ZOEKTIP: Wil je zoeken naar een bepaald onderwerp, kijken of ik er over schrijf. Dat kan door  de Ctrl-toets en de f tegelijkertijd in te drukken en je zoekterm in te typen.

Via Google is mijn site soms moeilijk te vinden en komt men meteen op deze pagina uit. Wil je naar de hoofdindex klik dan hier: home

maandag 31 december   De laatste dag van het jaar al weer. Het is snel gegaan afgelopen jaar. Volgend jaar kan weer beter worden dan afgelopen jaar. We zien het wel. Met de jaarwisseling op zich heb ik niet meer zo heel erg veel. Afgelopen jaren gewoon vroeg naar bed en dan 's nachts wakker worden van de herrie. Maar dit jaar ga ik het anders doen.

Ik wil lekker doorslapen en geen gezeur hebben met lawaai en herrie. Dus we gaan een nachtje 'op hotel' zoals de Vlamingen zo mooi zeggen. Lekker rustig. Beetje zappen in bed en lekker op tijd gaan slapen om morgen in het nieuwe jaar wakker te worden.

Ik was heel erg moe van afgelopen vrijdag. Niet normaal gewoon. Dan denk ik soms: dat moet ik niet meer doen zo'n drukke dag, moet je kijken wat het me kost. Maar het is ook wel de moeite waard om een keer te doen. Zaterdag ben ik 's Ochtends even naar Gaby en Jan geweest, kopje koffie gedaan. Daarna door naar Marijt want die was jarig vrijdag. En dat was ik natuurlijk vergeten. Of beter gezegd: het stond niet in de agenda. Ohh wat stom voel ik me dan. Bloemen voor haar gekocht, bakje blauwe druifjes en een kadobon. Wilde een kadobon geven van een winkel met allemaal mooie keukenspullen en bedacht me op tijd dat ik nog een bon had liggen. Hoefde ik de stad niet in dat scheelde weer.

Thuis doodmoe het bed ingedoken. Ik wilde nog van alles doen maar helaas pindakaas. Bed in en knorren om 's avonds nog even wakker te worden en wat te eten. Zondagochtend had ik afgesproken om koffie te drinken met Marie Louise. En we hadden alle tijd om koffie te drinken. Zitten dan zonder probleem drie uur te praten. Ja en dan gaat het voornamelijk over kanker, controles, herinneringen, toekomst, etc. Een kadootje op de zondag!

Zo dadelijk even om 8 uur de buurtsuper in. Snel weer naar huis. Wat eten maken voor vanavond om mee te nemen. Spulletjes bij elkaar pakken wat ik mee wil nemen. Lekker rustig aan doen. Morgen weer een nieuw jaar en dan zien we wel verder!

vrijdag 27 december     Het was een zware dag voor me vandaag. Ik was rond zes uur wakker en om zeven uur lag ik al weer in bed. Uit bed komen en opeens heel erg moe zijn, zo moe dat ik maar weer in bed ben gekropen. De wekker gezet om tien uur want ik had afgesproken om 11 uur.

Snel gedoucht en in de kleren. Beneden even in de brievenbus gekeken of er post was. Aai een envelop met rouwrand..... Sjips de zus van Dick is overleden, ze had borstkanker. Dick ken ik van vroeger en hem zie ik nog wel eens met vriend Saksin in de sauna. Weer iemand die de kanker niet heeft overleefd.....

Langs de huisarts om een verwijsbrief te halen voor het bezoek aan de oogarts 's middags. In de buurtsuper slagroomsoesjes gehaald en bij de bloemmist bloemen. Door naar Rene. Onderweg moet ik steeds aan het overlijdensbericht denken. Ik heb hem jaren niet gezien en nav het artikel in Volkskrant Magazine mailde hij me. Dit was nog voordat ik naar Spanje ging. Had hem belooft om na Spanje te bellen om een keer af te spreken. 

Rene ken ik uit de periode dat ik bij het COC in Haarlem van alles deed. Hij had een relatie met mijn vriend Ben en zo leerde ik Rene kennen. We hebben een hele leuke tijd gehad in het COC. Veel lol maar ook narigheid. Vriend Ben overleed aan aids en dat was een emotionele heftige tijd. Rene is op een gegeven moment na trammelant gestopt met werk voor het COC. Jaren elkaar niet gesproken of gezien. Ja we hebben elkaar nog één keer gezien in Haarlem.

Maar nu dus op de koffie bij hem. Raar om elkaar na zo'n tijd weer te zien en te spreken. We hebben haast drie uur zitten kletsen. Leuk om leuke herinneringen op te halen. Niet leuk om sommige dingen over hem te horen. Ik denk dat hij het zwaarder heeft met zijn besognes en hij denkt dat ik het veel zwaarder heb door te dealen met alle shit door kanker. Het bekende verhaal: een ander heeft het altijd zwaarder dan jijzelf.

Maar bijzonder om elkaar weer te spreken en te zien. Misschien had ik een beetje moeite om mijn emotie te tonen. Merkte dat ik toch wel rationeel vertel over zaken. Kan of wil het dan even niet toelaten. Het bekende verhaal. Als ik dan over mezelf moet vertellen komen anders de tranen omhoog en dat wil of kan ik niet altijd. Ben benieuwd of hem dat is opgevallen. Hij was heel erg open over zichzelf en kon emotie laten zien. Mmm nog maar even over nadenken. Bij het dagzeggen wilde ik hem even huggen en ik merkte dat me dat heel erg raakte.

Daarna moest ik door naar de oogarts in het ziekenhuis. Plankgas om op tijd te zijn. Snel laten inschrijven en door naar de eerste etage. Ik moest een kwartiertje wachten en werd geroepen door meneer Schoorl. Ik mocht in een stoel plaatsnemen met allerhande apparatuur naast me. Een gezellige kamer met ook allemaal spullen die niets met het vak te maken hebben. Flesjes drank op een rij boven op de kast. Kadootjes daarnaast. Rijen boeken in de kast. Het bekende geprojecteerde vierkant met letters op de muur. De helft in groen en de helft in het rood.

Hij vroeg naar mijn 'ooggeschiedenis' en vertelde hem dat ik als klein knulletje aan mijn oog was geopereerd. Denk dat ik vier of vijf jaar was. En dat was in ziekenhuis De Deo in Haarlem. Dit ziekenhuis is er nu voor in de plaats gekomen. Hij vroeg door welke arts ik was geholpen en hij noemde twee namen. Oudshoorn heette de arts geloof ik en ik zag opeens de behandelkamer voor me van deze oogarts die praktijk had aan de nieuwe gracht in Haarlem. Vertelde dat deze oogarts en hij kon zich ook de chique behandelkamer, krakend donker parket, een groot Perzisch tapijt geloof ik, indrukwekend donker bureau, etc. Ach ik zie mezelf daar nog zo zitten. Net als nu je hoofd in/op een apparaat laten rusten zodat de arts in het oog kan kijken met allerlei licht.

Maar de arts zag dus dat mijn oog was ontstoken. Moeilijke naam hoorde ik maar volgens mij een ordinaire oogontsteking. En hij zag puntjes op mijn hoornvlies. Hij schreef een oogdruppels- en zalf voor. Over tijdje terugkomen als het niet goed zou gaan. Op het laatste moment vroeg hij of ik wel eens een herpeslip had. Ja eens in de zoveel tijd heb ik een koortslip. Hij wil het risico niet nemen dat dat aan de hand is met het oog en moet nu volgende week terugkomen.

