggen hoe het gaat..... En dat geldt ook voor smaak en speeksel deelde hij mee. Hij zei echt het voorbeeld te kennen van mensen die na twee jaar echt hersteld waren. 

Hij heeft in de mond gekeken en alles zag er goed uit. We zijn dus weer schoon zoals dat heet. over zes weken maar de volgende controle.

Even naar tandarts Timmmers want ik had het idee dat er weer kaakbot door het tandvlees heen kwam. Hij kon dit beamen. aan de kleur is te zien dat het nog niet is afgestorven, dus we moeten hopen dat het slijmvlies zicht vanzelf hersteld en er weer overheen groeit. Anders moet het bot een beetje geschuurd worden om de boel opgang te brengen om te herstellen. Ja vraag me niet hoe dat kan, maar volgens de arts kan dat werken. 

Bij de mondhygiëniste verteld dat ik ontzetten kwaad ben geworden, omdat de voorgeschreven mondspoeling mijn mond weg uit brandde toen ik het innam. Ze schrok er van en volgens haar had het speciaal gemaakt moeten worden. dan is de kans veel minder omdat er dan geen alcohol en mint in gedaan wordt. Ze wilde dat ik naam apotheek en gegevens fluoride zou mailen.

Tijdens het wachten op de mondhygiëniste heb ik mijn hele dossier door zitten lezen. Veel moeilijke taal en niet te lezen handschriften. Grappig was te zien dat er een verhaal in zat hoe om te gaan met een mondbodemcarcinoom en hoe de behandeling moet zijn indien dit o dat gebeurt. Ook heftig om te de verslagen van de twee ziekenhuisopnames te lezen. Grappig wat ze over je schrijven. dat je bijvoorbeeld slecht of goed reageert op pijnstillers, dat je veel op stap bent in het ziekenhuis, dat je volgens hen de kanker nog niet accepteert en er te licht over denkt en doet. 

Ook het controle schema goed opgeschreven en dat ziet er als volgt uit:

1e jaar iedere 6 tot 8 weken, 2e jaar iedere  maanden, 3e jaar iedere  4 maanden, 4e jaar iedere 5 tot 6 maanden en 5e jaar ontslag en genezen verklaard!

maandag 11 april     deze week de laatste week van het revalidatie programma herstel en balans. De laatst week dat er maandag en donderdag gesport moet worden. Gek dat ik het gevoel heb er nog helemaal niet te zijn. Het gat wel beter, absoluut, maar ik had gehoopt minder last van de vermoeidheid te hebben. 

Vandaag de eindtest gedaan dmv fietsen en hardlopen. Zo kan je begin en eindtest vergelijken en je ziet duidelijk dat er vooruitgang is geboekt. Alleen zal er nu doorgesport moeten worden. 

vrijdag 1 april     Het is niet te geloven op de weegschaal 71,1 kilo.....dat gaat tenminste wel goed!

vandaag een heftige dag in het AVL. er moest een MRI-scan gemaakt worden van mijn halsgebied én van mijn onderrug ivm de rugklachten en de klapvoet. ik heb anderhalve uur in de MRI gelegen met 5 minuten pauze, omdat ze da tafel anders moesten instellen voor de MRI van de rug..... en dan godverdomme toch weer een keer misprikken om de contrastvloeistof in te spuiten. auw! En maar roepen dat ik doodstil moest blijven liggen op zo'n moment. Je zou ze...

Ik had gelukkig een cd bij me met keiharde remixen van Cesaria Evora en vroeg deze zo hard mogelijk te draaien. Lange nummers waarbij ik een beetje de tijd kon bijhouden en dat werkte goed. 

Ik kon niet meteen mijn auto instappen, heb eerst koffie gedronken op het dakterras, voelde me een beetje raar.

Vandaag verder erg moe en last van de rug.

zaterdag 26 maart     Gisteren moest ik voor een EMG naar het Slotervaart ziekenhuis, een spieronderzoek van mijn linkerbeen. Dit omdat ik niet op mijn linkerhiel kan lopen en mijn voet pats op de grond slaat. Ik was keurig op tijd maar eerst naar de verkeerde afdeling gestuurd en eindelijk op de juiste plek een kwartier staan wachten ivm mensen die voor mij aan de beurt waren. Neuroloog van der Sande kwam al met een verpleegster geïrriteerd naar de baliemedewerkster waar ik nu toch bleef. 

Broek en schoenen uit en op een tafel gaan liggen. Deze ging omhoog zodat de arts niet hoefde te bukken bij het werken lol. Ik kreeg op mijn linkervoet een aantal stikkers geplakt die met draadjes verbonden waren aan de computer. Daarna kwam de arts met een stroomstoot apparaat [lijkt op zo'n verboden apparaat waarmee je door schokken belagers kan afweren] en hij plaatste deze op een aantal spieren in mijn onderbeen links. Daarna werd er stroom opgezet en begon mijn voet heftig te bewegen. 

De verpleegster had plaatsgenomen achter het beeldscherm en zij keek of er mooie lijntjes zichtbaar werden van de stroom die van het bovenbeen door de spier trok naar voet. Als er geen mooie lijn zichtbaar werd moest de arts het apparaat een beetje verplaatsen en een beetje harde of zachter met dat ding op de spier drukken. Ondertussen ging de stroom maar door en begon het pijn te doen als het lang duurde.

In het Slotervaart Ziekenhuis naast het Antoni van Leeuwenhoek werd er een spieronderzoek gedaan door de neuroloog van der Sande, de neuroloog uit het AVL.

