ZOEKTIP: Wil je zoeken naar een bepaald onderwerp, kijken of ik er over schrijf. Dat kan door  de Ctrl-toets en de f tegelijkertijd in te drukken en je zoekterm in te typen.

Via Google is mijn site soms moeilijk te vinden en komt men meteen op deze pagina uit. Wil je naar de hoofdindex klik dan hier: home

zondag 28 december   Het is zeven uur, ik zit aan mijn tafel met een kopje koffie en ben rustig aan het wakker worden. De kerst is weer achter de rug, lekker op bed gelegen en heel veel geslapen. Filmpjes kijken, wat eten en nog meer slapen...

Zo mijn tas inpakken met kleren en wat spullen. Ik ga een paar dagen naar Mary en Marja in Overijssel. In het nieuwe jaar weer richting thuis in Haarlem. Lekker even weg hier. Ik wens iedereen een jaarwisseling zoals je het wenst. Uitkijken met vuurwerk!

Tot in het nieuwe jaar.

donderdag 25 december     Gisterenochtend voor de zekerheid de wekker gezet om 6.00 uur. Mijn buurtsuper opende al om 7.00 uur en zoals ieder jaar ben ik de drukte voor. Moet er niet aan denken om in een propvolle supermarkt een winkelwagenrace te houden met types die haast overspannen zijn van de kerststress. Dus om zeven uur, in alle rust met hooguit 10 personen, in de uitpuilende supermarkt wat boodschappen gedaan.

Vorige week dinsdag had ik een afspraak met Kitty bij het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam. Daarna had ik een afspraak bij KPN met personeelszaken. Heb daar duidelijk uitgelegd gekregen hoe het aanvragen van ontslag bij het kantongerecht in zijn werk gaat. Wat het allemaal voor mij betekent, etc. De papieren doorgenomen waarin alles staat beschreven.

Voor alle duidelijk word ik 'boventallig' verklaard bij KPN. Dat wil zeggen dat ik binnen de laatste reorganisatie niet aan de eisen heb voldaan. Ik moet toch een advocaat of een juridisch adviseur in de hand nemen om dit af te handelen. Inmiddels heb ik deze afspraak staan op 6 januari in het nieuwe jaar. 

Ok omdat het kerst is.....

Afgelopen dinsdag was ik ook op kantoor. Als medewerker van KPN mag je een bedrag declareren dat je privé aan KPN producten uitgeeft. Even een klusje, maar financieel gezien de moeite waard. In januari denk ik dat ik nog 1 keer met eigen toegangspas bij KPN naar binnen kan. Pasje inleveren en dat is dan het einde van mijn loopbaan bij KPN...

Ik ben benieuwd hoe nu alles gaat verlopen met het UWV. KPN is verplicht om WW aan te vragen voor de uren die ik nog zou kunnen werken. Maar ik ben op dit moment voor 80-100% afgekeurd. Dus dan is het weer onnodig. Ik heb inmiddels een brief van KPN waarin is meegedeeld dat daadwerkelijk ontslag wordt aangevraagd. Vandaag moet ik even een brief sturen naar het UWV met een kopie van deze brief. Voor de zekerheid stuur ik deze brief twee keer naar het UWV, naar twee verschillende afdelingen.

Vandaag en morgen lekker thuis op bed. Uitrusten, beetje voor de buis hangen, niks bijzonders. Ik heb helemaal niets met kerst. Toen ik nog werkte zag ik het simpel als extra vrije dagen. Iemand vroeg wat ik dan eet met kerst. Heel simpel: wat pasta met wat saus zonder fratsen. De afgelopen week werd  ik 's nachts soms wakker van pijn. Vannacht heb ik lekker doorgeslapen. Zeer welkom! 

vrijdag 12 december     Zo de week is weer om. Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met ARBO-arts Dick. Ik dacht eigenlijk dat het een laatste gesprek zou zijn maar uit een mailtje van KPN kon ik opmaken dat mijn ontslag wordt aangevraagd per 1 februari. Dus er volgt nog een gesprek met Dick. 

Ook nu vertel ik weer hoe het gaat met me en doe dat uitvoerig. Open en eerlijk zijn is het motto. Ik schrik eigenlijk van mezelf als ik alle klachten weer op een rijtje zet. Daarnaast vertel ik hem dat ik met KPN contact heb over het ontslag dat voor me aangevraagd gaat worden. Leg hem uit dat ik er emotioneel ook aan toen ben. Uitspreken dat ik de hoop op verbetering heb opgegeven raakt me ook nu weer diep van binnen. En toch is het ook een opluchting. Het is dubbel.

Donderdagochtend had ik een afspraak met mijn huisarts Martien. De uitslag van de schildklier was in orde. Voor wie het interesseert: De T4 waarde was vorige keer 17 en staat nu op 17.1. De TSH waarde was 1.44 en gaf nu 1.39 aan. Geen enkele reden om de hoeveelheid Thyrax, het medicijn om het functioneren van mijn schilklier te compenseren, te veranderen. Omdat ik meer moe ben de laatste tijd en daarbij opmerkelijk genoeg een aantal kilo's ben aangekomen verbaasde me dat wel een beetje.

Met de huisarts het slikken van de antidepressiva besproken. Ik kreeg wat info over de  mogelijke bijwerkingen. Daarnaast meteen een herhaalrecept gevraagd voor de Amitriptyline. Door naar de apotheek, wat te eten gehaald voor de avond en door naar huis om mijn bed in te gaan.

donderdag 4 december     Gisterenochtend had ik een afspraak bij de psychiater in het AVL. In het gesprek is weer veel besproken. Vrijdag ook met de huisarts bespreken en dan maar weer aan de pillen. Eens kijken of we lachend en jubelend het nieuwe jaar in gaan. Grapje!

In de parkeergarage van het Antoni van Leeuwenhoek is al een tijd geleden een kunstwerk geplaatst. Ik vind het mooi en heb nu eens de tijd genomen om het goed te bekijken. Heb er ook foto's van gemaakt. Het kunstwerk is gemaakt door Karien van Assendelft in nauwe samenwerking met architect/fotograaf Hans Kuiper.

Het kunstwerk in de parkeergarage in het Antoni van Leeuwenhoek. Een enorme rij lichtbakken met foto's Alsof je door vensters de natuur in kijkt.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Het is nu twaalf uur geweest. Ik zit te wachten op een telefoontje van het UWV. Ik zou vanochtend gebeld worden. Helaas.... Ik moet nu boodschappen gaan doen. Vannacht heel slecht geslapen dus vanmiddag op tijd mijn bed in. Wat zullen we vandaag weer eens eten?

woensdag 3 december     Vanochtend met luid gepiep van mijn wekker ontwaakt. Wat kan je zo'n onmisbaar kleinood toch soms haten! Ik wilde op tijd mijn bed uit om genoeg tijd te hebben om wakker te worden, koffie te zetten, rustig twee kaartjes kunnen schrijven aan mensen, het lijstje verder af te werken wat ik nog allemaal moet doen, online een nieuwe bankpas aanvragen met behoud van pincode, etc. Eigenlijk nog de afwas doen, de was ophangen... besloten dat maar later op de dag te doen als ik weer thuis ben.

Ik ben in zo'n mood dat alles eigenlijk al te veel is, genoeg te doen en vervolgens lamgeslagen omdat je er zo tegenop ziet. Herkenbaar? En in dat rijtje past ook het bijhouden van mijn dagboek hier. Aan de ene kant geen puf om er energie voor vrij te maken en aan de andere kant  het besef dat ik op dit moment niet alles wil vertellen, niet alles wil delen met wildvreemden. En dat heeft weer te maken met de emoties die op dit moment spelen.

Daardoor zit ik ook afgelopen weken te denken om te stoppen met het schrijven in dit kankerdagboek. Het geeft me een dubbel gevoel en er spelen allerlei voors en tegens door mijn kop! Wat schiet ik er mee op om iedereen een kijkje te geven in mijn emotie? Ik heb geen kanker meer. Slechts de narigheid van alle bijwerkingen lichamelijk en emotioneel. Weet je ik schrijf denk ik hier nog steeds met het idee dat het beter zal worden. Overwinnen van pijn, nieuwe pijntjes, klachten, etc. Kunnen afsluiten met de woorden: Alles is weer goed!

Met de nadruk dan op 'alles'.... Aan m'n hoela. Het besef is er, dat zoals het nu gaat, ik het zal moeten accepteren. Maandag omschreef Kitty, de psych van het Ingeborg Douwes Centrum, het goed: accepteren dat je nu een lichaam hebt dat vaker naar de dokter zal moeten ivm klachten. Als ik dit schrijf word ik al opstandig.

Maar dus de twijfel om hier nog langer te schrijven. Afgelopen week wel een mailtje van Marga [de link naar haar site vind je op mijn pagina met kankerlinks] waarin ze schrijft dat ze op het SDK forum [link ook bij mijn kankerlinks] een oproep van iemand las met de vraag om info over de Hyperbare Zuurstoftherapie. Marga heeft die persoon doorverwezen naar mijn site. Ze kreeg de volgende reactie terug. Eentje waar ik dan weer blij van kan worden.

Ik heb formeel pas in april dit jaar te horen gekregen dat ik kanker aan mijn tong en mondbodem had, waarvoor als oplossing de commando-operatie werd gegeven. Ik ben redelijk ver met mijn herstel, maar ontdekte pijn in mijn kaak en mag nu 30 behandelingen hyperbare zuurstof therapie volgen. Ik heb n.a.v. adviezen uit deze groep gekeken op de site van Pietjepet en ben daar veel meer mee opgeschoten dan via de officiële sites en de uitleg van mijn chirurg. Daarmee is het belang van deze site al meer dan bewezen. Nogmaals dank voor je start en het mij mailen om er bij te horen.

Ik word blij van het feit dat ik dit MAG betekenen voor iemand die met kanker geconfronteerd is. Toen ik kanker had ging ik ook als een gek op zoek op het internet naar info over behandelingen. 

Vandaag ook een berichtje in mijn gastenboek van een andere orde. Iemand volgt de opleiding tot oncologie verpleegkundige en is nu werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek op afdeling 5c. Ze zocht op het internet en kwam op mijn site.

Hallo Frank,
Ik ben verpleegkundige in het AvL en vanwege mijn opleiding tot oncologieverpleegkundige op dit moment werkzaam op 5C. Voor mijn studie was ik aan het surfen en kwam langs jouw site. Wat goed dat je voor jezelf en voor anderen (dus ook voor mij als 'professional') alles zo duidelijk hebt weergegeven. Ik kan er een hoop van leren en heb veel respect voor de manier waarop je je behandeling en ziekte hebt ondergaan. Leuk ook om over bekenden te lezen (artsen, vpk). Bedankt voor dit mooie inzicht in je leven! Groeten, Alice

Oeps als dat nu maar geen geroddel oplevert op de afdeling.

dinsdag 2 december     Al een tijdje geleden niet geschreven hier. Andere dingen aan mijn hoofd, weinig zin, etc. Vorige week was zo'n week dat ik beter niet mijn bed uit had kunnen komen. Zo'n week die je het liefste overslaat en niet meer aan wil denken. 

Een blauwe envelop in de bus met de vraag of ik voor eind januari volgend jaar alvast even een paar duizend euro wil storten op het rekeningnummer van de belastingdienst. Voorlopige aanslag 2008...koeristus! Daarnaast op een ochtend in alle vroegte even benzine willen tanken om gelijk even de banden van mijn auto op te pompen..... Tanken lukte niet, bankpas weigerde dienst, er bleek een scheurtje in te zitten. Dus dan maar even banden oppompen. Het eerste muntje weigerde, het tweede muntje deed zijn werk. Banden opgepompt de auto willen starten......

Meer dan een klagend gekreun van de auto kreeg ik niet. De motor wilde niet starten. Ik was verbaasd, want met mijn oude barrel heb ik nog nooit stil gestaan langs de weg. Vriendje Jan gebeld en die ging op weg richting het tankstation waar ik stond. Bedacht ook maar de ANWB te bellen. Misschien was het wel de startmotor. Een heel gedoe alleen al om de vriendelijke dame aan de telefoon uit te leggen waar ik stond. Het zou een uur kunnen duren voor er een voor iedereen bekende gele bus van de ANBW zou verschijnen.

Voor het eerst stond ik met pech langs de weg met mijn oude barrel...

Jan was er na 20 minuten. Met startkabels was de motor zo weer aan de praat. ANWB dus afbellen. Ik beëindigde dat gesprek en tegelijkertijd kwam er een gele bus langszij... Sjips die kwam dus toch voor niets. Met Jan mee om maar een kopje koffie te drinken. 

Afgelopen donderdag gaf manager Mieke van KPN een afscheidsborrel in een café in Haarlem. Dacht er even naar toe te gaan aan het einde van de dag. Maar het lijf wilde niet. Moe. Was laat uit bed 's middags. Helaas moest ik afbellen. Hoorde ook woensdag pas dat de borrel er was en dat blijkt te kort dag soms te zijn. Dat trek ik gewoon niet.

Het UWV heb ik inmiddels gebeld. Vriendelijk te word gestaan. Mijn eerste vraag over beëindigen van mijn contract bij KPN was snel beantwoord. Als ik boventallig wordt verklaard bij KPN per 1 januari dan mag ik wat extra geld behouden, dat wordt niet gezien als loon uit arbeid. Zijn er meer consequenties voor mij vroeg ik de dame. 'Ja u gaat er financieel nogal op achteruit' was haar antwoord. 

Ik kreeg te horen dat ik nog maar recht heb op 70% van het minimum. Kortom een bedrag waar ik in ieder geval niet van rond kan komen. De vrouw vertelde me dat zij in haar systeem kon lezen dat ik nog een restwaarde verdiencappaciteit heb. Dat wil zeggen in gewone taal dat ik nu aan het werk kan. 'Hoe kan het dan dat ik voor 80-100% ben afgekeurd?' was mijn vraag. De dame snapte het ook niet. Het moet worden uitgezocht. Ik word teruggebeld met een antwoord. Ach het zal eens anders gaan bij het UWV. 

Inmiddels heb ik een mailtje gestuurd aan mijn ARBO arts. Voordat ik per 1 januari niet meer werkzaam ben bij KPN wil ik natuurlijk nog een gesprek met hem om ook dit af te ronden. 

zondag 23 november     Al weer weekend. Haast niets gedaan. Uitrusten in bed, even achter de computer wat doen, filmpje kijken, etc. Bij het wakker worden speelt nog steeds de onderkaak. De rare pijn bij het kauwen blijft aanwezig. Maar weer bij neerleggen? 

Zaterdagochtend even mijn manager gesproken over KPN. Ze is ook gaan informeren hoe het zit met het beëindigen van mijn contract bij KPN. Scheelde mij in eerste instantie een telefoontje naar het UWV. Helaas moet in toch zelf gaan bellen naar het UWV. Komende week moet ik dat echt gaan doen.....grrrrr.

woensdag 19 november     Afgelopen weekend niet veel gedaan behalve zondagochtend koffie gedronken met mijn kankermaatje Marie Louise. Het is toch wel heel erg frappant dat we vandaag de dag nog steeds een aantal raakvlakken hebben die we voor het eerst bespreken. Zoveel herkenning!  Zoals gewoonlijk is het weer een kadootje om samen van alles te kunnen delen en te bespreken. 

Verder zoals gewoonlijk op bed gelegen. Moet nog van alles doen maar er komt niet veel uit mijn handen. Nog steeds protesteert mijn onderkaak in de ochtend bij het wakker worden en doet het eten pijn in mijn linkerwang daar waar het kaakgewricht zit. Daar baal ik van.

Afscheid nemen van KPN, nu nog steeds mijn werkgever, speelt wel steeds door mijn kop. Maar het is goed zo. Een half  jaar geleden zou dat nog heel anders voor me zijn. Ik ben nu eigenlijk meer bezig met de vraag wat dat voor me gaat betekenen kwa uitkeringsinstantie UWV. Nog meer narigheid, oproepen, brieven, telefoontjes, etc? Dat brengt onrust en is heel erg vermoeiend.

Gisteren had ik een dag dat het lijf niet wilde. Ik was zo ontzettend moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen. Veel geslapen, filmpje gekeken, weer slapen, wat eten, en.... even het bed uit om het gesprek vandaag met de psychiater in het AVL voor te bereiden. Wat ga ik zeggen? 

Uiteindelijk heb ik, in het gesprek met psychiater van Weezel heel veel verteld. Het gesprek duurde ruim een uur. Aan het einde van het gesprek vertelde hij dat hij nog een gesprek nodig had. Hij vond trouwens dat ik alles goed op een rijtje heb. Hij wilde [nog] geen medicijnen voorschrijven. Over twee weken heb ik een vervolgafspraak staan.

vrijdag 14 november     Gisterenochtend ben ik langs geweest op mijn werk in Amsterdam. Het was rond acht uur toen ik de afdeling op liep, nog weinig mensen aanwezig. Even zitten praten en koffie drinken. Mieke mijn huidige manager, die KPN per 1 december gaat verlaten, vertelde me dat KPN per 1 januari ontslag voor me gaat aanvragen of me per die datum boventallig wil verklaren. Boventallig wil zeggen dat ik alsnog in de vorige ontslagronde word meegenomen.

Ik had me er op voorbereid dat dit nieuws zou komen. Helaas is het slim om bij het UWV te informeren of één van de opties voor mij het beste uitpakt. Zit ik natuurlijk niet op te wachten. Op de afdeling ben ik op zoek gegaan naar mijn ladekastje. Ivm een interne verhuizing was het even zoeken naar het juiste kastje. Ik heb mijn persoonlijke spullen eindelijk maar eens mee naar huis genomen. Thuis besefte ik pas goed wat het betekende.

Altijd eerst je netjes melden bij de patiëntenbalie bij de ACTA.

Vrijdagmorgen moest ik om half tien bij de ACTA, afdeling parodontologie, in Amsterdam zijn. Ik had een afspraak met de heer Bizzarro. Aan hem de taak om de pockets tussen mijn kiezen te beoordelen. Hem verteld van de problemen en pijn de laatste tijd en de kaak. Hij is alles gaan checken en ook hij zei dat linksonder een probleem blijft. Hij gaat er van uit dat de kies waarmee de meeste problemen zijn uiteindelijk toch niet behouden zal kunnen worden. Aan de wortel van de kies, die een klein stukje bloot ligt, kon hij duidelijk zien dat het gebied bestraald is geweest. Dat zie je blijkbaar aan hele kleine gaatjes.

Hij was op de hoogte van het feit dat het contact tussen de mondhygiëniste en mij daar niet zo goed verlopen was in het begin. Hem uitgelegd dat als ze het dossier vooraf had bestudeerd het heel anders gelopen was. Daar ben ik van overtuigd. Hij hoorde het aan.

Verder adviseerde hij me om iedere twee maanden naar mijn eigen mondhygiëniste te gaan. Kassa..... wie gaat dat betalen? Over een jaar heb ik bij hem een afspraak staan voor controle. We wachten wel af wanneer de kies het gaat begeven en getrokken moet worden. 

Het was een drukke week met vier dagen vier afspraken. Het weekend maar weer uitrusten.

dinsdag 11 november     Afgelopen weekend heb ik eigenlijk alleen maar op bed gelegen. Zaterdagochtend weer de boodschappen en daarna met koffie mijn bed in. Zondagochtend even naar vriendje Jan om foto te maken voor het Haarlems Straatjournaal. Samen met Hein betekent dit eerst een kopje koffie drinken en dan even stilzitten en doen wat Jan vraagt, zodat hij zijn foto kan maken. Eenmaal thuis snel weer het bed in. 

Dinsdag had ik weer een eerste afspraak met psychologe Kitty van het Ingeborg Douwes Centrum. Eerst gewoon even babbelen en dan komt toch de vraag hoe het nu gaat. Na mijn antwoord dat er veel gebeurd is sinds ons laatste gesprek hoefde ze alleen maar te vragen 'wat is er allemaal gebeurd?'. Ik heb veel gehuild. Vertellen hoe het met mijn lijf gaat, het overlijden van Gaby, het overlijden van Wonny, het UWV, etc, etc. Wat een tranen. 

Aan het einde van het gesprek stelde Kitty voor om te gaan werken aan het verdriet rondom Gaby. Daarnaast viel haar op dat ik meer boos ben dan twee jaar geleden. En dat klopt. Ik kan boos zijn op alles en iedereen, inclusief mezelf. Jezelf? Ja! zelfs op mezelf....  Misschien ben ik nog steeds bezig met acceptatie van de nieuwe Frank. Wordt het misschien tijd om de hoop op verbetering maar eens op te geven? 

En het klopt ook dat ik maar aan weinig mensen laat zien hoe ik me echt voel. Ik straal iets positiefs uit [dat wil men toch, dat is toch de standaard in onze cultuur?] en dat komt vaak niet overeen met hoe ik me voel. In de auto moest ik weer huilen, wat een ontlading, maar toch ook had ik een gevoel van YES we gaan er iets aan doen. Een positief gevoel. 

Nog steeds heb ik last van mijn onderkaak. 's Ochtends bij het wakker worden, soms word ik 's nachts wakker of opeens overdag opeens een pijnlijk gevoel. Word ik opeens wakker door pijn naast mijn linkeroor. Hetzelfde gevoel als soms met eten de laatste tijd. 

vrijdag 7 november     Vandaag had ik een afspraakbij tandarts Timmers in het Antoni. Afspraak gemaakt na eerder een advies van mijn tandarts en na een bezoek deze week aan mijn mondhygiëniste. Tandarts Timmers heeft mijn verhaal aangehoord. Advies is om rustig te eten, geen wilde bewegingen maken met de onderkaak. Over het pijnlijke tandvlees en de witte plekjes die aan het vereelten was hij ook duidelijk. Verhoornen van weefsel. Pas als de witte plekjes wratjes gaan worden, dus als  het weefsel een andere vorm aanneemt, dan moet er pas onderzoek gedaan worden. 

Het NKI-AVL organiseert de week van de kanker. 22 november is er een Open Dag met allerlei activiteiten. O.a. rondleidingen met bijv. een kijkje achter de schermen in een operatiekamer.

Kijk voor meer info op de site van het NKI-AVL, klik op de afbeeldingen hierboven.

In het AVL hingen her en der posters. Het NKI-AVL organiseert de week van de kanker van 17 tot en met 22 november. Dit ter gelegenheid van het 95-jarig bestaan als onderzoeksinstituut en oncologisch ziekenhuis. Zaterdag 22 november is er een Open Dag met rondleidingen [oa kijkje in operatiekamer], verschillende lezingen, een modeshow en kan er onder leiding van Felix Rottenberg gediscussieerd worden over het thema: 'Feiten en fabels rond kanker'. 

dinsdag 4 november     Vanochtend moest ik om kwart voor negen bij mijn mondhygiëniste hier in Heemstede zijn. Niet mijn favoriete bezigheid! Eerst vertellen hoe het ging. De pijnklachten, de onderkaak die niet op de vertrouwde plek wil voegen. Wederom de opmerking dat linksonder een probleemgebied is. Als laatste polijsten met een goedje met mint! Ahhhh mijn tong stond in brand en bij het spoelen met lauw water verslikte ik me. Wat heb ik er toch een bloedhekel aan.

Vandaag een afspraak bij de mondhygiëniste. Het polijststmiddel doet zoveel pijn aan mijn tong dat ik me verslik bij het spoelen.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Overlegd met Trudy van Dent-Art over wat te doen nu mijn onderkaak uit het gareel is. Haar advies is om, gelet ook op de eerdere pijnklachten, toch de boel te laten checken met een kaakfoto. Met heel veel tegenzin net naar het Antoni van Leeuwenhoek gebeld om een afspraak te maken met tandarts Timmers. Mijn eigen tandarts had het ook al voorgesteld. Dus nu maar doen... Aanstaande vrijdag om 10 uur staat de afspraak met de tandarts in het AVL.

maandag 3 november     Helaas, mijn kaak gaat nog steeds fout. Zaterdag was ik nog positief, het komt wel weer goed. Maar gisterenochtend en ook vanochtend word ik wakker met een kaak die toch niet goed op zijn plek zit. Na een uur of twee zit alles weer op zijn plaats maar ik hou last van een beetje zeurderige pijn links in mijn kaak wang en oor. Vooral met eten doet nu niet alleen mijn mond pijn maar ook nog eens de kaak links.

Morgenochtend moet ik langs de mondhygiëniste. Maar even overleggen met haar. Vrijdag heb ik getwijfeld of ik mijn eigen tandarts zou bellen. Maar bedacht me opeens dat hij iedere vrijdag afwezig is. Eten gaat dus wel nu, maar kauwen doet pijn. Met haar ga ik overleggen of ik toch niet even langs de tandarts zal gaan in het AVL voor advies.

Pffff nu dit weer. En de pijn in mijn mond aan tanden en kiezen is iets verbeterd, maar links nog steeds foute boel. Ik word er zo chagrijnig van kan ik niet uitleggen. Maar ondanks alles heb ik afgelopen weekend wel even met de Badmutszen iets gedaan. Kort optreden, leuk om met alle mannen weer even iets te doen. Rare is dat het twee weken geleden pas besloten is. Piet die weer iets leuks verzint, de spullen bij elkaar weet te vinden, we draven met z'n allen op, nemen snel alles door en gaan met die banaan! Resultaat: een performance van ongeveer 20 minuten. 

Raar ik heb voor het eerst helemaal niemand gemaild of verteld over dit optreden. Pech. Zaterdag de hele dag op bed om 's avonds de deur uit te gaan. Zondag zo moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen. Een gat in de dag geslapen. Half zes aan het einde van de dag het bed uit, douchen, kleren aan en de deur uit. Na het optreden aan het bier, geen grenzen meer voelen, te lang gebleven, leuke avond kwa mensen, muziek en optredens. Ik maak tijdens de avond de keuze om de ene persoon wel te vertellen hoe het met me gaat en de andere niet. Opeens wordt het me ook duidelijk dat er verwarring is. Door de harde muziek lijk ik iemand niet goed te hebben verstaan of zij mij niet. Iemand komt vragen aan me of ik aan de chemo zit.... Dat was de boel even rechtzetten!

Vandaag is het me eindelijk gelukt om mijn verhaal helemaal af te ronden over vorig weekend. Net drie laatste foto's uitgezocht, ze bewerkt. Eindelijk. Kreeg al diverse mailtjes van mensen die vroegen wat er aan de hand was. Eindelijk de boel updaten tot en met vandaag. Sorry dat het even duurde.

zaterdag 1 november     Net wakker en het bed uit. De koffie loopt en via de computer staat de radio zachtjes aan. Mijn kaken kunnen beter op elkaar! De boel is weer een beetje in het gareel. Links kan ik haast stevig de kiezen op elkaar krijgen, zij het wel met veel pijn. Komt wel weer goed.

Afgelopen donderdag heb ik gesproken met Kitty Knipscheer, psychologe bij het Ingeborg Douwes Centrum. Het centrum in Amsterdam waar je met behulp van ervaren psychologen kan werken aan jezelf rondom het thema kanker. Dit kan individueel of in groepsverband. Het IDC organiseert tal van activiteiten. Daarnaast heb ik gebeld naar het AVL om een afspraak te maken met de psychiater daar. Ik ga teruggebeld worden. 

donderdag 30 oktober     Afgelopen zondag heb ik mijn verhaal over het klankbord weekend niet  afgemaakt. Opeens omvallen van vermoeidheid en mijn bed in willen. 's Avonds pas om elf uur wakker, snel iets gegeten en weer verder slapen. Maandag en dinsdag heb ik twee dagen op bed gelegen. Letterlijk bijkomen. Pijn in het lijf hebben.

Gisteren zat ik even aan de telefoon met zus Kathy en tijdens het gesprek kreeg ik pijnsteken in mijn linkerwang, vlak naast mijn oor. Irritant! De pijn werd steeds heviger tijdens het praten en opeens knakte er iets in mijn kaakgewricht. Resultaat is dat ik mijn kiezen niet meer op elkaar kan krijgen. Eten ging gisterenavond niet, omdat ik niet kan kauwen.

Volgens mij heb ik dit wel eens een keer eerder meegemaakt. Het is pijnlijk, maar gaat volgens mij van zelf wel weer over. Dan schiet de kaak opeens weer in de juiste terug. Had eigenlijk wel gehoopt dat, na een nachtje slapen, bij het wakker worden alles weer in orde zou zijn. Helaas.... Slapen ging ook al lastig, want door met een open mond te moeten slapen [minste pijn] is de mond meteen gortdroog. In slaap komen was wel heel erg lastig.

Dat wordt vandaag dus vloeibaar eten. Soepje maken en een pak vla kopen. Chocoladevla gaan we maar weer eens kopen.

Net weer even naar de huisarts gebeld om medicijnen te bestellen. De huisapotheek is weer leeg dus moet aangevuld worden. Om twee uur de medicijnen halen: Tramadol en Amiptriptyline.

zondag 26 oktober     Net thuis na een intensief weekend in Driebergen. En helemaal intensief omdat ik er net anderhalf uur over heb gedaan om thuis te komen. Wat een chaos op de weg. Zondagmiddag en een gekkenhuis kwa verkeer. Tot aan afslag Haarlem was het niet mogelijk om 100 te rijden. De radio hard aan in de auto, moeite om niet in slaap te vallen, regen kletterde tegen de voorruit, de ruitenwissers die monotoon van links naar rechts bewegen over de voorruit. Een hypnotiseur zou er jaloers op worden.

Doodmoe thuis, maar nog niet meteen mijn bed in kunnen en willen. Eerst even ontspannen, even zitten, wat drinken en hier maar meteen verslag doen. Het was een bijeenkomst van Stichting Klankbord. Deze stichting zet zich in voor mensen die kanker hebben [gehad] in het hoofd/halsgebied. Zaterdag om half elf verzamelen in congrescentrum 'De Bergse Bossen' in Driebergen. 

Om kwart over tien arriveerde ik zaterdag en liep ik de hal daar binnen. Netjes opgevangen door iemand van de stichting. In een grote 'lounge' zaten her en der al een aantal mensen. Even iedereen een hand geven en me voorstellen. Kwa aantal kon dat nog op dat moment. Ik schoof aan de leestafel aan en maakte kennis met een aantal deelnemers. 

Links de aankleding van het buffet,  midden 'Madge the badge' en rechts de 'lounge' in het congrescentrum.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Tja en wat valt dan meteen op: her en der mensen met ook een litteken in hun hals ivm het verwijderen van de lymfeklieren, veel flesjes water in de aanslag, iemand met sondevoeding, iemand met een canule in, etc. Toen ik koffie ging pakken sprak iemand me aan die door de kanker niet zo makkelijk en duidelijk kon praten. Ik moest gewoon eerlijk zeggen: sorry maar ik kan je niet verstaan, nog een keer alsjeblieft. Letter voor letter spelde hij het woord dat hij wilde zeggen en alles werd duidelijk. 

De lounge vulde zich met mensen en opeens zag ik Marieke die ik via het internet al een tijd geleden heb leren kennen. Leuk om elkaar eens echt te ontmoeten! Zij en haar man schoven ook aan de leestafel aan. En meteen kwam er een gesprek op gang met diverse mensen. Het gaat meteen over kanker, elkaar vragen hoe en wat. Heel gewoon en heel erg vertrouwd. Heftig hoor, maar ook gewoon met een lach her en der. Vragen als: Hoe lang geleden heb jij kanker gekregen? Hoe begonnen de klachten? Welke operatie? Welk ziekenhuis? Maar dat zal je je wel voor kunnen stellen. Logisch dat dit soort vragen besproken worden.

Iemand van Klankbord sprak een welkomstwoord en deed de noodzakelijke huishoudelijke mededelingen waarna we in twee groepen uiteen gingen. In totaal namen ongeveer 55 mensen deel aan het weekend. De hele bubs verdeelde zich over twee vergaderzalen. Een bont gezelschap van mensen. Ik had de indruk dat mensen die samen met hun partner waren heel erg in de meerderheid waren. Maar nu zit ik er opeens over te twijfelen of het verschil daadwerkelijk zo groot was kwa mensen 'alleen' of 'samen'. 

Wat ook erg leuk was om nog iemand te ontmoeten met wie ik al een tijdje mail. Ook was er iemand met wie ik al vorig jaar contact had, iemand die zelfs een keer met mij mee geweest is naar het Antoni tijdens een bezoek aan de fysiotherapeut. Het is wel lekker dat je al een aantal mensen kent. De eerste keer deelnemen geeft toch een gevoel van 'wat moet ik verwachten?', een beetje gespannen zijn, etc, etc.

In twee groepen dus apart. Een rondje voorstellen, kort iets vertellen over jezelf en aangeven wat je verwachting was van het weekend. Je merkte duidelijk een verschil tussen mensen die al vaker deel hadden genomen aan zo'n weekend en de 'nieuwkomers'. Wel heel erg leuk trouwens om mensen elkaar te zien begroeten die elkaar al eerder hadden ontmoet! Dat even tussendoor.

Tijdens de lunch ben ik apart gaan zitten. Eén iemand schoof aan. Tja en dan rustig in stilte wat eten. Na de lunch kreeg ik de sleutel van mijn kamer. Tas neergezet, tanden gepoetst en het was al weer tijd om verder te gaan met het programma.  In de pauzes werd er wat gedronken, even gerookt, etc. En tijdens die kleine pauzes was er echt even tijd om met elkaar te praten en kennis te maken. 

Het eten afgelopen weekend: ontbijt, lunch en diner. Het diner op zaterdagavond was niet helemaal mijn ding in verband met mijn specifieke eetproblemen. Het is natuurlijk ook erg moeilijk om zoveel mensen met verschillende eetproblemen tevreden te stellen denk ik.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Om vier uur eindigde het gezamenlijke programma. Buiten op het terras in een flauw zonnetje nog wat gedronken en gepraat met iemand. Toen naar mijn kamer om even op bed te gaan liggen. Even een moment rust en een beetje dommelen. om kwart over zes,gewapend met iets om te lezen, richting het diner. Daar een buffet met allerlei dingen, deelnemers aan grote tafels. Ik heb wat aardappelpuree opgeschept met een stukje vis, twee gebakken aardappeltjes en iets van kip in een gepaneerd jasje. Ik ging lekker alleen aan een hele lege tafel zitten. Al snel kwamen er een aantal mensen op me af dat ik ook bij hun aan tafel mocht aanschuiven. Uitgelegd dat ik liever alleen eet.

Na het eten was er een avondprogramma. Een zangeres die werd begeleid door haar zoon op de piano. Daarna kon je meedoen met het losmaken van je lijf, stemoefeningen en zingen. Tussen negen uur en half tien was het afgelopen en gingen de meeste mensen richting de lounge om met elkaar iets te drinken. Ik heb leuk zitten praten met een partner van iemand. Voor het naar bed gaan ben ik nog even buiten een stukje gaan lopen. Behoefte om buiten mijn kop even leeg te maken. Op mijn kamer nog even wat gedronken, de tv aan en daarna slapen als een os.

Ik was vroeg wakker en met behulp van de meegebrachte waterkoker een kopje koffie gezet op mijn kamer. Muziekje aan, mail checken en daarna douchen en aankleden. Even in de lounge op mijn eigen laptop wat mailtjes beantwoord. Om zeven uur ben ik buiten aan de wandel gegaan. Eerst even gaan buurten op een begraafplaats naast het conferentieoord. Toen het bos ingelopen. De weg terug naar het oord kon ik vinden aan de hand van hoogspanningskabels. Zo lekker om alleen door een bos te lopen. Stil was het niet helemaal door de snelweg naast het bos. Daarna ontbeten: een eitje, boterham en een half croissantje met veel boter en wat zout.

Ik had me voor het ochtendprogramma ingeschreven voor het thema 'de kunst van loslaten'. Er was een aparte bijeenkomst voor partners, andere thema's waarvoor je kon kiezen waren  'voeding', 'vermoeidheid' en 'houding van diegene die ziek is t.o.v. de partner'. Het was een indrukwekkende bijeenkomst voor mij. Loslaten? Waar denk je dan aan? Zoveel mensen, zoveel gedachten. 

Links: Als zaterdagavond iedereen aan het diner zit heb ik de ruimte om me even alleen terug te trekken. Midden: Zondagochtend om 7 uur ga ik aan de wandel en bezoek ik de naastgelegen begraafplaats waar bij de ingang een kleine aula staat. Rechts: De weg terugvinden op zondagochtend in het bos lukt me aan de hand van hoogspanningskabels.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Bij mij kwam meteen naar boven: Ik wil de kanker loslaten!, maar dat kan helemaal niet. Kanker is een onderdeel van je leven geworden. Je oude IK is er niet meer, daarvoor in de plaats is er een nieuwe IK. En kanker is een onderdeel van de nieuwe IK. Jaren heb ik geprobeerd om de kanker los te laten. Was ik op zoek naar de oude Frank van vroeger. Mijn conclusie nu: loslaten kan niet en pas als je daar achter komt, daar in berust accepteer je pas, heb je eindelijk de ruimte om aan acceptatie toe te komen. Slik.... Voor mij werkt het denk ik zo.

Hierna was het weer tijd om te eten.... Na mijn ontbijt van die ochtend had ik totaal geen trek om te lunchen. Pfff veels te veel eten. Terwijl iedereen met elkaar zat te eten ben ik even de tafels langs gelopen om dag te zeggen. Opeens vroeg iemand me naar mijn leeftijd. Ik kreeg te horen dat ik met 43 de jongste deelnemer was. Weet niet of dit klopt. 

Het bijzondere van dit weekend vond ik dat je nu eens te maken hebt met allemaal mensen met kanker in hoofd/halsgebied. Het praat toch wel heel erg anders dan in een groep mensen met allemaal verschillende soorten kanker. Vooral de kleine momenten die er waren om te praten met anderen, buiten het programma om dus, vond ik heel bijzonder. Herkenning tijdens vragen stellen aan elkaar, iemand die herkent dat melk als oud-ijzer smaakt, iemand horen vertellen over vermoeidheid, etc. Soms hele kleine dingen, maar zo bijzonder voor me.

Bijzonder was ook wel om bij het ontbijt op zondag iemand met een bordje, met daarop een boterham  en een plak ham, richting personeel te zien lopen. De vraag: 'kan dit door de blender alstublieft?' werd heel normaal ontvangen. Of iemand die verteld dat hij die ochtend voor het eerst weer een kop koffie heeft gedronken en dat dat goed was gegaan. Speciale momenten die je deelt met anderen.

Deze week heb ik erg lopen nadenken over afgelopen weekend. Wat vond ik er nou eigenlijk van? Zou ik weer een keer deel willen nemen? Het houdt me nu nog bezig. Was het misschien te confronterend voor me? Te confronterend kwa gedachten en emotie? Zou dat het zijn? Ook tijdens dit weekend ben ik met hele andere dingen in mijn kop bezig. Zelfs in gesprek met anderen of tijdens het luisteren naar emotionele verhalen van anderen. Tijdens gesprekken in de groep trek ik me daardoor juist een beetje terug en houd ik mezelf op afstand. Was het te confronterend om misschien iemand te horen praten over de nog steeds aanwezige vermoeidheid na jaren?

Eén ding is zeker: goed dat het georganiseerd wordt. Gelet op het aantal deelnemers is de behoefte groot om tijdens een weekend met elkaar te kunnen delen. Zeker ook voor de partners van mensen met/na kanker.

woensdag 22 oktober     Gisteren reed ik naar huis na het doen van wat boodschappen en ik voelde het opkomen. De pijn in mijn mond nam weer toe en hoe...... Thuis de boodschappen opgeborgen en een kop koffie gezet. Ik wilde nog wat dingen doen. Sterker nog: ik moet nog veel doen. Maar de pijn zat in de weg, Met een extra pijnstiller mijn bed ingedoken.

Alleen al kwa mail beantwoorden heb ik een achterstand. Afspreken met mensen lukt niet. Financieel moet ik nog het één en ander regelen. Alles kost me moeite en wil niet echt van de grond komen. Wil ook eigenlijk alleen maar leuke dingen doen hahahaha. En het meeste wat er MOET gebeuren is helemaal niet leuk.

Vandaag de hele dag op bed gebleven met de nodige pillen in mijn mik. Ik snap er niks van. Had juist afgelopen weekend het idee dat de pijn wat minder werd. En ik moet zeggen dat de pijn rechtsonder ook minder is. Maar linksonder gaat het weer helemaal mis. Heb geen idee of het nu mijn tandvlees alleen is of dat er een wortel protesteert of mijn kaak. Vandaag wel rare pijnscheuten in mijn kaak. Oh en zelfs mijn linkerwang schoot in de krampstand. Irritant.

Tuurlijk kan ik zo een afspraak maken bij de mondhygiëniste, ACTA of tandarts in het AVL. Maar ik heb er simpel geen zin in. Ik zie volgende week wel even. Eerst komend weekend. Ga dit weekend naar een bijeenkomst van Stichting Klankbord. Zaterdag en zondag in een conferentiecentrum. Een programma waar je aan deelneemt begeleid door mensen die trainingen geven. Ik ben benieuwd. Hoop dat de pijn komend weekend wat minder is. Ik word er zo chagrijnig van...

vrijdag 17 oktober     Gisteren was het de sterfdag van Wonny. De collega van KPN die vorig jaar is overleden aan kanker. Ik moest heel erg denken ook aan Sandor en een Gaby. Hier op mijn eigen site even alles teruggelezen wat er vorig jaar gebeurde. Hoe het allemaal verliep toen ik vanuit Spanje even terug vloog naar Nederland om Wonny te bezoeken in het AVL. De shock daarna dat ze kwam te overlijden 10 minuten nadat ik haar had dag mogen zeggen. Emotioneel om alles terug te lezen, om het gevoel toe te laten. Haar foto te bekijken op mijn site. Te denken aan die momenten bij KPN dat we het samen over kanker hadden. De momenten dat ik op bezoek ging bij haar in het Antoni van Leeuwenhoek of in het ziekenhuis in Hoorn. Haar gezicht zie ik zo voor me. Ik hoor haar geweldige lach. Zie haar lachende gezicht zo voor me. Hoor letterlijk hoe ze 'lieverd' tegen me zegt...

Emotioneel!

Vanochtend vroeg wakker. Uit bed en koffie zetten. Moe echter met koffie mijn bed in. Vandaag een dag dat het eigenlijk niet ging. Maar ik had een afspraak met iemand die ik al een tijd niet had gezien. Met moeite, veel moeite,  ben ik gaan douchen een aankleden om de afspraak na te komen. Daarna nog even iets anders gedaan in de stad. Mensen zien en dan het zo leuk vinden dat ik langer bleef hangen. Nu kan ik helemaal niks meer. Het lijf doet pijn. Mijn mond doet pijn verdomme. Ook daaraan lijk ik wel heel erg te wennen. Lachend en opgewekt met iemand babbelen terwijl alles pijn doet. Weird hoe dat werkt! Spijt dat ik over mijn grenzen ben gegaan...

woensdag 15 oktober     Vannacht een rotnacht! Wakker van de pijn in mijn mond deed ik het licht aan en merkte ik dat ik ook drijfnat was. In bed draag ik een t-shirt als het weer wat kouder wordt. Het natte t-shirt gooi ik bozig in de hoek van de badkamer als ik een plas doe. Terug naar bed na een schoon en droog shirt, pijnstiller en een paar slokken water. Weer in slaap proberen te vallen.

Om zes uur ben ik wakker, even een kwartiertje doezelen dit keer. Bed uit en koffie zetten, de computer start op, glas water en pillen slikken. Mijn agenda ligt opengeslagen op de tafel naast mijn computer. In mijn agenda staat bij morgen 'sterfdag van Wonny'. Mijn collega bij KPN die vorig jaar is overleden aan kanker. Het is nog donker, de koffie pruttelt en ik staar naar buiten in het niets. Ik denk aan Wonny.

Na het beantwoorden van een paar mailtjes sms ik vriendje Jan of hij zin en tijd heeft in/voor koffie. Het antwoord is ok. Ik moet nog douchen en aankleden en daar ben ik een tijd mee bezig. Heel voorzichtig weer mijn mond verzorgen. Ik spoel weer met zout water. Geen idee of het helpt, ik hoop het alleen maar. Gisterenavond merkte ik al na het eten dat het verzorgen van mijn mond en gebit de pijn weer toenam. Niet gewoon een beetje pijn, te veel pijn! Tijdens het eten probeer ik niet te kauwen met mijn kiezen, probeer het eten snel door te slikken. En dan zorgen dat ik me niet verslik in het eten. Veel water drinken!

Bij vriendje Jan langs.Na een kopje koffie en een babbel laat hij me foto's zien van Gaby die ik niet eerder had gezien. Foto van o.a. Gaby de avond voor haar overlijden, Gaby in bed vlak na haar overlijden en Gaby in de mooie kist gemaakt door Jan. Zulke mooie foto's, zo mooi om te zien! Tuurlijk tranen bij mij. Zo emotioneel ook om te zien.....

Thuis komen de tranen pas echt als ik alleen ben. Heb het gevoel dat de emotie van de hele week er uit komt. Daarna bel ik even naar de sauna om te vragen hoe gisteren de uitvaart in Parijs is verlopen. Jahaaa ik besef dat het weer over de dood gaat! Maar wilde even weten hoe het hen is vergaan. Daarna bel ik Jan nog even over iets en ik moet vertellen dat ik zo onder de indruk ben van de foto's die ik gezien heb. Ik moet huilen, probeer me in te houden, maar dat lukt helemaal niet! 

Ik bel iemand die al weken geleden op mijn voicemail stond. Een gesprek over ziek zijn, allerlei kwalen die weer de kop op steken. Ik hoor dat hij me niet wilde bellen na alles wat hij las op mijn website. Mij niet wilde lastigvallen met zijn eigen sores. Jammer, want, ik wil juist graag emotie delen met mensen die uit ervaring kunnen spreken! Dat praat juist zoveel makkelijker. Iets waar zowel Gaby als ik ons zo bewust van waren en dat resulteerde in zulke gelijkwaardige gesprekken. Verdomme! Daarom mis ik haar weer, zeker de afgelopen drie weken, als maatje!! 

Hij vertelde me vandaag dat hij op mijn site las dat ik Gaby met anderen in de kist heb mogen leggen. Dat ik ook schreef dat ik dat al eerder een keer heb mogen doen. Hij snapte meteen dat dat over zijn toenmalige vriend ging. Hij gaf aan dat hij nog nooit eerder hoorde hoe ik met iemand anders zijn vriend in de kist heb gelegd. Dat gebeurde toen in het mortuarium van het ziekenhuis waar mijn beste vriend was overleden. Ik legde hem alles uit van toen, in details. Na zoveel jaren vandaag samen in tranen....

Zoals gezegd heeft hij mijn site gelezen en wilde hij me niet lastig vallen met zijn eigen shit. Hij vertelt ook dat hij iets heeft van: 'Zoek het niet op, zoek kanker niet op'. Dit in mijn eigen woorden. Hem uitgelegd dat dat verdomme niet zo werkt!

Mijn bed in, heel erg moeten huilen, maar dat is ok. Echter kan ik niet slapen. Boos ook om van alles wat niet lukt. Bij de Fortis Bank lukt het regelen van wat simpele bankzaken niet. Ogenschijnlijk kleine zaken, maar ik trek het niet, ik word boos en opstandig. Ik kan het er niet bij hebben verdomme! Het is gewoon een sjipsdag vandaag.... maar ook met mooie momenten: de foto's van Gaby...

maandag 13 oktober     Het weekend is weer voorbij. Vorige week niet veel gedaan. Wel bij Marijt koffie gaan drinken op een ochtend. De pijn in mijn mond steeds weer aanwezig. Merk dat ik me moeilijk kan focussen op iets. Woensdag en donderdag een verjaardagkaart voor twee mensen geschreven en op de bus gedaan. Allebei een dag te vroeg. Weird. Zou het aan de hoeveelheid pillen liggen? Vorige week wel twee keer met mijn auto iets aangeraakt wat niet helemaal de bedoeling was. Zeker weten dat dat komt door de hoeveelheid Tramadol die ik slik op dit moment.

Vorige week dus een keer op de fiets boodschappen doen. Vermoeiend... En daarnaast dus lekker chagrijnig door de pijn. 's Nachts zomaar wakker door de pijn. Zeuren doet het. Wat moet ik er toch mee. Flossen doe ik inmiddels heel erg voorzichtig. Toch maar weer ragertjes gaan gebruiken met de gel van Perio-Aid om ontstekingen tegen te gaan/te remmen.

Donderdag wilde Jan weer een foto maken voor het Haarlems Straatjournaal. Dus met Hein even poseren in de werkplaats van Jan. Vrijdag had ik afgesproken met vriendje Rene om koffie te gaan drinken in de stad. Daar heb ik dan aan de ene kant heel erg veel zin in en aan de andere kant blijf ik liever in bed met pijnstillers. Maar het was wel goed om er uit te zijn. 

Bij Jan in zijn werkplaats is er altijd wel wat te zien. Nu lag er op tafel een kaartje met  wit ijzergaren uit Engeland. [afbeelding links], uit zweden de doos met inhoud van een koekjesspuit [afbeelding midden] en uit China een handtondeuse [afbeelding rechts].

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Zaterdag was vriendje Jan jarig, 59 jaar geworden. Ook voor hem een kaartje te vroeg gepost. Nou ja beter te vroeg dan helemaal vergeten natuurlijk. Ik wilde hem ook zien. In de supermarkt smste ik hem 's ochtends vroeg met de vraag of we een kopje koffie konden drinken. Ik ga er dan automatisch van uit dat dat op zijn werkplaats is. Maar nee het werd bij hem thuis, het huis van Gaby. Ik had vier saucijzenbroodjes meegenomen. Twee voor Jan en de andere twee voor andere bezoekers. Niet voor mezelf. Even niet!

Bij Jan was Henk de zwager van Gaby druk in de weer in de tuin. Tijd geleden dat ik bij Jan thuis was. De woonkamer raakt leeg, leger. Zaterdag werd de tuin onder handen genomen. De drie zussen van Gaby kwamen en ook haar moeder. Een drukte van jewelste. Jan even in de tuin op een stoel, ogen nat, allerlei dingen die om hem heen gebeurde. Een kus voor Jan met de vraag, te simpel.....'gaat het een beetje....?'

In de auto had ik het even moeilijk. Jan verdrietig en ik weer dat grote gemis. Tranen. 

Vanochtend naar de sauna geweest. Daar het nieuws van overlijden van iemand met kanker. Aai wat zielig. Weer iemand die nog maar een jaar geleden hoorde dat ze kanker had. Ik vraag hoe het is gegaan, wanneer overleden, wanneer de uitvaart is, etc. Ik merk dat het er inhakt. Het raakt me. Laat ik dat wel blijken? De vraag hoe het met mij gaat... Ja daar heb ik dan geen zin in. Ik vertel niets belangrijks. Wil op dat moment alleen maar weten hoe het met de anderen is. En terecht!

woensdag 8 oktober     Vorige week woensdag ben ik terug gekomen uit Overijssel. Het was leuk, gezellig! Alleen pech dat ik nogal wat pijn kreeg. Veel meer pijn in mijn arm. 's Nachts slecht kunnen slapen, steeds wakker van de pijn. Hoe ik mijn nek ook hield, de pijn wilde maar niet weg. Daarnaast begon ook de pijn in mijn mond toe te nemen.

Thuis werd de pijn in mijn mond alleen maar erger en erger. Het tandvlees bij mijn onderste kiezen, zowel rechts als links, was zo pijnlijk dat ik alleen maar op bed heb gelegen met een dubbele hoeveelheid pijnstillers. Al in Overijssel heb ik de Tramadol verhoogd naar 6 of 7 stuks per dag. Lekker versuft dus. Ik heb afgelopen half jaar niet zoveel pijn gehad als afgelopen dagen. Kortom niet vrolijk, geen zin in mensen, helemaal niks.

Tandpasta met een frisse mentholsmaak kan ik sinds de kanker helaas niet meer gebruiken. Sindsdien gebruik ik een mentholvrije tandpasta van Elmex. Maar zelfs poetsen ging haast niet afgelopen dagen. Ragertjes gebruiken deed zoveel pijn dat het echt onmogelijk was!

Bij thuiskomst lag er weer een envelop van het UWV in de bus. Met daarin de vraag of ik ze wilde bellen voor een afspraak voor een herkeuring. Daarbij de opmerking 'binnen drie dagen' in vet gedrukte letters... Jawohl! Donderdag gebeld en de dame aan de telefoon uitgelegd dat het wel heel erg absurd is dat ik al een uitnodiging heb voor een nieuwe herkeuring terwijl ik de officiële uitslag van de vorige keuring nog eens niet heb mogen ontvangen. 

Eerst de opmerking dat de brief wel verstuurd is. Aan m'n hoela want ik mis nooit post. En later gestamel dat het wel zou kunnen dat de brief niet verzonden is. Ze maakte excuses. Ze zou me een kopie sturen. De volgende dag netjes een kopie, dus niet een officiële brief met logo. Een hele stapel kopietjes. Een verslag zoals ik nog nooit gezien heb, maar we hebben tenminste wat. Nu wachten op uitnodiging of telefoon van het UWV. Ze zou van zich laten horen.

Bij deze brief nog een brief in de bus: het herberekeningen van mijn maandelijkse uitkering is weer begonnen. Ik heb nog geld tegoed. Ook gisteren viste ik een brief uit mijn brievenbus. De belasting is veranderd en daardoor heb ik nog wat geld tegoed. Niet rijk rekenen want aan het eind van het jaar zal ik alles wel weer terug moeten betalen.

Gisteren ben ik naar mijn eigen tandarts geweest. Vorige week maar besloten om een afspraak te maken ivm de pijn. Hij heeft er naar gekeken, hier en daar geprikt en geduwd. Hij zag de irritatie aan het tandvlees. Eerst wat moeilijke woorden, maar toen in gewoon Nederlands dat het aan het vereelten is. Hardere plekjes op het tandvlees. Hij vroeg wanneer ik weer naar Amsterdam moest doelend op het AVL of de ACTA. Binnenkort moet ik naar de ACTA voor controle. Hij wil dat zij er naar kijken. Met mijn geschiedenis kan het duiden op iets wat niet goed is. Daar ga ik niet van uit. Helaas dus niets kunnen doen wat de pijn wegneemt...

In de auto terug naar huis ging ik even heel zachtjes met mijn tong langs mijn tandvlees linksonder . Zover ik kan komen dan. En meteen weer een snerende pijnscheut. Grrrr..

donderdag 25 september     Zo... mijn spullen zijn gepakt, tasje met kleren, etc. Zo de auto in en naar Overijssel. Uiterlijk aanstaande woensdag ben ik weer thuis. Kan ik hier weer wat schrijven. Tot dan!

woensdag 24 september     Mij auto is gemaakt en de kosten vielen reuze mee. Wel voor het eerst met mijn auto ergens tegenaan gereden. Kras op de zijkant bij het voorwiel. Dom dom dom. Oh en ik mis een heel klein stukje auto: stukje kunststof is afgebroken. Lekker belangrijk.

Gisterenochtend ook koffie gedronken met een maatje van me. Zij heeft ook kanker gehad en heeft in augustus  ook een maatje verloren aan kanker. Goed om te delen met elkaar. Zoveel herkenning. Dan weer het bericht over iemand die ook weer kanker heeft gekregen. Het is echt herfst kwa kankerberichten! Vandaag even een kaartje schrijven om sterkte te wensen.

We hebben ook gepraat over het feit dat mensen wel eens zeggen of misschien ook wel alleen denken: hou toch eens op met al die kanker. Zoek het niet op, etc, etc. Tja zo werkt het dus niet. Moet iemand zich maar eens voorstellen dat als je iemand ontmoet met kanker dat je dan moet zeggen: sorry hoor maar met jou kan ik niet praten. Nee want het inlevingsvermogen is juist zo groot om samen te delen. Dat is juist zo bijzonder.

Al met al een drukke dag gisteren. Vermoeiend vooral. Laat thuis na ook boodschappen en even langs de HEMA om mijn horloge op te halen. Thuis kon ik niet meteen het bed in. Ik moet dan echt even bijkomen op een stoel en vooral mijn gedachten op een rij krijgen. Even tot rust komen. Daarna het bed in. 

Vandaag ga ik naar het Gemeente Museum in Den Haag. Wel weer eens tijd voor een museumbezoek. Morgenochtend vroeg ga ik naar Overijssel voor een paar dagen bij Mary en Marja. Genieten dus. Als het lukt stap ik hier om zes uur in mijn auto om alle files en spitsdrukte voor te zijn. Even geen update hier in mijn dagboek vanaf morgen. 

dinsdag 23 september     Eindelijk weer eens een hele nacht doorgeslapen. Afgelopen nachten geregeld wakker door pijn. Pijn van kramp in mijn hals of pijn in mijn linkerarm en schouder. De kramp is mijn hals/nek net onder de kin is een raar iets. Soms een paar weken geen last en dan opeens weer iedere dag vreselijke pijn van kramp die er in schiet. Denk 's nachts bij het omdraaien, bewegen, dat het er opeens inschiet. Grrrrr.

Als ik op mijn linkerzij wil slapen dan moet ik mijn linker- en rechterarm over elkaar heen doen. De armen tegen het lichaam en dan is het te doen. Maar dat veranderd ook. De linkerarm hoger houden, bijvoorbeeld een arm onder mijn hoofd of mijn linkerarm onder mijn hoofd zit er al lang niet meer in. De laatste dagen heb ik ook overdag meer pijn in mijn schouder.

Ach en nu merk ik dat er weer een schimmel begint achter in mijn mond. Snel de Daktarin weer uit de kast pakken om het te lijf te gaan. Bemerk ook dat mijn tanden en kiezen scherpere randjes krijgen. Dat helpt niet echt om schimmel tegen te gaan. Het terugtrekken van het tandvlees door de bestralingen gaat gestaag verder. 

Afgelopen week kreeg ik een mailtje van iemand die tegen hetzelfde probleem aanloopt. Hoe lang gaat het duren voordat mijn tanden en kiezen het niet meer trekken? Ondanks het slikken van Tramadol tegen pijn voel ik dat het linksonder in mijn gebit niet pluis is. Er zit een pijnlijke plek onder een kies. Naar de tandarts gaan? Bahhh helemaal geen zin in. Stel je voor dat de boel open moet gemaakt worden. Nee bedankt daar zit ik niet op te wachten!