Door naar de apotheek om de zalf en druppels te halen. Weer de buurtsuper in om avond eten te halen en naar huis. Ik was om half vier thuis en plofte om de stoel neer. Zus Kathy stond op de voicemail. Of ik geen zin had om even wat te drinken in de stad. Moest even goed nadenken. Nee natuurlijk niet want ik moest mijn bed in. Maar wel heel erg leuk om zo aan het eind van dit jaar een keer een biertje te drinken in mijn oude stamkroeg.....ouderwets een biertje drinken met elkaar...

Ja ik ben gegaan en kon meteen eerst even een boodschap doen in de stad. Heel gezellig wat gedronken, lekker gepraat en gelachen. Mijn lijf deed op de heenweg al overal pijn. De moeheid sloeg me om de oren. Maar het was het waard. Op de fiets terug naar huis kwam ik nauwelijks vooruit. De trappen omhoog leken op de Mount Everest. Ik Ben meteen mijn bed ingedoken.....rust! Even mail checken op de laptop. Een mailtje van Marie Lousie....  waarin ze schreef over het afscheid nemen van een overleden baby. Hoe het kindje er uit zag in het mandje.... En dat was de druppel van de dag. Ik moest huilen en kon niet meer stoppen. Ben gaan slapen, geen avondeten gemaakt. Te veel pijn in het lijf, wilde alleen maar liggen en slapen.

donderdag 26 december     Tweede kerstdag was een lekkere rustige dag. 's Ochtends vroeg wakker maar ook vroeg weer in bed om te gaan slapen. 's ochtends uit bed komen, koffie zetten en na twee uurtjes denken: 'poeh wat ben ik moe ik ga weer het bed in'. De rest van de dag een beetje muziek geluisterd, wat gezapt en slapen. Vanochtend ben ik even naar het strand gereden om koffie te drinken en te lezen, daarna een boodschap gedaan en weer naar huis.

Thuis heb ik de huisarts gebeld om toch weer te overleggen over mijn oog. Het is nog steeds niet over, het traant de hele tijd en ik kan er nog steeds niet scherp mee zien. Hij stelde voor om langs een oogarts te gaan. Martien belde me terug nadat hij een afspraak voor me had gemaakt in het ziekenhuis in Haarlem Noord. Daar moet ik morgen om kwart over twee naar toe, melden bij oogarts Schoorl. Hopelijk kan hij iets betekenen om er snel van af te komen. Ben het een beetje zat dat oog. 

Tweede kerstdag heb ik Nanda uit Amsterdam gesproken. Eindelijk weer eens bijbeppen aan de telefoon. Tijd geleden. Nanda, José en Moene gaan in februari op wintersportvakantie. Ik mag in hun huis als ik wil. Leuk! Dus een weekje Amsterdam in het vooruitzicht. Wie weet lukt het om in die tijd mijn huis te laten schilderen. Who knows!

Daarna lekker mijn bed in haast de hele middag liggen slapen.

dinsdag 25 december   Kerstmis 2007...

maandag 24 december     Vanochtend wreed uit mijn slaap gerukt door het geluid van de wekker. Ik kon gisteren niet in slaap komen en had dus maar een inslaper ingenomen. Daarop slaap ik veel langer dan anders. Maar ik wilde vroeg op. Jaaaa inderdaad om half acht de buurtsuper in om mijn karretje vol te gooien met wel 14 dingen. Bij de kassa stond een dame naast me met een kar waarvan de wieltjes de vracht nauwelijks konden dragen. Wat zal die vrouw gedacht hebben kijkend naar de spullen in mijn kar? 

Het was lekker rustig in de super. Ik denk dat er maar 25 mensen rondliepen. Zo die gekte hebben we dus weer heerlijk omzeild. Snap niet dat een supermarkt voor zo weinig mensen steeds weer zo vroeg open gaat. Het zal de concurrentie zijn. Ik zit nu aan een kopje koffie en ga zo naar mijn werk. Voor het einde van het jaar mogen werknemers een deel van kosten die privé gemaakt zijn aan KPN producten [telefoon ,internet, etc] declareren. Ieder jaar toch een aardig bedrag dus is het echt de moeite waard om even naar Amsterdam op en neer te gaan. Maar aangezien ik al lang niet op het werk ben geweest zal het zeuren worden om in de systemen te komen. Dit moet namelijk op het werk via de PC ingediend worden. Ik zucht al bij de gedachte......

Daarna misschien even koffie drinken met Gaby. We hebben afgesproken om even te bellen of dat gaat lukken. Heb er wel zin in om haar weer even te zien en even bij te praten.

Oh en sommige mensen vragen zich blijkbaar af wat ik doe met de kerst. Helemaal niks! Ik heb niet veel met kerst. Voordat ik ziek werd zag ik het al als gewone vrije dagen, een extra vrij weekend. Lekker bijkomen en niet de deur uit hoeven. En dat is niet veranderd. En daarbij....aanschuiven aan een kerstdish is er toch niet meer bij. Maar gelukkig was dat toch al niet mijn favoriete bezigheid! Ik blijf lekker alleen thuis.

Om negen uur was ik op het werk en het kostte veel moeite om de declaratie in te dienen. Er waren maar weinig mensen aan het werk. Leuk om even met collega's te praten. Toevallig was mijn manager ook even aanwezig dus die kon de declaratie meteen goedkeuren. Om half twaalf weer richting Haarlem. Gaby proberen te bellen, maar haar mobiel stond uit. Zo haar nog even proberen te bellen. Ik blijf nu binnen, ga zo lekker mijn bed in.

zaterdag 22 december     Ik heb problemen met het uploaden van mijn website. Het lukt niet om op de normale manier wijzigingen aan te brengen. Met veel moeite heb ik gisteren kunnen schrijven in het dagboek. Lekker frustrerend als er iets niet lukt kan ik je vertellen........... Misschien dat komende dagen het helemaal niet lukt. Dan even geduld svp!

vrijdag 21 december     Zo de week zit er weer op. Gelukkig! Het was een drukke week met tandartsbezoek, bezoek aan mondhygiëniste, werk, ARBO, Kitty van het Ingeborg Douwes Centrum, etc. 

Mijn oog gaat beter maar is nog niet helemaal de oude. Het oog traant nog geregeld en echt scherp zien lukt niet. Maar dit is wel verbeterd gelukkig. De pijn in mijn mond is weer slechter geworden. Misschien te zout gegeten. Geen idee. In januari als ik op controle moet er toch maar eens goed over hebben.

Dinsdagochtend ben ik eerst naar het werk gegaan, was er om 8 uur. Leuk om weer eens zo vroeg naar het werk te rijden. Er was een kerstontbijt op de afdeling en dat was zoals altijd goed verzorgd. Niet dat ik iets eet hoor, daar begin ik niet aan. Leuk om collega's te zien, Jeroen te spreken en ook met elkaar te lachen. Om tien uur moest ik in Heemstede zijn voor de mondhygiëniste. Woehaa dat was pijnlijk. Ook schoot de kramp in mijn hals terwijl ik in de stoel lag en dat was helemaaaal niet leuk! De laatste dagen veel last van kramp. Mijn linker mondhoek wordt tegenwoordig niet zo vaak naar beneden getrokken door een zenuw, maar het gebied trilt geregeld. Dat is nieuw. Dus het gebied is nog steeds in ontwikkeling kwa zenuwen.