Daarna werd het stroomapparaat omgeruild voor een naaldje waar stroom door heen kon. Tijdens het eerste gedeelte had de arts stippen op het been gezet waar de stroom het beste resultaat gaf. Nu stak hij het naaldje in die plekken van de spier....steeds per keer. Niet prettig, maar het naaldje kun je vergelijken met acupunctuurnaalden. Hele fijne dus en niet zo pijnlijk. Behalve als er daarna stroom op wordt gezet en de arts draait een beetje met het naaldje, wiebelt een beetje, beetje er in of eruit voor het beste resultaat op het beeldscherm.

Alles werd bij beide benen gedaan om goed te kunnen vergelijken. Op het laatst moest ik me op mijn buik draaien en werden er nog andere punten onderzocht. Toen pas had ik door dat ik helemaal nat was van de transpiratie lol. Wat ben ik toch een angsthaas geworden. Het onderzoek duurde een half uur dus dat viel wel weer mee. De arts vertelde dat hij op het eerste gezicht geen grote afwijkingen zag, maar dat hij echt moest gaan onderzoeken en berekenen om een uitslag te geven.

Hierna ben ik koffie gaan drinken bij Sandor in het AVL, die lag er voor de derde chemokuur. Hij heeft gelukkig te horen gekregen dat de boel gestabiliseerd is en dat ze door kunnen met twee vervolg kuren. Wonny mijn collega werd op dat moment bestraald op de begane grond en zij kwam ook koffie drinken op de vierde etage, leuk om ook haar te zien!

Op de wegschaal 70.5 kilo's woehaaaaa wat gaat het hard dadelijk moet ik op dieet

woensdag 23 maart     Pffff al een week de site niet meer geupload en er is weer veel gebeurd. Het is gelukt om Sandor even te spreken. Donderdag 23 maart beloofd om voor hem een kaarsje te branden, erg spannende tijd.... 

Op de weegschaal over de 69,4 kilo's.....de nieuwe kleren passen zo meteen niet meer. Onbegrijpelijk dat het nu opeens zo hard gaat. hoe kan dat toch?

Sporten maandag ging niet zo. Last van mijn rug. Rustig aangedaan ook omdat ik slecht had geslapen en moe was, dus gefietst, gelopen en geroeid, meer niet. Donderdag gaat het vast beter!

woensdag 16 maart     Ik realiseer me nu opeens dat twee weken geleden mijn linkerschoen in de hal van het ziekenhuis zo'n lawaai maakte bij het lopen. Ik probeerde anders te lopen maar dat lukte niet..... ook op de loopband bij de revalidatie maakt mijn linkervoet meer lawaai dan rechts. dus mijn voet klapt al langer meteen op de grond...... Stom zeg, niet in me opgekomen dat er iets aan de hand zou zijn. 

dinsdag 15 maart     Vandaag een ziekenhuisdagje: om half negen de deur uit om Kathy op te halen. de file viel mee en we waren om 9.10 in het Antoni van Leeuwenhoek. De eerste afspraak met KNO-arts liep al iets uit. Ik dacht dat Ludi Smeele er was maar die bleek toch geen spreekuur te lopen. Bing Tan, de arts van de eerste operatie, riep me binnen. aardige man!

Alle klachten/stand van zaken besproken. Vooral besproken dat ik die pijn in mijn mondbodem en frenulum blijf houden. De pijn bovenkant tong is nagenoeg weg, behalve als ik iets verkeerds eet. Hij heeft gekeken in de mond [ook nu weer meteen de zenuwen...stel hij ziet iets] . Hij heeft met twee lampen gekeken, maar zag geen afwijkingen. Toch is het vreemd dat de pijn maar aan blijft houden. Hij vroeg me wanneer de pijn is begonnen hahahaha. Sinds de eerste operatie in april is er de pijn in mijn mond. Wel minder geweest tussendoor......toch een mri-scan voor de zekerheid al verwacht de arts dat er niets te zien zal zijn. Als de pijn blijft aanhouden dan de volgende keer door naar een pijnarts. Kijken wat die kan betekenen.

Over het omhoog komen van maagzuur en zelfs het niet binnenhouden van eten hoef ik volgens Tan geen zorgen te maken. Ik heb medicijnen en na een maand evalueren we dit.

Aardig dat hij toch voor de zekerheid gaat en voor mijn gemoedsrust. Hij werd vijf keer gestoord door telefoon. Drie artsen waren naar een congres dus hartstikke druk. Hem succes gewenst met de drukte.

Door naar neuroloog van der Sande, is gewoon in dezelfde wachtruimte. We moesten lang wachten maar dat kan gebeuren in het AVL, als er een spoedgeval is dan gaat deze voor. Neuroloog vroeg hoe het ging en hem verteld dat het syndroom van l'Hermite niet verminderd is, dat pijn rechts in onderarm, hand, ringvinger en pink ook hetzelfde is gebleven. Dat ik sinds het oefenen in het zwembad twee weken geleden erg pijn in nek en linkerschouder heb.

Dus schoenen, sokken en shirt uit. Ik kon naar de deur lopen heen en terug,  toen op de tenen naar de deur en op de hielen terug de kamer in......en ik kon ik opeens niet op mijn linkerhiel staan. Mijn voet klapte gewoon op de grond. Dit kan twee oorzaken hebben: oude hernia speelt op of de spier in mijn linkerbeen geeft problemen door zo vermagerd te zijn [sterkte spieren is afgenomen] en misschien teveel met knieën over elkaar gezeten. Dus MRI-scan van onderrug l4-l5. daarnaast over twee weken een EMG. Naaldjes in de spieren van been en dan heel licht stroom er op.... geen idee.

Toen naar de mondhygiëniste. Tips gevraagd, pijn in tanden besproken en ik ga naar de eigen tandarts om dit probleem verder te bespreken.

Ik was al helemaal gesloopt in het ziekenhuis. Lang geleden dat ik zolang in het ziekenhuis was. Kathy naar huis gebracht, wat te eten gehaald en pas om 13.20 thuis......

