ZOEKTIP: Wil je zoeken naar een bepaald onderwerp, kijken of ik er over schrijf. Dat kan door  de Ctrl-toets en de f tegelijkertijd in te drukken en je zoekterm in te typen.

Via Google is mijn site soms moeilijk te vinden en komt men meteen op deze pagina uit. Wil je naar de hoofdindex klik dan hier: home

woensdag 27 december 2006     Afgelopen weekend tijdens de kerst voornamelijk uitgerust dus veel op bed gelegen. Ik had afgelopen donderdag en vrijdag gewerkt. Vrijdag kwam ik thuis met pijn in mijn rug, moe. Zaterdagochtend vroeg boodschappen en daarna even naar Parnassia strand voor koffie met Willemiek. Thuis stortte ik om een uur of 1 helemaal in. Afgebeld voor een kort optreden van de Badmutszen in het Patronaat na veel wikken en wegen.

Zondag en maandag op bed. Beetje voor de buis en veel geslapen. Tweede kerstdag werd ik om 5 uur 's ochtends wakker en ik voelde me goed uitgerust. Meteen begonnen met administratie uitzoeken: torenhoge stapels papieren door, weg wat weg kon, nota's om nog te declareren bij mijn zorgverzekeraar zoeken, stapels papieren van het UWV apart, etc. Veel papieren over kanker, vellen met aantekeningen van doktersbezoeken. 

De afwas gedaan, aanrecht geboend, gasfornuis weer eens laten blinken. Eindelijk weer eens energie en de puf om wat te doen in huis. Pas na drie dagen rust heb ik daar de puf voor. Zo werkt het dus echt.

Vanochtend weer naar het werk, stond op met een gevoel alsof ik de hele wereld aan kon. Geprobeerd mijn contactpersoon te bellen bij het UWV maar deze is pas 2 januari weer aanwezig. Ik moet nog wel uitzoeken en bespreken. Veel? Ja zie er tegen op. Ga gewoon liever aan het werk ipv me met dat soort ongein bezig te houden. Op het werk stort ik dan toch weer om half één in als een kaartenhuis. Ik word chagrijnig en wil naar huis. Tien over half twee werd half drie eer ik vertrok.IN de auto een huilbui uit het niets. Boodschappen doen en thuis de trap op bekaf en weer pijn in mijn rug. Nu uitgeteld op de stoel en even schrijven.

Eigenlijk had ik gehoopt om nu verder te gaan met schoonmaken.....pindakaas! Andere keer maar, misschien morgen. Nu nog even één telefoontje plegen en mijn bed in. Tis morgen al weer donderdag. Vrijdag weer werken en dan weer vier daagjes vrij. Lekkerrrrrr.

donderdag 21 december     Op het werk vandaag een gesprek over het nieuwe contract per 1 januari. Volle kamer bij manager Jeroen. Duidelijk alles besproken. Ik heb alleen nog niet alles rond met het UWV. Zaken als per 1 januari wordt het UWV gedeelte niet meer door KPN uitbetaald en staat dus niet meer op de loonstrook, wie geeft hoe en wanneer aan het UWV door als er een uitbreiding is in uren, etc, etc. Als ik op 1 juli 25 uur werk dan zal KPN ontslag aanvragen voor de resterende 12 uur. Dat wil niet zeggen dat ik niet naar 40 uur kan, dat moet het management beslissen. Stel dat er een personeelsstop is dan is dat natuurlijk niet mogelijk. Dat geldt ook in het geval van niet functioneren. Dus uitbreiden met uren kan in principe na 1 juli ook nog.

Maar het belangrijkste is natuurlijk dat ik hiermee officieel mag blijven op de afdeling. De afspraak is gemaakt, ik heb bewezen dat ik 20 uur aan kan. We gaan verder opbouwen. Positief denken, aan de slag met de vermoeidheid en dan kijken waar we komen. Ik ben er blij mee. Op de afdeling positieve en warme reacties.

Morgen nog werken en dan een gesprek met teammanager Mieke en regiomanager Jeroen. Leuk en spannend. Ik ben nu al doodmoe en liep te gapen op het werk. Morgen voor het eerst sinds een hele tijd twee dagen achtereen op het werk. Dan vier dagen vrij, vier dagen lekker niets doen: rust...

dinsdag 19 december     Gisteren gewerkt. Ik ben nog steeds bezig met informatie bij elkaar zoeken ivm nieuwe contract wat KPN mij wil aanbieden. Van mijn contactpersoon bij het UWV heb ik gehoord dat ik goed moet uitkijken met een nieuw salaris. Ik moet doorgeven wat mijn nieuwe salaris wordt en daarbij moet duidelijk aangegeven worden ook het vakantiegeld, bonussen, winstuitkeringen, etc. Aan de hand daarvan wordt er een berekening gemaakt. Allemaal geregel.

Gisteren op het werk stond ik met Wonny mijn collega te praten toen collega Ingrid binnen kwam. Met de woorden: ah het is goed dat jullie bij elkaar staan en ze haalde twee enveloppen en pakjes uit haar tas. Een kadobon van de Bijenkorf en een kaart met een hele lieve tekst. Wat een kadootje! Dat een collega dit voor je doet. Ik was zo ontroerd...en ben dat nog steeds. Gek hè dat ik zo graag op de afdeling wilde blijven en daar zo'n moeite voor heb gedaan. Ik heb gewoon een aantal ontzettend lieve collega's.

Vandaag naar de ARBO geweest, gisteren ging het niet door. Goed gesprek met Dick. We houden het op 20 uur. Hij wil dat ik eerst thuis/privé meer op orde kom. Mijn hoop is gevestigd op het verhogen van de medicatie voor mijn schildklier. Van 62,5 microgram naar 0,1 milligram. Als het goed is moet het over twee weken beter gaan. Voor Dick het verhaal over vermoeidheid na kanker meegenomen. Niet dat hij dat nodig heeft, maar omdat het in dit artikel zo duidelijk omschreven wordt.

Met de huisarts overlegd over het masseren van de hals. Hem gevraagd of hij een fysiotherapeut weet die ervaring heeft met een gebied waar bestraald en geopereerd is. Hij gaat het voor me navragen bij de fysiotherapeut die bij hem in het pand zit.

vrijdag 15 december     Net thuis uit het AVL, ik moest er naar toe voor controle. Alles is ok! Plekjes op de tong die blijven pijn doen zijn kloofjes, dat hoort er bij. Ik had speciaal gevraagd naar arts Ludi Smeele. Wilde hem weer eens spreken en snel wat vragen stellen. 

Uur wachten en het was ook afgeladen vol in de polikliniek. Toen ik binnen kwam om tien voor half twee was het nog rustig maar het stroomde in één klap vol. Blijft heftig om mensen te zien die net geopereerd zijn, een rode nek van de bestraling hebben, etc.

Ik kon even wat vragen stellen en begon te zeggen dat het goed ging, dat ik al 20 uur werk. Dat ik wel vermoeid blijf en of hij zo vriendelijk wilde zijn om de neuroloog te contacten om toch de Thyrax weer te verhogen. Hij moest opeens heel erg lachen. Ik probeerde er achter te komen waarom. Vroeg nog: is toch niet omdat u het ook kan beoordelen.... Hahahahahaha Maar inderdaad wat ik al dacht: de neuroloog van het AVL gaat akkoord met de Thyrax in 1 klap te verhogen naar de 100 microgram. Hoppa, ik ben voor!

Even snel kort de vragen besproken: speekselklier en de pijn, de mondhoek die naar beneden getrokken wordt, etc. Had ik ook al besproken met Frank Hoebers de bestralingsarts, maar wilde dat toch even checken bij een KNO arts. Opereren van het litteken voor een stijve nek zit er inderdaad niet meer in. Klopt ook dat de hals weer harder is geworden.

Ik vroeg hem en passant of hij wel eens een kijkje op mijn website had genomen. Vroeg dit nav mijn vraag of ik de foto op de eigen website van de KNO mocht gebruiken voor mijn site. Dat is dat wilde vragen aan zijn collega Brekel. Maar hij had dus wel eens een kijkje genomen op mijn website. Hij was er door een patiënt op gewezen. Ik heb verder niet doorgevraagd, ben nu eigenlijk wel benieuwd wat hij er van vond. Misschien moet ik hem mailen of het een volgende keer vragen.

Ik hoef geen longfoto te laten maken en dat was vooral een grote opluchting. Over een half jaar pas weer. Gelukkig!!!

Bij de afspraken balie arts Brekel aangesproken die de webmaster is van de KNO site. Dat er tegenwoordig heel erg goed uit ziet. Veel strakker en mooier dat de vorige site. Vond hij natuurlijk leuk om te horen. Mag hem mailen om de foto te vragen. Gaan ik meteen even doen.

Tandarts Menno gesproken bij wie ik in de ACTA loop. Maandag moet ik hem bellen om een afspraak te maken op de korte termijn. Dan gaan we verder met de brug. Duurt lang, maar we zien wel. Zal blij zijn als dat een keer afgerond is, met of zonder brug in mijn mond. Nog steeds spijt dat ik er aan begonnen ben....

donderdag 14 december     Vorige week donderdag blijkt dat Eén vandaag, het actualiteitenprogramma, een item had over de PDT behandeling had in de uitzending. Ik kwam in aanmerking voor een PDT behandeling in juni 2004 om met behulp van laser de tumor te verwijderen. Het persbericht:

Ik heb het filmpje gezien op het internet. Wow nu zie ik voor het eerst letterlijk beeld bij de operatie. Leuk en heftig om te zien. Kijk jezelf en je ziet de arts die mij ook heeft behandeld: Bin Tan. Was toevallig vandaag op zoek naar foto's van de PDT behandeling. Op de site van het NKI-AVL ook foto's. Op de website van het NKI-AVL en de site van Eén vandaag is het mogelijk om het item te bekijken: Eén Vandaag/Hoe lichttherapie kanker geneest of NKI-AVL 

Wat raar om de opnamen te zien. Hoe herkenbaar dat de mevrouw in de uitzending vertelt over het grote nadeel van de behandeling: de pijn, de pijn van de verbranding in je mond. Wat goed dat er in het AVL nu een echt PDT centrum is. Dit kan mensenlevens redden. En zoals uit de opnames zullen nu ook alle verzekeraars deze behandeling vergoeden. Niet alleen voor mensen met kanker in het hoofd en halsgebied, maar ook voor andere vormen van kanker zal deze behandeling mogelijk zijn. Wat goed. 

Vanochtend afgesproken met mijn manager Hans Tromp. Koffie gedronken. Lekker zitten beppen over van alles en nog wat. Lullen over mensen binnen KPN. Over het doel in ieders leven, wat je wilt. Praten over het leven. Lachen over gekke dingen. Je droom achterna gaan. Fijn om hem te zien. Ik mag hem heel erg graag en ik mis hem op mijn werk. 

Daarna de stad in, naar de HEMA eindelijk de nodige spulletjes kopen zoals scheerschuim, hoeslaken voor het bed, etc. . Tshirts gekocht bij de HE. Jan Willem loop ik toevallig tegen het lijf een web designer. We gaan samen even kijken in de Apple Store op de Grote Markt. We bekijken mijn site. Ik krijg tips om te verbeteren en complimenten over hoe mijn site er uit ziet. Doet me goed. De Apples besproken die er staan, welke pc wil ik aanschaffen, wat zijn de voordelen, wat is mooi, etc. Lief van hem.

Het is een goede afleiding om niet aan morgen te denken. Ben zelfs wat kledingzaken in geweest. Niet geslaagd. Daarna boodschappen bij de AH. Ik krijg pijn in mijn rug opeens. Ik wordt moe en moet naar huis. Thuis kan ik niet meteen het bed in. Wil even zitten, gewoon zitten. Ik lees een mail van Gaby en ik ga naar haar website om te lezen hoe het haar is vergaan in Egypte, op vakantie met haar dochter Amber. Ik moet huilen...heel erg huilen. Mijn god wat ontroerend om te lezen, de rillingen lopen over mijn rug.

woensdag 13 december     Het is half drie 's nachts. Donderdag dus eigenlijk. Ben weer wakker en kan niet meer slapen. Na een half uurtje woelen in bed er maar uit gegaan. Ik kan de gedachten in mijn kop niet rustig krijgen. Hoop dat ik zo wel nog kan slapen want om 10.00 uur met Hans afgesproken om koffie te drinken.

Vandaag gewerkt. Om zeven uur begonnen. Het is erg zwaar op het werk. Het is niet dat ik die 20 uur niet aan kan! Het is dat ik  HEEL HEEL SOMS te weinig tijd heb om te herstellen van de vermoeidheid. Heel heel soms, dat blijkt wel uit de ervaring van afgelopen maanden. 

En ik besef me ook dat het nu te maken heeft met de stress voor de controle van aanstaande vrijdag. Dat vreet energie. Eerst maar kijken hoe het na vrijdag gaat. Misschien dat ook de neuroloog in het AVL de medicatie voor de schildklier toch nog verhoogd. Ik hoop van wel, weet dat dat ook zal helpen.

Vanochtend vroeg vertel ik collega Monique over mijn controle van aankomende vrijdag. Ik weet dat ik zelf moet vertellen hoe ik me voel en wat er speelt. Ik deel vanochtend vroeg mijn angst over vrijdag. Het voelt goed om eerlijk te zijn. Ik laat mijn emotie toe met mate. Monique biedt me hulp aan om mijn werkvoorraad te helpen wegwerken: kan ik iets voor je doen, iets van je overnemen? Aardig! De hele dag door roep ik: bedankt hè!. Tuurlijk ook voor de letterlijke hulp in het werk. Maar eigenlijk wil ik zeggen: bedankt dat ik mijn gevoel en emo kan toelaten terwijl ik je vertel over vrijdag......... Moet ik alsnog doen dus......

In de gang later ben ik opeens duizelig, ben zo moe, ik loop even te tollen op mijn benen en denk even dat het verkeerd gaat.

Met Wonny koffie gedronken, Wonny heeft borstkanker gehad. Even heel kort delen over de vermoeidheid. Afgelopen maandag moest ze opeens afbellen 's ochtends, het ging even niet meer. Ik ga het onderstaande artikel over vermoeidheid aan haar mailen. In zo'n kort gesprek is er zo snel herkenning. 

Zoals gewoonlijk zeg ik altijd iedereen gedag als ik naar huis ga. Ik doe een rondje over de hele afdeling. [misschien of beter gezegd IS het ouderwets]. Ik zeg prettig weekend tegen iedereen om hiermee aan te geven dat ik er aanstaande vrijdag niet ben. Andere collega's reageren natuurlijk ook met: ohh lekker, ga je wat leuks doen. Ik vertel ook hen dat het is omdat ik controle heb in het Antoni. Het doet me goed hoe mensen reageren! Maar het zegt ook iets over mezelf. Soms wil ik op het werk er helemaal niet over praten, wil ik de kanker achter me laten, dus maar te vrolijk doen. Mezelf dwingen om weer net te doen alsof ik de oude ben misschien. Het brengt me afgelopen jaar al vaak in vertwijfeling. Vreselijke lol en fun op en in het werk. In de auto naar huis huilbuien. Ik vind het nog steeds moeilijk om het evenwicht te vinden. Terwijl ik al zo veel heb geleerd van Kitty. De praktijk blijft moeilijk......

Bij Wonny's bureau vertel ik over mijn angst. Zeker na vorige keer toen het verontrustende nieuws kwam dat er een afwijking op de longfoto te zien was [wat achteraf overprojectie bleek te zijn, niets aan de hand dus]. Paul vertelt me hoe dat binnen kwam op het werk. Het is zo kenmerkend en logisch dat Wonny ook meteen weet te benoemen wat voor controle gaan met je doet , logisch natuurlijk. Dat je aan de ene kant heel erg blij bent dat je niet iedere week naar het ziekenhuis moet. Maar aan de andere kant is de drempel nu zo groot. Alsof je nu voor het eerst gaat, voor je eerste uitslag. De drempel wordt hoger. Wat een luxe toch dat ik een collega heb die ook ervaringsdeskundige is. 

Ik heb me vlak na de vorige controle, juni van dit jaar,  voorgenomen dat als er nu weer verontrustende berichten zijn en er verder onderzoek nodig is dat ik dan wacht met het vertellen tot de definitieve uitslag er is. Mensen waren toen zo in paniek terwijl er dus niks aan de hand bleek te zijn. 

Ik wend mijn blik nog speciaal naar Wonny bij het weggaan. Haar rechterhand gaat de lucht in, wijs- en middelvinger zijn gekruist.

Thuis bel ik met Willemiek, vertel haar dat ik eigenlijk het hele stuk tekst over 'vermoeidheid na kanker' aan iedereen wil sturen die ik maar ken. Maar ik twijfel zo, durf het niet goed. Ze heeft gelijk: ik moet het eerst een aantal mensen laten lezen, kijken hoe zij reageren. Zij heeft het inmiddels gelezen en mailt me: 'Heel erg goed en inderdaad IEDEREEN moet dit lezen'. Heb het ook al aan Kathy gemaild en om een reactie gevraagd. Misschien toch maar de hele tekst vermelden hier.

Nu dus eigenlijk 4 dagen vrij, maar zo voelt het niet. Het is geen lang weekend vrij van het werk. Een afspraak privé voelt al zwaarder dan werk, de afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek voelt al als 20 uur werken, en zaterdag ook een afspraak.......  Maar wel veel tijd om te rusten, dat gelukkig wel.

dinsdag 12 december    Afgelopen weekend heb ik twee dagen op bed gelegen. Zelfs geen koffie gedronken op het strand. De moeheid slaat toe, kan moeilijk slapen en ben geïrriteerd. Ben gaan zoeken op het internet naar info over vermoeidheid en kwam op de website www.kankerpatient.nl. Hierop een duidelijk verhaal over kanker en vermoeid zijn na de behandeling. 

Het is zo herkenbaar wat ik lees..... Nu weet ik waar mijn stemmingswisselingen vandaan komen thuis en op het werk. Heeft niets te maken met wel of niet lunchen maar met de vermoeidheid. Spullen uit mijn handen laten vallen, overal tegen aan lopen, iets omstoten als ik moe ben. 

Hier een deel van het artikel. Ik wil het hier vermelden, omdat ik denk dat het erg belangrijk is. Ik kan het niet beter omschrijven. Belangrijk voor mensen in mijn omgeving en voor bijvoorbeeld mensen op het werk. Aanstaande maandag heb ik een afspraak met de ARBO. Ik neem het voor hem mee. Misschien nog beter om het hem al te mailen ter voorbereiding op ons gesprek. Ook maar op het werk uitdelen. Niet omdat men mij niet geloofd, no way, maar puur om het delen van kennis.

De eerste alinea is erg confronterend! Vooraf aan de kanker was ik zo moe dat ik soms niet kon fietsen naar het station of terug naar huis naar en van het werk. Soms zo moe dat ik maar ging lopen ipv fietsen. De voorbode!!!! En ik maar denken dat het aan het werk lag, dat het zo druk was...... Oei wat is dat stom geweest achteraf!!!

Potverdorrie wat moet ik weer huilen nu.

Eigenlijk heb ik zin om het stuk naar iedereen te mailen die ik ken. Moet ik dat doen? Ik twijfel, bang dat ik te veel aandacht vraag en zielig loopt te doen..... Nog maar even over nadenken!

Ik vertel al afgelopen twee jaar aan mensen dat ik soms de trap niet op kom. Denk dat mensen geen idee hebben hoe dat werkt. Opeens halverwege de drie trappen niet meer kunnen. Dat is dan nog met inspanning. Op het werk opeens een omslag van stemming, maar dat gebeurt ook thuis. Thuis komen, gaan zitten, broodje smeren, mensen willen bellen en opeens.......te moe, te chagrijnig en er geen zin meer in hebben. Pas na een tijd rust lukt dit soms weer. Snap soms niet dat ik thuiskom van het werk, heel lekker gewerkt, en dan een uur op een stoel zitten en niets doen, geen puf hebben om de wasmachine te vullen en aan te zetten. Of opeens thuis 's avonds als een stokoude man lopen, helemaal krom en mijn benen willen niet meer, alsof ik van blik ben en de scharnieren willen niet meer door roest. En nu lees ik pas in het hele artikel dat juist als je in rust bent, dus bijvoorbeeld een dag niet hoeft te werken, het toeslaat, je het dan juist kan voelen.

En ja ik heb het verdomd moeilijk met niet meer spontaan kunnen afspreken, moeten afbellen, mensen teleurstellen, etc. Inderdaad afscheid genomen van mensen. Leuk is anders. Het doet me ook schuldig voelen. Zelfs bij mensen die zelf kanker hebben gehad mis ik soms het begrip voor de vermoeidheid. Logisch als zij dat heel anders ervaren.

Hoe kan dat nou, anderhalf jaar nu na de laatste behandeling. Terwijl ik dit schijf grijpt de angst me. Wat is schilklier probleem wat is vermoeidheidsprobleem. Ik wil dat het over gaat. Ik ben het zat!!!!

Fuck, ik merk dat ik nog wel zes a4tjes hier over kan volschrijven. En dat allemaal door een stuk op een website, de herkenning is zo groot. Waarom heb ik dit niet eerder gelezen.... En ja ik heb eerder veel geleerd over vermoeidheid bij Herstel & Balans en tijdens gesprekken met Kitty mijn kankerpsych. Maar zoals het hier staat beschreven is wel heel erg to-the-point en heel erg confronterend.

De angst voor vrijdag zit er al goed in. Het rare is dat ik eigenlijk heel erg blij ben dat ik nu maar om de zes maanden op controle moet bij de KNO in het AVL. Maar het blijkt dan ook veel enger te zijn nu. Het geeft stress. Gelukkig vrijdag een vrije dag ingepland op het werk. Op zo'n dag hoor ik niet op het werk te zijn. Dat gaat gewoon niet samen. Ga ik nooit meer doen!!!!

Ramses Shaffy en Liesbeth List zingen met de band Alderliefste het nummer Laat me/Vivre.

Klik op foto's om het nummer te horen en te kijken naar de clip.

Thuis wel 398 keer het nummer 'Laat me' van Ramses Shaffy gedraaid maar dan in een versie samen met Liesbeth List en de band Alderliefste. Op de 'ditjes en datjes' pagina de link naar de clip. Ramses dit jaar gezien op bevrijdingspop in de Haarlemmerhout, bij mij letterlijk om de hoek. Samen met de band Alderliefste, maar zonder Liesbeth List. Ik moest huilen toen hij het zong. En ik niet alleen, heel veel mensen hadden de tranen over de wangen lopen. Zoals hij zingt: 'Laat me!, laat me m'n eigen gang maar gang.......'  Legendarisch!

zaterdag 9 december     Het is half vijf 's nachts en ik kan niet meer slapen. Ben nu maar achter de pc gekropen om een beetje te knoeien aan mijn website. 

Trouwens de noodbrug zit nog steeds in mijn mond. De pijn is minder geworden met eten maar de irritatie is er nog steeds met kauwen. En dan moet ík beslissen of ik wel of niet de wortel uit de achterste kies links laat trekken om geen gevoel meer te hebben. Weer een beslissing. Er blijven wel minder etensresten hangen onder de brug. Iets heel erg zoets doet me nog steeds verkrampen van de pijn. Er is nog één plekje waar de brug niet ver genoeg over de onderliggende kies valt. Als daar zoetigheid of iets kouds tegen aankomt............woehaaaa......

Het huis in een puinhoop zoals nooit te voren. De ramen zijn zo vies dat ik haast niet meer naar buiten kan kijken....sjips. Ik heb de puf niet om op te ruimen. Vorige week begonnen met het uitzoeken van stapels papieren. Het wordt maar hoger en hoger. Dus over de grond allemaal verschillende stapeltjes. Hink-stap-sprong dus. Vorige week nieuwe ordners gekocht maar ik kom er niet aan toe om het weg te werken.

Ik moet weer gapen en de kramp schiet in mijn hals vanaf de speekselklier. Dat speelt nu dagelijks. Ik moet namelijk bij gapen mijn nek strekken door omhoog te kijken. Dan doet het minder pijn, maar soms overvalt het gapen me. 

Volgens mij ben ik al een beetje nerveus voor de controle in het Antoni komende vrijdag. Dat is denk ik al het korte lontje wat ik gisteren had.

Net een uitnodiging van Rene voor zijn verjaardag afgemaild. Nee niet Rene de Sint, andere Rene. Ik baal er van, maar trek het niet. Het is nu half zeven en wil zo mijn bed weer in. Willemiek ook gemaild dat koffie op het strand bij PAZ er niet inzit vandaag.

Jak! 

vrijdag 8 december     Poehh weer een week later. Thuis van het werk helemaal kapot. Op het werk al een kort lontje door de moeheid. Het voelt echt alsof ik deze week 50 uur heb gewerkt  en het zijn er maar 21. 

Vorige week zaterdag naar het concert van Cesaria Evora geweest met Willemiek en Marie Louise. Te gek om haar weer te zien en te horen. Eindelijk weer eens een uitje in de avond. Zondag de hele dag plat, nergens zin in of de puf voor. Ja de was moest gedaan.... Het betekende veel voor me om Cesaria weer dag te zeggen in haar kleedkamer. Er was een moment van herkenning bij haar, hoe is het mogelijk na een jaar dat ze me aankijkt met een blik van hè. De foto's zie je op de Cesaria pagina. 

Op het werk is het druk geweest. Ik had woensdag even een gesprek met mijn nieuwe manager Mieke. Haar verteld dat het werk haast niet weg te krijgen is. Dat ik zelfs niet kon pitten van de werkdruk. Dat kan niet de bedoeling zijn. Vind ik maar ook zij. Ik moet het anders gaan doen!

Woensdag kreeg ik de nieuwe nieuwsbrief in de bus van het Ingeborg Douwes Centrum. Met mijn toestemming staat er een stukje in uit dit kankerdagboek. Confronterend en toch ook eng om een stukje uit mijn kankerdagboek te lezen in een nieuwsbrief die naar wildvreemde mensen gaat. Toen ik het las moest ik er van huilen. Het gaat over mijn laatste gesprek met Kitty bij het IDC. Hoe het afscheid was. Het lezen van het stukje gaf me het gevoel het weer even helemaal alleen te moeten doen.