Zaterdag en zondag haast de hele tijd op bed gelegen. Ik had twee uitnodigingen voor feestjes, maar ik trok het niet. Helemaal geen zin hebben in een feestje, de puf niet hebben. Helaas, ander keertje maar weer een feestje.

Verder moet ik nog veel dingen doen, kwa administratie, financiën, etc. Te veel misschien want ik heb het idee dat er niet veel uit mijn handen komt. Gewoon even geen zin in. Er moet weer zoveel en het lijkt wel of me dat meer en meer gaat tegen staan. 

Vandaag eindelijk mijn auto naar de garage. Ben benieuwd wat het gaat kosten dit keer. En maar hopen dat hij vandaag gemaakt kan worden. Aanstaande donderdag heb ik het plan om weer een paar dagen naar Mary en Marja te gaan in Overijssel. Lekker weg van huis. Nog een paar daagjes genieten van de nazomer....

De achterstand in het beantwoorden van mailtjes heb ik haast weggewerkt. Ik zit ook niet meer zoveel achter mijn pc. Ja iedere ochtend is het ene ritueel met een kopje koffie binnen handbereik. Dat blijft.

woensdag 17 september     Zo er is al weer haast een week voorbij, het gaat snel. De medicijnen weer besteld en opgehaald bij de apotheek. Heb vorige week geminderd met pillen maar dat is helaas weer niet goed bevallen. Meteen meer pijn in mijn arm. Afgelopen weekend had ik erg last van mijn rug. Uit bed ging haast niet, ja met een gejammer en geklaag. We worden oud.......

In mijn woonkamer hangt nog steeds maar één nieuwe jaloezie voor een raam. Het ding glimt me tegemoet. Aan de andere twee ben ik nog niet toe gekomen. Of beter gezegd: geen zin. In de woonkamer is het een chaos. Iedere dag ruim ik iets op, doe ik wat dingen die moeten gebeuren. Het schiet allemaal niet op. Bel ik gisteren eindelijk mijn auto-mannetje om de auto te laten maken. Krijg ik hem niet aan de telefoon, omdat ie zijn mobiel was vergeten. Vandaag weer proberen. De auto moet echt naar de garage.

De belasting is razend snel met me een acceptgiro sturen om geld over te maken naar de staat. Eind augustus aangifte gedaan en nu al post! Werkte alle organisaties maar zo snel lol. Vandaag maar meteen regelen dan ben ik er maar vanaf. Ik heb nog steeds veel onbeantwoorde mailtjes en de lijst wordt op het moment alleen maar groter in mijn 'postvak in'. Het wordt haast tijd om een p.a. in te huren....... Vanochtend opende ik m'n mail en plopskie: acht nieuwe mailtjes. Hahahahaha prop maar vol.

In de mail en op mijn voicemail wederom de vraag van Stichting Klankbord of ik mee wil werken aan een column voor het Magazine van de stichting. Ik zie het niet zitten. De vraag was me al een keer eerder gesteld. Heel aardig. Nu de vraag of ik niet gewoon een dag uit dit dagboek wil plaatsen als column. Helaas is dat niet mogelijk want je moet mijn dagboek volgen om soms te snappen waar ik het over heb. Nee even geen medewerking, ik heb genoeg aan mijn kop op dit moment. Daarbij: gisteren de vraag en vandaag de deadline....

Eind oktober organiseert Stichting Klankbord weer een weekend voor mensen die kanker in het hoofd- en halsgebied hebben [gehad]. Bij de kankerlinks op mijn website vind je de link naar de website van Klankbord voor meer info. Ik ga er over nadenken om er eens een keer heen te gaan. Het lijkt me bijzonder om meer mensen te ontmoeten die kanker hebben meegemaakt. Aan de andere kant zie ik meteen al op tegen het eten met anderen.

Close-ups van dierlijk gespuis tijdens mijn bezoek aan Mary en Marja in Overijssel: links een langpoot in het raamkozijn, in het midden drie vliegen die met elkaar schijnen te vergaderen op de tuintafel en rechts een slak ['s ochtends vroeg bij een opkomend zonnetje] die aan de wandel is op het opblaasbare zwembad.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Het eten gaat niet echt goed. De ene dag eet ik gezond en de andere dag is het helemaal mis. Gisteren bijvoorbeeld overdag twee boterhammen gegeten en 's avonds alleen een kopje soep. Niet echt voldoende denk ik. Ik had me nog wel zo voorgenomen om gezonder te gaan eten, meer groenten eten. Gelukkig slikken we de vitaminepillen netjes om dat stukje op pijl te houden. Eén van de eerste dingen die vriendinnetje Marijt tegen me roept als ze me ziet: 'je bent afgevallen!' Gisteren sinds lange tijd Marijt gezien en gesproken. Bij haar thuis koffie met een gebakje, een moorkop waar ik eerst alle slagroom uit eet en daarna begin aan de buitenkant. Haast alles opgegeten. Dus gisteren naast soep en boterhammen ook een moorkop.

Verder is het weer een week van nare nare berichten rondom kanker. Mensen die zijn overleden, mensen die kanker blijken te hebben. Jak! Het besef meteen dat iemand dan zo onzeker is, in angst leeft, dat je wereld op zijn kop staat, operaties, chemo, bestralingen in het vooruitzicht... Hoe is het toch mogelijk dat dit soort berichten zelden alleen komen. Vaak dit soort berichten een aantal keer achter elkaar.

Vanochtend even bij vriendje Jan langs voor een kopje koffie en een babbel. Jan vertelde dat hij voor op het graf van Gaby een naambordje heeft gemaakt. Hij heeft zelf in een stuk marmer haar naam gehakt. Dit is even een tijdelijke oplossing, want hij gaat later aan de gang met een groter stuk marmer. Wat kan die man toch veel! En natuurlijk hebben we weer meer over Gaby gepraat. En dat is fijn en dat is goed.

Bij Jan in zijn werkplaats heb ik ook even een tweede jaloezie, voor de ramen in mijn woonkamer, op maat gezaagd en geknipt. Net opgehangen hier thuis. Het wordt nog wat hier.... Ook even boodschappen gedaan en groenten gekocht. Voor vanavond spruiten met een balletje gehakt.

donderdag 11 september     Gisteren de hele dag op bed gelegen. Veel geslapen, beetje gezapt, verder niks. Vroeg wakker vandaag. Het wordt een mooie dag dus de korte broek kan weer aan. Zo even de ramen opmeten in de woonkamer om met die spannende [...] gegevens langs de Gamma te karren om nieuwe jaloezieën te kopen voor de woonkamer.

Dan door naar Jan om samen met Hein een foto te maken voor het Straatjournaal. De daklozenkrant van Haarlem. Reden om de deur uit te gaan. Er ligt nog steeds een stapel post. Rekeningen moeten voldaan worden, etc, etc.

Net thuis van de afspraak bij vriendje Jan. De foto voor het Straatjournaal is weer gemaakt. De foto is voor op de achterkant van de daklozenkrant van Haarlem. Vriendje Jan maakt hiervoor al jaren een grappige, rare foto. Hein en ik mogen iedere maand geduldig poseren. Jan bedenkt iedere maand een nieuw idee.

Jan roept opeens: 'Je krijgt nog geld van'. Ja dat klopt, ik was het al weer vergeten. Heb de handgrepen voor de kist van Gaby gekocht voor hem. Een bedrag van tweeëndertig euro en nog wat. Jan geeft me het geld. Jan maakt een cynische opmerking over het feit dat de handgrepen nu in de aarde, niet meer in het zicht, hun proces doormaken...... De handgrepen hebben een korte periode verspreid over twee dagen hun werk gedaan, mogen doen, en klaar... Kleur zwart, zes stuks, voor de prijs van 32,50 euro.

Vanochtend eerst even langs de Gamma. Ik heb nieuwe jaloezieën gekocht voor de ramen in mijn woonkamer. Op de bon zie ik dat er een actie loopt deze week, ik zie dat het voordeel opgelopen is tot haast vijftien euro. Mooi! Das weer een voordeel deze maand en dat kan ik goed gebruiken. Ik moet de belasting een aantal duizend euro betalen over vorig jaar en mijn auto moet naar de garage. Dus dat komt weer goed uit.

Bij de buurtsuper doe ik mijn boodschappen en loop weer te lang te zeuren over de keuze wat ik ga eten vanavond. De keuze is gevallen op een kipkarbonade, de aanbieding van deze week. Potje doperwtjes d'r bij en klaar is Frank.

Thuis bel ik wat mensen. Praat wat. Maak een afspraak om koffie te drinken met iemand. Bel Mary en Marja om even bij te kletsen. Daarna is het klaar en ben ik moe en stromen opeens de tranen over mijn wangen. Er gaat van alles door mijn kop. Jahaaa ik moet aan Gaby denken, ik mis haar, zou haar willen bellen, zoals ik gewend was.

Ik moet nog de huisarts bellen om medicijnen te bestellen, maar ik heb er geen zin in. Morgen maar... Ik moet denken aan de tekst die Gaby en ik lazen in het Antoni toen ze daar lag. Daar is ie nog een keer:

De waarheid van vandaag

is de gevangenis van morgen.

's Avonds doe je je kleren uit

en de volgende ochtend trek

je weer andere kleren aan.

Het leven zo benaderen, zorgt 

voor een ongelooflijke vrijheid.

Morgen gewoon weer een dag. Nachtje slapen en weer opstaan, dan is alles weer anders... Een les die ik al jaren ken en toepas. Volgens mij bekend voor heel veel mensen. Of niet?

woensdag 10 september     Weer terug op eigen honk na een bezoek aan Mary en Marja die in Overijssel wonen in De Pol. In eerste instantie dacht ik maar een paar dagen te blijven maar dat werden 12 dagen.Iedere dag lekker buiten in de tuin, genieten van het weer, het uitzicht. Vooral 's ochtends vroeg naar buiten kunnen en achter in de tuin zitten met een kopje koffie en een muziekje was erg lekker om te doen. Kijken naar een opkomende zon boven de bomen in de verte. Kijken hoe de lucht veranderd, de wolken steeds van kleur veranderen. Wat een luxe. 

      

's Ochtends, tussen 6 en 7 uur, verder wakker worden achter in de tuin bij Mary en Marja. Met een kopje koffie genieten van de opkomende zon boven de bomen in de verte. Rust..........

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Vorige week woensdag zijn we een dagje naar sauna 'Het Friese Woud' geweest in het Friese plaatsje Boijl. Een groot complex met verschillende sauna's. Buiten een grote houtgestookte sauna. De hele dag waren er maximaal 6 mensen in de sauna. Lekker rustig dus.

Maandag lag het bedankkaartje van Gaby haar uitvaart in de bus. Prachtig gemaakt door Els de zus van Gaby en met een persoonlijke boodschap van Jan. Gisterenochtend koffie gedronken met Marie Louise en natuurlijk veel over Gaby gesproken. Daarna ben ik even doorgereden naar de begraafplaats in Driehuis om het graf te bezoeken. Het zonnetje scheen, het is lekker wandelen over de begraafplaats. Voor het eerst bij het graf. Even zitten op een boomstronk, denken aan....

Het gewone leven gaat weer beginnen. De post ligt nog op een stapel. Afspraken vullen de agenda. Het denken aan van alles en nog wat herneemt zijn oude ritme. Mijn mailbox zit vol met nog onbeantwoorde mailtjes. Excuses aan een aantal mensen is wel op zijn plaats. Sorry nog even geduld.

dinsdag 26 augustus     Het is nu 21.09 uur 's avonds. Ik ben in eigen huis na vandaag bij Marijt thuis even de boel aan kant te hebben gemaakt. Ik was pas om zes uur thuis en heb toen als eerste Willemiek even gebeld. Haar vader is overleden afgelopen vrijdag. Net als gisteren een hele tijd met elkaar zitten praten.

Afgelopen zondag al begonnen om bij Marijt thuis de boel aan kant te maken. Vriendje Jan vroeg me vandaag: 'Zo vuil kan je het toch niet maken in alleen'? Nee natuurlijk niet maar toch ga ik lekker het hele huis door met een sopje. Ik vind dat niet meer dan normaal als je in iemands huis mag. Jammer dat het weer de afgelopen week niet mee zat. De tuin was er alleen naar te kijken.

Vanochtend kreeg ik van het Antoni van Leeuwenhoek een telefoontje. De uitslag van de longfoto was ok. Zoals men dan zegt: 'Op de longfoto waren geen afwijkingen te zien'. Even eerlijk: ik wist al dat het ok was. Afgelopen dagen al steeds mijn voicemail thuis afgeluisterd. Kijken of het AVL had gebeld met een minder leuk bericht. Mijn mobiel de hele tijd stand-by.Uit ervaring weet ik dat als er iets mis is dat het AVL altijd wel eerder belt, uiterlijk de maandag. Dat is althans mijn ervaring. Gisterenavond was ik al opgelucht. 

De longfoto is toch één van de spannendste onderdelen van de controle. Nee nog erger het enige spannendste tegenwoordig. Een bobbel in mijn nek of keel, of iets anders heb ik zelf wel eerder in de gaten. Anyway....weer opgelucht.

Bij thuiskomst een envelop van de dame in de bus die mijn belastingaangifte heeft overgenomen. Potverdomme het was even slikken. Ik moet nu weer een paar duizend euro aan de belasting betalen. Heeft alles te maken met zoiets van loonheffing zowel door KPN als het UWV. Toen ik het las schoot het me te binnen dat ik dat al eerder had gehoord. Dus vet terug betalen. Mijn inkomen over vorig jaar komt nu netto verre van 70% van mijn laatst verdiende inkomen. Ik ga er verder mee aan de slag. Uitzoeken hoe ik dit het lopende jaar weer recht kan trekken en de volgende aangifte weer een deel kan terugvorderen. 

Kut wat is het toch ingewikkeld... Mijn stemming daalt meteen weer tot een minimum maar door er met een aantal mensen over te praten aan de telefoon kan ik het even naast me neerleggen. 

Vriendin Mary, uit Overijssel, heeft me uitgenodigd. Morgenochtend vertrek ik die kant op. Zus Kathy rijdt met me mee, want zij gaat een weekje op retraite daar in de buurt. Het zal een spannende autorit worden. Sinds zaterdag vertoont mijn oude auto kuren. Ik ben lid van de ANWB, dus we zien wel. Maar lekker rijden is nu wel even anders. Volgende week breng ik pas de auto naar de garage.

Komende dagen kan ik dus wederom mijn website even niet bijwerken. Tis niet anders. Het wordt mooi weer, Mary heeft een geweldige tuin, dus ik ga maar even genieten.... hoop ik. En hier thuis is alles anders. Kaal en leeg. Daar de rust, afleiding en ook stilte..

woensdag 20 augustus     Zo ik ben weer even thuis in eigen huis. Het is hier kaal en toch ook weer een troep. Er liggen al weer twee dikke enveloppen in de bus van het UWV. Hoe is het toch mogelijk. Brieven verstuurd op 14 én 15 augustus. Nu weer over een nabetaling en over reïntegratie. Raar want ik heb de uitspraak nog steeds niet zwart op wit. Maar nu wel een re-integratievisie. Zal dit maar dit maar doorgeven aan de ARBO arts. Er staat van alles aangekruist, er staat een uurloon in genoemd. Ik moet dit dus weer gaan checken of het klopt. Grrrrrrr

Gisteren moest ik naar het Antoni voor controle KNO. Had me gelukkig gerealiseerd dat ik op tijd weg moest. Ik heb er 50 minuten over gedaan om in het ziekenhuis te komen. Ik werd geroepen door een arts die ik nog nooit eerder had gesproken. Wel eens zien lopen op de polikliniek. Hij vroeg of er klachten waren. Keek in mijn mond en dat ging er nogal wild aan toe. Vroeg hem of mijn linkeroog een gevolg kon zijn van de bestraling. Hij heeft even gebeld met een bestralingsarts. Nee dus. Het oog wat traant en waar ik nu niet meer goed mee kan zien heeft niks te maken met de behandelingen. Aan de ene kant gelukkig en aan de andere kant jammer. Niks aan te doen dus. 

De arts vroeg naar verdere klachten en wees op mijn flesje water: 'dus nog een droge mond?' Ik had geen behoefte om over andere dingen te spreken die nog steeds spelen. Attendeerde de arts op het maken van de jaarlijkse longfoto. Kreeg een papier mee om deze te laten maken. Even naar een andere afdeling hiervoor.

In het ziekenhuis realiseerde ik me goed dat ik er nooit meer zal komen voor of met Gaby. De tranen zaten hoog. Ik wilde even naar het dakterras om hierbij stil te staan. Even alleen te zijn met mijn gedachten. Helaas het dakterras was dicht. Een papier met de tekst: voor onbepaalde tijd gesloten. Jammer. Tranen maar ook een flauwe glimlach. Als Gaby hier nu had gelegen dan had ze in het hele ziekenhuis haar beklag gedaan over dit feit. Snel terug naar Haarlem en mijn bed ingedoken.

Vanochtend kreeg ik een smsje van Jan. Even heen en weer gesmst. Na het douchen en scheren naar Jan voor koffie. Zitten kletsen natuurlijk ook over Gaby. Uiteraard. Vannacht zag ik op de site van Gaby de eerste foto's van de begrafenis. Indrukwekkend om te zien. Ze is er echt niet meer om mee te praten, om haar te bellen om te vragen hoe het gaat, of we ergens koffie gaan drinken, etc. Nope..

vrijdag 15 augustus     Vanochtend had ik om 10 uur een afspraak met de psychiater. Hem uitgelegd waarom ik wil stoppen. Dat het vorige gesprek me alleen maar over de rooie heeft geholpen. Of dat de bedoeling was? Nee dat was dus niet de bedoeling. Hij had in zijn aantekeningen staan dat het juist een heel vruchtbaar gesprek was. Heb op dit moment even geen zin om hier verder over te vertellen. Hij houdt mijn dossier nog open. Ik heb drie maanden om van gedachten te veranderen.

Afgelopen drie dagen heb ik heel erg veel geslapen. De vermoeidheid en vooral de emotie heb ik de ruimte gegeven. En dat kost veel tranen, maar dat is goed. Nadeel is dat ik het klussen in mijn huis moet uitstellen tot nader order. En eerlijk gezegd zal dat niet komende maand zijn. Ik leg me er bij neer. Het is niet anders. Mijn lijf en de emotie geef ik even voorrang. Dank vast aan hen die hadden aangeboden om te helpen. Thnx voor het regelen tot zover. Ander keertje maak ik graag gebruik van de hulp.

Nu even thuis in eigen huis. Ik ga zo verder met schoonmaken van 1 deur. Dan is het weer genoeg voor vandaag. Afgelopen maandag heb ik heel veel spullen door Grof Vuil op laten halen. Mmmmm ik had beter even kunnen wachten met de luxaflex in de woonkamer. Even een andere oplossing voor bedenken. 

    

Vanmiddag soep maken, ik moet werk maken van meer en beter eten!

Zo weer naar het huis van Marijt. Vandaag eindelijk weer een zonnetje. Kan ik tenminste even in de tuin zitten bij Marijt. De regen van de afgelopen dagen hielp niet echt om een zonnig humeur te krijgen. Al veranderd daar de zon ook geen klap aan.

De brieven van het UWV stromen weer binnen. Joepie! Mededeling dat binnenkort mijn ziektegeld uitkering wordt gestopt. Wat er daarna gaat gebeuren moet je maar raden, staat niet in de brief. De afspraak dat ik achteraf wordt uitbetaald wordt gestopt helaas. Mijn uitkering van juni is als het goed is overgemaakt. Ik hou mijn hart vast wat er nu weer gaat gebeuren. Ohh en de uitspraak van mijn herkeuring heb ik nog steeds niet zwart op wit binnen.... 

Ach 21 mei was de herkeuring en 9 juni jl. heb ik een arbeidsdeskundige gesproken die vertelde dat de uitslag nog schriftelijk bevestigd zou worden. We hebben nog maar geduld... het zal wel normaal zijn dat het zo lang moet duren.  Ik ga er niet achteraan. Bekijk het maar!

Gisteren ben ik begonnen met beter te eten. De kilo's vliegen er af en dat is niet echt de bedoeling. Inmiddels acht kilo kwijt. Zo boodschappen doen en halen waar ik zin in heb, hoe vetter hoe beter in dit geval. Even de hele dag proberen te eten. Voor vanmiddag maar een soepje maken met gehalktballetjes, groente en veel vermicelli! Of misschien een blik erwtensoep opentrekken..... woehaa heb nu al geen trek..

zondag 10 augustus     Ik ben even in mijn eigen huis, wilde even mijn verhaal over de uitvaart van Gaby online zetten en mijn toespraak toevoegen. Maar ik ben ook thuis omdat Grof Vuil morgen komt en ik dat even moet voorbereiden. Bahhh helemaal geen zin in. Weet gewoon niet waar ik moet beginnen....maar...

Sinds de uitvaart van maandag is alles anders, alles is raar, ik ben onrustig in het lijf en in mijn kop. Ik voel me leeg. Heb maar steeds de behoefte om haar te bellen: 'Moet je horen wat mij is overkomen'. Het met haar willen delen, maar dat gaat niet meer....  Dinsdag het gevoel hebben: even Gaby bellen om voor deze week weer een afspraak te maken. Zoals we de laatste tijd iedere week deden. Mocht zij aangeven wat ze wilde doen: even een boodschap doen, naar het strand, gewoon bij haar thuis een kop koffie, etc. Dat gaat helaas niet meer.

Ik keek er zo naar uit om weer in het huis van Marijt te zitten. Gaby die net als vorig jaar geregeld even aanwipte voor een kop koffie.. Het heeft niet zo mogen zijn. Ik mis haar als maatje. Kijk wel iedere dag nog even op haar website. Altijd de gewoonte. Even lezen hoe het met haar gaat, wat ze schrijft. Nu kijk ik per dag of er iets over de uitvaart is toegevoegd. Het lezen van alle toespraken op haar site, met op de achtergrond de muziek van de uitvaart, deed de tranen weer stromen.

De vermoeidheid is nog niet helemaal verdwenen. Gisterenavond lag ik al weer om acht uur op bed en ik werd pas om half zes wakker vanochtend. Gisterenavond had ik enorme pijn in mijn linkerarm en heb een extra Tramadol geslikt. Ook een wervel onder in mijn nek doet heel erg pijn, het is alsof ik er een harde klap op heb gehad.

Afgelopen dagen bel ik 's ochtends even met vriendje Jan. Even horen hoe het gaat, of hij goed heeft kunnen slapen. Soms even langs bij hem, even een babbel en een kopje koffie. Afgelopen week ook het draadjesvlees, wat Marijt voor hem in de vriezer had staan, langs gebracht.

    

Het nummer 'Adios Ayer' van José Padilla [original mix] hoorde ik steeds op de radio in de auto afgelopen twee weken. Het doet me aan Gaby denken.

Klik op de afbeelding voor de link naar YouTube om het nummer te beluisteren.

Donderdag ben ik even naar Hoorn gereden. Daar het huis aan kant gemaakt. Badkamer en toilet goed schoongemaakt, stofzuiger door het huis, etc. Even bloemen neergezet en een welkom thuis briefje geschreven. Ook nog even het hok van de ratten verschoond, ik had tenslotte daar spulletjes voor gehaald. Bij de buurvrouw van Rene en Ivonne ook even bloemen gebracht en wat lekkers voor bij de koffie. Om haar zo te bedanken dat ze het verzorgen van de ratten had overgenomen. Ze was blij met de bloemen en wat lekkers, had natuurlijk niet gehoeven. Maar ze heeft me echt uit de brand geholpen afgelopen dagen, dus meer dan verdiend.

Vrijdag was ik even bij Jan op de koffie 's ochtends en de bel gaat. Natasha de schoonmaakster van Gaby stond voor de deur in de veronderstelling dat ze vandaag weer zou beginnen na twee weekjes vakantie. Ze wist nog van niets. Aai een pijnlijk moment. In alle emotie en drukte is het niet gelukt om haar in te lichten. Tranen natuurlijk...

Bij Jan op de werkplaats heb ik haast iedere dag foto's gemaakt dat hij bezig was met de kist. Iedere dag de vorderingen zien. Tot en met het helpen om de kist in zijn auto te zetten. Vrijdag ook even deze foto's op de USB stick van Jan gezet.

In het huis van Marijt bevalt het me goed. Poes Kees moest denk ik even wennen. Die nam afgelopen week een keer een aanloop en sprong op mijn blote rug toen ik gehurkt even wat muziek zocht op mijn laptop. Aai pijnlijke nageltjes, mooie strepen op mijn rug.. Poes Kees was zo geschrokken van mijn schreeuw dat ik haar een hele middag niet meer gezien heb. Bij de buurtsuper maar een zakje met lekkere tussendoortjes voor haar gehaald. Voor de schrik...

Ook bij Marijt ben ik onrustig. Zit ik aan de keukentafel dan wil ik de tuin in. Zit ik in de tuin met de krant dan wil ik weer naar binnen.. Afgelopen weken hoorde ik steeds een nummer op de radio in mijn auto. Zo mooi, zo passend voor mij bij alles wat er met Gaby is gebeurd. Lekker loeihard in de auto en de tranen maar laten stromen. Het is me gelukt om het nummer te achterhalen. Hierboven de link naar het mooie nummer. Klik op de foto om via YouTube te luisteren.

dinsdag 5 augustus     Tja wat moet ik nou over gisteren schrijven... er is zoveel om over te schrijven, te vertellen. Aan de ene kant blij dat het achter de rug is en aan de andere kant helemaal niet blij...

Blij omdat je het gewoon niet meer lichamelijk en geestelijk trekt. De emotie van overlijden, afscheid nemen, langzaam naar de dag van de uitvaart, het gemis, etc, etc. Je raakt oververmoeid, maar hebt geen rust om te rusten, je krijgt geen rust om te rusten.

Het was een emotionele dag, heel erg emotioneel. Overal veel verdriet, maar aan de andere kant ook weer zulke mooie momenten, ontroering, mooie beelden op mijn netvlies, liefdevolle warme momenten met mensen.

Geslapen als een blok. Voor het slapen gaan denken aan Gaby. Geslapen in het huis van Marijt. 

Half acht uit bed, koffie gezet. Kopje koffie buiten in de tuin. Jan even gesmst, of hij goed had geslapen. Bij Gaby thuis stond nog een emmer van de bloemist die ik terug moest brengen. Even met Jan een kopje koffie gedaan, in de tuin gebabbeld.

maandag 4 augustus     Om vijf uur ging de wekker vanochtend. Het bed uit. De computer staat nog aan. Zet mijn beeldscherm aan en daar is de toespraak weer in beeld. Ik ga koffie zetten en besef me opeens heel heel erg goed dat het vandaag de dag is van de uitvaart van Gaby. Tranen stromen al meteen.

Onzeker over de toespraak. Ik sta nu al te trillen en te huilen. Misschien moet ik het maar niet doen. Ach ik zie het wel. Zo om acht uur ga ik naar Jan. Dat hebben we afgesproken. Om Jan te helpen. Dat doe ik voor hem!

Overhemd gestreken, onder de douche, geschoren en nu even zitten weer met een kopje koffie, Even een moment van rust pakken. De zon is er buiten. Hier en daar wat wolken, sommige een beetje donker. Maar ook mooie blauwe lucht! De takken van de bomen gaan flink op en neer in de wind. Ik gedachten praat ik met Gaby....... 

Het is haast half acht. Ik ga spullen in de auto doen en op weg naar het huis van Gaby. Ik ben nerveus, kijk steeds op de klok of ik al de deur uit moet. Jan heeft me gevraagd om te helpen met iets wat ik nog nooit gedaan heb. Hij vroeg me afgelopen week opeens of ik wilde helpen om Gaby van haar slaapkamer naar beneden te brengen. Ik moest even drie seconden nadenken. Maar zei toen: ’Ja Jan dat doe ik, met jou erbij gaat me dat lukken’.

Exact om 8 uur liep ik daar naar binnen. Jan een kus geven en goedemorgen wensen. Saskia, zus Els en zwager Henk kwamen ook binnen. De prachtige kist, door Jan helemaal gemaakt, stond op tafel. Jan haalde de deksel van de kist en zette deze tegen de muur. We zijn met z’n vijfjes naar boven gegaan om Gaby vanaf haar bed naar beneden te brengen. Ik moest nog wel even vragen aan Jan: ligt Gaby gewoon nog zo als gisteren of heb je haar al in het onderlaken ingepakt? Nee ze lag nog precies zo als gisteren. 

Jan legde bij Gaby op de kamer heel rustig uit wat de bedoeling was. Eén moment moest hij even stoppen, de emotie, even rustig ademhalen voordat hij verder kon vertellen. Het dekbedhoes waar Gaby onder lag werd van haar afgehaald, de bloemen werden allemaal van het bed gehaald, de punten van haar hoeslaken werden los gemaakt. Heel voorzichtig werd Gaby helemaal in het onderlaken ingepakt.  

Jan vertelde nu rustig hoe we haar de trap af zouden tillen. Rustig doornemen wie waar Gaby zou dragen. Hoe we het zouden doen. En het ging goed. Ik liep voor Jan de trap af om hem te helpen, tegen te houden, kijken waar hij zijn voeten neer zou zetten. Heel voorzichtig werd Gaby naar beneden gedragen. Snel even de stoelen bij de tafel weghalen om Gaby met z’n allen heel voorzichtig in de kist te leggen.  

In de kist wordt haar lichaam weer uitgepakt. Jan legt het kussen weer onder haar hoofd en besluit om nog een extra kussen te pakken. Het dekbedovertrek wordt weer over haar heen gelegd. Alles wordt gecheckt. Jan is duidelijk opgelucht dat het zo goed ging. En wij allen met hem. De klus is gekaard.

Wat bijzonder om te mogen doen.... Heb wel eens eerder iemand in de kist gelegd, maar zonder kist naar beneden dragen nog nooit. Maar omdat Jan het vroeg kon ik, wel samen met hem. En uiteindelijk is het helemaal niet eng. Het is zo liefdevol om te mogen doen.

We drinken koffie en zitten even buiten. Bij iedereen gaan er gedachten door het hoofd. Bij Jan vraag ik nog even steun om de toespraak te houden en die geeft hij me. Alleen Jan kan dat op zo’n manier. Thnx! Dan is het voor mij tijd om definitief afscheid te nemen vanvan Gaby. Ik ben even emotioneel omdat ik haar nooit meer zal zien.

Ik loop naar het huis van Marijt, letterlijk om de hoek bij Gaby. Ik ben dankbaar dat ik deze klus heb mogen klaren met Jan en de anderen. Dankbaar dat ik haar in de prachtige kist van Jan heb zien liggen.

Bij Marijt thuis helpt vriendje Rene me met de laatste hand aan de toespraak. Zinsopbouw, spelling, etc. Ik oefen een paar keer en moet maar steeds huilen. Poehhh wat zie ik er toch tegenop! Ik bedank Rene enorm voor zijn steun en zeg tot zo, hij komt zo naar Westerveld samen met mijn zus Kathy. Marie Louise pikte me op om kwart voor elf en samen gaan we naar de straat van Gaby om de hoek.

Daar staat de auto al voor de deur die Gaby naar Westerveld brengt. Vriendin Willemiek is er ook al om foto's te maken. We zeggen elkaar even gedag, staan wat te praten en dan is het zover.

De kist met Gaby komt door de poort naar buiten. Jan en Amber voorop. De kist wordt in de auto gezet met daarop en naast alle bloemen. Marie Louise en ik rijden een eigen route naar Westerveld. Even later komen de auto’s daar aanrijden. In de aula wordt de kist neergezet, de bloemen worden neergelegd. Er zijn al wat mensen en de sfeer is anders dan anders. Zeker als Jan tegen alle mensen in de aula zegt dat ze gewoon naar voren mogen komen om de kist te bekijken, aan te raken, de bloemen te bekijken, dat men niet zacht hoeft te praten. 

Alles is meteen zo in een andere sfeer. Mensen maken graag gebruik van deze mogelijkheid om de bijzondere kist van dichtbij te bekijken. Alle onderdelen te bekijken waarop  mensen iets hebben mogen schrijven voor Gaby, iets tekenen, etc. Bij de ingang van de aula wordt het programma uitgedeeld met daarop twee prachtige foto’s van Gaby. We helpen de meneer van Westerveld met het opruimen van losse bloemblaadjes het en der op de grond.

De aula zit vol en mensen staan zelfs. Jan nodigt mensen uit om mee te huilen, maar ook om mee te lachen als dit gebeurt. Dat dit een steun kan zijn. Zo goed!!! Gaby wordt in het licht gezet dmv kaarsjes om de kist. Marie Louise, Saskia en ik mogen aan dit ritueel deelnemen. Jan spreekt als eerste en de tranen vloeien rijkelijk in de aula. Amber zegt lieve woordjes en de tranen zijn niet meer te stoppen. De zussen en de moeder van Gaby spreken prachtige woorden. Tussen de toespraken door wordt mooie muziek gedraaid, die Gaby zelf heeft uitgekozen. Er wordt heel veel gehuild, maar ook zo nu en dan gelachen.

Dan komt het moment dat Gaby naar het graf gedragen gaat worden. Mensen worden naar voren gevraagd om de baar met de kist te dragen. Mensen worden gevraagd om bloemstukken te dragen. De grote glazen deur naar buiten gaat langzaam open. Dan is er het moment om Gaby los te laten, en dat gebeurt niet zomaar. ‘Afscheid nemen bestaat niet’ klinkt door de luidsprekers. Amber, Jan, de moeder van Gaby en haar zussen belemmeren de doorgang. Tot het moment dat Gaby mag gaan. Zo indrukwekkend mooi!

In mijn ene hand het croissantje voor Gaby en in de andere hand mijn bloemen voor haar. Ik loop samen met Marie Louise achter de kist aan. De zon schijnt en door de bomen heen valt soms het licht op de kist die boven de mensen voor ons te zien is. De achterkant van de kist, het hoofdeind, verschillende punten gekleurd hout. In de bochten van het pad dat we lopen is het mooi om de dragers met de kist vanaf de zijkant te zien.

Bij het graf zegt Jan nog een woordje, legt uit wat de bedoeling is. Hij vraagt mensen om eren zo groot mogelijke kring te maken zodat zoveel mogelijk mensen alles kunnen zien. En dat werkt. Daarna gooit iedereen een handje zand op de kist. Ik geef een kus op mijn croissantje en werp deze in het graf op de kist. Hij komt goed neer en blijft op de kist liggen. Een laatste zwaai en ik loop weg.

Op Westerveld drink ik een kop thee, samen met Marie Lousie, vriendin Kathy en vriendje Rene. Geen plak cake, maar schalen vol met slagroomsoesjes. Tranen. Heb die wel eens voor haar meegenomen voor bij de koffie. Slagroomsoesjes kan ik ook wegkrijgen. Ik ben onrustig en weet eigenlijk niet wat ik wil. Wil ook naar buiten maar ook weer naar binnen. Ik babbel met wat mensen. De zakelijke kant van de bloemen van de Badmutsen wordt geregeld, ik krijg geld in mijn handen gestopt hahahahaha.

Jan vraagt aandacht en nodigt de mensen die nog aanwezig zijn om mee te gaan naar het restaurant in Santpoort. Ik bedenk me opeens dat Willemiek nog bij het graf is om foto’ s te nemen. Met Marie Lousie loop ik terug naar het graf. Ze moet toch weten dat we weg gaan en waar we naar toe gaan. Het graf is inmiddels dicht en de steen is teruggeplaatst. De bloemen liggen deels al weer op het graf, zodat Willemiek foto;s kan maken.

Marie Lousie besluit om naar huis te gaan. Met Willemiek ga ik richting Santpoort. Stom van me want ik sta voor het verkeerde restaurant. We moeten even zoeken waar het is en we steken de kermis over die deze week in Santpoort staat vanwege de kermis.

Op het terras van het restaurant is het druk. Ik neem wat te drinken en zie een lege stoel. Ik plof neer.... Maar besluit daarna even uit het gezelschap te stappen. Ga aan de rand van het terras staan. Ik heb even behoefte aan rust. Even stilte.

Daarna ga ik langs de moeder, zussen en zwagers van Gaby. Ik wil even met ze proosten op Gaby. De één is verbaasd, de ander totaal niet. Een toast op Gaby omdat het zo’n geweldige vrouw was. Haar moeder proost met me maar zegt er wel bij dat het met Gaby niet goed is afgelopen....

Er is voor iedereen wat te eten. Het vind gretig aftrek. Ik praat met wat mensen. Aan het einde van de borrel liggen er nog drie kroketten in een stalen bak op het buffet. Ik heb er best zin in maar ga er hier geen eten. Ik vraag de eigenaar of ik er misschien 1 mag meenemen. Geen probleem, binnen de kortste keren komt hij aan met aluminiumfolie. De drie kroketten worden ingepakt. Een voor Willemiek, een voor Jan en de andere voor mij.

Jan vraagt of ik nog even naar het huis van Gaby kom, dus dat doe ik. Daar is Jan met zijn dochter bezig op de slaapkamer. Het bed weer opmaken, de bloemblaadjes opzuigen. Ik zuig de trap naar beneden, de gang en de woonkamer even. Buiten in de tuin eet ik alleen de koude kroket. Het pakketje met drie kroketten is in mijn tas helaas één grote krokettenbrei geworden. Maar ik heb toch wat hapjes genomen. We drinken nog wat. Praten over de uitvaart, voordat Jan richting Bruxelles aan Zee vertrekt om daar met de familie wat te eten, de dag of te sluiten.

Wat een bijzondere uitvaart. Wat een emotionele dag. Maar wat een mooie afsluiting vandaag. Ik heb een aantal mooie uitvaarten meegemaakt, echt mooi. Maar deze spant de kroon. Zo aards! Zo echt! Wat kan Jan dat toch goed, wat heeft Gaby er iets speciaals van gemaakt. Op deze uitvaart werden mensen uitgenodigd om de kist te komen bekijken, mochten ze zelfs aanraken, de dood werd niet op afstand gehouden. Mensen werden er bij betrokken.

Een ding weet ik zeker: mensen die deze uitvaart hebben meegemaakt nemen hier iets van mee voor de toekomst. Zo kan een uitvaart dus ook gaan. Wat een leerschool voor velen.

Op de website van Gaby lees je alles, zijn er foto's van de kist, etc. www.verhalenoverleven.nl

Hieronder mijn toespraak: 

Foto van Gaby gebruikt op het programma van de uitvaart.

Klik op foto voor vergroting.

VOOR GABY

Van de week probeerde ik me voor te stellen hoe het zou zijn om vandaag in deze aula helemaal alleen met Gaby te zijn. Wat zou ik dan zeggen?

Niets!

Ik zou alleen maar willen voelen.....

Toch kies ik er voor om nu wel wat te gaan zeggen. Luister maar.

Ik ben Frank. Ik ken Gaby al 25 jaar van het zien in het Haarlemse. Echt contact hadden we niet, het was hoogstens een dag of een hallo. Als zij een relatie krijgt met mijn lieve vriendje Jan leer ik haar beter kennen.

Dat ik echt in haar leven mocht stappen is twee jaar geleden gebeurd, toen bij haar de ziekte longkanker werd geconstateerd.

Doordat ik vier jaar geleden ook kanker heb gehad en ik dus bekend ben met deze ziekte; het onzeker zijn, het bang zijn, de emotie’s die je niet kan stoppen, de confrontatie met de dood, naar het Antoni van Leeuwenhoek moeten, etc…  is in zeer korte tijd onze band enorm gegroeid. Ik raakte betrokken bij Gaby en bij haar ziekteproces. Zij gaf mij hiervoor alle ruimte.

Ik mocht het met haar delen, kon het met haar delen, snapte waar ze het over had…kon een stukje voelen waar ze het over had.

Kanker is dan wel de eerste gemene deler, maar het moest tussen ons klikken om het echt met elkaar te kunnen delen. En gelukkig gebeurde dat. Als we het over de kanker hadden: dan had zij pech en ik geluk. En toch wilde ze niet met mij ruilen...

Ze heeft het mij meerdere keren gezegd. Frank jij met geen smaak meer in je mond en problemen met eten. Ik zei dan: hoe kan dat nou dat je niet met mij zou willen ruilen? Jij gaat dood! Waarop Gaby zei: Het idee van niet meer lekker kunnen eten, daar niet meer van kunnen genieten, altijd pijntjes in je mond…  Nee ruilen wilde ze beslist niet!

We hadden veel contact. We babbelden, kankerden en lachte regelmatig bij. Praten over van alles en nog wat, soms stilte, soms huilen. En het bijzondere aan Gaby was, dat ze, in welk gesprek dan ook, altijd vroeg: maar hoe gaat het nu met jou Frank?

Als ik naar het ziekenhuis ging, om haar ’s ochtends te bezoeken, nam ik een croissantje voor haar mee. Dat heb ik een paar keer gedaan. Toch wel het minste wat ik voor haar kon doen.

Gaandeweg haar ziekteproces was het eten ook voor Gaby soms moeilijk en lastig. Dit gevoel; van moeilijk kunnen eten, even niet kunnen proeven, pijn in je mond hebben, dat kon ik met haar delen. Ik was blij dat ik haar een paar tips kon geven om daar makkelijker mee om te kunnen gaan. Door haar nieuwe ervaringen hiermee kon ze mij weer tips geven.

Ik heb veel bijzondere momenten met Gaby gedeeld. Veels te veel om hier allemaal op te noemen en dat wil ik ook helemaal niet.

Maar onze momenten van pijn, verdriet en het besef dat de weg van overleven voor haar doodlopend was..... komen nu steeds bij mij terug. Ze heeft het allemaal zo knap gedaan, ze was zo dapper.

Lees haar eigen website waarop ze dit proces zo raak beschreven heeft.

Afgelopen dagen moest ik steeds weer lezen op haar site, foto’s kijken, herinneringen ophalen. Wat een echt document.

Aan de verhalen over leven is voor Gaby nu een einde gekomen Nooit meer met elkaar babbelen, lachen, huilen, kankeren.....

Wij gaan door met leven. Wat ons rest zijn de verhalen, de herinneringen en de warme en bijzondere gevoelen van, over en met Gaby. Ik put daar kracht, steun en troost uit. En dat gun ik ook haar dochter Amber, vriendje Jan, de moeder van Gaby, haar zussen, de familie, en jullie allemaal die hier zijn.

Ik heb weer een croissantje voor Gaby meegenomen.... Dat ga ik zo dadelijk lekker aan haar meegeven.

Dag, lieve, lieve Gaby, goeie reis!

zondag 3 augustus     Na weer laat maat bed, slapen als een os, wakker. Ik sleep mezelf uit bed en als de koffie begint te pruttelen start ik mijn computer op. Eerst weer even verder wat op papier zetten voor een toespraak. Ik schrijf gedachtes op, flarden van zinnen, trefwoorden. Dat kost me geen moeite. Ik kan genoeg schrijven over mijn contact met Gaby. De moeilijkheid zit in de keuze. Wat moet ik in godsnaam zeggen???

Om 10 uur richting de werkplaats van Jan. Hij is er nog niet en ik wacht even. Samen babbelen we nog wat. Staan we samen bij de kist voor Gaby. Dan is het al weer tijd om naar het huis van Gaby te gaan. Heb om elf uur afspraak met zus Simone, samen met Saskia. Even de dag van morgen doornemen. Vooraf even weten wat de grens is voor ons. Zodat we niemand onnodig pijn doen, zodat iedereen alle ruimte heeft voor zijn/haar emotie.We bespreken de dag van morgen met een kopje koffie, buiten in de tuin bij Gaby.

Daarna ben ik even terug gegaan naar Jan in zijn werkplaats. Piet is er ook en we drinken een kopje koffie. De binnenkant van de kist is klaar. Voelen hoe zacht het is. Aanraken. Dan komt Amber naar de werkplaats. Met een hele doos plankjes voor op de kist. De plankjes met persoonlijke boodschappen van iedereen. Ze is samen met haar oom Henk en neven en neven en nichten.

Piet en ik trekken ons even terug. Even tijd om van Piet te horen hoe zijn vakantie was, zijn fietstocht naar Frankrijk. Daarna is het tijd voor mij om naar vriendje Rene te gaan. Zijn hulp heb ik nodig om mijn toespraak te schrijven. Was daar om 1 uur. De tranen vloeien rijkelijk. Op een gegeven moment lig ik daar op de grond op mijn rug. En vertel allerlei dingen over Gaby. Rene typt het op. Er is zoveel te vertellen.... Om vier uur duizelt het bij ons beiden en moeten we stoppen. Rene helpt me met de opbouw en de spelling.

Nog even naar Jan terug in de werkplaats. Alle plankjes zitten op de kist. Het is zo mooi..... Zijn dochter en Piet zijn er ook. Samen kijken we naar Jan die als laatste de handgrepen op de kist vast schroeft. En dan is de kist klaar. Op tafel liggen de zes houten pennen waarmee de kist gesloten gaat worden. Van hout, zelf gedraaid door Jan.

Jan Maakt foto’s van de kist. Ik volg ook even met de camera. Afgelopen week heb ik steeds foto’s gemaakt. Jan die werkt aan de kist, details van de kist. Jan overlegt met het thuisfront. Ja de kist gaat nu mee naar huis. Met z’n viertjes zetten we kist in de auto van Jan. Model stationwagen, ietsjes schuin past de kist er precies in. Indrukwekkend!

Stel Jan een rare vraag... Zeg hem dat ik zo onzeker ben over de toespraak. En vraag hem datgene wat ik nu op papier heb te lezen. Lees het maar voor roept Jan. Nee dat kan ik helemaal niet op dit moment. Jan leest samen met Piet. Het blijft even stil. Jan kijkt voor zich uit. Zegt dan dat ik het moet doen, dat ik het kan... Wat ben ik toch een mietje hè..... ik heb die bevestiging nodig om het te kunnen doen.

Naar huis en instorten. Even wat mensen bellen, even willen praten, zitten en uitrusten. Toch weer verder werken aan de toespraak. Ik zie zo op tegen morgen... en toch zal ik ook blij zijn als het achter de rug is. Nog zo’n week trek ik niet, dat trekt niemand niet denk ik.

zaterdag 2 augustus     Gisterenavond moest ik de hele tijd aan Saskia denken, goede vriendin van Gaby. Hup, knoop doorhakken, Jan smsen voor het telefoonnummer en Saskia bellen. Het was een heel erg bijzonder gesprek. Veel gedeeld..... heel veel gedeeld. Samen praten over Gaby, de afgelopen dagen, de uitvaart van maandag, etc.

Het bed in en... slapen als weer die spreekwoordelijke os. Pas om negen uur wakker geschrokken vanochtend. Bed uit en koffie zetten. Voor het eerst...ik denk wel in vier jaar geen boodschappen doen om acht uur. Ja wel een keer eerder maar dan omdat je een afspraak hebt, vakantie of weet ik veel. Ik was er door van slag. Mij zaterdagritme niet kunnen pakken. Echt in de war zijn en schakelen. Als een dwaas door het huis heen.

Op een gegeven moment stop! Jan bellen. Hoe gaat het met Jan. Heeft ie goed geslapen? Jan vroeg om koffie te komen drinken. Gezegd dat ik eerst even boodschappen moest doen. Onderweg gesmst: heb je nog boodschappen nodig Jan? Shag....maar  even vier pakjes meegenomen. 

In de werkplaats bij Jan zie ik nu de kist die is doorgezaagd. Het is nu echt een doosje geworden. Even uitleggen. Jan vertelde me dat je zoiets begint als één geheel. Onderkant en deksel aan elkaar vast. Als je dan met de cirkelzaag de deksel los zaagt weet je zeker dat de deksel goed past. We huilen samen bij de kist. Nu zie je dat Gaby er echt in kan liggen.

Het is opeens zo confronterend dat ik de tranen niet kan tegen houden. Jan vasthouden. Zo bijzonder. Zo mooi wat hij Gaby nog meegeeft. De kist is echt zo waanzinnig mooi.... We drinken koffie en praten over Gaby. Uiteraard. Jan werkt door aan de kist. Ik begin aan tekst om eventueel maandag iets te zeggen op de uitvaart.. Ondertussen maak ik weer foto's van de kist en Jan die werkt aan de kist. 

Piet, maatje van Jan, is terug van vakantie en komt naar Jan. Fijn voor Jan! Marie Louise komt haar houten plankje ophalen wat later onderdeel van de kist wordt. Joke de vriendin van Piet komt ook langs. Jan vertelt weer zijn emotionele verhaal. Zoals hij het vertelt.... tranen... zo bijzonder om nog weer eens zijn laatste momenten met Gaby te horen.

Had met de bloemist afgesproken om de bloemen op te halen vanmiddag. Dus met de auto de stad in..op zaterdag. En wat blijkt ik kan niet bij de bloemist komen voor de deur, want er is een evenement op de Grote Markt van Haarlem waardoor de zaterdagmarkt moest uitwijken. Dus veel verder weg parkeren, wachten op een plekje.

Voor Jan eerst naar de HEMA. Twee zwarte tshirts, een liter transparante lak voor de kist en terpentine. Door naar de bloemist, schuin tegenover de HEMA, bij binnenkomen zag ik al een prachtig boeket staan, wist meteen dat dat voor Gaby was. Bloemen van de Badmutsen voor Gaby.Ik stond te trillen letterlijk op mijn benen. Emotie. 

Met de eigenaar van de zaak bloemen gaan uitzoeken. Bloemen van mij voor Gaby. Hij weet al van eerder keren wat ik wil: strak, minimaal, gevoel...... En buiten voor zijn winkel zie ik opeens toch zonnebloemen staan. Nog nooit gezien. Helemaal geel, zonder bruin, donker hart. Wow. Die wil ik riep ik. Hij bukte om een bloem uit de emmer te pakken en zei: 'Hé vertel eens, waarvoor, voor wie, wat is er gebeurd?'. Tranen...... 

Bloemen laten maken is dan weer een stapje in het proces van overlijden, uitvaart, definitief afscheid nemen. Kaartjes aan de bloemen. Hij geeft advies in hoe de bloemen tot en met maandag zo mooi mogelijk te houden. Of ik thuis emmers had om ze in het water te zetten. Nee dus, want ik heb maar één emmer thuis. Uhhhh moeten de bloemen al naar Gaby thuis  of nog niet... Ik weet het niet.

De bloemist loopt naar achteren, zo'n ruimte waar de hele vloer bezaaid ligt met afgeknipte stukjes stelen van bloemen, komt terug met twee witte emmers. 'Leen die maar even!'. Bedank hem en zeg dat ik ze komende week meteen kom terug brengen. Ik besef me dan dat ik twee keer op en neer moet lopen naar de auto. De tranen komen weer. 

Dus naar de auto met een eerste deel. Weer terug naar de winkel. Ik krijg de grote bos bloemen, van de badmutsen samen, mee en krijg ook opeens een bos zonnebloemen in mijn handen gedrukt. Met de woorden: 'voor jou als troost'. Ik ben overdonderd, het raakt me zo diep dat ik het liefst wil schreeuwen: wat lief!!! Spreek de dank uit vanuit mijn tenen, vanuit mijn gevoel! Naar de auto lopend stromen de tranen over mijn wangen. En....ik kom een bekende van me tegen die reageert op de bloemen, dat ze zo mooi zijn. Ja voor Gaby zeg ik, die is overleden. Oeps schrik..... Daarna roept een wildvreemde man zomaar: 'zeg het met bloemen!'. Ik reageer alleen maar met JA!

In de auto besef ik me opeens dat ik thuis drie trappen op moet. Zucht. Maar opeens een helder moment. Ik rij richting Marijt, die om de hoek bij Gaby woont. Wil toch ook nog voor vijf uur naar Gaby. Ik zet de bloemen daar neer. Dan zijn ze al in de buurt. Ik bel aan bij Marijt, haar vriend Rene doet open, als vanzelfsprekend is het goed. Vanaf morgen mag ik op het huis passen van Marijt en Rene. Zij gaan op vakantie naar Zwitserland. Heb ik vorig jaar ook gedaan. Ik keek zo uit naar bezoekjes van Gaby, net zoals vorig jaar, 's ochtends op de koffie. Spontaan ding-dong en Gaby stond voor de deur. Het mag helaas niet meer zo zijn. Snik! Op nog geen 200 meter vanaf het huis van Gaby.

Marijt en Rene zijn zo lief afgelopen dagen. Mag daar zonder twijfel steeds even binnenvallen. Delen, verdriet laten zien, emotioneel zijn, etc. De bloemen staan buiten onder het afdak, met zorg neergezet. Rene en Marijt heel erg druk met inpakken, want morgen gaan ze op vakantie. Daarna door naar Gaby. Rene liep met me mee, hij wilde Jan even dagzeggen even zien.

Jan zat in de tuin met twee zussen van hem en andere bekenden. Fijn om te zien. Ik heb Natuurlijk ook nog even naar Gaby, naar de slaapkamer boven. Gaby is omring door prachtige bloemen. Wat mooi om te zien... ontroerend.

Bij Marijt en Rene nog wat gedronken, hun een hele fijne vakantie gewenst. Even wat dingetjes doornemen kwa huis en daarna richting huis. 

vrijdag 1 augustus     Pfff het is al weer augustus. Jak dat betekent steeds meer het vorderen van de zomer. Wat gaat het toch allemaal snel. Zo weer september, oktober.... en geen warmte meer...

Vanochtend was ik om zes uur wakker zoals gewoonlijk thuis. Wat ik anders nooit doe is nu op bed blijven liggen eventjes. Weer even wat slapen. Ik ben gewoon moe. Alleen al de emotie kost veel. Maar ook van de hele dag op pad zijn. De emotie houdt me op de been.

Vriendje Jan vanochtend even gesmst, vragen hoe het ging. Hij smste iets terug en ik moest hem gewoon even terug smsen dat hij het zo goed allemaal doet, dat het zo'n lieve grote sterke man is met zo'n lief klein hartje! Misschien raar om te zeggen, maar Jan is inmiddels zo bedreven in het omgaan met dit soort situaties. Niet leuk, afschuwelijk voor hem. Maar uit alles blijkt dat hij kan omgaan met de dood, met alles wat daarbij komt kijken. Ik vroeg vandaag of de begrafenis mevrouw bijvoorbeeld iedere dag komt kijken naar Gaby. Of alles goed gaat in de slaapkamer. Nee dus, dat doet Jan allemaal zelf. 

'Kom je koffie drinken?', vroeg Jan. Om negen uur in zijn werkplaats. Jan al weer bezig met de kist voor Gaby. Vandaag moest het houtwerk af, want de kist moet gelakt worden of in de vernis gezet worden. Ik weet niet hoe je dat noemt. En het wordt zo'n mooie kist.... Wat is die man toch een kunstenaar met hout. 

Jan vroeg me opzoek te gaan naar handgrepen voor de kist. Ja doe ik graag voor je! Wil graag iets voor je doen. Hij had een voorbeeld. Ik hoefde alleen maar op zoek te gaan. Op de fiets van Jan de stad in. Meteen in de eerste winkel hadden ze genoeg van dezelfde handgrepen. Zes stuks.

Door naar de bloemist om bloemen te bestellen, te overleggen. Morgen moet ik daar om twee uur weer zijn. Twijfel heel erg over de keuze van de bloemen. Ik moest nog even een boodschap doen in de stad. Ondertussen belde vriendinnetje Mary heel erg lief. Ze had mijn website gelezen. Lief! Terug naar de werkplaats van Jan. Daar was een neef van Gaby, hij kwam kijken naar de kist. Ik moest even zitten, even een kopje koffie, bijkomen van de fietsrit door de stad. Even zitten.

Door naar Willemiek. Om één uur zou ik met Willemiek bij Gaby thuis zijn om te overleggen over eventueel foto's maken van de uitvaart door Willemiek. Dat hebben we gedaan met zus Els. Goed om te doen, even voorbespreken, familie kennis maken met Willemiek. Het is nog niet zeker hoor of dat wel gewenst is of niet. Willemiek daarna naar huis gebracht. Om drie uur naar Gaby. Wilde haar nog zien vandaag. Er kwamen natuurlijk ook andere mensen om afscheid te nemen van Gaby. Met een nicht van Gaby heel erg fijn staan praten. Ook met andere mensen. Wat is het toch een fijne familie, wat hebben die mensen een speciale band met elkaar.

Even naar Gaby geweest. Even bij haar zijn. Ik heb van verschillende mensen afscheid moeten nemen. En het is echt wonderbaarlijk dat Gaby zo Gaby blijft in haar gezicht. Weer het idee vandaag dat ze zo weer iets zou kunnen zeggen. Daarna nog even met haar zus Simone gepraat, een heel mooi moment samen. 

Nu thuis. Vandaag heb ik minder last van mijn rug. Ga zo mijn bed in. Op het aanrecht staat eten van de chinees. Nu even niet. Als ik het nu ga eten denk ik dat dat niet goed gaat. Ik moet eerst rusten. Kijken hoe laat ik wakker wordt en dan maar wat eten.

donderdag 31 juli     Ik ben net thuis. Het zweet staat op mijn voorhoofd. Mijn tshirt heeft witte strepen van het opgedroogde zout/zweet. Jak. Zo even douchen, koud, kouder, koudst!

Vanochtend ben ik even na tien uur richting Gaby gegaan. Eerst vanochtend Jan een goedemorgen smsje gestuurd, of hij goed had geslapen. Naar de bakker om verse croissantjes te halen. Zes gewone, 2 kaas en 2 ham/kaas. Kan ze niet meer voor Gaby meebrengen, heb dat zo vaak gedaan als ze in het ziekenhuis lag. Nu dus maar voor de anderen..

Via het touwtje achter de brievenbus naar binnen. Helemaal niemand. Voelde me even ongemakkelijk, soort van insluiper. Maar er stond een fiets voor de deur. Koffie gemaakt en de tuin in. En daar kwam Ber van boven met de stofzuiger in de hand. We hebben even koffie gedronken samen. Vond het heel erg fijn om even met Ber te praten, dingetjes te delen.