Manager Hans gebeld en zowaar kreeg ik hem aan de lijn. Hij vertelde dat hij was gebeld door de nieuwe ARBO mevrouw en hij heeft besloten om de kosten van de revalidatie te declareren bij KPN. en toen vertelde hij ............tja ik weet niet of ik naam mag vermelden. In ieder geval is er nieuw geval van kanker binnen KPN: borstkanker. Ik was geschokt en kon eigenlijk niets meer zeggen....

Ik kwam de fysiotherapeute van AVL tegen en kon meteen vragen of ik gemasseerd mocht worden door fysio van herstel & balans. Eerste wat ze zei was dat dat niet zomaar mocht en ik moet vragen of ze in Hoofddorp even bellen met Erlijn in het AVL.

maandag 14 maart     Vanochtend naar revalidatie, nu gezwommen. Zwemmen is een te groot woord: in het oefenbad oefeningen doen is beter omschreven. Veel gelachen. Heel voorzichtig gedaan ivm de pijn in nek en schouder vorige keer. 

Daarna themamiddag over kanker en sociale contacten/relaties. Ik vond het erg goed vandaag. We moesten een sociogram maken en deze bespreken. Annemiek Joustra gaf het thema vandaag alleen. De psych Jurgen was weer verhinderd. Heel veel geleerd van anderen. Door kanker zijn er voor mij andere spelregels ontstaan als het gaat om contacten met anderen. Natuurlijk niet alleen maar over contacten, het heeft een hoop overhoop gegooid. Maar de andere spelregels zijn misschien niet altijd even duidelijk voor anderen. Wat zijn eigenlijk die nieuwe spelregels voor mij? Hoe ga ik daar mee om naar anderen? Daar zal over gesproken moeten worden!

Erg blij met vanmiddag!

vrijdag 11 maart     Heb vanmiddag toch twee broodjes, twee zachte cadetten gegeten... het zuur komt al sindsdien naar boven. In bed heel erg beroerd dus rechtop in de kussen, het werd minder. 

Ik kan het huilen niet stoppen, wat een verdomd zelfmedelijden ... Ja ik weet dat het mag, maar waarom nu dan opeens? Ja weet ik ook wel:  het was een zware dag vandaag. Zwaar dat de mevrouw van de ARBO niets, maar dan ook niets, wist van wat er aan de hand was. dus alles [.....]  vertellen wat er vorig jaar is gebeurd en wat er nu allemaal gebeurd. Tja en dat roept een emo op...... 

Blij dat vriend Jan  mee was vanochtend, echt heel erg blij!!!  Heel vertrouwd iemand bij me om met veel emoties alles te vertellen tegen een vreemde. Godverdomme denk ik nu als ik daar alleen had gezeten en alles had moeten vertellen.. Woehaa schiet mij maar lek. En ik heb voor mijn gevoel de helft nog eens niet verteld......

donderdag 10 maart     Vanochtend erg moet wakker geworden, maar natuurlijk wel het bed uit om naar Herstel & Balans te gaan. Voor mijn doen hard gesport, ik heb zelfs 2 minuutjes hardgelopen. Nou ja hard... hartslag sloeg meteen naar 138. Daarna koffie gedronken met andere deelnemers/sters. 

Door naar het Antoni ivm afspraak maatschappelijk werk. Heel goed gesprek gehad met Elly Kaats. Geweldig mens!  Eerst in het Antoni wat foto's gemaakt van de entree, de lift en het dakterras, wat algemene foto's. Ook even voor aanstaande dinsdag afspraak gemaakt met mondhygiëniste. volgende week dinsdag afspraak bij kno en neuroloog.

Terug naar Haarlem en compleet ingestort, teveel op één dag......moest ook nog wat te eten halen.

dinsdag 8 maart     Je zal het niet geloven maar vandaag op de weegschaal 68,8 kilo....ik heb het idee dat het opeens heel erg goed gaat met het gewicht. Ik doe er holy shit ook zoveel moeite voor en dat gaat moeilijk tegenwoordig.

Als ik tegenwoordig 's ochtends iets eet krijg ik meteen 'het zuur' en protesteert er iets, mijn maag of de slokdarm heb ik het idee. Soms gebeurd dat ook 's avonds  als ik mijn warm eten nuttig, maar maakt me niet uit ik gooi dan het eten gewoon weg. Heb wel rennie's aangeschaft om het tegen te gaan, maar dat werkte niet echt. Me dunkt dat ik eindelijk aankom!!!! Ik eet al godverdomme twee maanden iedere avond gebakken aardappeltjes terwijl ik er geen moer van proef. Alleen maar om aan te komen verbruik ik per week een pond, een halve kilo, vette margarine en boter..... Ik doop alles in de boter of vette jus. 

Op brood tegenwoordig een dikke laag boter. Bij herstel en balans als er een thema is ga ik bewust aan drie pakjes chocolademelk....... In het weekend maak ik soep en ik HAAT soep. Doet me denken aan die smerige tafelmanieren van mijn pa, maar overdag in het weekend een kopje soep zijn weer calorieën. Ik koop een potje bouillon, soepgroenten, balletjes of kip, etc. dat ik dat toch ooit zou doen... 

Er zal toch niets aan de hand zijn met de maag of de slokdarm...

Dacht vanochtend in de spiegel.....wow we krijgen al een piepklein buikje....eindelijk.... 