Deze week de uitspraak over het bezwaarschrift dat ik had ingediend bij het UWV. Ging om het foutief berekenen van mijn laatst verdiende loon door personeelszaken van KPN. Nu heeft dat geen invloed op mijn huidige inkomen. Maar mocht ik over anderhalf jaar toch de bijstand in moeten dan is dit heel erg belangrijk. 

Voor de kenners onder u: het gaat om het maatmaninkomen. 

Na het stellen van vragen hierover bleef KPN bij hun standpunt dat ze het allemaal volgens de regels hadden berekend. Maar met behulp van iemand die zelf werkzaam is bij het UWV, een arbeidsdeskundige, kwam ik er achter dat in de berekening van mijn laatst verdiende loon ook bonussen, winstuitkeringen, etc, etc. meegerekend moeten worden. Als het ieder jaar om andere bedragen ging dan moet het gemiddelde genomen worden van de laatste drie jaar voor het ziek worden.

En eigenlijk heb je helemaal geen zin en puf om dit soort zaken uit te zoeken. Maar zoals blijkt kan je zelfs zo'n grote werkgever als KPN niet blind vertrouwen. Ben je een kleine ondernemer met 10 werknemers dan kan ik me nog voorstellen dat er fouten gemaakt worden, maar van een grote werkgever als KPN vind ik dit ronduit schandalig. Zoiets mag niet gebeuren bij mensen die herstellende zijn van kanker. Je hebt voor dat soort zaken helemaal geen energie, deze kan je beter steken in het herstel. Schande!!

Bij de berekening van mijn maatmaninkomen moet nu een bedrag van 480 euro per maand opgeteld worden!!!!!! We hebben het dus niet over slechts een bedrag van 30 euro. U bent allemaal gewaarschuwd!

KPN heeft het voornemen me een nieuw contract aan te bieden per 1 januari. Gelet op bovenstaande heb ik al besloten om alles heel erg goed uit te zoeken. Niet zomaar aannemen dat het allemaal klopt. Helaas het is niet anders. Gelukkig begrijpt men dat ook bij mij op de afdeling. Een medewerkster van personeelszaken heb ik afgelopen week gemaild met vragen. Ik wil precies weten wat KPN mij gaat betalen voor 20 uur in de week. Dit op advies van het UWV. Als ik pech heb ga ik er namelijk nog verder op achteruit en dat is niet echt de bedoeling.....

Ook heb ik gehoord dat het aanbieden van een nieuw contract door KPN, een contract voor 20 uur met daarnaast een leeg contract wat tot 1 juli 2007 gevuld mag worden met uren, te maken heeft met de nieuwe wetgeving. Het UWV wist afgelopen week van niets, de altijd aardige en behulpzame meneer van het UWV zei: nieuwe wetgeving horen wij natuurlijk wel vaak als laatste...... KPN dus maar gevraagd om uitleg over de nieuwe wetgeving.

Ik ga mijn bed in, ik ga slapen, hopelijk tot morgenochtend. Heb zin om te huilen en te ontladen. 

vrijdag 1 december     Het is vandaag Wereld Aids Dag en op 1 december moet ik altijd denken aan één van mijn beste maatjes van toen: Ben Venema. Hij is overleden aan aids. Ik zit net even een tijdje aan hem te denken, wat we samen hadden, wat hij vooral voor mij betekend heeft destijds. 

De rode ribbon, omdat het vandaag Wereld Aids Dag is.

Afgelopen twee jaar, toen ik zelf keihard werd geconfronteerd met de kans dat ik dood kon gaan, vaak teruggedacht aan zijn overlijden jaren geleden. Ik weet volgens mij wel heel zeker dat het 17 of 18 februari was toen, maar het jaar....was het 1986 of 87? Ik weet het niet meer zeker. Zo gaat dat.... Vandaag dus geen roze ribbon [borstkanker] maar een rode ribbon! 

Ik heb het op mijn eerste pagina over kanker al geschreven:  ik hield er helemaal geen rekening mee dat het kanker kon zijn. Als homoseksueel was ik eerder bang  om met HIV geïnfecteerd te worden. Het was zo'n grote schok dat ik de uitslag kreeg dat het een tumor was, dat het kanker was......... ik had met alles rekening gehouden behalve kanker.

donderdag 2 december     Gisteren belde Gaby met de vraag of ik haar vandaag naar het AVL wilde brengen voor de bestraling. Gaby wordt deze week en maandag bestraald. Weird om haar te brengen. Zij moet nu naar bestralingstoestel 5. Ik had nummer a3. 

Het is dan zo vreemd voor me om in het AVL te lopen richting de balie van Radiologie. Aan de ene kant zo herkenbaar, een gevoel van thuiskomen, maar aan de andere kant zo ver van me af. Alsof ik nu iemand anders ben en eigenlijk in cognito daar rondloop, alsof ik er nog nooit geweest ben. Een bekende mevrouw voor mij die werkte achter de balie. Niet de mevrouw die Gaby te woord stond, iemand die achter een buro werkte. Toen zei de mevrouw me altijd vriendelijk gedag als ze me zag. Nu was er geen herkenning meer. Het is eigenlijk ook al zo lang geleden.....

Gisteren had ik Gaby de tip gemaild om eventueel foto's te maken. Bleek dat ze het zelf ook al bedacht had.. We moesten heel even wachten voordat ze aan de beurt was. Daarna naar het bestralingsapparaat via een witte steriel ogende gang met felle lampjes in de vloer. De ruimte met het apparaat zag er heel erg nieuw uit, anders dan mijn apparaat toen. Gek om nu met haar mee te gaan. Ze mocht op de tafel gaan liggen en ik maakte foto's. Het mij bekende groene licht ging aan, groene strepen licht, alsof het laser is. Dit om Gaby op de juiste manier neer te leggen. Gaby heeft nu een rood vierkant op haar bovenlichaam staan met daarin een kruis. Zo kunnen ze steeds dezelfde plek bestralen, de plek waar de tumor in de longen zit.

Ik snel foto's maken. Zo moet Willemiek zich hebben gevoeld toen ze van mijn bestraling foto's maakte. Raar om nu zelf mee te maken.

Achter de schermen keek ik mee met het bestralen. Ik vroeg of ik ook daar een foto van mocht maken. Een verpleegster wilde niet op de foto en dook weg. Het duurde denk ik twee minuten.

Ze moest nog even langs bij haar bestralingsarts. Een jonge pittige tante. Gaby komt in het AVL goed voor zichzelf op. Ze heeft voor haar vakantie volgende week naar Egypte een brief met gegevens nodig en een medische verklaring dat zij wel een flesje water door de douane mag meenemen. Ze heeft al sinds een operatie ivm haar doof zijn al een drogere mond gekregen dus kan ze ook absoluut niet zonder. Maar het wilde tot vandaag niet lukken om de brief en verklaring te krijgen en daar neemt ze dan terecht geen genoegen mee. Goed!

We zijn koffie gaan drinken in de buurt van het AVL. Lekker zitten praten, delen, lachen maar ook een traan. Ze is zo ongelooflijk open over alles. Ze kan alles ook zo goed onder woorden brengen. Ik mag haar alles vragen. Ook hele directe vragen over de uitvaart die gaat komen. Hoever ze is, wat ze nog wil/moet regelen, etc. Het is allemaal zo herkenbaar en toch ook weer niet. Het voelt tot in mijn tenen als toen ik te horen kreeg en dat ik uitzaaiingen had. Opeens alles regelen, zo bang zijn om niet alles op tijd klaar te hebben. Dat herkende ze.

Godverdomme zij heeft kanker waar niets meer aan te doen is! 

Op haar website [www.verhalenoverleven.nl] staat het volgende verhaal:

Na één kopje koffie zijn we weer naar Haarlem gereden. Heel erg speciaal om met haar mee te mogen, dat met haar te mogen delen.

woensdag 29 november     Geloof het of niet maar ik loop krom van de pijn in mijn rug. Zaterdag liep ik al een beetje vreemd. Zondag is het erger geworden en inmiddels kan ik haast niet meer op of om.

Vanacht slecht geslapen, zo veel pijn en steeds wakker. Maar me ziek melden is er niet bij! Het zal me godver... toch gebeuren dat dit mijn nieuwe contract op het werk in de weg gaat staan. Ik investeer zo ontzettend en knok om 20 uur per week vol te houden en aan te kunnen. Moet er niet aan denken dat het me niet lukt. En ja ik weet dat mensen in mijn omgeving me voor gek verklaren.....

En ja tuurlijk speelt gisteren door mijn kop de gedachten: oh mijn god het zal toch gewoon rugpijn zijn hè en niet iets anders? Ook de gedachten: niet weer mijn rug zoals drie jaar geleden hè. Kan toch niet waar zijn dat rug en kanker elkaar afwisselen. Maar voorlopig zijn dat doem scenario's. Al dacht ik daar afgelopen nacht, terwijl ik wakker werd van de pijn en me letterlijk niet meer dorst te bewegen, wel anders over. Maar het moest wel want het toilet schreeuwde om een bezoek. Net als drie jaar geleden met veel gekerm, steunend tegen de muur, mezelf op de benen krijgen en strompelen naar de plee. Hahahaha. Ik moet nu lachen. Heb vaak gedacht aan de hernia vlak voor ik kanker kreeg. Heb vaak gedacht: was het een voorbode? 

En nu denk ik: ja waarschijnlijk wel. Een voorbode dat je roofbouw op je lijf pleegt. En vanochtend dacht ik: waarom gebeurt dit nu? Spanning van de afgelopen weken, stress en hele drukke emotionele dagen vorige week. Dus je lijf reageert op een zwakke plek die er al zat. Je rug op de plek van de hernia. Of het zo is? Toch maar even goed luisteren naar mijn lijf en mezelf serieus nemen. En trouwens ik moet zaterdagavond naar Cesaria Evora in de RAI.

maandag 27 november     Vandaag weer gewerkt. Gisteren heel veel geslapen en me weer opgeladen voor de werkweek.Sinds zondag pijn in mijn rug, onderrug voor de duidelijkheid en niet tussen de schouderbladen!!!!! Dan zou het wel heel erg linke soep zijn!!!!

De kogel gaat met dit berichtje door de kerk! Vanmiddag na het werk snel gaan slapen. Wakker geworden en even mail bekeken. Daarna werken aan mijn website en ik heb op de ditjes & datjes site de pagina over het nummer van Karin Bloemen aangepast. Het lied wat ze zingt heet 'Wat voorbij is'.  Tijdje geleden zat ik even klem met mijn emotie en ze was op tv met dit nummer. Het brak me en ik moest de emotie laten gaan, huilen, schreeuwen, de pijn kwam er uit. Niet alleen emotie over kanker maar ook de emotie over seksueel misbruik door mijn vader...... In het nummer wat ze zong 'Wat voorbij is' kwam alles opeens zo samen. 

Karin Bloemen zingt het nummer 'Wat voorbij is'.

Klik op foto's om het nummer te beluisteren en de tekst van het nummer te lezen..

Ik heb afgelopen jaar steeds zo ontzettend getwijfeld of ik dit wel moest vertellen op mijn website. Vaak het wel geschreven maar het dan weer snel verwijderd. Maar ik ben er nu aan toe. Het is klaar.............. Niet bang zijn voor de reactie van anderen. Ik wil geen geheimen meer hebben. Niet voor mensen in mijn omgeving, mensen die me dierbaar zijn, niet voor mensen op het werk, niet voor mensen die mijn website lezen.  De mensen in mijn directe omgeving weten het natuurlijk al lang. 

Zo! Dit lucht op!! Iedereen mag het nu weten. Het zal me een worst zijn nu ik dit type. Oh en voor de duidelijkheid: ik heb in therapie gezeten en zelfs in een zelfhulpgroep voor mannen die seksueel misbruikt zijn geweest, etc. Ik heb het een goede en juiste plek kunnen geven. En ja dat betekent dus letterlijk dat mijn vader mij seksueel misbruikt heeft. Of zoals anderen het noemen: niet met zijn poten van me af kon blijven.

Mijn vader is dood gelukkig, heeft zich van het leven beroofd, zichzelf opgehangen. Hierom? Al jaren had ik geen contact meer, maar dat het heeft meegespeeld is voor mij duidelijk. Mijn moeder weet trouwens wat er zich heeft afgespeeld. Mijn zus ook. Jaren geleden verteld. Ik denk dat ze het heel erg verzwijgen, voor de buitenwereld. Op de rouwkaart de tekst: mijn liefhebbende man, onze liefhebbende vader. En dan mijn naam........Jak! Ja beste mensen ook rond de dood wordt er erg gesjoemeld met emoties........en met feiten!

Ik denk dat die twee het nog steeds verzwijgen. Ze zullen het moeilijk hebben met de waarheid. Ach dat gebeurt natuurlijk in zoveel families. Maar ik ben af van die schaamte. 

Maar bij het verwerken van kanker komt de rest van je verleden dus weer om de hoek kijken. Geluk bij een ongeluk:ik had al geleerd om met heftige emoties om te gaan. Raar maar waar. Wat had ik liever?

Lees hier de tekst van het nummer en beluister het nummer: Karin Bloemen zingt 'Wat voorbij is'.

februari 2010:bij toeval kwam ik een goede website tegen voor mannen die seksueel misbruikt zijn. De website vind je op www.seksueelmisbruik.info 

zondag 26 november     De week is weer voorbij. Gisteren een hele tijd aan de telefoon gehangen met Gaby die afgelopen maandag in het AVL het nieuws kreeg dat haar tumor ondanks de chemotherapie toch weer zet zo groot is als daarvoor. We hebben samen even gehuild. Maar ook samen gelachen en van alles gedeeld. Ik voel me een egotripper dat ik haar met mijn verdriet lastig val. Dat ik haar moet vertellen dat ik zo heb moeten huilen om haar afgelopen week. Ze heeft toch wel iets anders aan dr hoofd. Haar eigen emotie en verdriet. Maar dit is het grote verschil toch met anderen. Ook in dit geval blijft met Gaby het contact heel erg gelijkwaardig. Ik wil niemand hier mee kwetsen, echt niet. Maar ik kan het niet anders omschrijven. 

Ik ben blij dat ik Gaby heb gesproken en dat we samen hebben gehuild, dat zij haar emotie laat zien en ik de mijne. Ik hoop dat het voor Gaby ook goed voelt..... Haar eigen website is in de lucht. Heel erg emotioneel omdat ze haar persoonlijke dagboek laat lezen. Lees het maar.... Je gaat onderuit, het is zo emotioneel. Haar website:

http://www.verhalenoverleven.nl

Ik voel me machteloos, ik voel me boos. Het is zo confronterend en herkenbaar. Tuurlijk mag ik van geluk spreken dat ik niet zulk slecht nieuws heb gekregen en er nog steeds ben. Al voelt het vaak niet als geluk. Als ik haar dagboek lees online dan heb ik zin om mijn website uit de lucht te halen. Waar heb ik het nog over...........

Ik moet er om huilen.

vrijdag 24 november     Het is al weer vrijdag,  ik heb nog niet alles beschreven wat ik kwijt wil over de afgelopen week. Gisteren, donderdag, werd ik wakker en om half negen ben ik weer mijn bed  ingedoken. Ik was te moe, wilde alleen nog maar slapen. Ik ga dan om half negen weer pitten en wordt om half één weer wakker. Na een beetje zappen het bed uit, kleren aan en boodschappen gedaan. Thuis weer uit de kleren en met een broodje het bed in. Na en uur weer in slaap gevallen en ik werd om half zeven weer wakker.

Moe!

Vanochtend gewerkt. Om kwart voor elf moest ik even op en neer naar de ACTA. Controle voor mij brug. Ah en voor diegene die de schoen past: ja dat moest even onder het werk gebeuren. Menno heeft de brug verder afgeslepen. Kijken of hiermee wel de pijn met eten verdwijnt. Hem wel verteld dat er minder etensresten op de plek van de getrokken kies blijven steken. Misschien dat bij de nieuwe definitieve brug nog iets beter is te verhelpen.

Het maken van een nieuwe afspraak was ingewikkeld. 14 december moet ik voor controle naar het AVL. Menno loopt dat spreekuur in het AVL en we hebben afgesproken dat ik dan na de controle bij de KNOP arts bij hem aanklop. 

Naar het werk terug en snel weer aan het werk. De afspraak met de reïntegratie dame van KPN ging dan wel niet door afgelopen woensdag. Vandaag werd i apart genomen door mijn nieuwe manager Mieke. Ze vertelde me dat ze mail had gekregen van de eerder genoemde dame. KPN wil mij per 1 januari een nieuw contract aanbieden voor 20 uur op de functie van commercieel verkoop binnen. Terug naar schaal 7.Het werk wat ik nu doe. Daarnaast komt er een leeg contract. Ik mag tot 1 juli 2007 dit contract kwa uren invullen. Als ik op 1 juli 2007 bijvoorbeeld 24 uur werk dan zal het daar bij blijven voor KPN. Werk ik al 35 uur dan wordt dat het. Uitbreiden daarna kwa uren is er niet meer bij. Het schijnt te maken hebben met een nieuwe wet vanaf 1 januari 2007.

Mieke verteld dat ik het allemaal even goed ga checken, navragen, informeren of het klopt, etc. Uit ervaring weet ik dat vooral nieuwe wetgeving ook voor medewerkers van KPN niet altijd duidelijk is. Dus goed navragen en bellen met het UWV en mijn eigen adviseur.

Maar als alles goed is dan kan ik dus blijven op de afdeling en kan dit op 13 december afgerond worden. Ben ik erg blij mee!!!!

Om twee uur naar huis snel, thuis tanden poetsen en goed flossen. Ik had voor het eerst een afspraak bij de mondhygiëniste van mijn eigen tandarts. Tijdens mijn laatste controle bij hem en het maken van deze afspraak vertelde hij dat hij met de mondhygiëniste zou overleggen over mij situatie. Helaas, dat was niet zoals hij had beloof. Ik moest even uitleggen wie zij voor zich had...........

Ze heeft behoorlijk zitten schrapen tussen mij kiezen en tanden. Ik vertelde haar wel vooraf dat ze vooral niets moest doen bij de kiezen rond de tijdelijk brug in mijn mond. Gelukkig dacht ik daar aan. Net een noodbrug en kijken of alles onder andere goed aansluit. Stel je voor...

Dus twee keer met mijn mond open en laten wroeten en poeren. Grrrrr. Thuis naar bed.

woensdag 22 november     Vandaag gewerkt. Om negen uur opeens een uitleg over internetverbindingen en van 1300 tot 1500 uur een vergadering met mijn eigen team. Leuke vergadering. Ik was wel later begonnen vandaag maar toen ik na de boodschappen thuis kwam was ik helemaal gevloerd. 

Op het werk zou ik een gesprek hebben met de reïntegratiedame van KPN. 's Ochtends zag ik een mailtje dat het gesprek niet door zou gaan want niet alle benodigde info was voor handen. Jammer ik had me er op voorbereid en was gespannen. Zij zou kijken of KPN mij een nieuw contract zou kunnen aanbieden met de mogelijkheid om langzaam met uren uit te breiden. Helaas ging het niet door [...]

Fotograaf Daniel Maissan belde. Hem is gevraagd om voor een actie foto's te maken in het AVL. Gisteren mocht hij samen met een PR dame rondkijken in het AVL. Hij belde me omdat hij hierdoor aan me moest denken en wilde weten hoe het met me ging. 

Hij heeft ook een idee voor een fotoboek over [ex]kankerpatiënten. Een confronterend idee wat ik hier natuurlijk niet ga beschrijven. Maar Tuurlijk wil ik wel meewerken als hij dat vraagt. Volgens mij is het idee bij hem op gekomen door een dag in het AVL, dat heeft iets los gemaakt bij hem.

dinsdag 21 november     Vanochtend met Carry gesport op de sportschool. Kan het beter revalidatie noemen dat is waar. Ik heb het idee dat ik steeds minder uithoudingsvermogen heb op de dinsdagochtend. Snap er niets van. De oefeningen kosten steeds meer moeite, sommige oefeningen hou ik zelfs niet vol. Misschien de leeftijd lol.

's Middags moest ik voor controle naar het AVL, controle bij Frank Hoebers de bestralingsarts. Bibber de bibber......... Maar minder eng dan de KNO arts. Ik was trouwens te laat. Stom stom stom, ik dacht dat ik om half drie er moest zijn. Thuis zag ik opeens dat ik om half twee een afspraak had en het was inmiddels al kwart over één. Sjips. Snel het AVL gebeld voor overleg, ik mocht nog langskomen. Daar bleek dat Frank Hoebers ook verlaat was. Toen ik aan de beurt was verontschuldigde hij zich voor het uitlopen van het spreekuur. Ik vertelde hem dat ik maar 5 minuten had moeten wachten omdat ik zelf later was...

Tijdens het wachten raakte ik in gesprek met een mevrouw wiens man net werd geroepen door de tandarts. Zoveel raakvlakken. Ze vertelde over de eetproblemen van haar man, dat zo maar uiteten gaan of bij vrienden eten er niet meer bij is, dat dit betekende dat het sociale leven minder was geworden. Dat ze van alles probeerden te eten kwa smaak voor haar man. Dat haar man het vaak toch niet kon eten en dat zij dan het eten kon wegkieperen.............. zielig. 

Frank Hoebers vroeg hoe het met me ging. Ik zei heel nadrukkelijk: het gaat goed. [....] Maar dingen gaan ook goed. Vertelde hem dat ik al weer 20 uur werk, dat ik iets meer smaak heb in vergelijk met de vorige keer, dat ik iets minder moe ben, dat speeksel iets meer is, etc. En ik kon het niet nalaten hem te vertellen dat iemand mij via het  internet had laten weten dat bij hem na vijf jaar de smaak toch opeens beter werd. Ik blijf dus hoop houden!!!!! vertelde ik hem.

Daarna mijn lijstje met vragen en dingen die ik wilde bespreken: De schildklier en de vermoeidheid. Besloten om meteen bloed te prikken in het AVL, hij belt me als de waarden laten zien dat de Thyrax nog verder omhoog kan. De kramp die steeds vaker in de rechterkant van mijn hals/nek zo'n ontzettend pijn doet [voor de kijkers links dus het gedeelte zonder litteken]. Is vergelijkbaar met kramp bijvoorbeeld in je onderbeen met sporten. Ik ga er vanuit dat het met mijn speekselklier te maken heeft die nog steeds erg opgezet is. Vanaf daar trek de kramp met een enorme pijnscheut naar beneden en trekt mijn hoofd in één klap naar beneden. Hoebers vertelde dat hij eerder denkt dat het te maken heeft met de opvang van wat de linkerkant niet meer kan. Dat  het bewegen van de nek nu door de spieren is overgenomen aan die kant en dat dat wennen is. 

Hem verteld dat tegenwoordig mijn linkermondhoek ook naar beneden wordt getrokken. Alsof een zenuw de boel naar beneden trekt. Daar hoef ik weinig voor te doen. Al een bepaald beweging maken tijdens het praten en de spier/zenuw spant zich opeens en trekt mijn onderlip links ietsjes naar beneden. Shit nu weet ik niet meer wat hij daar over heeft gezegd. Twiifel opeens. Weet het niet meer zeker maar denk dat het door de bestraling komt. Ik zal het bij de controle KNO nog eens vragen.

Vandaag naar het Antoni voor controle bij de bestralingsarts

En toen het spannende moment: hij nodigde me uit om op de stoel te gaan zitten. De plastic handschoenen werden aangetrokken en er werd uit de stapel een spatel gepakt. Tjak meteen in de stress......... Ik haat het!!!! Alleen al de lucht van de handschoenen maakt me misselijk. Hij zag geen afwijkingen.... Heb hem niets verteld over de plekjes.... Ik voel ze nog wel. Komt wel bij de KNO in december. Na het nauwkeurig kijken met een lampje in de mond en onder de tong, de vingers in mijn mond die voelde of er ergens een verdikking zat. Alles zag er goed uit zucht............ Ik ontspan dan meteen en de schouders kunnen weer naar beneden. 

Toen hij klaar was vroeg ik hem of ik mijn hals en nek eens mocht laten masseren om te kijken of het helpt om de spanning te verminderen in het gebied. Daar reageerde hij positief op, het mag door een fysiotherapeut gedaan worden. Eenmaal weer aan tafel vroeg ik hem of hij iemand wist in Haarlem die dat zou kunnen doen. Vertelde hem meteen dat ik geen zin had om er een prutser aan te laten zitten. Hij antwoordde dat hij er van uit gaat dat er geen prutsers onder fysiotherapeuten te vinden zijn hahahaha. Ik legde uit dat ik ooit had begrepen dat het niet gemasseerd mocht worden of dat er wel degelijk heel voorzichtig gedaan moest worden. En hij beaamde dat dus het klopt dus wel degelijk dat niet iedereen er zo maar aan kan zitten want hij vertelde dat als er in het littekengebied fout wordt behandeld er kleine stukjes bindweefsel los kunnen raken en zich ergens anders kunnen vast zetten met als gevolg dat het gebied nog harder en stijver wordt. Dus ik had gelijk dat niet zo maar iemand het kan behandelen. [over deze alinea heb ik op 23 januari 2007 meer uitleg geschreven]

Frank Hoebers adviseerde me even langs te gaan bij de fysio in het AVL en hen te vragen of ze iemand met ervaring wisten in Haarlem.  Na mijn gesprek met Hoebers dus met mijn dossier naar de balie om een nieuwe afspraak te maken, belafspraak voor Frank  Hoebers [ als de bloedwaarden toestaan dat de Thyrax nog omhoog kan], etc. De mij welbekende medewerksters achter de balie vertelde me dat ze aan me had moeten denken: hoe zou het met hem zijn. Aardig, heel erg aardig. 