Even naar Gaby op haar slaapkamer. Gewoon weer even dagzeggen, spannend om te ervaren hoe ze er bij ligt. Of ze veranderd ja of nee. Haar handen moet ik altijd even strelen of vasthouden om te ervaren dat ze echt er niet meer is. Ook vanochtend dacht ik weer: ieder moment doet ze haar ogen open en begint ze te praten...   Maar het besef is er dan weer. 

Haar handen zijn fluweel zacht. 

Er komt familie binnen, neven en een nicht van Gaby, haar zussen en moeder. De croissantjes die ik heb meegebracht vinden aftrek. Ik drink nog een kopje koffie en probeer een afspraak te maken voor Willemiek met de zussen van Gaby. Daarna ben ik even naar Willemiek gereden.

Overleg over foto's maken. Willemiek wilde eigenlijk wel vandaag al langs begraafplaats Westerveld om de aula te bekijken, de plek van het graf te bekijken. Dat hebben we gedaan nadat ik eerst Westerveld gebeld had of dat mocht. Morgen staat de afspraak met Willemiek en de zussen van Gaby en misschien wel Jan. Willemiek wil even kennis maken, soort foto's doornemen, het boekje laten zien wat ze van de uitvaart van Sandor heeft gemaakt. Ze liet het boekje me vanochtend weer zien. Poehhh zo mooi, maar ook confronterend weer. En weer het bewijs dat Willemiek zulke mooie foto's maakt, zo veel liefde legt in zoiets, zo'n mooi gevoel heeft voor styling...

De rouwkaart van Gaby lag vandaag bij de mensen op de deurmat. Vanaf drie uur tot vijf uur mochten mensen afscheid nemen van haar. Amber was ook thuis met haar goede vriendin Eva. De fietsband van haar moeder is gelukkig nog hard, nadat ik hem gisteren geplakt heb.

Er werd druk gezocht naar de muziek voor de uitvaart. Ik heb mogen zoeken op het internet. Helpen zoeken naar de muziek in huis. Dat is zo fijn om te doen, iets te kunnen doen.

Marie Lousie kwam tegen vijf uur langs om afscheid te nemen van Gaby. Heel lief met een klein vaasje met mooie bloemetjes.. Gisteren op het strand spraken we over wat er gebeurde als we bij Gaby langsgingen en het touwtje in de brievenbus niet gebruikte maar aanbelde. Hahahaha zowel bij Marie Louise als bij werd de deur dan weer voor je neus dichtgesmeten: Touwtje gebruiken! Marie Lousie kwam aan, ik opende de voordeur, Marie Lousie die wilde dat de deur weer werd dichtgegooid voor haar neus. Van die kleine dingen.

Vroeg of ze wilde dat ik met haar mee naar boven ging. Dat wilde ze alleen doen. Eenmaal weer beneden even samen gehuild, elkaar vastgehouden. We zijn nog even samen naar Gaby gegaan. Wat bijzonder om nog een keer met z'n drietjes te kunnen zijn. Lekker praten met elkaar. Delen. 

Marie Louise uitzwaaien en we stonden nog even een tijdje te praten voor de deur met elkaar. Jan kwam thuis op zijn brommer. Fijn om nog even dag te zeggen, hem een kus te geven. Vandaag even bij Janneke en iemand anders gecheckt of hij wat heeft gegeten. Vriendje Jan een beetje in de gaten houden. Sorry Jan! 

Boodschappen gedaan en naar huis. Even mensen gebeld die op mijn antwoordapparaat stonden. Een spontaan telefoontje van lieve Dorith. 

Ik heb knakworstjes gehaald. Ik ga knakworstjes eten met een boterham. Niet uit blik maar uit het koelvak. Deze kan ik goed eten. Zacht in de mond. Zout bij het water om ze op te warmen voor de prikkel in mijn mond. 

Weer aan dag om. De laatste paar dagen voelen als een week. De laatste week voelt als een maand. De laatste maand voelt als maanden.... Nu zit ik weer te huilen. Wat is het toch snel gegaan de laatste week. Kusje voor Gaby!

woensdag 30 juli     Ik zou hier zoveel willen schrijven over de laatste dagen, maar ik moet beginnen om iedereen heel erg te bedanken voor de steun, de lieve woordjes via mailtjes en berichtjes in mijn gastenboek. Wat lief! Thnx allemaal!!!

Het is half zeven in de avond en ik kan niet slapen na weer een slopende, vermoeiende dag. Het lijf doet pijn aan alle kanten. Kan haast niet meer lopen van de pijn. Maar dat geeft niet vandaag! Slapen lukte net niet, dus ik ben mijn bed uitgegaan en achter de computer gekropen. Maar even van me afschrijven. 

Gisteren toen ik bij Gaby thuis was wilde ik Marijt bellen, vriendin van me. Ik pak mijn mobiele telefoon uit mijn tas en op dat moment gaat het ding af. Marijt aan de telefoon. Hoe het met me ging. Maandag was ik even bij haar en liet de foto's op de camera zien, de laatste foto's van Gaby en mij. Ze moest zo huilen... Nu vertelde ze dat ze daarna allemaal bloemen had geplukt in haar tuin en een groot boeket was gaan maken voor Gaby. Niet om daadwerkelijk langs te brengen. Nee, voor Gaby als ze zou sterven.... Gaby die dan over de tuin van Marijt vliegt en het boeket ziet. Ben er meteen even naar toe gegaan om het boeket te zien.

Zij woont letterlijk om de hoek bij Gaby. Een prachtig boeket, zo mooi met alle bloemen. In het midden één paarse bloementak. Om Gaby weer te geven. Hoe toevallig dat Gaby natuurlijk gek was op bloemen en zeker op boeketten uit de tuin! En Gaby had iets met felle kleuren en zeker ook paars. Lief hè van Marijt...

          

Bloemen van Marijt voor Gaby.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster

Naar Gaby terug om mijn tas te pakken. In de war van mijn emotie. Ik weet gewoon niet meer of ik nog even naar boven ben gegaan... Weet wel dat ik naar Gaby wilde en dat haar moeder en haar zus Ber ook naar boven wilde om Gaby te wassen. Ber met een stapel kussens in haar handen met daar boven op een teiltje. Ik wilde haar nog heel graag even zien, dus voorhen de trap op, nog even Gaby zien zoals na haar sterven. Ik draai me om en zeg iets, weet niet meer wat, maar ik droeg alleen het teiltje omhoog. Stom hè eigenlijk. Even bij Gaby. Haar moeder en zus wachtend op de gang en in de badkamer.....

Nog even naar Willemiek. Maandag was ik ondanks alle emotie en drukte van die dag ook even bij haar langs om haar te feliciteren met haar verjaardag. Even een mooie bos rozen voor haar gekocht. Gisteren weer even bij haar langs om te delen, maar ook te praten over eventueel foto's maken op de uitvaart. Misschien gaat Willemiek foto's maken. Heb ik het al een hele tijd geleden met Gaby over gehad. Dat heeft ze opgeslagen en met haar zussen besproken.

Eenmaal thuis moest ik huilen en huilen. Had biertjes gehaald en ben lekker gaan drinken. Op de één of andere manier hoort er bij een overlijden ook wel een goede borrel. Opeens voelde ik me zo alleen, mistte ik zo Gaby die ik nu niet meer kan bellen. Het besef van alleen thuis zijn, geen relatie hebben, niet kunnen delen... Dus ik ben mensen gaan bellen. Jan nog even gebeld.

Zus Kathy gebeld, gezegd dat ik even van me af wilde praten of dat wel mocht en uitkwam. Tuurlijk. Al stond ze in de startblokken om hele andere dingen te doen. Nu weer de tranen van ontroering dat ik dan zulke lieve mensen om me heen heb met wie ik dit kan delen. Jan even gebeld met de vraag of Hein het al wist. Nee Jan had zelf nog niemand van de Badmutszen gebeld, of ik dat wilde doen voor hem. Tuurlijk, maar wel  eng.

Daarvoor had ik al Gerrit gebeld en ik ging er zonder nadenken van uit dat Gerrit en Cilia wel op de hoogte zouden zijn. Oeps dat was niet het geval. Foutje van mij. Stom! Ik ben Piet gaan bellen, Hein en Gerda. Verdrietig, tranen maar ook lekker om te kunnen delen. Iedereen: 'Frank ik zal Jan maar niet bellen hè...' Heb vanuit mijn gevoel gezegd dat iedereen gewoon Jan moest bellen als daar behoefte aan was. Dat Jan zelf wel zou aangeven als het ongelegen kwam of hij er even geen zin in had.

Je begrijpt dat ik als een blok, hik, in slaap ben gevallen. Ik werd vanochtend wakker om half zes met de tv nog aan, het licht nog aan en..... een houten kop.... Geen spijt hoor, het hoort erbij voor mij op een moment als dit.

Vanochtend had ik afgesproken met Marie Louise om elkaar te zien, samen koffie te drinken aan het strand. Bloemen gekocht voor haar als troost en richting het strand. Een sms van haar: ik heb een lekke band! Hans komt me ophalen en brengt me, ben dus later.. Nou ja Jan had ook al een lekke band afgelopen zondag. Maandag ben ik voor hem naar Haarlem gereden. Eerst kijken bij de Carfit of de band geplakt kon worden. Nee dus, een nieuwe band peperduur... Door naar de sloop op advies van Jan en een goede tweedehands gescoord voor hem. En een goede dopsleutel om een band te verwisselen. 's Middags even naar een winkel in Schalkwijk gereden om een nieuwe mobiele telefoon voor hem te kopen, het ding was stuk gegaan. Bij de HEMA twee halve worsten. Dacht: mm ik eet twee hapjes en dan is het genoeg... Jan eet de rest van mijn helft ook wel op...en zo geschiedde. Lol!

Wachtend op Marie Louise heb ik vanochtend Jan even gebeld. Even horen of hij goed had geslapen. Dat heeft hij gedaan op de bank bij Gaby thuis. Gisteren met zijn lieve dochter Janneke daar samen gegeten. Ik vroeg ook aan Jan: 'en hoe is het met Gaby?' En dat bedoelde ik heel erg serieus hoor. Hoe gaat het met haar, doelend op nog goed op bed liggen, veranderingen in gelaat of de kleur van haar handen. Jan maakte natuurlijk een grap, zoiets van: 'Ja gaat goed hoor, ze zit net rechtop'. Inkopperje natuurlijk. Ik weet het niet precies. Maar hij vertelde natuurlijk dat het goed was, dat het goed ging met Gaby op de slaapkamer.

En toen zei hij dat als Marie Louise wilde ze langs mocht komen bij Gaby. Dat hij haar graag wilde zien om even met haar te delen. Zo ontzettend lief van Jan, zo Jan...... Marie Louise werd een half uur later door haar man Hans gebracht. Ik wachtte haar op bij de ingang van Parnassia. Ze zag de bloemen op de achterbank en zei: óhh lief bloemen voor Gaby'. Nee die zijn voor jou, als troost. In de auto zittend konden we gewoon niet meteen naar Parnassia rijden. We moesten eerst delen en tranen hebben.

Met Marie Louise op het strand aan de koffie. Haast drie uur praten over Gaby, delen, herinneringen ophalen, tranen, lachen,huilen en dan weer schateren. En weet je wat zo lief was van haar: ze had een kaarsje meegenomen om te branden voor Gaby. Woehaa wat mooi! Door de wind steeds weer even het kaarsje aansteken.

Zo ongelooflijk fijn om samen over Gaby te praten, om samen de tranen te delen, over kanker te praten, zo bijzonder. Dank je wel Marie Louise voor de mooie ochtend. Samen huilen om iemand die we zo lief zijn gaan hebben, weer iemand die kanker niet kon overwinnen....  In het begin van het gesprek zei Marie Louise: 'We zijn weer met z'n tweeën, we zijn weer bij af....... Woehaaaa. Dat beseffen doet pijn, beseffen dat Gaby er niet meer is.

Met Marie Louise naar Jan in zijn werkplaats gereden waar hij verder wilde werken aan de kist voor Gaby. Ohhh en die wordt mooi... In de stijl van het bed wat Jan voor Gaby heeft gemaakt. Ik heb foto's maar die plaats ik hier nog niet uiteraard. Later misschien. Marie Louise even Jan omarmen en tranen. Zo lief. Kijken naar de kist in wording. Janneke de dochter van Jan kwam langs. 

   

Met Marie Louise praten over Gaby.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Voor Jan even shag gaan halen en voor Janneke een broodje gezond. Samen met Marie Louise naar de winkelstraat gelopen. Marie Louise wilde een ijsje, een split. Maar dat eten ging vandaag helaas niet. Haar mond deed te pijn door de zuurtje, de sinaasappelsmaak. Balen voor haar! Ook daarvan moet ik nu huilen terwijl ik dit schrijf. Het besef dat Gaby ook door haar situatie niet altijd kon eten en soms pijn in haar mond had. Met z'n drieën konden we dat samen delen, alleen dat al maakte het contact bijzonder. Maar buiten dat was er veel meer, heel veel meer... Ook tussen Gaby en Marie Louise.

Terug in de werkplaats bij Jan waren zijn zus en zwager op bezoek. En wat mooi was dat Jan aan het vertellen was wat er de laatste nacht is gebeurd, hoe Gaby is overleden, hoe het gegaan is. Marie Louise vroeg me vanochtend hoe dat was gegaan. Ik wilde het niet vertellen. Dat moet Jan je een keer vertellen. Alleen hij kan dat overbrengen. En dat gebeurde dus. Zo mooi om te horen weer, Jan steeds in tranen, zo lief hoe hij dat kan vertellen....... Poehhh hier thuis al weer tranen als ik het opschrijf. Kan door de tranen niet eens meer zien wat ik type hahahahaha...

Ik heb Marie Louise naar het station gebracht en ben doorgereden naar Gaby. Amber, haar zussen, haar moeder en haar goede vriendin Saskia waren bij haar thuis. Voordat ik naar Gaby ging heb ik eerst haar moeder en zus Bernadine, in tranen, bedankt dat ze Gaby zelf hebben gewassen en hebben aangekleed. Op de website van Gaby staat wat Jan zei hierover: 'Jullie hebben een bijzondere moeder waar je ontzettend trots op kan zijn'. Ik vind dat zo bijzonder dat haar moeder het aankan om haar dochter te wassen en heel liefdevol met bodylotion heeft ingesmeerd. Wat bijzonder dat een moeder dat kan doen voor haar dochter. Dat haar zus samen met haar moeder Gaby heeft aangekleed. 

Dat was wat Gaby graag wilde. Gun Gaby zo dat haar familie dat zelf heeft gedaan. Wat lief, wat knap!

Toen ben ik naar boven gegaan, naar Gaby. Ohhh zo fijn. In haar eigen kleren die door haar dochter Amber zijn uitgekozen. Zo echt Gaby hoe ze daar ligt op bed. Groen vestje, rode sjaal om. Wauw wat mooi om te zien. En toch weer het idee dat ze opeens zou gaan praten. Weer even haar handen gestreeld, een aai over haar wang, haar handen vasthouden. Ja dan weer het besef... Lekker even tegen haar aangepraat.... Heel gewoon. Haar handen zijn echt wit geworden. Maar haar gezicht niet. Zo mooi om te zien.... Zo fijn om even bij haar te zijn, met haar te praten, dingen te zeggen. 

Beneden met Saskia gepraat, de beste vriendin van Gaby. Zij heeft Gaby haar lippen iets mooier gemaakt met een heel klein beetje lipglos. Wat lief. Ik heb Amber gezegd dat de kleren echt mooi zijn, dat het echt Gaby is. De rouwkaart op tafel met achter de tekst een tekening van Amber. Ook zo mooi! Een engel met zo'n lief gezicht, lieve ogen en een glimlach. Amber wat mooi! 

De moeder van Gaby had de pech dat ze vandaag een lekke band met haar fiets had gekregen. Al weer een lekke band binnen dit verhaal... Ik vroeg Simone of ik iets kon doen. Even de adressen op de enveloppen bekeken voor Jan, even meegedacht of iemand vergeten was. 

Simone had een vraag: kan jij banden plakken? Kuhut.... ik haat banden plakken! Maar ben het toch gaan doen voor de moeder van Gaby. Vanuit mijn gevoel: Ja dat ga ik toch doen, zo ontroerd daar haar moeder, wat ze voor Gaby heeft gedaan gisteren. Niet onder dwang van 'voor iets hoort iets'. Nee echt gunnen. Hoop dat de band nog steeds hard is, dat het gelukt is.

Even nog bij Gaby op de slaapkamer geweest. Weer even kijken, praten met haar... Wat is het toch fijn als iemand thuis blijft na overlijden! Jan kwam thuis met zijn zus en zwager en dochter Janneke. Toen ik bij Gaby op de kamer was hoorde ik Jan met zijn zus en zwager naar boven komen. Ik dus naar beneden. Jan en ik even elkaar vasthouden. Wat fijn. Dankjewel Jan voor weer een keer horen hoe de laatste avond/nacht het Gaby is vergaan. Het is echt heel erg bijzonder...

Even naar Marijt, even spuien, vertellen, delen en toen boodschappen gedaan en naar huis. Thuis even gemaild, vriendje Rene gesproken.

Het is inmiddels kwart over tien. Heb vandaag nog niets gegeten. Wat geen probleem is hoor, dat mis ik echt niet. Maar nu toch maar even wat eten maken. Ik wil nog foto's uploaden bij vandaag, maar dat trek ik niet. Morgen weer een dag..

Ja toch nog één ding, terwijl de tranen over mijn wangen stromen, ik mis haar verschrikkelijk, kan niet bevatten dat ik nooit meer met haar kan praten...... En ja er is ook weer het blij zijn voor haar, geen benauwdheid meer, geen eindeloze doodstrijd, dat het goed is. Ik ben dankbaar dat ik vandaag weer even bij haar mocht zijn! Ga me nu voorbereiden op het definitieve afscheid...... 

dinsdag 29 juli     Gaby, mijn lieve lieve vriendinnetje, mijn kankermaatje, is vanochtend om even na zes uur overleden..... 

Nooit meer samen lekker kletsen, samen huilen, samen lachen en nooit meer lekker samen  kankeren op/over van alles en nog wat. Zo schrijft ook Gaby over ons contact op haar eigen website. Nooit meer samen een boodschap doen, samen koffie drinken op het strand, koffie drinken op het dakterras in het Antoni van Leeuwenhoek, nooit meer haar 's ochtends een verse croissant brengen. 

Ik ben verdrietig dat ze er niet meer is, natuurlijk! Ik kan het wel uitschreeuwen, wat ik ook doe, van de onmacht, de boosheid dat iemand die me zo lief is geworden een strijd heeft moeten voeren tegen de kanker. Dat ze er niet meer is. Boos om het feit dat de vriendin van mijn lieve vriendje Jan er niet meer is. Dat Amber haar moeder moet missen....

Toch ook dankbaar dat ze na de diagnose toch zo'n goede tijd nog heeft gehad. Dankbaar voor alle mooie momenten die ik met haar mocht delen, dankbaar voor alle gesprekken die ik live of telefonisch met haar mocht hebben, dankbaar voor wat ze me geleerd heeft, dankbaar voor samen praten over pijn in de mond, soms niet goed en lekker kunnen eten........ dank dank dank je wel lieve Gaby....... 

Het feit dat ik geluk heb gehad en zij niet.......... Woehaa had ik haar maar nog wat extra jaren kunnen geven. Ik wat minder en zij wat meer. Meer tijd met haar dochter Amber, met vriendje Jan en met haar lieve familie. 

Het is raar dat je weet dat het gaat gebeuren. Heb ik afgelopen twee jaar vaak over nagedacht, mijn gedachten daarover ook kunnen delen met haar. Maar opeens ging het zo snel afgelopen paar weken. Opeens het keiharde besef: oeps, is dit het begin van het definitieve einde? Dan weer hoop op verbetering, dan weer niet en opeens weten dat het een aflopende zaak was.

Maar ik ben verdomme ook heel erg blij dat ze nu niet meer zo ontzettend benauwd is, dat het niet langer heeft geduurd voor haar. Dat ze rust heeft zoals ze zelf graag wilde. Ze gaf de laatste dagen zelf aan dat het genoeg was, dat ze niet meer kon, dat het goed was... 

Afgelopen donderdag en vrijdag ben ik even bij haar geweest. Ik weet niet meer welke dag het was, maar we hebben nog aan tafel gezeten.  Zonder te praten heeft ze me een agenda laten zien die ze van Amber had gekregen. Een agenda waar Amber allemaal hele lieve en leuke dingetjes in had geschreven. Gaby nam elke bladzijde met me door, wees me letterlijk met haar wijsvinger op de liefste teksten en zei zonder geluid meerdere keren: 'lief hè!' Zo nu en dan even haar ogen dichtknijpend als ze me aankeek.

Zondagochtend heb ik heel bewust nog dingen met haar gedeeld. Een aantal dingen gezegd die ik nog tegen haar wilde zeggen. Bewust van het feit dat het ieder moment wel eens afgelopen kon zijn. Sinds de dag daarvoor echt bedacht: Frank wat wil je nog zeggen, delen met haar? Dan moet het nu gebeuren. Afscheid nemen..... En bij binnenkomst lukte dat helemaal niet, ik kon alleen maar huilen, haar hand vast houden, balen dat ik haar daarmee belastte, maar ik kon het niet tegen houden......

In mijn eigen woorden, mijn ervaring, want letterlijk weet ik het niet meer, kan het niet meer letterlijk terughalen, de emotie was te heftig. Ze kijkt me zo ontzettend lief aan. Maakte zulke lieve gebaartjes...........flarden weet ik nog precies:

Gaby die me dan aankijkt, een gebaar met haar gezicht maakte van het is goed. Haar lippen even samenkneep. En dan komen de woorden wel. Haar gezegd hoeveel ik van haar hou, bedankt voor de vriendschap, bedankt voor het delen afgelopen paar jaar, bedankt voor dat wat ze me heeft geleerd. En heel erg bedankt voor het feit dat ze altijd in ieder gesprek, hoe slecht het ook even met haar ging, altijd vroeg hoe het met mij ging. En dat is bijzonder! Neem dat van mij aan.

Gaby in gebaar met haar gezicht: 'wat heb ik je dan geleerd?' Nou alleen al hoe jij voor jezelf kan opkomen. Toen heel zacht de woorden: jij bedankt, ik heb alles niet meer nodig, je mag een groot stuk van mij nemen. Neem het maar van mij! Beiden tegen elkaar zeggen: ik hou van jou! Je bent me lief. Ik tegen haar: 'ik wil je helemaal niet missen, maar het is goed Gaby, echt'. Gaby die weer aangaf dat het niet meer ging, dat ze op was, dat ze moe was...

Ik heb Gaby gevraagd of ik een foto van haar en mij mocht nemen. Ze zei dat het goed was. Els haar zus heeft de foto zoals boven genomen. Lief! Mijn laatste foto, samen met haar, zoals we vaker hebben gedaan... In onhandige woorden , niet helemaal duidelijk, zei ik met een lach:'denk je wel om je onderkin?' En op de foto, denk niet bewust, ik weet het niet, de onderkin is niet te zien! De laatste tijd als ze foto's van zichzelf zag: 'ik lijk een hamster, heb hamsterwangen, en dan mijn onderkin...moet je kijken hoe ik er uit zie... Er samen om gelachen. 

Gisteren heb ik wat bloemen gehaald om op haar slaapkamer neer te zetten. Zou ze slapen dan snel en zachtjes de bloemen neerzetten en wegwezen, alleen even kijken. Heeeel zachtjes haar slaapkamerdeur openen.....liggend op haar linkerzij, liggend op haar verkeerde oor, ging haar pink van haar rechterhand op en neer om dag te zeggen, haar ogen haast niet open.

'Lieverd ik heb wat bloemen voor je, kom ik even brengen'. Tuitlipjes bij Gaby. Eerst wilde ik ze op de kast zetten, toen op de DVD speler onder de TV die aanstond. Geluid achter me en ik draaide me om richting Gaby. Haar vinger wees naar de kast in haar slaapkamer. Duidelijk: de bloemen daar alsjeblieft!

Even op bed bij haar. Zei: 'Lieverd even de bloemen en een kus dan ga ik weer, het gaat slechter hè dan gisteren...' Gaby een heel klein knikje makend. 'Lieverd ik laat je weer alleen, laat je met rust', even drie seconden haar arm strelen. Heb haar een kus gegeven, gezegd dat ik van haar hield. Bij de deur nog even gekeken, ze bedankte me zonder woorden voor de bloemen, toen heb ik met mijn handen tegen elkaar, de vingertoppen tegen mijn neus, een buiging gemaakt.  Daarna maakte ik het 'I Love You' in gebarentaal. Zij ook. Met haar mond alleen de bewegingen: ik hou ook van jou...... De slaapkamerdeur heel zachtjes weer achter me dichtgedaan....

Dag lieve lieve Gaby, goede reis....

donderdag 24 juli     Zoals je merkt ben ik even in Haarlem. Het is 11 uur en ik kom net binnen in eigen huis. Heb afgesproken om 12 uur bij Gaby te zijn. Naast dat ik haar natuurlijk erg graag weer even wil zien kan ik misschien ook in huis iets voor haar doen, een boodschap, etc. Gisteren las ik zoals gewoonlijk weer even in haar dagboek, tranen over de wangen. Het gaat niet goed en het komt ook niet meer goed. Alleen al die gedachte maakt me.......verdrietig en machteloos.

In Hoorn is het de eerste week goed gegaan. Heb niet veel gedaan. Voel me wel alleen en behoorlijk ver weg van Gaby. Gelukkig kan ik iedere dag beslissen om mijn spullen weer bij elkaar te pakken en terug naar Haarlem te gaan. Mis ook Jan even zien en spreken, horen hoe alles gaat. Door te telefoon praten is toch anders dan elkaar even zien. En Gaby kan niet meer telefoneren, het praten is te vermoeiend voor haar.

Zo even mijn website aanpassen. Stukje over wat Willemiek overkomen is weghalen op verzoek. Dan koffie opdrinken en richting Haarlem-Noord. 

Vanaf 19 juli zit ik in Hoorn, op het huis passen van ex-collega Rene en twee ratten verzorgen van zijn zoon.  Drie weken even geen update in mijn dagboek hier. Dus....tot over een tijdje. Dag.

zaterdag 19 juli     Het is vijf uur 's nachts.. Onrust in de kop. Net mijn laatste spullen gepakt om naar Hoorn te gaan. Al moe bij het kijken naar zes tassen op de grond in de woonkamer. De wasmachine draait met het beddengoed, handdoeken en theedoeken.

Ik ga zo douchen een aankleden, nog even bij Jan in zijn werkplaats een kop koffie doen en dan door naar Hoorn. Even langs Jan voor een moment van delen en rust. Komende drie weken zal ik denk ik mijn dagboek niet bijwerken, want dat kan alleen op mijn eigen computer. Ben misschien tussendoor wel even in Haarlem om Gaby te bezoeken.

vrijdag 18 juli     Vannacht om half twee ben ik gaan chinezen. Tjaptjoi met bami gegeten. Deel van een filmpje gekeken en weer gaan slapen. Vanochtend laat pas mijn bed uit. Eerst rustig wakker worden, oefeningen gedaan, pillen slikken, koffie zetten en even rust.....

Mieke mijn manager bij KPN gesproken, een leuk en fijn gesprek. Heb even gehoord hoe haar vakantie was geweest en verteld hoe het met mijn gaat. Ze vertelde dat het UWV afdeling ziektewet haar nu steeds belt met de vraag hoe het met mij gaat. Paar maanden geleden was ik die telefoontjes van het UWV zo zat iedere twee weken dat ik geen medewerking wilde geven en het UWV heb doorverwezen naar de ARBO arts of mijn huisarts.

Afgelopen week dacht ik nog: wat gek eigenlijk dat ik helemaal niks meer hoor van de afdeling ziektewet. Wist inmiddels dat de ARBO arts en mijn huisarts ook niet meer gebeld zijn. En nu komt de aap uit de mouw. Mieke wordt steeds gebeld. Ze zei letterlijk: Frank ik laat me niet gek maken door dit soort telefoontjes van het UWV, dat hebben ze jouw al gedaan. Steeds belt iemand op en vraagt hoe het met mij gaat. Laatst zei Mieke tegen de persoon: nou dat mag duidelijk zijn voor jullie, want frank is net bij jullie geweest voor de herkeuring, toch? Nee dus. 

Even gehoord hoe het op het werk gaat. Welke veranderingen er voor de deur staan. De verhuizing naar weer een andere etage met de afdeling, etc. Even naar sommige collega's gevraagd.

Douchen en aankleden en richting Uitgeest. Vanochtend besloten om toch maar even naar de AppleStore te gaan. Even hulp vragen bij wat probleempjes. Op de snelweg haast van de weg gedrukt, het lijkt wel of het steeds gekker wordt op de snelweg.. Net zoals vorige keer kan je daar je laptop meteen openen en opstarten. Je wordt meteen geholpen om te kijken of het probleem verholpen kan worden. Niet inleveren, bonnen, uurprijs betalen, etc. Zo super als dat daar gaat!!!!

        

Zonnebloemen voor Gaby.

Terug naar Haarlem en Gaby even gesmst met de vraag of ze even tijd had voor een kopje koffie. Wilde haar nog even zien na gisteren toen het zo slecht ging. Kreeg geen bericht dus Jan maar even gebeld. Hij was op weg naar huis. Heb besloten om twee bossen zonnebloemen te kopen en gewoon maar even langs te gaan. Gaby had bezoek, dus kwam ik niet echt gelegen. Heb de bloemen van mij en haar andere visite in een vaas gedaan. Met Jan even snel een kop koffie en allemaal daar de deur uit.

Ding-dong.....de firma met de zuurstof voor Gaby voor de deur. Zouden vanmiddag komen maar ze waren er nu al. Dillema opeens. Jan en Gaby zouden mevrouw Truus weer naar huis brengen. Helaas. Gaby en ik weer naar binnen. Jan bracht mevrouw Truus naar huis. Gaby kreeg uitleg [en ik dus ook] over het gebruik van een zuurstofconcentrator en kleine zuurstofcilinders voor onderweg. Ben maar meteen gaan meeschrijven, het was veel wat je zomaar opeens te horen krijgt.

Leverancier weer weg, Jan weer thuis, Gaby wil even naar een winkel, Jan vraagt zich bezorgd af of het niet te veel op een dag is, Gaby in tranen. Beiden snap ik zo goed. Gaby die roept dat ze niet tegen de betutteling kan en Jan wil heel erg goed voor haar zorgen.

Ik ben de brandweer gaan bellen, want je moet melden als je zuurstof in huis hebt. Helaas, de brandweer is op vrijdagmiddag niet bereikbaar als het niet om 112-spoedjes gaat. Voor Gaby gebeld naar haar maatschappij waar ze een inboedel verzekering heeft. Ook aan hen moet je melden hoeveel cilinders zuurstof  je in huis hebt staan. Er komt een aanhangsel voor de polis zelfs. Mijn god dat moet je toch allemaal maar weten, wat een werk.

Gaby en Jan de stad in en ik op weg naar de buurtsuper. Daarna naar huis en ik zit nu even bij te komen. Even ontspannen en hier wat schrijven, muziekje aan en wat drinken. Zo ga ik mijn bed in. De telefoon knippert hevig dat er gebeld is. Helaas ik ga mijn bed in. Vanavond verder met spullen pakken voor Hoorn. Morgenochtend ga ik als ik wakker wordt meteen die kant op. Rust nu! Anders trek ik het niet om vanavond spullen te pakken.

donderdag 17 juli     Als een wrak wakker vanochtend. Wakker worden wilde niet echt lukken. Op tijd gaan douchen en uitgebreid mijn gebit gaan verzorgen. Vandaag geen gebitskapjes met fluoride, dus dat scheelde 10 minuten in tijd. Ik moest om elf uur bij de ACTA zijn, parodontologie. 

Wederom is er een spreekwoordelijke klomp gebroken. Twee weken  geleden is mijn eigen mondhygiëniste nog heel erg tevreden. Vandaag krijg ik te horen dat ze het er slechter uit vond zien dan anders. Veel plak! Was ze niet gewend van me. Tja wie vertelt hier de waarheid? Wel wederom de bevestiging dat het net kappers zijn....'wie heeft uw haar zo verknipt?' Ik kan er, met respect voor beide partijen, niets anders van maken! 

Maar ik heb wel weer een uur in de stoel moeten liggen. Dat was geen pretje! Een aantal plekjes in mijn gebit doet zo'n pijn dat aanraking met een fijn scherp ijzeren stukje gereedschap me door de grond doet gaan. Wel heel aardig dat twee keer mijn lippen ingesmeerd werden met vaseline, zodat ik minder pijn zou hebben. Gisteren ging het eten iets beter, mijn mond deed iets minder pijn. Dat zal na vandaag wel weer anders worden......

Ik dacht dat het vandaag met een beetje geluk mijn laatste bezoek aan de ACTA zou zijn. Helaas pindakaas... 14 november moet ik terug. Dan gaat het opperhoofd kijken naar de stand van zaken en beoordelen wat er verder wel of niet moet gebeuren. De inzet van dit alles is het proberen te behouden van één kies linksonder in mijn gebit

Doorgereden naar Gaby, waar ik veel later was dan ik gedacht had. Op afstand was al aan het gezicht van Gaby af te zien dat het niet goed ging. Wat ik gisteren al dacht: Gaby heeft het Antoni van Leeuwenhoek gebeld en ze kan er vandaag terecht. De benauwdheid is haast niet meer te doen. Jan is ook thuis en we delen, praten en drinken koffie. Zuurstof vanuit een fels komt ter sprake. De poes die ziek is. Etc.

Gaby wordt verdrietig, de emotie zit hoog. Ik hou haar hand vast, zie vanuit haar gesloten ogen de tranen komen, heel stilletjes, ik hou het hierdoor ook niet droog. Wat erg toch voor haar, weeeer naar het ziekenhuis...  Tja dan wordt je wel even met je neus op de feiten gedrukt als je niet meer rustig kan ademhalen. Dat de zuurstof van zover moet komen. Ohh ik hoop dat ze iets voor haar kunnen betekenen, iets voor haar kunnen doen. En dan voor de zoveelste keer haar mededeling dat er een kankermaatje is overleden met wie ze via het internet contact had. Oefff wat hard voor haar, wat confronterend.

Om de hoek even koffie bij Marijt. Eigenlijk zijn het bezoekjes die moeten, omdat ik naar Hoorn vertrek. Marijt die ook nog eens zelf op vakantie gaat en ik op haar huis mag passen en poes Kees mag voederen. Met Marijt ook even het huis doorgenomen. Gepraat over het klussen in mijn huis. Maar eerst natuurlijk vertellen over Gaby.

Eigenlijk moet ik Mieke nog bellen van KPN maar ik trek het niet. Ik ga mijn bedje in. Het is genoeg voor vandaag. Morgen naar Hoorn gaat denk ik niet lukken. Ik moet nog veel te veel doen. Zaterdagochtend heel vroeg is veel beter, is het ook lekker rustig op de weg. Ja das een beter plan!

Even gekeken op de site van Gaby, gelezen hoe haar bezoek is verlopen aan het AVL. Ik ga mijn bed weer in. Heb op weg naar huis maar wat eten gehaald bij de chinees. Maar ik ben nu te moe om te eten. Eerst slapen, kijken bij het wakker worden vanavond of ik zin heb in eten.

woensdag 16 juli     Vanochtend sinds lange tijd weer een keer koffie gedronken met Willemiek aan het strand bij Parnassia aan Zee. We hebben elkaar een tijd niet live gesproken. Fijn vanochtend was ook de rust in ons gesprek. Er mochten stiltes zijn en het gesprek was in evenwicht tussen beiden. Vond dat erg prettig.

Daarna moest ik boodschappen doen en besloot even bij Kathy en Inge langs te gaan die heel druk bezig zijn met klussen in het nieuwe huis van Inge. Voor beide dames lekkere snoepjes meegenomen om het harde werken wat aangenamer te maken. Ongelooflijk wat er al een werk is verzet. Helpen klussen zit er voor mij niet in. Maar ik kon toch heel even iets doen: zorgen dat internet, telefoon en TV wilde werken. Daarvoor moest wel even gebeld worden met de helpdesk van UPC..... Blij dat ik iets kleins voor haar kon doen.

Thuis moe, zelfs trillen van de vermoeidheid. Het bed in en onrustig slapen. Gaby nog even gebeld en schrok van het feit dat ze niet kon praten door de benauwdheid, het ging gewoon niet. Bedacht me dat dit niet goed was, ja dat kan iedereen natuurlijk bedenken. Wat in me opkwam:die gaat morgen het ziekenhuis bellen om langs te gaan!

Mijn bed in om te rusten. Nog twee telefoontjes gedaan. Wat gegeten. Het lijkt er op dat de pijn in mijn mond wat minder aan het worden is. Mooi!

dinsdag 15 juli     Vriendje Jan moest weer een foto inleveren voor het Haarlemse Straatjournaal. Dus Hein en ik mochten vandaag weer model staan voor een wederom een mooie maar absurde achtergrond. De foto nemen gaat Jan steeds sneller af en na een kwartiertje andere poses aannemen, iets naar links of naar rechts is Jan helemaal tevreden.

Eerst drinken we natuurlijk uitgebreid koffie. Jan vertelt over zijn daagjes in Berlijn met zijn dochter Janneke. Leuk om allemaal te horen. Van Hein kreeg ik van de week een kaartje, een typische vakantie-ansicht. Ik was verbaasd....Hein en Gerda op vakantie? Huh daar weet ik helemaal niks van. Grap van Hein: kaart gewoon op de bus gedaan in Nederland.

Door naar de apotheek om medicijnen te halen. Even een voorraad, omdat ik drie weken in Hoorn zit. Op weg naar huis boodschappen gedaan. Thuis even zitten, bijkomen, uitrusten. De pijn in mijn mond wil nog niet minder worden. De rugpijn gaat gelukkig steeds lager zitten. Een goed teken volgens mij.

Nog even wat voorbereidingen gedaan om naar Hoorn te gaan.Kathy heb ik gevraagd of ze mijn brievenbus even in de gaten wil houden eens per week. Kathy werkt hier vlak in de buurt dus dat wil ze doen. Fijn! Gisterenavond weer met haar gesproken over het opknappen van het huis. Ik raak alleen al bij de gedachte in de stress en dat kost de nodige emotie.

maandag 14 juli     Een rare dag vandaag. Ben wel even de sauna in geweest. Ontspannen en op weg naar huis behoorlijk emotioneel. In de sauna kan ik echt tot mezelf komen, het ontspannen  en de warmte doen de rest.

Mijn tong doet ongelooflijk veel pijn, de hele boel staat constant in brand. De Daktarin wil niet echt helpen. Om te kunnen eten gisteren de hele boel eerst verdoofd. Het ging juist zo goed de laatste tijd. Het bijslijpen van mijn gebit, de scherpe randjes verwijderen, heeft er voor gezorgd dat ik minder schimmel of irritatie plekken had in mijn mond.

Met veel moeite ben ik bezig om voorbereidingen te treffen om mijn huis te laten opknappen. Het gaat niet van harte, kost veel energie en emotie. Heb hierin heel lief veel steun aan Marijt en Kathy. Ik moet echt de drempel over gesmeten worden om het voor elkaar te krijgen. Dit keer moet het lukken in augustus. Het hele huis geschilderd, dan een nieuwe vloer er in, oude troep de deur uit....kortom een nieuw jasje.

Ik lag vroeg te slapen maar was om één uur weer wakker. Maar een filmpje gekeken. Een hele trage Italiaanse film. Mager verhaal. Weinig mooie beelden. Maar het bewoog en dat gaf afleiding zullen we maar zeggen. 

zondag 13 juli     Geslapen, goed geslapen en zonder pilletje. Mooi! Het was ook weer een drukke week en dus moet er weer uitgerust worden. Leer ik mijn lijf steeds beter kennen? Ja misschien wel, maar keer op keer word ik er toch door verrast. 

Om precies 5.58 uur word ik wakker en doezel nog even. Niet dat ik nog kan slapen, dat lukt me nooit. Het bed uit en koffie zetten. De decafé in de voorraadbus is op. Heb vier pakken AH koffie gehaald en één daarvan gaat open. Handig is dat de pakken koffie van de AH niet geopend hoeven te worden met een schaar. Daar hebben ze vast patent op, want anders had onze Douwe Egberts het allang overgenomen natuurlijk.

Met koffie kruip ik achter mijn pc aan tafel. Na de pillen, leun ik achterover, kijk naar buiten, de lucht kleurt blauw her en der. De zon komt er door heen. Wow wat is het toch anders wakker worden als de zon het grijze overwint. Ik heb even aan mijn website gewerkt. Misschien valt het je op. Het menu linksboven is aangepast: link naar pagina's als afbeelding. Geen tekst met onderstreping meer. Stuk rustiger.

Half tien gaan douchen en aankleden. 10 uur de deur uit richting Hoorn, richting Yvon en Rene. Vanaf aanstaande vrijdag mag ik op hun huis passen en verzorg wel dan ook de twee ratten van zoon Martijn. Eerst ben ik langs het graf gegaan van Wonny. Mijn collega bij KPN die vorig jaar oktober toch overleden is aan kanker. Haar graf heeft inmiddels een mooie steen en dekplaat. Heb even rozen neergezet, weer even aan haar gedacht. Op de steen de zeer toepasselijke tekst: 'zij had het leven zo lief'. 

                    

Ik kreeg een miniatuur in perspectief van Gustav Klimt getiteld 'Der Kuss'. Het schilderijtje is 5x5 centimeter. En daar omheen een klein goudkleurig kitsch lijstje. Mooi!

Bij Rene en Yvon eerst koffie gedronken. Leuk om hen weer te zien. Even bijpraten. Jeroen, één van de zoons, schoof aan. Later kwam de andere zoon Martijn thuis. Ik kreeg van Martijn een kadootje van voor het verzorgen van zijn ratten vorig jaar. Aardig! Een miniatuur in perspectief van schilder Gustav Klimt. Opeens werd het druk in huize Visser: de broer van Yvon kwam langs, daarna hebben we het huis even doorlopen en vervolgens kwam de zus van Rene, Gabrielle, met man en kinderen  langs. Gabrielle was een collega van mij bij KPN destijds. We moesten even bijpraten natuurlijk, leuk om haar te zien. Gabrielle heeft me haar telefoonnummer gegeven, ik ben welkom als ik in Hoorn ben. Wat aardig! 

Al met al duizelde me het haast. Het was een drukte van jewelste hahahaha. En dan ook nog even alles weer doornemen van het huis. Ach dat gaat wel lukken. Het leukste was om Rene, Yvon, Jeroen en Martijn weer eens te zien! Nu maar hopen op mooi weer net zoals vorig jaar. Ik heb toen echt genoten van de tuin en iedere ochtend koffie drinken aan de oude Haven in het centrum van Hoorn.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik het niet makkelijk vond om de vragen van Gabrielle te beantwoorden. Over hoe het met me gaat, hoe de kanker gaat, etc. Haar man is een vreemde voor me. Dan toch eerlijk vertellen, vertellen in een notendop. dat viel niet mee. Dingen vertellen en duidelijk andere dingen die in mijn kop speelden. Het bekende voorbeeld. Volgens mij kom ik dan opeens heel zakelijk over. Mijn emotie gaat op slot, ik vertel alleen rationeel hoe het gaat, beantwoord vragen. Niks mis mee natuurlijk zul je zeggen. Mmmmm het voelt anders, vreemd, willen verstoppen of juist heel erg eerlijk zijn. Maar dat laatste gaat echt niet, is ook niet gewenst voor de ander.

Ik vind het zo aardig van Rene en Yvon dat ik weer op hun huis mag passen.! Zo ontzettend aardig van ze. Het is me vorig jaar zo goed bevallen mede dankzij het mooie weer. Thnx Rene en Yvon! Ik ben richting Haarlem gegaan en dat is vijftig minuten rijden. Thuis meteen het bed in om te slapen.

zaterdag 12 juli     Ik heb geslapen als een os met een overdosis een slaappillen. Zonder dat ik dan ook echt slaappillen heb ingenomen. Duidelijk moe en dat merkte in gisterenavond al uit bed stappen om wat te eten te maken. Vanochtend bij het wakker worden protesteert de rug en ook de benen. Pijn!

Dus vandaag doen we niks. Heb om acht uur even wat afschriften naar de bank gebracht en ben daarna doorgereden naar de buurtsuper om mijn weekendboodschappen te doen. Lekker weer trouwens. Sjips voor Dance Valley in Spaarnwoude. 55.000 bezoekers lekker soppend in de modder. Balen zeg!

Mijn mailbox zit vol met onbeantwoorde mailtjes......de verplichting roept.... maar ik doe het even niet. Vandaag een rustdag en vooral ontspannen en veel slapen. Heb zin om even te stoeien met mijn website! Heb de vraag gekregen om mijn kankerdagboek onder te verdelen in kwartalen. Dus ik ga eens kijken hoe ik dat mooi kan doen. Het doel moet zijn dat het makkelijker leesbaar wordt. 

Wat vind jij er van? Mee eens? Laat het me weten alsjeblieft. Maar....ik blijf wel bij de indeling dat de actuele dag bovenin staat. Hoe je niet helemaal naar beneden te scrollen. Binnekort zie je dus deze pagina 'kankerdagboek 2008'in een nieuw jasje!

vrijdag 11 juli     Vanochtend om half negen ontving ik een sms van Gaby. Had haar aangeboden om eventueel een croissant voor haar te halen op weg naar het AVL. En ze gaf door dat ze heel graag 1 gewone croissant wilde hebben. Om negen uur ben ik de deur uit gegaan richting Amsterdam.

Op de snelweg ben ik haast op een politieauto met zwaailicht geknald. Er was een ongeluk gebeurd, maar door de drukte zag ik niet dat er opeens een politieauto stilstond op de snelweg. Oeps, een ruk aan mijn stuur naar rechts en geluk hebben dat er niets naast me reed op dat moment, anders.....

Naar de bakker in Amsterdam en door naar het Antoni. Gaby blij gemaakt met haar croissant. Ze at hem zitten op bed op, ik zittend op de prullenbak en ondertussen horen hoe ze de nacht was doorgekomen, hoe het was met de pijn etc. Na een bezoek van een arts en Albert, haar practical nurse, het zelf prikken tegen tromobose [brr...] zijn we met een cappuccino voor en een gewone koffie voor mij naar het dakterras gegaan. Genieten van de koffie, beetje praten.

Even voor half elf ben ik naar de polikliniek gegaan voor mijn halfjaarlijkse controle KNO. Meldde met netjes aan de balie en hoorde dat het een half uur uit zou lopen. Ik kreeg een pieper mee en kon weer naar het dakterras. Om te voorkomen dat een arts ongeduldig om me zou staan wachten ben ik tien voor elf weer naar beneden gegaan. Helaas was ik om half twaalf nog niet aan de beurt. Vervelend voor mijn maar ook voor Gaby die naar huis mocht.

Ik heb een nieuwe afspraak gemaakt en deze staat voor 19 augustus. Excuses van de dames aan de balie. Maar dat was nergens voor nodig. Je weet in dit ziekenhuis als geen ander dat het uitlopen van het spreekuur een goede reden zal hebben. Het is ook voorgekomen dat ik zelf meteen de volgende dag mocht langskomen, omdat ik iets niet vertrouwde. Reden genoeg om niet te zeuren als je een keer een uur of anderhalf uur moet wachten!

Met Gaby naar huis en voor haar nog wat boodschappen gedaan. Haar zus Simone was er ook even. Door naar huis en op tijd mijn bed ingedoken. Om half negen 's avonds werd ik wakker, verbaasd dat het al zo laat was. Wat eten gemaakt, tv gekeken en weer naar bed gegaan.

donderdag 10 juli     Een goede nachtrust gehad met een pilletje als hulpmiddel. Wilde geen halve nacht wakker liggen en me vanochtend verslapen. De inslaper [Temazepam] deed zijn werk, kon er door slapen. Had de wekker gezet op zes uur, maar ik werd netjes wakker om even over half zes.

Wakker worden is eerst water drinken, daarna koffie zetten, PC aan, pillen innemen en vanuit een stoel kijken naar buiten. Grijs en regen buiten. Bah! Op de PC start Arrow Jazz Radio, heel zachtjes om buren niet wakker te  maken. Door het geopende raam hoor ik allerlei vogels hun geluid maken, het raam verder open gedaan ondanks de regen.

Gisteren heb ik de afwas niet gedaan. Zoals zo vaak hoor. De pan met resten bloemkool in het water stinkt. Het pruttelen van het koffieapparaat kondigt aan dat ik na het glas water de koffie kan inschenken. Ik geef aandacht aan mijn rug. Net bij het opstaan nog steeds pijnscheuten en voorzichtig bewegen. Ik ga goed rechtop zitten in mijn stoel.

Mailtjes beantwoorden, zoals iedere ochtend. Maar ik heb achterstand. Opeens kunnen er per dag wel 15 mailtjes binnenkomen. Maar ik maak tegenwoordig de keuze welke mail ik moet of kan beantwoorden, voel me niet meer verplicht om op elke mail meteen dezelfde dag te reageren. Toch is er nog steeds de druk van reageren op mensen die je mailen en wel meteen.

Opeens is het laat en moet ik snel naar de badkamer. Het flossen lukt niet meer zoals maandag voor mijn bezoek aan de tandarts. De ondertanden in het midden willen weer niet en ik vloek. Ik breek een flosdraad en er blijft een stuk steken tussen de voortanden onder. Ik vloek en godver! Lekker wakker worden...... Het lukt me wel snel om het klemzittende stuk.... uhhh stukje flos ....te verwijderen. Daarna met de ragertjes weer aan de gang, drie verschillende soorten diktes. Ik ben niet snel genoeg om de anti-ontstekingsgel met mint te verwijderen en binnen een tel staat mijn mond in vuur en vlam door de mint die er in zit.

De zere plek op de tong na mijn tandartsbezoek dinsdag is groter geworden. Daktarin op mijn tong, in mijn mond, voor het douchen! Vandaag mijn kop weer scheren, snel afdrogen en aankleden. Laptop in de tas, spullen pakken, portemonnee niet vergeten en de deur uit. Was toch op tijd weggegaan. Kwa drukte op de weg is het vakantietijd, maar voorbij Haarlem weet ik dat ze aan de weg bezig zijn.

Ik ben te vroeg in Amsterdam en besluit maar even een zijstraat in te schieten in de buurt van het AVL. Met Jan heb ik afgesproken om er om half negen te zijn en wil niet om 5 over acht al binnen te stormen. Ik wil hen beiden hun tijd samen geven, ik wil niet storen. 

Eenmaal in het AVL sms ik Jan: waar ben je? Zijn sms komt veel later binnen en ik ga van vleugel 4B naar vleugel 4C. Zoeken, kamers inkijken, vragen aan de verpleging. Nee mevrouw de Jong....niet hier.... Op vleugel A kamer 1 is het raak, ik zie Jan. Kamer binnen en geef hun beiden een kus.  Jan ziet er echt heel erg moe uit. Zijn gezicht is getekend alsof hij 80 jaar is. Ik schrik er een nogal van. Sjips!

We praten wat, maken ook grapjes, Jan die iets zegt, ik fuck met Jan wat, Gaby roept vanuit bed in haar operatiehemd dat ze aan het Zennen is om te ontspannen, Jan zit op de tafel in de hoek, ik sta er naast, we praten samen zachtjes, ik vraag wat er gaat gebeuren, ik zie Gaby door haar oogharen kijken en alle moeite doen om op te vangen wat we zeggen. Ze merkt dat ik kijk, ik zeg het tegen Jan, ze grijnst... en sluit haar ogen weer.

Na één minuut vraagt Gaby Jan om verdovingszalf op haar armen te smeren op de plekken waar het infuus geprikt gaat worden. Jan doet het lief voor haar. Gaby vertelt Jan in finesse hoe en waar hij moet smeren! Jan maakt even een grap door daarna ter aarde te storten omdat dat spul op zijn vingers zit. Gaby een vette grijns. Opeens gaan we naar beneden, Jan en ik volgen het bed, we maken de grap dat we diep bedroefd moeten [!] zijn om achter het bed aan te lopen. De verpleger en de verpleegster die het bed duwen en trekken moeten lachen. 

Gaby gaat de lift in, Jan zegt dat hij met de trap gaat omdat de lift vol is, de verpleegster aan het hoofdeinde roept: 'nee hoor niet nodig, jullie kunnen er gewoon bij, kom!' In de lift maakt Jan een foto van Gaby in bed. Ik sommeer haar op tijd om haar onderkin te bedekken met haar handen of iets anders. Een smile op haar face en met haar beide handen rond haar hals gevouwen wordt de foto gemaakt. Jan staat achter haar, achter het bed in de hoek van de lift.

Sjips, het is nu haast acht uur saves dat ik dit schrijf en de tranen stromen hoor.....

Vanuit de lift op de begane grond gaan we richting onderzoekskamers. Vanuit mijn ooghoeken zie ik Jan opeens tijdens het lopen een rare beweging maken. Ik reageer niet meteen, maar na tien stappen vraag ik opeens: 'gaat het met je rug Jan?' 'Ja het deed even pijn, goed lopen...' Sjips voor hem! Gaby wordt letterlijk geparkeerd in een gang. Jan en ik moeten staan. Na tien minuten nog niemand. Ik begin me te irriteren dat Jan en ik moeten blijven staan.

Gaby zegt: 'Jan ga jij maar hoor'. Jan zegt: 'Ja lieverd ik ga zo, ik wacht nog even dat ze je komen halen'. Gaby die nog even haar ogen sluit om te ontspannen en de zenuwen de baas wilt worden. Ah daar komt een jonge knul en meid in operatiekleding. Het lijkt wel carnaval. Mutsje op, monddoekje hangend op de borst, schort, broek en alles in andere kleuren. Gaby ziet de knul en wordt helemaal blij. Het lukt deze knul om altijd in één keer goed te prikken voor het infuus. 

En daar gaat ze..  door de klapdeuren na een kus van Jan en succes wensen van mij en even aanhalen. Eén zwaai. Jan en ik zijn naar het restaurant gegaan om nog even een kop koffie te drinken samen. Zoals Jan is: voor hem een saucijzenbroodje bij de koffie, dat is standaard!. We hebben het oa over Berlijn, Jan gaat met dochter Janneke op reis. We hebben het over deze ingreep, wat Jan er van verwacht, wat zijn intuïtie is. Ik verklap hier dat Jan bijzonder is met zijn intuïtie. Neem dat van me aan. Jan praat eerlijk over zijn gevoel en ik vraag eerlijk over de ingreep. Zo lekker om te doen! 

Jan gaat weg, ik loop door de hal voor een gratis krantje en loop daarna terug naar de wachtruimte bij de deuren waardoor Gaby verdwenen is. Ik doe dingen op mijn laptop, gebruik een hoge pedaalemmer die er staat als tafeltje. Gaby ging om ongeveer kwart over negen door de klapdeuren. Na een uur denk ik: 'het duurt lang'. Na anderhalf uur denk ik: 'nog even en ik ga aan de bel trekken, waarom duurt het zo lang, is dit normaal?' Een vrouw die ook wacht spreekt iemand van het personeel aan en stelt dezelfde vraag. Ik hoor dat het uitgelopen is, dat het lang kan duren voor bepaalde onderzoeken..

Na meer dan twee uur...... gaan de klapdeuren weer open. Iemand maakt gebaren naar me dat ze er zo aankomt. Godverdomme wat is er aan de hand, waarom heeft het zo lang geduurd! Waarom komt niemand me even waarschuwen en de stand van zaken doorgeven. Dat is niks voor het AVL. En er was netjes gevraagd wie er zo wachten en waar!

Gaby op bed door de klapdeur. Dankzij haar assertiviteit niet via een andere gang maar via deze deuren omdat ik daar zat te wachten. Vind ik echt niks voor het AVL! Ze geeft meteen aan dat het vreselijk was: het onderzoek en de ingreep. Dat de ingreep was doorgegaan had ik inmiddels wel door na twee uur! Ik wilde haar aanraken maar ze roept meteen: nee niet aan die arm, dat doet mijn. Haar linkerarm! En ze vertelt dat ze heel erg veel pijn heeft gehad......sjips.. Ik moet moeite doen om de verpleger en verpleegster bij te houden die het bed richting lift duwen. Ik roep nog net niet: STOP!

In de lift begint Gaby te roepen tegen me: ik moet eten! Vraag haar wat ze wil eten een een croissant is het antwoord. Ze heeft sinds middernacht niet mogen eten en dat is een ramp voor haar door de medicijnen die haar suikerspiegel omlaag helpen. Haar roep om eten wordt heel erg dwingend. Op de kamer als ze weer wordt geparkeerd op haar plek van die dag veranderd ze in een pitbull naar me. Ik zeg: 'Sorry Gaby ik moet nog even mijn tas hier neer zetten en ik ben Jan aan het smsen over de stand van zaken'. Dat lukt nog net. Ik vlucht naar de keuken/pantry op de etage op zoek naar croissants......helaas vandaag geen croissants. 

            

Gaby schreeuwt om een lekkere croissant......

Terug naar de kamer, ik schuif het gordijn opzij en Gaby zegt al: 'oh wat lekker wat eten...' Maar ik kom met lege handen....sjips!!!!  Voordat ik kan vertellen dat ik mijn portemonnee kom pakken om beneden in het restaurant een croissant te kopen komt ze zelf met deze suggestie en blijft zeggen dat ze NU wat moet eten. Zo zielig voor haar, ze smacht echt naar iets in haar maag. Helaas beneden in het restaurant ook geen croissants. Gaby baalt als een stekker. Ze zegt opeens: 'sorry hoor, volgens mij was ik heel erg dwingend met de vraag om eten, sorry, ik bedoel het niet zo frank'. Ik kan alleen maar beamen dat ze in een pitbull veranderde, dat ik het niet erg vind en graag op zoek ging naar een croissant hahahahaha.