Gisteren maatje Sandor gesproken.... wow wat heb ik veel respect voor die jongen. Zijn tweede chemo zit er op. Hij voelde zich gisteren nog beroerd en vertelde dat zijn haren beginnen uit te vallen..... Over twee weken wordt het spannend, dan gaan ze bekijken of de chemo aan heeft geslagen......Ben blij dat ik hem gesproken heb.

maandag 7 maart     Vandaag bij Herstel & Balans vroeg iemand uit de groep wat ik van het thema vond afgelopen donderdag. Ik vertelde dat ik er niet echt met veel goede gevoelens op terug keek. Ze zei dat ik niet de enige was... toen met een ander er over gepraat. Zij was ook diegene die aan het eind van het thema, toen de psycholoog vertelde dat je misschien moet leren om de volgende keer bij heftige emoties anders dan normaal te reageren. Zij zei dat volgens haar je op dat moment, dat je heftige emoties/spanningen meemaakt, niet in staat bent om te denken om het anders te doen. Kom op zeg.

Ik heb Irene de fysiotherapeute, ontzettend leuk mens, uitgelegd wat er allemaal gebeurde met me en waarom ik het geen goede thema middag vond. Het was heel prettig hoe ze reageerde, ik was best bang om voor het eerst zo kritiek te geven bij Herstel & Balans. Ze zei dat ik er iets mee moest doen en bij mijn tussentijds gesprek het moest noemen. 

Anneke een andere fysiotherapeut komt binnen haast aan het einde van de ochtend sporten en stelt voor om met mij nog even een gesprek te hebben. Irene meteen: ja doen dan kan je het meteen kwijt.... Okidoki. Ik heb uitgelegd dat ik me sinds donderdag niet prettig voel. Dat ik de bij afgelopen donderdag helemaal niets heb geleerd en dat ik daar van baal!

Voelt alsof het afgelopen donderdag over een pakje boter kopen ging, dat dat spannend was. In plaats van omgaan met emoties als het om de angst voor de dood gaat en de angst voor een slechte uitslag. Godverdomme daar hebben we het over. Misschien ben ik te veeleisend, misschien wil ik iedere keer zo'n goed thema als vermoeidheid. Tja dat kan....

Ik ben wel blij dat ik het gezegd heb en ik heb ook een gesprek aangevraagd met de psycholoog Jurgen. Misschien wil ik ook met Annemiek er over praten bedacht ik me later.

Sinds afgelopen donderdag voel ik met slecht! veel huilbuien.... Misschien moet ik in therapie, weet ik veel! Of misschien is het normaal dat er weer zoveel emotie naar boven komt. Ik weet het niet, kan het niet toetsen. Heb wel zoiets van liever dat het er uitkomt dan ik heb opvreet!

vrijdag 4 maart     Toen ik wakker werd voelde ik me iets beter vandaag. Gisteren was het helemaal mis. Ik kon 's nachts niet slapen en toen heb ik om vier uur ' in de middel of de nicht' een inslaper ingenomen. Tja dat betekende dat ik 's ochtends niet wakker werd om te gaan sporten.

Balen want ik  moest tussentijdse proef doen bij Herstel & Balans. Het voelde ook goed om voor het eerst 's op de maandag- of donderdagochtend toe te geven aan mijn gevoel: NU EVEN NIET!!! Ik ben natuurlijk wel naar H&B gegaan. Er was een themamiddag over omgaan met spanning en onzekerheid. 

Vanaf de aanvang van de middag, met maatschappelijk werkster annemieke en psycholoog jurgen, zat ik voor me uit te staren. Denkende over mezelf maar ik kon het niet uiten. Denkende hoe moeilijk ik het vind om met de onzekerheid van de toekomst om te gaan. Paniek, huilbuien, kwaadheid, etc, etc.  Opeens vroeg jurgen me hoe het bij mij werkte en dat ging niet goed. Ik voelde me opeens een heel klein jongetje die op het matje werd geroepen.... Ik kon alleen maar vertellen dat ik me soms opsluit en niemand meer toelaat. Heb verteld dat ik dat van mijzelf ken in een eerder heftig proces. Noemde nog wel dat mijn toekomst in duigen ligt. Dat ik trots ben/was op wat ik nu kwa werk heb opgebouwd, en verder weet ik het niet meer.

De emoties waren te heftig, ik moest maar huilen, ik ben het kwijt, twijfel aan mijzelf. Heb ik meer nodig dan alleen maar herstel en balans? Het lijkt wel alsof ik nu pas aan de heftige emoties toekom, nu pas ga verwerken. Ik was misschien alleen maar bezig met overleven en de dood ontwijken.

Ben blij dat Elly Kaats van maatschappelijk werk AVL op mijn voicemail stond, snel bellen voor een afspraak. In vijf zinnen klinkt ze zo aardig, veilig en vertrouwd....... Ze weet meteen het juiste te vragen en dat gewoon op een stomme voicemail......

Ik weet het even niet meer lijkt wel. Opeens komt er zoveel op me af kwa emoties dat ik het haast niet kan behappen. Ach ik ben toch wel wat gewend vanuit het verleden.... Tja hoe is het mogelijk dat ik onderuit ga. Nou denk wel logisch want dit is zo anders en nieuw...

Ik kon vanochtend door de vrieskou de auto niet open krijgen. Ik was gelijk in paniek, want hoe dan boodschappen doen....op de fiets.....te moe.....  Godverdomme ik kan niets hebben op het moment en ik baal er zo van..... En ik had nog wel een afspraak met Martien de huisarts. Hij houdt nu de vinger aan de pols over het roken...Ik bedoen het niet roken! 

Kut! Had hem ook willen vragen wat er met mijn stuitje aan de hand is. De plek is helemaal rouw en het bloedde zelfs van de week. Is het doorliggen of weer een nieuwe kwaal? Het doet soms zo'n pijn dat ik het wel open kan krabben....

Sinds het zwemmen maandag gaat het niet goed met mijn nek. Als ik nu mijn nek beweeg heb ik niet alleen maar tintelende vingers/tenen en waterdruppeltjes over mijn rug maar ook heel erg pijn in de linker schouder. Ik snap er geen moer meer van. Ook gewoon pijn in de schouder met het bewegen van de arm. heb ik het dan nu al weer te veel belast? Godver het is gewoon bejaarden aqualetics, het stelt haast niets voor.