Toen naar de balie van de fysiotherapie gelopen in de gang om de hoek bij de polikliniek. Ik vroeg aan de mevrouw achter de balie of het mogelijk was dat ik een fysiotherapeut even kon spreken. Geen probleem zoals gewoonlijk. Zonder te vragen waarom belde ze met iemand en zei dat ik even moest plaatsnemen. Na een paar minuten kwam er iemand aangelopen en vroeg me wat hij voor me kon doen. Ik vroeg hem of hij iemand wist in Haarlem die ervaring had met het masseren van mensen na een vergelijkbare operatie. Hij stond me zo aardig te woord, alle tijd en serieus alle vragen beantwoorden. Op een gegeven moment deed hij met een gebaar beide armen in de lucht en toen zag ik allemaal rare plekken op zijn onderarmen. Ik vroeg hem zonder nadenken meteen: wat heb jij nou, wat is dat? Psoriasis dus. Vertelde hem dat ik dat nog nooit gezien had en dat ik het heftig vond om te zien. Hij vertelde dat een doorsnee fysiotherapeut maar eens in de vijf jaar een geval krijgt zoals mij. Dus dat het wel degelijk even uitzoeken was wie, hoe en wat. Hij wist niemand in Haarlem dus adviseerde hij me eens te informeren bij mijn huisarts. Ik bedankte hem voor het gesprek. Echt typisch het AVL waar iemand meteen tijd voor je vrij maakt, er niet gezeurd wordt over vragen stellen. Ik liep mee met hem, ik moest bloedprikken en hij weer met de lift naar boven. Even een bemoedigende hand op mijn schouder om me succes te wensen en de mededeling: als je nog vragen hebt of iets wilt weten..... Kijk dat is nu echt het AVL. Zo warm, zo menselijk zo meteen weten waar je het over hebt......Klasse!!!!!

In het AVL werk tegenwoordig Jan de Wit als technisch medewerker. Jan maakt deel uit van de Badmutszen. Bij de balie in de centrale hal vroeg ik een medewerker of ze hem wilde bellen. Maar het toestel was in gesprek. Ik kreeg het interne nummers en een hint om even met een toestel voor taxi's op de balie het later nog een keer te proberen. Ik ben gaan bloedprikken. Was meteen aan de beurt, helemaal niemand voor me. De mevrouw die prikte was streng, zij ze zelf, omdat ik op het moment van prikken bewoog...... Voor het prikken vertelde ik dat ze bij het bloedprikken in Haarlem vertelde dat ik moet vragen om een vlindernaaldje. Omdat het de afgelopen keren niet zo makkelijk bleek om bloed af te nemen. De vrouw maakte een opmerking van pffff dat geldt niet voor mij. Ze prikte en het bloed liep niet. Ik meteen: zie je nou wel! En zij: wacht zit stil! 1 kleine beweging met de naald en het buisje liep netjes vol...... Ok ok ik zei al niets meer lol. Volgens mij had ze een trots gevoel, ze maakte ook een opmerking in die trant. En terecht naar bleek. Leuk!

Hierna heb ik Jan de Wit gebeld. Hij kwam me oppikken in de hal en we zijn eerst even koffie gaan drinken in een restaurant in een noodgebouw. Het AVL is nog steeds druk aan het verbouwen. Zo raar om Jan nu als medewerker Technische Dienst te zien daar. Hij nam me mee naar het gebouw waar al het onderzoek gedaan wordt. Hij moest sleutels afleveren bij iemand. En zo kwam ik in het gedeelte van het AVL waar je als patiënt natuurlijk nooit komt. Het was heftig om te zien. Etages alleen maar met weet ik niet hoeveel mensen werkzaam in een laboratorium, stellages met reageerbuisjes, mensen in witte jassen, ijskasten, etc. 

We keken op een gegeven moment door een deur met een raam. Iemand met een groene jas en mondkapje die aan het snijden was in een stuk weefsel. In een flits zag ik naast hem een aantal doorzichtige kokertjes met tumoren staan. Mijn blik viel op een wel hele grote tumor, bloederig in water, Jak tumoren kunnen dus echt zo groot worden. 

Ik draai me om bij de deur en vlak naast me op  een tafel een groen bakje met allemaal de mij welbekende doorzichtige bekertjes met een schroefdop. Daarin zag ik kleine stukjes weefsel. Ik herkende het van mijn eigen genomen biopsies. Kleine stukjes weefsel wat weggenomen is om te onderzoeken op goed- of kwaadaardig weefsel. Aai...... heftig..... mensen die aan de hand hiervan allemaal goed of slecht nieuws krijgen. Ook heeft iemand in mijn weefsel zitten snijden en heeft dit keken op kankercellen.....

Ergens anders zagen we iemand aan een machine draaien. Een machine om flinterdunne plakjes te snijden van weefsel. Het werd met een pincet neergelegd op een klein plateau met een laagje water. Heftig maar wel goed om te zien. In dit gebouw wordt natuurlijk ook onderzoek gedaan naar betere medicijnen, oplossingen om kanker onder de knie te krijgen. En daar staat nu het NKI voor in de naam NKI-AVL. Het NKI staat voor Nederlands Kanker Instituut. Daar wordt allerlei onderzoek gedaan. Het AVL, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, en het NKI zijn aan elkaar verbonden.

maandag 20 november     Ik ben in de war. Ik ben moe. Moe van alles en kwaad op alles. Gaby heeft gisteren vernomen dat ondanks de chemo de tumor toch weer de volle omvang heeft. Ik heb haar gisteren even gebeld en vanaf toen kan ik alleen maar huilen. Het is niet eerlijk! Na de chemo positieve berichten krijgen dat de tumor kleiner is geworden en dan nu dit nieuws. Het hakt er in. Kon ik er maar iets aan doen. En terwijl ik dit typ moet ik weer huilen......

Mijn gedachten gaan alle kanten op. Gisteren gewerkt en het is druk.....loeidruk. Ligt het aan mij? Kan ik mijn werk niet meer ordenen. Waarom lukt het me niet? Ik baal er van. Werk is ook zo dubbel...... Aan de ene kant ben ik zo blij dat ik al op 20 uur zit [wat in de praktijk meer is], zo blij dat ik dat nu al aan kan. Dat ik niet alleen meer thuis zit/lig. Op het werk worden de zinnen verzet. Echt het bewijs wat iedereen natuurlijk al weet: van hele dagen thuis zitten wordt niemand blij. Maar aan de andere kant mis ik zo de vrije tijd, dat ik iedere dag zelf kan beslissen wat ik doen, dat ik alle ruimte heb om met mijzelf bezig te zijn, mijn gevoel toe te laten wanneer ik wil en misschien nog wel belangrijker voor me op dit moment: ook alle tijd om aandacht aan anderen te besteden.

Ik ben moe en heb steeds minder tijd over om af te spreken met anderen, ook de zin niet naast het werk. Ben nog erg op mijzelf, heb naast de drukte van het werk zo de behoefte om alleen te zijn, om bij mijn gevoel te komen. Het is allemaal zo dubbel op het moment. Ja en ik weet dat een aantal mensen mij missen in mijn omgeving en dat een aantal mensen mij zullen vervloeken.........

Gisterenavond voor het eerst deelgenomen aan een vergadering van het Ingeborg Douwes Centrum. Ik heb zitting genomen in de cliëntenraad. Kan ik iets terug doen voor ze. Zo vreemd om opeens aan de andere kant te zitten en mee te praten. Ik hoop maar dat ik iets voor ze kan betekenen. Het begon om 1700 uur en er was een tafel gedekt. Koffie, thee, melk, broodjes met allerlei beleg, toetjes van de firma Mona, etc. 

Kitty kwam binnen en zoende me gedag. Fijn om haar weer te zien. We hebben alleen over het IDC gepraat en terecht! Aan tafel alle mensen die werken bij het IDC, Rudi medeoprichter en Maude van het Lucas Andreas Ziekenhuis. Voordat de vergadering begon werd er door Kitty eerst een ontspanningsoefening gedaan met iedereen. Iedereen de ogen dicht en de vertrouwde stem van Kitty die iedereen helpt te ontspannen en de dag van zich af te zetten. Mooi om mee te maken. Hannemieke die daar werkt zei: ah jij bent dus Frank. Ik heb veel over je gehoord. Hahahahaha. Marie Louise heeft gesprekken met haar, vandaar.

Kitty introduceerde me netjes en heette me welkom. Zei iets over mijn humor dat ze nog wel met mij konden lachen of zoiets. Sorry ik weet het niet meer precies, maar opmerkelijk wat ze zei. Op de agenda verschillende punten: Lustrum, de vele aanmeldingen, Libelle heeft in het kerstnummer een artikel over het IDC, etc, etc. Heel positief allemaal.  Kan begrijpen dat ze het heel erg druk hebben met nieuwe aanmeldingen. Logisch, erg logisch....

zondag 19 november     Afgelopen zaterdagochtend zoals gewoonlijk eerst boodschappen gedaan om 8 uur en daarna koffie drinken op het strand bij PAZ. Nou ja op het strand.....binnen. Thuis daarna had ik me voorgenomen om mijn website wat 'op te leuken' met foto's. Ook dit kankerdagboek wil ik voorzien van foto;s en anders indelen zodat het aantrekkelijker wordt om te lezen. Dus ik dook mijn foto's in. Foto's uit het ziekenhuis, alle foto's die Willemiek heeft gemaakt, etc. Ik kon op een gegeven moment allen maar huilen, ik kon niet meer stoppen. Wat confronterend opeens om weer allemaal te zien.

Vandaag nogmaals een poging gedaan, maar het ging niet. PC uitgedaan en maar mijn bed ingedoken.  Is het misschien inderdaad tijd voor een andere fase? Moet ik iets afsluiten? Of  heb ik nog niet alles verwerkt........?

vrijdag 17 november      Afgelopen week veel gewerkt. Misschien te veel. Maar ook heel blij mee dat ik dat weer kan. Afgelopen dinsdag bij de ARBO gesprek gehad. Ik blijf gewoon op 20 uur en die 20 uur wordt toch wel; iets meer in de week. Maar ik merk dat ik er weer aan moet wennen. Woensdag en donderdag heel erg moe en dan moet ik echt bijtrekken om de vrijdag weer naar het werk te gaan.

Op het werk achterstand. Ik moet beter leren om op de juiste manier te werken. Niet alles op mijn bruo te houden. Sneller te werken, etc. Baal er van dat dit gebeurd. Misschien komt het omdat ik me zo graag wil bewijzen, dat ik misschien het gevoel heb dat dat moet. 

Het is raar. Aan de ene kant mis ik zou mijn vrije tijd van toen. De tijd dat je helemaal niet naar het werk ging. Aan de andere kant ben ik zo blij dat dit al weer gaat. Vaak een heel dubbel gevoel. 

Donderdag naar de ACTA in Amsterdam geweest. Heb afgelopen maandag gebeld dat ik de brug in mijn mond niet meer trok. Met eten blijft het pijnlijk en als er iets zoets tegen aan komt dan ga ik door de grond van de pijn. Dus 's middags langs. Uitgelegd wat het probleem was en dat ik het een beetje zat was en eigenlijk heel erg spijt heb dat ik er aan begonnen was om een brug te laten maken. Er is een foto gemaakt om te checken of er geen ontsteking is, dat was niet het geval.

Overlegd en er is besloten om een nieuwe noodbrug te maken. Deze heb ik nu tijdelijk. Hij is breder op de plek waar geen kies meer zit. Het eten blijft minder erg steken omdat er minder ruimte is. Maar het blijft pijnlijk met kauwen en het is gewoon pijnlijk en lastig om etensresten te verwijderen.

Vrijdagochtend moet ik terug en dan vertellen hoe het gaat. Het vervolg zou kunnen zijn dat uit de achterste kies de wortel wordt verwijderd. Dan kan deze ook niet meer pijn doen. Hè ja lekker allemaal. Als het allemaal niet wil werken dan is de laatste optie om de boel weer te herstellen ]...] Op de twee kiezen waar nu de brug op rust dan twee kronen plaatsen en het gat van de getrokken kies zo laten.

Tandarts Menno vertelde dat ze onderzoek doen naar het plaatsen van implantaten in bestraald gebied. Dat doen ze nu niet omdat dan de kans groot is dat er [weer] botnecrose ontstaat: het afsterven van het kaakbot. Maar onderzoek wil niet vlotten omdat het moeilijk blijkt om jaren onderzoek te doen. Eén van de redenen: mensen overlijden vroegtijdig...... Maar het onderzoek is in beweging dus misschien komen ze er op terug en mogen er wel implantaten geplaatst worden.

zondag 12 november     Vandaag een lekkere rustige dag binnen. Beetje tutten, een beetje opruimen, lekker niksen en veel slapen. 

De pijn in mijn mond en tong wil maar niet minder worden. Gisterenavond werd ik er helemaal gek van. Er zit weer een witte bult rechts aan de zijkant dus zal wel weer een schimmel actief zijn. Leuk nieuws is dat ik tomatensoep heb gegeten en dat dat redelijk ging. Gisteren pasta gemaakt met tomatenprut [gewoon uit een pakje] maar dat was toch niet lekker. 

Vorig weekend met de Badmutszen gespeeld. Slopend zo'n weekend maar erg leuk om te doen. Blij met het feit  dat het me lukt en dat ik afgelopen maandag dan gewoon op het werk ben. Stom eigenlijk dat ik dan geen vrije dag neem, maar dat is dan toch mijn eer te na om niet naar het werk te gaan. Vorige week weer meer uren dan de 20 uur gemaakt die ik heb afgesproken met de ARBO. Ik moet daar wat op vinden.

11 november 2006.

Donderdagochtend belde Kitty mijn ex-psycholoog van het Ingeborg Douwes Centrum me. Ze had mijn website bekeken en wilde iets vragen. Het is moeilijk voor haar dat ze op een website staat, ze vind het moeilijk om over haar zelf te lezen, ze is iemand die liever niet op het podium staat. Al is alles wat ik over haar schrijf heel erg positief. Ze vroeg me of ze dat wat ik net heb geschreven in dit kankerdagboek over de laatste keer bij het IDC mocht overnemen voor in de nieuwsbrief van het IDC. Huh....ik zat meteen heel snel te denken of ik dat goed zou vinden. Maar ze had gelijk. Iedereen kan het nu toch ook lezen. In de nieuwsbrief wordt de link naar mijn site vermeld.

Kitty vind dat ik mooi en goed schrijf. Nou dat vind ik helemaal niet. Ik vertelde haar dat het meisje van de negen pruiken [boek met eigen kankerverhaal] pas goed kan schrijven. Kitty had het naast haar liggen en had het net uit. Hoe toevallig. 'Je kan van jouw verhaal zo een boek uitgeven'. Oh......... Het zijn in totaal zo'n zeventig pagina's. Oh.........

Na het telefoongesprek moest ik opeens huilen..... Denk dat het toch het besef was dat mijn gesprekken bij Kitty zijn afgerond. Moeilijk vind ik dat nog steeds.

Deze week denk ik veel na over hoe het nu eigenlijk met me gaat. Het klopt denk ik wat een aantal mensen me vertellen. Dat ik veel vrolijker ben, dat ik positiever ben, dat ik er beter uit zie, etc. Maar van binnen voelt dat niet altijd zo. Het is raar dat als ik blij ben met hoe het nu gaat er tegelijkertijd een negatief stemmetje in mij is die de angst oproept voor de toekomst, die de angst voor het terugkeren van de kanker aanwakkert, dat het toch niet goed kan komen, dat ik helemaal niet blij kan of moet zijn..... Tja dat werkt zo. Constant ook de negatieve gedachten dat het toch nooit goed meer komt....

Op de televisie zag ik afgelopen week mensen die wijn gingen proefde en daarna lekker samen aten. Ik werd er zo verdrietig van. Maakt me dan zo bewust van dat ik dat godverdomme ook wil maar dat dat misschien nooit meer gaat lukken. Daar kan ik dan ook lekker om huilen. 

Soms vraag ik me af of ik de kanker die ik had en de situatie van vandaag de dag wel heb leren accepteren. Of ben ik er stiekem toch nog steeds tegen aan het vechten. Accepteer ik het nog helemaal niet of een beetje. Heb ik de kanker wel geaccepteerd? Ben ik toch nog steeds op zoek naar mijn oude ik? Vecht ik om weer de oude te worden toch? Rationeel weet ik wel wat ik moet doen, ik heb veel geleerd van mijn kankerpsych. Door haar weet ik wat wel en niet moet denken [..] En toch.... nog steeds heb ik moeite met de nieuwe Frank. Wat heet....... Gisteren heeft Willemiek foto's gemaakt en me deze in de mail gestuurd. Jak wat haat ik mezelf als ik die foto's zie. Ik hat dat litteken echt op zo'n moment.

Oh en ik ben weer een kilo aangekomen, het is niet meer te stoppen. Nu weeg ik zelf een kilo meer dan 14 april 2004. Ik baal er een beetje van. 

woensdag 1 november     We zijn weer een week verder en wat is er allemaal gebeurd deze week. Ik heb weer erg veel pijn in mijn mond. Mijn tong is weer zo gevoelig dat ik gisterenavond voor het eten eerst de boel verdoofd heb. En het ging juist een paar dagen daarvoor zo goed. Misschien maar weer even daktarin gebruiken, misschien is het weer een schimmel.

Groot nieuws: deze week ben ik 20 uur gaan draaien op het werk. Krijg wel een klap er van. Raar dat maandag twee uurtjes extra werk me zo moe maakt. Gisteren daarom de hele dag op bed gebleven en vandaag sta ik dan weer fris als een hoentje op en heb zin om naar het werk te gaan. Vandaag heb ik 8 uur gemaakt op het werk. Waar ik achter kom en rekening mee moet houden dat ik rond 1 uur 's middags opeens een gigantische dip krijg. Vanmiddag werd ik opeens weer heel knorrig en chagrijnig. Ik ben even van de werkplek weggegaan, even leuk bijgepraat met collega's en dan heb ik weer zin om even wat zaken af te ronden op het werk. Lijkt een beetje over de vermoeidheid heen komen.

Maar thuis wel helemaal bekaf........... Ik weet dat sommige mensen tegen me zullen zeggen dat het niet goed is en dat het niet klopt. Dat ik niet over mijn grenzen moet gaan. Ik weet het... Maar ik wordt wel blij dat ik dan toch even wat zaken heb kunnen afronden op het werk. Stap dan met een veel lekkerder gevoel in mijn auto. Tja zo werkt het dus.

Vanochtend een heel prettig gesprek met de afdelingsmanager gehad. Ik moest even mijn hart luchten en wat zaken checken bij hem. Merkte het weekend al dat sommige dingen in mijn koppie blijven malen en daarom besloten om de boel weer even open te gooien. Mijn onzekerheid te tonen en daar vooral niet bang voor te zijn. Vertelde hem ook dat ik gewoon anders in mijn vel ben gaan zitten. Dat ik van sommige dingen, die misschien voor een ander heel klein zijn kwa betekenis, erg schrik en dat bepaalde zaken dubbel zo hard aankomen.

Grappig....nee niet grappig, eerder logisch, dat Wonny de collega die borstkanker heeft gehad, exact weet te benoemen naar een andere collega hoe dit soort zaken nu werken. Waar het op neer komt: Je bent ziek geweest, de zekerheid die je dacht te hebben is weg en daarvoor in de plaats is een onzekerheid over je lijf in de plaats gekomen. Onzekerheid speelt opeens een grote rol in je doen en laten. Niet alleen persoonlijk maar ook op het werk, contact met anderen, etc. Logisch dat zij ook precies weet hoe dat werkt en hoe dat voelt. Fijn om dat te delen!

Ik heb mijn website ook op het forum van de Stichting Klankbord bekend gemaakt. Stichting klankbord is er voor mensen die kanker hebben gehad/hebben in het hoofd of hals gebied. Vanochtend las ik dat iemand zich voorstelde op het forum en naar mijn verhaal verwees. Dat hem dat goed had gedaan. Zit ik hier weer met tranen in mijn ogen 's ochtends vroeg aan mijn eerste kop koffie. Mooi dat ik dat kan betekenen! Dat is de bedoeling. ook. Wat een eer dat ik lees dat hem dat goed deed om mijn verhaal te lezen. Wow!

Gisteren in bed bedacht ik me opeens dat ik mijn belastingaangifte moest afmaken. Ik zit dan een hele dag aan te hikken tegen zoiets simpels. Neem van mij aan dat mijn belastingaangifte echt een fluitje van een cent is. Ik moest echter wel even zoeken in papieren en mappen of ik al belasting had betaald over de verkopen van opties van KPN. Daar zit ik dan echt vier uur tegen aan te hikken. Wil in bed blijven liggen en helemaal niets doen. En als ik het eenmaal doe is het binnen 20 minuten gepiept. Raar. Dat hoort er jammer genoeg nog steeds bij. Er vreselijk tegen opzien om iets te doen. Maar het is gelukt dus dat klusje is ook weer gedaan.

woensdag 25 oktober     Gisterenmiddag had ik mijn laatste gesprek met Kitty Knipscheer, mijn kankerpsych. 's Ochtends na de revalidatiegym even de stad in om bloemen te halen. Niet alleen voor haar maar ook voor Martie de Officemanager bij het Ingeborg Douwes Centrum. Thuis een kaartje gemaakt voor bij de bloemen. Was al een paar dagen bezig met de gedachte dat dit het laatste gesprek zou zijn. Nadenken over hoe het is geweest afgelopen jaar, wat het me heeft opgeleverd, wat ik in de toekomst moet, etc.

Half drie had ik afgesproken met Kitty. Het was heftig, heel erg heftig. Moest al meteen huilen, toen ik wilde gaan vertellen hoe het met me ging. Verteld over het werk, over hoe het privé gaat, etc. Zo lekker om te delen. Om te vertellen dat ik met mijn plekje op de tong niet naar het ziekenhuis wilde. Zij reageerde zo lekker nuchter. Vertelde hoe het op het werk ging. Etc.

Maar natuurlijk ook terug gekeken op het afgelopen jaar. Op de gesprekken met haar. In een notendop wat ik heb geleerd, wat we hebben besproken, etc. En ik moest maar huilen, had wel willen schreeuwen uit onmacht. Wat moet ik toch zonder haar. Ik heb haar altijd als DE ervaringsdeskundige gezien. Denk dat de bevestiging vooral heel vaak belangrijk was. Bevestiging over hoe ik me voelde, waarom ik zo verdrietig was, boos was, mijn onmacht, dingen die niet lukte, onzekerheid, etc, etc. Ze vertelde dat in haar werk ze toch van mensen gaat houden.

Maar dan is er het moment dat je je bloemen oppakt van de grond en deze aan haar geeft. Tranen met tuiten. Haar bedanken voor alles wat ze voor me heeft betekend, wat ze me geleerd heeft. Huilen, huilen, huilen...................

En ze pakte me vast en zei zacht: huil maar......................woehaaa... het kwam uit mijn tenen. 

Ik heb toch een beetje het gevoel dat ik het nu alleen moet doen. En misschien is dat ook goed, maar het doet even niets af aan mijn gevoel op dit moment. Ik ga haar missen, haar steun, de spiegel waar ze me in laat kijken, de tips die ze me geeft, etc. Wat moet ik toch zonder haar..............zucht. 

Ze was heel erg lief. Ik mag haar mailen als er iets is wat ik wil delen. Als het echt niet meer gaat dan mag ik haar bellen. Op de gang bleef ze staan, in tranen keek ik drie keer om en zwaaide gedag. De hele dag verder kon ik niet meer stoppen met huilen. 

Ik zie haar volgende maand bij de bijeenkomst van de cliëntenraad van het IDC.

dinsdag 24 oktober     Even een goed bericht. Iemand mailde me dat ik hoop moet houden op terugkeer van mijn smaak. Hij is ook bestraald in zijn halsgebied en heeft na vijf jaar toch iets meer smaak gekregen. Dus dat is heel erg positief en hoopgevend. Bevestigd me ook. Ik merk dat ondanks wat er gezegd wordt in het ziekenhuis mijn smaak nog steeds veranderd. Soms is het beter enm soms is het slechter. Wat een goed nieuws hè!

Gisteren op het werk een gesprek. Afgelopen vrijdag vertelde mijn nieuwe manager dat zij van Joke [vorige manager] en Jeroen [nieuwe afdelingsmanager] had begrepen dat ik uren moet inhalen als ik een dag te moe ben om te komen of de uren moet inhalen als ik naar de tandarts moet. Komt niet overeen met mijn afspraken met mijn ARBO arts Dick Logister. Vrijdagmiddag telefonisch gesproken met Dick Logister en hij vertelde wat hij bedoelde. Als ik structureel de uren niet aankan dan moet er gekeken worden naar een andere oplossing. Als ik te veel een keer moet afbellen dan zijn de huidige uren te zwaar. Dus een stapje terug of kijken naar een andere indeling van de week om toch aan de uren te komen.

Joke blijft bij haar standpunt. Keihard zelfs bij haar standpunt.... We komen er niet uit dus de ARBO arts gemaild met de vraag of hij het op papier wil zetten wat en hoe hij het bedoelde. Joke heeft het idee dat ik geregeld afbel omdat ik te moe ben. Op mijn vraag of ze kon vertellen wanneer dit is gebeurd afgelopen periode moest ze me het antwoord schuldig blijven. Jammer..... Afgelopen periode 1 keer afgebeld ivm moe zijn. Dus het gaat juist zo goed. Jammer............... Ik verwacht juist van mensen dat ze zeggen: joh wat goed dat je uit kunt breiden naar zes uur, gefeliciteerd! Maar nee...... Gelukkig kon mijn nieuwe manager Mieke beamen dat het echt beter gaat in vergelijk met een aantal weken geleden. Ze herhaalde dat wat ze ook de reïntegratiedame van KPN vertelde.

Joke stelde voor dat het toch verstandig is om uren in te halen als ik moet verzuimen omdat KPN moet kunnen oordelen in december of ik het aankan en of er genoeg vooruitgang is geboekt. Logisch dat dat heel erg belangrijk is voor een werkgever. Helaas ken ik mijn lijf erg goed op dit moment, weet ik als geen ander wat ik aan kan per dag, per week, etc. Dus nee het kan niet dat ik uren op andere dagen ga inhalen. Dan kom ik de dag daarna in de problemen op dit moment. Natuurlijk zegt dit niets over de toekomst, misschien dat het wel gaat over een maand, maar op dit moment niet. Denk dat ik recht van spreken heb in deze en niet iemand anders. Behalve dan de ARBO arts.

Maar ik ben wel heel erg blij hoor met de uitbreiding van vijf naar zes uur. Voelt voor mij als een mijlpaal. En dat houd ik in gedachten! 

vrijdag 20 oktober     Vrijdag, het is al weer vrijdag.................... Ik word er gek van! Ik leef van vrijdag naar vrijdag. Het gaat zo snel. En afgelopen week was ik niet zo lekker dus heb ik helemaal het idee dat ik gewerkt heb en verder niet. Gisteren de hele dag op bed, moe en nergens zin in, niet zo lekker.