Uiteindelijk hebben we samen koffie gedronken op haar kamer. Ze heeft eerst een cracker met smeerkaas gekozen om te eten. Zuster aan haar bed en ook de zaalarts en het advies dat ze heel rustig aan moest doen, moest gaan rusten in bed. Maar er moest echt eerst iets gegeten worden, dat kon echt niet anders. Na één helft van een broodje gezond stapt ze het bed in en ik geef aan dat ik naar Haarlem moet. Ze heeft me nog verteld dat ze ondertussen even heeft moeten huilen op de kamer. Dat ze getroost is door een lieve hand van de verpleegster op haar arm. 

We zoenen en spreken af voor morgen. Het weggaan en dagzeggen is voor mij weer een heel lief moment samen. Ze mag me morgen vroeg smsen als ze wensen heeft kwa hoeveelheid croissantjes voor het ontbijt. Ik moet morgen om half elf in het AVL zijn voor mijn halfjaarlijkse controle bij de KNO.... Ik ga eerder om te kijken of ze zin heeft in koffie met me. Morgen op weg naar het ziekenhuis rijd ik toch langs een bakker, om de hoek bij het AVL. En als Gaby aan het eind van de ochtend naar huis mag dan kan ze mooi, na mijn controle, meerijden richting Haarlem. 

Mijn god wat een lap tekst vandaag. Na mijn bezoek aan Gaby nog even bij Marijt langs. Boodschappen gedaan en naar huis. Marijt heel erg lief, kan ik en wil ik hier nu niet uitleggen. Thuis een huilbui. Slapen. Morgen meer...... dag! Morgenochtend eerst mezelf voorbereidden op de controle KNO, vragen op papier en geestelijk voorbereiden. 

woensdag 9 juli     Gisterenochtend had ik afgesproken met vriendje Rene om koffie te gaan drinken ergens op het strand. Rene was op de fiets hierheen gekomen en om kwart voor negen de auto in en richting Zandvoort. Het was zowaar blauw aan de hemel dus de korte broeken waren uit de kast getrokken.

Via allerlei omwegen, wegens werken aan de weg, kwamen we aan in Zandvoort. Rene achter het stuur, kon ik mijn rug ontzien. Fijn! De auto geparkeerd bij supermarkt Dirk van den Broek op de parkeerplaats. We wilden bij Bruxelles aan Zee koffie drinken en lekker bijpraten. Auto geparkeerd en de boulevard oversteken om naar beneden te lopen naar Bruxelles. Alles was nog donker, niemand te zien, helaas! Door naar de buren, maar ook daar niemand. Door naar de andere buren......helaas.

Kortom 's ochtends om tien voor half tien koffie drinken bij Bruxelles, Mango's of Skyline zit er niet in. Misschien was het weer niet goed genoeg en zijn ze wel zo vroeg open op hele zonnige dagen. Thuis even op de websites gekeken voor de openingstijden. Mango's Beachbar en Skyline zijn geopend vanaf 10 uur. Op de site van Bruxelles kan ik het niet vinden. Stond me bij dat Jeroen ooit vertelde: als we wakker zijn is er koffie hoor. Neem aan dat ze ook om tien uur open zijn.

Terug naar Dirk van den Broek om de auto te pakken. Helaas was er een stoere meneer bezig om het bord met parkeertarieven te vervangen. Twee keer zo duur geworden. Helaas is het daar niet meer voordelig parkeren meer. Daar zal Gaby van ook van balen! Wij zijn maar doorgereden naar Take5, zijn altijd open vanaf negen uur. Achter glas op het terras koffie gedronken.

We hebben gepraat... veel gepraat. Delen en dan bedoel in gelijkwaardig delen. Vertellen hoe het met je gaat. Dat voelde goed. Waar sta ik en waar staat Rene. Wat doe ik per dag afgelopen weken en wat doet hij. Wat hebben we beiden meegemaakt. Goh ik hoop dat hij het niet erg vindt dat ik dit vertel. Nee vast niet, anders hoor ik het wel. De zon was er met veel wind. De zee was een beetje woest. Skite-Surfers hadden een goede dag.

Na de koffie naar huis en even achter de PC. Twee mailtjes beantwoorden en daarna naar bed! Sinds zaterdag lig ik iedere dag op tijd op bed, geen gesmokkel en ik moet zeggen dat doet me goed. Ik was om even over vijf wakker. Telefoontje doen, mail checken en eten maken. Afgelopen drie dagen heb ik een hele bloemkool weggewerkt, sausje d'r bij en aardappelpuree. De eerste dag een balletje uit de jus. Maar ik word nog steeds niet blij van vlees.

En ja zoals gewoonlijk......na de tandarts die in de weer was met scherpe dingen in mijn mond....auw en wel rechts op mijn tong! Godverdomme volgende keer ga ik zeggen dat sowieso de afzuiger niet meer mijn mond in mag. Ik ben dat ding nu zat, hij zorgt maar dat hij net zo'n afzuiger krijgt als de mondhygiëniste, rond en geen scherpe randen. Volgens mij ben ik niet goed voor mezelf opgekomen! Ik ga weer aan de Daktarin, hopen dat het snel weg is de pijnlijke plek. Hopen dat de plek niet grote wordt en dat er geen schimmel ontstaat. 

Vanavond om achttien minuten over zes de telefoon, ik had nog niet gegeten. Vriendje Jan aan de telefoon die me vertelde dat Gaby morgen naar het AVL moet voor onderzoek en eventueel meteen een behandeling aan een dichtgeslibde ader van haar hart naar het hoofd. Kans bestaat dat ze daardoor last heeft van duizeligheid, pijn in haar arm, etc. 

Jan vroeg me of ik hem 's ochtends om half negen kon aflossen. Ohh wat klinkt dat raar. Even opnieuw. Gaby moet morgen heel erg vroeg in het AVL zijn. Jan heeft tijd tot ongeveer negen uur, of ik daarna wil komen. Ik had een koffieafspraak staan met Gaby om half twaalf. Toevallig is mijn afspraak van half tien in de ochtend afgebeld, dus kan ik dit doen voor Jan en Gaby! Of ik dan in het ziekenhuis wil wachten, misschien samen koffie drinken na de behandeling. Graag zelfs!! Van Gaby een lief smsje en een mail. Of ik wel om mezelf denk. Mmmm wat een schat...  Of we elkaar nu spreken bij haar thuis, op een terras of in het AVL.

dinsdag 8 juli     Ik kon mijn website sinds woensdag/donderdag niet bijwerken. Sinds vandaag is het weer gelukt. Excuses voor het ongemak!

Om vier uur vannacht was ik wakker, klaarwakker. Filmpje gaan kijken die ik had opgenomen. Half zes mijn laptop op schoot in bed en mailtjes gaan beantwoorden. Twee emotionele mailtjes aan mensen die ook kanker hebben of gehad. Goed van mezelf is dat ik vorige week al de mailtjes had gelezen maar me tegenwoordig niet meer verplicht voel om ieder mailtje dezelfde dag nog te beantwoorden. 

Maar vanochtend voelt het goed, de mail beatwoorden wel. Mijn rug niet, dat voelt alles behalve goed grrr. Ik heb opeens een rare pijn in mijn linkerbeen, net onder mijn knie. Ik ben op tijd mijn bed uitgegaan om achter de PC te kruipen om het overzicht van kilometers dat ik heb gemaakt in 2007 naar artsen, etc, te berekenen. En ik blijf 's ochtends de meeste energie hebben dus dit is een klus om zo vroeg mogelijk te doen!

Kopje koffie er bij, het wordbestand vervangen door een Excel bestand en gebruik maken van de automatische rekenformule om alles op te tellen. Toevoegen hoe vaak in naar de apotheek op en neer ben gereden, uitzoeken wanneer ik al naar de huisarts moest of naar Mensendieck Therapie. Het totaal gereden kilometers door de kanker, de nasleep: 1060,6 kilometer...... 

Na twee uur ben ik klaar. Douchen en aankleden. Uit de douche druk ik met mijn beide vuisten op mijn rug. Nou ja.... Ik voel in mijn nek en hoofd dat iedere keer als ik druk op verschillende hoogtes er van alles kraakt. Ik voel het tot in mijn hoofd..... Op de fiets de stad in naar de kopieerwinkel, de pijn lijkt opeens veel minder. Duidelijk dus: ik moet meer fietsen. In de kopieer winkel doet alles weer pijn. Papieren allemaal gekopieerd en alles in een enveloppe en richting postkantoor. Ik heb haast want ik moet op tijd thuis zijn, ik moet naar de tandarts. Maar ik ben blij! De spullen voor de belastingdame dijn op de post! Wow!!!

Thuis probeer ik nog even of mijn website geüpdate kan worden en opeens wil het lukken....maar bij iedere pagina krijg ik de vraag of ik de veranderingen wil opslaan. Ik snap er niks van maar klik maar op ja.....  Fuck! De achtergrond op mijn website bestaat opeens uit allemaal vierkantjes, de links hebben allerlei kleuren. Ik heb geen tijd om er mee aan de slag te gaan. Tanden poetsen en de deur uit.

Mijn bezoek aan de tandarts was niet leuk, wederom doe ik alles zonder verdoving en het deed heel erg veel pijn. Aan één stuk door gespannen in de stoel als een veer. Arne maar zeggen: nog heel even snap dat dit niet leuk is. De bruine randen onder de voortanden onder zijn weggewerkt. En op drie plekken ook nog eens de boventanden. 

               

Vandaag naar de tandarts, de volgende afspraak om de gevolgen van de bestraling aan te pakken. Het doet pijn, heel erg veel pijn. In de stoel kan ik niet veel hebben naast de pijn in mijn rug!

Het deed pijn, natuurlijk,  het wegboren en slijpen van de donkere plekken. Maar nog erger is de pijn aan lip, mondhoek, mondbodem, tong als Arne of de assistente met spiegel, vingers zuiger aan mijn tong, mondbodem, lippen of kaak komt. Damn wat doet dat pijn godverdomme!!! Ik laat bewust de boel niet verdoven, heb er altijd een hekel aan gehad. De prik en het gevoel uren daarna. Daarbij wil ik nu na de kanker/bestralen exact weten wat er gebeurt in mijn mond, op tijd kunnen aangeven als de mondbodem, tong, het frenulum beschadigd raakt. Dat voorkomt een schimmel of open plek! Arne heeft een kut-afzuiger, gehanteerd door de assistente,  veel   te scherp! moet steeds aangeven wat de meeste pijn doet.

Wel weer lief dat Arne tussendoor even mijn mond nat maakt tegen de droogte. In de spiegel kijkend was ik niet zo blij als een aantal weken geleden toen mijn boventanden mooier waren gemaakt. Laat maar. Ook in de stoel vanochtend ben ik moe en alles doet me pijn. Vanochtend al in de spiegel schrik ik van mezelf hoe ik er uit zie.

Na de tandarts bij de vriendin van zus Kathy langs. Inge heeft een huis in Haarlem gekocht. Ik heb al tijden geleden geroepen dat ik een ochtend wil helpen schilderen/opknappen. Maar ik kan het niet waarmaken, zeker nu niet met de pijn in mijn rug. Na de tandarts langs met een bos zonnebloemen. Ik baal er van dat ik haar niet een uurtje kan helpen. 

Thuis aan mijn website gezeten. Heel veel werk moeten verzetten om instellingen weer te wijzigen. Alles op orde te krijgen. Ik moet heel erg rechtop zitten om geen pijn te hebben in mijn rug, net zoals in de auto.  Daarna mijn bed ingegaan. Sjips weer vers brood gehaald wat ik niet heb gegeten. Ik ben verdrietig van het niet kunnen helpen van Inge, de pijn in mijn rug. pijn in mijn mond. Ik ben mijn bed ingedoken. Geen enkele kussen onder mijn hoofd, plat voor mijn rug! De pijn irriteert me. Huilbuien in bed.

maandag 7 juli     Het uit bed komen gaat vanochtend nog moeilijker dan gisteren, Heb zin om te schreeuwen van de pijn maar ik hou me in. Sinds vorige week wil ook mijn linkeroog niet echt meewerken. Toen ik bij Gaby langsging zei ze meteen: wat is er met je oog?

Afgelopen weekend zeurt het oog de hele tijd. Het lekt aan één stuk door vocht. In bed afgelopen weekend moest ik de hele tijd wrijven in het oog. Vocht wegvegen. 's Ochtends wakker worden met weer veel opgedroogde klodders in mijn ooghoeken en haren. Ik snap er niks van! Ik verwacht dat het niks ernstigs is hoor, maar aanstaande vrijdag moet ik voor controle naar de KNO in het Antoni van Leeuwenhoek. Dan ga ik dit vertellen, dat het gek is dat het maar niet weg wil gaan en dat mijn linkeroog niet meer mee doet sinds december 2007. Maar gewoon vragen of ze het willen onderzoeken.

Vanochtend achter mij PC om verder te gaan met het overzicht van gemaakte kilometers in 2007. Kolere van een klus! Ook de apotheek gebeld en ik kreeg mevrouw Toos aan de telefoon. Mijn vraag gesteld: kan ik misschien een overzicht krijgen van alle medicijnen die ik heb gekregen in 2007 en dan vooral de datum er bij. Geen probleem bleek. Dus ik ben dat overzicht gaan halen rond de klok van 12. Daarna even boodschappen gedaan en weer naar huis. Heel erg moe, de trap omhoog veroorzaakte me tranen in de ogen. Het in- en uitstappen van de auto doet pijn!

Oh en bij de huisarts/apotheek was geen parkeerplek meer vrij. Gebeurd wel vaker en als ik bij de apotheek even  iets moet opalen zet ik mijn auto even op de invalide parkeerplek neer. Ik stap gisteren uit en opeens word ik toegeroepen vanuit de verte: 'hé invalide!' Ik kijk op en zie een meneer een heel eind verderop, laat drie of vier honden uit, die tekeer gaat. Ik reageer niet en loop de apotheek in.

Mijn eerste reactie is: 'Man waar bemoei je je mee'. Maar al snel denk ik: 'wat goed dat iemand zich hier druk om kan maken! Er er ook nog eens iets van durft te zeggen! Hoe is het mogelijk dat deze man van die afstand kon zien dat er geen invalidenparkeerkaart achter mijn autoruit lag...' Eigenlijk heel erg goed van die man dat hij wat durfde te zeggen. Mevrouw Toos stond me te woord in de apotheek, wist meteen wie ik was en waarvoor ik kwam. Ik heb een overzicht van 2007 met  alle medicijnen die ik heb gekregen.

Thuis aan de slag gegaan met het overzicht van de apotheek. Ook met mijn website aan de slag gegaan, Van alles geprobeerd om een nieuwe versie van mijn website online te krijgen. Helaas het wilde maar niet lukken. In de instellingen gedoken, en van alles geprobeerd. Iedere lezer/es weet wat een energie dit kost als er iets niet lukt op je PC.

Gaby nog even gebeld,horen hoe het weekendje weg was met haar zus. Fijn om haar even te spreken. Goed om te horen dat ze een leuk weekend achter de rug heeft. Niet leuk dat ze zoveel last van haar lijf heeft. Sjips!

zondag 6 juli     Na een hele dag slapen word ik midden in de nacht wakker. Bed uit om te plassen. Maar dat ging niet makkelijk, uit bed komen deed me ineen krimpen van de pijn. Geleerd uit het verleden: op je zijkant rollen en dan recht op komen om op te staan. Lopen naar de badkamer deed pijn, pijn in mijn rug. Ademhalen doet geen pijn, dus het komt wel weer goed bedenk ik me.

Weer het bed ingedoken en in slaap gevallen. Om acht uur wakker en met nog meer moeite het bed uit. Achter de PC om alle info bij elkaar te krijgen voor mijn belastingaangifte 2007. Met veel moeite uit stapels papieren alle benodigde papieren gevist. Ja het is nog steeds een zooitje met een deel van mijn administratie. Maar..ik wist waar alles lag en het ging vrij snel.

Ik moet allerlei kopieën maken van paperassen om op te sturen naar de dame die mijn aangifte over 2007 gaat verzorgen. Het meeste werk: een overzicht maken van alle kilometers die ik heb gemaakt in 2007 door de kanker. Ritjes naar Artsen, tandarts, apotheek, etc. Ben ik even blij dat ik mijn agenda's bewaar, afspraakkaarten en natuurlijk mijn kankerdagboek op deze website.

Marijt sprak in vandaag en die gaf me de tip om de apotheek te bellen voor een overzicht van afgegeven medicijnen in 2007 om zo in kaart te brengen hoe vaak ik naar de apotheek ben gereden. Morgen maar even bellen naar de apotheek.

Denk dat ik anderhalf uur bezig ben geweest. Daarna mijn bed weer in en er haast niet meer uitgekomen, ik ben vandaag niet buiten geweest. Steeds een uurtje wakker en opeens zin hebben om wat te eten. ik had gisteren broodjes gehaald om in de oven af te bakken. Ik gooi tegenwoordig zoveel brood weg dat het gewoon zonde is. Haal ik 's ochtends vers brood maar heb dan geen zin die dag om het ook te eten. Ik sla lunch en ontbijt over. Opeens pijn in mijn mond of koffie smaakt al zo smerig dat ik niet wil eten!

Ohhh en tot mijn irritatie post van de belasting in de bus over teveel betaalde premie Zvw en een brief van de OHRA over overschrijding van vergoeding tandartskosten in 2007. Hoe is het mogelijk dat dit in één dag in de brievenbus valt. Of ik even zelf in de gaten wil houden of KPN en het UWV [...] geld aan mij retourneren. Fuck a duck daar zit ik op te wachten. Ja ja het UWV...... Ok lezers en lezeressen ik zal proberen positief te blijven. Beide maar kopieën van maken en meesturen naar de dame die mijn belastingaangifte gaat doen. Voor de zekerheid.

's Avonds lukt het me haast niet meer om uit bed te komen. Zucht..... De rugpijn is te hevig. Wat nu weer godverdomme. In bed maak ik me opeens zorgen.... Het is toch gewoon rugpijn? Niet iets met nieren of iets anders? Zo raar dat de pijn nu halverwege mijn billen en schouderbladen zit? Ben ik helemaal niet gewend. Zelfs lopen doet nu pijn. Ik buig en strek, haal heel erg diep adem om te zien wanneer het pijn doet. Probeer mezelf gerust te stellen en gedachten aan de mogelijkheid dat het iets anders is dan een gewone rugpijn, nieren bijvoorbeeld, onder controle te krijgen. Potverdorie zo'n onzekerheid is me de laatste tijd juist niet meer overkomen.

Wederom gaan slapen met een inslaper. 

zaterdag 5 juli     Vanochtend heb ik heel rustig mijn boodschappen gedaan en ben daarna mij bed ingedoken. De hele dag liggen slapen. Even één iemand aan de telefoon en verder rust en dat is nodig. Vanochtend stond ik op met een rare rugpijn, pijn op een plek die me vreemd is. Normaal gaat vermoeidheid meteen in mijn onderrug zitten, daar waar de hernia heeft gezeten. Maar nu zit de pijn in het midden van mijn rug aan beide kanten, dat is geheel nieuw voor me.

Slapen, veel slapen, telefoon uit. Even niet meer gestoord willen worden door wat dan ook van buiten af.

Oh en ik wilde gisteren al mijn kankerdagboek bijwerken maar ik kreeg allerlei rare nooit eerder geziene errors in beeld toen ik de pagina online wilde brengen. Wat nu weer..... Ik bedacht me dat Planet Internet een nieuwe naam krijgt: KPN. Brief in de bus dat er niks gaat veranderen. Maar ik ben natuurlijk niet gek, servers moeten omgezet worden, etc. Misschien heeft het daarmee te maken.Dus mezelf even geduld gemaand, niks doen.

vrijdag 4 juli     Afgelopen nacht kon ik weer eens niet slapen. Om vier uur viel ik geloof ik in slaap eindelijk. En dat terwijl ik met Marijt had afgesproken, dus uit voorzorg de wekker naast me op het hoofdkussen om me niet te verslapen. Maar helaas..... ik werd van de telefoon wakker, Marijt die me belde waar ik in godsnaam bleef. Snel onder de douche, scheren, aankleden en de deur uit. Ohhh en ik heb zo'n hekel om te laat te komen.

Maar voor mij wel het teken dat het even allemaal te veel is. Ik moet rustiger aan doen. Ik trek het gewoon niet, maar ik wil zo graag.......... Vannacht ben ik een hele rits mailtjes gaan lezen waar ik nog niet aan toe gekomen was. Twee mailtjes van lotgenoten, ja zo heet dat, en ik heb midden in de nacht heel stilletjes zitten huilen. Zoveel herkenning, iemand die me sommeerde om rustiger aan te doen, iemand die mijn psychiater belachelijk maakte en mijn reactie op wat er gebeurd is. Zo dat kwam binnen..... Wel lekker om weer even goed te janken.

donderdag 3 juli     Vandaag even koffie gedronken bij Jan in de werkplaats. Daarna door naar Gaby om haar nog heel even te zien voordat ze morgen een weekendje weggaat met haar zus Bernadine. Even dag zeggen.

Toen door naar de autosloop om een nieuwe, tweedehands, benzinedop te scoren. Even van de ene man naar de andere man gestuurd en zoeken in een grote krat met allemaal benzinedoppen. Vrij snel een dop met daarop 323 ongeveer 1992. Even naar de auto terug om te zien of hij paste. Bingo! Afrekenen bij de juiste man. Slechts 2 euro! En dat ipv 27 euro voor een nieuwe dop. De rit naar de autosloop was het dus waard.

Boodschappen gedaan en naar huis. Wat mensen gebeld en daarna mijn bed in, moe, heel erg moe. Ik heb het gevoel dat ik terug moet naar mijn oude ritme. Het is een drukke week geweest en mijn lijf geeft aan dat het zo niet goed gaat. Pijntje hier, pijntje daar, een trap op is een crime, etc.

Oh en eindelijk een mevrouw gevraagd om haar te vragen of ze mijn belastingaangifte over 2007 wil verzorgen. Eindelijk....steeds maar uitgesteld, geen tijd hebben omdat andere dingen tijd vroegen. Ik belde haar en het eerste wat ze zei was: ik ben gestopt met nieuwe klanten aannemen. Aai ik schrok! Maar ze vroeg hoe ik aan haar was gekomen en ik kon haar vertellen dat ik haar naam had gekregen van Carry met wie ik heb gesport na het revalidatieprogramma Herstel & Balans voor mensen met/nakanker.

Dat opende een deur. Ze vroeg even door, of ik een eigen huis had, etc, etc. En toen zei ze gelukkig dat ze me wel wilde helpen. De tranen schoten in mijn ogen. Wat een geluk!! Ik moet van alles en nog wat kopieën maken en haar toesturen. Wat even een werkje is: ik moet van heel 2007 alle ritjes naar ziekenhuizen, artsen, etc de kilometers gaan noteren en optellen. Gelukkig heb ik mijn agenda en mijn website om alle info uit te halen. Deze mevrouw zei wel heel duidelijk: ik hou niet van vals spelen. Ik zou nog eens niet durven. 

Ik moet even goed nadenken welke afspraken allemaal met de nasleep van de kanker hebben te maken en welke niet. Wanneer ga je naar de huisarts voor een bijwerking of voor ene griepje. Even uitzoeken dus.

woensdag 2 juli     Gisterochtend had ik een afspraak met Dick de ARBOarts. Langer gepraat dan gepland was. Verteld hoe het met me gaat, wat ik doe, hoe het lijf gaat, etc. Veel bij elkaar. Gesproken over de herkeuring bij het UWV, dat ik een arbeidsdeskundige wel aan de telefoon heb gehad maar de uitkomst zwart op wit nog steeds niet binnen heb. Volgens Dick kan dat zes weken duren.

Vanochtend om half negen naar mijn eigen mondhygiëniste. Ze was redelijk positief hoe mijn gebit er uit zag, hoe de boel er bij lag is misschien beter uitgedrukt. Eindelijk had ik voor haar ook de meting van de pockets in mijn gebit die vorig jaar gemaakt was bij de ACTA in Amsterdam. Zoals gewoonlijk weer beter poetsen op bepaalde plekjes. Ze hoefde niet veel te doen. Ze wil juist voorzichtig zijn met mijn tandvlees en gebit. Ze merkte op dat zo snel ze het aanraakt het tandvlees meteen loslaat van de tandhalzen onder. Mmm lekker.....

Daarna koffie bij Marijt en we zijn even naar het strand gereden. Op weg naar Zandvoort was het drukker op de andere weghelft dan op onze baan. Slecht teken! Op het strand mensen die aan het inpakken waren. Donkere luchten boven zee en prachtige bliksemflitsen. Mooi om te zien!

Strandtent waar Marijt en ik wat wilden gaan drinken... Helaas pindakaas, de wachttijd voor een drankje was een half uur.

We zijn op een bedje gaan liggen bij een te drukke strandtent. Te hip, te veel Viva-moeders met schreeuwende kinderen. We wilden even een uurtje op een bedje gaan liggen en wat drinken. Drinken kon niet aan de bar gehaald worden: wachttijd een half uur kregen we te horen. Hahahahaha  We hebben op een bedje gelegen, wat gepraat met zelf meegenomen drinken aan de lippen. Zo nu en dan een spetter regen en dan weer een felle bloedhete zon. Toen na anderhalf uur de knul die afrekende voor de bedjes steeds dichterbij kwam zijn we weggegaan....lekker uitgekookte Ollanders hè!

's Ochtends had ik getankt. Maar de tank was stuk. De benzine ging met een slakkengang mijn auto in. Bij een halfvolle tank ben ik gestopt. Ik kreeg pijn in mijn handen. Hierdoor totaal vergeten de tankdop op de auto te doen. Stom! Op weg van Marijt naar huis toeterde een auto naast me en wees op het euvel. Dom, dom, dom. Ben nog teruggereden naar de benzinepomp, maar helaas. Meteen maar naar een autohandel, maar helaas hadden ze de dop niet op voorraad. Morgen maar naar de autosloop. 

En zo bespaar je enkele euro's en zo betaal je dat weer terug....  Dat ik de tankdop vergat is nou zo'n voorbeeld dat ik eigenlijk heel erg moe ben. Het was uit bed komen en eigenlijk weer het bed in willen duiken. Ik kan me niet concentreren, ben heel ergens anders met gedachten, etc.

's Middags thuis was ik zo moe, ben mijn bed ingedoken en ik werd pas om half negen 's avonds wakker. Wat gegeten en weer gaan slapen.

maandag 30 juni     Vandaag na een druk weekend dacht ik lekker bij te komen door naar de sauna te gaan. Maar dat werkte niet zoals ik gehoopt had. Op een gegeven moment zat ik te trillen aan tafel in de sauna, letterlijk te trillen van moeheid. Ben maar eerder dan ik gewend ben weer naar huis gegaan en mijn bed ingedoken.

Het weekend was druk maar ook leuk. Heb veel gedaan en daardoor kwam het slapen op tijd in de verdrukking. Vooraf weet ik al dat ik dan de tol moet betalen. Zondag heb ik de hele dag op bed gelegen, soms even een uurtje wakker om wat te drinken, 's avonds wat te eten te maken en weer in slaap vallen.

Vanochtend viel het me zwaar, moest denken aan de tijd voor de kanker toen ik nog bergen kon verzetten, ook vaak moe, maar daarna dan gewoon gezond moe. Een nachtje slapen en er weer tegen kunnen. Joh toen ik nog in de horeca werkte gewoon 's ochtends om 8 uur beginnen en doorwerken tot vijf uur 's ochtends. No problem at all. Jahaaa tuurlijk... ik was toen jonger, maar die energie heb ik altijd wel gehad. Tot bij KPN de moeheid toesloeg wat duidelijk de voorbode was, achteraf bekeken, van de kanker. Achteraf...

Het lijf doet pijn aan alle kanten. Mijn rug blokkeert meteen en protesteert. Pijn in al mijn ledematen gisteren, haast niet weten hoe ik uit bed moet komen. Zelfs vandaag op de fiets heb ik megapijn. Maar niet zeuren en doorgaan. Morgen moet ik naar de ARBO. Ik heb er helemaal geen zin in, wil eigenlijk niet alleen. Maar misschien wel goed, omdat ik dan alles kan vertellen wat er zoal in mijn kop aan gedachtes voorbij komen. Vertellen over de bezoeken aan de psychiater.

Woensdag moet ik naar mijn eigen mondhygiëniste en misschien daarna naar Mary in Overijssel. Ze heeft gezegd dat ik langs mag komen als ik zin heb. Wil ik heel erg graag als het maar wel mooi weer wordt zodat we lekker buiten kunnen zijn. En daar zit nu een klein probleem....wat gaat het weer doen vanaf woensdag. Het is niet leuk voor Mary en Marja als we binnen moeten zitten. Het huis is niet groot en je zit elkaar misschien in de weg. Is het een beetje redelijke temperatuur dan is het buiten goed toeven en heb je alle ruimte. Zo maar even bellen met Mary om te overleggen.

Afgelopen dagen heb ik een mega droge mond! Gisterenochtend en vandaag echt met heel erg veel pijn wakker geworden. Er is niet tegen op te drinken. Vandaag zette ik mijn fiets neer bij de sauna en ik neem dan altijd een slok voordat ik naar binnen ga om te kunnen praten. Binnen zei Linda: wat ben je schoor, hoe komt dat... Ja das dus een droge mond hebben wat het ene moment erger is dan het andere moment.

donderdag 26 juni     Ik heb klachten van mensen dat mijn website opent met pop-up reclame die de hele boel blokkeert. Net mijn hele website opnieuw geupload in de hoop dat het probleem verholpen is. Tip: anders even één van onderstaande links volgen en opnieuw bij je favorieten zetten, misschien werkt het! Laat me alsjeblieft weten of het werkt!

Home Website

Kankerpagina Het Begin

Kankerdagboek 2008

Gisteren was ik bij vriendje Jan in zijn werkplaats/atelier begonnen met een schilderij maken. Op een doek van 40x50 cm een Corneille naschilderen. Mijn god wat is dat moeilijk! Jan en Piet doen aan Action Paiting op feesten en partijen en dan schilderen ze zo'n doek even in 15 minuten. Ik ben in totaal al drie uur bezig. Echt knap van die gasten.

Maar het is lekker ontspannend om te doen. Verstand op nul en lekker kliederen met verf en penselen. Dat ik op de kunstacademie heb gezeten in Den Haag zegt even niks meer. Ik heb schilderen altijd al lastig gevonden en daarbij deed ik de opleiding Architectonische Vormgeving. Heel iets anders dus!

Gisteren heb ik gebeld met oud-collega Rene en zijn vrouw Yvonne. Vanaf 18 juli mag ik op hun huis passen in Hoorn. Net als vorig jaar en dat was heel erg leuk. Tegenprestatie: de twee ratten van hun zoon verzorgen. Woehaa dat zijn enge beesten, ik ben er geen held in om ze op te pakken, uit hun kooi te halen, etc. Maar het verzorgen en schoonmaken van het hok ging goed vorig jaar.

Nu maar hopen dat het net als vorig jaar goed weer wordt. Ze hebben een lekkere tuin om in te vertoeven. Het IJsselmeer is om de hoek en met warme dagen is het lekker om even een plons te nemen in het water.

Vanochtend heb ik Gaby om half elf opgehaald. We zijn direct naar het strand gereden. Stralende zon, lekker zitten kletsen, even tranen allebei toen we het over de uitvaart van Gaby hadden. Niet bij mij op het moment dat ze me vertelde wat ze graag wil kwa invulling. Gaby in tranen toen ze vertelde wat ze graag voor haar dochter Amber wil regelen. Tranen bij mij daarna als het besef er opeens weer is dat ze niet meer te genezen is en dood zal gaan. Woehaaa de tranen rollen nu weer over mijn wangen....

Gaby heeft de laatste brief die ik deze week kreeg van het UWV gelezen. Ze kon niks anders dan zeggen dat ze er ook geen ene reet van snapt, dat je het alleen maar kan aannemen wat er staat. Dat zij al vraagtekens kreeg bij de bedragen en berekeningen......

We hebben samen weer wat gegeten. Voor Gaby niets bijzonders want die kan eten als een paard. Al gaat het vaak niet makkelijk voor haar kwa mond en kost het haar veel energie. Zij een broodje gezond en ik een kroket op een zacht wit bolletje. Voor mij een slok water bij iedere hap. We aten allebei heel rustig, Gaby moet ook kleine hapjes nemen en we zijn stil tijdens het eten. Eten vergt veel concentratie zowel voor haar als voor mij. Gaby is nu ook iemand die mijn problemen met de mond herkent. Hierover praten met haar voelt goed, net zoals met kankermaatje Marie Louise.

Ik had een korte broek aan, maar die heb ik uitgetrokken om lekker in mijn [keurige] Calvin Klein onderbroek te genieten van de zon. Thuis had ik mijn hoofd en nek al goed ingesmeerd om niet te verbranden. Na even veel babbelen en eten zijn we allebei bezig met eigen dingen. Gaby in een boek aan het lezen en ik de krant, tijdschrift en een puzzeltje maken. Wow wat is dit genieten!!! Het lijkt wel een dagje vakantie aan de één of andere Costa. 

Gaby thuis gebracht en daarna nog even terug naar vriendje Jan om het schilderij af te maken. Laat thuis vandaag, ik ben gesloopt. Zo het bed in en knorren. Oh en hoe ik me voel? Gaby vroeg in de auto op weg naar het strand: 'hoe gaat het met jou?' Antwoord: 'Ik kan niet echt intens vrolijk zijn, bij alles wat ik doe en denk blijft er de negatieve gedachte in mijn kop, dat heet geloof ik depressief zijn......' Ik heb meer en meer het gevoel dat ik een dubbelleven heb.

dinsdag 24 juni     Vanochtend had ik een afspraak staan om bij Marijt koffie te drinken. Eerst 's ochtends een brief geschreven aan het UWV. Wederom een kopie van mijn loonstrook sturen en de vraag stellen waarom ik geen uitkering heb ontvangen afgelopen maand.

Maar koffie drinken bij Marijt liep even anders door omstandigheden. We zijn meteen richting Beverwijk gereden. Daar zit een mega ouwe-troep-boer die van alles verkoopt. Opkoper met een loods vol oude spullen. Tafels, stoelen, winkelinrichtingen, etc. Bij Marijt thuis staat een handig tafeltje op wieltjes, in hoogte verstelbaar, en ik wilde wel zo'n tafeltje om daarop mijn laptop te gebruiken.

We waren allebei een beetje geladen kwa emotie. Onderweg heb ik het raam van de auto opengedraaid en kon ik het niet nalaten om hele grove dingen te roepen al schreeuwend. Marijt draaide het raam aan haar kant ook open en deed lekker mee. Wat lucht dat op! Boosheid er uit gooien en er daarna er ook nog om kunnen lachen samen. Boos op het UWV, op alles, boos gewoon boos.

We moesten op een zolder met allerlei oude troep zoeken naar het tafeltje. Zoeken naar het tafeltje wat het minste beschadigd was. Het kunststof blad vervangen door een ander, etc. Marijt was weer zo lief om dit tafeltje voor me af te rekenen met meneer Piet, de oudijzerhandelaar van dit alles. We stonden te stoeien met bankbiljetten, te vechten zelfs.... Dankjewel Marijt!!

Daarna zijn we doorgereden naar IJmuiden om koffie te drinken. Het restaurant heet 'Kop van de haven', een vreselijke tent eigenlijk. Maar er zat niemand op het terras toen we aan kwamen rijden. Het ligt op naast de sluizen van IJmuiden, dus je ziet alle boten binnen komen richting Amsterdam en andersom: schuiten van alle soort die het ruime sop kiezen.

                             

Het restaurant 'Kop van de Haven' in IJmuiden, een ongezellig snackbar uiterlijk met bijpassende frituurlucht!

Maar een leeg terras dus lekker om even te kletsen. Helaas van korte duur. Een peloton wielrenners streek neer op het terras. Allemaal mannetjes met veel testosteron, in glimmende strakke wielrennerbroekjes en bijpassende shirtjes met reclame van een verzekeringsmaatschappij... Te veel testosteron dus niet gewoon rustig kunnen praten met elkaar, alleen maar kunnen schreeuwen naar elkaar. Boven de anderen uit willen komen alsof ze een klein piemeltje willen compenseren. Shit daar ging de rust!

Oh en het restaurant is vreselijk omdat er 's ochtends om 10 uur al een vetlucht hangt. Het is een visrestaurant waar je alleen moet komen als je van gefrituurde vis houdt. Jaren geleden heb ik er nog weel eens gegeten, gebakken mosselen besteld, niet gebakken in de boter maar in de frituur met een knapperig laagje helaas. Maar als je van diepgevroren vis houdt die in de frituur wordt gesmeten dan moet je daar wezen, dat wel. De inrichting van de zaak is stijlloos, nog steeds na jaren. Het lijkt wel een kale kille snackbar met bijpassende frituurlucht.

'Waarom ga je daar dan koffie drinken eikel' hoor ik mensen zeggen..... Tja we waren in de buurt en er is niks anders daar. Na het kopje koffie wisten we niet hoe snel we weg moesten wezen! We zijn naar Marijt thuis gegaan en hebben daar nog in het zonnetje een kopje koffie gedaan. Daarna heb ik bij Gaby, die letterlijk om de hoek woont, nog even twee cd-rom's afgegeven met de foto's van het feest van afgelopen zaterdag.

Doorgereden naar de werkplaats van vriendje Jan. Amber, de dochter van Gaby, is Jan aan het helpen met een klus. Leuk om te zien, koffie te drinken, te babbelen. Daarna ben ik naar huis gegaan. Even boodschappen doen en door naar huis. 

Hoe is het mogelijk......... Kut! Een enveloppe in de bus van het UWV met allerlei herberekeningen over alle maanden van dit jaar. van dit jaar met daarbij info over de uitkering van afgelopen maand. Bij de brief zit uitleg over de herberekeningen. Het is geen brief van mijn vaste kontact persoon.! Ik snap er weer geen reet van. 

Nu  krijg ik opeens weer geld over de maanden van dit jaar terwijl ik juist geld moest terugbetalen over dit jaar. Maar misschien heeft het te maken met de loonstroken van KPN van vorige maand. Vervangende loonstroken ivm een veranderende CAO.  Heb de brief tig gelezen, doorgenomen en op zij gelegd. Morgen weer een dag..

maandag 23 juni     Vanochtend in bed bedacht ik me opeens dat het UWV afgelopen maand geen geld heeft gestort... Dacht deze week even geen afspraken te hebben met artsen of andere narigheid maar helaas...We gaan dus met het UWV verder aan de slag. Moet ook weer even een kopie maken van mijn loonstrook en opsturen. Meteen maar een bief schrijven om te vragen naar mijn geld. Bellen heeft geen zin want je krijgt de persoon toch niet aan de telefoon.

Ik ben even bij Linda langsgegaan. Even de verhalen over de vakantie gehoord. Kopje koffie gedronken. Boodschappen gedaan en weer naar huis. Ik heb een huildag vandaag. De tranen komen en gaan. Ik ben moe en duidelijk uit mijn ritme door de drukte van afgelopen weekend. Morgen nieuwe kansen, een nieuwe dag, zal het wel weer beter gaan.

zondag 22 juni     Gisteren was het groot feest: de zus van Gaby, Bernadine, werd 50 jaar. Zij had als verrassing voor Gaby een aantal mensen uitgenodigd die dicht bij Gaby staan. Het feest was in de werkplaats/atelier van Jan en Piet. Het was een grote verrassing voor Gaby dat er ook mensen voor haar waren.

Het was een indrukwekkende gebeurtenis. Veel tranen maar ook veel lachen. Eindelijk heb ik door hoe de familie van Gaby in elkaar zit, wie bij wie hoort, etc. Leuke mensen trouwens. Je ziet en merkt aan alles dat het een hechte familie is. Er was taart met daarop foto's van Gaby en Ber en er was een Surinaams eten. Aan het eten heb ik natuurlijk niet meegedaan. De werkplaats was mooi versierd. Een wand met allemaal foto's van Gaby. Op een muur allemaal foto's geprojecteerd met een beamer.

Om 11 uur haalde ik Marie Louise op van het station en zijn we naar de locatie gelopen. Om vijf uur was ik thuis. Nogal moe mijn bed in. 's Avonds werd ik wakker van getoeter buiten. Duidelijk dat Nederland een doelpunt had gescoord. Ik heb wat eten gemaakt en ben weer naar bed gegaan.

Zondagochtend had ik afgesproken met Nanda en José. Ik ben even naar Amsterdam gereden om elf uur. Daar even koffie gedronken, lekker zitten kletsen en genieten van hun zoontje Moene. Wat een leuk mannetje. Ik heb de sleutel van hun huis in Amsterdam. Mocht ik willen dan kan ik er een nachtje slapen als ik zin heb. Kleine kans.

Daarna even de fotocamera bij Marijt langs gebracht en bij Gaby de foto's laten zien van het feest. Haar zus Ber met Henk kwamen ook binnen en vriendje Jan kwam ook thuis. Daarna naar huis.

zaterdag 21 juni     Vandaag de langste dag van het jaar en tevens het begin van de zomer. Laat de zomer maar komen! Vannacht heb ik weer in mijn eigen bedje geslapen. Als een os, want ik was heel erg moe. Gisteren vanuit de Haarlemmerliede naar mijn eigen huis in Haarlem verhuisd. Dacht dat wel even snel te doen, maar dat werkte niet zo.

Gisteren aan het begin van de middag merkte ik al dat alles opeens langer duurde. Ik niet even drie keer achter elkaar van beneden naar boven loop, etc. En uitvoerig schoonaken hoefde niet eens. Maar toch even de wastafel en spiegel in de badkamer gepoetst, de bedden opnieuw opgemaakt, stofzuiger door de woonkam er, etc. Om drie uur was ik thuis en ben met vier tassen naar boven gelopen. De trap bleek ook hier een hele beproeving, ik ben meteen mijn bed ingedoken.

      

Het uitzicht wat ik had in het huis van Linda en Evert.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Ik heb genoten van het huis in de Haarlemmerliede, wat een uitzicht en een leuk tuintje. Een paar mensen zijn langsgekomen en bij iedereen viel de mond open van verbazing over het uitzicht over de weilanden, de koeien op 1 meter afstand, etc. Tja wie wil daar nu niet wonen. Dat wil iedereen.

En wat een leuke makkelijke poes hebben ze. Piet heeft de poes. Is de hele nacht op stap, slaapt misschien bij de buren? 's Ochtends als ik de deur naar de tuin opendeed kwam hij aanhollen. Blikje eten opentrekken, water verschonen, brokjes bijvullen en Piet was weer tevreden. Even nog wat kopjes en weg was ie weer naar buiten. Ja een enkele keer plofte hij op de bank om in slaap te vallen. Wat zou de poes 's nachts hebben uitgevreten dacht ik dan. Poes Piet houdt niet van regen, afgelopen week bij de eerste twee druppels schoot ze al naar binnen. Hahahaha. 

Maar een poes die niet het eten van je bord wilt hebben, het aanrecht niet bespringt, niet op schoot hoeft, wel trots en blij aan komt rennen met een spartelende mol in zijn bek [heel snel de tuindeur dicht!], etc. Een makkelijke poes dus. 

Afgelopen week 's maandags naar de tandarts. Hij heeft mijn voortanden aangepakt. Beetje mooier gemaakt. Het was een crime om te moeten ondergaan. Ook dit keer geen verdoving en soms was het heel erg pijnlijk. Geen verdoving omdat ik dan goed voel wat er gebeurt in mijn mond. Tandarts Arne had moeite om zo'n doorzichtig velletje tussen mijn voortanden te krijgen. En veel ruimte is er niet in mijn mond. Ook nu bleek dat mijn mond nu eenmaal niet meer zo ver open kan als vroeger.

 

De woonkamer: twee beeldjes op de TV, een mooie zwart/wit foto boven de eettafel en een wand met retro behang.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Maar het is mooi geworden...of mooi...nou ja mooier. Alle voortanden zijn bijgewerkt. Over een paar weken doet hij ook de ondertanden. Het is de moeite waard al heb ik er een bloedhekel aan. Zijn vaste assistente heeft afgelopen maandag met het venijnige zuigding maar één keer over mijn mondbodem geschraapt. Dat kan niet! De plek is nu pijnlijk en gevoelig. Thuis ben ik meteen maar aan de Daktarin gegaan. Een goedje wat ontstekingen remt, schimmel te lijf gaat, etc. 

Dinsdag moest ik 's ochtends voor controle naar de Dermatoloog in het ziekenhuis hier in Haarlem Noord. Ze was tevreden en zei dat ik niet meer terug hoefde te komen. Ik vroeg haar of ik een likdoorn op mijn voet had, ze keek en zei dat het een wratje was. Nou ja nu daar een wrat! Ze heeft het ding bevroren. Afgelopen week veel pijn, soms 'klopt 'het zelfs. Maar als dat alles is.... er zijn ergere dingen.

Woensdag had ik visite en dat vergt dan weer zoveel dat ik donderdag de deur niet uit ben geweest. Moe de hele dag op de bank gehangen, op tijd naar bed 's middags, voor de buis gehangen met wat eten en weer mijn bed in. Iemand vroeg me afgelopen week of het nu beter gaat met de vermoeidheid. Nee dus, ik merk totaal geen verschil met een jaar geleden.

         

De keuken: links de knopjes van de oven, midden magneetjes van steden, rechts het in veelvoud aanwezige keukengerei. Keuzen uit veel pannen, pollepels, etc.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Komende week zou ik oppassen op het huis van Nanda en Jose in Amsterdam. De dames gaan een weekje weg met hun zoontje Moene. Afgelopen week raak ik al helemaal in paniek van gisteren naar huis en dan vandaag al weer naar Amsterdam moeten. Dat is teveel en te vermoeiend. De dames gaan nu zondag weg en ik ga 's ochtends even koffie drinken bij ze. Ik krijg de sleutel en als ik wil kan ik er naar toe. Als ik het niet trek is het ook goed.

Nanda vertelde me gisteren gelukkig wel dat de bovenburen aan het verbouwen zijn. Dus slapen moet misschien in de studio in de tuin. Mocht ik de geest hebben dan kan ik komende week desnoods 1 nachtje slapen in Amsterdam. Aan de ene kant wil ik wel vier nachtjes slapen in Amsterdam, maar van het idee alleen al word ik doodmoe. Ook heb ik de afspraak om met journaliste Roos, van artikel in Volkskrant Magazine, een kop koffie te doen en ook met Anna. Anna heb ik leren kennen via mijn website. We mailen soms.

Ik zie het even aan. Per dag maar bekijken wat ik wil en wat ik trek. Trouwens ik heb nog steeds de uitslag van de herkeuring niet zwart op wit. Toen ik gisteren mijn brievenbus opende dacht ik wel post te hebben van het UWV. Maar nee helemaal niks dit keer! Houden zo.

maandag 16 juni     Ik ben heel even thuis, even snel een berichtje hier. Nog steeds pas ik op het huis in de Haarlemmerliede en met veel plezier! Wat een leuk huis, tuin met uitzicht over de weilanden zo ver als je kijken kunt. Koeien in de wei die nieuwsgierig naar je toekomen en je wezenloos aanstaren. En ik kijk net zo wezenloos terug. Uren kan ik genieten van het uitzicht.

                  

De schutting in de tuin, poes Piet op de bank en een kast in de gang.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Vandaag moet ik naar de tandarts. Dus zo snel weer hier de deur uit. Morgen moet ik naar de dermatoloog voor controle. Dat gaat gewoon door. Kortom de koffer met bagage gaat gewoon mee voor twee weekjes. Maar even verandering van huis doet me wel goed. Een ander blikveld. Dat wel.

Afgelopen week leuk afgesproken met Gaby. Haar thuis opgepikt, zachte kadetjes gehaald, langs de viswinkel voor een haring en wat paling. Bij mij in de tuin even koffie met een broodje. De haring ging goed, maar na twee happen paling moest ik het uitspugen...opeens heel vies. Dat gebeurt de ene keer wel en de andere keer niet. Helaas.

Het is daar ook lekker slapen, wat een rust! De ene nacht slaap ik goed en de andere nacht spookt er van alles door mijn kop en lig ik de halve of hele nacht wakker. Maar ook daar is het na een nacht en dag niet kunnen slapen een nacht en dag van veel slapen! Het wisselt elkaar af.

    

Het tosti apparaat, ik heb er haast iedere dag gebruik van gemaakt. Voor het eerst in mijn leven plakjes kaas gekocht. Ik proef het toch niet. Met een slok koffie en/of water het geroosterde brood zacht maken in mijn mond.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Ik hou een dagboek bij, misschien als ik zaterdag weer thuis ben dat ik even per dag zal beschrijven wat ik zoals heb meegemaakt en gedaan heb. In ieder geval zaterdag lekker in de zon gelegen. Kopje koffie en het boekje over het laatste jaar van Jan Wolkers gelezen. Een aanrader! Heel integer en mooi geschreven door Onno Blom. Indrukwekkende uitspraken van Wolkers, mooie fragmenten, mooie foto's van zijn werk onder andere.

maandag 9 juni     Ik heb vandaag gesproken met een arbeidsdeskundige van het UWV. Hij gaf me de uitslag van mijn herkeuring en gaat dit ook schriftelijk nog doen. Ik blijf voor 80-100% afgekeurd en de keuringsarts heeft het advies gegeven om me in oktober weer op te roepen. Dan al weer omdat er kans op verbetering is, gelet op mijn gesprekken met de psychiater.

De theoretische afkeuring blijft op 60 of 65% staan. De keuringsarts zei dat hij dit zou veranderen. Gebeurd dus niet naar nu blijkt. De arbeidsdeskundige zei dat dat geen enkele zin heeft omdat ik medisch al voor 80-100% ben afgekeurd.

Kortom anders dan voorspeld en verwacht of eigenlijk ook weer niet. Zou raar zijn geweest als ik in procenten meer goed gekeurd zou zijn. Maar toch. Met de arbeidsdeskundige gesproken over rompslomp. Hij kon beamen dat hij het vaker hoort van cliënten, dat alles niet goed verloopt. En alleen al het feit dat ik vanuit Haarlem helemaal naar Den Haag moet is voor hem ook vreemd, maar hij kan daar niks aan veranderen.

Het blijkt dat mijn werk, KPN, al een keer ontslag heeft aangevraagd voor mij bij het UWV. Dat wist ik niet....of zou ik dat verkeerd hebben begrepen. Ja ik weet wel dat er een uitspraak moest komen een half jaar geleden of er kans was op verbetering van mijn situatie en die was er toen.

Met de arbeidsdeskundige allerlei dingen besproken, heb met één hand van aantekeningen getypt. Maar vraag met niet om het te herhalen. Het is te ingewikkeld voor me. Ik laat het even hierbij.

Nu ga ik naar het huis van Linda en Evert. Het is kwart over zes en ik kleren en spullen net in de auto gelegd. Het is heel erg warm en ik ben drijfnat van het zweet. Daar lekker de tuin in, wat eten maken, relaxen, desnoods een koude douche in de tuin. Lekker bijkomen en genieten van het buiten zijn.

Kortom even geen update hier. Ja tuurlijk komende week wel één keer. Moet toch naar huis voor de post, rekeningen en natuurlijk weer enveloppen van het UWV.....zucht.

zaterdag 7 juni     Het is weer weekend. De week is weer om en achter de rug. Vele zullen denken: ja maar jij hebt toch de hele week weekend, altijd weekend. In het begin werkte dat wel zo, maar op dit moment is het weekend een moment dat ik voor mijn gevoel niets hoef te doen aan vervelende dingen, ik plan juist veel rust in. En dat voelt goed.

Gaby is gelukkig uit het ziekenhuis en heeft vannacht hopelijk heel erg lekker in haar eigen bedje geslapen. Fijn voor haar! Afgelopen donderdag ben ik nog even bij haar geweest in de ochtend met een verse croissant voor haar en voor mij. Ze liet me de volgende tekst lezen:

De waarheid van vandaag

is de gevangenis van morgen.

's Avonds doe je je kleren uit

en de volgende ochtend trek

je weer andere kleren aan.

Het leven zo benaderen, zorgt 

voor een ongelooflijke vrijheid.

De tekst is van Bram Moerland en stond in het tijdschrift Happinez. Tegenwoordig noemen ze een tijdschrift in deze categorie een Mindstyle Magazine...het zal wel..... Flikker toch op met al die engelse benamingen tegenwoordig. Lult er iemand nog wel gewoon?

Maar de tekst is mooi! Daar moet je even voor gaan zitten, aantal keer lezen, over nadenken, wat jouw invulling is, wat het met je doet.

Afgelopen week weer de huisarts gebeld om de thuisapotheek weer aan te vullen, dus een ritje naar de apotheek en wel op de fiets! Het was een paar dagen lekker weer. Maar de zomer mag nog wel iets meer komen om me te laten genieten van het feit dat ik in korte broek, een shirtje en op slippers naar buiten kan.

Jaaaa meer zomer! Zeker de komende twee weken want dan zit ik in het huis van Linda en Evert met een prachtig tuintje, een uitzicht waar je ogen van gaan watertanden! Maandag gaan ze op vakantie naar Noorwegen. Dinsdagochtend gooi ik alle zooi die ik wil meenemen in mijn auto en ga daar heen. Dus me bellen thuis is niet zo handig, mobiel kan voor de mensen die mijn nummer hebben. Anders maar mailen!

Deze afgelopen dagen heb ik veel last van mijn linkeroog. Het vocht komt er te pas en te onpas uit. In het nieuwe tijdschrift van de KWF kankerbestrijding 'KRACHT' las ik een artikel over een vrouw die door kanker een kunstoog heeft gekregen ivm kanker. Dat mijn oog zo traant en soms pijn doet baart met dan weer zorgen. Komende controle bij de KNO er maar toch over hebben en vragen of ze het willen checken. 

Donderdagavond eindelijk weer eens mijn voicemail afgeluisterd en jawel.... iemand van het UWV had dinsdag ingesproken. Sorry maar ik sta meteen te steigeren! Een meneer, arbeidsdeskundige, met de vraag of ik hem even wilde terugbellen. Gisteren geprobeerd om 11 uur  's ochtends maar de telefoon werd niet opgenomen. Maandag nog maar een keer proberen.

           

Chaos in de kop!

Gisteren had ik mijn tweede afspraak bij de psychiater. Ik ben er behoorlijk van over de rooie, over mijn zeik van, over mijn theewater van, geef het beestje maar een naampje! Door wat er gezegd is, wat er besproken is over hele gevoelige dingen. Met zijn advies kan ik even niks en ik twijfel opeens heel erg of ik wel bij de juiste persoon zit. Of moet ik gewoon beter voor mezelf opkomen en maar niet klakkeloos aannemen dat zo'n man de waarheid in pacht heeft.... 

Ik ben er behoorlijk van in de war, emotioneel en vooral kwaad.... Een enorme boosheid is gisterenavond over me gekomen......  Vanochtend heb ik nog steeds dat zelfde gevoel bij het opstaan. Ik ben boos! Kleine en grote Frank zijn beiden heel erg boos!

Jahaaaa ik hoor de vragen al op me afkomen: waarover dan, wat is er gebeurd??? Doei...dat ga ik hier niet vertellen! Voor mij nu de keuze: gewoon een brief schrijven en afscheid nemen, bellen en bedanken voor de volgende afspraak [staat voor15 juli] of is het de bedoeling dat dit nu zo voelt en moet ik juist doorbijten...... 

Ik weet het niet. Misschien moet ik juist voor mezelf opkomen en goed zorgen voor mezelf en daarom er juist mee stoppen! Ik heb geen zin in strijd met nog een ander. Heb al genoeg aan de strijd in mijn kop en met instanties! Een tweede flikker op is hier wat mij betreft op zijn plaats!

Wat nu weer overheerst is een gevoel van 'ik wil rust, ik wil het leuk hebben, ik wil geen gezeik aan mijn kop'............ Ik ga vluchten voor mijn gevoel. Vluchten naar het huis van Linda en Evert voor de komende twee weken. Mijn koffer met shit neem ik mee, een koffer met niet van die gemakkelijke zwenkwieltjes!

Zo genoeg voor mijn kankerdagboek.....ik heb wel meer te vertellen maar het kwartje is op. Ik ga mijn bedje in!!

dinsdag 3 juni     Wat een slechte nacht achter de rug. Denk dat ik om vier uur in slaap viel. Gelukkig de wekker gezet om even naar Gaby te gaan vroeg in de ochtend. Een sms van haar blijft uit en ik besluit om na het douchen vast die kant op te gaan. Zo ben ik de grote drukte voor en sta ik geen half uur in de file.

Onderweg stop ik om verse croissants voor haar te halen. Een gewone, chocolade en ham/kaas. Kan ze zelf kiezen waar ze trek in heeft. Als ik terug loop naar de auto geeft mijn mobiel een signaal, een sms van Gaby. Ze is wakker en vraagt me of ik nog die kant op kom. Ik ben letterlijk al om de hoek dus binnen 10 minuten sta ik aan haar bed. Ze kijkt verschrikt en vraagt hoe ik dat zo snel doe hahahaha.

Op haar kamer is het zo ontzettend warm dat ik al na twee minuten hoofdpijn krijg en daar weg wil. Zij gelukkig ook en we gaan naar de pantry waar de dames van de keuken heel aardig een gebakken ei voor haar maken op een licht bruine boterham. Ik eet een croissantje op ham/kaas, Gaby lust geen ham.

Ze geeft aan nog pijn te hebben van de volle darmen en dat is ook te zien als ze soms naar haar buik grijpt. Helaas is het dakterras nog dicht en gaan we maar met een kop koffie uit het restaurant beneden in de hal voor de deur zitten. We praten wat, over van alles en nog wat en drinken onze koffie.

Boven op de kamer blijkt met laptop meteen internet te pakken en Gaby leest even wat mailtjes. Haar nurse practitioner komt binnen en informeert even hoe het met haar gaat. Inmiddels lijkt er iets van koele lucht de kamer ingeblazen te worden, maar het is nog steeds verstikkend warm. Je wordt er in één klap hartstikke loom van.

Ik heb een afspraak om even bij Linda en Evert langs te gaan om het huis door te nemen. Vanaf maandag vertoef ik daar twee weekjes. Planten water geven, poes eten geven als Piet binnen is tenminste. Krantje bij de buurvrouw in de bus doen....etc. Leuk huis met een prachtig uitzicht.