Met de mondhygiëniste ook overlegd over Parodontologie ACTA en wat daar gebeurd is. Trudy reageerde meteen afwijzend toen ik vertelde dat bij de ACTA men aan de gang wilde met een elektrisch apparaat om tandsteen en plak te verwijderen. In mijn geval inderdaad dus alleen handmatig aan de slag. Eindelijk kreeg is nu ook eens een compliment hoe de boel er uit zag in mijn mond. Hèhè.... Misschien omdat ik eerder zei dat ik soms het idee heb dat tandartsen en mondhygiënistes soms kappers lijken....het is nooit goed wat een ander doet.

Toen Trudy met een goedje mijn tandhalzen wilde bewerken om ze minder gevoelig te maken ging het mis. Het scherpe spul sloeg op mijn tong en dat beet verschrikkelijk. Stoppen dus maar. Dat ging niet goed. Te veel pijn. Trouwens toen ik daar weg ging dacht ik dat de pijn wel meeviel maar 's middags thuis was het mis. Enorm veel pijn en behoorlijk chagrijnig.

Mijn eigen tandarts heeft scherpe plekken bijgewerkt in mijn mond. Altijd na een bezoek aan tandarts of mondhygiëniste gaat het mis in mijn mond. Mijn tong reageert meteen op veranderingen aan het gebit. Slijmvlies kan niet veel hebben en gaat stuk van scherpe randjes en plekjes. Dus de tandarts kon bijslijpen. Vervelend bij de tandarts was dat de assistente meteen de zuiger in mijn mond duwde. Dat wil ik eigenlijk niet meer. Ik spuug liever alles uit. Moet dan toch steeds weer herhalen dat ze voorzichtig moeten doen, elke keer weer.....en dat is soms vermoeiend moet ik zeggen!

Bij de ARBO gesproken over hoe het nu gaat en wat de ontwikkelingen zijn op het werk. Afgelopen week kreeg ik een mailtje van personeelszaken van KPN. Er is nog steeds onduidelijkheid over mij en de uitkomst van het UWV. Ik las in het mailtje dat er een 26 weken prognose gegeven moet worden. Desnoods moet een verzekeringsarts mij daarvoor keuren. Ohhhh dat schoot even verkeerd. Ik snapte de mail niet. Er is toch duidelijkheid en we hebben toch afspraken gemaakt dacht ik. 

Er is een nieuwe regeling blijkt en als een arts niet verwacht dat ik binnen 26 weken mijn werk ga hervatten kan KPN alsnog ontslag aanvragen. En wederom kan ik niet tegen de onzekerheid. Alsof ik dingen verkeerd heb begrepen of niet goed verstaan heb. IN het vorige gesprek met KPN is hierover niet gesproken..... We zien wel.... Eén ding weet ik zeker: binnen 26 weken kan ik weer beginnen. Daar heb ik alle vertrouwen in.

Donderdag na de ARBO had ik een afspraak met Kitty Knipscheer van het Ingeborg Douwes Centrum. Heb bij haar therapie gevolgd en tijdens vergaderingen op het IDC hebben we nooit tijd om even bij te praten. Dus nu maar een afspraak gemaakt om even bij te praten. Erg fijn kan ik zeggen. Heb met haar gesproken over cognitieve gedragstherapie. Ze heeft me er meer over vertelt hoe dat werkt. De arts van het UWV had me hier op gewezen. Denk niet dat het iets voor me is.

De ARBO stelde voor om toch te denken om weer eens te gaan beginnen. Kijken op de werkplek in Haarlem om te reïntegreren. Zien hoe het gaat. Ik ben daar niet zo voor. Ik heb nog steeds het standpunt dat zo lang ik aan de medicijnen zit niet aan het werk ga. Ik wil de nekhernia rust geven en de boel zeker niet verergeren. Ik moet er niet aan denken dat het door werk nog langer gaat duren. Ik wil zo snel mopgelijk van de pijn af en stoppen met de pillen! ARBO arts Dick gaf advies om het met Heidi van Mensendieck te overleggen. Tuurlijk wil ik dat doen, maar ik denk dat ik haar antwoord al weet. Niet doen!

Al met al een zware drukke week. Ik ben soms de afspraken en bezoekjes zo ontzettend zat. Iedere keer maar weer met dat lijf bezig zijn.....  

zaterdag 15 december    Vandaag alleen even de supermarkt in vroeg en daarna thuis het bed ingedoken. Haast de hele dag geslapen. Gisteren hakt er weer even in en dan merk ik dat ik de energie weer mis van vroeger. Maar er aan toegeven is het beste en vooral niet tegen vechten. 

Donderdag en vrijdag niet veel gedaan. Veel op bed en rustig aan gedaan. Ik hou tegenwoordig een aantal dagen vrij in de week om goed te kunnen rusten. Althans dat probeer ik dan.... Volgende week staat de agenda al vol met bezoek aan tandarts, mondhygiëniste en de ARBO arts. Aan dat soort afspraken ontkom ik niet. Donderdag heb ik ook een afspraak staan met Kitty van het Ingeborg Douwes Centrum om even bij te praten. Heb daar zin in. Dinsdagochtend is er om 8 uur kerstontbijt op het werk en ga proberen daar bij te zijn.

Donderdag kwam ik thuis van boodschappen doen en koffie drinken en voor de deur stond een wijnkistje. Dat soort dingen worden dus tegenwoordig gewoon voor je deur gezet en iedereen in de flat kan er mee vandoor gaan. Had in mijn geval niet erg geweest hahaha. Kan het toch niet drinken. Een fles rode en een fles witte wijn met een kaart van het Lucas Andreas Ziekenhuis. Het Ingeborg Douwes Centrum valt onder dit ziekenhuis. Aardig om mij ook een kerstgeschenk te sturen, omdat ik in de cliëntenraad zit van het IDC. Wie zal ik eens gaan verblijden met deze wijn... leuk om weg te geven!

woensdag 12 december     Gisteren ben ik even voor mijn oog naar de huisarts geweest. Het schiet niet op, ik heb het idee dat het zelfs erger wordt. Nieuw zalfje gekregen, mag hopen dat dit wel gaat werken. Ook meteen de uitslag gekregen over mijn schildklier. De waarden zijn veranderd en liggen aardig binnen de norm. 

Aangezien ik toch veel meer moe ben dan een half jaar geleden gaan we de Thyrax met 12,5 mg verhogen. Een maand kijken of dit helpt ja of nee. De waarden nu: T4 18.3 en dat was 17.1, TSH is nu 4.93 en dat was 3.61. 

Vandaag niet veel gedaan. Mijn tong en mijn mond doen weer eens zo ongelooflijke pijn dat ik eerst de boel verdoofd heb om iets te kunnen eten zonder veel pijn. Snap er niks van dat dit nu weer zo maar de kop op steekt. Zowel links als rechts op de zijkant van de tong zit er nu een geïrriteerde plek. Volgende week heb ik wel een afspraak staan met mijn tandarts om aantal tanden en kiezen weer iets/iets meer bij te slijpen. De scherpe randjes moeten weg.

Ook even gebeld met collega Peter Jan op het werk. Hij vertelde dat manager Jeroen per 1 januari een andere baan buiten KPN heeft. Nou jaaaa.....nooit verwacht. Heel erg jammer dat hij weg gaat! Het nieuwtje van de dag kan ik wel zeggen. Jeroen en ik proberen elkaar te bellen, maar tot nu toe lukt het niet om elkaar live te spreken lol. Morgen weer proberen.

maandag 10 december     Mijn oog gaat nog steeds niet goed. Dinsdagochtend naar de huisarts om te overleggen, krijg ik ook de uitslag hoe het staat met het functioneren van de schildklier. Ben benieuwd. Volgens mij ben ik meer moe en zou het me niet verbazen om de dosis Thyrax te verhogen. Maar ik heb me al een keer eerder vergist. We zien wel.