Op het werk een KUTweek. Gevoel dat ik weinig heb gepresteerd en dat is gerelateerd aan scoren op het werk. Als dat niet lukt dan baal ik. Maar ja 1 dag ziek en twee maal zoveel mail te verwerken, mail van klanten, etc. Meteen het gevoel dat ik moet inhalen. Tja.... Maar ik weet wel dondersgoed waarom ik op deze afdeling en in de sales wilde blijven. Als het wel lukt, scoren bedoel ik, dan geeft dat een heel goed gevoel.

Overleg gehad met de huisarts over de waarden in het bloed. Alle waarden bevinden zich binnen wat normaal genoemd kan worden. Dus dat zou betekenen dat de dosis Thyrax verhogen niet nodig is. Maar mijn lijf geeft anders aan. Daarnaast kan er ook niet vergeleken worden met een bloedonderzoek van drie jaar geleden, dus is niet bekend of de gemiddelde waardes ook voor mij van toepassing waren. Afgelopen twee weken ben ik juist meer moe, dus dat telt ook mee. De Thyrax gaat nu naar de 62,5 microgram per dag. Kijken of we er over twee weken iets van merken. 

woensdag 18 oktober     Het is al weer twee weken geleden dat ik heb geschreven. Aai das lang. Niet dat ik niets te melden heb, maar ben met andere dingen bezig, heb weinig energie, geen tijd, etc. 

Ik ben vandaag voor het eerst officieel 6 uur gaan werken. Da's weer een mijlpaal. Ik zit nu op drie keer zes uur in de week. Dit natuurlijk in overleg met de ARBO arts. Helaas was ik afgelopen maandag niet zo lekker, had 's nachts erg slecht geslapen en heb dus afgebeld. Beetje griepgevoel. Last van mijn maag, steeds kramp na het eten. Ook heb ik de laatste nachten veel last van brandend maagzuur. 's Nachts wordt ik er wakker van. Maar ja als dat alles is.... Op het werk heb ik met mijn nieuwe manager Mieke alles uitgesproken. Paar weken geleden hadden we een gesprek wat ik niet zo prettig vond. Sindsdien in drie gesprekken er op teruggekomen en ze is wel degelijk tevreden over me, heeft sorry gezegd, dat het niet zo bedoeld was, etc. Voor mij is de lucht geklaard.

Afgelopen week een gesprek met de reïntegratie dame van KPN gehad. Besloten is, in overleg, dat we op 13 december de knoop doorhakken of ik mag blijven op de afdeling ja of nee. Probleem is dat nu uitgezocht moet worden of KPN mij een nieuw contract mag/moet aanbieden voor 20 uur bijvoorbeeld. Mieke waarschuwde mij om dat goed uit te zoeken. Straks heb ik dus een nieuwe functie voor 20 uur en mag ik het aantal uren niet uitbreiden al zou ik wel willen. Dus das nog wel een heel erg belangrijk aandachtspunt.

Twee weken geleden is de eigenlijke brug geplaatst in mijn mond. Deze sluit beter aan maar goed eten er mee gaat niet. Het blijft pijn doen met kauwen en als ik iets zoets eet of heel koud of warm dan verga ik van de pijn. Hij is niet definitief geplaatst. Er moet dus nog iets gebeuren om dit te verbeteren. Het kan zijn dat de brug iets groter gemaakt moet worden of dat met een zenuwbehandeling van de achterste kies de pijn verholpen kan worden. Afwachten nog. Ik heb pas over drie weken weer een afspraak op de afdeling Bijzonder Tandheelkunde in Amsterdam. De tandarts Menno zit voor bijscholing op Hawaï........ of ergens anders heel ver weg.

Drie weken geleden ben ik bij kennissen langs geweest in Hoenderloo. Even een paar daagjes weg. Op zich heel erg gezellig maar het eten met anderen vind ik een groot probleem. Even spontaan buiten de deur lunchen is er niet meer bij. Het eten met elkaar aan tafel is me niet goed bevallen. Ik heb nu besloten om voorlopig niet meer met anderen te eten. Ik word er verdrietig en depri van. Ik zit niet te smullen, ik kan niet zeggen of het lekker is. Ik moet me tijdens het avondeten concentreren op het eten. Lekker beppen en eten tegelijkertijd is er niet bij. Dat stoorde me ontzettend. 

Ook voelde ik die avond een raar plekje op mijn tong.Ik was even heel erg in paniek. Maar al snel werd ik weer rustig. Besloten om niet naar het ziekenhuis te hollen maar gewoon aan de daktarin te gaan. Geen paniek. Het plekje is inmiddels wat minder gevoelig en er zit al een slijmlaagje op het plekje. Daarnaast kreeg ik nog een vergelijkbaar plekje dus de kans dat het een schimmel was werd hiermee groter. Ik heb ook gewoon geen zin om naar het ziekenhuis te gaan.

De laatste tijd merk ik dat ik steeds meer behoefte heb aan rust. Lekker alleen thuis en geen zin in mensen en praten met mensen. Weet niet hoe dat komt. Weet wel dat ik me er niet vervelend bij voel. Of toch wel........ Ik will geen verplichtingen aangaan. Geen afspraken maken met mensen. Helemaal niets. Het werk was de afgelopen twee weken ook zwaar. Even een dip in de vermoeidheid. Vorige week heb ik bloed laten prikken en deze week moet ik met de huisarts bellen of de medicatie voor de schildklier verder omhoog mag.

Op dinsdag doe ik braaf mee aan de bejaardengym op de sportschool. Maar verder sporten zit er even niet in. Geen puf en geen zin. Ik merk dat ik heel langzaam steeds meer kilo's aankom. Dat stoort me enorm. Voel me er niet lekker bij, maar aan de lijn gaan daar heb ik ook geen zin in. Gewoon maar accepteren dat dat hoort bij een te traag werkende schildklier.

maandag 2 oktober     Ik heb mijn website na lang nadenken toch aangemeld op een site over kanker. Lang nagedacht omdat ik niet wil dat ik de vragen van mensen met kanker niet aan kan. En toch wil ik graag mensen helpen die vragen hebben. Oef dat is moeilijk uit te leggen. Toen ik mijn maatje Marie Lousie vertelde over mijn twijfel was ze meteen heel duidelijk: doen!!!!! 

Bovenstaande foto moet ik hier even plaatsen om te gebruiken op het forum van diagnose-kanker.nl. Op het forum vind je allerlei info over kanker. Een aanrader!

Klik op foto om het SDK forum te bezoeken..

Zij is het voorbeeld van iemand die ik met mijn website tot steun ben geweest zonder dat ik het wist. Dus besloten om mij aan te melden. Hieronder de foto die ik wil gebruiken in mijn profiel op de website. De website staat ook genoemd in mijn kankerlinks. Het is de site: http://www.diagnose-kanker.nl Ik heb mijn website bekend gemaakt in het forum, daar is ruimte om je eigen website bekend te maken.

dinsdag 19 september     Ik word gek van die noodbrug in mijn mond! Pijn is minder maar blijft heel erg gevoelig. Eten is gewoon niet leuk, er verdwijnt van alles onder brug wat ik daarna met de grootste moeite kan verwijderen. Denk dat ik vandaag de tandarts van de ACTA ga bellen met de mededeling dat als de echt brug ook zo problemen geeft hij het maar moet afblazen. Ik heb nog steeds hoofdpijn, een zeurderige hoofdpijn voor in mijn hoofd. Slik weer troep.

Gisteren gewerkt en een gesprek gehad met mijn nieuwe manager Mieke. Ik ben terug gekomen op het gesprek van vorige week. Verteld dat ik daar niet blij mee was hoe dat even verteld werd. Alles besproken en gezegd. Wederom een sorry van haar kant over hoe het overgekomen is. Dat dat niet de bedoeling was, dat ze me hiermee wel wilde waarschuwen voor de beoordeling over anderhalve maand. Dat zij moet verantwoorden naar het andere management. Op basis daar van krijg ik misschien toestemming om te blijven. Erg ingewikkeld.

Ik heb besloten om niet deel te nemen aan de gespreksgroep van het Ingeborg Douwes Centrum. De maandagochtend durf ik niet aan kwa werk. Als ik op dinsdag de 'bejaardengym' wil blijven doen dan zou het betekenen dat ik woensdag tot en met donderdag zou moeten werken. Ik denk niet dat dat op dit moment verstandig is. Kitty van het IDC mailde me nog wel gisteren dat er toch twee andere mannen deelnemen aan de groep. Helaas het et is niet anders, had wel graag deelgenomen, ook omdat Kitty me het aan heeft geraden.

zaterdag 16 september     Het is weer weekend, zucht. Het gaat allemaal zo snel, het is haast niet bij te houden. Afgelopen donderdag  moest ik naar mijn eigen tandarts voor de halfjaarlijkse controle en gisteren moest ik naar de ACTA afdeling Bijzondere Tandheelkunde.

's Ochtends gewoon naar het werk, om zeven uur begonnen. 8 uur in de auto naar de ACTA. Ik dacht alleen om te happen... Voor de bestralingen begonnen moest ik verstandskiezen laten trekken en moest er ook een kroon uit. Op de plek van de kroon, linksonder, kon maar geen brug geplaatst worden. Eerst moest de botnecrose onder controle zijn. Maar dat is in orde dus nu kan er een brug gemaakt worden.

Ik dacht dus alleen happen vandaag, totaal niet bedacht dat er meteen een noodoplossing gemaakt zou worden en dat er geboord, geslepen en geprikt diende te worden. Aardige gast die me hielp. Maar ik heb er twee uur gezeten. Verdoving daar trok ik al wit weg. En dan de hele tijd mensen die in je gevoelige mond zitten te poeren en te boren. Gelukkig was de helft verdoofd. Het happen viel mee, het ging veel beter dan jaren geleden voor de kroon. 

Na de ACTA terug naar mijn werk, ik had al een enorme koppijn. Eigelijk belachelijk dat ik daarna nog naar het werk ga. Pijn in je mond die opkomt, je beroerd voelen. Stom achteraf.

Verdoving raakte uitgewerkt en ik kreeg me toch een pijn. Daar waar de brug zit maar ook de mondbodem en onderkant tong. Is en blijft gewoon heel erg gevoelig en daar kan beter niemand aankomen. Eind van de middag weer een pijnstiller en met een slaappil mijn bed ingedoken. 's Nachts wakker van de pijn en maar weer een pijnstiller genomen. Wat proberen te eten en ik werd meteen al gek van alles wat onder de brug komt vast te zitten. Ik mag toch hopen dat bij de originele uitvoering dit minder zal zijn anders kunnen ze hem d'r weer uitrossen! Sterker nog ze hoeven hem niet te plaatsen hahahahahaha.

maandag 11 september     Het weekend zit er weer op en vandaag naar het werk geweest vanochtend. Ik ben gelukkig iets vrolijker dan vorige week. Vorige week dacht ik: laat iedereen het heen en weer krijgen, ik wil met niemand maar dan ook met niemand meer iets te maken hebben. Denk er nog steeds over na om even met iedereen te kappen, geen verplichtingen te hebben en alle tijd voor mezelf te nemen. Maar ja daar wordt ik waarschijnlijk ook niet vrolijk van.

Ik begin iets te merken van de pillen voor de schildklier. Ietsje dan. Al het feit dat ik vorige week en de week daarvoor een dag duidelijk meer energie had. Zelfs een dag met boodschappen opeens boven aan de trap staan en merken dat dat zonder puffen en pauze ging, top! Maar om nu te zeggen: nou nou wat een verschil. Nee dat nog niet. Volgende week maar weer bloed prikken en overleggen met de huisarts. Misschien kan ik nog meer Thyrax gaan slikken. Merk ook dat als ik op tijd van werk naar huis ga ik een dag tussendoor wel meer energie heb om thuis meteen de afwas te doen of even met de stofzuiger door het huis te gaan. 

Zaterdagochtend met Marie Louise om 9 uur koffie gedronken bij Parnassia. Zitten kletsen, over veel gepraat en veel gedeeld. Wonderbaarlijk om zo'n gevoelsmaatje te hebben. Dat is gewoon niet uit te leggen. Eén en al herkenning bij elkaar. Naar huis en op tijd bed in.

Zondag met de Badmutszen gespeeld. Daar wordt ik vrolijk van, dat geeft energie. Gelukkig niet te laat thuis 's middags om mijn bed in te gaan. 

Donderdag moet ik naar mijn eigen 'normale' tandarts en vrijdag moet ik 's ochtends naar de ACTA, Bijzondere Tandheelkunde... Happen voor de brug in mijn gebit. Oef ik zie er tegen op, ben benieuwd of dat lukken kwa pijn en droogte in mijn mond. Spannend.

woensdag 6 september     Wat een rare dag vandaag. Een butdag op het werk en daarnaast heel erg blij met mijn gesprek bij Kitty mijn kankerpsych. 

Waar zullen we mee beginnen? Werk maar en dan eindigen met het positieve gesprek bij Kitty. Op het werk gesprek met mijn nieuwe manager Mieke. Ik ben een beetje geschrokken. Een paar weken geleden werd ik nog de hemel in geprezen en werd me alle ruimte geboden om te reïntegreren en vandaag heb ik op mijn flikker gehad. Irritatie bij Mieke dat ik afgelopen vrijdag en afgelopen maandag maar twee taken in het systeem had staan. Dat ik te rommelig werk, niet volgens de nieuwe werkwijze, etc, etc. Of ik soms opeens bewust werk volgens de 15% loonwaarde. Nou jaaaaaaaaaaaaaaaaa zeg. Alleen al de gedachte dat ik dus bewust minder hard zou werken [volgens de systemen dan] omdat ik toch maar 15% loonwaarde waard ben....  

Dit staat zo lijnrecht tegenover wat ik wil en hoe ik bezig ben. Ze heeft me drie weken geleden gevraagd om iemand in te werken kwa gesprekken maar dat komt nu te vervallen. Ook de persoon vindt de gesprekken te lang duren. Terecht, dat was ook mijn bedoeling, leren wat je allemaal kan bespreken met een klant. Maar wel eerlijk om zo met elkaar te praten dat waardeer ik wel heel erg. Of ben ik nu weer te aardig en accepteer alles maar weer omwille van de goede vrede? Dat ik mijn kans op reïntegreren en een mogelijke vaste nieuwe baan op de afdeling hiermee verspeel. Tja daar moet ik over nadenken. Tja...? Denk dat ik daarvoor mijn nieuwe manager nog te kort ken.

Ze vertelde dat ze een aantal weken geleden in gesprekken misschien te voorzichtig was omdat ze rekening wilde houden met mijn situatie: lullig dat iemand kanker heeft gehad, daar moet je voorzichtig mee zijn,  etc. Ze maakte excuses hierover, sorry omdat ze toen niet duidelijk is geweest. Als ik op den duur wil blijven op de afdeling moet er wel het één en ander veranderen. En ik maar het gevoel hebben dat ik het goed deed omdat ik me zo uit de naad werk en complimenten kreeg. Dus daar kan aan gewerkt worden, das een goed doel om te hebben. Ach in iedere nieuwe functie moet je leren. Jammer alleen dat niet voor 100% getjekt kan worden wat ik allemaal doe op het werk. En dat ik dan ook pas na het gesprek bedenkt dat er vrijdag in de systemen  geen taken waren die opgepakt konden worden. Jammer dat ik dat pas later bedenk lol. Maar dat heb ik Mieke nog even gemaild. 

Daarna gesprek met Liesbeth, reïntegratie dame van KPN. Hoe wonderlijk dat ik dacht dat het begrip 15% loonwaarde me helemaal duidelijk was. Dit toch drie keer besproken en nog eens besproken. Dat we toewerken naar 30% loonwaarde. En nu blijkt opeens vandaag dat ik het blijkbaar helemaal verkeerd heb begrepen. Ik zal wel gek en dom zijn en het niet snappen. Nou ik dacht het niet! Er is me letterlijk door de dame en het UWV uitgelegd dat 15% loonwaarde betekent dat ik van ieder uur op het werk 15% productief ben volgens de eerste beoordeling van het werk. En nu moet ik opeens de 15% loonwaarde zien als 15% van 40 uur werken. Godverdomme ik zit nu gewoon kwaad te worden. Het is me zo uitgelegd zoals ik het dacht, punt uit!!

Dus dat kost even weer veel energie. Merk juist dat ik het hard nodig heb om gewaardeerd te worden voor wat ik doe. Klinkt truttig en zielig maar zo voelt het. En kritiek vind ik prima hoor daar kan je alleen maar van leren. Merk gewoon dat ik onduidelijkheid en verwarring slecht kan hebben op het moment. Sterker nog sinds de laatste twee jaar. Daar zit ik niet op te wachten, daar wordt ik onzeker van. En juist zekerheid is wat ik zo hard nodig heb, houvast wil ik hebben buiten mijn lijf. De onzekerheid over mijn lijf vreet genoeg energie!!!!!!

Om 12 uur is het me gelukt om de pc af te sluiten, goed dat dat vandaag weer goed gelukt is. Mijn ARBO arts kan trots zijn. Ben richting IDC gereden en heb daar om de hoek op een bank aan het water me voorbereid op het gesprek. Vanochtend bij het opschrijven van punten die ik wilde bespreken met Kitty mijn psych sloeg opeens de paniek toe. Was het nu het laatste gesprek of was het vandaag al de allerlaatste keer dus afronden met een evaluatie? Ik was totaal in paniek. Ik wist het niet meer, heb het proberen terug te berekenen aan de hand van dit kankerdagboek, lukte niet, agenda er bij en dat lukt ook niet....... Shit. Zo meteen zou het het de allerlaatste keer zijn dat ik haar zou zien en ik had niets bij me voor haar en de dame die daar op kantoor werkt. Dat had ik me voorgenomen namelijk. Ik bedoel dat heb ik me voorgenomen.

Bij Kitty meteen de vraag gesteld of dit het laatste gesprek was of het aller aller laatste evaluatiegesprek. Ze wist het ook niet en dus besloot ze dat na dit gesprek de evaluatie zou plaatsvinden. Pffffff opluchting bij mij. Ze vertelde dat ze me aan het einde van ons gesprek iets wilde vragen. Ik te nieuwsgierig en wilde meteen weten wat de vraag was. En ze vertelde dat ze me wilde vragen om zitting te nemen in de cliëntenraad  van het Ingeborg Douwes Centrum. Slik. Ik vroeg haar waarom en zij vertelde wat het betekende. Eerste reactie van mij in mijn koppie was: ik? wat kan ik nu betekenen voor het IDC. Ze vertelde wat het precies is en waarom het nodig is. En opeens dacht ik: wow dan kan ik iets, een heel klein pietsie, terug doen voor het IDC. Wat een kleine moeite. Dat moet ik gewoon doen. Vier keer per jaar om tafel met alle medewerkers/sters van het IDC, een chirurg, een internist en dan twee mensen van de cliëntenraad. Als ik het goed onthouden heb.

En toen het gesprek met Kitty, ze vroeg hoe het met me ging....'en nu jij'....zei ze. Tranen meteen en lachen tegelijkertijd. Ze vroeg: 'huil je nu of lach je?' Beide zei ik. Vertellen wat er goed is gegaan, het goede nieuws over mijn kaak, dat ik sinds vorige week twee goede dagen heb gehad, zelfs met boodschappen na de bejaarden-revalidatie-gym gisteren zo maar de trap in één keer op kon. Dat ik vorige week na thuiskomst van werk de energie had om de afwas eerst te doen, de stofzuiger te pakken en toen pas instortte. Dat Dick de ARBO arts gelijk krijgt. Houden aan het aantal uren wat is afgesproken op het werk!

Tja en verder, veel gehuild, verteld dat ik in het AVL op bezoek was bij Gaby en nu eens in de wachtkamer van de polikliniek zat terwijl het niet controle voor mezelf was. Dat het me zo goed doet dat ik al een paar weken geen gelazer heb met mijn lijf. Dat dat me positief maakt, dat ik daar van moet huilen zo blij ben ik. Dat dat alleen al mijn vertrouwen in de toekomst zo erg vergroot. Dat ik vertelde aan de ARBO arts dat ik hoop heb dat er nu zeven vette maanden aanbreken en dat hij zei: zeven maanden...zeven jaar. Nee, zei ik, geen zeven jaar ik ben al blij als het zeven vette maanden worden, daar neem ik genoegen mee!!!! Dat ik vorige week sinds twee jaar voor het eerst weer plannen voor over een jaar durfde te maken en dit ook echt zo voelde zonder het wegwuiven uit angst voor de terugkeer van de kanker. Dat ik inderdaad misschien een heel groot feest moet geven omdat het dan tweeënhalfjaar na de tweede operatie is. 

Dus op de helft om helemaal genezen verklaard te worden. Misschien tijd voor aan kankerfeestje. Dat ik vorige week moest huilen toen ik van mijn auto naar de buurtsuper liep en zo moe was, zo verschrikkelijk moe dat de tranen over mijn wangen liepen. Dat ik dan opeens zo bang ben dat de kanker terug is, dat ik mijn lijf niet kan vertrouwen.  Dat ik daardoor niet een hele week van slag ben maar me nu bij mijn kladden  weet te pakken en me de volgende dag zelf weer op de rails zet om door te gaan. En nog veel meer, we hebben zoveel besproken, en Kitty geeft dan tussen alles zoveel steun, zoveel tips, vraagt dingen, bevestigt me, geeft me complimenten hoe ik bezig ben, dat ik blij moet zijn dat ik een man ben die zijn emotie kan tonen, etc, etc.. Ik kan het hier niet allemaal opschrijven, dat doe ik in mijn persoonlijke dagboek. Maar ik denk wel dat iedereen uit bovenstaande begrijpt dat ik blij ben. Maar ook zo bang....wat moet ik zonder Kitty Knipscheer? Zo en nu zit ik even lekker een potje te janken!

Ik heb op het IDC daarna een kort gesprek met iemand die over de cliëntenraad gaat. Volgens mij een arts, een chirurg of ....  ik weet zijn naam niet meer hahahahahaha. Hij vertelde iets en ik stelde vragen. Vertelde hem waarom ik wel deel wil uitmaken van de raad. Dat ik iets terug wil doen voor het IDC. Hij legde me ook uit hoe ik het moet zien Dat cliënten kunnen vertellen wat ze missen, wat ze goed vinden, waarom ze het goed vinden, etc. Maar ook dat cliënten misschien komen met punten die anderen niet verzinnen,cliënten hebben contact met andere mensen die kanker hebben of kanker hebben gehad,  etc, etc. Spannend. Vandaag is er al een bijeenkomst, maar dat gaat me niet lukken. Ze komen vier keer per jaar bij elkaar van 17.00 tot 19.00 uur. Nou over drie maanden gaat me dat tijdstip wel lukken!

dinsdag 5 september     Ik heb vandaag met Patricia gesproken de vriendin van Sandor. Of moet ik nu weduwe zeggen? Eigenlijk wel. Sandor, mijn kankermaatje, is een jaar geleden overleden op maandag 29 augustus. De begrafenis was op zaterdag 3 september. Het was afgelopen zaterdag tijdens het koffiedrinken bij PAZ toen ik er opeens aan moest denken. Oeps, schrik. Hoe kan dat? Dat ik daar afgelopen week niet op tijd aan heb gedacht, hoe kan ik dat vergeten? Patricia geen kaartje gestuurd of gebeld op dé dag. Sjips. Het zegt natuurlijk ook iets over mijn rouwproces. 

Maar vandaag heb ik haar gebeld. Blij om even te horen hoe het met haar gaat. Fijn om het even over Sandor te hebben. Blij om te horen dat ze nu eeeeindelijk de juiste mensen op haar pad heeft getroffen die haar nu wel goed begeleiden in het hele proces. Als je haar verhaal hoort dan besef je dat er hele foute ARBO mensen, werkgevers en reïntegratiebemiddelaars in Nederland rond lopen. 

En alleen al over de ARBO wordt dat bevestigd door mijn psych Kitty. Ze heeft me meermalen verteld dat ik geluk heb met integere ARBO artsen. Maar ja Sandor is er mooi niet meer. Al weer een jaar geleden............. ook dit lijkt zo ver weg maar aan de andere kant zo kort geleden. 

Twee jaar geleden, een paar dagen na mijn tweede operatie, leerde ik hem kennen op de afdeling in het AVL. Lachen en opmerkingen maken naar elkaar en dat terwijl we hartstikke pijn hadden van de operatie. Lachen om opmerkingen die we maakten over elkaars litteken en de wond. Ik moet huilen terwijl ik aan hem denk, was hij toch ook nog maar hier. Hij was veels te jong!!!!

maandag 4 september     Hè hè het is vandaag weer gelukt om mijn website te uploaden. Dat wil zeggen dat je dingen veranderd op je eigen pc en er dan voor zorgt dat het voor iedereen op het internet te zien is. Dat wilde niet meer lukken en ik raakte er zo gefrustreerd door................

Ik heb veel in te halen, wil veel vertellen over hoe ik me voel, hoe het gaat op het werk, hoe het gaat met het UWV, wat ik doe de hele week etc. Vertellen over mooie dingen en vervelende dingen!

Maar ik heb nu een uur achter de pc gezeten en ik ben moe, ga naar mijn bedje toe. Morgen schrijf ik wel meer. Ajuu!

dinsdag 1 augustus     Gisteren en eergisteren de hele dag op bed gelegen. Voelde me klote. Wel erg blij dat het slechte weer in aantocht is. Zondag blij met de enorme hoosbui, trek de zon niet meer. Erg hè terwijl ik zo'n liefhebber van de zon ben. We zijn niet ingesteld op weken een hittegolf. Ik heb zondag mijn hele huis wéér verduisterd, geen straaltje zon en licht meer in huis. Voelt beter. 

Vanochtend moest ik naar de ARBO, gesprek met mijn Dick Logister. Ik ben wel wat meer uitgerust afgelopen dagen, heb thuis wat kunnen doen aan administratie. Maar er moet nog zoveel gebeuren. Veel op bed gelegen, veel gehuild. Maar dat is goed. Beter dan inslikken.  Dick stelde een aantal rake zaken aan de orde. Hij woont samen met een sterrenbeeld stier. Hij stelde dat stieren altijd somber zijn over zaken, zien het glas half leeg ipv half vol, zien meteen beren op de weg. Tja..... 

Waarom ik zo bang ben om mijn werk helemaal te verliezen als ik afscheid zou moeten nemen van mijn afdeling. Dat heeft Kitty mijn kankerpsych ook wel benoemd.  Het werk is één van de laatste dingen die ik dreig te verliezen. Kortom daar zet je je tanden in, je wilt ook niet nog eens dit verliezen door kanker. Laatste houvast?