Al met al toch even daar en op weg naar huis stort ik helemaal in. Moet toch nog even de supermarkt in om wat eten te halen. Daarna snel door naar huis en het bed in. Helaas ik kan weer niet in slaap komen, dus het bed maar weer uit om vier uur. Moe....

maandag 2 juni     Gisterenavond lag ik al om half negen te pitten dus dan ben ik ook vroeg wakker. Ik ben aan het twijfelen of het wel te doen is om heel vroeg even Gaby dag te zeggen in het AVL. Hoor net dat de buschauffeurs staken en dat er extra drukte wordt verwacht op de weg. Misschien is het geen doen. Om tien uur moet ik weer thuis zijn omdat ik een belafspraak heb met iemand. Daarna een afspraak.

Net mijn gebit weer uitgebreid verzorgt. Het gaat mis op een paar plekken. Het lijkt of er toch weer iets aan het ontsteken is. Op drie plekken doet het veel pijn als ik poets, flos en mijn ragertjes gebruik. Bloeden natuurlijk ook weer grrr.

Sms van Gaby om kwart over zeven. Ze is al wakker en ik kan al langskomen. Dat komt goed uit, alsof ze me heeft aangevoeld... Snel gedoucht, geschoren, kleren aan en de auto in. Op de weg was het nog rustig gelukkig. Tien over half acht in het Antoni van Leeuwenhoek. Gaby op bed aan het doezelen. Even gepraat, verpleging aan het bed, thee voor haar gehaald en een bakje met Mango. Ze heeft veel last van haar maag en darmen. Klisma's willen niet helpen.

Artsen, waaronder de neuroloog, komen langs en overleggen met haar. Ze heeft ook koorts en dat kan nog een nawee zijn van de longontsteking. We gaan even aan de wandel. Naar het dakterras kunnen we niet, de bliksem is ingeslagen en niet alles functioneert goed. Deuren gaan wel open maar van buiten af blijven ze dicht. We besluiten om even voor de deur buiten te zitten op één van de drie bankjes.

Eenmaal weer op de kamer krijgt ze een nieuw laxeermiddel. Een donkerbruin drankje in een klein plastic bekertje. Hopen dat dit gaat werken en dat de pijn snel verdwijnt. Aardige verpleegster trouwens die haar helpt. Om half elf ben ik thuis. Ik besluit naar de sauna te gaan. Kan ik meteen overleggen met Linda en Evert over het oppassen op hun huis.

Ik kijk net even naar de gegevens over bezoekers op mijn website. Ik moet lachen want Guatemala is aan het rijtje landen toegevoegd. Grappig. Ben dan toch altijd nieuwsgierig hoe iemand vanuit dat land dan op mijn site terecht komt.

        

Het tuinbonen seizoen is weer aangebroken, mijn favoriete groente.

Vandaag weer verse tuinbonen gehaald. Meer dan een kilo! Zondag ook gegeten en mijn voornemen is dat iedere dag te doen zo lang ze in de schappen liggen van de buurtsuper! Tis een werkje om de bonen schoon te maken, maar ok. Koken en daarna een fikse klodder kruidenboter er door heen. En dat proef ik. Geen zelf gemaakte kruidenboter. Nee gewoon in een kuipje, een hele goedkope! Die smaakt [...] het best!

Het is nu 1:18 midden  in de nacht...en ik kan niet slapen. Ik ben net even de deur uit geweest, een 'ommetje' gemaakt in de bliksem en donders. De regen begon toen ik haast weer thuis was. Mooi om de bliksem aan één stuk door te zien flitsen in de donkerte van de Haarlemmerhout al zittend op een bankje.

Vandaag had ik twee keer kramp in mijn nek. Ik heb een beetje gevloekt........

zondag 1 juni     Vanochtend om half vijf wakker. Logisch na zoveel slapen. Koffie gezet en de film TBS gekeken waarin Theo Maassen speelt. Leuk om te zien. Daarna nog even geslapen. 

Oh en ik mag deze zomer weer op een aantal huizen passen. Vanaf 9 juni pas ik op het huis van Linda en Evert in de Haarlemmerliede. Laatste week juni een weekje Amsterdam in het huis van Nanda en José. Leuk! Even weg van huis en een andere omgeving. Eind juli naar Hoorn net als vorig jaar. Augustus in het huis van Marijt in Haarlem Noord.

Vandaag maar eens een blik in mijn agenda werpen. Kijken of ik afspraken bij artsen moet gaan verzetten. Als ik in Amsterdam zit heb ik geen zin in een afspraak in Haarlem en de twee weken in Hoorn wil ik helemaal geen afspraken.

Vanmiddag opeens een smsje van Gaby en ik schrik me rot. Ze ligt in het AVL... Vanochtend nog het dagboek op haar site bekeken en nu opeens dit. Inmiddels is er een klein stukje toegevoegd op haar site. Ik besluit haar te bellen op haar mobiel. Ze krijgt net een klysma dus ik bel ongelegen. Jan maar even gebeld en die vertelde wat er allemaal gebeurd was. 

Wat balen voor haar dat ze nu zoveel pijn heeft. Hoop dat ze haar snel kunnen helpen om alles weer onder controle te krijgen, dat ze snel weer naar huis mag. Het liefst wilde ik meteen naar haar toe maar dat ging even niet. Zoals afgesproken na een half uurtje even gebeld, al is bellen via haar mobiele telefoon haast niet te doen voor Gaby. Even kort gesproken. Kijken of ik morgenochtend vroeg even die kant op kan om dag te zeggen.

zaterdag 31 mei     Gisterenochtend heb ik Gaby opgehaald om even koffie ergens te drinken. Dat werd koffie met een lunch in stilte. Natuurlijk wel even gepraat over hoe het met haar gaat. Wat een gestoei met het lijf en de pillen.... Gelukkig dat het eten haar weer lukt zonder pijn. We zijn ook even langs de werkplaats van Jan geweest. Kon Gaby even de mooie tafel bekijken die Jan voor haar moeder aan het maken is.

Ik kreeg een telefoontje van Mary met een triest bericht. Kater Plato was 's nachts overleden. Hij had ook al last van kramp of hoesten afgelopen week. Het was zielig om te zien hoe de kat steeds last had. Maar nu is het hartstikke zielig voor Mary en Marja.......  De kat heeft een plekje gekregen in de tuin onder een Eucalyptusboom.

Vanochtend ben ik na de boodschappen om 11 uur weer mijn bed ingedoken en vanmiddag werd ik rond de klok van vijf weer wakker. Even een telefoontje gepleegd, wat gegeten, mijn wasmachine ontdaan van vuil zodat hij weer goed spoelt en centrifugeert en daarna weer gaan slapen.....

vrijdag 30 mei     Ik ben weer thuis! Het was heel erg leuk, heel erg gezellig en ontspannend om bij Marja en Mary op bezoek te zijn. Zo leuk zelfs dat ik veel langer ben gebleven dan eigenlijk de bedoeling was. Al was het geen stralend mooi en warm weer alle dagen je bent daar toch de hele dag buiten. Mary en Marja wonen in het plaatsje, ok meer een gehucht, De Pol...... 'Wat? Waar ligt dat?' hoor ik iedereen denken. Nou in het Overijsselse, een paar kilometer van Steenwijk en het [van horen zeggen] idyllische Giethoorn.

Het was een soort van déjà vu gevoel. Alsof we met z'n drietjes weer in Spanje waren. Gewoon lekker praten en beppen met elkaar. Beppen is leuk en praten gaat dan ook echt ergens over. Ik kan gewoon vertellen over mijn bezoek aan de psychiater, vertellen hoe het gaat, ook in mijn kop. En dat kan niet met iedereen. 

      

Met Mary en Marja in Spanje, oktober 2007.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

En ik mocht in hun bed slapen! Zij sliepen beiden in het atelier van Marja. Marja schildert, neem een kijkje op haar site: www.marjatimmer.nl 

Donderdagochtend kwam ik uit bed, shortje en tshirt aan en naar buiten met een kopje koffie. Mary sliep nog lekker en Marja was al druk bezig in de tuin. Mogguh....mogguh... even een babbbeltje heel zachtjes om Mary niet wakker te maken en daarna met een tweede kopje koffie lekker helemaal achter in de tuin, veertig of vijftig meter diep, op een stoeltje in de opkomende zon, muziekje van de iPod op de oren en zien hoe de zon boven de bomen uitkomt en door de een flauw wolkendek heen wil dringen, in het veld voor me twee paarden die me in de gaten houden...... 

En dat was genieten! Rust al zijn je gedachtes niet helemaal te stoppen. Maar wel genieten van de flauwe zon, de bomen, de wind....puur natuur opsnuiven.

Mary is haar eigen bedrijf gestart: een Eucalyptus kwekerij met de toepasselijke naam Koala. Prachtig om te zien hoe dat in zijn werk gaat. Een megagrote kas in de tuin met allemaal stekjes.

zondag 25 mei     Zo dadelijk wat kleren en spullen bij elkaar pakken. Ik ga vandaag naar Mary en Marja in Overijssel. Met Mary ben ik vorig jaar een maand in Spanje geweest, de eerste week was Marja ook daar Even lekker een paar daagjes weg. Uiterlijk half acht stap ik de auto in. Lekker rustig op de weg en lekker vroeg daar. Leuk om Mary en Marja weer te zien! Dinsdag of woensdag ben ik weer thuis.

zaterdag 24 mei     Vanochtend om 8 uur de buurtsuper in om wat boodschappen te doen. Thuis met koffie weer mijn bed ingedoken. Om half elf afgesproken om het Müllerorgel in de Grote of St. Bavokerk op de Grote Markt te bekijken. Vriendje Rene heeft met de stadsorganist Anton Pauw dat kunnen regelen.

En het was bijzonder....heel erg bijzonder! Alleen al de uitleg over het orgel, alle tonen, hoe dat werkt kwa toonhoogte. Welk geluid er waar uit de orgelpijpen komt. Anton speelde natuurlijk op het orgel en ik vind dat mooi. Tranen in mijn ogen, zo indrukwekkend. En ik mocht zelfs even mijn bekende deuntje [speel maar één deuntje uit het hoofd] op het orgel proberen. 

Doodeng om te doen, het klinkt door de hele kerk, met trillende handjes....  Zo'n groot instrument uit 1738. Mozart, Händel en Mendelssohn hebben ook ooit op dit orgel gespeeld. Alleen toen werden de blaasbalgen nog door middel van menskracht bewogen om geluid uit het orgel te krijgen. Bijzonder om te mogen doen.

Daarna de blaasbalgen bekeken, de zolder van de kerk, de toren in, het carillon bekeken, de plek waar de beiaardier altijd zit, de klokken in de toren bekeken en natuurlijk een tijd genoten van het uitzicht over de stad Haarlem. Vermoeiend...ik was blij dat we in kleine etappes omhoog gingen. Tempo-doeloe! Eerst zouden we dit 's middags om half vier doen, maar het wast verzet naar de ochtend. In de middag had ik dit niet getrokken. 

Daarna even gezellig op een terras wat gedronken met elkaar. Thuis afgepeigerd maar voldaan het bedje in. Alle dank aan Anton Pauw! Wat een kadootje dat hij ons dit heeft laten zien! En natuurlijk een hug voor vriendje Rene die die dit heeft kunnen regelen!

vrijdag 23 mei    Ik heb een rare nacht slapen achter de rug. Gisterenavond met de buis aan in slaap gevallen en om twee uur 's nachts wakker. De slaap pakken ging niet meer dus maar film gekeken: Batman Begins. Gaat natuurlijk helemaal nergens over, maar gaf afleiding midden in de nacht.

Acht uur uit bed en mijn eerste gesprek met de psychiater voorbereiden. Spannend! Wat wil ik er mee bereiken, wat is het doel, kan hij me helpen, ziet hij het wel zitten? Etc..... Ik kom er net van thuis en er gaan allerlei gedachten door mijn kop. Veel verteld natuurlijk, veel gevraagd door hem, mmm wat moet ik er over zeggen... wat wil ik er over kwijt op mijn website.

Het begon heel prettig met de afspraak om jij en je te zeggen en elkaar bij de naam te noemen. Tja dan vertel je iemand over je kanker, je incestverleden, je verleden... Huilen natuurlijk bij vertellen over kanker. Vertellen waarom je daar bent, wat je verwacht, waar je hulp bij nodig hebt. En het is een gewone vent, mijn eigen leeftijd denk ik, geen afstand, kopje koffie uit een duur apparaat in een designkopje in een rare vorm...ok. 

Maar het voelde goed en ik ga af op mijn intuïtie! Er is veel gezegd door hem en ik heb veel verteld. Wat me heel erg opviel is dat hij benoemde dat ik juist iemand ben die het leven in zijn eigen handjes wil houden en dat dat dus nu juist niet gaat. Ik was inderdaad en ben denk ik nog steeds een controle-freak omdat dat vroeger afgepakt is. Uhhh dat ga ik hier verder niet uitleggen. Hij vroeg heel erg naar vermoeidheid na kanker. 

Ik weet eigenlijk niet meer goed wat er allemaal gezegd is of ik kan het nu even niet benoemen. Het moet even een plek krijgen. Wel heb ik een opdracht van hem meegekregen. Heb net een boekje gekocht met de titel 'Piekeren'. De opdracht is om per dag een tijd te reserveren om heel erg te gaan piekeren. Boekje is geschreven door Ad Kerkhof. Dat ga ik maar doen. 

Even bij de drogist pleisters gehaald voor een likdoorn op mijn voet plus een voorraad ragertjes voor mijn gebit. Bij de super een kipfilet en wat groente gehaald. Zo mijn bed in. De zon schijnt heel erg lekker, zou graag de zon in willen, maar dat gaat niet. Het bed roept.

donderdag 22 mei     Vannacht eindelijk weer eens goed geslapen, om zeven uur kom ik pas mijn bed uit. Oog zat weer dicht helaas. Na de pillen start ik de computer en laat ik de koffiemachine pruttelen. Nee ik heb geen Senseo en ik wil zo'n ding ook niet. Gewoon ouderwets een pot koffie, klaar om te pakken.

Tussen twee kiezen in mijn mond is het nog steeds mis. Ik hoef er maar naar te wijzen of het begint met bloeden. Het doet steeds meer pijn als ik flos en ragertjes gebruik met de anti-ontstekingsgel. Bah! Niet schoonmaken is geen optie, dus gewoon doen.

De deur uit om even bij Jan koffie te drinken op zijn werkplaats/atelier. Hij is bezig met een prachtige tafel. Het blad alleen al is een kunstwerk op zich! Daarna afspraak met Gaby. Het is mooi weer en ik heb voorgesteld om even naar het strand te gaan voor koffie. We gaan op weg en op de boulevard stoppen we bij een viskar. Gaby heeft zin in een broodje haring. Ik laat me verleiden tot een haring in stukjes op een zilverkleurig schaaltje met een wit vorkje. Geen ui of zuur. De haring smaakt naar niks en is zelfs bij de laatste stukjes vies. Alleen de zilte zoute smaak proef ik.

We rijden door tot in Zandvoort voor koffie bij Bruxelles aan Zee. Het is prachtig weer, de zon brandt en zo nu en dan waait er een koel briesje over het terras. Gaby heeft een boek meegenomen en ik een puzzelboekje. We kletsen weinig en genieten vooral stil van de warmte van de zon. We hebben ons allebei goed ingesmeerd. Gaby vooral de plek van de bestraling, wat met een shawl uit de zon wordt gehouden, en ik vooral mijn nek en kop. 

Op weg naar huis blijkt de haring mijn flesje water te hebben besmet. Jak het water smaakt zilt en stinkt. Geen probleem, mijn auto ligt altijd vol met nieuwe flesjes met vers water. Ik zet haar thuis weer af nadat we even langs een winkel zijn gereden waar ze even naar toe wil. Jan komt ook net thuis en ik ga door naar de supermarkt. Wat eten we vandaag?? Bah nergens trek in. Naar huis met toch drie boodschappen en na even mijn mail te hebben gecheckt ga ik richting bed. 

woensdag 21 mei     Marijt stond om stipt negen uur voor mijn deur om mee te gaan naar Den Haag. Vandaag de herkeuring bij het UWV, ik moest er om half elf zijn. Haarlem nog niet uit bedenk ik me opeens dat ik helemaal vergeten ben een routebeschrijving uit te printen. Dom! Helemaal vergeten. We keren om, terug naar huis en ik krijg tegelijkertijd het stratenboek van Marijt in mijn schoot geworpen. Toch weer omgekeerd richting Den Haag, met het stratenboek moest het gaan lukken.

Vannacht slecht geslapen, het UWV spookte door mijn kop heen. Denk drie uur geslapen. De wekker gezet om zes uur, omdat ik ook een vragenlijst wilde invullen die ik vorige keer wel van het UWV had gekregen ter voorbereiding van de herkeuring. Ik wilde dit vanochtend invullen om het met de vorige antwoorden te vergelijken. Puur voor mijzelf, kijken waar ik sta, kijken hoe het nu gaat in vergelijk met aan half jaar geleden.

Koffie gezet, rustig wakker worden, medicijnen slikken en er voor gaan zitten. De oefeningen Mensendieck schieten er deze ochtend bij in. Gisteren had ik de antwoorden van vorige keer al doorgenomen. Na meer dan anderhalf uur ben ik klaar en ga ik eens goed vergelijken. Het is confronterend voor me. Het gaat alleen maar slechter, zeker lichamelijk kwa vermoeidheid, ik lig vaker hele dagen op bed per week. Het is niet anders.

Op weg naar Den Haag staat het op de bekende plekken niet vast kwa verkeer. We kunnen doorscheuren tot aan het Prins Clausplein en daar belanden we dan toch wel in de file op de A20. Gelukkig is er al snel de afslag die we moesten hebben en voor we het weten rijden we de parkeergarage in naast het UWV. We zijn te vroeg en zitten nog even in de zon op een bankje.

Bij het UWV meld ik me netjes aan de balie, geef mijn paspoort [waar wéér een kopie van gemaakt wordt] en vraag een formulier om de reiskosten te declareren. Marijt tapt gratis koffie uit de automaat en ik vul het formulier in aan een tafel.

Koffie op, allebei op en neer naar het toilet en we worden geroepen door keuringsarts Logger. We lopen met hem mee richting een deur. Deze blijkt van het trappenhuis te zijn. Marijt en de heer Logger hebben al enkele treden genomen, maar ik zie het niet zitten om de trap op te gaan. Na twee nachten slecht slapen gaat dat niet en ik vraag of ik met de lift kan. Geen probleem dus lopen we naar de lift. In de kamer van de arts ligt mijn dossier, een archiefmap vol met kopieën en een map met andere papieren al klaar.

     

Vandaag naar Den Haag voor de herkeuring bij het UWV. Afgelopen week drie keer post van het UWV in mijn brievenbus. Het zien van het logo van het UWV bij het openen van mijn brievenbus werkt bij mij inmiddels als een rode lap op een stier.....

De heer Logger begint met de vraag of Marijt mijn partner is. Ze vertelt dat ze een vriendin is. Mijn meegenomen archiefmap met alle spullen ligt inmiddels ook op tafel met daarnaast mijn aantekeningenschrift en een stift. En toen kwam de bekende vraag: 'hoe gaat het met u meneer Stolvoort?' Ik zeg dat ik niet weet waar ik moet beginnen en de arts zegt dat ik mag beginnen waar ik wil.

Uit mijn map haal ik het overzicht met alles wat er zich heeft afgespeeld sinds 2004. Dus ook het deel wat ik aangevuld heb vanaf de vorige herkeuring september 2007. Meneer Logger zegt het te willen lezen vanaf september vorig jaar en spreekt meteen zijn waardering uit dat ik het overzicht heb meegenomen. Ik leg hem uit dat ik anders niet alles kan vertellen, omdat het onmogelijk is om alles uit het hoofd op te lepelen.

Hij leest het aandachtig en ondertussen schudt hij een aantal keer met zijn hoofd. Zucht hij bij wat hij leest over het UWV, roept: 'áh het effect van de paarse krokodil'. Doelend op de reclame van TV. Hij heeft onder het lezen maar twee vragen gesteld. Na het lezen kijkt hij me aan en zegt: 'dit is heel veel, u neemt mij hiermee veel werk uit handen. Ik wou dat iedereen dit gesprek zo zou voorbereiden'. Als aanvulling overhandig hem een kopie van het laatste verslag van de ARBO arts. Daarnaast de vragenlijst die ik vanochtend heb ingevuld en vergeleken met die van een half jaar geleden.

Ik vertel hem hoe ik mij voel op dit moment. Dat ik overspannen ben geraakt van het UWV, vertel hem eerlijk dat de zin van het leven er niet meer is door alle rompslomp en narigheid naast alle bezoekjes aan ziekenhuizen, artsen, tandartsen, etc. Dit kost me moeite en Marijt vult me perfect aan. Ze spreekt haar boosheid uit over alle narigheid van het UWV en ze vraagt wat hier aan gedaan kan worden.

De arts erkent het allemaal en legt uit hoe dit is gekomen. Binnen het UWV gaat veel mis. Helaas heeft hij geen oplossing, hij houdt zich alleen bezig met zijn taak. En hij is blij dat hij niets te maken heeft met telkens veranderingen in organisatie of wetgeving. Wel geeft hij mij advies wie ik kan bellen binnen het UWV voor bepaalde zaken. Dat ga ik doen!

Het komt hier op neer: het aantal belemmeringen is toegenomen voor mij. Dat is denk ik een lijst met punten waarom ik wel of niet kan werken. Echter doet hij geen uitspraak zoals de vorige arts wel deed over hoeveel procent hij mij arbeidsongeschikt acht. Hij mag dit niet en zegt dat dit gedaan wordt door de arbeidsdeskundige. Het valt hem mee dat ik nu pas depressief ben geworden na alles wat hij gelezen heeft. Hij zegt eerlijk dat hij 'even geen werk' zal adviseren. Eerst moet ik zorgen dat het beter met me gaat geestelijk. Hij spreekt zijn vertrouwen uit in de weg die ik daarvoor ga bewandelen.

Ik sta op dit moment voor 80-100% afgekeurd en dat is dan wel of niet uren werken aankunnen. Theoretisch blijk ik afgekeurd voor 60-80%, ik weet niet waar dit voor staat. De arts vertelde dat hij dit laatste percentage waarschijnlijk gaat verhogen, of dat de arbeidsdeskundige dit zal doen. Hij waarschuwde me dat ik nu weer post van het UWV ga ontvangen, net zoals de vorige keer zal ik na drie weken een brief krijgen van de arbeidsdeskundige. Daarin zal de uitspraak staan. Het UWV zal me na deze uitspraak waarschijnlijk pas na een jaar weer oproepen. Dat doet me goed, ik wil rust, alleen maar rust! en vooral van het UWV!

In een brief een tijd geleden stond dat ik contact had gehad met een arbeidsdeskundige, maar dat is na de vorige herkeuring nooit gebeurd en dat heb ik al eerder gemeld aan het UWV. De arts keek ook in de archiefmap. Van alle brieven die ik heb ontvangen van het UWV [ik mag hopen dat het compleet is....]  Hij zuchtte bij alle post en de reden van alle post.

Na iets meer dan een uur staan Marijt en ik weer buiten. Opgelucht! Ik voelde me erg serieus genomen. Heb nog lang niet alles verteld, maar het staat wel in papieren die ik heb gegeven. Kan ik altijd op terugkomen mocht het nodig zijn. Het is gewoon onmogelijk om alles te vertellen en te bespreken in een uur. En het is onmogelijk om hier alles te vertellen over het gesprek, wat ik wel heb verteld en wat niet, wat het met me deed, wat ik eigenlijk nog had willen vertellen.

In Haarlem drinken we nog een kop koffie voordat ik naar huis ga en mijn bed in duik. Thuis ga ik even zitten en bedenk me: maar ik heb dit nog eens niet verteld, en we hebben het daar niet over gehad, etc. Het brengt onrust, maar ik laat het even los.

Ik heb net geslapen en dat ging, wakker en mijn bed uit. Zit net achter mijn tafeltje met mijn PC en lees dit verhaal terug en ik moet huilen. De ontlading van vandaag en toch ook weer de onrust over wat vandaag gaat brengen. De boosheid komt omhoog, boos over....., boos op...... ach gewoon van alles en me onzeker voelen over.... misschien wel het meest over mezelf.

dinsdag 20 mei     Vanochtend afgesproken met Marijt. Afspraak om het gesprek van morgen bij het UWV, de herkeuring, voor te bereiden. Toch even over hebben, wat kan ik verwachten, waar moet ik me op voorbereiden, etc. Sinds vanochtend ben ik zenuwachtig voor morgen. Vannacht niet kunnen slapen.

Afgelopen weekend begonnen om mijn overzicht van gebeurtenissen, een overzicht vanaf september 2003, bij te werken sinds de vorige keuring bij het UWV. Klinkt als keuring voor slachtvee. Sorry maar ik moet er zo over nadenken. In ieder geval dus het overzicht vanaf september 2007 bij gaan werken. Ik doe dit aan de hand van mijn agenda en mijn dagboek op mijn website. Ik schrik hoeveel werk het is, wat er allemaal gebeurd is.

Dit overzicht heb ik in mijn computer juist voor de artsen van het UWV. Tuurlijk krijg ik ook morgen de vraag om te vertellen hoe het met me gaat, hoe de afgelopen maanden zijn verlopen. Ik kan dat niet zo maar even naar boven halen alle gebeurtenissen, ik heb de hulp van dit overzicht hard nodig. Ik kan het anders niet vertellen. Net het overzicht, negen pagina's in Word, uitgeprint om mee te nemen morgen.

Deze keer heb ik bij mijn schriftelijke uitnodiging voor morgen geen vragenlijsten ontvangen. Hele uitgebreide lijsten met vragen over hoe het gaat, over hoeveel uur ik werk, of ik moet zitten liggen of staan op het werk, hoeveel medicijnen ik gebruik, hoe mijn dagindeling er uit ziet, etc, etc.

De vragenlijst en de bijbehorende antwoorden heb ik nog van een half jaar geleden. Dit afgelopen dagen al een paar keer gelezen. Mijn conclusie is dat het nu een half jaar later alleen maar slechter met me gaat. Ik kon één ding meteen verzinnen wat beter gaat: over het algemeen gaat de pijn in mijn tong en mond beter sinds de tandarts de scherpe randjes heeft bijgeslepen.

Met de pockets in mijn mond ging het heel erg goed. Helaas sinds begin vorige week nu weer bloedend tandvlees tussen twee andere kiezen. Het wil niet stoppen, maar ik heb geen zin in afspraak bij de ACTA. Heb in juni al een afspraak staan voor controle. Ik zie dan wel verder.

zaterdag 17 mei     Zoals gewoonlijk gisterenmiddag en vannacht opeens weer wel kunnen slapen. Twee of drie dagen niet en dan zo moe zijn dat het wel weer lukt zonder pillen. Gisterenmiddag het bed in en ik werd wakker rond zeven uur, omdat iemand nerveus op de bel van mijn flat stond te drukken. Potverdomme als ik ergens een hekel aan heb is het dat wel, om daarmee wakker te moeten worden. Niet open gedaan. Weer even in slaap gevallen.

's Avonds wat eten gemaakt. Ik eet sinds twee dagen iets van vis uit de oven. Gevonden in het vriesvak van de buurtsuper en nog nooit geprobeerd. Slechts 1,99 euro en veertig minuten in de over kwakken: vis in een sausje. Het smaakt naar niks, waarschijnlijk te vet, maar wel smeuïg. Aan het eind even de grill op de bovenkant, extra zout er boven op en het kunnen eten.

Om tien uur 's avonds kijk ik even tv en mijn ogen vallen al weer dicht. Ik vecht er tegen om een het programma NOVA tot het einde te kunnen kijken, maar ik trek het niet. TV uit, licht uit en slapen. Vanochtend om kwart voor zes wakker. Mijn bed uit, koffie zetten, computer aan, wakker worden, oefeningen doen, douchen en aankleden.

Acht uur in de super en door naar vriendje Jan, koffie en cakejes mee. Heb zin om hem even te zien, horen hoe het gaat, even lekker babbelen. We beppen lekker samen en ik vertel Jan ook hoe het met mij gaat. We praten over het UWV, mijn toekomst, etc. Maar daarnaast is er, net als een paar weken geleden, iets wat ik voor hem kan betekenen. Even mee naar huis, lekke band van de auto proberen op te pompen, wat niet lukte, want het gesis van leeglopen was daar. De reserveband moest er dus om. 

Dat verwisselen doen we samen in de stromende regen, ik heb gelukkig wel een kruissleutel in mijn auto om de moeren los te krijgen. Ik zet de sleutel op de moeren, Jan houdt hem daarna vast en ik mag met mijn volle gewicht op de sleutel staan om de moeren los te krijgen. Daarna is het etteren met de krik die zelfs een keer onder de auto wegglijdt. Jan is blij dat ik het met hem samen doe. Ik ben blij dat ik iets, maar dan ook iets, voor hem kan doen. Hij betekent zo vaak iets voor mij, wat ik hem ook vertel vandaag. Na een paar dagen op bed thuis en niemand spreken en zien even ergens heen kunnen om iemand te zien en te spreken en dan wel een 'normaal iemand met inhoud'. Gaby slaapt nog en we doen een kopje koffie. Blij om even te zitten na de inspanning.

Band wegbrengen naar de Kwik-Fit en terug naar het huis van Gaby. Gaby blijkt wakker, ze belt Jan op zijn mobiel op het moment dat we parkeren voor de deur. Nog voordat we bij de voordeur zijn vliegt deze open en Gaby verwelkomt ons. Wauw wat ziet ze er anders uit dan twee weken geleden. Een voorzichtig zonnig kleurtje in haar gezicht en wenkbrauwen die duidelijk onder handen zijn genomen. Het is fijn om haar te zien, ik had er al op gehoopt dat ze wakker zou zijn.

We drinken koffie aan tafel en Gaby vraagt of ik haar verslag van Turkije op haar site heb gelezen. Dat heb ik vanochtend tijdens het wakker worden gedaan en dat bracht me in tranen. Tranen om haar verhaal. Zo mooi geschreven dat ik jaloers kan worden. Aan de andere kant tranen omdat ze me emotioneerde met wat ze schreef over de naderende dood. Woehaaaa..... Ik vertel dat ik onder de indruk ben van haar verhaal. Gaby vraagt bevestiging over haar verhaal op de site na wat we samen hebben gedeeld door de telefoon eergisteren.

De zwager van Gaby, Henk, komt ook binnen en we lachen even met elkaar. We lachen omdat ik met Gaby even naar de keuken 'vlucht' en Jan en Henk even als stoere hetero mannen [grapje] over auto's kunnen praten. In de keuken laat Gaby de plek op haar tong zien. 'Ohhhh duidelijk schimmel' roep ik. Gaby is opgelucht. Ze vertelt me hoe pijn het doet. Voor mij bekende koek en voor haar een welkome bevestiging. Het kan bij haar ook in de slokdarm zitten. Ik hoop dat ik het bij het rechte eind heb. Uhhh dus niet dat het om kanker/uitzaaiingen gaat. Op zo'n moment zitten we even lekker te tutten met elkaar! De herkenning van beiden voelt zo vertrouwd! Zij laat me een tandpasta zien, ook zonder mint,  die ik niet ken. Ik probeer het, een klein drupje op mijn vinger in mijn mond, maar het doet pijn op mijn tong. 

Gaby kan niet meer haar mail openen op haar PC en ik besluit een poging te wagen. Opeens krijgt Gaby veel pijn en ze kruipt weg bij Jan die haar helpt om de pijn aan te gaan. Gaby zit met haar rug naar mij toe en Jan kijk ik even in zijn ogen terwijl hij Gaby vast heeft. Jan knippert met zijn ogen naar me. Ik hou me stil en stel mijn vraag aan Gaby even niet terwijl ik aan het stoeien ben op haar PC. Ik schrik wat er even op zo'n moment Gaby overkomt, maar ben blij dat Jan er is, gelukkig dat hij er is en haar kan helpen!

En geloof het of niet maar het lukt me om de email van Gaby weer in de lucht te krijgen. Joepie! heb ik ook Gaby even geholpen vandaag, ik ben zo blij om dit voor haar te kunnen doen. Dat het lukte verbaasde eigenlijk mezelf nog het meest. Gaby vliegt me om de hals. Dit soort dingen kan ze er gewoon niet meer bij hebben.

Jan reed met me mee terug naar zijn werkplaats/atelier en daarna ben ik naar huis gegaan. Ik heb mijn boodschappen opgeruimd en ben even aan tafel gaan zitten. En nu opeens ben ik zo moe dat koffie inschenken me opeens weer zo'n pijn doet dat ik met een kromme gebogen rug naar de keuken moet lopen. Het kwartje is weer op voor vandaag. Zo mijn bed in om te  slapen of anders rusten. Eerst nog even de was ophangen.

donderdag 15 mei     Vannacht niet kunnen slapen. De slaappillen al zoveel gebruikt dat ik er even geen trek in had. Om half vier in slaap gevallen na steeds weer het licht uit doen, proberen te slapen, niet willen lukken, licht weer aan doen, film kijken en dat een paar keer achtereen.

De wekker om zeven uur, vanochtend moest mijn auto terug naar de garage. Twee remleidingen moesten vervangen worden. Om negen uur de auto wegbrengen, fiets achterin. Auto afgeleverd en even per fiets naar vriendje Jan om een kop koffie te doen. Na een dag binnen is de behoefte groot om echte mensen te zien en te spreken. Doe ik dat niet dan draai ik helemaal door zo alleen thuis.

Jan raakt me, maar hij vooral zichzelf, door zijn verhaal over de keren dat hij Jan Wolkers zag. Sterker nog: één keer dat Jan Wolkers tegen hem sprak als jongen van achttien jaar. Wat heeft die man toch veel meegemaakt en wat kan ie mooi vertellen. Dat is nu met recht even bij een echt mens één kopje koffie doen, even praten, even delen....

Daarna naar huis en wachten op telefoon, het signaal dat de auto klaar was. Slechts 130 euro de reparatie [...] maar het barrel is dus wel weer door de keuring heen en we kunnen weer een jaartje rijden. Ik kan niet zonder! 

Dus weer op de fiets. Eerst even langs de bank om acceptgiro's in de daarvoor bestemde gleuf te gooien. Onder andere een overschrijving van het UWV. De tweede terugbetaling, volgende week de derde betalen. Het fietsen valt zo zwaar dat ik haast niet vooruit kom. Daarna met de auto, fiets weer achterin naar de buurtsuper om wat te eten te halen.

Vandaag mijn verjaardag, 43 jaar geworden. Foto gevonden op de site van mijn favoriete winkel www.hema.nl. Nu ook online bestellen en thuis laten bezorgen van ballonnen en slingers.

Doodmoe thuis, maar toch even Gaby bellen die vannacht thuis is gekomen van vakantie. Een emotioneel gesprek, heftig om te horen wat ze vertelde. Daarna de vraag hoe het met mij ging. Moest eerst even huilen om wat ze me vertelde, ik kon het niet verbergen, we hebben samen gehuild. En dat komt dan door het besef dat er een dag komt dat ze er niet meer zal zijn....

Weet je, Gaby kan net zo ontzettend goed vragen stellen aan me, ze vraagt zo gericht dat ik moet nadenken over de vragen die ze me stelt over het verhaal van de vermoeidheid en bijvoorbeeld de herkeuring bij het UWV volgende week. 

Vandaag en gisteren een nieuwe pagina toegevoegd aan mijn mijn website. Ik heb het hele verhaal over 'Vermoeidheid na Kanker' op mijn site gezet. Afgelopen dagen heb ik een intro geschreven en dat was behoorlijk emotioneel. Zo erg zelfs dat ik vanochtend de meeste tekst heb verwijderd. Het was TE emotioneel. Maar het zegt wel iets: de acceptatie van de vermoeidheid heeft een grote stap gemaakt. Zo groot zelfs dat ik denk ik eindelijk ga toegeven aan de vermoeidheid, eerlijk ben over hoe dat werkt, wil accepteren dat een dagje iets sociaals doen dus zijn consequenties heeft en ik op de blaren moet zitten en dagen op bed lig. 

Het verhaal schrijven en weer weghalen kost veel tranen. Maar het is goed..... Ik lig nu gemiddeld drie/vier dagen op bed zonder dat ik gekke dingen doe. Soms zelfs geen puf heb om boodschappen te doen of na de boodschappen snel naar huis en het bed in. Naast op bed 's middags dus ook de hele of gedeeltelijk ochtend op bed. En als ik eerlijk ben is dat niet anders dan drie jaar geleden... het frustreert me.

Ik had me vandaag voorgenomen om verder te gaan met de rompslomp van het UWV. Maar de energie is weer op en ik besluit om mijn bed in te duiken. Mijn rug doet pijn van de vermoeidheid. Ik loop weer als een oude man die een rollator nodig heeft. Ik ga plat.

Ohh en vandaag jarig, drieënveertig geworden....oud! Vanochtend lieve verjaarsmail, op mijn voicemail gezang en collega PJ die me even na acht uur al belde. Hiep hiep hiep hoera!, maar het doet me helemaal niks.

woensdag 14 mei     Vanochtend een bedrijf die mijn kachel en geiser kwam schoonmaken. Acht uur werd natuurlijk half negen. De geiser sinds afgelopen zondag niet aan de praat krijgen. Reactie van de meneer: u had een storing moeten melden, ik kom alleen voor onderhoud en meer niet. Anders dan voorgaande jaren kon deze man het lekken van de kraan niet verhelpen helaas. Het lukte hem niet om de watertoevoer af te sluiten. Ik moet de woningbouw maar bellen. Nou ik dacht het niet, geen trek in dat soort afspraken in mijn agenda.

De man was om kwart over negen weg en ik ben meteen mijn bed ingedoken. Ik was te moe om iets anders te doen. Ik kon niet in slaap komen. Denk twee uurtjes geslapen. Zes uur 's avonds wakker en uit bed om wat eten te maken. Soep uit blik in een pan en opwarmen. Daarna het bed weer in.

dinsdag 13 mei     Vanochtend moest ik om 8.45 uur bij de tandarts zijn. Sinds zondag doet mijn geiser het niet dus wordt er ijskoud gedouched....brrrrr. Woensdag staat er gelukkig al een afspraak met de woningbouw om het ding schoon te maken. Dus dat komt goed uit. Ben gelukkig als eerste aan de beurt om 8 uur dus hoef ik niet de hele ochtend op te zitten.

Bij de tandarts altijd een olijke babbel met hem en de assistente. Altijd de vraag hoe het gaat. Vertelde hem dat het bij de ACTA goed gaat. Pockets zijn voor een deel herstelt, binnenkort een eindcontrole bij de baas parodontologie en die gaat kijken of het zo goed is. Arne mijn tandarts heeft alles gecheckt en we hebben een nieuwe afspraak in juni gemaakt om voortand en hoektand aan te pakken. Vulling moet vervangen worden.

Na de tandarts even boodschappen gedaan. Thuis een boterham gegeten en daarna mijn bed in. Doodmoe van gisteren. Ben naar een huwelijksfeestje geweest wat erg leuk was. Maar vandaag moet ik het bezuren, het lopen gaat moeilijk en mijn rug doet pijn van vermoeidheid. De hele dag op bed gelegen en een paar uur geslapen steeds. 's Avonds even mijn huis een beetje aan kant. Moest wel omdat morgen de geiser schoongemaakt wordt. En dan is zo'n zooi niet leuk!

De kramp schoot twee keer achter elkaar in mijn nek. Schreeuwende pijn en uit boosheid een stapel papieren door de kamer gesmeten. 

Vandaag ook even Dick de ARBO-arts gemaild. Hem even op de hoogte brengen van de gang van zaken. Donderdag heb ik nog steeds niks terug vernomen terwijl ik een vraag heb gesteld. Het maakt me onrustig.

zondag 11 mei     Tja wat zal ik even vertellen hier. Eerlijk zijn? Ok.... Het ging even niet afgelopen dagen. Erg moe en de emotie zit heel erg hoog. Gisteren en vandaag op bed gelegen na een kleine uitstap naar buiten. De zon is heerlijk in de vroege ochtend maar eerlijk gezegd is het in mijn woning met plat dak een ramp als je 's middags moet slapen. 

Mijn mond doet meer pijn. Ik heb nu rechts op mijn tong een pijnlijke plek, misschien dat ik te zout heb gegeten. Ook mijn nek en schouder willen even niet. Het gevoel is alsof ik 34 kilometer heb geroeid. De nek links bij het litteken en de schouder met arm doen pijn. Daarbij zeurt mijn oog nog steeds. Gisterenavond had ik veel pijn in mijn arm en ook mijn rechterbovenarm......

Maar ik klaag niet over het weer..... heerlijk om vandaag om zes uur wakker te worden met de zon die langzaam opkomt. Wel weer een nacht met maar drie uurtjes slapen. Mijn hele ochtendritueel te doen en om kwart voor negen richting strand te rijden voor een kopje koffie. Eerst mijn kop met factor 30 insmeren na het scheren en dan even de deur uit. 

Voor tienen rijd ik al weer richting huis. De file richting zee is al mega. Thuis bel ik eerst even met Inge en spreek ook nog even mijn zus Kathy. Na telefoon mijn bed in en slapen/rusten. 

Gisteren heb ik alleen even boodschappen gedaan en daarna mijn bed in. Het is nu zelfs te warm om mijn balkon op te gaan. Vandaag doe ik ook verder niks. 

Vrijdag ben ik letterlijk weer uit mijn dak gegaan. Ik kan het niet uitleggen... het gebeurde gewoon. Moeheid? Emoties? Ik weet het niet. Na het slapen ben ik wakker geworden en opeens zit alles me tegen. Mijn DVD speler heeft het loodje gelegd en dat is met behulp van mijn afreageren. Huilen om alles wat er gebeurt met me. Moe zijn na het slapen terwijl ik daar juist uitgerust van had moeten worden. Het werkte alleen niet vandaag. Ik word voor mijn gevoel nog meer moe wakker na het slapen. Er zit van alles in mijn kop en alleen al mijn agenda voor de komende week doet me uit mijn vel gaan....

En dat zijn dingen die MOETEN gebeuren. Maandag huwelijk, dinsdag tandarts, woensdag woningbouw en donderdag mijn auto terug naar de garage voor de keuring. Dinsdag nog even rekening UWV betalen op het laatste moment. En ook de dame van het UWV terugbellen om te zeggen dat de herkeuring op 21 mei door kan gaan. Het besef van dit alles doet me zo chagrijnig maken dat ik ontplof en boos wordt. De week zit dus al helemaal vol en ik kan er niets meer bijhebben. Ik weet nu al dat vrijdag een dagje op bed gaat worden om bij te rusten en te slapen. Zeker als ik mijn mail open en daar ook nog eens zeven mailtjes heb staan. De druppel gaat over de rand. 

Ik kan het wel uitschreeuwen van emotie. Fuck of met alle mail en dingen die ik moet doen. Ik heb zin om een mail te sturen naar iedereen die ik ken, dat ik uit de lucht ga met mail. Ik ben het zat. Maar dat is natuurlijk niet reëel. 

donderdag 8 mei     Vanochtend om negen uur het UWV teruggebeld. Een vriendelijke vrouwelijk stem aan de telefoon. Doel: een herkeuring inplannen. Ik zei dat ik graag bij dezelfde arts wilde als een half jaar geleden. Helaas is dat niet mogelijk, want de beste man keurt niet meer cliënten die bij KPN werken. Godverdomme dat wordt dus weer je hele verhaal opnieuw vertellen en maar afwachten. 

Goed was het wel dat de dame al rekening hield met de tijd van de afspraak ivm de ochtendspits richting Den Haag. En....ik hoefde voor het eerst niet uit te leggen dat ik niet 's middags kan ivm slapen. Had ik zelf wel doorgegeven hoor vorige week dat ik belde, maar toch...

Ik heb met die vrouw een datum geprikt. Gaf aan dat ik eerst wilde overleggen met vriendin Marijt. Kijken of zij 21 mei wel mee kan, dat ik dus terug zou bellen. Dat moest vandaag uiterlijk om 13.00 uur. Tja dat kon ik niet garanderen natuurlijk, misschien heeft Marijt wel een catering klus of andere afspraak. Nadat ik de telefoon neerlegde was ik in de war. Aan de ene kant blij met het bellen van het UWV over de herkeuring. Aan de andere kant....

Het telefoontje van mij is aardig snel opgevolgd. Hoop dat dit rust gaat brengen voor de komende tijd. Aan de andere kant op tilt, omdat het weer moet gebeuren en dat dat de nodige spanning oplevert. Het UWV werkt bij mij als een rode lap op een stier. Ik ben ook heel erg boos en geïrriteerd, omdat de arts van de vorige keer niet meer beschikbaar is. Ik heb daar alleen al om zitten vloeken vandaag. Weeeer iemand anders. Weeeer mijn hele verhaal doen en maar afwachten hoe dat gaat....... 

Ik heb de naam van de arts al doorgekregen. De heer Logger of Loggum of zoiets. Ik mag toch hopen dat het niet de arts is die mij voor de eerste keer keurde. Ik moet het gaan nazoeken op mijn website, want daar heb ik geen zin in. 

Ik had een koffie afspraak bij iemand. In de tuin kletsen en van alles bespreken. Hij kent het om ziek te zijn en daar mee om te moeten gaan. Hij kent het gedoe met het UWV. Hij ergerde zich al dat ik Marijt moest proberen te pakken te krijgen en dat ik het UWV moest terugbellen. In de tuin bij hem heb ik het UWV gebeld vlak voordat ik weer naar huis ging. De dame vertelde ik dat ik Marijt niet  heb kunnen spreken, dat ik dinsdag terugbel.

Marijt na 13.00 uur gesproken en ze kan gelukkig mee naar het UWV.Zonder haar zou ik eigenlijk helemaal niet gaan. Op weg naar huis even boodschappen gedaan. En ik had het er al tijdens de koffie van vanochtend over dat ik moe was. Denk dat weinig mensen snappen hoe de vermoeidheid werkt. Tuurlijk kan iedereen zeggen dat ik de leuke dingen moet pakken die in bereik liggen. Uitnodiging voor zeilen, theater, varen, etc. Allemaal leuke dingen waar een mens vrolijk van kan worden. Maar helaas werkt het niet meer zo simpel. 

In de supermarkt achter mijn karretje en opeens wil het niet meer. Ik moet leunend op het karretje, mijn benen voelen opeens aan alsof ik schoenen met zolen van lood draag. Gewoon weer het bewijs dat ik maar één ding kan doen op een dag. In de auto lopen de tranen over mijn wangen. 

De trap op in de flat wil weer niet lukken. Steunend en zuchtend kom ik weer boven. Thuis in huis stort ik verder in. De emotie is net compleet. Verdriet en boosheid gaan opeens weer samen. Boos op het UWV. Weer dat gezeik aan mijn kop!  Verdriet over dingen die niet meer lukken. Dikke tranen en alles zo zat zijn. Het zat er gisteren al aan te komen, ik voelde het al. Ach laat het maar gebeuren. De luiken gaan dicht en ik ga mijn bed in.....

woensdag 7 mei     Een briefje geschreven voor het UWV om mee te sturen met een kopie van mijn loonstrook van KPN. Formulier ingevuld voor de OHRA om een rekening van de  mondhygiëniste te declareren. Ik kan weer eens geen postzegels vinden. Weet dat ik ze ergens moet hebben liggen maar geen idee waar. Langs het postkantoor om postzegels te kopen, kan ik meteen de enveloppen op de post doen.

Dit is trouwens de tweede week dat ik geen afspraak heb staan bij een arts van welke soort dan ook. Of een belafspraak met de één of ander. Twee weken.....uniek! Ben ik erg blij mee!! Wel bezig met het UWV [helaas] en andere rompslomp. Ik merk dat het me heel veel energie kost. Alleen al et denken over en aan de dingen die nog moeten gebeuren. Vroeger kostte dit soort dingen me helemaal geen moeite. Volgende week heb ik al weer een afspraak staan bij de tandarts. De week daarop afspraak met een psychiater. Beide weken is ook de vervaldatum van het UWV om geld terug te storten. Niet vergeten!

Bij Marijt koffie gedaan en even lekker zitten kletsen in de zon. Thuis op mijn voicemail een dame van het UWV. Of ik hen wil bellen omdat ze me willen oproepen voor een herkeuring. Morgen maar even bellen, want ik wil nu mijn bed in. Thanx UWV, daar gaat mijn weekje rust van geen afspraken bij artsen of andere shit die sinds mijn kanker om de hoek komen kijken. Kut! Maar ik heb natuurlijk wel zelf gebeld naar het UWV om de herkeuring aan te vragen.

dinsdag 6 mei     Ik heb geslapen als een blok, ik was doodmoe na gisteren. 8 uur pas wakker en dat is echt heel erg laat voor mijn doen. Even met koffie aan mijn website gezeten. De website van 'Uit je DAC gaan' is in de lucht. Uit je DAC gaan staat voor Dance against Cancer. Dit wordt 17 mei aanstaande gehouden op het strand van Zandvoort. De opbrengt is voor het nieuwe Vive! project in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Vive! staat voor vitaal verder na de behandelingen tegen kanker. Op de site van het AVL staat een persbericht. Lees het hier.

Een klein stukje uit het persbericht: 

ViVe! staat voor Vitaal Verder waar patiënten met kanker na, of in sommige gevallen tijdens, hun behandeling een beroep op kunnen doen. Daarnaast is Vive! een kenniscentrum waar onderzoek wordt verricht naar het verbeteren van bestaande revalidatiebehandelingen en het ontwikkelen van nieuwe. Hiervoor wordt met verschillende instituten samengewerkt, zoals het Jan Bremen Instituut, het Slotervaartziekenhuis en het VU medisch centrum.

Sinds gisteren is ook de website van 'Uit je DAC' gaan in de lucht. Het evenement vindt plaats op 17 mei in Zandvoort bij de strandtenten Bruxelles aan Zee, Mango's Beachbar en Skyline. Aanvang om 16.00 uur en DJ-sets van o.a. Gijs Staverman, Henkjan Smits, Jeroen Kijk in de Vegte en Gerard Ekdom. Live Acts zijn er van Van Velzen, Jeroen van der Boom, Shane Zu en Hip [de band van Eddy Zoë].

Eddy Zoë en zijn band Hip, Van Velzen en Jeroen van der Boom treden onder andere belangeloos op om geld in te zamelen voor het project Vive! in het Antoni van Leeuwenhoek..

De hele opbrengst gaat dus volledig naar het Vive! project. En dat betekent in dit geval ook elke cent van elk biertje of glas wijn dat er verkocht wordt. Op de website het programma en meer info: klik hier.

De Badmutszen gaan ook een steentje bijdragen. Zaterdag was er een vergadering en helaas kon ik daar niet bij zijn. Drie uur in de middag en dat is slaaptijd voor mij. Maar er is een leuk idee voor een kleine act. Jammer dat Piet, Gerrit en Dries niet mee kunnen doen. Maar we doen het gewoon met de anderen als het goed is. We zijn nog aan het overleggen. Hoop dat het door kan gaan, ik wil hier graag aan meewerken. Kijken of dat gaat lukken. Jan heeft een hele mooie stille act bedacht voor de vloedlijn van de zee. Verklap ik nog niet, kom maar kijken!

Ik zit nu te wachten op een berichtje van Gaby. Als ze er aan toe is ga ik even bij haar koffie drinken voordat ze vannacht op vakantie gaat. Ook even bij Marijt langs om een kabeltje op te halen om foto's van haar camera op mijn laptop te smijteren. Nu eerst douchen en aankleden. In de korte broek en een simpel shirtje! Dat is wel een kadootje!

Mijn lange ritueel van pillen slikken, oefeningen doen is met dit mooie weer uitgebreid met na het douchen goed opdrogen en vóór het over mijn kop trekken van een hemdje of t-shirt mijn kop en hals goed insmeren met een zonnebrand factor 30. Afgelopen week ging het toch al weer te snel in de zon met als gevolg dat ik al begon te vervellen op mijn kale kop. Om hele lelijke vlekken te voorkomen smeer ik me nu goed in en draag ik een petje in de zon. Doe ik de naam pietjepet tenminste weer eer aan.

maandag 5 mei     Vannacht weer heel slecht geslapen. Ik heb maar een film gekeken tot twee uur in de nacht. De gedachten wilde weer eens niet tot rust komen. Dus een beetje brak het bed uit vanochtend.Het bekende ochtendritueel: oog open krijgen met lauw water in de badkamer, koffie zetten en met een glas water aan tafel om pillen te nemen.

Na het douchen om negen uur gaan bellen. Eerst de ANWB omdat ik mijn pasje nergens kan vinden. Auto helemaal doorzocht, lades overhoop in huis, etc. Nergens dus maar bellen. Ik krijg het voordeel van de twijfel. Bij het drukken van de ledenpassen is niet alles goed verlopen en het kan zijn dat ik hem niet gehad heb. Mooi want dat scheelt weer vierenhalve euro. Daarna mijn automannetje gebeld om een afspraak te maken voor de keuring van mijn auto. Moet voor 14 mei gebeurd zijn. Ik weet al dat de remschijven vervangen moeten worden, dus dat wordt geen verrassing. Hopen dat het daar bij blijft.

Joan Armatrading en band op Bevrijdingspop 2008 in de Haarlemmerhout

's Avonds met moeite mijn bed uit en even op slippers en in korte broek naar Bevrijdingspop gegaan. Bij mij letterlijk aan het einde van de straat. Kathy was er ook met haar zus en schoonzus. Even het optreden van Joan Armatrading gaan kijken en luisteren. Leuk om te zien en te luisteren. Gelukkig kon ik op een gegeven moment even tegen een boom leunen. Van het staan, duidelijk moe zijn, kreeg ik pijn in mijn rug. De puf om te blijven wachten voor Alain Clark was er dus niet helaas, dus naar huis en mijn bed in.

zondag 4 mei     Afgelopen dagen heb ik niet veel gedaan. Veel geslapen op bed. Ik merk dat ik wel heel erg 'vlak' ben door het gebruik van antidepressiva. Ben sloom en er komt weinig uit mijn handen. Ja het hoognodige wat er echt moet gebeuren thuis. Ik merk dat ik niet veel zin heb om hier te vertellen hoe het met me gaat. Ik kan er ook even niet zo makkelijk bij op het moment. Ik schrijf wel in mijn eigen dagboek. Echt vrolijk kan ik in ieder geval maar niet worden. 

Gisteren weer even met Gaby gebeld. Even horen hoe het gaat. Verder 's ochtends mijn boodschappen gedaan met tegenzin. Daarna snel mijn bed weer in. Mijn oog irriteerde weer meer en de halve dag was ik bezig om het vocht er uit te wrijven. Daarnaast schiet vaker de kramp in mijn nek wat heel erg pijn doet.

Net even foto's hier op de site toegevoegd op de pagina over de zuurstoftherapie in het AMC. Willemiek was een keertje mee en heeft foto's genomen. Eindelijk eens de foto's toegevoegd.

Zo dadelijk maar even douchen en een kopje koffie doen. Even de deur uit. 

woensdag 30 april    Vandaag de hele dag op bed gelegen. Alleen even boodschapjes gedaan vanochtend. Toen even een kopje koffie bij Jan en Piet en weer naar huis. De moeheid van het weekend komt er goed uit. Vanochtend was weer een ochtend dat mijn oog links niet open wilde gaan. De hele dag veel last van mijn oog. Nog steeds dikke traanvocht wat maar blijft lopen. Maar volgens mijn gaat het wel iets beter.

Ik kon het niet nalaten om toch even de tv aan te doen om dat rare Koninginnedag gedoe te kijken. Gaby even tussendoor gebeld, even vragen hoe het met haar ging. Veel geslapen. Filmpje gekeken, weer slapen en 's avonds even wat eten gemaakt. Kortom eigenlijk niks bijzonders vandaag. Geen zin en puf om het feestgedruis in te duiken. Totaal geen behoefte aan.

dinsdag 29 april     Gisterenochtend ben ik met Gaby meegegaan naar het Antoni voor de laatste bestraling. Ze wilde graag met haar eigen auto gaan omdat deze minder schokt en beweegt dan mijn oude barrel. En haar auto rijdt inderdaad heel erg lekker. In de auto lekker stil en rust. Gaby haar eigen ding doen. Het was duidelijk dat ze daar behoefte aan had.

In het AVL even meegekeken tijdens de bestraling. Eén of ander oud apparaat. Heel anders dan haar eerste bestralingen en mijn bestralingen. Weird en eng om te zien. Alleen al een stukje lood op je hals ter bescherming wat aangedrukt werd door het apparaat. Zo eng en confronterend. En zes minuten duren dan opeens echt lang. 

            

Foto links: Jut & Jul in een wachtruimte van het AVL voor de bestraling van Gaby. Zij in de Libelle en hij aan de koffie. Foto midden: het patroon van de mooie blouse van Gaby. Foto rechts: Na de bestraling moeten we even wachten op een brief en besluiten we koffie te drinken op het dakterras. Bij de koffie één cakeje, allebei de helft......

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Daarna hebben we op het dakterras even een kopje koffie gedronken. Beetje zitten kletsen en het uitzicht ervaren. Met een flauw zonnetje was het net te doen. Gaby moest even wachten op een brief van het AVL ivm haar reis naar Turkije. De brief lag klaar en daarna kon ik haar naar huis rijden. We nemen één cakeje en delen dit. Na één hap van haar cakeje krijgt Gaby al oprispingen....

Fijn dat ik dit voor haar kon/mocht doen. Op weg naar huis boodschappen gedaan en daarna mijn bed in. Echt in één lijn de jas uit, boodschappen opruimen, kleren uit en plat. Twee uur lag ik in bed. Ik ben echt gesloopt.

           

Foto links: ik kijk achter de schermen mee tijdens de bestraling. Gaby is te zien op een monitor waarop rechts een post-it is geplakt. Foto midden: in de bestralingsruimte staat een apparaat wat er eng uit ziet, maar het is slechts een pomp om de handen te ontsmetten met alcohol. Foto rechts: Gaby overlegt met haar bestralingsarts. Vier voeten en schoenen wiebelen.

Klik op de foto's voor een vergroting in een nieuw venster.