In de brievenbus vond ik een pakketje. Twee prachtige cd's die collega Ingrid me heeft opgestuurd. Mooie muziek, kan ik iedereen aanraden. Eerste cd is van Maria de Céu en de andere cd is van Katia B. Lekkere Braziliaanse muziek van deze tijd. Een aanrader voor liefhebbers van dit genre.

Even wat anders: wat een gedoe trouwens weer over foto's van kunstenares Sooreh Hera. De Gaykrant schrijft er het volgende over: 

Het project Adam en Ewald van Sooreh Hera laat twee homoseksuele mannen zien terwijl ze maskers dragen van Mohammed en diens schoonzoon Ali. Sooreh Hera maakte diverse foto's van Nederlandse homoparen.

Foto's van Sooreh Hera waar het allemaal om te doen is.

Klik op foto's voor vergroting in nieuw venster.

Directeur Van Krimpen van het museum heeft besloten de werken van de kunstenares Sooreh Hera niet tentoon te stellen, omdat ze ‘als beledigend worden ervaren in bepaalde groepen van de samenleving’. Sooreh Hera vindt dat het museum kiest voor angst, door de foto's niet te exposeren.

Van Krimpen zegt Sooreh Hera op artistieke gronden te hebben geselecteerd en uitgenodigd voor deze tentoonstelling en niet te willen dienen als politiek forum. Sooreh Hera zegt dat de directeur van te voren wist wat voor werk hij in huis haalde. “Hij vond het prachtig werk. Eindelijk iemand met lef, dacht ik”, aldus de kunstenares. “Kennelijk beslist een islamitische minderheid wat er in het museum te zien is.” Ze zegt te weten dat het museum is bezweken vanwege dreigingen van extreme moslims.

Inmiddels wemelt het weer op het internet weer van de doodsbedreigingen aan een ieder die positief praat over de foto's. Mijn mening: goed om binnen welk geloof dan ook homoseksualiteit ter sprake te brengen. Zeker als een land/geloof de mening heeft dat homoseksualiteit bij hun niet voorkomt. Kunst is een goed middel om zaken ter discussie te stellen en de gedachten te prikkelen. Gelukkig leven we hier in een democratie.

zaterdag 8 december     Het is al weer weekend, wat gaat het allemaal toch snel. Ik heb afgelopen dagen een paar bladzijden gelezen in het Boek Hoofd- en Halszaken. Lukt niet echt, Het is heftig om te lezen. Zware kost zoals dat heet. Erg zwaar.

"s Middags lekker geslapen en 's avonds een beetje voor de buis gehangen. Ik kon aan het eind van de avond niet in slaap vallen. Uiteindelijk maar om half één een inslaper ingenomen. Ik werd pas om 8 uur wakker de volgende ochtend. Verslapen! Niets voor mij, dat tast meteen mijn humeur aan. Bed uit, in de war van de tijd koffie zetten, computer aan, etc. Kon geen boodschappen meer doen want ik had afgesproken met Willemiek om even koffie te drinken bij Parnassia. Wilde niet afbellen. Dan maar later de buurtsuper in en daar heb ik een enorme hekel aan.

Dus koffie gedronken bij PAZ met Willemiek. Ik heb aangegeven dat ik iedere zaterdagochtend koffie drinken niet meer zie zitten. Het gebeurt te vaak dat ik opeens geen zin heb, moe ben, andere dingen wil doen. We hebben samen heel veel koffie gedronken bij PAZ, heel veel.... En veel praten over van alles en nog wat. Denk dat de zomer leuker is om koffie te drinken op de vroege zaterdagochtend.

Na de boodschappen even bij Jan langs. Foto ophalen voor Kathy. Lekker even zitten beppen, kopje koffie gedronken. Daarna naar huis en meteen mijn bed ingedoken. 

donderdag 6 december     Vandaag naar Mensendieck geweest, hierna nog één keer. Het was vier weken geleden dat ik bij Heide was. We hebben vanochtend gepraat over hoe het lichamelijk ging en wat er goed ging. Ik ben er van overtuigd dat de oefeningen voor ontspanning en mijn lijf er toe bij hebben gedragen dat de pijn veel minder is geworden en dat het tintelen van mijn hand en vingers is verdwenen. Veel geleerd van haar!

Heb daarna even boodschappen gedaan en mijn pak van de stomerij opgehaald. Snel weer naar huis. Wat gegeten en moe het bed in. Moet zeggen dat die natte grauwe grijze dagen niet echt lekker werken op mijn humeur. Ik wil de zon!

woensdag 5 december     De telefoon ging vanochtend al voor negen uur. Irina van de ACTA aan de telefoon. Ze vertelde dat ze overlegd heeft met de heer Bizzarro en ze zijn tot de conclusie gekomen dat er wel iets moet gebeuren. Voorstel is om met verdoving de pockets toch schoon te maken zonder daarbij elektrische apparatuur te gebruiken. Omdat ik zoveel pijn had is het verstandig om de eerste dagen pijnstillers te slikken. Dat doe ik al...

Vertelde haar dat ik een afspraak heb staan met mijn eigen mondhygiëniste. Ben erg benieuwd of die tips heeft. Ook dat maar even afwachten. In ieder geval heb ik voor 11 januari een nieuwe afspraak staan bij de ACTA.

Mijn oog ging beter door het gebruik van een gel. Helaas lijkt het vanavond weer erger te worden. Vandaag het boek 'Hoofd- en Halszaken binnen gekregen. Het boek is groter dan verwacht. Heb het voorwoord en de eerste pagina's al gelezen. Het is een zakelijk boek zonder foto's of afbeeldingen. Enorm veel tekst. Zal een tijdje duren voordat ik dat helemaal gelezen heb.

Vanochtend koffie gedronken met Gaby bij Take5 in Zandvoort. Lekker zitten beppen samen bij een kopje koffie. Thuis doodmoe het bed in.

dinsdag 4 december     Koffie gedronken met Marie Louise. We zijn dit keer niet helemaal naar Bloemendaal gereden, maar hebben in een zaak bij het station koffie gedronken en bijgepraat. Altijd weer een kadootje!

Vanocbtend hoorde ik dat Irina van der Zwaag, mondhygiëniste ACTA, me gisterenmiddag had gebeld. Lag natuurlijk te slapen. Ze gaat me morgen weer proberen te bellen. Ben benieuwd.

maandag 3 december     Vanochtend had ik een afspraak met neuroloog Boogaard in het Antoni. Controle ivm nekhernia. Wilde hem toch een vraag stellen. Op de weg viel de drukte mee, omdat het nog vroeg was. Ik moest er om half negen zijn en om 10 over acht reed ik de parkeergarage in. Eerst even een kopje koffie gehaald en me toen gemeld aan de balie in de polikliniek. Het was er nog rustig, weinig mensen. Is altijd zo als je heel vroeg een afspraak hebt.

Arts Boogaard riep me binnen en ik vertelde hoe het ging met de hernia. Dat de tintelingen in hand en vingers weg zijn. De pijn in de onderarm is er zelden meer alleen de pijn in mijn bovenarm wil nog niet weg. Maar wel verbetering voor mijn gevoel. Hij vertelde dat dit soms echt heel  lang duurt voordat klachten verdwijnen. In sommige gevallen verdwijnen klachten niet helemaal, maar de pijn moet langzaam verdwijnen. Het lijkt alsof de klachten vanuit de hand naar boven steeds beter worden. De pijn in mijn bovenarm zal als wel laatste   verdwijnen. 