Ik heb deze week geen koffie gedronken op het werk. Ik baal d'r van.

woensdag 2 maart     Ik voel me vandaag niet opperbest en ook vanochtend heb ik opeens 'het zuur' na het eten van een klein stukje croissant. Dit gebeurt me sinds anderhalve week,  moet ik me daar zorgen om maken? Doe ik toch wel een beetje. 

Afgelopen maandag mocht ik in het zwembad bij Herstel & Balans. In het begin ging het goed, maar toen we op de rug een aantal oefeningen moesten doen ging het mis. Ik kreeg pijn in mijn nek en moest stoppen. Ook toen we een lullig rondje deden hand in hand in een cirkel moest ik afhaken. Ik was buiten adem, was moe en trok het niet.

Vanochtend ondanks de sneeuw toch koffie gedronken bij paz. Had ik niet moeten doen. thuisgekomen was ik doodmoe en rijp voor de sloop. Ik zou vandaag naar Sandor, mijn maatje uit het ziekenhuis, maar dat heb ik gisteren al afgebeld vanwege die verdomde vermoeidheid.  

Bij Parnassia staan de terrasstoelen buiten in de sneeuw. Binnen brandt het haardvuur.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Afgelopen dagen slaap ik soms heel slecht. Ik ga naar bed om 10 uur en ben dan om 1 uur 's nachts weer wakker. Het sloopt me. waarom? Ik lig niet letterlijk  'te malen' maar het zal toch met de hele situatie te maken hebben.

's Avonds een emotioneel gesprek met mijn zus Kato. Wat een emotie komt er los afgelopen dagen/week. Ik heb enorm veel huilbuien. 

Vandaag ook drie keer zoveel pijn in de mond. Het eten ging heel moeilijk vanavond, heb de helft laten staan..

maandag 28 februari     ........wow op de weegschaal 68,1 kilo joepie! wat ben ik daar blij mee.... 

zaterdag 26 februari     Afgelopen donderdag moest ik terug naar Ludi Smeele de kaakchirurg. Hij was tevreden en heeft de hechtingen er uitgehaald. De pijn die er nog steeds is komt doordat er een klein stukje bot nog niet door tandvlees bedekt is... Dat houden we in de gaten!

Ik ben de laatste dagen weer erg moe, maar heb ook harder gesport dus daar kan het mee te maken hebben. Donderdag was ook een hele lange dag, eigenlijk te veel op 1 dag. Zie je dat ik nog steeds moet leren om er beter mee om te gaan!!!! Zo'n dag eerst sporten van 10 uur tot half 12, dan een thema middag van 12 tot 2 uur en dan naar huis en even niks doen. Om 4 uur moest ik in het Elisabeth Gasthuis zijn. ik was na 20 minuten weer buiten. Dan met de auto naar huis, dus de sleutel in het gat om half 5. Helemaal kapot en meteen mijn bed ingegaan..............

Afgelopen donderdag het thema 'verwerken van kanker' gehad bij Herstel & Balans in Hoofddorp. Nu voor het eerst ook met psycholoog Jurgen [ duidelijk familie voor de goede verstaander..], en maatschappelijk werkster Annemieke Joustra.  Uitkomst: er is geen standaard manier, iedereen doet het anders.  Belangrijk is dat er geen tijdslimiet aan te koppellen is.

Ik heb foto's genomen in/van het nieuwe Spaarne ziekenhuis, omdat ik een pagina wil besteden aan het programma Herstel & Balans.

Waar ik wel voor moet gaan zitten nav donderdagmiddag:: 

• ben ik aan het verwerken? 

• hoe ver ben ik met verwerken? 

• wat heb ik zelf [nog] nodig om te verwerken? 

• hoe verwerk ik? 

• hoe zou ik het anders kunnen doen?  

Geleerd van psycholoog en maatschappelijk werkster: Eerst accepteren wat er gebeurd en niet vechten tegen de situatie. Accepteren hoe moeilijk ook anders kom je niet aan verwerken toe!

maandag 21 februari     vandaag op de weegschaal 67,8 kilo

Gesport en de fiets mocht een standje zwaarder gezet. Wel in de gaten houden wat het de verdere dag en de dinsdag met me zal doen.

Afgelopen week twee dagen dat ik maar de hele tijd moest huilen. Eindelijk duidelijk waarom: de bestralingsarts had het over 2 jaar dat er dan dit en dat mogelijk was. Van zo'n lange periode vooruit kijken raak ik blijkbaar nog steeds in de stress. Dat is gewoon veel te ver. Ik kan een korte periode aan en daar moet ik het bij proberen te houden. Allemaal geleerd van maatschappelijk werk in het AVL.

De plek van ingreep kaak doet weer meer pijn sinds gisteren.....

Sinds vandaag wéér gestopt met roken en hiervoor zit ik  al een tijd aan de Zyban die het stoppen iets makkelijker moeten maken. Nu wil ik echt nooit meer roken. Iedereen mag me er keihard op aanspreken......dat doe ik zelf nu ook....

woensdag 16 februari     Vanochtend om 10.15 uur voor controle naar AVL. Afspraak met mevrouw de Haan de bestralingsarts. Ik hoefde maar een paar minuten te wachten en mevr de Haan kwam me halen. In de behandelkamer vertelde ze dat ze had gelezen over het neurologisch onderzoek en wat daar uit gekomen was. 

Ik had weer een lijst met vragen gemaakt, werkt goed om dit soort afspraken voor te bereiden. Hieruit de volgende punten besproken:

Ze was blij dat ik met de revalidatie begonnen was. Ze herhaalde dat ze zeer te spreken is over het programma en dat er hele goede resultaten mee bereikt worden.