Na mijn middagslaap heb ik even met iemand gesproken die me vertelde te zijn ingestort na een operatie. Ze vertelde me dat ze maar door ging met positief willen zijn, tot aan de operatie in een roes leven en dan na de operatie pas een dreun krijgen. Terwijl ze dat allemaal vertelde in details dacht ik al 'wat herkenbaar'. Kleine dingetjes als wachten op een uitnodiging van een ARBO, dat ze daar onbewust toch de hele tijd mee bezig is. De druk van weer aan het werk gaan. Er achter komen, moeten toegeven, dat de oude energie er niet meer is. Dat je niet je agenda meer kan volproppen met werk én ook nog eens afspraken. 

Na het telefoongesprek moest ik huilen. Ik heb de uitnodiging om mee te zeilen naar Engeland of Spanje. Met meerdere mensen natuurlijk, maar er moet wel in toerbeurten van drie of vier uur gezeild worden. Dat is soms hard werken afhankelijk van het weer en de wind natuurlijk. Het is maar afwachten of je kan slapen op zee, want het kan flink te keer gaan. 's Nacht zeilen op zee is wel te gek! 

Maar dat kan ik natuurlijk [ook] niet meer aan. En dat kost tranen op het moment van beseffen en de knoop doorhakken om het niet eens een keer  te proberen. Als bemanningslid moet de schipper/het team op je kunnen vertrouwen kwa inzet en dat kan ik niet 100% garanderen. 

donderdag 24 april     Er is al weer een week om. Heb een beetje verzaakt om hier wat te laten horen. Ben een beetje bezig geweest om mijn website anders op te bouwen kwa kankerpagina's. Nou meer afronden want ik ben er al een half jaar mee bezig om zo nu en dan iets aan te doen. Eindelijk het verhaal over Herstel en Balans afgemaakt, dat heeft slecht drie jaar geduurd. Moet alleen op zoek naar een cd-rom met foto's van de zuurstoftank in het AMC. Nu verder met de opbouw van de dagboekpagina's, die moeten nog worden aangepast.

En verder heb ik heel weinig gedaan. Afgelopen weekend alleen maar op bed gelegen, erg moe. Maandag moest ik voor controle naar de dermatoloog. Daarna even de sauna ingedoken, kadootje voor mezelf. Dinsdagochtend met Marie Lousie koffie gedronken en dat was een groot kado. Verder thuis weer even in de zon op mijn balkon een kopje koffie drinken en het bed in. Ik ben de laatste dagen erg moe. Vandaag en morgen rustig aan doen om uit te rusten voor het weekend.

Aan allerlei dingen die ik nog moet doen ben ik niet toegekomen tot nu toe. Merk dat ik alleen maar behoefte heb aan rustig aan doen. Dinsdag na het koffiedrinken was ik zo moe dat mijn hele lijf weer pijn deed aan alle kanten. Zelfs lopen deed weer pijn. Gisteren de hele dag op bed gelegen om 's avonds de energie te hebben om de deur uit te gaan.

Net het UWV gebeld om een herkeuring aan te vragen. Het algemene nummer moeten bellen uiteraard. Gevraagd om de herkeuring te bespoedigen, gevraagd naar dezelfde keuringsarts, uitgelegd waarom ik nu bel, dat ik met de vorige keuringsarts had afgesproken dat ik in maart weer een oproep zou krijgen, etc. Ik word teruggebeld. Voor de zekerheid maar weer uitdrukkelijk gezegd dat ik 's middags slaap, het bekende verhaal. 

Nu nog even de huisarts bellen om medicijnen te bestellen. Dan even boodschappen doen en dan mijn bed maar weer in. 

woensdag 16 april     Vandaag heb ik de hele dag op bed gelegen. Vannacht kon ik weer niet slapen en na het opstaan vanochtend wilde ik meteen weer mijn bed in. Ik moest heel even boodschappen doen, snel gedaan en weer naar huis. Kopje koffie mee en het bed in.

dinsdag 15 april     Vannacht heel erg slecht geslapen. Het lukte maar niet om in slaap te vallen en op een gegeven moment dorst in geen inslaper meer in te nemen. Bang dat ik me zou verslapen vanochtend. Ik heb zo een afspraak met John. Hij is arbeidsdeskundige geweest bij het UWV en is inmiddels met de VUT. Soms is hij nog werkzaam bij het UWV. Ik hoop dat hij me kan helpen om duidelijkheid te krijgen in alle papieren. Net even naar de apotheek om pillen te halen en meteen maar even boodschappen gedaan.

Vanmiddag moet ik om 13.15 in het AVL zijn voor de uitslag van de echo en punctie. Ik ben benieuwd. En misschien lukt het vooraf even koffie te drinken in het AVL met Gaby en Jan. Zij moeten vroeger in het AVL zijn.

Ik kom net thuis uit het AVL. De uitslag was goed gelukkig! Vocht wat is weggehaald was vocht uit een lymfklier en dat was helemaal in orde. Dat je daar ook lymfklieren hebt zitten, wist ik nog eens niet. Arts heeft even nog een keer gevoeld in mijn nek, want er ontstaat nog een verdikking links achter. Dat is spiermassa. 

Vlak voordat ik in de polikliniek moest zijn trof ik Gaby en Jan op het dakterras. Gaby gaat toch bestraald worden maar kan eerst op vakantie. Gelukkig! Ze had ook een afspraak bij de pijnarts. Gaby en Jan bleven even wachten op me. Dus na de uitslag meteen weer naar boven. Opluchting ook bij hen. Het is toch wel heel bijzonder om dat vandaag met uitgerekend hun te delen. Ik wou dat zij het terras op kwam stuiven met zulk goed nieuws...............

Vanochtend bij John was erg vruchtbaar. Hij heeft alles met me doorgenomen over datum van ziek worden, nieuw contract KPN, etc. Helaas kan John me niet helpen met de cijfertjes van het UWV. Maar het is echt ongelooflijk dat na een uur mij al veel meer duidelijk is geworden. Wat de uitkering daadwerkelijk voor me betekent nu, wat me te wachten staat voor de toekomst. Welke mogelijkheden er zijn. Waar ik rekening mee moet houden. Dat mensen van het UWV dat gewoon niet kunnen uitleggen aan de telefoon is me ook duidelijk geworden. En dat bedoel ik niet positief! 

John adviseert ook om zelf het UWV te bellen om de herkeuring nu aan te vragen. Dus dat ga ik maar doen. Niet vandaag. Ik ben moe en ga zo mijn bed in. Hopelijk lekker slapen tot vanavond. Rust...... 

Zal ik eerlijk zijn..... Net dit dagboek bijgewerkt. Check ik het even online en opeens heb ik zo'n enorme huilbui...... Ja ook van opluchting maar vooral ook nu van het feit dat je weer alleen thuis komt. Alleen afgelopen dagen, weken, maanden, jaren. En alleen is anders dan eenzaam zijn. Ik ben niet eenzaam, maar wel alleen om te verwerken. Al met al kost het soms te veel.....

maandag 14 april     Gisteren had ik een rustdag op bed. Alleen even papieren van het UWV weer gesorteerd. Ik heb geprobeerd om na te gaan wat ik netto over hou per maand in 2007. Ik snap er geen jota van met de uitleg van het UWV. De bedragen met loonheffingen, dagloon, etc, ik snap er niks van. De bedragen zijn niet te achterhalen. 

Over één ding kan ik duidelijk zijn: het UWV heeft me overspannen gemaakt met alle brieven, goochelen met cijfers en bedragen. Herberekening op herberekening, noem maar op. En dan beginnen over controle ziektewet. Up my ass! Het UWV maakt je ziek en dat hoor en lees ik van meer mensen!

Zondagochtend zat mijn oog weer dichtgeplakt. Kreeg het linkeroog niet open in bed. Het ging juist iets beter had ik het idee. Maar er blijft maar dikke drab uit komen wat snel opdracht. Het lijkt wel doorzichtige lijm. Met het bloeden van het tandvlees gaat het beter moet ik zeggen. Zo nu en dan nog een beetje. Maar de pijn in de mond is nog niet weg. Mijn mondhoek was stuk en dat duurt dan twee weken voordat dat wil genezen. Raar! Ook de pijn van de hernia wordt er niet beter op, eerder slechter juist. Vorige week het bij de huisarts aangegeven. Zelfs de pijn in mijn rechterarm wordt erger. Helaas heeft een mri scan geen zin, omdat daar niks op te zien hoeft te zijn. 

zaterdag 12 april     Vanochtend vroeg wakker zoals gewoonlijk. Ik heb aardig wat uurtjes geslapen al ging het in slaap vallen niet makkelijk. Na de koffie, zitten aan tafel, naar buiten kijken en mijn oefeningen boodschappen gaan doen. Heb helemaal geen zin in boodschappen doen. Steeds dat gezeur met dat eten weer, bedenken wat te eten, denken aan wat er niet gegeten kan worden. 

Thuis de boodschappen opgeruimd en vriendje Jan even een sms gestuurd. 'Ben je al aan het werk? Zal ik even koffie komen doen?' Binnen een tel antwoord terug dat het goed is. Ik kom bij zijn werkplaats en en zie zijn scooter niet staan maar ook de auto staat er niet. Huh...hoe kan dit? Ik bel toch aan maar begin toch een sms te schrijven. De deur zwaait open en Jan roep: 'goedemorgen!' 'Waar is je scooter?'vraag ik hem en hij verteld zijn verhaal.

Vanochtend nog in het donker is hij bij een plek waar ze met de weg bezig zijn met zijn scooter op de vangrail geknald. Mijn god wat een verhaal. Zijn lijf en ledenmaten zijn gelukkig nog in tact. We drinken koffie en praten natuurlijk over Gaby, maar ook over andere zaken. Ik bied hem aan hem even naar de fietsenwinkel te brengen om iets voor zijn scooter te regelen. Dat doen we even en iemand rijdt met een busje met ons mee om de scooter langs de weg op te pikken en naar de winkel te brengen. Jan en ik rijden naar Gaby.

We stappen de woonkamer in en Gaby zit aan tafel te huilen. Ze heeft haar gehoorapparaat uit dus hoort niemand aankomen. Opeens staan we dan in de woonkamer. Wat een inbreuk eigenlijk op haar privacy bedacht ik me later. Ik hou haar even vast en we huilen samen even. Hartverscheurend als ze door haar tranen heen zegt dat ze niet dood wil. Wat kan je dan anders doen dan haar vasthouden...

Ik heb daar even koffie gedronken, even zitten praten en ben naar huis gereden. Thuis Kathy even gebeld, even bijgepraat. Willemiek daarna gesproken, nog even aan tafel gezeten, staren, en ik ben mijn bed ingedoken.

vrijdag 11 april     Gisteren had ik weer een afspraak met de huisarts. We hebben even besproken hoe het gaat en hij heeft voorgesteld om de medicatie te verhogen. Heb even geen zin om hier te vertellen wat er in detail besproken is. Volgende week donderdag heb ik een belafspraak met hem.

Vanochtend heb ik even koffie gedronken in de zon op een terras met Carry. Haar ken ik van het sporten na Herstel & Balans. Ze is kort geleden geopereerd. Goed om haar te zien en te spreken. Lieve vrouw met een goede dosis humor. Even bijgepraat. Op het terras kreeg ik een sms van Gaby. De bobbel in haar hals blijkt toch een uitzaaiing te zijn. Sjips! Dat betekent dus geen chemo meer voor haar....

Bij de HEMA even scheerzeep gekocht en daarna wat eten gehaald bij de super. Naar huis en mijn bed in. 's Avonds een sms van Gaby dat ze even niet wil bellen omdat ze moe is. Logisch na zo'n zware dag! Het weekend maar even contact.

donderdag 10 april     Gisterenochtend dus naar het AVL geweest voor de echo. Ik moest er om 10.10 zijn maar ze vragen je een kwartier eerder te komen. Het was nog wat eerder toen ik de parkeergarage inreed. Ik had zin in koffie en ben eerst een grote beker koffie gaan halen in het restaurant. Toen even twee gratis kranten gepakt en me gaan melden bij de balie radiologie. Het rare is dat ik in de auto al behoorlijk zenuwachtig was of meer eigenlijk een onrust. In het ziekenhuis kwam er dan toch weer een soort rust over me heen. Het ziekenhuis straalt ook rust uit. Al is het heel erg druk overal.

De dame die me te woord stond vroeg nog: u kent de weg? En of ik de weg ken. Daar gaan we weer dacht ik nog. Via het oude gedeelte van het gebouw met de lift naar de eerste etage. Er zaten weinig mensen in de wachtruimte daar en ik kreeg een duidelijke 'goedemorgen' terug op mijn begroeting. Ik had mijn sweater nog niet uit, zat net, had mijn beker koffie op het tafeltje gezet toen ik al werd geroepen. Wow dat is wel heel erg snel.

Met m'n handen vol liep ik mee met de verpleegster mee naar het bekende kamertje. In het omkleedhokje kon ik meteen mijn shirts uit doen en verder komen. De kamer is gehuld in flauw licht, zodat er goed gekeken kan worden op het computerscherm. De verpleegster belde de arts dat hij kon komen. Ik zat op de tafel met mijn flesje water en de beker koffie. 'U mag uw koffie gewoon drinken hoor', zei ze nog aardig.

De arts kwam binnen, niet de meneer waar ik een minder goede ervaring mee heb gehad. Ik hoefde niet te gaan liggen maar mocht blijven zitten dit keer. De arts deed een dot gel in mijn nek en bewoog het echo-apparaat over de plek. En het was even zoeken maar daar kwam duidelijk het knobbeltje in beeld. Hij keek even en begon een meting te maken... Voor mij het signaal dat er een punctie gedaan moest worden. Net zoals de vorige keer. Andere keren zei de arts meteen dat er niets te zien was, dat er geen punctie genomen hoefde te worden. Gisteren had ik daar ook op gehoopt, maar nee....helaas.

Het zweet liep meteen letterlijk langs mijn lijf en over mijn rug! Aai, schrik! Ik moest even gaan liggen en als eerste vroeg ik meteen of hij wilde waarschuwen wanneer de naald er in ging. Dat was goed. Na een watje met alcohol kwam de naald. Ja en dat deed pijn. Ik lag verstijfd op de tafel met mijn hoofd en nek. Mijn benen en voeten kon ik niet stil houden. Hij moest een beetje zoeken naar het bobbeltje en dat was niet prettig. Met één oog kon ik net meekijken op het computerscherm om te zien dat de naald zichtbaar werd in het knobbeltje.

Opgelucht toen het klaar was. Vier of vijf glazen plaatjes voor onder de microscoop. Het vocht uitgestreken, niet echt knalrood, maar een beetje rozig. Ik kreeg een pleister en de verpleegster verwijderde de gel met de bekende gele handdoek, formaat keukenhanddoek. Ik gebruikte de handdoek om ook het zweet van mijn lijf te verwijderen. Ik vroeg nog aan de verpleegster: wel duimen hoor dat alles goed is! Zou ze doen.

Met mijn koffie en een beetje in een waas liep ik naar de lift. Toch schrik van de punctie. Had zo gehoopt dat er meteen gezegd werd: niks te zien, geen punctie nodig, alles is goed. Ik ben naar het dakterras gegaan. Wilde even rustig zitten en bijkomen. Het zonnetje scheen, het was zelfs warm. Mijn koffie opgedronken en twee smsjes verstuurd.

Ik ben naar Gaby gereden en heb haar opgepikt om koffie te drinken op het strand. Voor het eerst dit jaar in het warme zonnetje gezeten, beetje kletsen, patatjes eten, etc. Jan was op zijn scooter naar het strand gekomen. De plek in mijn nek voelt aan als een bijensteek. Na Gaby weer netjes thuis te hebben gebracht naar huis en even zitten. Ben snel mijn bed ingedoken.

De kans dat er iets aan de hand is is klein. Zo schat ik dat in. Hoe meer jaren na de operaties des te kleiner de kans dat het terugkomt. Maar toch is er de gedachte 'wat als er wel wat aan de hand is'. Dinsdag maar rustig afwachten. Telefoon in de gaten houden, misschien bellen ze eerder als er niks aan de hand is. Ik zie het wel.

woensdag 9 april     Even weer wat schrijven voordat ik naar het AVL moet voor de echo van het knobbeltje in mijn nek. Ik zou Gaby treffen in het ziekenhuis om misschien een kop koffie te drinken, maar Gaby moet vrijdag ipv vandaag.

Na een rustig weekend is de week weer begonnen. Een week met een afspraak ARBO, Antoni en de huisarts. Het weekend, behalve zondag met Rene koffie drinken in alle vroegte, helemaal niks gedaan. Moe op bed gelegen en niet vrolijk zijn. Ik merk nog niks van de pillen die ik slik om vrolijker te worden. De laatste dagen ben ik juist nog somberder dan daarvoor.

Dinsdagochtend had ik een afspraak bij Dick de ARBO arts. Marijt was voor het eerst mee ter ondersteuning. Dick vroeg haar de reden van het meekomen en Marijt kon vertellen wat er aan de hand is en dat het zo niet verder kan. We hebben veel besproken maar lang niet alles. Wel de lichamelijke dingen besproken en natuurlijk hoe het geestelijk met me gaat. Het kostte me moeite om te vertellen. Ik kan haast alleen maar boos worden en eigenlijk wil ik alleen maar roepen dat ik niet meer kan, dat ik moe ben en rust aan mijn kop wil.

Het werk wordt even voor onbepaalde tijd uitgesteld. Dick vroeg zich af of werk überhaupt wel mogelijk voor me is in de toekomst. Hij vertelde Marijt dat hij weet dat werk zo belangrijk voor me is, dat ik op het werk een hele goede tijd heb gehad voor ik ziek werd. Dat ik moeilijk afstand kan nemen, etc. Tja.......  Als ik kijk hoe het met me gaat afgelopen jaar. Hoe ik knok en worstel met de vermoeidheid, met wat ik aan kan... Maar ook wat ik wil en dat dat niet lukt...

Ik voel me soms zo dom, een ezel die steeds maar weer met z'n kop tegen dezelfde muur aanloopt. Soms ook wel trots op mezelf. Gisteren sprak ik Mieke mijn manager en haar kon ik onder andere vertellen dat werken deze week zeker niet zou lukken omdat ik me even concentreer op het onderzoek morgen en dat ik daar niet meer aan voorbij loop. Een jaar geleden zat ik gewoon op het werk en ging even tussendoor naar het AVL voor zo'n onderzoek. Belachelijk als ik er nu over nadenk. Hoezo je gevoel uitschakelen? Stom van me.

Dick heeft aangeboden de dame van het UWV, afdeling ziektewet, te woord te staan. Hij was eerlijk en zei dat hij het niet van me kan overnemen dat hele gedoe met het UWV. Gaf wel de tip om te kijken of KPN een klacht kan indienen. Het schijnt dat dan alle deuren opengaan. Ik moet er alleen zelf voor gaan bellen met KPN....

Thuisgekomen was ik doodmoe. Na een ochtend ARBO ben ik pas om kwart over één thuis na het doen van boodschappen. Hopla de dag is om voor mij. Na het opruimen van de boodschappen zat ik nog even aan tafel en ik moest alweer huilen. Labiel ook na weer een nacht maar een paar uurtjes slapen. Toch daarna mijn bed ingedoken. Het slapen wilde niet lukken wederom. De echo van morgen spookte door mijn kop. Ik ben veel nerveuzer dan een vorige keer. Denk dat te veel mensen om me heen vertellen over narigheid na kanker, het terugkeren, nieuwe mensen met kanker, etc. We zien het wel.

Kortom niet kunnen slapen en Gaby even gaan bellen. Even horen hoe het met haar is. Het is een spannende week voor haar. Vrijdag hoort ze of ze de laatste chemo van de kuur mag krijgen of niet. Zo niet dan is er geen andere chemo meer. Ik vertelde haar dat ik dat al wist en daar rekening mee houd. Ze heeft me het eerder al een keer verteld dat dit de laatste chemo is die ze kan krijgen en dat ze daarna uitbehandeld is. Heftig! Kiezen tussen een chemo die je heel erg ziek maakt of naar huis gestuurd worden.

Daarna in bed wil het slapen natuurlijk nog steeds niet. De telefoon op bed gaat over om half vijf. Ik neem maar even op, ben toch wakker. Het is de dame van het UWV die mij morgenochtend zou bellen. De dame van de ziektewet..... 'Ja meneer Stolvoort ik zou u morgen bellen, maar dat gaat morgen niet lukken......' Stop! Het spijt me maar ik heb even geen zin om u te woord te staan. Ik verwijs u door naar mijn huisarts of mijn ARBO arts voor meer informatie. 'Oh', was haar reactie, 'heeft het met mij persoonlijk te maken meneer Stolvoort?' Nee mevrouw u doet ook maar het werk wat u wordt opgedragen door uw werkgever. Maar nogmaals u kunt bellen met mijn ARBO arts of huisarts. 

Het gesprek duurde minder dan 5 minuten. Ik was woest.... Ze bellen wanneer het hun uitkomt. Schande. Na een keer vergeten te bellen worden nu ook afspraken veranderd. En het rare is dat ze helemaal niet vroeg naar de telefoonnummers van de huisarts of de ARBO arts. Succes met achterhalen zou ik zeggen. Ik ben benieuwd wat me nu weer te wachten staat.

vrijdag 4 april     Ik rol net mijn bed uit, het is half zeven in de ochtend. Ik heb weer een slechte nacht achter de rug. Slapen wilde weer niet en ik ben rond drie uur in slaap gevallen. Het denken in mijn kop wil maar niet stoppen. Mijn oog gaat iets beter de laatste dagen. Ik kan het openen, moet wel vocht was is opgedroogd wegvegen.

We hebben er een akkefietje bij, eigenlijk twee. Ten eerste heb ik al twee dagen geen TV. UPC gebeld en de ene keer hoor ik dat er een storing is en gisteren hoor ik dat er geen storing is en dat er waarschijnlijk een schakelaar verkeerd staat. Er moet een monteur aangestuurd worden en het probleem zou gisteren aan het einde van de middag wel opgelost moeten zijn. Anders de vraag om nog een keer te bellen. Zes uur nog geen TV dus bellen. Helaas de wachttijd is te lang en een dame op het bandje vraagt het een ander keer te proberen. Gisterenmiddag ben ik hierdoor weer letterlijk ontploft. Zo ziedend, zo boos... Niet fijn om geen TV te hebben als je niet goed kan slapen.

Gisterenmiddag ook een mailtje van KPN. Het project TANGO waar ik voor zou werken is per direct stop gezet en dus is er geen werk meer. Dus dat was werken in Haarlem. Volgende week maar verder zien hoe en wat nu. Ga er deze week niet mee aan de slag.

Gisterenochtend moest ik naar de ACTA afdeling parodontologie. Controle. Eerste heb ik even een kaartje afgegeven in het AVL, Marga die ik ken van het internet ging gisteren onder het mes. Even een kaartje afgeven om haar sterkte te wensen. Bij de ACTA kon ik meteen door. Liggen, vertellen hoe het is gegaan. Daarna een check van de pockets. Links onder is het gelukkig verbeterd! Dat is goed nieuws!! Over aantal weken moet ik terug voor controle en dan wordt er bekeken wat verder te doen.

In de auto naar huis vallen mijn ogen haast dicht. Na weer een slechte nacht ben ik nog steeds doodmoe en kan niet veel hebben. Thuis dus ontploft omdat er nog steeds geen beeld was op de TV. Mijn mond doet veel meer pijn, maar dat is normaal nadat er in gewroet is. Mijn rechterarm protesteert ook soms sinds een week. Pijn in mijn bovenarm als ik mijn hoofd beweeg.... Het zal toch niet hè....

Zo maar weer UPC bellen om 8 uur. Vragen of er vandaag wel een monteur gaat komen om te schakelen ergens in een kastje op straat. Ik moet er niet aan denken dat ik een weekend nog zonder TV zit.  Wow! 1 minuut over acht gaat de deurbel. Monteur van UPC: de TV doet het weer gelukkig. De kabels waren verkeerd genummerd. Op mijn kabel stond huisnummer 32.

woensdag 2 april     Gisteren moest ik naar het AVL voor controle bestralingsarts. Bij een nieuwe arts, ik had deze dame nog nooit eerder ontmoet. Aardige rustige vrouw. Even doorgenomen hoe het gaat. Vertelde haar dat ik een bobbeltje, knobbeltje links achter in mijn nek heb zitten sinds een tijdje. Het zat te diep voor haar om goed te voelen, dus toch maar een echo maken. Dat hoefde gelukkig niet gisteren want ik was doodmoe. Ik moest gisteren om kwart voor drie pas in het ziekenhuis zijn. Volgende week woensdag 's ochtends de echo maken. 

Ik heb een afspraak voor de week daarna om de uitslag te horen. Vroeg haar of we niet gewoon konden bellen maar ze zei eerlijk dat ze dat liever niet wilde. Letterlijk dat ze daar toch een paar keer de mist mee in is gegaan. Slechts nieuws brengen door de telefoon doet ze niet graag. Heel erg begrijpelijk. Dus we hebben weer twee afspraken extra in de agenda....

Ik ga er van uit dat het goed is hoor, dat er niks aan de hand is, maar ik merkte gisteren toch dat het spanning oplevert, toch weer spannend. Maar het zal wel goed zijn want het gaat al zo lang goed met dit soort rare dingetjes. Waarom zou het nu anders zijn niet waar. Verder vond ze de mond en de tong er goed uit zien. Mooi! 

Ik ben verder moe, heel erg moe. Slapen gaat nog steeds heel erg slecht. Ik slaap nu steeds een paar dagen maximaal drie uur en dan weer één dag van goed slapen omdat ik doodop ben. Het knaagt aan me. Er knaagt van alles. Voel me niet happy. Maar dat komt wel weer goed. 

Vanochtend naar mijn eigen mondhygiëniste geweest. Ik kwam binnen zei haar gedag en haar reactie: nou je klinkt niet echt vrolijk. Sjips is het ook al aan me te horen? Toeval denk ik. En ik kan goed een masker op zetten, kan ik als geen ander. Morgen moet ik op controle bij de ACTA. Werken red ik niet deze week. De koek is even op deze week! 

vrijdag 28 maart     Ik heb een paar dagen niet geschreven hier en dat heeft een reden, Het ging afgelopen week even niet goed met me. Dinsdag is de spreekwoordelijke bom gebarsten...  Maandag zowel overdag als 's avonds kon ik weer niet slapen. Ik heb zelfs weer een inslaper genomen maar ook met een pil kom ik niet meer in slaap. 's Ochtends ben ik toch naar mijn werk gegaan. Er was weer geen werk voor handen, maar gelukkig had ik een hele stapel papieren van het UWV meegenomen om daar mee aan de slag te gaan.

Een paar weken geleden had ik gesproken met het UWV en een dame had me het één en ander uitgelegd, o.a. over de rekening die ik had ontvangen om geld terug te betalen. Ze adviseerde me toen om te bellen met een afdeling van het UWV die het geld willen terugvorderen. Wonderbaarlijk trouwens dat deze afdeling wel! via een direct telefoonnummer bereikbaar is. 

Ik belde met de afdeling en die konden niks voor me doen, ik werd doorverbonden met het algemene nummer en daar werd me verteld dat er over mijn vorige telefoontje niets te vinden was in het systeem..... Ik wilde ontploffen en vloeken maar ik zat met allemaal mensen om je heen dus dan hou je je in. 

Na mijn werk ben ik doorgereden naar vriendin Marijt. Even weer een normaal iemand zien en spreken na drie dagen op bed gelegen te hebben. We hebben uitgebreid gesproken over het UWV, wat het met me doet, hoeveel energie het kost, dat het mijn leven verziekt op dit moment. Ze heeft gelijk ik ben overspannen aan het raken van alleen al het UWV.....

Thuis heb ik gebeld met iemand, weer mijn verhaal doen en daarna.....opeens sloegen de stoppen door. Ik kon alleen nog maar huilen, was in staat om alles stuk te slaan in huis, had zin om iemand van het UWV te lijf te gaan in het dichtstbijzijnde kantoor en al mijn agressie op 1 persoon bot te vieren. Iemand over een balie heentrekken en die eens te laten voelen wat ik door maak.

Heb twee andere mensen gesproken en ik kon alleen nog maar huilen, helemaal over mijn toeren. Wat moeten die mensen geschrokken zijn, ik moet ze nog bellen eigenlijk. En het is niet alleen het UWV, nee alles komt dan te samen kwa emotie. Emotie over mijn lijf, over werk, het verleden, de kanker, al die afspraken bij artsen van welk soort dan ook, verdriet over anderen met kanker, etc, etc. Ik heb 's middags de huisarts gebeld voor een afspraak om te praten. Het kwartje is op, ik kan niet meer...... Ik ga aan de bel trekken en kijken of en hoe het beter kan gaan. Zo kan het niet langer.

Woensdag heb ik 's ochtends even koffie gedronken bij Jan en Piet in alle vroegte en ik ben daarna naar huis gegaan en het bed weer ingedoken...slapen.... Bij Jan en Piet kon ik wel even mijn verhaal kwijt en wilde ook even horen hoe het met vriendje Jan was. N.a.v. mijn telefoontje aan het UWV werd ik netjes teruggebeld door een medewerkster, niet de dame die ik geregeld aan de telefoon heb. Ik kreeg te horen dat ik toch iets verkeerd had begrepen over de rekening van een paar duizend euro. 

Wel godverdomme......die andere dame heeft wel degelijk gezegd dat ik daarover moest bellen met een afdeling. Maar nee nu gaat het ineens over het inkomen van januari. Ipv 176 euro terugbetalen moet ik nu 1670 euro terugbetalen.... Ik kan het niet meer aan, ik snap het niet meer. En deze dame zei nu dat het misschien wél mogelijk is om mijn geld van het UWV een maand later te ontvangen zodat ik niet met allerlei herberekeningen per maand te maken krijg en er steeds geld teruggevorderd moet worden. Nu kan het opeens wel.

Woensdag nacht heb ik weeeeer niet geslapen. Ik heb niet eens geprobeerd om een pil in te nemen. Ik heb exact drie uur geslapen. Om half twee 's nachts was ik klaar wakker. Ben maar een film gaan kijken. Daarna weer proberen te slapen en het gaat gewoon niet. De wekker gaf me een signaal om op te staan na een film te hebben gekeken. Brak naar het werk....en weer geen werk voor handen.

Maar weer een stapel papieren van het UWV mee en die ben ik gaan sorteren. Ik schrok weer over het aantal brieven over brieven die andere brieven vervangen, etc. Het goede is dat de dame die ik vaker heb gesproken me belde en uitleg gaf. Ik geloof alleen nog steeds niet dat ik haar verkeerd heb begrepen gelet op mijn aantekeningen op brieven en de grote rekening om terug te betalen. Laat maar. We hebben wel afgesproken, jaaaaa het kan  nu dus wel.... dat ik mijn uitkering van het UWV een maand later ontvang. 

Dan kan zij eerst allerlei herberekeningen er op los laten en heb ik een stuk minder brieven van het UWV in de bus. Ik heb het even concreet gemaakt door af te spreken dat we een proefperiode afspreken van drie maanden. Als zij of ik het niet prettig vindt dan stoppen we er mee. Komende week schrijf ik haar een een brief met de vraag of ze onze afspraken wil bevestigen....zwart op wit zetten....voor het geval dat.....

Donderdagavond krijg ik telefoon en mail van Marijt. Ze heeft uit zichzelf de Ombudsman gebeld over mijn situatie met het UWV. Ze heeft advies gekregen en is daarna gaan bellen met het UWV, afdeling klachten. Ik moet dus een brief schrijven naar de klachten afdeling om gehoord te worden over mijn klachten. Eerdere bezwaarschriften komen daar niet terecht maar meteen bij de desbetreffende afdeling. Wil ik dit? Nog meer papierwerk..... Denk dat het wel goed is om te doen! Wat aardig van Marijt.

Vannacht kon ik weer niet slapen......weer wakker gelegen......draaien in bed, ik kan mijn benen zelfs niet stil houden. Linksom, rechtsom, bed uit en douchen, oefeningen mensendieck, het helpt allemaal niet. Kwart voor zes het bed uit. Koffie zetten en zitten aan tafel...... Een mail binnen van Willemiek: sterkte met het gesprek bij de huisarts en de opmerking: je mag best huilen hoor. Lief! Ik snap wat ze bedoeld...

Vanochtend ben ik naar de huisarts geweest. Tien over acht daar en we hebben meer dan een half uur zitten praten. Ik heb gehuild, heel veel verteld, van de hak op de tak. Het werd tijd dat we spraken met elkaar. Hij had het trouwens al een tijdje geleden voorgesteld, maar daar heb ik overheen gepraat.... Niet nog een afspraak extra in de agenda.....

Het was heftig maar ook goed, ik heb hem dingen verteld die ik met niemand anders bespreek. Dat ga ik ook hier niet melden! Heb mijn boosheid kunnen uiten over het UWV, het UWV alleen al die de pret in leven ontneemt,  dat ik niet meer slaap, alle afspraken bij artsen en instanties, dat ik het leven niet meer leuk vind op deze manier, dat mijn oog nog steeds niet over is, problemen in mijn mond, de nekhernia die niet over wil, de pijn die juist weer in de onderarm gaat zitten, dat ik er niet meer tegen kan, dat het genoeg is, dat ik op de rem ga trappen, mijn huishouden wat niet wil lukken, de moeheid en het slapen iedere dag, dat ik me zo langzamerhand niet meer serieus genomen voel door de ARBO arts, etc, etc......

Conclusie van hem, heel simpel en duidelijk: je klachten zijn van depressieve aard en daar moeten we iets aan doen. Ik kan je naar een psycholoog of psychiater sturen maar dan krijg je nog meer afspraken per week en daar wil je juist van af. Dat zei hij. Kortom we gaan eerst maar aan de medicatie om te kijken of ik me beter kan gaan voelen. En ik doe het gewoon, ik slik nog wel meer troep daarnaast dus dit kan er ook nog wel bij....

En we hebben afgesproken dat ik de dame van het UWV die mij steeds belt over de ziektewet, naar hem mag doorverwijzen. Ik ga tegen haar zeggen dat ik geen zin meer heb om met haar te praten en dat ze hiervoor maar even met mijn huisarts moet bellen. Alleen hier al ben ik zo blij mee, ik hoop zo dat het werkt, ik moet er weer van huilen......

Ik mag ook twee inslapers innemen als ik niet kan slapen. Tjakka dat moet gaan werken. Het niet slapen nekt me. Na de huisarts en boodschappen ben ik naar huis gereden. Ik heb alleen maar zitten huilen met een kop koffie. Naar buiten kijken en niks doen, staren heet dat toch? Om elf uur ben ik koffie gaan drinken bij Rene. Zonder in details te treden kan ik vertellen dat ik een aantal hele goede tips krijg om mijn mijn huidige situatie om te gaan. Daar ben ik blij mee.

Gaby belt me nog even. Poeh we hebben weer zo'n fijn gesprek. En weer kom ik er achter dat ik haar zo goed snap vanuit mijn eigen situatie toen, toen de kanker speelde. En dan is dat nog eens niet te vergelijken met haar huidige situatie van niet meer beter kunnen worden. Wat is het toch een fijn mens! Ik kan mijn verhaal doen over vandaag en ook dat geeft wat lucht.

En wat het meeste lucht geeft nu aan het begin van de avond: twee dagen geen UWV kunnen bellen, geen werk bij KPN, blij zijn met het gesprek met Martien de huisarts, geen afspraak komende twee dagen bij een arts, tandarts, noem maar op...... Rust!!!!!!!!!!!! Voorbereiden op volgende week. Een week met drie afspraken: controle Antoni van Leeuwenhoek, mondhygiëniste en afspraak bij parodontologie ACTA.

maandag 24 maart     Vandaag de hele dag in bed gelegen. Het slapen vanmiddag ging niet erg goed, maar heb wel lekker gerust. Morgen begint de gewone week weer en er spookt van alles door mijn kop. Werken, UWV, belasting, etc. Vorige week even geen papieren van het UWV omdat ik te moe was. Maar deze week moeten we er weer tegen aan. Ik merk dat dat onrust brengt, veel onrust. 

Oh gisteren heb ik nog even met Gaby gebeld. Ze was jarig en ik wilde haar even feliciteren. Ze lag op bed en zoals ze al voorspeld had was het een slechte dag door de chemo van afgelopen week. Dus geen taart, slingers en feest. Helaas. In het gesprek zei ik dat het een beetje raar zou zijn om hard 'Lang zal ze leven' te zingen. 'Nee hoor', zei ze, 'dat kan echt wel'. We hebben het samen gezongen met drie hoeraatjes aan het einde. Omdat ze zich niet lekker voelde hebben we het telefoongesprek kort gehouden.

Ik had het idee dat het ietsjes beter ging met mijn oog, maar helaas. Gisterenavond in bed heel veel last. Ik probeer heel erg goed op te letten nu dat ik niet eerst aan mijn prutlip zit en dan in mijn oog wrijf. Met de rug van mijn linkerhand wrijf ik in mijn oog die weer lekt aan één stuk door. Met mijn rechterhand wrijf ik mijn mond schoon. De wondjes op de prutlip gaan steeds open met eten. 

Maar het is nu vier weken geleden dat ik druppels gebruik voor het oog om een bindvliesontsteking te lijf te gaan. Vier weken moest ik druppelen en per week afbouwen met het aantal druppels. Conclusie: niet geholpen dus, het wil niet beter worden. Zal ik nu de huisarts bellen of maar meteen een afspraak maken met de huisarts? Of maar accepteren dat het oog zo blijft.....? Deze week maar even beslissen.

Gisterenavond ben ik gestopt met de Tramadol en Amitriptyline om te kijken hoe het met de pijn gaat in mijn arm. Even weer checken. Nou het gaat dus niet, steken in de onder en boven arm dus vanmiddag maar weer snel aan de pillen gegaan. De pijn is er dus nog steeds in die mate dat het niet gaat zonder de Tramadol. Opvallend is dat de pijn in de onderarm weer even hard meedoet. Lekkerrrrr dan!

zondag 23 maart     Gisteren heb ik niets gedaan. 's Ochtends even de boodschappen, thuis de boodschappen opgeruimd en daarna met koffie het bed in. Ik doe helemaal niets ook vandaag. Vanmiddag lekker geslapen, wat gegeten en om tien uur vielen mijn ogen al weer dicht.

Nou vooruit, omdat het Pasen is! Een leuk filmpje op YouTube. 

vrijdag 21 maart     Ik ben vanochtend niet naar het werk gegaan. Helaas, ik ben nog steeds veel te moe. Mijn lijf doet pijn, ik kan in bed niet eens mijn benen strekken van de pijn.

Vandaag wel even de huisarts gebeld voor de uitslag van het bloedonderzoek. De waarden voor de schilklier: T4 is nu 17.1 en dat was 18.3, TSH is nu 1.4 en dat was 4.93. De laatste keer dat ik bloed heb laten prikken was in december vorig jaar. De TSH is dus een stuk naar beneden gegaan en dat is goed. De TSH is nu heel gemiddeld. In overleg met de huisarts dus besloten om de medicatie niet te verhogen. Al ben ik vaak nog zo moe en zou ik wel meer energie willen hebben maar als we dat met een pilletje en de schilklier gaan doen dan klopt het niet. Accepteren dus dat dit het energie niveau is!

Het was dus weer een week met drie dagen bezig zijn met het lijf. Dinsdag de huisarts, donderdag bloed prikken en vandaag dus de huisarts bellen voor de uitslag........

donderdag 20 maart     Vandaag wakker geworden en heel erg getwijfeld over naar het werk gaan. Toch onder de douche gesprongen en me aangekleed. Ik moest eerst even bloed laten prikken. Maar toen ik daar weer buiten stond heb ik besloten om weer mijn bed in te duiken. Het lukt niet om naar het werk te gaan. Ik ben te moe en mijn lijf zegt 'Ho Stop!' Kijken om het morgen misschien wel lukt. Balen maar het is niet anders. De pijn in mijn lijf wil maar niet weg. Maar even goed uitrusten nu.

Gisteren voelde ik het al tintelen in mijn lip en vanochtend stond ik op en schrok me dood. Nu kan je een koortslip krijgen en een koortslip. Nou bingo. Zowel boven als beneden heeft er zich een koortslip ontwikkeld niet normaal. Zelfs een hele plek onder mijn onderlip. Hoezo moe zijn.... Of zou ik koorts hebben gehad. Nou ja stress in ieder geval wel.

Gisteren een spannende dag voor Gaby. Ze moest naar het ziekenhuis en door de scan heen. Afhankelijk daarvan zou ze horen of ze de derde chemo zou krijgen ja of nee. Al bij het opstaan moest ik aan haar denken. Dinsdag had ik haar nog even gebeld om te horen hoe het ging. Maar redelijk goed nieuws gelukkig, De tumor is stabiel en haar arts gaf toestemming voor de derde chemo. Aan de ene kant heel erg goed nieuws, maar aan de andere kant weer aan de chemo... 

dinsdag 18 maart     Het gaat niet goed, ik kom net thuis van het werk en ik ben gesloopt en mijn lijf doet zo'n ongelooflijke pijn dat ik net een huilbui had in de auto. Ik heb vanochtend zo getwijfeld om af te bellen voor het werk. Maar ik moest ook om 8.10 uur naar de huisarts en dacht dan kan ik ook wel doorrijden naar KPN. 

Met Martien de huisarts heb ik overlegd over het verhogen van de Thyrax, nog een keer proberen, kijken of dat nu wel goed gaat en ik misschien meer energie krijg op een dag. Hij vond het terecht dat ik voor overleg even langskwam. Vertelde hem ook dat ik van alles voel in mijn lijf, alsof ik opgejaagd ben, alsof er van alles door mijn lijf giert. Martien vroeg als eerste hoe het met me ging en ik heb hem verteld dat ik de laatste tijd alleen maar bezig ben met het UWV. Vertelde hem wat dat met me doet, dat ik slapeloze nachten heb en dat ik zelf wakker blijf met een inslaper.

Maar we gaan bloed prikken en daarna bekijken of ik weer een poging zal doen om de Thyrax zal verhogen. Kijken of de bloedwaarden laten zien of ik dat aan kan ja of nee. Daarnaast heb ik alle pillen die ik gebruik weer bijbesteld. Thyrax, Tramadol, Amitriptyline en Temazepam [inslaper].  Donderdag even bloed laten prikken en vrijdag Martien bellen voor de uitslag. Dat zijn weer twee afspraken deze week..........

Ik ben doorgereden naar het werk. Het voelt vreemd om een afdeling op te lopen met allemaal mensen die je niet kent. Er was geen werk meteen voor handen. Ik heb gemaild via de KPN mail met collega's en mijn huidige manager Mieke. Daarnaast wat op het internet gekeken. Daarna naar mijn collega daar gelopen, hij was inmiddels gearriveerd op het werk. Via de mail was er werk voor handen. Het werk waarvoor ik op deze plek ben gezet. Maar op mijn eigen werkplek kan ik dit werk nog niet doen. Ik heb er wachtwoorden voor nodig dus die zijn aangevraagd.

Ik heb mijn eigen mailbox geschoond. Even 281 mailtjes in de prullenbak gegooid. Ik zit achter mijn bureau nog steeds een stukkende stoel. Ik zit helemaal achterover geleund in de ligstand. Niet goed voor mijn rug,  maar de man naast me aan het bureau heeft beloofd om een goede stoel te regelen. Aardig van hem!

Om 11 uur weer naar huis. En dus een huilbui in de auto. Ik merk op het werk dat ik niets wil laten merken. Maar in de auto gaat het fout. En dan ook nog boodschappen moeten doen. Als een oude man loop ik door de supermarkt. Ik voel me heel erg slecht. Alles doet me zeer! Thuis ben ik na twee telefoontjes mijn bed ingedoken. Liggen en rusten. Om half negen 's avonds werd ik wakker. Ik heb wat gegeten en tv gekeken. Om half elf ben ik weer gaan slapen.

zondag 16 maart Duitsland     Ik heb geslapen als een os, maar kwam gebroken uit bed. Het was zeven uur en ik ben meteen lekker gaan douchen en aankleden. Ik met Marie Louise de afspraak dat als ze wakker zou worden we een wandeling zouden maken. Ik ben alleen even de deur uit gegaan, maar een stevige wandeling zat er niet in. Te moe.

Als eerste zat ik aan de ontbijttafel en dat was prettig. Even snel alleen een broodje eten. Verse croissants en een eitje. Klassieke muziek op de achtergrond. Sibyl had door dat ik het heerlijk vond om even alleen te zijn en in alle rust iets te eten. Marie Louise kwam als tweede aan de ontbijttafel. Praten, wakker worden, etc. 

 

Ontbijt in de grote kamer, laarzen in de gang en de sociëteit waar het goed toeven is.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

Marie Louise zag Gaby in de gang bij de koffieautomaat en kwam binnen met de opmerking dat Gaby er niet goed uit zag. Aai we schrokken beiden. We hebben Gaby even rustig op gang laten komen. Pas toen zij zelf begon te praten kon ik vragen hoe het met haar ging. Ze had gelukkig een aantal uren goed geslapen en de pijnstillers deden hun werk. Ze was niet misselijk geweest 's nachts. Maar dan nog heeft ze veel pijn in haar lijf.

We zouden misschien nog een ommetje maken, maar tegen die tijd regende het pijpenstelen dus zijn we binnen gebleven. Ik ben alleen even naar de kerk gelopen om te kijken of ze mooie kaarsjes hadden die ik eventueel kon kopen. Maar helaas alleen witte kaarsen stonden er. Marie Louise kwam me tegemoet lopen en vroeg me nog even mee terug te gaan. Ze had wenskaarsen bij zich en ze wilde er één branden in de kerk. We hebben samen het kaarsje aangestoken en een plekje gegeven naast enkele brandende kaarsen. En wen hebben allebei in stilte een wens gedaan. Wat denk je dat ik gewenst heb? Laat zich raden denk ik......

In het hotel hebben we nog lekker koffie gedronken. Even gekletst met Rob en Sibyl over muziek. Ik ga wat muziek voor hen dubben en opsturen. Het was inmiddels weer half twee en de auto was ingeladen. Tijd om afscheid te nemen en richting Haarlem te rijden. Uitgezwaaid door Sibyl en Rob. We hebben onderweg nog wat gedronken aan de Vecht bij Breukelen en zijn toen naar Uitgeest gereden om Marie Lousie thuis te brengen.

 

Foto's in de supermarkt en op straat genomen.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

Daarna door naar Gaby waar vriendje Jan haar opwachtte. We hebben nog iets gedronken met elkaar en over het uitstapje zitten kletsen. Een bijzonder uitstapje met z'n drietjes. Bijzonder om elkaar weer op een hele andere manier te leren kennen. Bijzonder om alle tijd te hebben om te kletsen over van alles en nog wat. Bijzonder om eens met iemand aan tafel te zitten voor wie eten ook niet vanzelfsprekend meer is. Dank jullie wel voor een heel fijn weekend!

En na ons bezoek aan het hotel kan ik het iedereen met of na kanker aanraden om er eens naar toe te gaan. Ik had eigenlijk gedacht nooit meer een bezoek aan een hotel te brengen ivm het moeilijke eten. Maar hier kan je absoluut terecht, omdat er over wat je wel of niet kunt eten overlegd kan worden. Je mag je wensen kenbaar maken. En alleen dat al is een groot kado! Laat je verwennen op een hele bijzondere plek door bijzonder lieve mensen. Ohh en wees niet bang dat er alleen maar gekankerd wordt in het hotel. Nee absoluut niet. Maar het mag er wel zijn als je dat wilt. Neem snel een kijkje op hun website: www.vakantienakanker.nl 

Twijfel je nog om te gaan of om het iemand kado te doen? Mail me dan en ik overtuig je.

zaterdag 15 maart Duitsland     's Nachts om vier uur was ik al wakker. Ik dreef onder het dekbed vandaan zo warm had ik het. Ik heb me stilletjes aangekleed om beneden koffie te pakken. Echt super geregeld: in de gang staat een koffieautomaat en een ijskast met allemaal drankjes. Je kan zelf koffie of thee pakken, frisdrank of een glas wijn. Zelf even noteren op een lijstje. 

Om zes uur ben ik me gaan douchen en scheren. Na nog een kopje koffie ben ik aan de wandel gegaan. Het dorp een beetje verkennen en maar ergens een weg ingeslagen en de berg opgelopen. Lekker stil op straat. Boven een prachtig uitzicht met een opkomende zon.

Rob van het hotel kwam ik tegen bij de bakker in het dorp. Ik was erg in gedachten en had niet meteen door dat hij het was die de deur opendeed bij de bakker. Kleine verwarring bij mij. In het hotel was Gaby al wakker en dat aan de ontbijttafel. Ik schoof aan en het kwam haar goed uit dat ik in stilte begon te eten. Kon zij even rustig wakker worden. 

Monschau: vakwerkhuizen en veel toeristische winkeljes.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

Stom van me dat ik vergeten was om tegen Gaby te zeggen dat als ze zich beroerd voelde 's nachts ze me wakker had kunnen maken. Ik was het vergeten te zeggen. Wilde gewoon niet dat ze alleen zou zijn op een vreemde kamer als ze zich niet lekker voelde of niet kon slapen van de pijn. Maar Gaby had redelijk geslapen gelukkig. Zowel Marie Louise als ik wilden 's ochtends vooral weten hoe Gaby de nacht was doorgekomen, of ze met veel pijn het bed uitkwam, etc. Je bent toch bezorgd om haar.

Zelfs het ontbijt was stijlvol. Weet niet hoe ik het anders kan omschrijven. Een mooi gedekte tafel met van alles. Verser broodjes, een eitje, melk, jus d'orange, etc, etc. Oh en net als gisterenavond een kan water op tafel. Een must voor ons om te kunnen eten.  Normaal ontbijt ik zelden, soms op zaterdagochtend. En de harde broodjes op tafel deden me aan andere keren Duitsland denken. Ik kon het niet nalaten om een hard broodje met maanzaad, heel voorzichtig, naar binnen te werken.

         

In de zon op een terras in Monschau.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

We zijn zaterdag naar Monschau gereden. Een kleine 30 kilometer verder op. Een stadje met vakwerk huizen, heel erg toeristisch. Allemaal winkeltjes met allerlei troep om te verkopen. Veel restaurants en cafés. Het was prachtig weer en al snel belandde we op een terras in de zon. De jassen konden uit. Het was hartstikke warm in het zonnetje. Wat een cadeautje om daar met z'n drieën te zitten en te genieten van een kopje koffie, een ijsthee en een cappuccino. Wat een luxe. Ik had zelfs zweetdruppeltjes op mijn voorhoofd, zo warm was het.

We zij het dorp nog even verder doorgelopen. Gaby en Marie Louise lekker winkeltje in en uit. De dames hebben samen een patat met mayo gegeten. Even wat gekocht voor het thuisfront. En daarna zijn we weer richting het hotel gereden. Daar zijn Marie Lousie en ik de sauna ingedoken. En daarna hebben we even buiten in de hottub gezeten die in de tuin staat. Er is zelfs een fitness ruimte beneden in de kelder waar je gebruik van mag maken.

    

Met de zelfontspanner, de dames rusten uit met een patat en in het restaurant.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

We hadden besloten om buiten de deur te gaan eten. Ik had er mee ingestemd maar een uur voordat we weg zouden gaan zag ik er opeens heel erg tegenop en had ik eigenlijk helemaal geen zin om ergens te eten. We belanden in een bistro en de kok kwam aan tafel om onze bestelling op te nemen. Ik legde hem in mijn beste Duits uit dat Marie Louise en ik te maken hadden met een eetprobleem. Dat we niet tegen peper konden en wat we nog meer niet konden eten. Of dat een probleem was? Nee het was geen enkel probleem. Ik had ook nu weer dressing zelf meegenomen en ik kreeg ook hier een kommetje met olijfolie.

Ook hier duurde het eten lang. Gaby kan gewoon eten en was natuurlijk al lang klaar. Zoals Marie Louise het beschreef: eten is hard werken tegenwoordig. En dat is precies zoals het is. Al met al kostte het heel wat moeite om mijn bord leeg te krijgen. Ik vond het bijzonder om samen met Marie Louise en Gaby te eten. Maar de moeite die het me kost in gezelschap is het me niet waard. Het is te veel gedoe voor me en ik eet het liefste alleen.

Ik was inmiddels zo erg moe dat mijn hele lijf pijn deed. Dat merkte ik goed toen ik opstond van tafel in het restaurant. Niet zo gek natuurlijk na twee dagen niet slapen 's middags. In het hotel dronken we nog wat, maar ik kon mijn ogen niet open houden en ben als eerste afgetaaid. De trap in het hotel kwam in nauwelijks op. Gaby had ik aangeboden om me 's nachts wakker te maken als ze daar behoefte aan had.

vrijdag 14 maart Duitsland     Nadat ik Marie Lousie had opgehaald in Uitgeest zijn we naar Gaby gereden in Haarlem Noord. Het was na half twee 's middags toen we wegreden vanuit Haarlem. Gaby lekker op de achterbank met kussens en een plaid. Marie Louise en ik wisselden elkaar af met rijden. Het was hartstikke druk op de weg vanwege de vroege vrijdagspits.

Onderweg zijn we even gestopt bij een benzinepomp, want Gaby wilde nog honingdropjes kopen. Het was erg druk binnen bij de benzinepomp. Allemaal wachtende mannen bij een mini uitvoering van snackbar FEBO. Raar gezicht al die mannen in een hoek van het benzinestation. Lekker snacken op de vrijdagmiddag.

     

Op weg naar Duitsland koffie langs de snelweg.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

Van de snelweg af moesten we nog even zoeken naar het hotel. De routebeschrijving die ik had uitgeprint bleek niet al te nauwkeurig te zijn. Dus later dan gepland vonden we het hotel in het dorp Stolberg-Zweifall. Rob en Sibyl verwelkomden ons en we dronken even een kopje koffie voordat we onze spullen naar de kamers brachten. We vulden ook even papieren in voor het hotel. Hierop kon je ook wensen aangeven voor het eten. 

Afgelopen weken heb ik meerdere keren gemaild met het hotel, heb ik zelf Rob aan de telefoon gehad. Overleg over het eten en overleg over op het laatste moment beslissen of Gaby het aan kon om die kant op te gaan. Hoe Rob en Sibyl daarmee omgingen was echt hartverwarmend. Daarom had ik twee bossen tulpen en wat hyacinten meegenomen. Als cadeautje omdat ze dat verdienden. Voorde kinderen had ik een paar chocolade eieren meegenomen.

Wat me meteen opviel was de charme van het hotel. Het ziet er allemaal heel erg mooi uit. De kamers zijn eenvoudig maar ontzettend smaakvol ingericht. Op de badkamers een narcis in een vaasje, een flesje water en lekkere spulletjes voor onder de douche. Gaby had een bed met een speciaal matras ivm haar pijnlijke lijf gekregen. Op het bed echte donzen dekbedden. 

De eerste avond aten we in het hotel. Ik had zelf dressing meegenomen voor de salade en vroeg een beetje olijfolie om de dressing aan te maken. Spannend om met elkaar te eten. In mijn geval betekent dat zwijgend eten. Hapje voor hapje, oppassen om me niet te verslikken. Ik heb me netjes gedragen moet ik zeggen. Mijn best gedaan om niet constant met mijn vingers in mijn mond te zitten en niet te proesten met een volle mond. Het ging goed.

            

Diner in het hotel en voor de nacht een dienblad met thee.

Klik op foto voor vergroting in nieuw venster.

Rob kwam keer op keer kijken of we al klaar waren met eten. Maar het eten duurt lang voor mij. Ik had trouwens ook een fles hele zoete wijn meegenomen. Hoort natuurlijk niet je eigen drank meenemen, maar in mijn geval mocht het van Rob. Aardig!

Na het eten hebben we nog even zitten kletsen met Rob. We waren alle drie moe van de lange rit. En het was al snel laat. Voordat ik naar bed ging heb ik nog even een klein ommetje gemaakt. Even een frisse neus halen. Daarna gedoucht en in bed gedoken. Voor een ieder van ons stond er trouwens een dienblad klaar met een thermoskan heet water, theezakjes en een beker. 

vrijdag 14 maart    Ik kom net uit mijn bed. Kopje koffie om wakker te worden. Het oog zat weer potdicht. Eerst de badkamer in om het oog open te weken. Het schiet niet erg op met het oog. Mijn lijf doet enorm pijn. Ik zucht al bij het idee dat ik naar Duitsland moet rijden. vandaag. Maar ik heb er zo'n zin in om even weg te gaan met Gaby en Marie Louise.

Gisteren heb ik gebeld naar het hotel om te reserveren. Ach dat was al zo'n lief gesprek, zo'n warm gesprek dat ik er tranen van in mijn ogen had. Volgende week hier het verslag van ons bezoek aan het [T]huishotel in Duitsland. Een hotel voor [ex]kankerpatiënten.

donderdag 13 maart     Gisterenochtend had ik even een afspraak om 10 uur. Daarna even een boodschappen gedaan en weer naar huis. Heb even gekeken naar de papieren van het UWV. Nog een telefoontje gepleegd en daarna moe mijn bed in.

's Avonds hoorde ik op mijn voicemail die kennis van mijn ouders uit Amersfoort die ik afgelopen vrijdag gesproken heb. Hij vroeg of ik hem even wilde terugbellen. Dus maar even gedaan. En hij vertelde dat hij contact had opgenomen met mijn moeder. Dat gesprek is logisch  helemaal uit de hand gelopen. Hij heeft mijn moeder verteld wat hij van mij heeft gehoord. 

Tja en dan krijg je natuurlijk een hele rare situatie. Hij vertelde dat het een heel vervelend gesprek werd en dat er nog al wat woorden gezegd en geschreeuwd zijn. Onder andere 'die homo is een leugenaar en misschien moet ik maar een advocaat in de arm nemen'. Mensen maken natuurlijk rare sprongen als je de zelfmoord van je man en een item als seksueel misbruik wilt verzwijgen. 