Meer dingen besproken, rake dingen die ik niet allemaal hier wil vertellen. Maar hij stelde in ieder geval voor om iedere dag twee uur te gaan werken. Maar dat heb ik al uitgeprobeerd en dat werkt niet. Ik heb een dag tussendoor nodig om uit te rusten. Hij wilde dat ik terug ging naar drie keer drie uur werken in de week. En hop daar ga ik weer tegen in, denk dan meteen aan de kans die het werk wil geven, dat ik daar iets tegen over moet zetten. Maar het is ook dat ik nu het werk, ondersteunen van support, erg leuk vindt, Dat doet me goed, ik word er blij van. We hebben een compromis gesloten: drie keer vier uur werken in de week. Met tegenzin van Dick lol. Gepraat over waarom werk zo nummer één was in mijn leven. Gepraat over wat Kitty daar over verteld.....nou ja ik vertel niet alles wat k met Kitty bespreek! Is veel te privé, dat gaat te ver om met de ARBO te delen.

Morgen een zware dag. Gesprek op het werk met de beslissing of ik op de afdeling mag blijven en daarna door naar de ACTA, Bijzondere Tandheelkunde. Kijken of afsterven van bot is gestopt en of er eindelijk een brug gemaakt kan worden. Voor de bestraling is een kroon getrokken uit voorzorg. Dat gat moet nog steeds opgevuld worden.

Kathy was vandaag jarig en vierde vanaf vijf uur haar verjaardag. Gebeld en gezegd dat als ik na het slapen het niet zou trekken ik het moest laten afweten. Morgen een belangrijke dag en daar wil ik alle energie voor gebruiken. Uiteindelijk wel op de fiets gesprongen, ben anderhalf uur geweest. Voelde niet echt goed, trok de mensen niet, gespannen, etc. Blij dat ik wel even mijn neus heb laten zien, maar erg blij dat ik weer thuis was. Bed in..... Goed van mezelf dat ik toegeef aan gevoel en vermoeidheid. Blij dat ik grenzen aangeef!

zaterdag 29 juli     Boodschappen gedaan en even koffie gedronken bij PAZ. Thuis kwam ik de trappen niet op. Halverwege even pauze gehouden, het wilde niet. De hele dag op bed gelegen, verder helemaal niets gedaan. Een heel kort lontje, kwaad op alles, bozig, het zat zijn. Dacht eerst dat dit te maken had met het niet gaan naar het feest van Mary. Maar ik merkte dat het vooral al te maken heeft met woensdag weer naar het werk gaan, het UWV, andere baan ja of nee, de uitslag van het UWV waar volgens mij niet alles van klopt, etc. Ik zit me gewoon al druk te maken om de komende week wat allemaal gaat gebeuren, moet gebeuren.......... Alsof ik nog maar vijf dagen thuis ben van het werk. 

vrijdag 28 juli     Vanochtend koffie gedronken bij Parnassia aan Zee [PAZ] met Willemiek en Marie Louise. Eerst samen een duik in de zee genomen. Wauw wat lekker. Vandaag is ook de verjaardag van Willemiek. Marie Louise kadootje uitdelen, Willemiek kadootje uitdelen, ik kadootje uitdelen op het strand. Wat is dat toch met de zee....zo'n gevoel van vrijheid, blijheid, ruimte, lucht, willen schreeuwen......... 

Daarna koffie gedronken bij PAZ, zitten babbelen. Willemiek ging wat eerder weg en met Marie Louise nog een kop koffie gedronken. We kunnen uren praten samen, delen, emotie delen, samen lachen. En we hebben weer iets nieuws gemeen, we kunnen allebei onze huig helemaal van links naar rechts bewegen. Marie Louise vroeg: heb jij dat ook, jaaaa dat heb ik ook. En mevrouw de Haan mijn vorige bestralingsarts die ik vroeg of dat kwaad kon terwijl ik liet zien hoe beweeglijk het was zei: stoppen niet doen, ik adviseer je om dat niet te vaak te doen, afblijven!!!!

Kijk dat is dus weer delen wat je met niemand maar dan ook niemand anders kan delen. En zo zijn er legio voorbeelden. En toch wil ik nog steeds Marie Louise geen kankermaatje noemen. Terwijl ik weet dat als sommige mensen dit lezen meteen snappen wat ik er mee bedoel in de letterlijke en figuurlijke zin van het woord. Maar het is zo raar dat ik dat niet wil, nee het is niet raar, gebeurt niet voor niets. We zijn dan nog niet voor 100% genezen verklaard maar we hebben geen kanker meer. En dat moet zo blijven. Ben je dan nog kankerpatiënt ja of nee....

Ik heb nog steeds een bobbel achter mijn linkeroorlel zitten. Aan Marie Louise mag ik vragen of ik bij haar mag voelen of zij dat ook heeft. Of zij wil voelen of ze daadwerkelijk iets voelt. Tja dat is speciaal, heel erg speciaal

De huisarts gebeld en ik werd even in de wacht gezet. Toen hij aan de telefoon kwam begon Martien met zijn assistente luidkeels te zingen. Áltijd is kortjakje ziek.....etc" Hahahahahahaha. Deden ze omdat ik altijd, soms te lange, muziek op mijn voicemail heb. Hahahahahahahahaha.

Maar goed nieuws: de waarde van de T4 cellen is nagenoeg gelijk gebleven op 15.2. De TSH waarde is gedaald van 7.9 naar 5.7 en dat betekend dat er minder had wordt gewerkt om te compenseren. Ik hoop dat ik het goed zeg, pin me er niet op vast! Dus de medicijnen slaan wel aan. Maar dus wel naar een anderhalve dosis, we gaan van 25 naar 37.5 microgram. En het goede nieuws is dat volgens de huisarts ik kans heb dat ik over drie weken echt verbetering ga merken. Woehaaaaaaa ik kan niet wachten!!!!!!

Het bed in en plat, ik wordt die rotzon een beetje zat. Na een uur wakker, helemaal bezweet, het is 28 graden in huis... Willemiek gaf een etentje in de tuin, ben ik niet naar toe gegaan, heb geen zin om met mensen te eten. Wel blij hoor met het nieuws van vanochtend maar ook een dubbel gevoel over wat komende week weer staat te gebeuren. Heen en weer geslingerd worden met gevoel. Niets mis mee als je er maar aan toegeeft denk ik.

donderdag 27 juli     De huisarts gesproken en volgens hem kan mijn medicatie voor de schildklier naar anderhalf keer de hoeveelheid. Hij wilde de uitkomst hebben van het eerste bloedonderzoek in het AVL, dus AVL gebeld en ze gaan het faxen. Zo kan hij toch even vergelijken. Morgen bel ik hem weer om verder te overleggen...........

Voor komend weekend heb ik de uitnodiging voor een feest bij vriendinnetje Mary in Overijssel. Morgen beslis ik definitief, maar ik denk dat ik het niet moet doen. Lange autorit, feestende mensen, niet genoeg kunnen uitrusten, etc. Heb wel de lieve aanbieding om met iemand mee te rijden maar dan kan ik niet zelf beslissen op welk tijdstip ik weer terug wil rijden. En overal is het gewoon niet slim, ik ga woensdag weer naar het werk en daarvoor wil ik mijn energie gebruiken. Dus afbellen. Baal er wel enorm van, weet zeker dat ik zaterdagavond heel erg chagrijnig ga worden wetende dat bekenden heel veel lol en plezier hebben en ik op bed lig. Ik heb toch al een kort lontje. Maar wel goed denk ik om mijn eigen grenzen te kennen en daar na te handelen..............jak wat klinkt dat viezig.

Zwier Engel is vandaag jarig, hij wordt drie jaar. Afgelopen zaterdag al het grote feest. Daar ben ik geweest. Al weer drie jaar geworden.......het gaat snel.

woensdag 26 juli     Ik ben moe, heel moe. Vorige week bloed laten prikken en krijg morgen de uitslag over de schilklier. Heb dit gewoon via de huisarts geregeld omdat het AVL nog drie weken duurt. Dat kan sneller.

Van het werk heb ik even pauze, ik trok het even niet meer. Had weer het gevoel dat ik al een heel jaar zestig uur per week werkte. En dat ligt aan de schildklier, ik weet het zeker. Op het werk is er ook veel gebeurd. Drie weken geleden hoorde ik opeens dat een reïntegratiedame van KPN me zou bellen met daarbij de mededeling dat ik misschien wel een andere functie op een andere afdeling zou krijgen. De volgende dag stond de dame al een paar keer op mijn voicemail.

Inmiddels heb ik één keer gesproken met de dame. Een emotioneel gesprek waarin ik kort vertelde wat er gebeurd was. Zij legde uit waarom zij een afspraak met me had, wat de bedoeling was, etc. Geen leuk gesprek moet ik je zeggen. Het klinkt hard als je hoort dat je binnen zes maanden tot negen maanden een andere functie moet hebben omdat anders KPN niet zal schromen om toch ontslag aan te vragen. Ja je leest het goed.

De dame van KPN komt aan de orde omdat de arts van het UWV de uitspraak heeft gedaan dat de functie van Telefonisch Accountmanager te zwaar is op het moment. Dus moet er een andere passende functie gezocht worden. Dat is KPN gewoon verplicht. En ik doe net een paar weken support ondersteunen en daar wordt ik erg blij van. Leuk werk om te doen, doet me goed.

Ik zit er dus niet op te wachten om van de afdeling te gaan. Zie het niet zitten om naar een andere functie te zoeken. Ik ben nog steeds niet op orde en dat kost me zoveel energie op het moment, dat steek ik liever in het herstel en dealen met de schildklier. Maar ja KPN heeft ook regels en de wet schrijft dingen voor.

Hans mijn oude manager heb ik gebeld met de vraag of hij iets voor me kon betekenen. Hij heeft samen met de nieuwe regiomanager en afdelingsmanager om tafel gezeten. Ze gaan de dame voorstellen dat ik op de functie kom van supportmedewerker. Vragen aan haar of ik daar mag reïntegreren. Nu maar hopen dat dat goed wordt gekeurd. Wel met de kantekening dat ze binnen zes maanden progressie willen zien en dat vind ik wel terecht.

vrijdag 14 juli     Ik heb een hekel aan deuren......open én dichte deuren......het is de leegte daar achter waar ik niet tegen kan.......

donderdag 13 juli     Ohhh wat een tijd niet geschreven. Klopt wel, ik ben moe en wordt steeds moeier. Heb vorige week wel drie ochtenden gewerkt van 5 uur. Deze week heb ik maandag afgebeld, zondag en maandag de hele dag in bed gelegen. 

Ik merk dat mijn speeksel echt beter wordt. Als ik heeeeel veeeel moeite doe. Denk daarbij aan met de grootst mogelijke inspanning speeksel creëren in je mond en dat duurt een paar minuten dan lukt het me om een vieze vette klodder [nou ja mini dan] speeksel uit te spugen lol. Goed hè. Maar mijn smaak.....nou ja het veranderd nog steeds. Afgelopen week lag in de supermarkt meloen om te proeven...........gadver de gadver. En het ziet er zo lekker uit. Oh en dat met dit weer, lekker fruit uit de koelkast, een bak met vers fruit. Het water loopt me in de mond bij wijze van dan.

Ik heb soms erg veel pijn in mijn nek, pijnscheuten, doet gemeen zeer. Het wordt maar strakker en strakker. Ik wou dat maar voor 5 minuten even de spanning er eens af kon. Geen spanning in de arm, gewoon alles ontspannen kunnen als ik bed lig. Was me maar waar!

Kankermaatje Yvonne is nu op de helft met chemo en vorige week weer door de scan gegaan. Erg goed nieuws: er is niets meer te zien op de longfoto. Joepie, wat ben ik blij voor haar. Maar ja andere mensen hebben minder geluk. Terwijl ik wel trots ben op Gaby, knap hoe ze het doet tot nu toe. Waanzinnig gewoon. Petje af van Pietje!!

Sporten lukt niet afgelopen twee weken, te moe gewoon. Ben blij als ik een dag rust heb. En de moeheid is misschien simpel te verklaren. Ik dacht: hup aan de pillen en het komt goed. Maar zo werkt het niet. Gisteren van schildklier specialist Jan Willem geleerd. De schildklier gaat beetje bij beetje slechter werken. Dus al zit je aan de pillen dan nog gaat het proces door. Het is achter de feiten aan hollen. Heb je misschien de ene week met medicatie de klier weer op niveau, ik bedoel dat op niveau wat ie zou moeten produceren in het lijf. De andere week werkt de klier nog langzamer en werken de medicijnen niet meer. Vandaar dus dat het ook zo lang duurt voordat het op orde is.

Ik heb nog steeds niet de definitieve uitspraak van het UWV. Afgelopen week gebeld met het UWV om een vooraankondiging te laten uitleggen. Je moet juridisch geschoold zijn wil je het begrijpen. In het gesprek is me duidelijk gemaakt dat ik misschien wel beroep ga aantekenen tegen de uitspraak. Maar daar kan  en wil ik hier nog niet veel over kwijt. Alles op zijn tijd. Ik ga kijken of ik een adviseur kan vinden op het net die verstand van de materie heeft en dit betaald dit wil oppakken.

Morgen heb ik een gesprek met een reïntegratie medewerkster van KPN. Dit omdat het UWV al heeft laten weten dat de functie van accountmanager te zwaar is. Raar de definitieve uitspraak is er nog niet of je gaat de molen in. Voelt niet helemaal goed. Denk dat ik sommige vragen niet ga beantwoorden, eerst wachten op het UWV. 

Op het werk ondersteun ik nog steeds support op maandag en woensdagochtend en dat bevalt goed. Moet wel weer veel leren, maar het gaat snel. Ik heb ook telefonisch contact met bedrijven dus ook de commerciële kant komt aan de orde. Echt leuk om te doen. En het komt de afdeling goed uit, want ze zijn nog steeds onderbezet en hebben het razend druk. Op vrijdagochtend ben ik bezig met campagnes voor de verkopers. Vrijdag is de dag dat ik vaak niet werk dus het is een beetje schommelen in tijd.  Maar erg leuk om te doen. 

Toch bestaat dus de kans dat ik van de afdeling weg moet, omdat ik een andere functie moet accepteren. We zien het wel. Per dag alles bekijken, hooguit een paar dagen, dan kan ik het goed aan. Raak nog steeds in de stress als ik moet nadenken over iets wat pas over een maand gaat spelen. 

Ik heb het druk, heel erg druk voor mijn gevoel. Ik draai nog steeds halve dagen en in die tijd moet alles gebeuren. Werken, boodschappen, administratie, huishouden, etc. Echt tijd om te genieten is er nauwelijks, die tijd lig ik op bed. En dat bevalt me niet. Ik wil dat dat gaat veranderen. Volgende week heb ik een afspraak met de ARBO dienst. Het wordt tijd dat ik een week of twee weken even bij mezelf kan komen. Het voelt raar, heb het idee dat ik zelfs geen tijd meer heb voor mijn eigen emoties. Schrijven in mijn privé dagboek doe ik al een tijdje niet meer. Weken niet aan de website gewerkt. Het zegt genoeg!.

Oh en ik merk dat ik geïrriteerd raak naar mensen als ze er zomaar vanuit gaan dat ik wel mee uit eten ga. Ik zal wat harder met mijn vuist op tafel slaan. Niet schrikken hoor! Is ook wel logisch, het gaat een stuk beter maar sommigen denken, denk ik, dat alles weer beter gaat. Ik wil me niet hoeven verdedigen, wil niet weeeeer iets uitleggen. Maar ja ik moet het wel duidelijk maken wil ik hebben dat mensen het snappen........... Maar het hebben over eten dat ben ik echt zat!!!!! Jezus als mensen dat nu nog niet snappen in mijn directe omgeving......

Het doet me wel goed dat ik even niet het ziekenhuis in hoef voor controles of zo. Ja eerverleden week op bezoek bij iemand. En dat is heel erg raar, op bezoek in 'mijn eigen' ziekenhuis. Heel dubbel. 2 augustus heb ik een afspraak bij de ACTA, checken of botnecrose is gestopt en dan bekijken of een brug geplaatst kan worden in mijn mond. 11 augustus heb ik afspraak staan met KNO in AVL om verder te gaan met de schildklier. Misschien dat ik toch al eerder bloed laat prikken. Ik wil gewoon zo snel mogelijk dat de medicatie aangepast wordt. Zo snel mogelijk af van die vermoeidheid. Ga dit met mijn huisarts regelen.

Tot snel.

maandag 26 juni     Vandaag naar het werk geweest. Zaterdag en zondag de hele dag op bed gelegen. Geen puf. Ik merk nog helemaal niets niets niets van de medicijnen voor de schildklier. Hoe lang duurt dat eigenlijk? Morgen naar de apotheek de rest van de pilletjes halen. tegenwoordig krijg je dat nooit meer in één keer mee. Eerst 15 om te kijken hoe het gaat. Er wordt teveel aan medicijnen zo maar weggegooid. Wel slim om te bezuinigen.

Ik ben nog steeds zo blij met de uitslag. Zou dit nodig zijn geweest om me de toekomst positiever te zien, er tegenaan te gaan? Weet het nog niet. Ik hoop het maar!

donderdag 22 juni     Sporttas gepakt voor sporten met de revalidatieclub. Helaas was alleen Carry er. Gijs van de Spaarneboog kwam naar me toe met de vraag of ik een weblog had op het internet. Vertelde hem over deze website. Hij had gegoogled om te kijken hoe vaak Spaarneboog met de website naar voren kwam en was deze pagina dus tegen gekomen.

Met Carry een hele tijd zitten praten, delen. Volgens mij heb ik zitten ratelen. Daarna proberen te sporten......Ging niet echt. Veel te moe om alles te doen, niet op de loopband, trok ik niet. Spieren maar getraind. Daarna naar huis en plat.

woensdag 21 juni     Doodmoe naar het werk, maar ik wilde naar het werk. De uitslag vieren door juist naar het werk te gaan, doorgaan met waar ik mee bezig was. Op het werk iedereen zo lief en zo opgelucht, zulke lieve reacties. Zoenen en felicitaties. Gelachen, veel gelachen, alle reden om te lachen!!!!!!!!!!!  

Daarna naar mijn kankerpsych Kitty van het Ingeborg Douwes Centrum. Moest daar om 1300 uur zijn. had heel wat te vertellen natuurlijk. Ook omdat ze op vakantie was geweest dus ik had haar al een hele tijd niet gezien. Veel vertellen, huilen, lachen. Ik vertelde haar dat ik erg bezig was geweest met het afscheid nemen van de kanker. Oeps zoals ik het aan haar vertelde, dat herkende ze niet, dat had ze zo niet gezegd. Ik heb het denk ik te zwart-wit opgepakt. Kan me wel herinneren dat ze er meer over heeft gezegd natuurlijk. Kan ook eigenlijk niet helemaal afscheid nemen van kanker, hoort bij mijn nieuwe ik. Maar ik ben me er wel van bewust dat ik geen kanker meer heb. Het zijn de behandelingen waar ik nog steeds zo last van heb en die parten spelen. 

Vertelde haar vol trots dat ik mijn woonkamer had opgeruimd, de ramen had gelapt, de badkamer van onder tot boven had schoongemaakt in een paar dagen tijd. Ze was blij. Maar wel de vraag: oh je bent dus niet te moe om alles op orde te brengen? Aai dat voelde als een dreun. Ja wel heel erg moe, maar er moest een nieuwe kachel geplaatst worden in mijn woonkamer, dus de boel moest aan kant. Schaam me dood anders. Met haar gesproken over wat het anders zou kunnen zijn: jezelf het niet meer waard vinden, het je niet meer gunnen, afzetten tegen, etc.

Nee het is wel moeheid. En daarbij komt een stukje van het niet meer waard zijn om. Maar de hoofdoorzaak is vermoeidheid. Daar ben ik naar een paar dagen denken wel achter. Zeker hoe ik me nu voel.

dinsdag 20 juni     Hè hè eindelijk even mijn dagboek bijwerken. Het is nu zaterdagavond 1900 uur. Ik ben zo moe, zo ongelooflijk moe van afgelopen week, kan ik je niet uitleggen. Maar logisch door alle emotie. Emotie kost vaak meer energie dan 100 kuub zand versjouwen.

Maar even over afgelopen week, over afgelopen dinsdag: 

Ik was weer vroeg wakker zoals gewoonlijk, ben een beetje gaan mailen met een kopje koffie. Wonderbaarlijk dat ik maandagmiddag gewoon mijn dut kon doen en 's avonds kon slapen zonder pil. Ik was maandagochtend wel heel erg in paniek maar dat werd snel rust, een gevoel van accepteren dat er weer iets gebeurde, accepteren dat het wel slecht nieuws zou kunnen zijn, etc. De paniek over de plekjes op mijn tong was door het nieuws over de longfoto in één klap op de achtergrond geraakt. 

Ik moest om kwart over tien in het ziekenhuis zijn, me melden bij de balie beneden. Daarna naar de wachtruimte op de begane grond in het oude gedeelte, de gele lijn volgen. Ik zat nog niet of ik werd geroepen. Ik heb natuurlijk wel eens eerder een CT-scan meegemaakt dus ik kon meteen gaan liggen. De jongen legde me uit dat ze toch contrastvloeistof in zouden spuiten. Dus er moest geprikt worden grrrrr.

     

Ik moest naar het AVL om een CT-scan te laten maken van mijn longen. Had gehoopt dat er geen contrastvloeistof ingespoten hoefde te worden maar helaas moest dat wel gebeuren. Arts Bin Tan belde gelukkig meteen na het bekijken van de scan: alles was in orde...poeh!

Ik ging eerst zonder contrast door het apparaat. Erg moeilijk mijn adem toch een tijdje inhouden. Dat duurt dan opeens heel erg lang. Daarna met contrast vloeistof er doorheen. Tranen, toch opeens heel bang als er iets mis zou zijn. De mensen daar reageerden heel aardig. Gaat het wel? En even een bemoedigend klopje op de knie.

Het duurde niet lang, drie keer door het apparaat heen en klaar. Koffie gaan halen en op naar de polikliniek. Had me voorgenomen dat ik de foto wilde zien en zou doorvragen. Ik moest een uur wachten op arts Bin Tan. Ik wilde naar huis gaan toen ik net werd geroepen, ik trok het gewoon niet meer. Hij heeft eerst naar de bobbeltjes op de tong gekeken. Aai het zijn 'gewoon' smaakpapillen. Logisch als je dat niet weet dat je in de paniek schiet. Hij liet een afbeelding in een boek zien, duidelijk de smaakpapillen in een v-vorm. Toen zitten en ik begon over de longfoto: 'Tja zei hij, ik zag al dat je net voor een CT-scan moest. Das niet zo leuk weer. Ik vertelde dat ik de foto wilde zien en weten hoe groot het was en waar het zat. Wilde hij niet laten zien, vertelde me dat hij dat niet kon beoordelen, daar had ie een andere specialist voor nodig.

Het zat links en een verdichting is een vlekje. Ik vroeg: kan het na tweeënhalf jaar nog een uitzaaiing zijn? Ja dus. Kan het een nieuwe primaire tumor zijn? Ja dat kan ook. Maar zei hij het kan ook niets zijn dat gebeurt ook. Zegt u dat om mij gerust te stellen of is dat echt zo? Dat is echt zo....

En als het dat een uitzaaiing is dan is het toch einde verhaal? Nou nou zei hij, zo cru wil ik het niet zeggen. We gaan dan kijken of we kunnen opereren en we hebben nog chemo en bestralen. Maar het wordt wel heel moeilijk...... Geef me je telefoonnummers Frank dan zal ik kijken of ik kan overleggen met een longarts, dan bel ik je met de uitslag. Ja maar als u het te druk heeft hoeft dat niet hoor.... Ik zag me al thuis zitten alleen en met slecht nieuws geconfronteerd worden....aai. Het gaat er niet om dat ik het te druk heb Frank, ik moet iemand vinden die met mij meekijkt. Je moet weten waar je aan toe bent.....

Naar huis, mensen bellen en een beetje raar voelen. Delen dat wel, delen dat ik niet veel meer te weten was gekomen dan gisteren. Toen ik Kathy had gebeld en ik de telefoon neerlegde ging meteen weer de telefoon. Meneer Stolvoort met dokter Tan AVL. De CT-scan is goed! ......uhhhh......goed? Ja er zijn geen afwijkingen te zien..... Meteen tranen en lachen tegelijkertijd. Echt waar? Helemaal niets? En ik maar huilen en lachen tegelijkertijd. Bin Tan zei nog dat hij weet wat het weer een spanning oplevert zo'n onderzoek, dat ze dat echt wel weten. Aardig hè! Dat is nu het AVL denk ik dan.

Mensen gaan bellen, als een gek mensen gaan bellen en mailen. En maar huilen en lachen.....Drie uur de ontlading van het goede nieuws. Aai wat een geluk, wat een geluk....

Ik had echt een déjavu met twee jaar geleden toen de spanning er was van uitzaaiingen in mijn lymfklieren ja of nee. Alleen nu een stuk rustiger thuis. Alsof je er meer vertrouwd mee bent, misschien al twee jaar rekening mee houdt dat het kan gebeuren. Natuurlijk gingen er wel allerlei gedachten door mijn kop: oh god weer het ziekenhuis in, tas pakken, toch maar verder met de uitvaart regelen, aai opereren en bestralen misschien, ik wil nooooooit meer bestraald worden, wil ik wel een behandeling, kan er ook voor kiezen dat het nu dan wel echt klaar is, lekker dan na twee jaar knokken, oh en ik moet dit en dat nog doen en ik ben zo moe, de kaart afmaken, zwaar om mensen het te vertellen, moet ik nog wel naar het werk dan, UWV bellen, etc, etc. Maar niet zo als twee jaar geleden dat ik het niet meer kon stoppen. Ik kon nu de rem er op zetten en 'gewoon' gaan slapen.