Kortom we moeten geduld hebben, nog even meer geduld.....

Snel naar huis gereden. Ravage even voorbij de afslag Haarlem-Zuid. Kop en staart botsing, een man zitten op zijn knieën op het wegdek. Achter hem stond een politieagent die zijn hoofd vasthield, zodat hij niet kon bewegen. Ambulance nog niet gearriveerd. Zielig.....

Thuis mijn spullen bij elkaar gepakt om de sauna in te gaan. Eerst even bloed laten prikken om weer eens te kijken hoe het met mijn schildklier is gesteld. Zoals gewoonlijk vroeg ik weer om een vlindernaaldje en waarschuwde de dame dat het vorige keren niet altijd even gemakkelijk ging. In mijn arm kon ze op de normale plek geen ader vinden. Ze wilde aan de zijkant prikken. Maar ik voelde wel een ader alleen dieper. Het lukte haar om in 1 keer goed te prikken. Wow das knap! 

Vandaag tompouces mee naar de sauna. Eerst koffie met een gebakje van de HEMA!

Toen even naar pak naar de stomerij gebracht. Ik wilde tompouces meenemen naar de sauna maar het was kwart voor elf dus de HEMA was nog gesloten. Even een kopje koffie gedaan bij Anne & Max in de Zijlstraat. Drie moeders met kinderen en een baby achter in de zaak. Eén kind wat zo hard krijste dat de moeder maar besloot te gaan. Oeps. Elf uur naar de HEMA en daarna de sauna in. Na de regen op de fiets lekker de warmte in... Kadootje voor mezelf met als afsluiting 20 minuten een zonnetje op de zonnebank.

zondag 2 december     Vroeg wakker en maar even achter de pc gekropen met een kopje koffie. Vanmiddag om 4 uur richting het Hoorn voor een bijeenkomst thuis bij Wonny. Het afsluiten van de officiële periode van rouw. Moest gisteren al weer de hele tijd aan haar denken. 

Ik heb per mail van Joke, de zus van Wonny, een foto ontvangen. Ik heb hem bij het overlijdensbericht  geplaatst wat ik hier in mijn dagboek schreef op donderdag 25 oktober. Sommige mensen vroegen zich af hoe ze er uit zag nadat ik vertelde dat ze ook op mijn kankerfeest was in mei dit jaar. Deze foto stond ook op de kist tijdens de uitvaartplechtigheid.

Wilde op tijd in Hoorn zijn en me niet haasten. Half vier de auto in en op weg. Eerst naar het graf van Wonny gegaan. Het graf was nu ontdaan van alle bloemen van de uitvaart. Alleen mijn witte rozen van de vorige keer stonden nog in de vaas aan de voet van het graf. Helemaal verwelkt. In de regen en storm windkracht 9 nieuwe witte rozen neergezet en even muziek geluisterd. Eén roos heb ik meegenomen naar het huis van Wonny, voor bij haar foto.

Ik moest even zoeken maar op tijd vond ik het adres. Was iets te vroeg. Gary opende de deur en het was goed om hem te zien. Joke de zus van Wonny stond in de keuken. Voor Gary had ik een kadobon meegenomen en voor zussen Joke en Hanna een bos bloemen. Wilde niet met lege handen komen. Er waren al een paar mensen en in de woonkamer waren extra stoelen neergezet. Familie en vrienden/vriendinnen kwamen bijeen. Een huiskamer vol. Op een kast in de woonkamer stonden foto's van Wonny, daarnaast allemaal kaarten. Ik heb mijn ene witte roos bij haar foto neergelegd.

Ik was nog nooit bij Wonny thuis geweest. Ben er wel met haar langsgereden toen ik in Hoorn op het huis van Rene en Yvon paste. Wonny en ik gingen even wat drinken in de stad en ze wilde me eerst haar huis laten zien. Dit was de woensdag voordat ze op vakantie ging naar Suriname.

Bijzonder was om Maud [of is het nu Maus?] weer te zien, een goede vriendin van Wonny. Zij was ook in het ziekenhuis die bewuste 16e oktober. Naast me zat een dame, familie van Wonny. We spraken samen over Wonny, dat het zo snel was gegaan, dat het leven zo betrekkelijk is. 

Er werden boekjes uitgedeeld met liederen voor deze bijeenkomst. De dominee leidde deze bijeenkomst. Er werd gezongen en er werd gebeden. Tussendoor momenten van stilte en iedereen werd uitgenodigd om herinneringen te delen over Wonny als je dat wilde. Het was mooi om Gary en de zussen van Wonny te horen vertellen over vroeger. Gary sprak mooie indrukwekkende woorden.Wonny kon je op een bepaalde manier aankijken als iets haar niet beviel. Dan keek ze over de rand van haar bril heen, hoofd een beetje naar beneden gebogen. Dat deed ze dus niet alleen op het werk. 

Wonny was met familie in Suriname geweest en iemand vertelde daar over. Zo goed om te horen dat ze daar heeft genoten. Plezier heeft gemaakt en 's avonds de stad in ging om uit te gaan. Na het afsluiten van de bijeenkomst werd er nog wat nagepraat en wat gedronken. Het was fijn om even kort met wat mensen te praten. Ik sprak even kort met Joke en ze zei me niet meer verdrietig te zijn. Het voelt voor mij alleen nog anders. En daarnaast kan ik echt met zoveel plezier terugdenken aan de lol die ik met haar heb gehad op het werk. Deze gevoelens, verdriet en denken aan leuke herinneringen waarvan ik moet lachen, gaan samen.

Het was al na zeven dat ik besloot om naar huis te gaan. Dus in het donker en de regen de auto in. Helaas was de afslag naar Haarlem bij Alkmaar afgesloten wegens werkzaamheden. Aai door een grote omweg een half uur langer over de rit gedaan.

Het was indrukwekkend. Het leek voor mij wel een uitvaartplechtigheid in het klein. Heel erg bijzonder om mee te maken! 

zaterdag 1 december     Vandaag Wereld Aids Dag!

De Artbags kunnen weer gekocht worden voor 5 euro per stuk, de opbrengt gaat naar Stop Aids Now! Ontwerpers dit jaar van links naar rechts Percy Irausquin, Yvonne Zomerdijk en Marcel Wanders. Verkoopadressen onder andere: Bijenkorf, V&D, Shell en Bruna. Voor meer info klik op een tas.

            

De ontwerpen van de Artbags van dit jaar.

Voor meer info over de verkoop: klik op een tas naar keuze!

Vanochtend stond ik op met minder pijn aan mijn oog. Het ziet er ook al veel beter uit! Het oog is minder rood zag ik net in de spiegel. Mooi, dat gaat de goede kant op. Vanochtend was het plan om bij Rene te kijken hoe hij veranderd in Sinterklaas. Heb dat twee jaar geleden ook gedaan en het is erg leuk om te zien. Maar ik afgemaild. Gewoon zo dadelijk de boodschappen doen en een rustige dag.....

donderdag 29 november     Vroeg uit bed, slecht geslapen. Koppijn van mijn oog. Vanochtend besloten wat ik zou doen bij de ACTA. Ik moest vanochtend om kwart over elf weer naar de mondhygiëniste Irina van der Zwaag van de afdeling Parodontologie. Op tijd gedoucht, aangekleed en de auto in, geen zin in haasten. Even wachten in de gang en ik werd al snel gehaald door Irina. 