's Avonds was ik er toch behoorlijk kwaad over. Zo kwaad dat ik ben gaan bellen met mijn moeder, maar er werd niet opgenomen. En achteraf is dat maar goed ook! Zowel voor mij als voor haar! Had totaal geen zin gehad. Ze moeten daar maar lekker zelf in het reine komen met hun verleden. Wat een armoede als je de hele dag moet leven met leugens en de angst dat de waarheid wel naar buiten komt.

   

Twee jaar geleden heb ik al een pagina gemaakt over Karin Bloemen die het nummer 'Wat voorbij is' zingt. Toen ik dit nummer hoorde in 2006 op TV kwamen een aantal dingen samen. Kanker, seksueel misbruik door mijn vader, etc.............

Bezoek de pagina door te klikken op de foto en luister naar het 'Wat voorbij is'. Ik luister het vaak en het troost me.

De volgende ochtend werd ik brak wakker. Het lijf deed pijn en de wekker ging vroeg af. Aankleden en douchen om naar het werk te gaan. Ik was er stipt om negen uur. Eerst wachtwoorden opgevraagd om een computer te kunnen starten. Het opstarten duurde drie kwartier. Op zoek gegaan naar een behoorlijk stoel om op te zitten. De man met wie ik dit werk moet doen werd gevraagd om iets naar een monteur te brengen van KPN die in Amsterdam aan het werk was. Ik ben achter zijn pc gekropen en heb drie kwartier de namen van monteurs kunnen invoeren. Geestdodend werk eigenlijk, maar het is goed.

Na het werk naar Gaby gereden. Even een kopje koffie drinken en overleg over morgen wel of niet naar Duitsland gaan. En ze ziet het zitten om een weekend weg te gaan. Joepie! We hebben een boodschapje gedaan en wat gedronken. Daarna ben ik richting huis gegaan. 

Vanochtend zou het UWV, afdeling ziektewet, bellen. Ik had mijn telefoon doorgeschakeld naar mijn mobiel en op het werk zag ik opeens dat ik toch een oproep gemist had. Sjips! OP het werk wilde ik meteen bellen maar helaas je moet je burgerservicenummer intoetsen en dat had ik niet bij me. Thuis eerst even op bed gelegen en toen toch maar gaan bellen. Een kwartier in de wacht ten eerste maar ik kreeg de dame wel aan de telefoon die me zou bellen. 

Zou bellen..... Ze had een vergadering gehad 's ochtends en daarna was het haar ontschoten, excuses en sorry.... Ze was weer heel vriendelijk aan de telefoon hoor. Ik vertelde rustig hoe het ging. Nieuwe afspraak gemaakt, etc. Ik wilde eerst ook iemand spreken die op haar afdelingen berekeningen heeft gemaakt over ziektegeld, maar realiseerde me dat ik nu niet moest doen dat ik te moe was.

Ik zat letterlijk te trillen van moeheid op mijn stoel. Een lijf dat overal pijn deed, mijn rug die protesteerde, tijd om naar bed te gaan. Rusten om morgen weg te kunnen. In bed werd ik toch heel erg kwaad op het UWV, onmacht weer, boosheid. Vergeten om mij te bellen, het kwam even niet uit? Maar mij wel lastig vallen met dit soort telefoontjes, want zo zie ik het nog steeds! Hoe lang houd ik deze telefoontjes naast zoveel post? Wie heeft er verzonnen dat ik naast een ARBO arts ook nog eens contact moet hebben met een afdeling ziektewet van het UWV die controleert... Wat kost dit de staat een geld, dat is echt niet normaal. 

dinsdag 11 maart     Vanochtend vroeg wakker en weer eerst het oog open weken in de badkamer. Rustig koffie gedronken, wakker geworden, overhemd gestreken, mijn oefeningen gedaan, etc. Om even over half negen de auto in op weg naar KPN in Haarlem. Mijn eerste werkdag om te reïntegreren.

Ik belde de man met wie ik had afgesproken om negen uur. Hij was er nog niet en vertelde dat hij in de file stond en later zou komen. Ik heb me maar gemeld bij iemand anders en ben gaan proberen om de computer op te starten. Na zo'n lange tijd moet je opnieuw een wachtwoord aan vragen en daarvoor bellen. Helaas een wachtwoord verkrijgen kon niet, omdat er een storing was met een computer systeem.

Ik ben me maar gaan voorstellen op een afdeling en heb daarna weer koffie gedronken. De huisarts gebeld voor een afspraak en iemand persoonlijk gebeld. Toen de collega arriveerde even koffie gedronken en daarna wilde hij laten zien hoe het werk moest gebeuren. Er was nog geen werk binnen dus maar naar de afdeling waar ik zelf kom te zitten. Ook me daar voorgesteld. Even staan praten.

Terug achter het buro bij de collega bleek er een lijst met werk binnen te zijn. Hij liet even zien wat er moest gebeuren. Makkelijk, geen probleem. Leuke man trouwens die collega. Even zitten praten over de ontwikkelingen bij KPN. Trouwens iemand aan wie ik me voorstelde op de afdeling gaf me de tip om eventuele persoonlijke bezittingen maar niet uit te pakken op de nieuwe werkplek, omdat deze afdeling over vier weken gaat verhuizen naar het pand van KPN in Amsterdam. Het pand waar ik jaren heb gewerkt.

Het was inmiddels elf uur en ik vertrok weer. Even een snel kopje koffie in Haarlem Noord. Ik wilde boodschappen doen maar ik trok het niet. Pijn in mijn rug en lijf van de vermoeidheid. Net als gisteren. Ben meteen naar huis gegaan en mijn bed in. Zo ontzettend moe! Meteen plat en knorren. Helaas wakker door geluid van de buren om 17.00 uur. Grrrr.... Ik moet nieuwe oordopjes gaan kopen want ik heb echt mijn rust nodig nu met twee keer in de week werken.

In de brievenbus zoals verwacht na het telefoontje van gisteren weer een envelop van het UWV. Veertien pagina's in totaal. Geen fut om er naar te kijken. Woensdag en donderdag maar mee aan de slag gaan.

's Avonds langs de chinees even verder op om wat te eten te halen. In bed gegeten, kort tv gekeken en weer gaan slapen. 

maandag 10 maart     Geloof het of niet.....ik heb de hele nacht niet geslapen. Ik voel me een wrak.... Ik weet wat er naast alle dingen in mijn kop nog meer speelt: ik moet eerst uitrusten om de kunnen rusten. Bedenk ik pas nu weer. En geloof me zo werkt het echt!

Vanochtend om 6 uur onder de douche, alle tijd nodig om gebit te doen, aangekleed en om 8 uur de auto in naar het ziekenhuis. Een assistente riep me om de hechtingen te verwijderen. De lamp boven de behandeltafel werd aangedaan, er werd gezocht en gekeken, maar er was geen hechting meer te vinden... Raar! Vanochtend onder de douche voelde ik een draadje van de hechting nog zitten.

Ik moest even wachten op de gang. De dermatoloog mevrouw Heydendaal was bezig met iemand anders. Ze wilde het toch even zelf checken. Maar ook zij kon niks meer vinden. Het wratje was onderzocht op verkeerd weefsel en alles was goed. Ze gaan het wratje nog verder onderzoeken, ze heeft me verteld waarom, maar ik weet niet meer wat de reden was.

Ik was net thuis en de telefoon ging. Het UWV aan de telefoon, de dame die ik afgelopen week een brief had geschreven. Wow wat netjes dat ze me belde. Aardige vrouw die alle tijd nam om mijn vragen te beantwoorden en me te woord te staan. Het blijkt dat het UWV met de verandering van wetgeving heeft nagelaten mij iedere maand meteen om loonstroken/bewijs van inkomen te vragen. Daarom is er nu een herziening van uitkering.

Het geld wat ik van KPN extra heb gekregen, daar hou ik niets aan over. Sterker als ik zelf even alle bedragen heel snel op een rij zet komt het er op neer dat ik meer kwijt ben dan ik heb gekregen. Afgelopen zaterdag een rekening in de bus van het UWV, en dat gaat niet over slechts 1000 euro, ik moet teveel ontvangen uitkering terugbetalen. Op de acceptgiro een netto bedrag wat 15 euro scheelt met het bruto bedrag. Ik dacht al dat dat niet kon kloppen. De dame aan de telefoon vertelde al dat ze had gebeld naar die afdeling om mee te delen dat die rekening niet klopt. Ik moet zelf bellen naar die afdeling en dat checken.

Ik vertelde de dame dat ik zo langzamerhand een dagtaak heb aan het UWV, dat de stapel papieren per week blijft groeien, dat ik er niet meer tegen kan en dat soms de tranen over mijn wangen lopen van onmacht. Ze kon het begrijpen en vertelde dat zij als medewerkster soms moeite heeft met het snappen van de regelgeving laat staan cliënten van het UWV. Ik voelde me erg serieus genomen door haar. Ze vertelde me dat ik niet hoef te wachten op een herziening van de jaaropgave, legde het uit en vertelde dat ik met de huidige gegevens gewoon voor 1 april mijn belastingaangifte 2007 kan doen.

Helaas dat ga ik al niet meer redden, omdat ik daar dit jaar echt hulp bij nodig ga hebben. En ik weet al dat ik daar voordeel van ga hebben.  Aan het feit dat ik per maand nu ook te maken krijg met een herziening van mijn inkomsten is niets te veranderen. 'Maar mevrouw betaal me dan een maand later, dat komt het UWV en het werk voor het UWV ook ten goede'. Ze gaf me gelijk maar met dit is voor het UWV niet te regelen. Iedereen in mijn situatie krijgt hiermee te maken. Ze vertelde dat de oude AOW uitvoering veel simpeler was voor het UWV en cliënten, maar dat de regering dit heeft veranderd. Het voordeel is voor de bedrijven bij wie je nog werkt, die betalen minder aan een gedeeltelijke zieke medewerking.

Mary, met wie ik naar Spanje ben geweest vorig jaar, was in Haarlem. We hebben even afgesproken om elkaar te zien. Dat was te veel van het goede vandaag. Met pijn op de fiets naar huis en thuis de trappen haast niet opkomen. Meteen mijn bed ingedoken. Wat gekookt later en gaan slapen. En dat lukte.....niet gek na een nacht helemaal niet kunnen slapen.

zondag 9 maart     Gisteren heb ik de hele dag op bed gelegen. Alleen 's ochtends even het bed uit om boodschappen te doen. Ik heb de halve dag liggen slapen wat aardig lukte. Moe en nog eens moe.

Vorige week was eigenlijk een beetje een feestweek! Ik ben niet bij een arts of in het ziekenhuis geweest. En dat voelt goed, dat voelt heel erg goed. Nou ja wel een belafspraak met de ARBO arts. Dus helemaal vrij van verplichtingen die met het lijf te maken hadden was het ook weer niet. En vrijdag ook weer terugbellen naar de ARBO om een afspraak te verzetten naar een andere datum.

Gisteren ben ik even bij vriendje Jan in Halweg langs geweest voor een kopje koffie. We hebben zitten kletsen en ook wat foto's voor de website van Jan en Piet bekeken. Wat maken die twee toch mooi werk!

Vrijdag las ik in een brief van het UWV dat ik meer tijd heb om de boel te onderzoeken en dan pas hoef te beslissen of ik beroep aanteken. Dus dat gaf wat rust. Even alle papieren op een stapel en  weg van mijn tafel. 

Zaterdagochtend lag er wel weer een brief in de bus van het UWV. In verband met het schrijven van 28 februari wordt me gevraagd om een mega bedrag over te maken aan het UWV en wel binnen zes weken, omdat zij anders beslissen hoe ze het geld gaan terugvorderen. Kijk dat is erg snel na een brief van 28 februari, sorry maar de gedachte van nu wel snel kunnen zijn komt bij me op......

Gisterenavond heb ik even een raar telefoontje gepleegd. Ik heb een oude kennis van mijn ouders gebeld die op mijn voicemail stond. Ik wil niet te veel kwijt, maar wel dat de man natuurlijk niet de waarheid heeft gehoord over vroeger en over de dood van mijn vader. Maar hij belde met medeweten van mijn moeder. Zijn die mensen nu zo dom om de waarheid te blijven verzwijgen over van alles en nog wat? En dan ook niet bedenken dat als iemand gaat schrijven of bellen de waarheid niet op tafel komt? Mijn bewijs dat ik maar beter niets te maken kan hebben met familie en mijn eigen gang moet gaan!

Mijn oog/ogen willen maar niet beter gaan. Het blijft maar tranen en lekken, van die kleverige troep. Ik snap er niks van. Het bloeden van mijn tandvlees links onder lijkt met poetsen ook minder te worden sinds eergisteren. Het poetsen op zich gaat ook iets beter, doet minder pijn. Gelukkig!

Vandaag een rustige dag. Ik doe niets en ga vanmiddag op tijd slapen/het bed in. Vanavond heb ik even een afspraak, om half negen. Rot tijd maar hier moet ik even snel naar toe. En dan morgenochtend vroeg op om om half negen in het ziekenhuis te zijn. Even hechtingen laten verwijderen.

Het is 3 uur 's nachts en ik kan niet slapen terwijl ik doodmoe ben. De gedachten in mijn kop zijn weer te veel. Wederom niet slapen en de inslapers zijn op. Ook een reden om even naar de huisarts te gaan komende week. Zit met wat drinken maar achter mijn computer om wat mailtjes te beantwoorden. Muziekje met een headset op mijn oren. Lekker luisteren naar allerlei rustige muziek. God ik mag me morgenochtend wel niet verslapen. Aai...

Oh en met tandenpoetsen vanavond was het weer helemaal mis, mijn tandvlees bloedt weer als een rund. Helaas....

donderdag 6 maart     Na het bekende ochtend ritueel van oog openweken, koffie, oefeningen, etc weer aan de slag met de administratie. Vanochtend kwam er namens de woningbouw een bedrijf om de deur van mijn badkamer te repareren. De heren kwamen binnen, wierpen één blik en vertrokken weer. Zij deden alleen werk aan het stalen kozijn en niet aan houtwerk. Sjips!

Ik heb Gaby gebeld en heb haar opgepikt om een kopje koffie te doen in de binnenstad. Oef de hele binnenstad ligt opengebroken. En dan niet een beetje maar helemaal. Kom niet naar Haarlem meer met de auto want de stad is één mega grote bouwput. Maar met hier en daar tegen het verkeer in, onder en boven de wet, lukte het om op de Botermarkt te parkeren.

Gaby heeft mega last van de chemo. Niet normaal zeg wat een bijwerkingen van dat spul. Daar word ik niet jaloers op. Wat een gedoe. Ze ziet er ook veel minder goed uit [sorry Gaby] dan de laatste keer dat ik haar zag. Na de koffie en een salade voor haar even naar Van de Pigge om pillen te kopen. Heel rustig lopen en gearmd voor de steun. 

Daarna even boodschappen gedaan en richting huis. Moe. Ik kwam er achter dat in een nieuwe brief van het UWV, over het terugbetalen van te veel ontvangen uitkering, ook een nieuwe datum stond om nog beroep te kunnen aantekenen. Dat gaf meteen lucht en ruimte. Nog een telefoontje gepleegd en daarna mijn bedje in. Ik werd om kwart voor acht 's avonds wakker. Wat eten gemaakt en weer mijn bed in. Om 11 uur lag ik al weer te knorren.

woensdag 5 maart     Vannacht goed geslapen.  Sinds gisterenavond snip verkouden en daardoor een rol toiletpapier naast mijn bed om mijn neus te snuiten. Ik heb gisterenavond weer een inslaper ingenomen. Vanochtend om 8 uur wakker en eerst mijn oog weer open weken en daarna koffie gezet. Om zeven uur was ik bezig om een brief te schrijven aan het UWV. Mail gestuurd over reïntegreren naar KPN...of was dat gisterenmiddag? Nou ja vanochtend wel een mail naar KPN met hoe lang ik dit werk kan doen omdat ik vernam dat het werk tot 1 april duurt.

Willemiek gesproken, ze is terug van vakantie, maandag al even gebeld en nu even doorpraten. Marijt even gesproken telefonisch en daarna even de deur uit. Boodschappen doen, een afspraak en loonstroken kopiëren voor het UWV.

Vanochtend een mailtje van de ARBO arts met een uitnodiging voor een gesprek....en jawel voor 1 april, de week dat ik al drie afspraken heb staan. Dus gebeld en de afspraak verzet naar 8 april. Het mailtje bracht me tot vloeken en ontploffen. Hier kan ik dus niet tegen keer op keer, weer energie verspillen, moeten bellen, godverdomme ik kon de hele boel wel klein slaan in huis.....het is een druppel...... Niet terecht want ik heb een goede ARBO arts. Maar het bracht me wel tot tieren...  in de woestijn... zo voelt het!!!!!!!!! 

Even naar de Gamma geweest om een nieuwe vuilnisbak te kopen. Uitverkocht maar hij is besteld en hopelijk kan ik het noodzakelijk ding volgende week ophalen. Zit ik toch al door het werk in de buurt van de Gamma dus op de route. Ik heb ook een goedje gekocht voor op de muren. Een voorstrijk voor de muren.... Om mijn huis op te knappen. Dat is al een hele stap. Vriendje Rene zei vanmiddag door de telefoon: 'wow ik ben trots op je'. De emmer staat hier op de grond in de keuken....ik moet er al van zuchten... Het voelt zo dubbel, wanneer en hoe moet ik dat doen. Al had ik de emmer in mijn hand in de Gamma, dan heb ik er zo'n zin in...maar eenmaal thuis..... oef....

Een enveloppe voor de belastingdienst en het UWV op de post gedaan. Ik twijfel zo of ik morgen alsnog bezwaar moet aantekenen tegen een beslissing van het UWV....ik weet het niet. Vandaag een brief geschreven met vragen of ze willen ophouden met zoveel brieven en herberekeningen sturen. Dat ik desnoods een maand later mijn uitkering overgemaakt wil krijgen. Ik moet nog groter gaan wonen om alle post van het UWV op te slaan. Het is echt niet normaal!!!!!!

In de brief ook gevraagd om een heldere uitleg over berekeningen met daarbij de opmerking dat ik niet bij het UWV werk en het niet kan snappen, of ik niet rechtstreeks kan bellen met die dame die me brieven stuurt. Met een hele aardige toon in de brief, wie weet helpt het....

Ik ben moe, doodmoe, ik kan niet slapen, mijn bed weer uit. Vandaag heb ik een kadootje gekregen van Lioba. Een tafellampje, zilver voetje, 40 centimeter hoog in totaal, zilver kapje en dat kapje helemaal opgepimpt met roze boa, rode en roze roosjes, de binnenkant van het kapje met goud papier gevoerd en een rood vogeltje op de rand. Het lampje brandt en ik kan mijn ogen er niet van af houden. Het brengt me tot huilen. Als een kind zo blij en als een oude man zo moe...  Echt het mooiste over de top 'camp' lampje van Nederland!!!!! Thnx Lioba! 

 

Het  opgepimpte lampje van Lioba.

Ik heb haar even gebeld net en ze stuurt me foto's om hier te plaatsen. Kan iedereen het zien en als je wilt kan je ook een lampje bestellen! Als je met zoiets aankomt als kadootje voor iemand...wow origineel!

Foto's zijn geplaatst hierboven. Als je een lampje wilt hebben, wilt bestellen,  mail me dan via pietjepet@hotmail.com 

dinsdag 4 maart     Vannacht weer slecht geslapen en om twee uur heb ik maar een inslaper ingenomen. Ik word 's nachts dan zo gek van mezelf. Mijn oog irriteert, dan weer te warm, dan weer te koud....... Tis niet anders.

Vanochtend de wekker opdracht gegeven om me wakker te piepen. Vanaf 8 uur kon er een bedrijf langskomen om een nieuwe motor te plaatsen in het afzuigsysteem in mijn keuken en badkamer. Dus om 8 uur netjes al onder de douche geweest en aangekleed, na mijn linkeroog voorzichtig open geweekt te hebben. Begonnen met weer duiken in de papieren van het UWV. 

Proberen bedragen te herleiden die genoemd zijn in een brief met uitleg waarom ik geld moet terug betalen. Keer op keer berekeningen maken, maar het lukt me niet om tot bedragen te komen. Misschien ben ik te dom voor dat soort dingen. Of zou het zo zijn dat je minstens bij het UWV moet werken om bedragen en berekeningen te snappen. Godver is het nu zo moeilijk voor zo'n instelling om dit op zo;n manier uit te leggen dat een kind van vier het ook kan snappen.?????

Tien uur ging de deurbel, een man met baardje,  oude broek, vest met gaten, in zijn hand een gereedschapskoffer, binnenkomen en richting badkamer. Koffie hoefde hij niet. Panelen losgeschroefd in de badkamer. Nieuwe motor [althans dat mag ik aannemen] ingebouwd. Na een krabbel ging hij weer. 

Om kwart over elf had ik een belafspraak met de ARBO arts. Vroeg hem als eerste of hij mijn website had gelezen. Voor een gedeelte bleek, hij miste de laatste dagen in mijn dagboek. Daarna vertelde ik hem hoe het met me ging, met de pijn in mijn arm, mijn ogen, het UWV, mijn gebit, etc, etc, etc. Hij zei letterlijk: 'joh je hebt het nog drukker dan ik al heb', hij zei het twee keer. 

Maar geen gezeur... ik ga dus weer beginnen met werken. Vanaf volgende week twee keer twee uur werken in de week. Op mijn vraag hoe ik dat moest doen met drie bezoeken in een week aan bijvoorbeeld huisarts, tandarts, ACTA, etc, etc. zei hij: werk moet je dan eigenlijk daarnaast doen...'. Ja dat kan dus niet helaas. 1 april heb ik een week met drie afspraken, ik zie het wel.

Over drie weken wil de Dick, de ARBO arts, overleggen met me hoe het werken gaat en kijken of er uitgebreid kan worden met uren. Ik heb nog gebeld om niet ion de week van 1 april een afspraak te plannen ivm drie afspraken voor mijn lichaam. Het zou goed komen zei een dame aan de telefoon.

Ik heb m'n jas aangetrokken en ben boodschappen gaan doen. Om twaalf uur was ik weer thuis. Zitten, een kopje koffie en ik was inmiddels doodmoe. Mijn ogen vielen letterlijk dicht van vermoeidheid en ik ben mijn bed ingedoken. Helaas niet slapen want naast me wordt verbouwd in de flat. Gelegen met de ogen dicht en accepteren dat het niet slapen was maar rusten. Om zes uur de TV aan en een film verder kijken.

maandag 3 maart     Ik kon zelfs vannacht niet slapen. Er spookt van alles door mijn kop heen. Mijn hoofd zit vol met te veel, veel te veel. Viel pas om drie uur in slaap vannacht en de wekker stond om 7 uur. Afspraak bij KPN in Haarlem om negen uur. Was daar vijf voor negen en ik meldde me bij de portier. Ik vroeg naar de persoon met wie ik een afspraak had om kennis te maken en meer te weten te komen over het werk. 

In de computer was hij niet te vinden. De naam/spelling bleek niet te kloppen. 'Dan ga ik maar weer naar huis dan kan ik er ook niks aan doen' zei ik. Maar ik kreeg toch een pasje en mocht naar binnen om op zoek te gaan naar de juiste persoon. Hij was er nog niet en ik moest even wachten met een kopje koffie.

Wille heeft me meer verteld over het werk. Te simpel voor woorden eigenlijk. In een programma velden met tekst kopiëren en dat plakken in de velden van een ander computerprogramma. Hij kon het werk niet laten zien letterlijk omdat er nog geen werk voor handen was. Even zitten praten over van alles en nog wat en na tienen ging ik daar weg. Ga hem bellen over wanneer ik na overleg met de ARBO aan de slag ga.

Daarna koffie bij Jan, op de route terug, en foto maken straatjournaal. Even 1 minuut staan in een ochtendjas en een klik horen van de fotocamera. Even zitten praten.

zondag 2 maart     Gisteren vanuit Amsterdam weer naar min eigen huis in Haarlem. 's Ochtends het huis in Amsterdam schoongemaakt. Gelukkig vrijdag al begonnen anders is het geen doen. Zaterdag de badkamer, beddengoed wassen, stofzuigen en dweilen, etc. Voor Nanda en José het bed weer opgemaakt, zodat ze na een vermoeiende reis zo hun bed in konden duiken.

Het weekje Amsterdam zit er op en dat is me goed bevallen. Wat is het toch een leuke stad om te fietsen, boodschappen te doen en vooral mensen kijken. Alle winkels letterlijk om de hoek op de Nassaukade. En in de Albert Heijn al genieten van alle soorten mensen door elkaar. Al met al is Haarlem dan maar een duffe provinciestad.

Wat ik zoal heb gedaan? Naar de sauna, expo bekeken in het stadsarchief over Benno Premsela [ontwerper/voorvechter homo-emancipatie], kort de Bijenkorf in, koffie her en der gedronken in de ochtend en zelfs een biertje gedronken 's avonds in een homokroeg. En dat was jaren geleden een borrel drinken in Amsterdam. Verder veel geslapen en op bed gelegen.

  

Februari 2004: een weekje Amsterdam.

Benno Premsela: klik op naam voor website, klik op foto Benno voor zijn bekendste ontwerp.

Ik zou graag een verslag met wat leuke foto's plaatsen van Amsterdam, maar dat is me te veel werk. Dat laat ik net zoals het verslag van Spanje maar achterwege. Ik heb tijd en energie nodig voor andere zaken. Steek deze week alle energie in het UWV en de belastingaangifte.

In Amsterdam ben ik ook verder gegaan met het bellen naar het UWV en de belasting. Een ochtend er voor gaan zitten en heel uitgebreid met het UWV gesproken. Men zou voor mij gaan mailen naar een andere afdeling ivm de brieven die ik 5 en 6 februari heb verzonden naar het UWV. Zucht...

Maar bij thuiskomst lag er [weer] een heel pakket van het UWV in de bus. Twaalf of veertien pagina's. Berekeningen over geld, aantal antwoorden op mijn vragen en al weer een herberekening van geld over de maand januari van dit jaar. De vraag daarbij om vooral mijn loonstroken van KPN te kopiëren en te blijven sturen iedere maand... We hebben er een administratieve baan bij.

Zondag heel erg vroeg wakker en ben even naar het strand gereden. Even een frisse neus en snel weer naar huis. Ik was zo ontzettend moe dat ik om elf uur al weer in bed lag. Slapen ging niet echt, maar fut om uit bed te gaan was er niet. Alleen de wasmachine aangezet en de was opgehangen, verder niks gedaan.

vrijdag 22 februari     Ik ben net uit bed en moet als eerste richting badkamer. Het linkeroog moet weer worden geopend met lauw water. Gisterenavond in bed had ik al veel last, het oog lekte maar door... Niet echt heel erg pijn maar meer  irritatie van constant iets in je oog hebben. Grrrr. Om half twee viel ik pas in slaap.

Ik kom moe uit bed, het lijf doet pijn, gisteren moest ik ook veel regelen. Met de woningbouw in de weer geweest en een bedrijf wat de afzuiginstallatie heeft schoongemaakt vorige week. Na een paar telefoontjes overeengekomen dat de stekker er uit moet voor komende week. Als ik niet thuis ben en dat ding begint opeens midden in de nacht heel veel herrie te maken dan is dit niet lekker voor andere bewoners in de flat. Op de valreep is er iemand langs geweest om in de badkamer platen los te schroeven om daarachter de stekker van de motor er uit te trekken.

Gisteren ben ik weer gebeld door de afdeling ziektewet van het UWV. De controle hoe het gaat, en natuurlijk horen hoe het gaat met reïntegreren. Dat werd een gesprek van meer dan een half uur. Volgens mij wel drie kwartier. Heb het maar voorbereid 's ochtends. Heb even alles verteld over het lijf, wat er nu speelt en vooral niks vergeten. De dame kon het haast niet bijschrijven.

Daarna aan deze dame uitleg gevraagd over brieven die ik heb gekregen met de mededeling dat ik recht heb op ziektegeld [wie had dat gedacht...] en de berekening daarvan. Helaas daar kon ze me niet mee verder helpen. De meneer die ik daarvoor moest hebben was helaas ziek. Op de vraag of ze kon zien of mijn brieven binnen waren gekomen van twee weken geleden kon ze ook geen antwoord geven. Systemen van verschillende afdelingen zijn niet gekoppeld.

Ja ze hoort het wel vaker dat mensen een contactpersoon missen binnen het UWV. Dat gaat wel veranderen maar dat zal nog een tijdje duren. Ik legde mijn situatie uit en vertelde dat ik vorige week heb gebeld naar het UWV ivm vragen. Dat ik niet wordt doorverbonden naar mensen van wie ik brieven krijg. Volgens haar moet dat wel gebeuren en op z'n minst moeten mensen per mail aangestuurd worden. Ze gaf me het advies om wat standvastiger te vragen naar mensen en niet zomaar een 'nee' te accepteren......

Ik heb haar even uitgelegd hoe dat werkt.... Wat er allemaal voor nodig is om dingen uit te zoeken. Dat ik.... Enfin ze kon het allemaal begrijpen. Dat is aardig van haar, maar ik schiet er geen snars mee op. Laten we wel wezen. Ik heb toestemming van haar om naar Amsterdam te gaan. Geen probleem hoor zei ze. In papieren van haar afdeling stond dat je dat moet doorgeven en dat daar toestemming voor gegeven moet worden.

We gaan vandaag een weekje naar Amsterdam. Ik heb er zin in! Eerst heb ik om negen uur een afspraak hier in Haarlem bij KPN. Even kennismaken en kijken op de afdeling waar ik kan reïntegreren. Dan maar weer naar huis en m'n spullen inpakken en bij elkaar zoeken. Gisteren trok ik dat echt niet meer. We gaan gewoon iets later richting Amsterdam.

Dus ik schrijf even een week niet in mijn dagboek hier. In Amsterdam hou ik wel een dagboek bij. Lekker daar in een ander huis, andere omgeving. Ik was wel erg enthousiast met afspreken met mensen in Amsterdam. Dat heb ik even herzien. Het is maar een week. Daarbij woensdagochtend terug naar Haarlem om in het ziekenhuis even een wrat te laten wegsnijden. Voor volgende week heb ik nu gekozen om met een aantal collega's een kopje koffie te drinken. Morgen rustig aan doen. Zondagochtend koffie in het Vondelpark. Maandag een dagje rust, etc.

Ik wacht nog even met een afspraak maken bij de ACTA. Mijn gebit gaat niet echt lekker. Maar volgende week heb ik al een bezoekje aan Haarlem. Nog een bezoekje aan de ACTA en ik ben twee dagen kwijt......grrrr. Geen zin in! Ik zie het wel even aan.

Tot over een weekje!

Woehaa, de plannen lopen anders, ik heb net mijn spullen gepakt en dacht toch nog even mijn voicemail beluisteren. José gebeld, want ze kunnen vanochtend niet vertrekken om op wintersport te gaan. Moene heeft koorts en ze willen het nog even aankijken. Misschien dat ze vanmiddag of morgenochtend vertrekken, afhankelijk van de situatie. Ik stel me er op in dat ik morgen pas die kant op ga. Kan ik vandaag mijn bed in, dat komt me eigenlijk wel goed uit.

Vanochtend ben ik naar KPN gereden, had op negen uur afgesproken. Ik hoorde mijn mobiel al kwart voor negen gaan in mijn tas en dacht: ohhh god.. En ja helaas was de jongen met wie ik een afspraak had ziek. Voor de deur daar luisterde ik mijn voicemail af. Ik werd wel netjes ontvangen door iemand die me iets vertelde over het werk. Hij liet me even mijn bureau zien en liet me zien waar diegene zat met wie ik eigenlijk de afspraak had. Dit in een ander gedeelte van het gebouw en de bedoeling is dat we wel naast elkaar komen te zitten.

Helaas heb ik nu niet gezien wat het werk letterlijk is, weet niets over werkdruk, heb wel gevraagd of er gebeld moet worden. Helaas niet met klanten, wel soms naar andere afdelingen. Headset? Kortom jammer dat het zo liep. Ik ga voor de week van 4 maart een nieuwe afspraak maken om de inhoudelijke kant van het werk echt te zien en kennis te maken. Vandaag of morgen maar even een mailtje ter info naar ARBO, personeelszaken, Mieke mijn manager en een mailtje om een nieuwe afspraak te plannen.

woensdag 20 februari    Vannacht om twee uur werd ik wakker. Rechtop in bed en echt helemaal wakker. Even plassen en weer proberen te slapen. Helaas dat lukt niet dus ben ik maar een filmpje gaan kijken. Pas om 6 uur weer in slaap gevallen. De wekker naast me op het hoofdkussen gezet met de opdracht om om 9 uur met alarmbellen te smijten.

Net uit bed en ik ben gesloopt. Vanochtend heb ik afgesproken met Hanna, de zus van Wonny. Wonny is in oktober vorig jaar overleden aan kanker en was een collega van me. Ik heb zin om Hanna te zien en even bij te praten. Fijn dat zij naar Haarlem komt, we hebben afgesproken in de stad.

Ik kom net thuis. Het was heel leuk om haar te zien en te spreken. Ze lijkt ook veel op Wonny, niet letterlijk maar ze doet me gewoon aan Wonny denken. En daar hebben we het natuurlijk over gehad. Het is al weer vier maanden geleden dat Wonny overleed. Aan de ene kant lijkt het als de dag van gisteren, maar aan de andere kant lijkt het ook al weer zo lang geleden. 

Hanna is een lieve warme vrouw die bezig is haar eigen weddingbureau op te zetten. Zo leuk om te horen wat ze allemaal aan het doen is! Kan ik jaloers op worden dat iemand dat van de grond krijgt. Jammer dat haar man Chris niet mee kon komen! Daarnaast hebben we het natuurlijk ook over mijn gehad, hoe het gaat, etc. 

Na de koffie eten gehaald. Ik was op de fiets de binnenstad in dat viel zwaar na een nacht uit mijn slaapritme zijn. De trap op in de flat voelde weer als de Mount Everest beklimmen. Gelukkig kwam ik mijn onderbuurman tegen en hebben we even staan praten. Pauze in de klim omhoog. Ik ben mijn bed ingegaan maar kon niet slapen. Er spookt van alles door mijn kop heen. Ik ben het bed weer uitgegaan om mensen te bellen. Alleen al voor vrijdag als ik een weekje naar Amsterdam ga moet ik even dingen op een rij zetten. Wat moet er aan spullen mee om in die week wel verder te gaan met het uitzoeken van inkomens gegevens, belasting papieren, etc.

Heb zelfs toch even naar het werk gebeld om te kijken of ik de auto daar kan neerzetten die week. Ik twijfel of ik toch de auto mee zal nemen. Aan de andere kant scheelt het me heel veel tijd en vooral energie als ik woensdag 's ochtends vroeg naar het ziekenhuis in Haarlem moet. 

Ik merk trouwens dat de gesprekken met het UWV, ARBO arts, mijn werk, collega's, etc anders zijn. Ik vertel eerlijker hoe het met me is en ik denk dat dat nodig is. Jaaa het klinkt heel erg simpel als ik er over nadenk maar zo simpel is dat niet. Ik ben er achter dat ik sinds Spanje en de dood van Wonny het eigenlijk alleen maar leuk wilde hebben, zoveel mogelijk over leuke dingen wilde praten, het minder over mezelf hebben. Of als ik dan vertelde over mezelf dan het liefst rationeel en zinder emoties.

Dat werkt dus niet al snap ik wel heel erg goed dat ik na die te gekke maand in Spanje en na het verdriet van Wonny heel erg behoefte had om de positieve kant van het leven vast te houden. Alleen maar bezig willen zijn met positieve gedachten en leuke dingen! Maar in de praktijk pakt dit anders uit met alle bezoeken aan artsen in welke vorm dan ook. En ik denk ook, nee fout ik weet wel zeker!, dat dan de opeenstapeling van alle bezoeken aan artsen in welke vorm dan ook, het gedoe met UWV, het gedoe met werk, de emmer opeens overloopt. 

Het zijn druppels op druppels die maken dat ik het niet meer zie zitten. Ik denk dat alleen mensen die dezelfde ervaring hebben ECHT goed snappen hoe dit werkt. Wat was ik blij in Spanje dat het goed ging met mijn gebit, er geen nieuwe klachten ontstonden, etc. Hoe hard werd die euforie getackeld door het overlijden van Wonny. En wat doe je dan....de goeie dingen proberen terug te pakken.

Waarom heb ik niet eerder het reïntegreren op het werk uitgesteld? Waarom mag ik niet even meer rust om mijn eigen leven en gemoedstoestand weer op te bouwen. Duidelijk: ik wil zelf aan het werk. Maar op het moment ben ik alleen maar op zoek naar rust, rust en nog eens rust. Ik bel deze week niet naar de ACTA omdat het fout in mijn mond gaat. Ik kan het er niet bij hebben. Helaas pindakaas.....volgende week weer een week.

Deze week voor het eerst geen bezoekje aan arts, tandarts, huisarts bellen of pillen halen in de apotheek. Joepie! Helaas eigenlijk alleen maar energie opmaken aan het UWV, bellen gisteren over werk bij KPN, kopzorgen over inkomen of dat wel klopt.... Maar ik maak keuzes en stel mijn prioriteiten en dat is koffie drinken, sociale contacten zoals koffie drinken met Gaby en zoals vandaag met Hanna.

Ik ben nu in een stemming om even door te schrijven en heel erg van me af te bijten naar van alles en iedereen. Dat doe ik maar even niet....ik hou mezelf in. Zou niet goed zijn. Even afsluiten en deze tekst online gooien. Ik ga terug mijn bed in.

dinsdag 19 februari    De dag liep geheel anders dan ik gedacht had. Vandaag zou ik misschien gaan kijken/kennis maken op afdeling van KPN in Haarlem. Maandag zou ik horen of dat door zou gaan maar had geen mail of voicemail bericht. Dus de ochtend vrij en ik wilde juist weer verder met het UWV uitzoekwerk toen de telefoon ging. Gaby vroeg of ik tijd/zin had om een kopje koffie ergens te drinken.

Onder de douche gesprongen en Gaby opgepikt om even aan het strand een kop koffie te drinken. Zoals altijd weer lekker zitten beppen over van alles en nog wat. Daarna even naar een winkel in Haarlem waar Gaby even wilde kijken. Dit bracht mij er toe om even langs een slager te gaan om de beste paardenworst van Nederland te kopen. Wilde even kijken of dat iets van smaak gaf, gewoon proberen.

Gaby thuis afgezet en naar huis. Telefoontje wat even duurde en toen ik naar bed wilde gaan eindelijk belde Mieke mijn huidige manager van KPN. Of ik niet even de afdeling in Haarlem wilde bellen om een afspraak te maken. Dus dat gedaan, meteen collega's proberen te bellen, Anita van personeelszaken gebeld, kortom het was opeens laat.

Ik moet wat beter voor mezelf opkomen misschien. Ik merk in dit soort situaties dat ik meteen bang ben om iets verkeerd te doen, dat ik het wel ga regelen, dat ik gisteren al helemaal onrustig ben omdat ik niets gehoord heb. Terwijl ik ook kan denken: nou dan hoor ik morgen misschien iets en het uit mijn systeem wis. Tja lukt het vandaag niet dan morgen weer een nieuwe kans, Wat is een dag of een week op een mensenleven, waar hebben we het over...

Ik heb Anita van personeelszaken gevraagd of zij kan nagaan of ik de jaaropgave van KPN nu wel kan gebruiken voor mijn belastingaangifte. Of het wel klopt. Heel aardig van haar dat ze het even na gaat vragen. Ik hoor van haar. Zo komen we weer een stukje verder in het web van paperassen die uitgezocht moeten worden en vooral gecheckt moet worden. Morgen als het UWV gaat bellen kan ik ook die dame vragen of ze iets wil uitzoeken. 

Doodmoe met dichtvallende ogen mijn bed in. Met de buis aan een boterham gesmeerd en de paardenworst onder handen genomen. Helaas.... De boterham was nog niet op of de vlammen sloegen uit mijn mond. Gadverdamme. Het smaakte ook helemaal naar niks bij de eerste hap. En ik rook ook niet paardenworst zoals ik die van vroeger ken. De paardenworst in de prullenbak en ik ben gaan slapen.

Om twee uur vannacht werd ik wakker. Rechtop in bed en klaarwakker...potverdorie. 

maandag 18 februari     Weer een week om, de dagen zijn haast niet te grijpen. Het weekend zoals gewoonlijk heel erg rustig aan gedaan. Alleen zaterdagochtend de boodschappen in huis gehaald en de rest van de dag op bed. Uitrusten... Zondagochtend ben ik om negen uur even koffie gaan drinken met Willemiek op het strand.

Het was nog lekker rustig en toen de drukte begon gingen wij weer richting Haarlem. Met het mooie weer van de afgelopen dagen zal het wel loeidruk zijn geweest op het strand. Lekker koud en een mooi zonnetje. Wat willen we nog meer. Toen ik net een half uurtje thuis was belde zus Kathy of ik zin had om mee naar het strand te gaan. Nog een keer naar het strand... Nee dat was teveel van het goede.

Ik heb thuis even achter mijn computer gezeten. Wat aan mijn administratie gedaan, de wasmachine aan en zelfs een beetje gepoetst in huis! Ja ik ga kijken of ik het nu kan bijhouden, wie weet lukt het me....

Mijn mond gaat niet zo lekker.  Nog steeds last van mijn kaak linksonder, tandvlees dat bloedt en ik kan linksonder niet echt lekker poetsen omdat het wel heel erg pijn doet. Ik heb het idee dat de wortel of zenuw bloot ligt. Super gevoelig dus. Misschien dat ik volgende week toch maar de ACTA moet bellen om langs te gaan.  Mijn oog gaat ietsjes beter. 's Ochtends kan ik het oog na een beetje wrijven openen. Dat is al een hele verbetering. Niet eerst rennen naar de badkamer om met lauw water de boel los te weken. We zien het wel.

Zondag heb ik 's middags even geen pijnstillers ingenomen omte kijken en te voelen hoe het gaat met de pijn. Helaas dat gaat nog niet goed dus maar gewoon de Tramadol weer ingenomen 's avonds. 

Vanochtend ben ik even naar Amsterdam gereden om bij Nanda, José en Moene langs te gaan. Ik ga vanaf vrijdag een weekje op hun huis passen. Even sleutels gehaald, dingen over het huis doorgenomen, etc. Een weekje vakantie houden in Amsterdam. Even weg uit mijn eigen huis, even andere muren om me heen. 

Daarna even naar vriendje Jan. hij is bezig met een achtergrond te schilderen voor de daklozenkrant in Haarlem: het Straarjournaal. Prachtige schildering, hij wilde even een proeffoto maken. Even een kop koffie en een babbel.

vrijdag 15 februari      Ik heb vannacht heerlijk geslapen!! Om even over zes werd ik wakker. Koffie gezet in een opgeruimde woonkamer, nu geen hink-stap-sprong, maar gewoon recht zoals ie ging. Plassen en daarna ogen druppelen, glas vers water in de keuken en naar mijn tafeltje met de computer. Pillen innemen en de computer begint lawaai te maken. Ook gepruttel om wakker te worden? 

Na twee kopjes koffie doe ik rustige muziek aan, heel zachtjes en doe vervolgens mijn oefeningen Mensendieck. 20 minuten later mijn eerste kopje koffie. En dan kan ik opeens zomaar een half uurtje niks doen. Zitten op de stoel, wakker worden. Dan twee mailtjes beantwoorden en vriendje Jan smsen: 'Jan ik ben wakker, kom langs als je wilt'. Jan komt langs om samen naar het ontwerp van zijn website te kijken die gemaakt is door Arjen uit Amsterdam. Ik doe mijn dingen achter de computer en mail oa Marie Lousie.

Van Marie Louise een heel mooi boekje gekregen met teksten van Ramses Shaffy. Ze had het gekocht voor Gaby en mij als cadeautje tijdens een weekend weg. Dat gaat even niet door en het lag in de brievenbus. Prachtige teksten, lyrische teksten, drama 'pur sang'. Ik heb er gisteren even in gelezen. Zulke mooie teksten! Die man moet heel vaak verliefd zijn geweest. Even mailen om heel erg te bedanken. 

De telefoon gaat en Jan zegt dat hij onderweg gaat. Ik spring snel onder de douche. Het water wil niet goed weglopen, al een tijdje weer. Komende week maar de woningbouw bellen vragen of ze iemand kunnen sturen net als een jaar geleden. 

Het volgende probleem, of niet, doet zich aan. Sinds deze week bloedt mijn tandvlees heel erg als ik mijn tanden poets. Het is de plek waar botnecrose zich voordeed na de bestralingen en waar ik voor behandeling bij de ACTA laatst ben geweest ivm pockets tussen de kiezen. En het bloed niet een beetje, het bloed heel erg. Ik heb geleerd om dan juist goed te poetsen. Ik maak het iedere dag schoon met en anti-ontstekingssgel. Doe ik al sinds ik daar vorig jaar een ontsteking kreeg die ik niet heb opgemerkt door het gebruik van de pijnstiller Tramadol. Hoop dat het gaat herstellen. Liever niet bellen naar tandarts of de ACTA om daar langs te gaan, daar heb ik geen zin in!! 

Het zal toch weer niet het volgende hoofdstukje shit worden? 

Ik ben me net aan het aankleden als de deurbel gaat. Jan komt zuchtend binnen, drie trappen is veel, ploft neer in een stoel en zegt: nog steeds geen vloerbedekking? Tsss hij mag van geluk spreken dat het hem lukt om een stoel te vinden....nu de woonkamer opgeruimd is...

Met koffie praten we eerst over Gaby. Ik wil weten hoe het met hem gaat. 'Trek je het Jan' vraag ik en Jan begint te vertellen. Poeh wat ben ik niet jaloers op hem. Een vriendin die kanker heeft en ongeneselijk is. Het is bijzonder dat Jan hier thuis is. Jan is de enige die ik toelaat in mijn huis. Het is zo'n lieve man, kan zo goed vertellen.

Jan gaat weg en ik geef hem twee cd's mee die ik gedubd heb voor Gaby. De cd van Johan Verminnen, een Vlaamse zanger en de nieuwste cd van Trijntje Oosterhuis die Burt Bacharach zingt. Ik heb eerst even gemaild met Gaby of ze ze wilde hebben. Gaby is doof en luistert niet zoals andere mensen naar muziek. Ben blij dat ze aangeeft dat ze toch wilt luisteren. 

Jan maakt voordat hij gaat even een foto van me in een ochtendjas die hij heeft meegenomen. Hij is bezig met de achtergrond te schilderen voor een foto voor het Haarlemse Straatjournaal. Jan maakt al een paar jaar de foto's die op de achterkant geplaatst worden. Vriend Hein en ik poseren iedere maand.  Jan maakt nu een achtergrond waarop ik in een spiegel kijk. En dat moet geschilderd worden. Vandaar de foto.

Ik had vanochtend met ex-manager Jeroen afgesproken om koffie te drinken. Om half elf sms ik hem dat ik hem kom oppikken van het station Haarlem. Hij belt en vertelt me dat hij een klant krijgt en dat onze afspraak niet door kan gaan. Sjips..........

Ik zet nog een kop koffie en bel Gaby, even checken hoe het met haar is. Het gaat niet goed. Ze heeft veel last van de Tramadol die ze slikt. Weird om te horen. Zij heeft bijwerkingen, die ook in de bijsluiter staan: de jeuk en uitslag in haar hals zijn niet te harden. Het blijkt dat ze net zoveel Tramadol slikt als dat ik doe. Ze vertelde dat ze helemaal stoned is van de Tramadol. Ik herken het en vertel haar dat ik dat in het begin ook veel last had van het stoned zijn, maar dat ik er aan gewend ben geraakt. 

Ze wachtte op een telefoontje van het AVL. Ze heeft gebeld omdat het niet meer uit te houden was. En ze vertelde dat ze helemaal gek wordt thuis. Ik bied haar aan om koffie te gaan drinken en ze kiest voor koffie aan zee. Maar eerst moet ze wachten op telefoontje van arts uit Antoni van Leeuwenhoek.  Als ze die heeft gesproken belt ze me en kan ik haar oppikken. Joepie dat voelt goed, kan ik tenminste iets voor haar doen.

Maar na twee uur heb ik nog steeds niks gehoord..... Ik bel haar en hoor dat zij ook nog steeds wacht op telefoon. Kut!!! Koffie drinken gaat niet meer lukken voor haar. Haar dagen zijn heel kort door een te kort aan energie. Ik ben opgelucht, want ik wil inmiddels ook snel mijn bed in.

Even eten gehaald en een telefoontje gedaan. Daarna mijn bed in en slapen. Steeds wakker, slapen, wakker, een beetje dommelen. Net besloten om mijn bed uit te gaan. De was opgehangen en even schrijven in mijn dagboek met een muziekje op de achtergrond....... Ik gaap net en verdomd de kramp schiet zoals zo vaak weer in mijn nek. Ik schreeuw het uit van de pijn. Koelere wat doet dat pijn..........fuck!!! Ik ga zo terug mijn bed in, morgen weer een nieuwe dag... 

Nee ik schrijf nog even verder. Ik heb net een lekkere fijne huilbui. Een vette huilbui....en dat lucht op. Zit ik gewoon lekker te schrijven in mijn dagboek en ik lees het even terug online of alles goed geschreven is etc. En ik moet huilen, gewoon enorm huilen, weer huilen om alles wat er aan de hand is. Ik schrijf hier niet alles op omdat ik sommige dingen voor me houdt. En dat is goed, dat voelt goed. Heb geen zin om iedere dag hier over pijn te schijven in mijn onderarm, pijn in mijn oog, en nu sinds vanmiddag weer een zere plek in mijn tandvlees maar dan bovenin rechts. Net mijn tanden gepoetst en ook daar bloedt het dan meteen als een gek. Wat nu weer.....

En ja ik had dit soort dingen allemaal niet voordat ik kanker had. Iedere keer weer wat anders.... Het positieve is dat ik nu niet meer meteen aan rennen naar het AVL denk. Willemiek mailde me en schreef: moet je niet even naar het AVL met dat oog? Nee, geen zin in, het heeft er vast niks mee te maken. Heb er gewoon geen zin in en dat voert de boventoon!

donderdag 14 februari     Gisteren verder gegaan met het opruimen en poetsen hier in huis. Doorgegaan totdat ik zo moe was dat ik zelfs pijn in mijn rug kreeg. Uitgeput het bed in en in slaap gevallen aan het einde van de middag. Laat wakker op de avond, wat gegeten en weer het bed in. Niet kunnen slapen dus maar een inslaper ingenomen. En die deed zijn werk dit keer gelukkig goed. Kon ook niet anders.

Ik heb Dick de ARBO arts gemaild met een tussenstand van zaken. Even verteld wat ik heb afgesproken met het werk, dat er misschien voor volgende week een afspraak gemaakt kan worden met de afdeling waar ik kan reïntegreren. Heb hem in het mailtje ook gevraagd om dit dagboek te lezen. Heb het gevoel dat dat even belangrijk is nu. Ik voel me soms als een blinde in de woestijn die roept en roept, met de koperen ploert die boven mij in de lucht hangt en zijn werk doet........

's Ochtends wachten op de deurbel. Een bedrijf zou langskomen om de afzuiging in de woning schoon te maken. Voor twaalf uur zouden ze langskomen, helaas was het half twaalf dat de bel ging. Twee mannen aan de slag in de badkamer en de keuken. Na wat gevloek vanuit de badkamer kreeg ik de vraag om pleisters ivm bloedende vinger. Ik bood aan om koffie te zetten, maar dat wilden ze niet hebben, daar was geen tijd voor. 

De mannen waren gelukkig snel klaar en ik had even rustig de tijd om met de stofzuiger wat troep op de grond in badkamer weg te werken en even tot rust te komen.  Daarna tanden poetsen en de auto in om naar het ziekenhuis te gaan. Het was druk op de weg en ik zat me in de auto op te fokken. Te laat zijn haat ik. Ik meldde me vijf minuten over tijd aan de balie. Ik was de eerste na de lunch en gelukkig was de arts nog niet begonnen. 

Als eerste riep een mevrouw me met een hele lange naam kwa functie. Technisch ondersteunend huppeldepup. De twee keren dat ik hier eerder was gebeurde dit niet. Dus de dame vanachter een apparaat in mijn oog kijken. Wat noteren en ik kon de gang op. Wachten op de oogarts. Het dossier werd op een karretje in een bakje naast de deur van oogarts Schoorl gelegd.

 

Kennemer Gasthuis Haarlem, locatie Noord

Hij keek in het oog, las wat papieren, vroeg van alles en heeft weer in het oog gekeken. Hij vroeg nu door op de bestralingen die ik had gehad. Op zoek naar een reden waarom het oog niet wil genezen. Ik bood aan om zelf het AVL te bellen om te vragen of ze daar misschien ervaring hebben met dit soort verschijnselen. Maar dat hoefde niet, want hij was er van overtuigd dat het niets met elkaar te maken kon hebben. Bestraling in de hals is niet het bestralen van traanklieren, die lopen daar niet. Kan niet geraakt zijn.

Ik vertelde hem ook dat het zich in het oog nu echt slechter was geworden en dat ik er zelfs met autorijden last van heb. De test van het oog bracht uitkomst. Het oog is slechter geworden in een paar weken tijd van +0.75 naar  +1,25, maar dat kan ook door moeheid komen, etc. Hopelijk wordt dit beter als het oog weer genezen is. Oogarts Schoorl vertelde en vroeg verschillende dingen maar dat weet ik niet meer.

De oogarts gaat het nu behandelen voor een bindvliesontsteking. Nieuwe druppels en dat moet vier weken gebruikt worden. Als ik het niet vertrouw dan moet ik bellen voor een afspraak. Ik bedacht me in de auto dat ik eigenlijk helemaal niet weet of hij nu een afspraak wilde over vier weken... Weet helemaal niet of hij me weer wil zien. Maar kijken hoe het gaat.

Eenmaal thuis even zitten, kop koffie en mijn bed in. Meteen slapen en niet eerst even zappen. Zo ontzettend moe dat ik nauwelijks de trap opkwam. Werd weer laat wakker. Voordeel dat je nu zo moe bent dat je wel moet slapen, dat het gaat. Ik werd pas laat wakker, even wat gegeten en voor de buis gehangen in bed. 

's Avonds in bed bedenk ik me dat dit helaas weer geen week is zonder bezoek aan arts...... Ik word er zo moedeloos van.

dinsdag 12 februari     Vandaag ben ik begonnen met mijn huis schoonmaken. Tijd geleden. Vanochtend eerst de kledingkast even uitgemest. Kleren die ik niet meer draag in een zak. Alles weer even opruimen en opvouwen. Daarna de gang, deuren daar geboend en het halletje in de flat schoongemaakt. En daarna als laatste de badkamer van boven tot beneden geboend om te laten glimmen.

Daarna even boodschappen gedaan en mijn bed in. Helemaal uitgeteld en moe. Vroeger deed ik mijn hele huis in 1 dag inclusief de ramen lappen. Nu heb ik daar minstens drie dagen voor nodig. 

Vandaag toch maar de oogarts gebeld. Mijn oog wil maar niet beter worden en het rechteroog doet ook nog steeds gezellig mee met gek doen. Voor de zekerheid maar naar laten kijken. Joepie we hebben weer een afspraak in de agenda deze week. Zo hebben we weer niet een week zonder een afspraak. Het zal wel zo zijn. Ja vorige week dan hè voor het eerst sinds tijden even niks. Toen slecht alleen pillen bestellen bij de huisarts en naar mijn apotheek.

Ik had een mailtje van mijn werk dat een afspraak om te gaan kijken op een afdeling in Haarlem deze week niet gaat lukken. Ik heb mijn agenda van volgende week doorgemaild en ik hoop dat het gaat lukken om dinsdag as te gaan kijken. 

Mijn nacht gisteren was weer slecht. Het lukt me maar niet om mijn gedachten te stoppen en rustig de slaap te kunnen vatten. Ontspanningsoefeningen, een half uur lekker douchen, etc, het helpt allemaal niet helaas. Ik maak korte nachten van vier vijf uur slapen gemiddeld. Maar het lijf wordt vanzelf zo ontzettend moet dat er wel weer een nacht en middag komt van wel goed slapen.

Deze week dus het huis schoonmaken en even geen ruimte voor het UWV, belasting, etc. Prioriteiten stellen heet dat. Zo nu ga ik verder met het huis. Weer wat troep uitzoeken.

maandag 11 februari     Zo het weekend zit er weer op. Een weekend van rust en helemaal niks doen. Daar was ik aan toe. Ik ben alleen zaterdagochtend vroeg even de deur uit geweest om boodschappen te doen en ben meteen mijn bed weer ingedoken. Ik had maar heel kort geslapen, viel om half één of zo inslaap en was om half vier al weer klaar wakker. Om half vijf heb ik Willemiek maar een mailtje gestuurd dat koffie bij PAZ even niet ging. Na de boodschappen mijn bed weer in en ik werd 's middags om half twee wakker.

Een weekend van helemaal niks. En dat voelt goed en niet goed. Aanstaande donderdag komt er een bedrijf in opdracht van de woningbouw de afzuiginstallatie schoonmaken. Ik moet even flink in mijn huis aan de slag om het er een beetje uit te laten zien. Maar ik had er even geen zin in. Was toe aan weer twee daagjes rust. Even geen telefoontjes kunnen doen, geen administratie, etc, maar rust.

Zondag had ik veel last van pijn in mijn arm. Pijnscheuten in mijn onderarm zo maar uit het niets. Ik heb een Tramadol extra ingenomen 's middags. Mijn ogen willen ook niet beter worden. Ik druppel en zalf netjes. Als het morgen niet beter is dan toch maar een afspraak maken met de oogarts!

Gisterenavond naar 'Over mijn lijk' gekeken, het programma bij BNN over jonge mensen met kanker. Wow wat heftig om te zien weer. Na het kijken ben ik er een tijd mee bezig in mijn kop. Ik moest opeens denken aan de onmacht van Sander toen hij kanker had. Het feit dat hij nog maar 27 was en de strijd niet heeft gewonnen. Heb hem toen verteld dat ik hem wel wat jaren van mij zou willen geven. Dat hij wat jaartjes er bij kreeg en ik dan maar wat minder. Helaas.

vrijdag 8 februari     Vannacht eindelijk weer een beetje goed geslapen. Na een paar nachten minder goed slapen dan wil het wel lukken. Ik heb uitgeslapen tot 9 uur en draaide hier nog versuft op de automatische piloot toen ik een sms van Gaby kreeg. We hadden afgesproken om even koffie te drinken. Ze smste of ik bij haar langs wilde gaan. Onder de douche en de deur uit. Eerst even langs de bloemist. Mooie rode anemoontjes gekocht en taken bloesem. 