En dan opeens het niet eerlijk vinden dat iemand afgelopen week dus hoort dat het niet goed is en ik het geluk heb dat er toch geen uitzaaiingen zijn. Ik zag me al letterlijk met haar samen door het AVL wandelen. Niet eerlijk....het is niet eerlijk!...... ik wel goed nieuws en zij geen goed nieuws.........

dinsdag 20 juni    Het is nu 1955 uur, ik ben kapot en moe, maar wil toch nog even het volgende melden: Ik ben vandaag om 1715 uur gebeld door Bin Tan van het AVL dat de CT-scan goed was. Er is niets aan de hand, alles is goed.............. Ik heb mensen gebeld, ik werd gebeld en nu ben ik zo gesloopt. Ik ga nu mijn bedje in, morgen zal ik hier het verhaal doen. Heb zo gehuild van blijdschap, kan ik niet uitleggen......

IK BEN BLIJ, ZO ONGELOOFLIJK BLIJ, HEB AFGELOPEN UREN ALLEEN MAAR GEJANKT VAN BLIJDSCHAP. 

maandag 19 juni     Paniek...... Vanochtend AVL tweemaal gebeld om afspraak te maken om even naar de bobbeltjes op mijn tong te laten kijken. Had de telefoon net neergelegd toen een arts-assistent me belde met de uitslag van de longfoto. Er zijn afwijkingen te zien die nader onderzocht moeten worden. Tjak.......... Stond meteen letterlijk te trillen op mijn benen. 

Achterkant linkerlong laat een verdichting zien. Er moet een CT-scan gemaakt worden om uit te sluiten dat het kwaadaardig is, zeker met mijn achtergrond, vertelde de arts. Op een eerdere longfoto was deze afwijking nog niet te zien. Hij zei dat hij het vervelend vond me dit nieuws te moeten meedelen.

Aai......daar is de mokerslag weer.....

Morgen moet ik om 1015 uur in het AVL zijn voor de CT-scan en maandag 26 juni in de ochtend afspraak met de longarts voor de uitslag. Morgen om 1100 uur ook even afspraak op de KNO-poli om naar mijn tong te laten kijken. Heb bedacht dat ik vast wat vragen stel over de longfoto. Hoe groot? Hoe vaak uitzaaiingen in derde jaar? Is het misschien een nieuwe tumor? Etc, etc.

Weet even niet wat ik moet voelen. Ben nog eens niet in paniek. Eerder in shock misschien. Als het om een uitzaaiing gaat dan is het einde verhaal dan is het mondkanker in de longen en dat kunnen ze niet meer genezen. Als dat het niet is wat is het dan wel. Nieuwe tumor? Ontsteking? Dat zullen we dus maandag pas horen. Misschien valt het allemaal weer mee.

Vrijdag heb ik een afspraak staan in de ACTA, afdeling bijzondere tandheelkunde, heb ik maar afgebeld. Onderzoek naar de necrose in de kaak en overleg over het maken van een brug. Even maar niet, als het nieuws slecht is heeft dat helemaal geen zin.

Toch het onderbuikgevoel vorige week, twijfel over de uitslag, opgefokt zijn.....

Het is 1737 uur en ik ben net wakker, heb lekker geslapen. Even Marie Lousie gemaild en nu even deze tekst afmaken. Zo Kathy even bellen en dan maar gewoon wat eten maken.

zondag 18 juni     De dag begon goed. Heb met Marie Louise vanochtend lekker koffie gedronken op het strand. Gisteren een vreselijke ..utdag. En vanochtend deed me goed. Lekker delen en kletsen. Ben vandaag niet naar het Haarlemmerhout Festival gegaan. Het leukste muziekfestival van Haarlem. Geen zin om mensen te zien, wilde mijn bedje in. Geen zin om even iets mee te pikken van de vrolijkheid. Gisteren al het gevoel dat ik liever even niemand spreek of zie.

Vorige week vreet gewoon zoveel energie.... Maandag op het werk, dinsdagochtend op werk en daarna naar de arbo, woensdag werk, donderdag de hele dag op bed en uitslag moedervlek, vrijdagochtend op het werk en de uitslag van de long die maar niet kwam. Vrijdagavond een brief van het UWV in de bus waar ik opstandig van werd. Nee echt een topweek!

Heb vanavond gegeten en dat viel verkeerd. Heb met hulp het eten er uitgegooid en ik voelde met mijn vinger opeens grote harde bobbels/pukkels achter op mijn tong. Ben meteen in paniek, ben meteen weer super onzeker. Wat is dit nu weer.......... Het voelt niet goed godverdomme. 

Ja ik ben ook blij met het nieuws dat de schildlier het laat afweten. Blij omdat dat waarschijnlijk mijn langdurende vermoeidheid bevestigd. Maar het is weer een nieuwe bijwerking van de bestraling. Ook weer zo passend in het patroon dat er steeds weer iets gebeurd binnen negen weken. Tuurlijk reageren mensen ook blij voor me dat het dat is en met me mee hopen dat nu met medicijnen het snel beter zal gaan kwa vermoeidheid. Maar ik krijg er geen 'boost' van in de zin van een enorme blijheid en vertrouwen in de toekomst, nee absoluut niet, juist niet!

Dan het nieuws ook vorige week dat iemand die ik ken longkanker heeft. Dat vreet aan me. iemand die ik ken die nu zelf in het AVL is geweest twee dagen. Dat gun ik iemand niet! Dat mag niet gebeuren gewoon. Voel de pijn, de onzekerheid, de paniek.....dat gun je niemand en zeker haar niet.....

vrijdag 16 juni     Vanochtend naar het werk geweest, half twaalf raakte het kwartje op. 's Ochtends netjes de telefoon doorgeschakeld naar mijn mobiel. Om 10 uur had ik nog niets gehoord, dus heb ik zelf naar het AVL gebeld. De arts was nog bezig met bellen dus geduld. Om half twee thuis, half drie weer het ziekenhuis gebeld. Arts gaat me nog bellen. Aai... dit vreet even energrie moet ik zeggen. Ik wordt met het uur nerveuzer...........

Het is nu kwart over drie, ik zet de telefoon uit. Heb geen zin om te wachten ik merk dat ik er opstandig van wordt, ik ga mijn bed in....

donderdag 15 juni     Vandaag een butdag! Bloedchagrijnig uit bed, doodmoe. Ik voelde het gisterenochtend al op het werk. Om 12 uur had ik daar al slaapoogjes en zo'n behoefte aan mijn bedje. Ben vanochtend dus weer mijn bed ingedoken. Was te moe om naar de sportschool te gaan. Om 13 uur werd ik wakker en ben boodschappen gaan doen. Thuis weer het bed in, broodje gegeten en weer slapen. Eind van de middag belde mevrouw Zupa van het AVL. Uitslag moedervlekje is in orde. Dat is één uitslag nu morgen nog en dan hebben we het weer even gehad als het goed is...

vrijdag 9 juni     Vandaag moest ik voor controle naar het AVL. Gisterenochtend tijdens de vaste sportochtend was ik al bloedchagrijnig en lukte het niet om de oefeningen te doen. Al de stress voor vandaag. Ik zat zelfs te huilen op de bank terwijl ik koffie dronk. 

Mijn vaste arts Smeele was er niet in het AVL......KUT! Hij is er voortaan alleen op vrijdagmiddag. Helaas. Ik werd geholpen door arts Balm en er keek een jongedame in opleiding mee. Balm wilde weten hoe het ging en ik pakte mijn lijst met vragen. Als eerste vroeg ik naar de schildklier. Hij pakte de uitslag en zag dat het functioneren verder verminderd was. Dit noem je met een moeilijk woord: hypothyreoïdie. Hij belde naar een internist om te overleggen over medicatie. Ik ga beginnen met Thyrax 25mg. Over twee maanden evalueren. Op de website www.schilklier.nl lees je alles.

De arts heeft gekeken in mijn mond en alles gecheckt, in het linkeroor gekeken en gekeken naar de verdikking bij mijn kaak. Daar hoef ik me gelukkig geen zorgen om te maken. Het ging allemaal rap rap weer en dat was wel goed. Rap rap past ook echt bij Balm. 

Toen ik begon over mijn kaak of dat niet gecheckt moest worden verwees hij me direct naar tandarts Timmers. Deze heeft gekeken en me geadviseerd om een brug te laten maken bij de Stichting Bijzondere Tandheelkunde in Amsterdam. Zij checken dan ook eerst vooraf of het al kan. Eerst checken of de botnecrose echt helemaal gestopt is. Ik weet haast zeker dat Ludi Smeele me naar boven had gestuurd voor een kaakfoto om daarna deze zelf te bekijken en meteen uitsluitsel te geven Dat vind ik wel heel erg jammer.

Ik moest ook een longfoto laten maken, controle... Gelukkig heb ik nu piercings die ik zo uit kan doen, want dit was wel gewenst voor de foto. 

Geloof het of niet, maar ik mag over zes maanden terugkomen voor controle. Het is het derde jaar na de eerste operaties.  In eerste instantie echt een gevoel van YES!!!! Maar het voelt ook raar. Iedere negen weken [hooguit een keer drie maanden] gebeurt er iets, dus het joepie gevoel is er niet echt. Maar realiseer me wel dat het al drie jaar na de eerste twee operaties is. En dat maakt me wel blij. Past ook bij afscheid nemen van de kanker moet ik zeggen. Het eng vinden heeft ook te maken met niet meer onder controle staan. Stel dat ik iets niet merk en een arts had het wel gemerkt. 

Ik ben ook erg benieuwd of arts Smeele ook had voorgesteld om de volgende controle te doen over zes maanden. Hij is van alles op de hoogte en kent volgens mij aardig mijn dossier. Balm natuurlijk niet, ik ken hem wel uit het ziekenhuis en hij heeft me ook begeleid na de tweede operatie. Maar hij weet niet wat er afgelopen twee jaar allemaal gebeurd is.... Misschien moet ik arts Ludie Smeele toch bellen of mailen. Nog over nadenken.

Over zes maanden terug betekent ook niet dat ik klaar ben. Donderdag uitslag van het moedervlekje dat op kweek is gezet. Vrijdag uitslag longfoto. Nu aan de medicatie voor de schildlier dus over twee maanden daar verder mee. En de ervaring leert gewoon dat er over negen weken weer iets aan de hand zal zijn, dus het vertrouwen is er gewoon niet helemaal.

Ach we zien wel.........

vrijdag 2 juni     Wat een heftige middag gisteren in het AVL. Ik was zo verbaasd dat Marie Lousie op me zat te wachten. Wat ontzettend lief dat ze naar het AVL is gekomen voor mij. We zijn samen naar het bloedprikken gegaan. Het bloed stroomde in het buisje en ik dacht: laat het alsjeblieft de schildklier zijn..... Ik hoefde niet te huilen, keek alleen even achterom naar Marie Louise die zat te wachten.

Daarna koffie gedronken op de bank bij het restaurant. Elkaar vertellen over de ziekenhuiservaringen. Het wakker worden na de operatie, wat kan je je herinneren, etc. Ik had haar 's ochtends gemaild en in eerste instantie had ik gemaild of ze volgende week met me mee wilde gaan naar de KNO afspraak. Niet zo zeer voor de afspraak. Meer om het ziekenhuis met haar te delen, daar waar alles gebeurd is. Maar ik heb het geschrapt, wilde er eerst goed over nadenken, wilde niet te dwingend over komen... En dan is ze daar opeens in het AVL, hoe is het mogelijk.

We zijn naar de vijfde etage gegaan en ik heb haar als eerste de pantry laten zien met al het eten wat je als patiënt kan pakken. Daarna zijn we naar de afdeling gelopen en de gang ingegaan. De kamer waar ik tijdens de tweede operatie lag was bezet, we zijn de gang verder opgelopen naar de laatste kamer, de kamer van de eerste operatie. De patiënten waren met bed en al afwezig dus we konden naar binnen. Wat heftig om daar te staan na zo'n tijd...

De geur van de afdeling, de kamer, het prikbord, de pedaalemmer, de kast, bel voor de verpleging..... Het was heftig. Daarna de gang weer op langs de linnenplanken, de spoelkeuken, de medicijnkamer, de kamers waar Sandor heeft gelegen...... Naar het dakterras, het uitzicht, de truttige bloembakken met keurige fleurige viooltjes goed onderhouden. De tafels en stoelen, de groene bank... Deze was keurig overgeschilderd in een softe kleur groen. Er waren zelf asbakken neergezet. 

Beneden nog de gang voor de bestralingen bekeken, de bordjes met simulator, bordjes met de nummers van de bestralingsapparaten, een karretje met maskers.......... Het oude gedeelte waar de MRI scan staat, daar ook de lift naar de afdeling om een echo te laten maken...

Op weg naar huis heb ik het wel gedaan in de auto: even lekker schreeuwen, heel hard, schijt aan iedereen, midden op de snelweg...... Thuis even Kathy gebeld om te vertellen hoe het was gegaan. en ik moest al huilen. Daarna heb ik uren zitten huilen, muziek op van Johan Verminnen en maar huilen, ik kon niet meer stoppen.... Willemiek gebeld, Marie Louise gemaild. 

Wat deed het veel om weer in het ziekenhuis te zijn, wat fijn om dat met Marie Louise te delen, haar de etage te laten zien, de kamer. Verwerken heet dit, verwerken tot in je tenen. Hetzelfde eigenlijk wat Kitty mijn psych doet met een oefening: Je laten herbeleven.

Gisteren ook nog even het werk gebeld omdat ik vandaag naar de tandarts moet. Kwam gisteren thuis en assistente vroeg op de voicemail of ik even wilde bellen. De afspraak om 1145 moest naar vroeger verzet worden. Dat is dus de derde afspraak deze week die verzet moest worden. Eerst dinsdag een brief over de afspraak met de bestralingsarts in het AVL, woensdag Kathy met de mededeling dat de afspraak met de dermatoloog in het AVL vervroegd kon worden en dan de tandarts. Toeval? 

Geslapen als een os, helemaal uitgeput. Vandaag vrolijk wakker, het zonnetje schijnt, koffie op het balkon. Mijn oksel prikt en trekt. 

Ik ben zo blij met gisterenmiddag in het AVL en daarna thuis!!!!!!!!!!!!!!! 

Zo naar de tandarts om de afgebroken kies te herstellen.............brrrrrr

donderdag 1 juni     Ik ben vanochtend toch naar de sportschool gegaan. Moe, maar thuis zitten wachten tot ik naar het AVL kon zag ik even niet zitten. Gisteren kwam ik toch weer moeilijk in slaap. Wat is dat toch... iedere keer hetzelfde......de avond voor het AVL moeilijk in slaap komen. Malen, allerlei gedachten, positief en negatief door elkaar, 'het is toch niets waar maak je je druk om' tegenover 'als het maar niets is.......'

In de spiegel weer naar het kleine plekje onder de oksel gekeken. Denken: oh god zo meteen verklaard die dermatoloog me voor gek, kom ik er weer achter dat deze stress niet nodig is, dat er niets aan de hand is.....

Op weg naar huis naar het sporten had ik opeens zin om heel hard te gillen, te schreeuwen. Niet gedaan, want ik reed met het raam open.  Waarom schreeuwen? Onmacht? Angst voor het AVL? Onrust?

Vanochtend toch maar naar de sportschool als afleiding.

Thuis even twee telefoontjes gepleegd. Toevallig [...] met twee mensen die met uitzaaiingen te maken hebben? Midden in het proces nog zitten van kanker. En dat in vergelijk met mij, ik die afscheid kan gaan nemen van de kanker..

Om 1320 was ik in het AVL, voor het eerst melden bij Balie 1 op de poli. Werd snel geroepen door de dermatoloog mevrouw Zupa. Prachtige naam. Haar naam vond ik niet terug op de website van het AVL omdat ze nog maar sinds kort daar werkzaam is. Ze verontschuldigde zich voor de kamer waar we naar binnen gingen. Maar ik ben deze kamers gewend hoor. Ja maar hier zit zo'n rare pilaar midden in de kamer zei ze....

Mijn dossier was een stuk dunner dan eerst, zeker gearchiveerd of geautomatiseerd. Ze vroeg wat er aan de hand was, zag dat ik voor het eerst bij de dermatoloog was in het AVL. Maar ze zei: ik zie een groot litteken wat is je voorgeschiedenis? Grrr. Ze vroeg of huidkanker in de familie voorkwam. Geen idee zei ik, heb geen contact met familie en ik kan me er niets over herinneren.

Daarna kon ik me uitkleden op de onderbroek na, standaard is dat ze het hele lichaam meteen nakijken op verdachte moedervlekjes. Eerst bekeek ze mijn oksel en ze beaamde dat het wel een heel klein plekje was. De loep en de lamp kwamen erbij, de lamp wilde niet aan, ook nadat ze de stekker in het stopcontact had gecheckt. Ik drukte op het juiste knopje en de lamp vloog aan. Ze bekeek het plekje zorgvuldig en zei dat het misschien wel een ouderdomswratje zou kunnen zijn.

Liggend op de tafel checkte ze daarna mijn gezicht, borst, handen, armen en trok opeens mijn onderbroek naar beneden.....'ja hier moet ik ook even kijken'.....oh ok. Benen, voeten, toen omdraaien en verder met de nek, rug, hup weer de onderbroek naar beneden, billen checken en weer de benen.

Ik vroeg haar of het overdreven was dat ik op advies van de verpleegkundige KNO een afspraak had gemaakt. Nee zei ze, vlekjes die uit zich beginnen te bloeden moeten altijd onderzocht worden. Altijd het zekere voor het onzekere. 

Een medewerkster werd er bij geroepen en de spulletjes voor de ingreep werden er bij gezocht. De verdoving was even een vervelend prikje, daarna een apparaatje om weefsel rondom los te snijden, pincet en mesje om weefsel los te snijden, naald en draad om met twee hechtingen weer dicht te naaien. Ik keek naar links wat er gebeurde en zag de kromme naald aan het draad gevaarlijk dicht bij mijn ogen zweven toen ze een knoop legde in het draad.

Weefsel in een potje met vocht, pleister, aankleden, dagzeggen en een telefonische afspraak op 15 juni voor de uitslag. Toen ik opstond bij de balie zag ik opeens Marie Louise zitten aan de tafel in de poli. Zie ik het goed?

woensdag 31 mei     Vanochtend doodmoe wakker. Ik had gebak gehaald om te trakteren op mijn werk. Oranje tompouces.......grrrrr........ik haat voetbal. Stom van de Hema. Het gebak omdat ik twee weken geleden jarig was. Maar ik moest dus wel naar het werk wilde ik niet met 35 tompouces blijven zitten...anders had ik afgebeld. Maandag was ik ook al niet naar het werk geweest. 

Voordat ik de deur uitging luisterde ik even mijn voicemail af en hoor ik Kathy. Ze vertelde dat het AVL haar had gebeld. De eerste reactie was schrik! Het AVL heeft Kathy gebeld, wat is er aan de hand? Kathy vertelde dat de polikliniek dermatologie had gebeld, de afspraak van 12 juni zou morgen al kunnen. Dus het AVL gebeld op het werk en de afspraak naar morgen verzet. Ben er meteen mee bezig. Misschien wel goed dat het morgen al is, dan heb ik me niet dagen van te voren onrustig kunnen voelen. Morgen om half twee in het AVL zijn, kan ik meteen even bloedprikken voor volgende week vrijdag, krijg ik de uitslag over mijn schildklier. 

vrijdag 27 mei     Gisteren wilde ik gaan sporten maar ben na het douchen meteen weer mijn bed ingegaan. Zucht......opeens was de energie weg en zag het even niet zitten om naar de sportschool te gaan.

De hele dag op bed, slapen, wakker, slapen, wat eten, slapen, wakker, tv, slapen.....

De verdikking onder mijn linkeroor lijkt groter te worden....  Ik heb het idee dat het geen echt bobbel is maar een verdikking. Is het misschien oedeem?

Afgelopen twee dagen weer aan de Daktarin gezeten, had erg pijn in mijn mond. Op de linkerzijkant van mijn tong zat een dikke grote witte streep en dat deed ongelooflijk pijn. De pijn is na twee dagen Daktarin afgenomen. Zit nog een kleinere witte plek.

Mijn badkamer heb ik trouwens eindelijk weer eens van onder tot boven schoongemaakt. Heb het toilet en de douche afgelopen twee jaar wel een beetje bijgehouden, althans geprobeerd, maar het zag er smerig en goor uit. Eindelijk had ik de moed en heb het over een paar dagen uitgesmeerd. Ik heb zin om Kitty mijn psych te bellen om het te vertellen hahahaha. Nu nog de slaapkamerramen, een klein stukje administratie en dan ben ik aardig bij voor mijn gevoel Daarna mijn huis schilderen en opknappen. Pffff. Maar ik ben er over aan het nadenken, ik durf het toe te laten. Wel nog vaak de gedachten: heeft het wel zin? Waarom zou ik het doen? 

Vanochtend heb ik wel gesport, maar niet alle oefeningen gedaan. Het kwartje was opeens op. Mijn nek deed pijn en ik had last van mijn arm, ik ben gestopt en heb even gezweet in de sauna.

donderdag 26 mei     Er is weer een week voorbij en er is toch weer het één en ander gebeurd wat ik wil delen. Afgelopen week ben ik maandag en woensdag naar het werk geweest. Het rare gevoel in mijn hoofd is nog niet geheel weg. Onder mijn linkeroor, naast het einde/de hoek van de onderkaak ontstaat sinds afgelopen woensdag een verdikking. ik denk dat het oedeem is. 

Afgelopen maandag op het werk had ik 's ochtends een vergadering, ik voelde me niet 100%, maar wilde gewoon gaan. Tijdens de vergadering had ik pijnscheuten in het litteken en ik probeerde dit niet te laten zien. Haast onmogelijk want ik hou er dan altijd mijn hand op.

Op het werk had ik een gesprek met mijn oude [regio]manager Hans en zijn opvolger Jeroen Bruggemans.  Raar maar ik liep me toch druk te maken om deze review. Liep me druk te maken omdat ik niet kan laten zien wat ik doe aan calls, leads, etc. Zie het maar als een tussentijdse beoordeling. Maar ja dat kan in mijn geval niet. Toch kijk ik naar cijfers, aantal telefoongesprekken, etc. Wil ik er niet aan?

Het werd een emotioneel gesprek. Jeroen de nieuwe regiomanager wilde het over mijn energie hebben en een andere invulling van het werk. Ik kan het niet los koppellen, gaat het toch over de situatie, over kanker de afgelopen twee jaar, over nu, etc. Tja en dan komen de emoties, ik kan het niet tegenhouden. Zou dit de laatste hobbel zijn van twee jaar die klote ziekte?

Toen ik de emotie niet meer kon tegenhouden was Hans zo aardig om om de tafel heen te lopen en naast me te komen. Hij schoot midden in de roos met de opmerking: tja nu is het dan toch zover, je functie kwijtraken..... Ik zag dat dit alles Jeroen het raakte.

Het doet pijn. Juist nu realiseer ik me goed wat Kitty mijn kankerpsych tegen me zei: je hebt je herstel opgehangen aan je werk. Steeds maar weer zeggen: dan en dan kom ik weer op het werk hoor en dan ga ik er weer fulltime tegen aan. Keer op keer de teleurstelling, omdat het niet lukte. Dit is de ultieme teleurstelling, al had ik me er op voorbereid dat het zou gaan gebeuren.

Maar Jeroen en Hans reageerde positief op mijn ideeën wat ik zou kunnen gaan doen voor mijn team: ondersteunen administratief, checklijsten maken, leads genereren, etc. Jeroen vroeg letterlijk of ik een concept wilde bedenken voor het bijhouden van calls, aantal leads uit gesprekken, omzetcijfers, percentages, etc. Dat klonk mij als muziek in de oren! Raakte er meteen weer heel erg enthousiast van.

De dagen daarna zelf nagedacht, met collega's overlegd, ect. Wat kan ik betekenen, Ik wil graag aan de slag voor de uren dat het lukt, en dan natuurlijk wel het liefst nuttig werk doen, wat mij zin geeft en wat enigszins tegemoet komt aan mijn verwachtingen van nuttig werk doen. 

Woensdag had ik met Jeroen en Joke een vervolg gesprek over de invulling van het werk. Wat zij beide voorstellen is maandag en woensdag support ondersteunen kwa mail en post.... De vrijdag dan eventueel gebruiken om verkoop leads te spotten voor collega's. Dit zal acacadabra zijn voor mensen die niets van mijn werk weten, maar dat laatste is een uitdaging, dat is leuk. In het andere zie ik nog geen uitdaging. Gewoon opvulling van uren. helaas dus niet meer ondersteunen van collega's. De reden waarom KPN dit wil: kijken wat je aankan met jouw energie, niet te hard van stapel, etc.

Dus toch anders dan ik in gedachten had...ik moet er nog over nadenken. Het laten bezinken... En stommerd dat ik ben! Ik vergeet gewoon te zeggen dat ik er over na moet denken zo moeilijk vind ik het. Ik moet het laten bezinken en er de rust voor nemen. Ook dit kan ik even niet hap snap behappen en aangaan...

Ik heb aangegeven dat ik alles wel eerst wil checken bij het UWV, dat ik mijzelf niet in de vingers wil snijden financieel. Ik weet nou eenmaal niet hoe alles werkt en wat slim is. Jeroen begreep dit en zei dat ik dat vooral moest doen.

Ik word er super onzeker van dit gedoe. Ik weet niet wat me te wachten staat, ik wil er helemaal niet mee te maken hebben maar ik zal wel moeten, het is allemaal confronterend! Ik weet niet wat goed is of niet, waar ik slim aan doen. Hoe alles juridisch werkt en ik wil het ook eigenlijk het liefst helemaal niet weten...........grrrrrrrrrrrr Ik merk dat ik moeite heb met de regie in handen nemen, nadenken, de juiste dingen willen zeggen, op tijd ho zeggen, etc.

Vrijdag onderbrak ik het gesprek in het begin wel om aan Jeroen te vragen wat hij van het gesprek afgelopen maandag had gevonden. Hij vertelde dat het indruk op hem had gemaakt en dat hij het er zelfs 's avonds thuis over heeft gehad. Ik vroeg het hem omdat ik zag wat het hem deed afgelopen maandag.

Nu dus informeren bij het UWV en de ARBO. Maandag heb ik een gesprek met de nieuwe manager van support over de invulling van de functie. Niet vergeten dat ik haar ook vertel dat ik alles wel eerst wil checken bij het UWV en de ARBO. Mag het wel en kan het wel, doe ik er goed aan, etc.... Tja waarom zou je in mijn situatie ook niet de knowhow gebruiken van derden, niet het wiel uitvinden maar luisteren en leren van de ervaring van anderen...

vrijdag 19 mei     Nou de week is al weer om, het gaat snel allemaal. Het sponzige gevoel in mijn hoofd is nog niet weg. Veel geslapen. Deze week niet meer naar het werk geweest. Ik wordt nu ook soms wakker van het kloppen van het hart in mijn linkeroor. Alsof je naast een lekkende kraan ligt.