Ik liep mee en ze vroeg me gelijk hoe het was gegaan na vorige week. Ik vertelde haar dat ik enorm veel pijn had gehad en dat ik zelfs de eerste dagen mijn tanden niet overal kon poetsen. Ze vroeg verbaasd waar de pijn dan zat. Ik gaf aan dat ik daarom ook eerst even met haar wilde praten vandaag. Zij wilde dat ook en begon meteen over de verdoving te praten die ik vorige week niet wilde.

Ik nam plaats in de stoel en we praatten verder met elkaar. Vertelde haar dat ik zoveel pijn heb gehad dat ik bang was dat er iets niet goed was gegaan. Sprak mijn twijfel uit of het allemaal goed was wat er gebeurde. Vroeg haar wat haar ervaring was met werken in bestraald gebied. Ze antwoordde dat ze stage heeft gelopen bij de VY, mensen heeft behandeld voor de bestraling,etc, etc. Maar heb je hier daadwerkelijk iemand wel eens behandeld na een bestraling? Wat weet je af van bestralingscariës? Het antwoord was dat ik een bijzonder geval was en dat dit haar eerste keer was. 

Naast ons was opeens een andere dame komen staan. Irina begon over de verdoving die ik vorige week niet wilde. Ik kapte dit af door mee te delen dat een verdoving geen punt is voor dit moment. Als het verdoofd moet worden dan is dat ok. De dame die er bij was komen staan had zich nog niet voorgesteld, dus ik nam het initiatief maar en stelde me netjes voor en gaf haar een hand.

Irina vertelde dat ze 'mij' besproken had met collega's en dat de noodzaak van verdoven er was. De verdovingsspuit lag ook al klaar op het witte keukenblok aan de zijkant. Maar zoals ik al schreef gaf ik aan dat we die discussie konden parkeren. Eerst wilde ik zeker weten of het wel goed was wat er in mijn mond gebeurde. Irina vertelde dat het haar wel op was gevallen dat mijn glazuur erg broos was en dat het erg snel afbrak...

Ik stelde heel rustig dat ik twijfelde of zij genoeg ervaring had om mij te behandelen. Ze antwoordde terecht met: 'U vindt dat al niet', en ik bevestigde dat. Gelet op haar eerdere antwoord. En ja ik ben een speciaal bijzonder geval. Ook omdat ze er vorige week zo moeilijk bij kon, ik haar vroeg om niet met zuiger of scherpe apparatuur over mijn mondbodem te gaan of de tong te beschadigen. 

Vertelde haar dat alleen al het feit dat ik gelukkig net op tijd aangaf dat er geen mint gebruikt kon worden in de mond. 'Ja maar dat is toch goed gegaan'. Ja alleen omdat ik het aangaf. Iemand die ervaring heeft met werken in bestraald gebied weet dit zelf al te vragen. Dus voor mij een teken dat er geen ervaring is.

Irina vroeg hoe het toch mogelijk was dat ik met mijn achtergrond daar terecht was gekomen. Zij behandelde juist ook mensen die heel erg veel angst hebben voor de tandarts. Ik heb haar uitgelegd hoe de vork in de steel zat....

De damen die er bij was komen staan en Irina besloten de heer Bizzarro te bellen en te vragen om advies. Hij heeft mij de eerste keer gezien op deze afdeling. Ik gaf aan dat er in ieder geval vandaag niks zou gebeuren in mijn mond. Vertelde dat ik door de oogontsteking enorme hoofdpijn had en ik geen zin had in nog meer pijn. 'Het zal toch niets met de behandeling van vorige week te maken hebben dat ik een oogontsteking heb?' Uit haar antwoord maakte ik op dat ze dat niet wist.

Helaas bleek de heer Bizzarro niet aanwezig en kon hij geen advies geven. We hebben afgesproken dat ze gaat overleggen met hem en me maandag daarover belt. Maar volgens haar moeten de pockets wel schoongemaakt worden. Tja dat geloof ik graag.

En natuurlijk weet ik als leek niet wat wel en goed is, ik kan dat niet beoordelen. Ik ga af op mijn intuïtie en durf vragen te stellen. De inzet van dit alles is om de kies te behouden. Maar wat als er meer kapot wordt gemaakt dan lief is. Ik zie mezelf al rondlopen met constante pijn, omdat het glazuur weg is gebikt bij mijn kiezen linksonder. Ik kies niet voor iedere dag ook nog eens meer pijn hebben aan mijn gebit. Dan laat ik liever de kiezen daar trekken.

Ik ben blij dat ik dit gewoon besproken heb en me even niet heb laten behandelen. En misschien nog wel het mooiste is dat ik geen één keer sorry heb gezegd dat ik de vragen stelde of excuses heb aangeboden! In de auto snel weer richting Haarlem. Weer een huilbui, ik ben dat geklooi soms zo ontzettend spuugzat!! Het feit alleen al dat sinds vorige week mijn kiezen veel gevoeliger zijn en irriteren bij het eten! Grrrrrr.

woensdag 28 november     Vandaag de hele dag op bed gelegen. Heb alleen even boodschappen gedaan en daarna snel weer plat. Mijn oog doet soms heel erg pijn en soms valt het weer mee. Ik zit erg te prutsen om de gel in mijn oog te krijgen. Het is de bedoeling dat de tube het oog natuurlijk niet raakt, maar dat werk niet... Op de tube zit een tuutje waar de gel uitkomt. Ik moet 1 centimeter gel in mijn ooglid zien te krijgen. Maar als ik voorzichtig in de tube knijp dan krult de gel zich om het tuutje en het is onmogelijk om de gel in het oog te krijgen. Kortom handen wassen en de gel op mijn vinger en dan maar in het oog wrijven.........  Hahahahaha. Goed product...

Ik heb een mailtje gekregen over een boek dat overmorgen verschijnt. Volgens mij mag er pas 30 november over vertelt worden, maar ik kan het niet laten om nu al te vertellen hahahaha. Ik heb een SCOOP! De titel van het boek: Hoofd- en halszaken, kanker in het hoofd- halsgebied. 

De boekomslag van het boek 'Hoofd- en Halszaken.

Klik op de omslag voor meer info over het boek en de mogelijkheid om het te bestellen.

Het boek is geschreven door Ad de Bruine. Het persbericht zegt het volgende: 

Goed kunnen spreken, normaal - en lekker! - eten en drinken, een gaaf uiterlijk… voor de meeste mensen zijn dit allemaal volkomen vanzelfsprekende dingen. Maar dat geldt niet voor wie te maken krijgt met kanker in het hoofd-halsgebied.

In Hoofd- en halszaken vertellen patiënten openhartig over de enorme impact van deze ziekte op hun leven. Zij kennen gevoelens van angst en teleurstelling, maar tonen ook ongekende moed en vechtlust. Velen beschikken over een bijzondere veerkracht waarvan ze zich eerder niet bewust waren.

Ervaringsdeskundigheid en medische kennis komen in dit boek samen. Een groot aantal patiënten en hun naasten vertellen hun verhaal. Indringende en tegelijkertijd bemoedigende portretten zijn het resultaat.

Hoofd- en halszaken is in de eerste plaats een boek dóór en vóór de patiënt met kanker in het hoofd-halsgebied. De combinatie van ervaringsverhalen én bijdragen van (para)medici levert echter ook de zorg- en hulpverlener een boeiend en betrouwbaar inzicht in de processen rond hoofd-halskanker.