Bij Gaby moet ik aanbellen, ik kon het touwtje achter de brievenbus niet vinden. Gaby opende de deur, zei dat het touwtje er wel hing en ik het maar eens moest leren en ze knalde de voordeur weer dicht voor mijn neus. Hahahahahaha. Ze was aan de telefoon en ondertussen heb ik koffie gepakt en de bloesem in het water gezet. De anemoontjes gingen even in een vaasje met hun plastic jasje om later verzorgd te worden.

We hebben lekker zitten praten met een kopje koffie. Over veel en over van alles. Het gaat zo zo met haar. Spannend of de chemo haar smaak gaat aantasten, het slijmvlies in de mond kapot maakt, of ze haar haar weer gaat verliezen, etc. Ze liet me de eerste verdieping zien van haar huis en zelfs de zolder. Er was een rommelkamertje opgeruimd en ze was apetrots. Ze liet me zelfs de zolder zien. Grappig om haar slaapkamer te zien, zodat je een beeld hebt als ze verteld dat ze lekker op bed heeft liggen rusten.

Toen ik naar huis wilde gaan kwam vriendje Jan net thuis. Even heel kort hallo en dag maar daarna echt richting huis. Eerst even 5 boodschapjes gedaan bij de AH bij Gaby om de hoek. Thuis heb ik nog even aan tafel gezeten en ben daarna mijn bed ingedoken. Het kwartje was al weer op. Slapen ging niet dus maar een beetje rusten.

donderdag 7 februari     Vandaag even telefonisch met Gaby gesproken. Ze heeft gisteren de eerste van haar nieuwe chemokuur gehad. In het Antoni op de afdeling dagbehandeling. Ik heb gisteren alleen een sms gestuurd om haar sterkte te wensen en wil dan gisteren niet bellen ivm rust voor haar na de chemo en wellicht andere mensen die haar even willen spreken.

Een emotioneel gesprek.... hier eerlijk vertellen waarom gaat niet, dat is uit de school klappen. Maar ik moest meehuilen, omdat ik zo met haar te doen heb. Ik gun haar alles wat er nu gebeurt zo ontzettend NIET! Ik voel me aan de ene kant zo verbonden met haar, aan de andere kant weer zo machteloos omdat ik zoveel meer voor haar zou willen doen. Maar ik kan het niet..... En weet je wat zo bijzonder is aan Gaby....... Nadat ze eerlijk en emotioneel verteld hoe het met haar gaat vraagt ze altijd hoe het met mij is. En dan ook echt. Geen kans dat ik het afkap of alles relativeer tot alleen haar situatie, etc. No way! Het is een bijzondere vrouw...

Het weekend weg met Gaby en Marie Louise gaat even niet door komend weekend. Gaby mag aangeven wanneer ze weg wil en per dag besluiten wat ze wil. En terecht natuurlijk! Ik heb er zo'n zin in om met z'n 3en even weg te gaan. We hebben met z'n 3en geloof ik ooit twee keer een kopje koffie gedronken. Meer tijd is het niet geweest. Het lijkt me zo bijzonder om een keer samen twee dagen te hebben om te praten, te delen, te lachen, plezier te maken, huilen wellicht, etc. Ohh het lijkt me zo'n warme douche. 

Dinsdagmiddag belde ik even met een collega van KPN. Heb met een aantal van hen de afspraak staan om een keer in het weekend te ontbijten, wandelen of koffie drinken op het strand. Maar ik kan nu echt goed aangeven dat het even niet gaat. Vandaag collega Ingrid proberen te bellen om het uit te leggen en dan twijfel ik weer zo om komend weekend juist wel af te spreken... Wil ze graag zien want het zijn zulke leuke mensen en ik mis ze... Met deze collega praat ik onder andere over Gaby. Hij vroeg me: kan je dat wel aan? En ik vertelde hem dat het geen kwestie is van kunnen aangaan of niet. Zo voelt het niet en buiten alles...er is geen keuze!

       

foto's januari 2008  Apeldoorn

klik op foto voor vergroting in nieuw venster

Gisterenochtend was ik koffie drinken bij vriendin Marijt. Heerlijk zitten beppen, echt kletsen over de dingen in het leven. Samen delen!! En daar kan ik zo blij van worden. Heb ik al mijn hele leven dat ik hieraan zoveel waarde hecht, maar sinds de kanker lijkt het zoveel belangrijker geworden. Rot op met stompzinnige nietszeggende gesprekken over het weer. Zonde van m'n tijd en mijn energie waar ik heel erg zuinig op moet zijn!

Maar ik geef toe...ik doe er ook aan mee.... Soms ook wel heel erg makkelijk om het even nergens over te hoeven hebben en mee te praten over een lulverhaal in de ruimte. Dat is soms ook even een pauze.... 

Gisterenmiddag zus Kathy gesproken en even van elkaar horen hoe het gaat. Het voelt zo vertrouwd en ik kan goed vertellen hoe het gaat. Het delen met mensen die ik vertrouw heb ik even nodig blijkt. Daarnaast ben ik zo blij voor haar omdat ze met Ing, haar vriendin, afgelopen weekend heeft gevierd dat ze twee jaar samen zijn. Ze vertelt veel over shit van mensen in haar omgeving. En ik doe daar mijn eigen schepje nog eens boven op....zucht. Zij heeft ook nog eens met mij afgelopen drie jaar heel wat te stellen. 

We praten er over hoe dat voor haar is, omgaan met alles wat er in je omgeving aan de hand is. Ze kan het aan zegt ze. Ik kan alleen maar zeggen: denk om jezelf en je eigen grenzen. Ik heb een lieve nepzus! Kan eerlijk vertellen hoe zwaar het voor me is, wat het met me doet, wat het teweeg brengt, etc,  zonder dat ze daarvan in de stress schiet. Wat een luxe zo'n vriendschap.... Zij schrikt ook niet van me als ik zo somber ben en dat uitspreek. Ze kent me....

Vanochtend na wederom een hele korte nacht van vier uurtjes slapen achter mijn computer gekropen. Kopje koffie er bij, wakker worden en concentreren........met veel moeite moest er een brief uit naar het UWV. Een uur denken en aanvullen over/van een lijst met vragen aan de mevrouw die mij een brief schreef over te veel ontvangen uitkering. 's Ochtends vroeg is het de beste tijd voor mij om dit soort dingen te doen. Heb ik de meeste energie voor dit soort k..klussen.

Om 8 uur gaan douchen en aankleden na mijn oefeningen Mensendieck en twee kopjes koffie en gewoon naar buiten staren. Het wakker worden en uitrusten van de inspanning. Geloof het of niet maar zo werkt het en dat laat ik niet graag zien aan anderen. Om 8.40 vriendje Rene opgepikt en richting Zandvoort om koffie drinken bij Take5. Had Rene na zijn vakantie nog niet gezien en het was een tijd geleden dat we elkaar gesproken hadden. Rene vroeg hoe het met ging.... Ik vertel mijn verhaal van de afgelopen tijd en keer op keer moet ik op mijn lippen bijten om niet uit te barsten in janken. Geen plek voor mij om dat te doen......

Het koffie drinken moest ik even onderbreken om te bellen met de huisarts. Het ziekenhuis waar ik was bij de oogarts had me terugverwezen naar de huisarts om te overleggen over mijn oog/ogen. Zag vanochtend trouwens dat de spulletjes die ik gebruik voor mijn ogen maar een maand houdbaar was. Ik ben al een week over tijd hahahahaha. Maar ik wilde even checken of beginnen met dat spul voor de dag en nacht geen kwaad kon. Nee dus. Vanmiddag naar de apotheek om zalfje, druppels en de nieuwe voorraad pijnstillers ivm de nekhernia te halen.

Sinds vorige week is de pijn in mijn onderarm terug. Gisteren had ik geen pijn maar vanochtend is het er weer. Kut! Rarara hoe kan dat nu? Is het toeval dat het nu ook opeens weer in mijn onderarm zit? Ik durf het dan al nauwelijks tegen mijn ARBO arts te vertellen en tegen die wildvreemde dame van het UWV al helemaal niet. Ik denk dan al bij voorbaat: die mensen zullen vast denken dat dat niet klopt. 'Dat zeg je zeker omdat er weer over hervatten vsn werk gesproken wordt'.  Maar het is echt zo, vanochtend was het goed raak met de pijn in de onderarm toen ik opstond.

In het gesprek met Rene vanochtend vertel ik hem dat ik me ook even niet meer serieus genomen voel in de situatie waarin ik zit. Zowel door Mensendieck, het UWV, de ARBO, KPN, etc. Oh en voor alle duidelijk beste lezerkindjes heb ik het er met KPN en de ARBO er niet in die mate over gesproken.  In gesprek met Gaby vandaag wordt het me duidelijk. Hebben mensen wel door wat het betekent om iedere week 2 tot 4 keer in de week met een arts of medewerker te spreken, er bij langs te gaan, etc???? 

Ik heb op dit moment het idee dat mensen niet snappen wat dat voor mij betekent!!!! Misschien wel denken 'waar maak je je druk om om even langs een arts, ziekenhuis, tandarts, ARBO, etc te gaan. Met de halve dagen die ik lichamelijk aankan zijn dit dagtaken. Alleen al één afspraak op een ochtend beheerst dus de hele dag in mijn kop en agenda. Daarbij het er naar toe rijden, plaats nemen in de wachtkamer [vlak dat niet uit!] en het gesprek/behandeling op zich en de dag is om. 

En zo gaat het al de hele maand januari. Ik moet maar eens teruglezen in mijn dagboek en agenda hoeveel weken in december dit ook gebeurde. Nu ik dit schrijf kan ik letterlijk wel schreeuwen van onmacht, van boosheid, van het niet meer aankunnen...... Ik moet weer huilen. Ik heb zin om hier thuis mijn beeldscherm op te pakken en keihard tegen de muur te knallen!!!! Ik ben zo toe aan rust.............even pauze van wat gerelateerd is aan mijn eigen kanker van toen!!!! .

woensdag 6 februari     Het is en blijft roerig op het moment, er gebeurt zoveel, ik kan het letterlijk niet aan allemaal. Sommige momenten denk ik dat ik aan het doordraaien ben. En dat zijn momenten dat ik alleen thuis ben en mijn emoties toe durf te laten. Afgelopen maandag ben ik het UWV gaan bellen om weer een poging te doen om duidelijkheid te scheppen in alle onduidelijkheid... Aan de telefoon een vriendelijke meneer die me heel netjes te woord stond. Maar ook hij kon me niet doorverbinden met de dame die ik wilde spreken. De dame van wie ik allerlei post heb gekregen over te veel uitbetaalde uitkering en het terug betalen. IN het gesprek vertelde ik deze man hoe het voor mij is om nu ook door de afdeling ziektewet gebeld te worden en hoe het is om opeens aan een wild vreemde te vertellen dat ik kanker heb en uit te leggen waarom ik in de ziektewet zit. Hij begreep het en kon het zich voorstellen dat dat niet leuk is.

Alleen dat al, zoiets simpels, doet dan even goed op dat moment en je kan accepteren dat je niet verder komt met je vraag. Zijn advies een brief schrijven aan het UWV met een kopie van de brief die ik van KPN heb gekregen over het per 1 januari 2007 werkzaam zijn binnen een andere functie met een daarbij nieuw [minder!] salaris.

Dinsdag de brief geschreven, kopie er bij en op de bus richting de afdeling WIA [zo heet de nieuwe WAO] via een algemeen postbusnummer. Woensdag bedacht ik me om een kopie ook maar te sturen naar de dame binnen het UWV die me alle post heeft gestuurd en iedere maand een kopie wil hebben van de salarisstrook van KPN. Na zo'n gesprek van maandag met het UWV waarmee ik eigenlijk niet verder kom is er opeens een mega huilbui. Onmacht en verdriet! Ik ben natuurlijk ook labiel door het slechte slapen op het moment. Zowel 's middags als 's avonds kan ik mijn kop niet leeg krijgen waardoor ik in slaap kan vallen. Zelfs met een inslaper wil het niet lukken. Dinsdag zelfs 's middags opgebleven en iet gerust in bed. In de hoop 's avonds in te kunnen slapen. Maar nee. Iedere nacht gaat om half twee het licht weer aan en schakel ik de video maar in.

Maar onmacht en verdriet omdat dit me allemaal moet overkomen. Drie jaar na de kanker en nog steeds worstelen en worstelen. Het maakt het leven er ronduit niet leuk op. Sterker nog dit soort randverschijnselen [van de afgelopen weken] vergalt voor mij de zin in leven. Ik wil zo graag positief in het leven staan. Het lukt me niet.

Via KPN kreeg ik bericht dat er wellicht toch een afdeling is in Haarlem waar ik kan reïntegreren. De afdeling TANGO wat dat dan ook mag betekenen. Contact hierover gehad met Mieke mijn manager. Zij vertelde dat Liesbeth, de reïntegratiedame binnen KPN hiermee was gekomen. Mieke vertelde me dat het een functie/werk is met een spoedkarakter en ze kreeg de vraag van die afdeling hoeveel uur ik zou kunnen maken. De klus moet daar geklaard worden en op 1 april af zijn. 

Die afdeling vroeg voor hoeveel uur ik zou kunnen beginnen... Mieke had al gezegd dat ze voor die klus maar iemand vast aan moesten nemen en dat ik eventueel WEL zou kunnen helpen. Godzijdank zeg. Je moet er toch niet aan denken om op zo'n klus ingezet te worden terwijl personeelszaken van KPN juist op zoek is naar een plek die goed aansluit op mijn huidige situatie. En dan daarnaast het feit dat dit werk maar tot 1 april mogelijk is. Of dat slim is om goed te reïntegreren? Vind ik van niet. Mag ik dat vinden? Ja dat mag ik vinden. Levert weer onzekerheid op wat weer extra energie kost.

Ik ben inmiddels wel heel duidelijk naar collega's en andere mensen die me willen zien, af willen spreken voor koffie, etc. Het gaat even niet. Door alle rompslomp is mijn energie op, ik heb er een dagtaak aan. Ik probeer, nee ik probeer niet ik doe het zo!, iedere dag een stukje aan te pakken en actie te ondernemen. Op één dag 10 telefoontjes plegen en me concentreren voor dit soort dingen gaat gewoon niet meer zoals vroeger. Het is weer een confrontatie met de nieuwe Frank van na de kanker. Het blijft een leerschool, iedere dag keer op keer weer! En ik ben altijd al een gemiddelde leerling geweest.....helaas.....

Oh en ik voel me iets beter. De verkoudheid/griep is niet helemaal weg. Mijn maag is nog steeds een beetje van streek. Na het eten, na een half uur protesteert mijn maag. In de spiegel moet ik lachen om mijn buik. Het lijkt wel een opgezwollen ballon, dus het minder kunnen eten is niet verkeerd voor de lijn en kan me niet deren. Ik merk de afgelopen dagen weer hoe snel je went aan zoveel minder eten. Doet me zo denken aan de tijd van de bestralingen. Hoe snel je went aan niet eten. Ik eet op het moment licht verteerbare dingen zoals een soepje of een bakje sla, komkommer en wat dressing.

maandag 4 februari     Afgelopen vrijdag op zaterdag totaal niet geslapen. Beroerd en niet lekker 's nachts. Kon de slaap niet vatten. Om 8 uur 's ochtends toch maar mijn boodschappen gedaan. Thuis meteen mijn bed weer in. Halverwege de dag wat proberen te eten, maar dat viel niet goed. Na een half uurtje krampen en pijn in de maag. En het maar koud hebben. Echt een griepje of ordinaire verkoudheid. Aan het begin van de middag viel ik eindelijk in slaap en 's avonds werd ik pas wakker.

De pijn in mijn mond is minder geworden net zoals na mijn vorige bezoek aan de ACTA. De Tramadol heb ik weer verlaagd van vijf naar drie stuks. 

De zondag was niet veel anders. Omdat ik me nog steeds niet lekker voelde onder de wol gebleven. Het hoofd voelde aan als een meloen en nu net na het opstaan lijkt het iets beter te gaan. Mijn oog zat vanochtend zo ontzettend dicht geplakt dat een tijdje met lauw water in de weer nodig was om weer te kunnen kijken. De oogarts gebeld maar ik werd doorverwezen naar mijn huisarts. Ik ga even door met druppelen en het zalfje, zal wel gaan helpen. Griepje zal wel geen goed doen voor het oog. Gaat wel weer over.

vrijdag 31 januari     Net uit bed, het is half negen. Het oog links zit weer dichtgeplakt en ik moet naar de badkamer om het te openen met lauw water. Mijn mond doet pijn waar gisteren de boel is behandeld. Eerst maar snel de huisapotheek in duiken. Vandaag maar gewoon extra Tramadol slikken. Geen zin in extra pijn. 

Ik voel me nog steeds niet lekker. Gisterenavond kon ik niet eten want mijn maag begon meteen op te spelen. Heb een halve geroosterde boterham op en een paar happen soep. Fijn voor de lijn...

Gisteren heb ik Gaby nog heel even kort gesproken voordat ik ging slapen. Ze was te moe om te praten en wilde ook haar bed in. Het weekendje weg plannen we een andere keer. Heel begrijpelijk! Ze geeft aan dat ze na de chemo woensdag wil bekijken of ze in staat is om vrijdag alsnog weg te gaan. Of het voor mij en Marie Lousie te doen is om donderdagavond een beslissing te nemen. Dat gaan we gewoon regelen!

Ik heb vriendje Jan nog even gebeld om te horen hoe het met hem was. Was ook nieuwsgierig om even meer te horen over wat Gaby in het AVL had gehoord van de arts. Jan kan dat goed vertellen en is heel duidelijk. Heftig om te horen allemaal. 

Vanochtend ben ik gebeld door het UWV afdeling ziektewet, dezelfde vrouw die vorige week belde. 'Hoe gaat het met u?' klonk er door de hoorn. 'Dat wilt u niet weten' antwoordde ik. 'Dat wil ik wel weten, daarom bel ik u'. 'Nee, dat wilt u niet weten' ik weer. Meneer ik snap niet wat u bedoeld. 'Nee', zei ik serieus, 'ik begrijp dat u dat niet snapt, maar ik leg het uit...' Heb kort antwoord gegeven op haar vragen: Hoe gaat het met de hernia, hoe gaat het met de reïntegratie, wat heeft u afgesproken met de ARBO? etc. 

Als laatste: 'ik ga u weer bellen, de 7e kan niet omdat ik een weekje vrij ben'. De 14e gaat ze me weer bellen. 'Nee mevrouw niet in de middag svp want dan slaap ik'. Het wordt in de ochtend.  Joepie we gaan iedere week gebeld worden door het UWV. Volgende keer moet ik misschien voorstellen dat ze met mijn ARBO arts van KPN belt, misschien kan dat wel. 

donderdag 30 januari     Vanochtend als een wrak uit bed. De druppels en de zalf voor de ogen doen hun werk. Hoefde vanochtend niet in de badkamer mijn oog open te weken. Maar ik ben door een onrustige nacht een oude man die overeind uit bed komt. De wekker om half zeven gezet, maar voor de wekker lawaai maakt ben ik al wakker. 

De koffie loopt, de pc opgestart en even wakker worden. Om half negen heb ik een afspraak bij Dick de ARBO arts en om kwart over elf moet ik bij de ACTA zijn in Amsterdam. Beide even voorbereiden. Voor de ACTA ben ik heel erg zenuwachtig. Vorige keer drie dagen zo'n vreselijke pijn dat ik zelfs mijn tanden niet kon poetsen links. Ben benieuwd vandaag....

Zo maar even douchen en mijn oefening Mensendieck doen. Even de dag goed beginnen met ontspannen. Rustig een kopje koffie drinken. Al is dit niet echt goed voor mijn maag want het borrelt en rommelt van binnen. Maar ja deze decafé verslaafde heeft 's ochtends koffie nodig om wakker te worden! Helaas gisterenavond toch ook weer steken in mijn onderarm. Hoe ik mijn arm ook neerleg, hoe ik mijn hoofd beweeg het maakt niets uit. Zenuwpijn.... potverdomme. Gaat wel weer weg......

Gaby zit de hele tijd in mijn koppie. Moet veel aan haar denken. Vanochtend al bij het opstaan moet ik aan haar denken. Heeft ze wel een beetje kunnen slapen vannacht? Slapen gaat al zo moeilijk voor haar en dan ook nog eens dat nieuws gisteren. Poef wat moet er niet allemaal door haar hoofd gaan.

Met Marie Lousie nog contact gehad om misschien toch morgen even twee daagjes weg te gaan met Gaby. Ik heb gisteren nog even gebeld naar België, leuk pension, maar ze zitten vol. Nu is er een idee voor Schiermonnikoog. Heb Gaby even gemaild of ze daar nog steeds zin in heeft maar dat ze natuurlijk ook mag beslissen om het even niet te doen. We zien wel.

Zo.. net thuis van de ARBO arts. Veel verteld, alles wat er afgelopen tijd gebeurd is en wat er speelde. En dat is veel. Ook Dick zei op een gegeven moment dat het haast te druk is om te werken. Hij begreep dat het niet leuk is als een UWV gaat bellen met vragen waarom ik in de ziektewet zit. Even de tranen over de wangen toen ik vertelde dat ik het zo zat ben dat ik minstens tweemaal per week nu bij een arts, in welke vorm dan ook, aan tafel zit en daarnaast al de telefoontjes, bezoekjes apotheek, etc, etc. Spuugzat ben ik het.

Maar dus ook verteld over wat Mensendieck had gezegd. Kort besproken. Nu afgesproken dat ik met reïntegratie medewerkster van KPN ga bellen over een tijdelijke werkplek om te reïntegreren. Zag net een mailtje dat deze dame vanaf 7 februari weer bereikbaar is. Dan kijken we weer verder. Afspraak met Dick is dat ik hem op de hoogte hou van dit contact en kijken naar de werkplek. Dan overleg per telefoon of mail met hem. Naar KPN heeft Dick teruggekoppeld dat ik voorzichtig weer kan gaan beginnen met werken. Ja u leest het goed....

Net weer gekotst. Het kopje thee wat ik heb gedronken bij de ARBO kwam er weer uitzetten. Zo dadelijk mijn tandjes op z'n paasbest zien te krijgen en dan naar Amsterdam....bah zie er erg tegen op!

Ik kom net thuis van de ACTA. Poehhh...dat zit er op. Ik was echt welkom.....kreeg te horen dat ze erg verbaasd was dat ik er was. Of ik niet zelf een andere mondhygiëniste had gezocht. Of ik had overlegd met eigen mondhygiëniste. Etc... Ik kon alleen maar uitbrengen dat ik nu heel erg verbaasd was. Ze had toch overlegd met haar baas en die had toch gezegd dat het echt moest gebeuren om de kies te behouden????

Na overleg is ze zonder verdoving is ze aan de slag gegaan, ze deed heel voorzichtig met mijn tong en attributen die ze gebruikte. Ze zei al vrij snel dat ik er wel rekening mee moest houden dat ik weer veel pijn zou hebben komende dagen. Of ik me dat wel realiseerde en accepteerde.. 'Niet dat je morgen aan de telefoon hangt hier' Nou ja zeg, het bewijs dat de verstandhouding nu niet echt juh van het is! Het valt denk ik ook niet mee dat er een mondig en gestoord iemand in de stoel ligt. 

Ben er van overtuigd dat als ze de eerste keer het dossier over mij had doorgelezen en niet de stomme vraag stelde waarom ik naar haar was doorverwezen ons contact heel anders van start was gegaan. 

Het was echt heel erg doorbijten, ik zat zo nu en dan tegen het plafond van de pijn. Positief is dat de pockets linksboven nu in orde zijn, das hartstikke mooi nieuws. Wat ben ik daar blij mee. Over zes weken moet ik terug naar de ACTA. In de stoel had ik het twee keer heel erg moeilijk, niet alleen omdat ik daar lag, maar om alles. De tranen maar weggeslikt..... Het blijft een crime als iemand zo in mijn mond wroet. Doordat ze de tong wegduwde met een spiegeltje om er goed bij te kunnen moest ik een paar keer kokhalzen. 'Heeft u dit ook bij het poetsen?' Ja dat heb ik soms ook bij het tandenpoetsen. 

Mijn mobiel ging terwijl ze bezig was aan mijn gebit. Beneden in de hal bij de ACTA zag ik dat Gaby had gebeld. Even terug gebeld, ze wilde koffie doen. Hè sjips dat ik nu in Amsterdam zat! We spraken af dat ze me even belt als ze weer thuis is.

Op de terugweg naar huis zag ik pas dat er een wit papiertje onder de ruitenwisser zat: een parkeerbon.... Tyfes tering kanker!! Tja ik kon me echt niet inhouden. Dat kan er ook nog wel bij.... Is alles tegen me? Ik parkeer altijd op de Joh. Huizingalaan. Blijkbaar is het tegenwoordig betaald parkeren daar. Ik was ook al verbaasd dat er meerdere parkeerplekken vrij waren. Verzin het dan helaas dus niet om wantrouwend te worden. Dom van me.

Net even een broodje gehaald, kan ik een boterham roosteren vanavond. Ik ga nu mijn bed in, ik ben gesloopt en ga me diep ver verstoppen onder het dekbed. Telefoon even mee voor als Gaby belt. Wil haar graag even spreken, horen hoe het met haar gaat. Eerst even de derde Tramadol van vandaag innemen, even goed de pijn in mijn mond onderdrukken. Voor vandaag mag ik er nog twee hebben. 

woensdag 29 januari     Een slechte dag vandaag, ben de deur niet uitgeweest. Vanochtend om 8 uur uit bed en ben telefoontjes gaan doen. Daarna ben ik zo mijn bed weer ingestapt en heb proberen te slapen. Gewoon heel erg moe. Even gebeld met een afdeling binnen KPN die hier in Haarlem is gevestigd. Ik zou er misschien kunnen reïntegreren, maar helaas gaat dit niet door. De functie blijkt al bezet te zijn. Vriendinnetje Mary belde en we praten even bij. Altijd leuk om haar even te spreken.

Rond half twaalf even een smsje gestuurd naar Gaby om haar sterkte te wensen in het AVL. Een spannende dag voor haar, omdat ze de uitslag kreeg van de scan die gisterenavond is gemaakt. Rond half één krijg ik een smsje terug dat de tumor inderdaad gegroeid is en dat ze aan de chemo moet. Wat ze al vermoedde klopt dus, toch gegroeid... Wat een rotnieuws voor haar. 

Gisterenavond had ik weer pijn in mijn onderarm. Raar want dat is nog maar zelden en nu twee dagen achter elkaar een stekende pijn op dezelfde plek. Het begon maandagavond. Even in de gaten houden.

Ik heb de papieren van het UWV en papieren van KPN even naast elkaar gelegd. Ben bezig geweest om bedragen proberen te herleiden. Mmmm lukt niet echt. Volgende week maandag maar beginnen met bellen. 

's Avonds een kopje soep gegeten met een boterham. Dat viel niet goed. Heb gisterenavond boven de pot gehangen en vannacht in bed ging het helemaal mis. Een soort Etna die de lava er met veel geweld uitspuugt. Dus midden in de nacht bed verschonen. Gisterenavond het al heel erg koud hebben en daarom maar een dikke sweater aan in bed. Of het eten is verkeerd gevallen, krijgen we een verkoudheid of een griepje... Geen idee. Gaat ook wel weer over!

dinsdag 28 januari     En weer heb ik vannacht slecht geslapen, ben gewoon aan het malen en heb teveel aan mijn kop. Rare is dat ik zowel 's middags als 's avonds dan slecht slaap. Gisterenavond schoot twee keer de kramp in mijn nek/hals. Ik schreeuwde het uit van de pijn. Eén keer gebeurde het toen ik gaapte en een keer toen ik gewoon mijn kin richting borst bewoog. Tjakka! Godverdomme wat doet dat een pijn!!!!  En het gebeurt altijd als ik in ruststand ben. Nooit als ik aan het praten ben.

Had ik het al eerder geschreven hier? Ik weet het niet, maar naast de kramp die er steeds vaker inschiet wordt mijn mondhoek met zenuwtrillingen anders naar beneden getrokken. Niet meer links schuin naar beneden waardoor mijn mondhoek helemaal scheeftrekt en de lip in de kramp schiet. Nee het hele gebied onder mijn lip, voornamelijk aan de linkerkant begint te trillen. Ik moet er even overheen wrijven om het weer rustig te krijgen, ik beweeg even mijn mond in allerlei rare standen en weg is het.

Vanochtend had ik een afspraak bij mijn eigen tandarts om alle scherpe randjes in mijn gebit links weg te slijpen en bot te maken. Dit naar aanleiding van controle KNO Antoni. Kijken of de plek op mijn tong die maar steeds zo pijnlijk blijft en het bultje ook daadwerkelijk verdwijnt. Ik hoop het! 

Als links in mijn mond iets moet gebeuren is het geen pretje. Ik moet mijn mond dan zo ver mogelijk open doen. De tandarts moet tegen mijn tong aanduwen om er bij te kunnen. De assistente raakt met de zuiger de pijnlijke plek aan. Maar ik had geluk dat vanochtend de bekende assistente er was. Zij zegt altijd heel lief: als het pijn doet moet je het zeggen hoor! En ze hielp vanochtend de tandarts om aan te geven waar volgens haar nog een scherp randje zat. 

Beide ogen irriteren maar door het druppelen doet het wel al meteen minder pijn. Vanochtend wel weer met veel moeite mijn linkeroog open gekregen.Vannacht viel ik pas om half vier in slaap. Ik doe geen moeite meer om in slaap te vallen. Als het na een kwartier a twintig minuten niet lukt dan doe ik het licht weer aan en start ik een film op video. 

Na de tandarts ben ik boodschappen gaan doen in Schalkwijk. Even twee tshirts gekocht bij de HE, door naar de HEMA voor scheergel en een kadootje voor Marie Louise, bij de ETOS tubes tandpasta zonder mint gehaald en daarna boodschappen bij de supermarkt. Op de terugweg kwam ik toch langs de werkplaats van Jan dus even binnengewipt voor een kopje koffie. Even ontspannen en gewoon iemand zien en spreken en daarna naar huis.

Ik was weer eens zo moe dat ik nauwelijks de trap opkwam. Vanochtend stond ik al op met rubberen benen en struikelde ik in de woonkamer over mijn eigen benen. De boodschappen opgeborgen en even zitten. KPN proberen terug te bellen, maar voicemail ingesproken. Collega's van KPN even proberen te bellen, omdat ik er maar niet toe kom om een afspraak te maken voor een kop koffie in het weekend. Eén collega voicemail ingesproken en de andere had thuis visite dus die belt later terug. Ik hang op en krijg moet opeens heel erg huilen.  Ben het weer even helemaal zat en ben ook hartstikke moe.

Dacht ook even een bedrijf te bellen omdat ik een brief in de bus kreeg dat ze namens de woningbouw de afzuiginstallatie in mijn woning willen komen schoonmaken. Of ik van 's ochtends vroeg tot eind van de middag op een dag in februari thuis wil blijven. Nee dus! Ik ben niet een hele dag beschikbaar en ik wil eigenlijk überhaupt  helemaal niemand in mijn woning hebben. Het is een enorme puinhoop en nu moet ik ook nog eens gaan opruimen. En trouwens lekker ouderwets om van mensen te verlangen een hele dag thuis te blijven. In deze tijd....te belachelijk voor woorden gewoon. Ik kan mijn middagslaap niet opgeven voor zoiets. Ik wil belle maar zie dat ze maar tot half elf 's ochtends bereikbaar zijn voor dit soort dingen. Morgen maar proberen.

Oh trouwens keek ik vanochtend even in het overzicht van bezoekers aan mijn website. Ja ook ik ben een 'big brother who is watching you'. Ik zag dat gisterenochtend en gisterenmiddag iemand bij het UWV een blik heeft geworpen op mijn website. Als omschrijving: UWV DMZ Segment, Amsterdam, Noord-Holland, Nederland. Vorige week toen de dame van de afdeling ziektewet mij belde en onder andere vroeg op welke plek de nekhernia zat riep ik dat op mijn website de scan te zien was met de afwijkingen. Blijkbaar is dat genoteerd en heeft zij of iemand anders een kijkje genomen op mijn site......

maandag 27 januari     Vannacht slecht geslapen. Denk dat ik maar 4 uurtjes heb gepit. Wederom werd ik wakker met een dichtgeplakt oog. Rechteroog ging met moeite open en in de badkamer heb ik met lauw water eerst mijn oog schoongemaakt. Plop! Daarna meteen maar de druppels gebruikt. Even aanzien hoe dit nu weer verder gaat. Volgende week maar even afspraak met arts maken, deze week zit vol!

Om half negen als eerste de ACTA gebeld om te vragen of mijn afspraak op 14 februari weer terug gezet kon worden naar 31 januari. Dat kon gelukkig. Dan ben ik er maar vanaf, zie er heel erg tegen op. Heeft ook natuurlijk te maken met de eerdere afspraak bij Parodontologie wat niet goed liep.

Daarna ben ik om negen uur gaan bellen met het UWV. Gelukkig geen wachttijd zo vroeg op de ochtend. Via via doorverbonden en de dame vroeg wat ze voor me kon doen. Ik legde uit dat ik een brief had gekregen met daarin de afspraak voor een belafspraak die niet klopte. Ze keek in de computer en daar stond wel de juiste afspraak. Ze zou noteren dat er een verkeerde brief is verzonden.

Ik ben naar de sauna geweest. Lekker de warmte in. Toen ik thuis kwam even de voicemail beluisterd. Zoals afgesproken stond een manager van KPN op mijn voicemail. Of ik haar even wil terugbellen. Dat doe ik morgen.

's Avonds Gaby nog even gesproken. Even gehoord hoe haar weekend was geweest en hoe ze daar nu van bij moet komen. En dan alle pijn en een lijf dat niet doet wat je wil. Hoe raar is het toch te weten dat je niet meer beter wordt en alleen al met die gedachte moet stoeien. Ik vertelde wat me vorige week is overkomen en kreeg goeie tips van haar. Zij weet als geen ander hoe het is om te moeten dealen met instanties. Tja en waar het op neer komt is natuurlijk niet kwaad worden aan de telefoon, maar rustig blijven. Maar soms wil je wel een heel hard godverdomme roepen en uit je dak gaan.

zondag 26 januari     Mijn brievenbus geleegd en weer een brief van het UWV. Bevestiging dat ik iemand van de afdeling ziektewet heb gesproken en de afspraak over de terugbelafspraak. Helaas klopt dit niet in de brief. Heb aangegeven in het telefoongesprek dat ik in de ochtend gebeld wil worden ivm slapen 's middags. En dat donderdag 31 januari mij niet uitkomt omdat ik 's ochtends vroeg naar de ARBO moet en daarna naar de ACTA. Dat was ok. 1 februari zou ik gebeld worden. Helaas staat er in de brief dat ik gebeld wordt op donderdagmiddag 31 januari tussen 13.00 uur en 17.00 uur. Dus daarvoor maandag maar een eerste telefoontje plegen... Simpele dingen als afspraken maken.....

Gaby, Marie Louise en ik wilden een weekendje naar het [T]Huishotel in Duitsland. In plaats van 8 februari hadden we besloten om al op 1 februari te gaan, omdat Gaby deze week een scan krijgt en afhankelijk van de uitslag misschien wel een chemokuur krijgt. Maar helaas kreeg ik vandaag een mailtje dat het hotel vol zit. Aai een domper. Nu bekijken wanneer we wel een weekendje weg kunnen gaan. 

Afgelopen vrijdag heb ik toch de ACTA gebeld om mijn afspraak op 31 januari te verzetten. Besefte me na het telefoontje van het UWV dat ik vorige keer drie dagen ongelooflijke pijn had na mijn bezoek aan de ACTA. En dan leuk naar Duitsland gaan en een nog groter probleem hebben met eten... Nee niet slim, dus had ik de afspraak verzet naar 14 februari. Maandagochtend maar even bellen om te kijken of de afspraak weer op 31 januari gezet kan worden nu Duitsland niet doorgaat,

Trouwens leuk om te vertellen is dat ik Heidi van Mensendieck op de voicemail hoorde. Jammer dat ik haar zaterdag niet heb gesproken, ik lag op bed. Maar ze heeft twee keer ingesproken op de voicemail. Dat doet me goed! Ligt dus niet geheel aan mij dat ik het gevoel had opeens met iemand anders van doen te hebben. In het kort wat ze insprak op de voicemail:

Ze had me donderdag al willen bellen omdat ze het gevoel had dat ze niet duidelijk genoeg was geweest donderdagochtend. Er knaagde iets bij haar of ze duidelijk was geweest over eventueel weer gaan werken. Ze vind dat ik inmiddels goed genoeg mijn grenzen kan aangeven en dat kan je ervaren door het in de praktijk te brengen en tegelijkertijd op te komen voor mijzelf. Kijken wat ik wil door de levensles in de praktijk te brengen. Ik moet kijken of het dit me waard is. 

Het doet me erg goed dit te horen, de bevestiging te krijgen dat er voor mijn gevoel iets niet klopte. Nou ja anders gezegd dat ik nogal verbouwereerd thuis kwam, dat ik er niets van snapte. Ze had het ook over 'aanhikken tegen werk', maar dat leg ik naast me neer. Dat klopt niet. Ik hik niet aan tegen weer aan het werk gaan. Ik heb niet voor niks de keuze gemaakt om alles op alles te zetten om bij KPN te kunnen reïntegreren. Heb alleen mijn grens dus ergens anders liggen en dat is het gebruik van Tramadol, een opiaat dat ik nodig heb tegen de pijn in mijn arm. 

Misschien is het dat men zich niet goed kan voorstellen hoe het is om iedere dag en nacht troep te slikken tegen pijn omdat het anders niet uit te houden is. Mijn eerste uitgangspunt is het afkomen van de nekhernia. En te horen dat dit ook nog wel een tijd kan duren is zeer deprimerend. Ik moet er niet aan denken en blijf geloven dat de hernia snel zal herstellen!!

Mijn ogen gaan niet goed! Sinds ik ben gestopt met het zalfje en de druppels voor mijn ogen gaat het weer slechter. Helaas is mijn rechteroog nu ook aan de beurt..... Dik slijmerig traanvocht komt er uit. Gisterenavond veel pijn en vanochtend ging zelfs mijn linkeroog niet open. Het zat helemaal dichtgeplakt. Gadverdamme dat wordt dus weer terug naar de oogarts in het ziekenhuis. Heb ik helemaal geen zin in. Denk dat ik maar zelf weer begin met de druppels en de zalf.

zaterdag 25 januari     Ahaaaa de chaos is compleet. Bingo! Vanochtend ging ik om 8 uur boodschappen doen en voordat ik weg ging opende ik mijn brievenbus. Er lag een envelop van het UWV die haast uit zijn voegen barstte.  

Ik heb alle papieren bekeken en nog eens bekeken. Pffff genoeg. In belachelijk veel brieven info over te veel betaalde uitkering, terugvorderingen, etc. Ik zat er op te wachten, maar toch...  Ook van deze papieren klopt er niks denk ik. Lees niets over de ziektewet, nieuw contract KPN, etc. Het is gissen over de reden van deze brieven. Ik schrijf er morgen wel over of later vandaag. Het is te veel! Cijfers, cijfers en nog eens cijfers........de ervaring leerde me afgelopen drie jaar dat cijfers niet zomaar aangenomen kunnen worden. 

Alleen al de geachte aan alle tijd die het neemt om alles te checken, uit te zoeken , te bellen met het UWV en misschien met KPN legt me lam. Nu even niet!!!!!!!! Morgen weer een dag... Je moet blij zijn dat je kanker overleefd toch? Dat is toch onze cultuur? Nou met alle narigheid van afgelopen drie jaar twijfel ik daar ernstig over, de narigheid van aller dag na de kanker, zeker na dit soort dingen......

vrijdag 24 januari     Het is al weer het einde van de week. De weken vliegen om. Gisteren had ik voor de laatste keer Mensendieck. Ik had bloemen mee genomen omdat het de laatste keer was. Op papier had ik beschreven wat Mensendieck mij opgeleverd heeft. Dit was gevraagd. Het gesprek kreeg een rare wending. 

Ik had het gevoel dat er opeens iemand anders voor mijn neus zat, alsof ik niet met dezelfde vrouw sprak. In eerder contact met haar leerde ze me voor mezelf te kiezen en los te komen van het werk om te kunnen ontspannen. Werk was volgens haar stress en niet bevorderlijk voor de genezing van de nekhernia. Ik nog vertellen dat ik tussendoor zelf leuke dingen had gedaan waar ik energie van kreeg. Wat me blij maakte afgelopen twee weken.

Tijdens mijn laatste contact met de Dick de ARBO arts vroeg hij mij wat ik vond om weer te beginnen met werk. Een aantal uurtjes per week om weer te gaan opbouwen. Ik was even stil en zei toe dat ik dat niet zag zitten. Mijn herstel gaat juist goed, de neuroloog in het AVL is positief. Daarbij speelde toen nog mee het idee dat KPN alsnog ontslag voor mij zou kunnen aanvragen als ik niet binnen 26 weken zou kunnen beginnen met werken. Dat wilde ik voorkomen dus was voorzichtigheid helemaal geboden. 

Ik besprak dit dus bij Mensendieck en ze zei dat ik best weer met werk zou kunnen beginnen, dat dit geen probleem is voor de nekhernia. 'Dat kan nog wel een tijd duren Frank! Misschien dat het juist andersom werkt dat werken beter is voor je herstel....' Raar om eerst altijd te hebben gehoord dat rust en ontspanning juist werkt in het voordeel van herstel. Dat loskomen van het werk belangrijk was en dat is ook gelukt eindelijk na meer dan tweeënhalf jaar! Voelde me altijd gesteund in wat het beste is voor herstel en dat was opeens helemaal verdwenen.

 

Kan iemand het contact met het UWV van me overnemen? Ik betaal er voor!!

Maar Dick de ARBO arts vroeg me dit te overleggen met Mensendieck. Ik zei nog tegen Dick dat ik het antwoord van Mensendieck wel wist. Zo overtuigd was ik van wat haar antwoord zou zijn. Dus ik was erg verbaasd, meer dan dat, van haar antwoord. Oh en voor de duidelijkheid bedoelde ze niet meteen weer 20 uur aan de slag, nee rustig vier maanden opbouwen vier uurtjes in de week en dan verder kijken. 

En natuurlijk ben ik erg vóór om weer het werk op te pakken. Geen punt. Alleen heb ik altijd gezegd dat ik het gekkenwerk vind om Tramadol te slikken tegen de pijn en dan al aan het werk te gaan.

Vanochtend ben ik gaan koffie drinken bij Marijt. Even het hele gebeuren, mijn verbazing en vertwijfeling, delen. Emotioneel over de hele situatie waar ik nu inzit, het zo zat zijn dat ik tweemaal per week nog afspraken heb staan bij een tandarts, ACTA, ARBO, huisarts, etc. Alleen al het bellen voor nieuwe medicijnen, het bellen voor een afspraak bij de tandarts, bellen over werk bij KPN, etc, kost al veel energie.

Even weer beseffen dat alles zo veranderd is, het gemis aan energie, vaak te moe zijn om de dingen te doen die ik zou willen doen. Een dag iets leuks doen betekent de volgende dag op bed of soms twee dagen bijkomen. En soms voel ik me dan zo ontzettend alleen.....

Thuis ben ik mijn bed ingedoken. Lag te dommelen toen de telefoon ging. Ik besloot op te nemen want ik dacht dat het misschien iemand met wie ik graag een afspraak wil plannen om koffie te drinken. Maar nee het was het UWV...... Ik hoorde iets over een afdeling ziektewet van het UWV en de dame wilde wat vragen stellen. Oh ok dat is goed. En ik kreeg vragen wat er aan de hand was, waarom ik in de ziektewet zat, wat de klachten waren, etc.... Uhhh maar het UWV heeft toch een heel dossier over mij dat kunt u toch inkijken? Daar staat alles in..!! Nee meneer daar mogen wij van deze afdeling niet inkijken...

En over dat soort dingen kan ik ontploffen. Tijdens het gesprek drie keer uit mijn bed om op een medicijndoosje te kijken hoeveel milligram de pillen bevatten, afspraakkaart AVL pakken en agenda pakken. Ik wilde weten of deze mevrouw een medische achtergrond had. Dat was niet het geval. Dacht dat ik een arts aan de telefoon had...

Halverwege het gesprek: Oh u heeft kanker gehad, waar? En dan daar tussendoor besef ik dat alle veranderingen met terugwerkende kracht bij KPN er voor moeten zorgen dat alles bij het UWV herzien moet worden, mijn UWV uitkering die herzien moet worden, alles moet gecheckt worden, etc. Jak in dit soort dingen heb ik geen zin, want alles moet ook nog eens goed door mij gecheckt worden en dat kost vreselijk veel energie. Voor hoeveel uur werkt u normaal per week vroeg de dame? Uhhh normaal altijd fulltime....

De dame van het UWV eindigde het gesprek met de vraag om een belafspraak te maken. Volgens mij om mij te laten weten wat het UWV vindt van het feit dat ik nu in de ziektewet zit voor de nekhernia en niet voor de kanker.....  Als ik ophang zit ik recht in bed en laat het gesprek verder bij me binnenkomen. Kut! Ik moet terugbellen omdat ik me besef dat het nieuwe contract bij KPN voor de nieuwe functie 20 uur is met kans op uitbreiden van de uren. Ik bel het UWV en na wachten, doorverbonden zijn, wachten belt de mevrouw mij terug. Ik geef door dat het nieuwe contract voor mijn huidige functie 20 uur is en niet fulltime. 

En daarna besef ik me pas dat ik 1 februari helemaal geen belafspraak had kunnen plannen, omdat ik misschien met Marie Lousie en Gaby een weekend naar Duitsland ga. Ik bel het UWV weer maar er is een wachttijd van 5 tot 10 minuten.... Ik hang op. Maandag maar weer proberen.....

Alleen al aan dit soort zaken, bellen voor afspraken, afspraken verzetten, langs de tandarts, de huisarts, de ACTA, etc ben ik potverdomme al de hele week zoveel uur bezig..... Ik wil een afspraak plannen met collega's van mijn werk. Het komt er even niet van. Ik ben blij als het weekend is en ik weer even twee dagen rust heb. Het dealen met de ene dag meer pijn van de hernia de andere dag minder. Pillen slikken op tijd. Positief willen blijven. Nee gelukkig weer weekend en dan Rust!!!

Vanochtend heb ik ook gebeld met Martien de huisarts. Wilde toch even vertellen dat ik gestopt ben met de verhoging van de Thyrax voor mijn schildklier. De schildklier werkt niet meer goed na de bestraling en daarvoor slik ik iedere dag een klein pilletje van 1 mg. Ieder half jaar bloedonderzoek om te bekijken of de Thyrax nog aansluit bij de bloedwaarden. In overleg kort geleden besloten om met 0,0125 mg te verhogen. 

Naast mijn computer staat het potje met de Thyrax pillen

Oh ik heb nog niet verteld dat ik gisterenavond weer zo'n ongelooflijke pijn had in mijn oog dat ik even niet meer wist waar ik het moest zoeken. Maar daar heb ik nu even geen zin in om over te schrijven. Het kwartje is op. Wat een kommer en kwel..... Al met al maakt bovenstaande me onzeker, ik word er verdrietig van..... Morgen schrijf ik weer verder...

woensdag 23 januari     We zitten al weer halverwege de week en ik heb het druk voor mijn gevoel. Maandag had ik vergadering van het Inge Borg Douwes Centrum. Een boeiende vergadering, goed om te horen over de nieuwe plannen, hoeveel mensen contact zoeken met het IDC, etc. Wat doen ze daar toch goed werk. Petje af.

Gisterenochtend was ik vroeg wakker. Het slapen gaat iets beter al gaat het in slaap vallen nog steeds niet zo lekker. Vaak is het pas 2 uur eer ik in dromenland terecht kom. Toch steeds weer vroeg op. Zoals gewoonlijk koffie zetten, mailtjes beantwoorden, stoeien met mijn website, douchen en aankleden.

Ik heb met Gaby een uur aan de telefoon gehangen. Ze moest maandag naar het AVL want het gaat niet echt lekker met haar. Had eerst even haar digitale dagboek gelezen. Maar wilde har toch even spreken, toch anders om live met elkaar te spreken. Ik snap zo goed wat ze bedoelt met 'blij zijn' met een bezoek aan het AVL. Als je je lijf niet vertrouwd en daar onzeker over bent dan vreet dat energie. Je kan beter slecht nieuws krijgen en actie ondernemen dan onzeker zijn. Dat herken ik van mijzelf en hoor dat ook van anderen. 

Gaby, Marie Louise en ik proberen een weekendje weg te gaan met z'n drietjes. We willen richting het [T]Huishotel in Duitsland. Even weg en lekker alle tijd om met elkaar te delen, te beppen, te tutten en te niksen. Nu Gaby misschien wel chemo krijgt staat de geplande datum op de tocht. We zijn in overleg om te kijken wat we doen. Eerder of later het weekend plannen.

Gisterenochtend had ik een afspraak in de het ziekenhuis in Haarlem. Wilde even een wratje weg laten halen. De vorige dermatoloog was de heer Beljaarts die mij in 2004 vertelde dat het om een tumor ging in mijn mond. Maar hij werkt niet meer in dit ziekenhuis. Een vrouwelijk arts, mevrouw Heydendaal, werkt er nu als dermatoloog. Erg vriendelijk moet ik zeggen. Voor 27 januari heb ik een afspraak staan om de wrat even weg te snijden. Het akelige ding komt steeds weer terug, dus zijn grovere maatregelen nodig.

Na het ziekenhuis even langs vriendjes Jan en Piet en daarna door naar huis. Moe mijn bed in. Ik lag om twee uur op bed en ik werd om kwart voor zeven wakker. Even wakker worden, wat eten maken en wat zappen. Dan is de avond al weer om en is het weer tijd om te slapen...

Vandaag wordt een regeldag. Moet een aantal telefoontjes plegen, afspraken plannen, verzekering wil ik nog bellen, etc. Ook heb ik morgen de laatste keer een afspraak met Heidi van Mensendieck. Ze heeft me gevraagd om op papier te zetten wat ik geleerd heb van Mensendieck en wat het me gebracht heeft. Nou daar kan ik wel een A4tje over vol schrijven hahahahaha. Dus dat vraagt ook even tijd.

Maar nu eerst even douchen en hollen, heb met Willemiek afgesproken om weer eens een kopje koffie te doen op het strand. Is al weer een tijd geleden dat we dat gedaan hebben. Even bijpraten. 

zondag 20 januari     Zo daar ben ik weer zoals beloofd. Even verder vertellen over de afgelopen weken. Vorige week heb ik trouwens een gesprek gehad op het werk en dat was zeer positief. Ik mag zoals eerder besproken reïntegreren bij KPN als ik er weer aan toe ben. Daarbij nog een hele leuke financiële meevaller. Anita van HR vertelde me dat ik afgelopen jaar 70% heb gekregen en dat dat eigenlijk gewoon 100% had moeten zijn. Als het goed is krijg ik met terugwerkende kracht nog 30% op de rekening gestort. 

Wat een cadeautje, daar had ik zelf dus nooit achter gekomen.Ik dacht dat je daar pas recht op had als je zoveel weken achtereen minimaal zoveel procent werkte. Dacht dat ik daarom nog geen recht had op 100%, maar dat schijnt dus anders te zijn. Voor een groot bedrijf als KPN is dat natuurlijk geen probleem. Maar stel dat ik bij een klein bedrijfje had gewerkt met vijf medewerkers dan kan ik me voorstellen dat voor deze mensen dat wel een grote financiële strop is als een medewerker toch weer de ziektewet in gaat. Dacht dat met de nieuwe wetgeving van ons 'geweldige' kabinet dit juist veranderd was. Maar nee dus, ik een mazzeltje!

Afgelopen donderdag nam manager Jeroen afscheid van KPN met een borrel in een kroeg in Amsterdam. Aangezien ik de laatste week weer zo moe was en de borrel vanaf vijf uur was ben ik niet geweest. 's Ochtends merkte ik al dat ik moe was, had al nachten zo slecht geslapen dat ik al moe uit bed kwam. Ik vind het dan zo moeilijk om 's ochtends al te zeggen 'nee ik kom niet'. Ik denk dan nog gewoon naar bed te gaan en kijken hoe ik 's middags wakker zou worden. Maar ook 's middags slaap ik nu soms zo slecht. Echt nog een leerpunt voor me. Het blijft moeilijk voor me om te dealen met minder energie!

De omslag van het boek.

zaterdag 19 januari     Ik las net een berichtje van Roos in mijn gastenboek. Ik zal iets meer gaan schrijven in mijn dagboek. Ben bezig om mijn site opnieuw op te bouwen om slordigheden kwa opbouw er uit te halen. Gaat veel tijd in zitten en ik lig op het moment veel op bed. De eerste twee weken van het nieuwe jaar waren druk!

Goed nieuws is dat ik de controle in het AVL weer goed doorgekomen ben. Ik moest vorige week vrijdag op controle bij de KNO. Op de heenweg in de auto zat ik echt met een knoop in mijn maag. Had me voorgenomen om weer wat vage klachten te vertellen waar ik me dan toch druk om maak. De laatste tijd is opeens mijn stem weg en ben ik hees. En achter in mijn keel blijk ik een pijn lek houden. In het ziekenhuis werd ik geholpen door dokter Bing Tan. De arts die ook de eerste operatie heeft gedaan. Aardige vent.

Hij hoorde me aan en heeft met slang via de neus in mijn keel gekeken. Niet leuk maar goed dat het gedaan is. De neus even verdoven met een goedje wat naar banaan rook. Tan zei: het proeft naar banaan, maar dat proefde ik totaal niet, het rook heel erg sterk. Slag naar binnen en proberen rustig door te blijven ademen. Iiiiiiii roepen om de stembanden goed te bekijken. Slang nog wat verder om alles te bekijken. En alles zag er goed uit! Er lief een meisje in opleiding mee en hij vroeg netjes of ik het nog even vol hield zodat zij ook kon kijken. Dat was ok voor mij. Netjes dat een arts dat even vraagt.

De arts heeft ook naar mijn pijnlijke plek op de tong gekeken. Er zit een bobbeltje/plekje dat maar niet weg wil en dat pijnlijk blijft en super geïrriteerd. Hij voelde aan mijn tanden en kiezen en riep meteen dat daar meteen iets mee moet gebeuren dat de randen te scherp zijn. Dat een bestraalde tong en beschadigd slijmvlies dat helemaal niet aan kan. Ik kon meteen even wachten op de tandarts. En wie riep mij??? Tandarts Menno van de ACTA die me daar een brug heeft aangemeten. 

Uitgelegd wat het probleem was en hij heeft even gekeken. Ik moet even naar mijn eigen tandarts en die moet alle scherpe randjes van kiezen en tanden bot maken. Hij vroeg ook hoe het ging en hoe het bij de ACTA Parodontologie was gegaan. Heb je even? vroeg ik hem. Ik vertelde het hele verhaal en hij vond het jammer dat ik niet eerder bij hem aan de bel had getrokken. Of ik voortaan dan eerder met hem wil bellen als er zulke dingen gebeuren. Nooit aan gedacht. Heb hem alles verteld: dat de dame niet wist waarom ik bij haar kwam. Ik was zeker heel erg bang voor de tandarts...dossier niet gelezen! Iemand die niets afweet van problemen na bestralingen in de mond. Aai als ik er over terugdenk kan ik er best een beetje boos om worden. Maar ja er staat nog een afspraak om de pockets tussen aantal kiezen schoon te maken bij dezelfde dame bij de ACTA....brrrr.

Ik vroeg aan arts Tan of er vervolg kwam op de uitzending die ik twee weken geleden op tv zag waarin hij iemand met huidkanker met een PDT behandelde. Nee dus. Nou dat is echt raar om één uitzending te zien waarin te summier is te zien hoe deze behandeling mensen helpt. Jammer omdat naar mijn weten nog nooit op TV te zien was hoe iemand met huidkanker geholpen kan worden.

Zo genoeg voor vandaag. Het is 7.25 uur, ik ga nu even douchen en aankleden. Boodschappen doen en daarna mijn bed weer in. Ik wil alleen maar liggen. Vannacht heb ik trouwens eindelijk weer een goed geslapen. Nachten heb ik wakker gelegen deze week, zelfs met een inslaper wilde het niet lukken... Dus een nachtje goed slapen doet een mens goed! Morgen schrijf ik weer iets. 

dinsdag 15 januari     Met veel moeite en gestoei is mijn website weer in de lucht. Helemaal zelf uitgevogeld en dagen over gedaan. Ja nu weet ik wat er fout was en hoe ik het kon oplossen. Heb ik weer geleerd met veel gezucht en neigingen om mijn computer het raam uit te gooien. Ik wil nog wat verbeteringen aanbrengen in de lay-out, maar dat en een update van mijn dagboek is nu even van latere zorg. Ik ben doodmoe.... denk dat het onder andere komt omdat ik gestopt ben met de verhoging van de Thyrax voor mijn schildklier. Ga nu mijn bed in. Het is kwart voor twee 's middags en mijn ogen vallen letterlijk dicht.. morgen schrijf ik meer....

dinsdag 1 januari 2008     Iedereen die mijn dagboek leest wens ik een heel mooi jaar toe. Veel gezondheid, liefde en plezier in het leven!

Ik heb mega problemen met het vernieuwen van mijn website dus het duurt even voordat alles weer op orde is. Misschien dat ik hem uit de lucht haal om weer helemaal opnieuw op te bouwen. Niet schrikken hoor als het even niet lukt om de website te openen. Denk dat dat wel een klusjes is van een paar maanden namelijk....

HOME

KANKERDAGBOEK 2009