De baardgroei zal definitief niet terugkomen op de plekken waar het nu niet groeit, daar baal ik van, jammer dat een stoppelbaard van twee dagen niet meer mogelijk is.

Het gewicht zit nu tussen de 67 en 68 kilo, er is dus echt een kilo bij. Sommige zaken proef ik soms goed of slecht: knoflook of kruidenboter, nootmuskaat en afgelopen zondag mosseltjes gebakken in de pure boter. Het smaakte niet zoals vroeger, maar ik proefde iets van de vis/mosselsmaak dus daar zijn wel heel erg blij. Ze vertelde dat dat echt nog een tijd kan duren en ik moet de hoop niet opgeven op verbetering.

Kwa speeksel gaat het iets beter, ik gebruik iets minder water op een dag. De speekselklier die rechts in mijn hals is opgezet doet van tijd tot tijd heel erg pijn. Ze beaamde dat maar ik moet geduld hebben. Zoals arts Smeele al vertelde zal deze kleiner en kleiner worden en afsterven en verschrompelen. Dit kan ook langer dan een jaar duren en dit was nieuw voor me. Het terugkomen van de speeksel kan pas definitief beoordeeld worden over twee jaar. Ik vroeg of ik er zeker van kan zijn dar in die speekselklier geen uitzaaiing zal gaan zitten. Ze vertelde dat dit echt heel onwaarschijnlijk is. Ik vroeg om 100% maar die kon ze me niet geven....

Vorige keer had ik last van mijn linkeroor alsof het uitstralingspijn was van kanker. Toen was er besloten om toch een MRI-scan te maken. Nu heb ik geregeld last van steken in het rechteroor. Ze vond dat dit niet zorgelijk was. Ook de steken die er vaak zijn aan de linkerkant van het oor tot in de hals duiden nog steeds op de gevoelige zenuwen.

Ik vertelde dat was gebleken dat het kaakbot aan het afsterven was en dat dit door arts Smeele vorige week was verwijderd. Ook mevrouw de haan reageerde met: oh oh dat is niet zo mooi....  Het wordt ook wel botnecrose genoemd. Ze vertelde dat het niet automatisch betekend dat dit op korte termijn meer problemen zal geven. Het is bijvoorbeeld ook mogelijk dat dit gaat opspelen over een jaar en dat er dan een stuk kaak verwijderd moet worden. Het goede nieuws is dat het WEL mogelijk is om er een stukje eigen ander bot, bijvoorbeeld uit de heup, tussen te zetten en dat dit weer kan aangroeien.

Verteld dat op  januari de heer Balm onder protest in mijn keel had gekeken zoals zij gevraagd had. Ze wist dat dit met moeite was gebeurd. er was gelukkig niets te zien.

Ik mag deze zomer van haar in de zon als ik maar echt niet verbrand in mijn hals. Ik moet me voorstellen dat ik een enorme dosis zonlicht al heb gehad op die plek, het is al heftig verbrand geweest. De kans op huidkanker is enorm vergroot in dat gebied. Als het verbrand dan is er 80% meer kans op huiskanker. Deze kanker is dan wel meestal te genezen, maar het moet voorkomen worden. Ik moet de hals insmeren met factor 20.

Het medicijn Daktarin heeft de pijn aan de tong verminderd, vooral de zijkanten doen minder pijn. Dus hieruit blijkt dat het ook om een schimmelinfectie ging. Ik neem nu de Daktarin zo nu en dan in, als ik er helemaal meestop komt de pijn binnen een paar dagen terug. Ze wil dat ik het spul nog twee weken inneem en dan wel zoals de voorschriften dus drie a vier keer per dag. Het is ook een soort Antibioticum en als ik er mee knoei dan zal mijn lichaam op den duur er niet meer op reageren. Vooral het stukje tussen de tong en de mondbodem doet heel erg zeer. Ze vertelde dat dit het frenulum genoemd wordt.

Ik heb inderdaad een mondbodemcarcinoom gehad en geen tongcarcinoom. Ik had maanden geleden met de toenmalige ARBO-arts een discussie over mondbodem of tong.

De PDT behandeling was mogelijk omdat de tumor oppervlakkig was en niet te dicht tegen de mandibula lag, mandibula betekent in gewoon Nederlands onderkaak.

Als laatste vroeg ik of ik de foto's, de polaroids van mijn mond met daarop de tumor mocht lenen om op mijn website te plaatsen. Haar eerste reactie was tuurlijk het zijn jouw foto's. De tweede reactie was dat ze echt terug moeten in het dossier en dat dit niet gebruikelijk is. Maar ik kreeg ze toch mee, wat is het toch een aardige arts. Ik kan zo op gelijk niveau met haar praten en ze is zo ontzettend open in haar doen en laten. Ben blij dat ik bij haar mag komen al was het eigenlijk niet toegestaan.

Kathy riep dat het exhibitionistisch was om alles op het internet te zetten. Mevr. de Haan reageerde dat het misschien wel goed was als verwerkingsproces. Ik vertelde dat ik soms ook moeite heb om weer negatief te zijn naar mensen en zo kunnen ze het lezen op de site. Ze begreep wat ik bedoelde.

Ik moet over vier maanden terugkomen, das gelukkig een langere tussentijd..... 9 juni moet ik me bij haar melden in het AVL maar dan weer bij balie 2.

woensdag 15 februari     Ik voel me depressief, ik ben kwaad en verdrietig, omdat Sandor, mijn maatje uit het ziekenhuis, slecht nieuws te horen heeft gekregen. Hij heeft uitzaaiingen op zijn longen. Ze kunnen dit niet opereren. Vorige week hebben ze een kijkoperatie gedaan en morgen moet hij aan de Chemo. Het is een palliatatieve behandeling. De chemo kan er niet voor zorgen dat het niet terugkomt. Vorige week was hij ondanks alles opeens heel positief. Hij wil er voor gaan hij wil knokken. Top!