Donderdag even de verpleegkundige KNO in het AVL gebeld over de moedervlek. Ze adviseerde toch om een afspraak te maken met de dermatoloog. De keuze: via je huisarts naar de eerste de beste arts of een afspraak in het AVL. Nou dan maar het AVL. Helaas betekent dit niet dat je sneller een afspraak hebt staan. 13 juni om 900 uur een afspraak, die dag ook naar de ARBO om 1130 uur. Tja anders zou het AVL pas op 27 juni kunnen. Niet normaal toch.

9 juni heb ik ook controle KNO. Eerst ook met hun overleggen over moedervlekje. Als zij zeggen: nee joh niet nodig, dan zeg ik de afspraak af bij de dermatoloog.

Ik heb de verpleegkundige ook gevraagd of fibrose wel eens geopereerd moet worden. Ja dus. Tuurlijk pas als de klachten te erg worden. Frank Hoebers zei van niet....wie heeft er nu gelijk? Ik weet het niet.....

dinsdag 16 mei     Afgelopen zondag 's avonds de tandjes gepoetst en geflost. Krak daar ging een stuk kies. Van de kies naast het gat waar de botnecrose zich afspeelde/afspeelt. Fuck wat een pech. En ik heb echt even geen zin om meteen de tandarts te bellen voor een afspraak. Volgende week maar.....

Vanochtend bij het scheren zag ik dat een moedervlek onder mijn linkeroksel gebloed had. De moedervlek zit er nog niet zo lang. Het is niet groot, zeg maar klein zelfs. Maar ik weet dat drie jaar geleden een moedervlek in mijn nek daarom verwijderd moest worden door een dermatoloog. Maak me geen zorgen en bespreek het wel over drie weken in het AVL. Wel bang dat het weggesneden moet worden...daar zit ik niet op te wachten.

Ik ben moe, zo moe, heb het idee dat er nog één druppeltje nodig is die de emmer doet overlopen. Voel me ook een beetje raar in het hoofd. Had ik gisterenmiddag dat ik thuis kwam uit Den Haag ook al last van.

Vandaag Marie Louise gesproken, eindelijk weer eens gesproken. Wat ben ik toch blij om te kunnen delen met haar. Praten over smaak, speeksel, angst, blijdschap, etc. Zo vertrouwd, zo veilig, we snappen elkaar zo ontzettend goed. Zo lekker om emotie te tonen zonder schaamte of angst. Zoveel herkenning bij elkaar hoe we denken, waar we tegen aanlopen. Kan ik gewoon niet uitleggen wat dat voor me betekend. Blij om te horen hoe het met haar gaat. Wat is het toch een ontzettend lieve vrouw. 

Ik ga de CD van Johan Verminnen voor je laten dubben, komt naar je toe!

Ik ga nu naar bed, heb zin om 48 uur te slapen. 

maandag 15 mei     Vandaag moest ik weer naar het UWV in Den Haag voor een gesprek met de arbeidsdeskundige. Het was een prettig gesprek, de dame van het UWV stelde mij vragen en ik kon alles aan haar vragen. Alle tijd werd er voor genomen. Ik heb een kopie van het verslag van de keuringsarts meegekregen. Vooraf zag ik er erg tegenop, achteraf viel het mee. Deze mevrouw gaat in overleg met KPN hoe verder te gaan met reïntegreren. Volgens mij mag ik blij zijn dat ik al een aantal uur weer werk. Ik zit nu in de WIA en heb nu recht op een WGA-uitkering. Als 40 jarige, ik bedoel als 41 jarige heb ik daar twee jaar recht op. Het definitieve besluit komt nog. Willemiek was dit keer mee voor de ondersteuning. Prettig dat, indien mogelijk, gesprekken telefonisch kunnen gedaan worden, hoef ik niet iedere keer op en neer naar Den Haag. 

Vandaag 41 geworden, hiep hiep hiep hoeraa............ Joh wat zijn we blij.......

donderdag 11 mei     Gisteren was ik naar het werk en had ik een gesprek met mijn manager Hans Tromp. Altijd fijn om hem te spreken. Naast hoe het met me ging ook gesproken over toekomst op het werk. Hij ziet eventueel supportwerk gaan doen ook als te zwaar voor me gelet op mijn energie. Ik stelde hem de vraag: wie wil mij hebben binnen KPN als ik nog maar 10 of 15 uur werk aan kan? Afgesproken dat ik nadenk over vervolg op het werk, wat ik zou willen....

Dat is zo tegenstrijdig.....nadenken over watje zou willen maar tegelijkertijd weten dat niemand zit te wachten op een werknemer die nog maar zo weinig aan kan. Of ben ik nu gek. Ik weet wel wat ik wel: de energie terug hebben, zodat ik gewoon weer 40 kan werken......

Na de rust ben ik om zes uur even boodschappen gaan doen. Bij de buurtsuper is een viswinkel en ik kreeg opeens trek in een haring...ik dacht we proberen het gewoon weer eens. Thuis lekker op het balkonnetje in het zonnetje. De haring smaakte niet naar haring. Het smaakte naar een soort paté. Er zaten uitjes bij en drie stukje zuur. Gadverdamme dat smaakte helemaal niet, mijn mond prikte. Je verwacht ook de smaak van augurk zoals je die kent, geldt ook voor de haring, maar die smaak komt niet.

De haring smaakt niet naar haring, maar naar een soort van paté.

En dat zit ik rustig buiten en te denken over de haring en het werk. En dan is er opeens de emotie. Als ik maar gewoon een rustig dagje heb gaat het al snel beter dan een dag met ziekenhuisbezoek, bezig moeten zijn met toekomt op het werk, het UWV, etc. Niet dat er afgelopen twee jaar ooit een dag was dat ik eens niet aan kanker heb gedacht. Maar een dag niet bezig zijn met dat soort vervelende confronterende dingen is toch duidelijk makkelijker. 

Niks mis mee hoor de emotie.

woensdag 10 mei     Het is al weer woensdagochtend...... Ik heb echt het idee dat ik van weekend naar weekend leef. Net alsof ik 40 uur of meer werkt. Gisteren weer een gat in de dag geslapen. Moe.

Mijn huis is voor een deel aan kant en ik heb zelfs drie ramen gelapt....was wel nodig na een jaar. Pffff wat vermoeiend. Wel blij mee. Oh ik wil weg hier en naar Frankrijk, een oud huisje met een stukje grond. Weg van alles, alles achter me laten..

Maandag naar het werk en ik had een training de hele ochtend tot 12.30 uur. Schaamde me dat ik op het einde de hele tijd moest gapen. Lekkere houding naar de trainers...... Daarna naar huis, want ze kwamen de geiser en kachel schoonmaken. Nou de kachel hoefde niet want deze is kapot...

Afgelopen vrijdag ben ik 's middags naar bevrijdingspop gegaan om Ramses Shaffy te zien optreden. De Haarlemmerhout is aan het einde van de straat dus een kleine moeite. Mijn god wat was dat mooi. Hij trad op met de band Alderliefste en begon met het nummer Laat me. Wat moest ik huilen.....en ik was niet de enige. Veel mensen hadden de tranen over de wangen. Daarna meteen naar huis en slapen. Ben ik dan toch wel heel erg blij mee en wordt ik ook heel erg blij van. 

Denk veel na over het afscheid nemen van de kanker. Het zit de hele dag in mijn kop. Ik bots steeds tegen de muur van wel willen maar..... 

dinsdag 9 mei     Ik heb gisterenavond weer naar het programma 'Over mijn lijk' zitten kijken van BNN. Het programma over vijf jonge mensen die te horen hebben gekregen dat de kanker niet meer genezen kan worden. In het programma werd een jongen gefilmd die 's ochtends geopereerd moest worden. Toen ik hem de operatiekamer in zag gaan, dag zeggen tegen zijn familie en vriendje, liepen opeens de tranen over mijn wangen......  Juist op dat moment en dat valt me op. Het komt als een flashback terug bij mezelf en ik zie mij zelf twee maal de operatiekamer in gaan. Het hele programma is heftig en er zitten meerdere momenten in die zo herkenbaar voor me zijn. Mag ik toch mijn handjes dichtknijpen dat ik niet in die fase heb verkeerd. Of nog niet? Ik weet het niet.

Ik ben vanochtend even bij Yvonne langs gegaan uit mijn Herstel & Balans groep. Ze heeft de 18 bestralingen achter de rug en is vorige week begonnen met de eerste chemo, de eerste van velen. Ze moet vier maanden iedere week aan de chemo................ moet je toch niet aan denken, kan ik me gewoon haast niet voorstellen. Ik had al met 35 bestralingen veel moeite en twee maanden AMC. Laat staan als dat vier maanden zou zijn geweest.

We hebben zitten praten over de emotie, wat het met je doet, wat er allemaal gebeurd en dus ook weer fout kan gaan in een ziekenhuis. Ze was vorige week in het EG in Haarlem overgeleverd aan een nitwit die ZONDER toestemming haar heeft gebruikt voor een onderzoek. Duidelijk een co-assistentje die zelfs de band voor het opmeten van de bloeddruk binnenstebuiten had zitten. Schande! Een verpleegster vertelde haar dat hij het had moeten vragen en dat was niet gebeurd. Yvonne dacht dat het er allemaal bj hoorde bij de eerste chemo. Wat een oetlul.

donderdag 4 mei 2006     Het is een tijd geleden dat ik hier iets heb geschreven. Ik baalde zo van alles dat ik even geen zin meer had om te delen. Er is van alles gebeurd afgelopen weken: echo van een bobbel in het AVL, keuring bij het UWV, moe, moe en nog eens moe. Heb gewoon veel minder puf om achter de pc te zitten.

De echo moest ik laten maken van een bobbel achter in mijn nek naast de wervels. Toch weer heel spannend en bloednerveus. De arts kon niets zien dus hij zei dat ik een punctie moest laten doen. Een punctie als er toch niets te zien was? Ik schrok er vreselijk van en het angstzweet liep meteen letterlijk over mijn lijf. Ja zei de arts want er zit een aanvraag bij voor een punctie. Ik wist dat deze aanvraag altijd bij de echo papieren was toegevoegd voor het geval dat. Grote verwarring dus, ook met de assistente. Ik was zo helder om dit eerst te gaan overleggen met Hoebers de bestralingsarts die die middag spreekuur liep op de polikliniek. Ik had gelijk: een punctie was niet nodig. Zucht...

Er zijn twee nieuwe dingen: sinds een tijdje hoor ik mijn hart kloppen via mijn linkeroor. Het klinkt alsof je naast een windmolen staat en de wieken hoort gaan. Daarnaast tintelt soms het litteken ook al kom ik er niet aan of schuurt de kraag van een overhemd er langs. 

Ik merk dat mijn smaak in beweging is. Dingen proeven anders. Zout en zoet lijkt beter te proeven. Laatst heb ik chocola gegeten en dat ging ook beter omdat de speeksel iets is toegenomen. Erg blij mee. Volgens mij zit er gewoon iets van verbetering in.

De afspraak bij het UWV was erg zwaar. Wat heb ik toch een weerstand om er naar toe te gaan. Ik moest ook helemaal naar Den Haag, dat kon echt niet anders. Ik heb geprobeerd of het hier in de buurt kon maar helaas. Ik ben gekeurd door een arts. Niet leuk, heel vervelend. Voelde me een soort misdadiger, moest elke minuut van de dag verklaren. Wat ik doe de hele dag, hoe laat ik slaap, wanneer wakker, hoeveel uur werk, etc, etc. Maar ik begrijp wel dat ze streng moeten zijn om nu eenmaal misbruik te voorkomen. Grappig was dat die meneer in zijn papieren had staan dat ik al meer dan 20 uur werkte in de week....

Om een lang verhaal kort te maken: hij keurde me voor 50% goed. Ik wilde nog vragen hoe dat werkte dan als ik nu maar maximaal 10 tot 15 uur werk in de week haal. Daar kon hij niet verder op in gaan dat moest ik verder bespreken met een arbeidsdeskundige. Ik ben er weken van in paniek geweest. Vijf dagen vier uur aan het werk? Hoe lukt me dat? Jammer dat het niet beter is uitgelegd. Van mijn ARBO arts vernam ik weken later dat dit alleen maar zegt dat de arts mij voor komend half jaar tot een jaar inschat op niet meer kunnen werken dan maximaal 20 uur in de week.

15 mei heb ik een afspraak met de arbeidsdeskundige. Hier wordt bekeken en besproken hoe het nu gaat en hoe we de opbouw proberen te regelen. Het zegt dus niet dat ik komende week al 20 uur aan de slag moet. Want dat gaat natuurlijk ook helemaal niet. Ik belde de arbeidsdeskundige trouwens om de afspraak te verzetten. Kreeg een uitnodiging voor 12 mei 's middags, dat doe ik liever niet. Ze vertelde dat ik niet op 12 mei langs moest komen maar op 2 mei, dat stond in haar agenda. Een typfout..... gelukkig dat ik belde.

Vorige week weer naar Kitty mijn kankerpsych geweest. Ik mag er drie gesprekken extra hebben waar ik heel erg blij mee ben. Normaal heb je maximaal 12 gesprekken en er wordt nu een uitzondering gemaakt. Gaat het dan zó slecht met me? Nee. Er staat gewoon nog het één en ander te gebeuren waar ik haar deskundigheid goed bij kan gebruiken. Ze gaf me trouwens een compliment over hoe ik alles wat we daar bespreken ook in de praktijk probeer te brengen. Aardig van haar.

Maar het volgende thema met Kitty is dus afscheid gaan nemen van de kanker. Het leven moet opgepakt worden. Ja graag, heel erg graag! Maar ik blijf maar verdrietig als ik denk dat de puf er niet meer is om 's avonds de deur uit te gaan, niet meer gezellig uiteten wanneer je wilt, niet meer spontaan met anderen eten, etc. In de auto op weg naar huis werd ik me toch boos en verdrietig. Afscheid van de kanker nemen ja dat wil ik dolgraag, maar hoe kan dat als ik door die rotziekte zo'n veranderd leven heb. Het lijkt wel of juist die dingen waar ik zo van kon genieten niet meer mogelijk zijn. Dat voelt zo dubbel. Maar ja.... Ik kan er nog uren over schrijven.

Ik hoop wel dat onderzoek zal uitwijzen dat mijn schildklier het laat afweten. Dat zou het één en ander verklaren: zo ontzettend moe, erg somber zijn, ik kom opeens kilo's aan, etc. En als dat niet door de schildklier komt? Tja dan met hulp van Kitty een andere strategie kiezen......

Even genoeg voor nu, volgende keer weer meer.

zaterdag 18 maart 2006     Gisteren had ik een rotdag. Bed uit en voelde me al moe, had zin om er weer in te duiken. Heb toch gedouchd en koffie gedronken bij Parnassia. Daarna snel boodschappen gedaan, naar huis en het bed weer in. De hele dag geslapen. Chagrijnig en geïrriteerd over van alles en nog wat.....

Afgelopen week toch een spannende week met een afspraak in het ziekenhuis. Ook twee dagen gewerkt, donderdag gesport en ik merk dat het kwartje dan toch op is. Ik voelde met beter dan vorige week en ik dacht drie dagen te werken deze week. Niet gelukt. De controle in het AVL afgelopen week hakte er behoorlijk in. Het metertje slaat weer even naar de negatieve kant, bang dat het toch niet goed komt. Vandaag doet mijn tong ook weer erg pijn en heb ik last van mijn nek. Pijn hier, steek daar.

donderdag 16 maart 2006     Dinsdag moest ik voor controle naar de bestralingsarts in het Antoni. Ik had een nieuwe arts: Frank Hoebers. Ik had een aantal vragen op papier gezet en was erg benieuwd naar de uitslag van het bloedonderzoek dat iets zou zeggen over mijn schildklier. 

De schildklier werkt nog wel maar hij kon zien aan het bloed dat de schildklier heel erg hard moet werken. De kans bestaat dus dat de activiteit afneemt. Dit moet in de gaten gehouden worden en bij de volgende controle moet er weer bloed geprikt worden. Nokt de klier dan moet je medicijnen slikken. Je noemt een slecht werkende schildklier hypothyreoïdie.

Voor de zekerheid wilde hij toch ook een echo maken van de bobbel in mijn nek. Deze zit rechts naast de nekwervels. Hij vertelde dat de kans heel klein is dat er iets aan de hand is, maar wil toch zekerheid hebben. Hij had het zelfs over een verdwaalde lymfeklier.

Toen ik hem vertelde dat ik hoop blijf houden dat mijn smaak nog zal verbeteren (er is me verteld dat twee jaar na de bestraling het nog mogelijk is) reageerde hij heel duidelijk: de kans dat dat gebeurt is met de dag kleiner. Bedankt! Ik merk dat het nog in beweging is nu ik daktarin gebruik voor de schimmelinfectie in mijn mond. Dus ik laat me de hoop niet ontnemen!

Hij heeft mijn nek en hals gevoeld. Ik begon over de fibrose. Dat ik al wist dat dit misschien tzt geopereerd moest worden. Hij reageerde verbaasd: fibrose opereren we niet. Kaakbot wat steeds brozer wordt door de necrose opereren we omdat de kans bestaat dat het bot breekt. Ohhh... Zowel Ludie Smeele, KNO arts, als mevrouw de Haan, vorige bestralingsarts hadden met dit verteld. Raakte ik een beetje van in de war. Wat dan als het gebied rond het litteken keihard wordt???

Vertelde hem dat kort geleden mijn wang bij het linkeroor dikker was. Het is dus toch oedeem. Ik dacht alleen dat oedeem niet zomaar weggaat, maar dat blijkt niet zo te zijn. Het kan weggaan en weer terugkomen. Oedeem wil zeggen dat de afvalstoffen die normaal door de lymfeklieren worden afgevoerd nu zelf een andere weg vinden om afgevoerd te worden, bijvoorbeeld via de andere lymfeklieren. Dit hoop zich op en er is een verdikking zichtbaar. Maar goed in de gaten houden.

In de auto op weg naar huis werd ik al kwaad en thuis was het bal. Weer iets nieuws dat in de gaten gehouden moet worden. Weer niet een controle met het goede bericht dat alles uitstekend gaat. Ben even gaan zoeken op internet naar schildklier.  Ik word er niet vrolijk van. Oh ja las ook dat de schilklier van bestralen zo'n klap kan krijgen dat je zelfs schildklierkanker kan krijgen...  Op schildklier.nl las ik meer:

Schildklier

De schildklier is de thermostaat van het lichaam die invloed heeft op bijna alle lichaamsfuncties. Daarom zijn de klachten bij een schildklieraandoening heel verschillend.

Bijna alle mensen met een schildklieraandoening kunnen met behulp van medicijnen zonder problemen functioneren in de maatschappij. Het is echter (nog) niet mogelijk te genezen van een aantal aandoeningen. Naast het dagelijks slikken van medicijnen merken veel mensen restklachten, doordat de instelling van de medicijnen niet helemaal goed is. Dit wordt veroorzaakt doordat het medicijngebruik op vaste waardes wordt ingesteld, terwijl het lichaam om wisselende waardes kan vragen.

Ook is de tijd die nodig is om met medicijnen weer goed ingesteld te zijn, ongeveer gelijk aan de tijd dat iemand een onbehandelde schildklieraandoening heeft gehad.

Het is echter niet zo dat een patiënt genoegen moet nemen met restklachten die het functioneren in de maatschappij beïnvloeden.

Hypothyreoïdie kan gepaard gaan met vele klachten, maar lang niet  alle klachten komen bij iedereen voor. Daar komt bij dat een lichte (beginnende) hypothyreoïdie vaak maar heel weinig klachten oplevert. Dit maakt het soms voor zowel arts als patiënt moeilijk om de ziekte op basis van de hiergenoemde klachten te diagnosticeren.

Vele van de hiergenoemde verschijnselen, zoals o.a. vermoeidheid en spierpijn, kunnen zich ook voordoen zonder dat er sprake is van een schildklierstoornis. Maar indien meerdere van de genoemde verschijnselen aanwezig zijn zou er sprake kunnen zijn van hypothyreoïdie en is het aan te bevelen een bloedonderzoek te laten doen. Alleen een bloedonderzoek kan uitsluitsel geven of de oorzaak van deze verschijnselen te wijten is aan hypothyreoïdie.

Vermoeidheid

Kouwelijkheid

Droge, koude, bleekgele huid

Traagheid in denken en handelen

Langzame spraak

Geheugenverlies (concentratiestoornissen)

Psychische klachten zoals depressiviteit en apathie

Myxoedeem verdikte huid waarin men geen "putjes" kan drukken, bijv. rond de ogen en op de onderbenen

Spierzwakte

Spierpijn en stijfheid, m.n. in armen, benen en heupen

Gewrichtspijn

Carpale tunnelsyndroom: tintelingen in de handen

Hartklachten

Bros en uitvallend haar

Breekbare, brosse nagels

Wenkbrauwuitval

Gewichtstoename

Kortademigheid (oppervlakkige ademhaling), benauwdheid

Hese, krakende stem

Verstopping

Doofheid

Nervositeit

Oogklachten (Exophthalmus bij ziekte van Hashimoto)

Ik ben maar opgehouden met verder lezen en zoeken.

vrijdag 3 maart 2006     Vandaag voor controle naar het AVL geweest. Ik had gevraagd om Ludi Smeele, maar na wachten werd ik geroepen door Bing Tan. Op mijn vraag of Ludi er niet was keek hij me vragend aan. Legde hem uit dat Ludi van alles op de hoogte is en dat ik altijd bij hem op controle ga. Hij zei kom verder we bellen hem gewoon even. Dus meteen bellen en ik legde uit wat er bij de ACTA verteld was. Smeele stelde voor dat ik eerst kaakfoto zou laten maken en daarna bij hem nog even langs komen. Bing Tan checkte mijn mond, nek en hals. 

Mijn mond zag er goed uit, hij moest zelfs vragen aan welke kant de PDT behandeling had plaatsgevonden. Hij zei: dus erg weinig littekenweefsel das mooi. Wel beaamde hij een nieuwe schimmelinfectie op de tong. Dus aan de Daktarin.

Vertelde hem dat ik zoveel veel moe ben dan zes weken geleden. Hij voelde en voelde, vertelde hem dat ik gevoel heb dat er een hand op mijn keel ligt dag en nacht. Kortom bloed prikken oa kijken of misschien de schildklier opspeelt omdat deze in het bestraalde gebied heeft gelegen. De fibrose begint nu ook boven aan onder het oor. Dat geeft druk op de huid en kan een drukkend gevoel geven bij de keel.

Foto laten maken en logisch weer een tijdje wachten. Ze hadden iets nieuws voor het nemen van de kaakfoto. Ik moest bijten op een steeltje met een inkeping voor mijn tanden terwijl ik met mijn hoofd en kin klem werd gezet in het apparaat. Maar dat ging niet met mijn nek. Dus steeltje weg en weer op de ouderwetse manier.

Terug naar de KNO poli. Weer wachten, wachten en wachten..... Verzwakte mensen, een knul van een jaar of dertig die denk ik tien dagen daarvoor een halsklierdissectie had ondergaan. Alsof je jezelf ziet staan. Een iets ouder stel, beiden tranen in de ogen.....Oh oh wat een narigheid, wat zielig voor al die mensen.....

Eindelijk Ludi die me riep. Helaas waren de foto's van de ACTA nog niet aanwezig. Raar want dat was wel toegezegd.....  De foto van AVL liet in vergelijk met de vorige foto zien dat de donkere randjes rond de wortels toch ietsjes erger waren geworden. Ohhh.....zei ik.... Hij: ja maar we wachten nog even af drie maanden, het is maar ietsjes erger. Ja zeg ik maar wat als het over drie maanden nog erger is geworden en over zes maanden nog erger.... Vallen dan over negen maanden mijn kiezen en tanden er spontaan uit? En hij heel serieus: Ja.

Lekker is dat..........

Na bloedprikken eindelijk naar huis. Ruim tweeënhalfuur in het ziekenhuis gezeten.

Verdikking linkerwang naast het oor bespreek ik volgende week dinsdag met de bestralingsarts. Van hem krijg ik ook de uitslag van het bloed.

's Nachts kon ik moeilijk slapen, ik lag in het donker thuis en zag de schimmen om me heen. Deed me opeens denken aan de nachten dat ik in het ziekenhuis lag en ook niet kon slapen. Rare geluiden, onbekende vormen in het donker, liggen met je ogen open....opeens de tranen, eindelijk de spanning van de week die er uit kwam.

Nog steeds verkouden.

donderdag 2 maart     Gisteren had ik een afspraak bij de ACTA. Controle of de wortels van tanden en kiezen geen verandering laten zien. Foto's maken ging weer erg moeizaam en het lukte niet linksonder op de foto te krijgen. Wel kon hij zien dat de wortels nog steeds in orde waren. Hij adviseerde om vrijdag in het AVL een overzichtsfoto van de kaak te laten maken om de zwarte randjes om de wortels te beoordelen.

Yvonne had eerst goed nieuw dat ze 15-18 keer bestraald hoefde te worden ipv 30-35 keer. Maar gisteren het slechte nieuws dat ze na de bestralingen 5 maanden lang iedere week aan de chemo moet. Wat zielig voor haar.............vijf maanden ieder week........ Ongelooflijk wat heftig. 

De dame uit België die mij mailde naar aanleiding van mijn website heeft laten weten dat haar goede vriend vorig weekend is overleden..... zielig hè voor haar....

Vanochtend gesport, hardlopen ging niet echt. Wat een gepuf en gehijg. Morgen heb ik controle KNO heb ik weer controle KNO, merk dat ik al dagen zenuwachtig ben. Ik ga er van uit dat alles in orde is, maar toch de spanning. 

dinsdag 28 februari     Ik ben snipverkouden..... Maar het is maar een koudje dus waar hebben we het over. Slecht slapen omdat ik niet door mijn neus kan ademen, veel pijn in de mond doordat deze nog droger is dan droog. En dat bij een simpele verkoudheid. Eten smaakt even helemaal nergens meer naar als het al naar iets smaakte. Mijn tong ligt weer helemaal open, dus waarschijnlijk weer een schimmel op bezoek. De vermoeidheid is hetzelfde, geen verbetering. Lig veel onder het dekbed.