Prof. dr. C.R. Leemans, werkt als arts in het VU Amsterdam, voorzitter NWHHT [Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren] zegt er het volgende over: ‘Het is voor de patiënt en omgeving die te maken krijgen met deze ziekte alsmede de (vele) leden van het behandelteam van grote betekenis op de hoogte te zijn van deze ervaringen... Graag beveel ik dit boek dan ook een ieder aan die als patiënt, gezins- of familielid, of anderszins geconfronteerd wordt met een hoofd-halstumor.’

Het boek verschijnt op 30 november 2007 en wordt aangeboden tijdens het symposium 'Kwaliteit van leven: hoofd- of halszaak?!' in de jaarbeurs in Utrecht. Het boek telt 208 pagina's en kost 19,80 euro. ISBN nr: 978 90 6665 889 9. Als ik het gelezen heb zal ik het laten weten in mijn dagboek.

Het symposium is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen, etc. Althans die indruk krijg ik. 

dinsdag 27 november     Het is kwart over zes 's avonds. Ik ben moe en ga zo mijn bed in maar wil eerst even schrijven. Het was weer een drukke dag vandaag. Ben aan het einde van de middag even bij huisarts Martien langs geweest. Een ordinaire oogontsteking terroriseert mijn oog. Een lekker rood oog, pijn en dik oogvocht. Ik was al een hele tijd niet bij de huisarts geweest. Goed teken!!! Leuk om hem weer eens te zien. Bij binnenkomst zei ik vanmiddag gewoon: laat je je haar groeien? 

Lachend om wat ik vroeg vertelde hij dat zijn kapper een tijdje uit de roulatie was en dat toevallig morgen de schaar er in gaat. Hij bekeek mijn oog en het is een ordinaire oogontsteking. Daarna vroeg hij natuurlijk hoe het met me ging. Ik vertelde even heel kort iets, dat wat als eerste in me opkwam. Bij de apotheek daar een gel gehaald om 3x daags in mijn oog te smeren. Hoop dat de pijn in mijn oog nu snel weg is want het is vermoeiend! In de auto naar huis bedacht ik me wat ik Martien nu eigenlijk vertelde. Denk dan opeens: wat heb ik nou eigenlijk gezegd? Ik had beter dit of dat kunnen vertellen..... of willen vertellen, ECHT zeggen hoe het met me gaat.... Had ik nu moeten vertellen over allerlei rare pijntjes die ik voel? Dat ik de laatste tijd soms weer zo onzeker ben over mijn lijf? Een andere keer maar denk ik.

Heb meteen even een formulier gevraagd voor bloedprikken om de functie van mijn schildklier te checken. Ik ben de laatste tijd weer heel erg moe en ben benieuwd wat daar uit gaat komen. Ben ik nu zo moe van toch te veel doen, is het de emotie van de laatste tijd of iets anders? Ik kwam vanmiddag thuis en ik zit dan echt letterlijk te trillen van de moeheid. 

Oh en ik heb belangrijk nieuws: ik heb antwoord van het UWV gekregen via de mail. Ik ben niet voor 100% afgekeurd maar voor 80-100%. Het klopt dus wat ik me kon herinneren van het gesprek met de keuringsarts. Ik ben nu alleen niet inzetbaar en 100% op non-actief, zo moet ik het zien. In maart wordt ik opgeroepen voor een herkeuring zoals ik heb afgesproken met de keuringsarts. Dit voelt goed voor me. Ik heb mijn werk zoals afgesproken ingelicht.

Thuis van de huisarts krijg ik na even gebeld te hebben met zus Kathy een telefoontje van Hanna de zus van Wonny. Wonny die op 16 oktober is overleden aan kanker. We praten even kort bij en ze vertelde dat volgens gebruik er nu na zes weken een bijeenkomst is om de officiële periode van rouw af te sluiten. Officieel en dus niet persoonlijke rouw. Ze nodigt me uit om hierbij aanwezig te zijn. Dit ook in overleg met Gary de zoon van Wonny. Oeps dat vind ik een eer! Zondag om vijf uur 's middags komen een aantal mensen bij elkaar. 

Bedenk me heel snel of dat wel gaat lukken, maar het moet gaan lukken! Ik wil daarbij zijn!!! Zo'n uitnodiging mag ik niet afslaan! Wat bijzonder om daarvoor uitgenodigd te worden....... Kan ik mooi vooraf weer even bij het graf van Wonny langs! Nadat ik het gesprek met Hanna beëindig moet ik lekker huilen.

maandag 26 november     Vandaag de hele dag op bed gelegen. 's Ochtend even boodschappen gedaan en weer het bed in. Mijn oog doet zo ongelooflijk veel pijn dat slapen het beste is. Gaat wel weer over. De wekker 's middags gezet om te douchen en aankleden om naar het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam te gaan. Als lid van de cliëntenraad was ik uitgenodigd om bij de presentatie van een boekje te zijn eind van de middag. 

Het is een heel mooi boekje geworden, prachtig drukwerk. Titel van het boekje is 'Hoop en Wanhoop als spirituele kracht'. Op 25 januari 2007 werd het eerste lustrum van het IDC gevierd in de Rode Hoed te Amsterdam. William Yang hield daar een toespraak en deze is nu verwerkt in een mooi boekje met foto's van Ab van der Meer. 

Het was leuk om bekenden van het IDC weer te zien en even heel kort bij te praten. Er werd een glas wijn geschonken en er waren allerlei hapjes en broodjes. Kitty bij wie ik therapie heb gevolgd hield een leuke toespraak en het boekje werd gepresenteerd. Kitty vertelde dat er een interview met een cliënte van het IDC en met Kitty is geplaatst in het blad Psychologie van de maand december. Het ligt nu in de winkel.  Ik heb het daar even gelezen. Een goed artikel en dat wat er over het IDC is geschreven had ik kunnen zeggen. Er staat een mooie uitspraak in van Kitty die ik herken. In mijn eigen woorden: Men zegt vaak tegen mensen met/na kanker 'Wat zie je er goed uit!' terwijl iemand liever de vraag krijgt 'Hoe is het met je?' Oehhhhh zo'n waarheid.............. Wie dit leest mag de grote schoen aantrekken zou ik zo zeggen.

Ik sprak even heel kort met Kitty en ze vroeg hoe het met me ging. Ik vertelde over een heerlijke maand in Spanje, maar ook dat ik even een dag op en neer naar Nederland ben geweest en dat Wonny overleed in het Antoni van Leeuwenhoek. Ik kon de tranen niet bedwingen. 

zondag 25 november     Net even de hoofdindex van mijn website aangepast. Lekker lopen kloten met de achtergrond, even aandacht vragen voor Wereld Aids Dag op 1 december aanstaande.    

Gisteren was ik zo ongelooflijk moe dat kan ik niet uitleggen. Thuis na een boodschap weer mijn bed in en rusten. Eind van de middag begon mijn mond al op te spelen. Ja hoor daar gaan we weer...mijn mond doet zo ongelooflijk pijn op een plek waar de mondhygiëniste heeft lopen kloten. Ik kon er op wachten.......  's Avond in bed voor de buis gehangen. We hebben weer iets nieuws aan onze fiets hangen. Linker oog is ontstoken. 's Avonds irriteerde mijn oog al de hele tijd. Vanochtend wakker tussen zes en zeven, de wekker had ik niet gezet. Schijnt dat het rond die tijd even één keer heel hard gedonderd heeft. Misschien daar wel wakker van.