Ik moet wel steeds aan hem denken en ik word onzeker over mijn eigen situatie. Het doet veel met me! ik heb ook al eens te maken gehad met een uitzaaiing, maar deze was te behandelen. 

Ik ben doodmoe, lig veel op bed, heb naast de gewone pijn in mijn mond nu ook pijn van de behandeling bij de kaakcirurg. Ik baal zo van alles! logisch dat ik zo moe ben, al die gebeurtenissen en emoties....

Ook blijkt een ex-collega de volgende te zijn met kanker: hodgkin, lymfklierkanker. Ik heb haar een tijd geleden voor het laatst gezien toen ik koffie ging drinken op het werk. Ze lag in scheiding en zag er broodmager uit. Echt heel erg om te zien. het is zo'n lieve vrouw dit is niet eerlijk godverdomme.. 

zaterdag 12 februari     Het is niet te geloven maar het is me deze ochtend gelukt om mijn website in de lucht te krijgen bij mijn provider. Natuurlijk ook meteen begonnen de pagina's over kanker.  Het is moeilijk om alles op te schrijven. Soms rollen de tranen over mijn wangen .....

donderdag 10 februari     Om 10.15 uur weer naar de kaakchirurg. Gisteren begonnen met de antibiotica. Ik moest Smeele helpen herinneren dat hij eerst nog een foto wilde maken. De dame die dat deed dacht even zonder probleem een stellage in mijn mond te planten.... Deed te veel pijn en na twee pogingen haalde ik zelf alles uit mijn mond en stelde voor om het fotoplaatje maar gewoon met mijn vinger vast te houden. Dat was vorige keer bij tandarts Timmers ook gelukt. Na een kwartier wachten moest er toch een overzichtsfoto gemaakt worden. De foto was namelijk mislukt.

Samen met de heer Smeele naar de foto gekeken. Hij zag dat er inderdaad een stukje bot al afgestorven was. Ik moest gaan liggen in de stoel en twee [...] verdovingsspuiten. Ik lag weer verstijfd. Ik merk dat ik er zo slecht tegen kan als me pijn wordt gedaan. Zelfs al bij simpel bloedprikken in het AVL moet ik al soms huilen. Ik schiet meteen in de stress.

Na ingepakt te zijn in blauwe lappen sneed hij de boel open om daarna met een tang het dode stukje weg te breken. Dit deed hij een paar keer en daarna werd de boel glad gemaakt met zo'n drilboor. Gadverdamme dat gaat door je hele lijf. Na het hechten kon ik weg, het was snel gebeurd. Ik vroeg hem nog wel of dit bij iedereen voorkwam die bestraald was in het kaakgebied. Nee dat gebeurt niet bij iedereen, het is pech hebben. Over drie maanden weer een foto maken om te kijken of het afsterven verder gaat. Zo ja dan dan zal de boel weer open moeten en verwijderd worden.

Over twee weken op donderdag 24 februari terug voor controle.

Thuis het bed in gegaan. Ik werd 's middags wakker van de pijn, paracetamol ingenomen en na een uur weer gaan pitten.

dinsdag 3 februari     Vanochtend revalidatie in Hoofddorp, hard getraind.. na een steeds te korte lunchpauze hadden we een thema middag van 12.00 tot 14.00 uur over vermoeidheid. Erg blij met deze middag, ik heb heel veel geleerd. Met het sporten daar ga je beginnen ver onder je niveau, omdat de ervaring leert dat je zo het beste de conditie opbouwt. Kankerpatiënten die dat niet doen krijgen na een tijd een terugklap te verduren. Zo blijkt het dus ook met vermoeidheid te gaan.

Sommige dagen ben ik zo moe dat gewoon niet kan fietsen of mijn bed uit kan. Dan lukt het fietsen op de hometrainer tijdens het sporten ook niet. Mijn benen willen gewoon niet.

Ik ga dus een stapje terug doen, meer luisteren naar mijn lichaam en niet denken oh ik kan nog wel even een boodschapje doen of een brief posten. Nee want dan put je uit de reserve energie en dan bouw je juist helemaal niets op. Ik hou nu een dagboekje bij met wat ik allemaal doe op een dag. Als ik dan een dag heel erg moe ben kan ik kijken wat ik heb gedaan, wat ik te veel heb gedaan de dagen er voor.

Heb de meeste mensen in mijn omgeving dit verteld. Zij krijgen er ook mee te maken dat ik nog vaker nee zal zeggen. Erg ingewikkeld om mee om te gaan!

maandag 2 februari     Om 9.30 uur moest ik in het ziekenhuis in Haarlem naar de kaakchirurg. Het is Ludi Smeele en hij is ook KNO arts in het AVL.  Hij vroeg hoe het met me ging en daarna kon ik in de stoel plaatsnemen. Hij reageerde bezorgd en hij vertelde dat hij aan de kleur kon zien dat dat stukje kaakbot al afgestorven was. Dat zou grotere problemen kunnen geven. Ik reageerde met de opmerking dat het zou kunnen dus niet zeker was.. nee dus. Als je dood bot niet verwijderd heb je kans dat het bot steeds verder afsterft. In het ergste geval zei hij zal je een stuk kaak moeten missen.

Ik viel haast van mijn stoel van schrik. Toen hij de verdovingsspuit al pakte wilde ik hem toch nog de vraag stellen hoe het nu kan dat deze ingreep geen problemen gaat opleveren. Ik was inmiddels gewaarschuwd dat na de bestraling ingrepen in het gebit of kaak een risico met zich meebracht. Hij ging er van uit dat ik dag voor deze ingreep al antibiotica was gaan slikken. Nou nee dus! Niemand had me dat verteld.