Gisteren naar het werk geweest.

donderdagmiddag 22 februari     Vanochtend gesport. Mensen vragen wel eens of dit niet te vermoeiend is. Dat is het maar het is een andere vermoeidheid dan 's ochtends wakker worden en niet op kunnen of op vrijdag opeens met de boodschappen niet in één keer de trap 3hoog op kunnen. Na het sporten voel ik me wel moe maar krijg er ook weer energie van.

Daarna bij Yvonne [herstel&balans groep] langs geweest. Ze heeft gisteren gehoord dat al haar lymfeklieren die ze hebben verwijderd 'besmet' waren. Ze moet nu toch 30/35 keer bestraald worden en daarna krijgt ze ook een chemokuur. Balen voor haar!! We hebben zitten praten over van alles en nog wat. Tja logisch dat je je opeens weer heel erg onzeker voelt over de toekomst. Dat je boos bent dat dit jou moet overkomen. 

Kwam thuis en keek even of er mail was. En hoe is het mogelijk..... ik kreeg vandaag ook een mailtje van een iemand uit Antwerpen/België die mijn website/dagboek volgt. Ze vertelde dat een goede vriend van haar kanker heeft en hij heeft na slokdarm- en maagkanker nu uitzaaiingen in zijn lever..... Tja wat zeg je dan tegen iemand, die zo lief is om mij veel sterkte te wensen en me bewonderd om de moed en doorzettingsvermogen.... Zo iemand kan ik alleen maar heel veel sterkte wensen en vragen om die vriend van haar ook veel sterkte te wensen. En ik hoop voor hem dat de behandelingen die hij nog kan krijgen bijdragen aan iets meer tijd waarbij vooral ook de kwaliteit van leven aanwezig is.......

donderdag 22 februari     Ik heb gewerkt en had daarna een gesprek met Kitty mijn psych. Ik moest veel huilen. Er staan nog twee gesprekken van de twaalf en we hebben besloten om nu niet over twee weken af te spreken maar over een maand. Vast wennen. Het lijkt me zo moeilijk om het zo meteen weer 'alleen' te moeten doen. Het is zo lekker om bevestiging/erkenning te krijgen van een deskundige. Ik merk dat dat zo belangrijk is voor me. Heb het nodig om van een deskundige te horen dat het niet gek is dat ik nog zo moe ben, dat ik verdrietig ben, dat ik daar en daar tegen aanloop, dat ik toch weer bang ben voor een controle......... 

Thuis snel onder het dekbed gekropen, had geen zin om mensen te spreken.

Kom er achter dat de vermoeidheid nu ook te maken kan hebben met de controle bij de ACTA volgende week. Hoop dat de necrose ook rond de kiezen rechtsonder is gestopt, Als dit erger is geworden zie ik mezelf al weer dagelijks in de zuurstoftank in het AMC. Dan de controle vrijdag KNO in het Antoni en de week daarop controle bestralingsarts. Vertellen dat mijn nek/keel niet goed aanvoelt. Allemaal spinsels..... Maar ook de onzekerheid over werk en naar het UWV moeten. Allemaal van die dingen waar je toch mee bezig bent in je koppie.

Gisteren ook Carolien Boeve gesproken de ARBO arts. Besloten om volgende week ook twee dagen proberen te werken. Dan weer evalueren. Jammer dat het UWV trouwens geen contact heeft met de ARBO. Moet ik toch weer het hele verhaal gaan vertellen. 

dinsdag 21 februari     Vanochtend was ik getuige bij het huwelijk van Annette en Rick. Heel simpel om kwart voor negen op het stadhuis, geen toespraak van de ambtenaar, gewoon simpel. Binnen een kwartier stonden we buiten met de vier getuigen en nog een aantal mensen. Daarna naar het huis van Annette en Rick voor koffie en taart. Was leuk. Ik heb Rick en Annette een etentje aangeboden buiten de deur en mijzelf als oppas voor Zwier Engel. Ik zal snel een foto plaatsen van vandaag in de Vrindengalerij.... [de galerij bestaat niet meer]

Vandaag maar weer gebeld naar het UWV, 0900-9294, de wachttijd twee tot vijf minuten, na drie minuten ook iemand aan de telefoon. De dame aan de telefoon vertelde dat ze me zou doorverbinden met de afdeling WIA. Wachttijd daar vijf tot tien minuten...  na vijf minuten een vriendelijke dame aan de telefoon. Mijn aanvraag is binnen, maar pas op 4 februari. Oh zeg ik maar ik heb alles op 3 januari verstuurd..... Ja dat klopt zegt de dame, maar het deel wat de werkgever moest insturen is pas op 4 februari ontvangen. Vandaar dat u nu vóór 20 maart wordt uitgenodigd voor een gesprek met een verzekeringsarts in Haarlem en die beoordeeld of u recht heeft op een uitkering... U kunt dan een voorschot aanvragen op de uitkering als overbrugging. Godver.... dat bedoel ik nou, alleen al hierom wil je toch niets met het UWV of soortgelijke instanties te maken hebben...............GRRRRRR!!!!!!!!!!

maandag 20 februari      Ik ben chagrijnig. Vannacht pijn/steken in mijn linkeroor/nek en kon er niet van slapen. Zit me dan toch druk te maken over van alles en nog wat. De gedachten gaan van de hak op de tak en ik kon niet in slaap komen. Volgens mij vannacht om 4 uur in slaap gevallen en om zes uur stond de wekker. Bed uit en wilde koffie zetten, douchen, aankleden om naar het werk te gaan. Ging zitten achter de pc en zag het opeens niet zitten om naar het werk te gaan. Zo iets van: niet doen, rust nemen en je bed weer in.... Erg moeilijk om dat te besluiten. Wekker om 8 uur gezet om af te bellen en daar baal ik dan zo van. Het voelt als falen alsof ik het allemaal niet goed doe. 

Slapen wil niet lukken. Er speelt van alles door mijn kop.

Moet veel denken aan wat Kitty me heeft verteld over vermoeidheid en me steeds doelen stellen die niet haalbaar blijken te zijn. Het is zo moeilijk om zo'n zin te hebben om weer de oude te worden terwijl het [nog] niet zo werkt. Dacht afgelopen week opeens: jezus wat zit jij jezelf eigenlijk in de weg....... Alsof ik ook niet meer kan genieten van de leuke dingen. Ik lach wel maar kijk toch door een bril met donkere glazen.

Denk ook dat de controle KNO volgende week meespeelt. Al denk ik echt dat er niets aan de hand is. Toch maak ik me druk over het feit dat ik meer vermoeid ben, de pijn die niet weggaat. Heb zin in een winterslaap van drie maanden. Soms kan ik het negatieve denken ook niet stoppen: het komt toch nooit meer goed. Waar maak je je nog druk om. Heb soms zin om het spreekwoordelijke bijltje er bij neer te gooien. Huil nog steeds te pas en te onpas. Zo maar opeens moeten huilen in bed of in de auto. Verwerken dus.

Het moet lente worden!

vrijdag 17 februari     Vorige week heb ik maar twee dagen gewerkt. Het weekje rust betekende niet dat de moeheid een stuk minder is geworden. Ik word letterlijk moe van die K....moeheid. Sorry. 

Gisterenmiddag ging ik pas om half 5 mijn bed in maar kon niet slapen meteen dus eerst nog een deel van een film gekeken in bed, beetje zappen, boterham gegeten. Tussen half zeven en zeven viel ik in slaap en ik werd vanochtend om half zes wakker. Helemaal in de war dat het al ochtend was. Normaal word ik wel weer wakker na een paar uurtjes slaap. Zes keer op de wekker kijken of de tijd wel klopte die ik zag met mijn slaapoogjes.

Afgelopen maandag had ik een emotionele dag op het werk, voelde me slecht, moe. Huilen. Ik wil gewoon aan het werk maar het gaat niet zoals ik het wil. Accepteren dat het zo gaat? Ja dat moet, maar dat is juist zo moeilijk. 

donderdag 16 februari     Vanochtend gesport. Het programma zoals dat is samengesteld doe ik braaf. Fietsen, hardlopen en de apparaten. Alleen de kilo's lukken niet. Veel te zwaar. Door de operatie lukt het me echt niet om meer dan 5 kilo omhoog te drukken. En dat lukt nog eens niet 3 x 15 keer. Gaat gewoon niet met de linkerarm. Ik ga maar vragen om de kilo's aan te passen. Ik sport namelijk met een geheugensleutel en die houdt bij wat je wel en niet doet en hoe vaak. Aan de ene kant handig maar frustrerend om op de computer te zien dat haast geen oefening lukt zoals het me is opgegeven hahahahahahahaha.

dinsdag 14 februari     Sinds ik een mailtje heb gekregen van de vrouw uit Amsterdam die reageerde op mijn website mailen we heel erg veel met elkaar. Ongelooflijk de herkenning, kunnen delen wat eten met je doet, wakker worden met een droge mond wat zo'n pijn doet, moe zijn, pijn hebben.... Kan ik gewoon niet uitleggen......

We sturen elkaar ongelooflijk lange mailtjes. Een mailtje beantwoorden daar doe ik een uur of langer over. Ik ben er zo blij mee! Natuurlijk kost het veel emotie, maar dat is goed, laat de emotie er maar uit komen. 

Ja natuurlijk heb ik haar voorgesteld om elkaar te ontmoeten. Iedereen die ik er over vertel vraagt dit. Ze kent Parnassia aan Zee ook, dus ik stelde al vrij snel voor om daar samen koffie te drinken. Maar zij is er nog niet aan toe en wat goed dat ze dat ook aangeeft. Komt misschien wel. En als het niet komt dan is het ook goed.

Het is alsof ik haar al jaren ken.... Maf hè! 

vrijdag 10 februari     Ik heb gisteren maar een contact opgenomen met het UWV. Ik ga per 1 maart de WIA in maar heb nog steeds geen uitnodiging of iets ontvangen. Na een ander nummer moeten bellen en zes keer doorverbonden te zijn kreeg ik te horen dat het kan kloppen dat ik nog niets gehoord heb. Het behandelen van opgestuurde aanvragen kan zes tot acht weken duren. Als ik volgende week niets heb vernomen of ik dan nog eens wil bellen.

donderdag 9 februari     Gisteren Yvonne uit mijn 'kankerclubje' gebeld, ze zou de uitslag krijgen van de onderzoeken. Ze heeft gelukkig geen uitzaaiingen in haar botten, lever of longen! Dus wordt ze volgende week geopereerd om haar lymfeklieren te verwijderen in haar oksel. De arts is positief gestemd dus dat is ontzettend goed nieuws. Wat een opluchting......  Er moet nog blijken of ze na de operatie ook nog bestraald moet worden. Is afhankelijk van uitzaaiingen in 1 of 4 klieren en dat  kunnen ze pas zien tijdens de operatie.

Gisteren ben ik ook weer naar Kitty de psychologe van het Inge Douwes Centrum geweest. Onder andere gehad over de teleurstelling steeds als ik mijzelf een doel stel in het werk of privé: 'dan en dan wil ik 30 uur aan het werk zijn' of 'tegen die tijd kan ik weer alles'. Niet doen want dat levert steeds een teleurstelling op en dat werkt negatief. Gewoon blij zijn met als het een weekje beter gaat, blij zijn met kleine dingen die wel lukken.

Ze vroeg: wat als blijkt dat je nooit meer je oude energie terugkrijgt? Tja en ik maar denken dat in het ergste geval het vijf jaar duurt voordat je weer op je oude niveau terug bent.... Weet wel dat er mensen zijn die twee jaar maar op halve kracht kunnen draaien, dat heb ik gelezen. Kan al helemaal sip worden bij het idee dat het zo lang gaat duren. Tja dat levert dan zeker een teleurstelling op. Dus ik kan het maar beter loslaten en geen verwachtingen hebben.

Ik heb het aan de ene kant ook zo nodig om mijzelf een doel te stellen. Er weer helemaal bovenop komen en de kanker achter me laten. Maar ja dat kan natuurlijk niet. Kanker zal altijd bij me horen en is niet meer weg te denken uit mijn leven.

We hebben het ook andere zaken gehad, maar die hou ik lekker voor mezelf!

dinsdag 7 februari     Het is me tot nu toe nog niet overkomen, maar vanochtend las ik een mailtje van iemand die reageerde op mijn website. Ze is zelf behandeld  voor dezelfde soort kanker met dezelfde uitzaaiingen. Oeps ik was geschokt. Dacht dat mijn website echt niet zo makkelijk op de termen kanker, mondbodemcarcinoom, etc, etc, te vinden is. Ik meld mijn site expres niet aan op de één of andere kankerpagina en vertel het niet als ik oproepen van mensen lees.

Wat is het indrukwekkend om in het mailtje te lezen dat mijn site voor deze vrouw een steun is. Dat als ze op een moment opeens weer heel onzeker is ivm meer vermoeid zijn ze een kijkje op mijn site neemt. Dan weer gerust is als ze leest dat mijn vermoeidheid de ene week erger is dan de andere. Fijn om dat voor iemand te kunnen betekenen.

Heftig om te lezen dat deze dame ook een kankermaatje heeft verloren. Ook zij heeft gerevalideerd bij Herstel & Balans en ook daar is er iemand die toch weer uitzaaiingen heeft. Ik ken deze dame niet maar het voelt zo vertrouwt meteen. Ik snap zo goed waar ze over schrijft, zo'n herkenning....

Ze eindigt haar mailtje met: 

Lieve Frank, sorry voor dit warrige verhaal, het is alsof ik in Amsterdam b.v. Maxima tegenkom en dat je dan heel amikaal hé hallo wilt zeggen, alsof je elkaar kent..... dat heb ik met jou ook, en zo werkt internet dus.... Nou bedankt voor je steun die je me onwetend hebt gegeven, heel veel succes en plezier met sporten, enne.....pas goed op jezelf...hug ..... xxx

Ps ik las jouw stukje over je litteken, ook zo herkenbaar.... Ik had ook uitzaaiingen, dus ik heb hetzelfde litteken, en denk ook dat iedereen dat ziet....maar dat schijnt dus echt NIET zo te zijn... Je ziet er goed uit! "hang in there"

Tranen bij mij.....dat is dus een kankermaatje missen met wie je dit soort dingen kan delen. Kan gewoon niet met anderen die het niet zelf ervaren en voelen [gelukkig maar]. Hoe goed bedoeld ook....

Ik heb meteen gereageerd op haar mailtje.

maandag 6 februari     Ik heb sinds een paar dagen het gevoel dat mijn keel wordt dichtgeknepen. Heb spontaan soms ook opeens braakneigingen. Het trekt net onder de huig. Het gevoel of iemand letterlijk zijn hand om mijn keel heeft en zachtjes knijpt. Denk dat het van het litteken komt. Zien we wel weer. Doe in ieder geval meteen veel beter mijn best met de dagelijkse oefeningen. 

zondag 5 februari     Morgen niet naar het werk. Rust, rusten, uitgerust raken. Voelt goed. Vrijdag kwam ik al weer met moeite de trap op. Aan het idee dat de WIA [WAO] onontkoombaar is ben ik inmiddels gewend. Heb even gebeld naar het UWV. Heb nog niets vernomen terwijl ik op 1 maart de WIA voor een deel in ga...... Kon kloppen dat ik nog niets vernomen had, duurt zes tot acht weken. Of ik volgende week terug wil bellen als ik nog steeds geen uitnodiging heb ontvangen.

Ook maar wennen aan het idee dat ik misschien mijn functie ga verliezen binnen KPN. Daar ben ik erg mee bezig. Hoe moet dat toch verder. Wordt er aan de ene kant best onzeker van. Aan de andere kant kan ik er heel rustig op reageren. Het is godverdomme nu eenmaal niet anders. Ik voel me zoals ik me voel en ik heb niet meer energie dan er is! Het gaat me niet lukken om op 1 maart drie dagen aan het werk te zijn. En misschien dat dat nog wel even op zich laat wachten. Ik weet het niet en niemand weet het. En het stomme is dat het toch ook een beetje voelt als falen. Met een negatief gevoel naar mijzelf. Life is a bitch, but I'm a bitch too. Watch it  Life!!!

donderdag 2 februari     Gisteren het schokkende nieuws van Yvonne uit mijn Herstel & Balans groep gekregen. Ze heeft uitzaaiingen in haar lymfeklieren. En dat terwijl het al twee jaar geleden is dat ze is behandeld. Heel erg voor haar. Komt hard aan en zet me zelf ook weer aan het denken. Zie je wel dat het zo maar weer de kop op kan steken. 

Vanochtend voor het eerst gesport bij de Spaarneboog in Haarlem Noord. Samen met Simon en Ank van mijn Herstel & Balans groep. Yvonne kan dus helaas niet mee sporten. Ik hoop dat ze later mee kan doen. 

Er is voor een ieder van ons een persoonlijk programma samengesteld. Van Gijs de sportinstructeur goede uitleg gekregen. Ik heb een programma gedeeltelijk voor conditie en gedeeltelijk voor de spieren. Denk dat het erg zwaar zal worden, het is namelijk geen half werk wat ze daar doen. Het voelde wel erg goed om weer te sporten! Daarna koffie gedronken met elkaar en bijgepraat. Natuurlijk over Yvonne gesproken. Daarna de sauna en het stoombad ingedoken. Erg lekker na het sporten. 

maandag 30 januari      Afgelopen weekend heel erg rustig aangedaan. Zondag de hele dag op bed gelegen en de deur niet uit geweest. Vanochtend naar het werk geweest. Ivm de vermoeidheid van afgelopen weken vanmiddag contact gehad met Carolien Boeve van de ARBO dienst. Verteld dat ik het gevoel heb dat ik zo ontzettend toe ben aan vakantie. Maar kan dat wel en is dat slim om te doen? Ik heb het idee dat als ik zo doorga dat het bergafwaarts gaat. In samenspraak met haar besloten om volgende week vrij te nemen en daarna weer aan het werk te gaan verdeeld over maandag, dinsdag en woensdag. Hopelijk dat dat de opbouw van uren bevorderd en ik ook meer puf heb om dingen in huis te doen en toch ook beter een nieuwe werkweek aan kan.

vrijdag 27 januari      Samen met mijn 'kankerclubje' ga ik sporten bij Healthcenter de Spaarneboog in Haarlem Noord. Daar krijgen we een fikse korting omdat we met zoveel mensen gaan beginnen. We hebben dit bij Life-Fit aan de Randweg voorgelegd en gevraagd of zij iets aan de prijs konden doen. Het antwoord was nee...... terwijl als ze dit wel hadden gedaan we daar met z'n allen waren gaan sporten samen met nog andere mensen die zich dan hadden willen aanmelden. Dus laat Life-Fit een omzet van minstens 2400 euro voor een half jaar liggen. Het gaat zeker te goed met fitness centrum daar hahahahaha. Niet erg commercieel gedacht!

Om verder te revalideren ga ik sporten bij Healthcenter De Spaarneboog in Haarlem

Bij de Spaarneboog werd ook direct verteld dat aanstaande donderdag de fysiotherapeut aanwezig zal zijn bij de intake en uitleg. Zonder dat we hierom gevraagd hebben. Geeft een extra goed gevoel om daar te beginnen! 

zondag 22 januari     Er is iets raar met mijn smaak aan de hand. Alles smaakt opeens naar drop, naar anijs. Ik dacht het gisterenavond al te merken tijdens het eten. Vanochtend smaakte de koffie nog meer naar laurierdrop en vanmiddag probeerde ik karamel vla en het was letterlijk of ik mijn mond vol had gestopt met drop. Raar opeens. Maar misschien is het positief omdat er dus iets in beweging is. Lekker is het anders niet... De anijssmaak zit vooral voor op mijn tong.

Mijn ARBO arts heeft informatie opgevraagd bij het AVL. Ludi Smeele heeft haar een brief gestuurd met daarin informatie over mij. Netjes dat je daar een afschrift van ontvangt. Wat er zoal in staat: Wat wanneer is begonnen, welke operaties/behandelingen, de bestraling, etc. Ik lees voor het eerst dat mijn mondbodem carcinoom in stadium T 1NO verkeerde, wat dat dan ook mag betekenen. Vast zoiets als een oppervlakkige tumor. In de brief staat verder dat er vooral bijwerkingen zijn van de bestraling. De botnecrose wordt genoemd, het syndroom van L'Hermite en wordt de neurologische uitval benoemd. Goed om te lezen dat kan worden vastgesteld dat het tumorproces onder controle is aangezien de behandeling  langer dan een jaar geleden werd ingezet!!

Gisteren en vandaag erg moe. Ik heb nu nog meer het gevoel dat ik op het maximum van mijn kunnen zit. Gisteren had ik weer eens moeite de trappen op te komen met de boodschappen. Nu was het ook een druk weekje dat wel. Ik heb behoefte aan vakantie, zo'n gevoel heb ik. Twee weken helemaal niets en lekker bijkomen. Raar hè. Ik heb zelfs gisteren zitten denken om misschien mijn werkdagen anders in te delen. Om langer achter elkaar te kunnen bijtrekken. Misschien maar op maandag t/m woensdag werken en dan zien wat er gebeurd. Nu ben ik steeds in het weekend helemaal gesloopt en is het zo weer maandag. Denk dat ik hierover even Carolien de ARBO arts ga bellen.

Woensdag mag ik weer naar Kitty van het Inge Douwes Centrum. Moet ik nog voorbereiden, maar dat komt altijd wel goed. Zeker dat ik dit keer wel weer een oefening wil doen. Afgelopen week soms spontaan huilen over alles wat er gebeurd is en wat er nog steeds gebeurd. Dat is niet verkeerd, maar juist goed. Verwerken die hap en dat betekend dus de emotie toelaten. Ben benieuwd woensdag. 

Willemiek vroeg of ik niet een foto van Kitty Knipscheer wilde voor op mijn website: hier is de link naar het Inge Douwes waar je al een foto van haar kan zien:

http://www.ingeborgdouwescentrum.nl/onze_mensen.php 

Ik zal haar nog maar wel even toestemming vragen hahahahahahaha.

donderdag 12 januari     Drukke dagen....gisterenmiddag naar mijn psych en vandaag naar de ARBO geweest. Weer veel opgestoken van mijn psych Kitty. Die vrouw is zo goed!!!!! Lekker om te delen, om te toetsen en ook weerwoord te krijgen. We hebben dit keer geen oefening gedaan aan het eind. Wilde veel vertellen en kwa emotie was het gesprek ook even genoeg.

Tja wat bespreek je dan: hoe het met me gaat, hoe het thuis en op het werk gaat met het verdelen van de energie. Ze was duidelijk over het feit dat aan het werk zijn en dan geen energie hebben voor huishouden en dagen weer op bed liggen niet de bedoeling moet zijn. Ik moet accepteren dat een deel WAO er zeer waarschijnlijk in zit voor de tijd dat het duurt. Ik moet mijn eigen lijf boven alles stellen. Zien dat afgelopen anderhalf jaar me ook emotioneel heeft veranderd en dat ik kwetsbaarder ben geworden. Dat ik zelf kan kiezen: accepteren dat ik ben veranderd en dat mijn energie anders is. Of het nog niet accepteren en nog een stuk willen knokken om tot een verbetering te komen. Eigen keuze, eigen beslissing. Ik koos meteen voor het laatste LOL. Het komt toch erg aan op het accepteren van afgelopen anderhalf jaar en het verwerken van al die emotie die er bij komt kijken.......

We hebben het onder andere ook weer over mijn litteken gehad. Merk dat ik het daar vaak over heb. Ze zei: litteken? Man dat zie ik nog eens niet.... Ik zeg: ben je blind? Ze ging recht voor me zitten en zei: ik zie een kaal hoofd met hele grote flaporen en twee sprekende ogen...... Litteken valt in eerste instantie niet op. Ik kreeg de tip om de proef op de som te nemen en het aan mensen te vragen die me hebben gezien. 

's Middags meteen de daad bij het woord gevoegd en fotograaf Daniël aan de telefoon gevraagd of hij had gezien dat ik een litteken had in mijn nek? Hij heeft me één keer gezien in december. Nee dus......was hem niet opgevallen. Het heeft er natuurlijk alles mee te maken dat ik dat litteken wel iedere dag in de spiegel zie en zo geconfronteerd wordt met de kanker. En zie ik het litteken niet dan voel ik het wel..... Weer de bevestiging van Kitty gekregen dat gemiddeld mensen pas na een jaar, als ze klaar met de behandelingen zijn, weer beginnen met werk. Gemiddeld dan hè. Dus dan doe ik het gelukkig niet slecht. Bovengemiddeld zelfs hahahaha. Eind juli vorig jaar de laatste behandelingen in het AMC en voor het eind van het jaar al weer met werk bezig.

Met de ARBO dit keer niet telefonisch de stand van zaken doorgenomen. Ik had behoefte aan weer eens een persoonlijk gesprek, dus naar Amsterdam gereden. Verteld hoe het ging. Verteld hoe het op het werk gaat. Verteld dat het volgens mijn psych niet de bedoeling moet zijn dat ik door het werk thuis niet meer aan het huishouden, administratie, etc toe kom. Het over de WAO/WIA gehad. Al die regeltjes pffffff. Ik wil helemaal niet met dat .... UWV te maken.... maar dat zit er niet in. We zien het wel. Accepteren maar dat het gaat gebeuren. Tja ik weet ook niet of ik over twee maanden vier dagen werken in de week wel aan kan ja of nee..... Met de ARBO arts afgesproken dat ik aangeef wat haalbaar is ja of nee. Volgende week maar niet uitbreiden met uren. Even twee weken gewoon kijken of de 14 uur vol te houden is.

dinsdag 10 januari 2006     Gisteren heb ik voor het eerst mijn werk afgebeld. Ik kwam 's ochtends uit bed en trok het niet. Slecht geslapen, omdat ik een paar keer wakker was door pijn in mijn oor. Heb wel gedoucht en was bezig mij aan te kleden.... Nee, dacht ik, we gaan het bed maar weer in. 

Vorige week heb ik wel al drie dagen gewerkt! Maandag en woensdag 5,5 uur gewerkt en vrijdag 3 uur. Het muntje was vrijdag dan ook wel op.

HOME

KANKERDAGBOEK 2007