De ingreep kon dus niet doorgaan. Stom want ik herinnerde me opeens dat het me ook verteld was: altijd eerst aan de pillen voordat er een ingreep gedaan mag worden! Ik kon weer naar huis.

dinsdag 25 januari     Vandaag met Kathy naar het AVL voor een afspraak met neuroloog van der Sande. Ik heb last van mijn rug en tintelende vingers en voeten soms. Daarnaast heb ik geregeld last van mijn linkerhand en arm. Pink en ringvinger tintelen de hele tijd en pijn trekt naar mijn onderarm. 

De neuroloog moet checken of dit door de bestraling komt of dat het iets anders is. Hij stelde wat vragen over wat er aan de hand was. Toen kon ik me uitkleden en plaatsnemen op een behandeltafel. Het onderzoek was bijna komisch zo ontzettend  razend snel deed hij algeheel neurologisch onderzoek. Lopen, voelen, prikken, ogen testen, etc, etc. Dit alles binnen tien minuten in een tempo dat ik zelf niet kon bijhouden.

Ik heb het syndroom van L'Hermite. De last van mijn rug is er als ik mijn nek buig. Het is alsof er duizenden waterdruppeltjes langs mijn rug naar beneden lopen waarbij vingertoppen altijd tintelen. Hij deelde mee dat mijn ruggenmerg toch een klap van de bestraling heeft gekregen. Dit moet als het goed is vanzelf overgaan, dat gaat zo bij de meeste mensen. Het moet wel in de gaten gehouden worden en als het erger wordt moet ik aan de bel trekken.

De pijn in mijn linker arm en vingers kan misschien een nekhernia zijn. Ook dit mag niet erger worden maar moet minder worden.

15 maart vervolgafspraak bij de neuroloog.

maandag 10 januari     Vandaag voor de eerste keer naar het revalidatie programma Herstel & Balans. Dit is een een revalidatie voor mensen die kanker hebben gehad. Het is sporten twee keer in de week, op maandag en donderdagochtend,  onder begeleiding van fysiotherapeuten en daarnaast zijn er 's middags een aantal thema bijeenkomsten over bijvoorbeeld voeding, verwerken, vermoeidheid, etc. Deze worden gegeven door maatschappelijk werksters en bijvoorbeeld een ergo therapeute.

Om 10 uur moest ik me melden in het nieuwe Spaarne ziekenhuis in Hoofddorp. Ik zag de ploeg mensen en ik schrok. Eng opeens zo'n hele groep vreemden. We gingen naar een vergaderkamer en daar was het voorstellen geblazen. Heel emotioneel om mijn verhaal te doen en de verhalen van anderen te horen. Ik zal over dat soort gesprekken natuurlijk hier niets vertellen ivm privacy. Wel zal ik schrijven over wat ik leer van de thema bijeenkomsten.  

Ik ben de jongste in de groep, een andere deelneemster schatte mij zelf rond de dertig......Thnx voor het compliment! Ik vind het jammer dat er niet meer iets jonge mensen zijn. De groep is kwam mensen heel divers en op twee mannen na zijn het allemaal vrouwen. De meeste vrouwen hebben borstkanker gehad. 

Het sporten is onder andere cardio fietsen om weer op krachten te komen en de conditie te verbeteren. Erg belangrijk omdat ik steeds zo moe ben. De bestralingsarts van het AVL had ik gevraagd wat ik toch kon doen tegen de moeheid. Zij stelde voor om dit programma te gaan doen. Ik heb nu ook het idee dat ik zelf aan mijn herstel werk en niet achterover leun thuis.   

dinsdag 4 januari 2005     Vandaag een controle afspraak bij de KNO in het AVL om 9.20 uur. Ik vroeg of Smeele me wilde helpen. Je mag aangeven door wie je wilt geholpen worden.Wonderlijk dat de heer Balm me riep om mee te gaan. Tijdens zo'n controle word gekeken hoe het met de mond is, etc. Het is altijd een angstig moment als de arts in de mond gaat kijken. Ziet hij iets? Voelt hij iets wat er niet thuis hoort? Dit keer keek er weer eens een co-assistent mee. Alles zag er gelukkig rustig uit. De speekselklier rechts in de hals is nog steeds opgezet en doet vaak pijn.

Ik vertelde dat mevrouw de Haan, de hele aardige bestralingsarts vorige controle niet in mijn keel had kunnen kijken dus ik moest vragen of het dit keer gedaan kon worden. De heer Balm reageerde heel verbaasd. Dit was niet de normale gang van zaken, maar hij deed het toch. Hij wilde eerst zonder camera via de neus ingebracht kijken. Gewoon met spatel maar de braakneigingen hielden het tegen dus toch maar de camera in de neus. Alles zag er goed uit en das ook weer een opluchting.

Ik vertelde hem dat ik nog steeds zo'n pijn in mijn mondbodem en tong had. Wanneer gaat dat toch eens weg. Hij keek nog een keer en zag toch iets wat op een schimmel leek. Ik heb Daktarin gekregen. Een goedje wat naar sinaasappel moet smaken allen dat doet het niet, het is smerig. 

De heer Balm kan de ene keer alle tijd nemen en de andere keer heel erg haast hebben en toch is het een aardige vent alleen lukt het soms niet lol. Ik vertelde hem op de valreep dat ik een dag later naar de manueel therapeut moest omdat ik pijn had in de rug alsof er een zenuw klem zat. Ik was doorverwezen door de huisarts. Hij zei meteen dat ie dat verbood en dat dat kwam van de bestraling. Ik moest een afspraak met de neuroloog van het AVL maken.

Bij de KNO op 15 maart aanstaande terugkomen voor controle.

KANKERDAGBOEK 2006