Bed uit en koffie zetten. Mijn oog ziet er rood en geïrriteerd uit in de spiegel. Mijn mond doet nog meer pijn. Linksonder achterin, achter de laatste kies, lijkt mijn kaak ontstoken zo'n pijn doet het. Heb meteen maar weer de ragers gepakt en met de speciale troep alles schoongemaakt. Het helpt geen zier meteen, maar misschien voor later. De plek waar ooit een verstandskies heeft gezeten doet zo'n pijn kom ik achter. Ik weet  het zeker, mijn kop er af, dat dat met het bezoek aan de ACTA heeft te maken. Hoe kan mijn kaakbot/tandvlees daar nu opeens zo pijn doen???? Het poetsen daar deed ook al heel erg veel pijn opeens, buitenkant van mijn achterste kiezen.

Vanochtend eerst even met koffie achter de pc. Even gemaild en daarna onder de douche. Ik wilde alleen naar PAZ gaan want had niets vernomen van Willemiek. Onder de douche hoorde ik de telefoon gaan. Helaas kan ik daar sinds vrijdag niet meer mee bellen, stuk, kaduuk, gesloopt. Willemiek stuurde mail. Even gemaild dat ik wel zin had in koffie bij PAZ. 

Had me eigenlijk al ingesteld om alleen koffie te gaan doen. Misschien laptop mee of puzzeltje maken. Even schakelen voor me. Gemaild dat ik liever zelf wilde rijden naar PAZ en of het ok was dat zij ook met eigen auto zou gaan. Ik wilde even zelf verder wakker worden op weg naar PAZ. We hebben gezellig koffie zitten drinken, lekker bijpraten. Wat lekker was dat het nu niet alleen maar zwaar negatief was waar we het over hadden. Soms kan ik het moeilijk hebben als anderen alleen maar negatieve shit vertellen. Al wil ik het niet maar ga toch vergelijken en das niet met mijzelf. En soms heb ik ook wel genoeg aan mijn eigen kop, kan ik naast mijn eigen sores er niet veel bij hebben.

Thuis even achter de pc en daarna mijn bed ingegaan. Mijn oog doet inmiddels meer pijn, lekker tranen met dikker vet oogvocht..mmmm! Ik heb de dame van het UWV gemaild om voor morgen tot een belafspraak te komen. Hoop dat het morgen gaat lukken om elkaar te spreken!

vrijdag 23 november     De wekker gezet om half zeven. Bed uit en koffie zetten, computer aan en wakker worden.  Om acht uur zou Kathy voor de deur staan om mijn auto te lenen. Om 10 over 8 ging de deurbel, snel naar beneden om haar de autosleutel te overhandigen. Het regende pijpenstelen. Gadverdamme was meteen chagrijnig. 

donderdag 22 november     Vandaag naar de ACTA in Amsterdam. Naar de mondhygiëniste van de afdeling Parodontologie. Had er helemaal geen zin in. Net een beetje rustig in mijn mond en nu dit weer. Maar je afspraak is afspraak en ik wil niet dat de pocket linksonder [door ontsteking tussen twee kiezen is er een gat ontstaan in het tandvlees waar etensresten zich in ophopen als je het niet schoonmaakt] in de gaten wordt gehouden. 

Moest er om 11.15 zijn en ik meldde me om 11.05 aan de balie. Plaatsnemen en wachten. Muziek op de oren en puzzeltje maken. Ik werd geroepen en kon mee komen met een jonge blonde vrouw. Ze sprak Nederlands met een accent, soms kon ik haar niet verstaan. Ik kon plaatsnemen in de stoel en ze vroeg me waarom ik bij haar was en niet bij een gewone tandarts. Had ik extreme angst voor een tandarts? Nee dat was het niet. Vertelde haar mijn geschiedenis..... Dat vind ik dan een beetje gek, valt me weer tegen. Was ik een beetje door geïrriteerd!

Ze wilde met de behandeling beginnen en vertelde dat ze me mond zou gaan verdoven. Ohhhh? Daar had ik geen zin in een halve dag met een gevoelloze mond rondlopen. Risico ook dat ik niet goed voelde wat er in mijn mond gebeurde. Eerst maar proberen was mijn voorstel. Nou liever niet zei ze want met de apparatuur kan het ook gevaarlijk zijn als je schrikt of pijn voelt. Ze kon me niet overhalen. Met mijn eigen tandarts in Haarlem heb ik altijd de goede afspraak dat als hij denkt dat het mee zal vallen de pijn we het eerst proberen. Kan altijd aangeven om alsnog een verdoving te kiezen.

Ik vertelde de jonge vrouw dat ze moest uitkijken met schrapen over mijn mondbodem en tong ivm beschadigingen. Ohhh zei zij nu op haar beurt. Het was soms moeilijk om haar te begrijpen. En ik zag haar denken hoe ze dit dan zou aanpakken. De stoel ging achterover en ze stelde voor dat ik zelf de afzuiger zou vasthouden, zodat deze niet mijn mondbodem zou beschadigen. Dat was een goed idee. De stoel ging in beweging en ik ging gestrekt naar achteren.... En net op tijd vertelde ik ook nog dat ik niet tegen mint in mijn mond kon. Een apparaat wat naast mij stond werd met schoon water doorgespoeld en het flesje met een blauwige vloeistof werd verruild voor een doorzichtige vloeistof. Aai net op tijd! Godverdomme kut zeg als mijn bek was vol gespoten met vloeistof met mint er in!

Oei het was pijnlijk, moest eerst heel erg wennen, wat een martelwerktuig om tandsteen te verwijderen. Ze had me al gewaarschuwd dat ze onder mijn tandvlees moest komen om de pocket schoon te maken. Nou dat heb ik geweten. Wat een pijnscheuten. Ik dacht doorbijten, volhouden. Nog even en dan is het klaar. Toen de pijn te erg werd vroeg ik toch maar een verdoving. Maar ze had nog tien minuten dus dat was de moeite niet......grrrrr.

Tweeënhalve maand geleden was ik bij mijn nieuwe mondhygiëniste in Haarlem. En ik wil niks afdoen aan de kundigheid van mensen, maar gisteren had ik het idee dat ik bij een kapper was. In mijn geval onmogelijk maar toch.... Er werd me toch een tandsteen weggehaald...alsof het in 10 jaar niet was gebeurd. Ik snap er geen jota van. Ze vertelde wel dat bij geen speeksel hebben het tandsteen heel snel kan aanzetten. 

En zoals bij iedere tandarts, mondhygiëniste moet je voordoen hoe je poetst en natuurlijk doe je het niet goed. Ik voelde me lullig met een spiegel in mijn hand. Voel me dan als een klein kind die terecht gewezen wordt. Ik had alle ragertjes en borstels meegenomen in een plastic zakje. Baalde dat ik mijn ragers niet goed had schoongemaakt 's ochtends en ik kon mijn aandacht er niet meer bij houden. Wilde gewoon naar buiten. Was het poeren in mijn mond meer dan zat en wilde alleen maar weg. Hoorde helemaal niet meer wat ze zei, deed me niks, wilde het niet opslaan.... Wegwezen daar.

In de auto had ik pijn in mijn tong en frenulum [tongriempje] onder de tong van het met kracht opzij proberen te houden van de tong. Dat was geïrriteerd maar ik zelf ook! Ik voelde al daar in de stoel dat ik nu weer scherpe randjes heb in mijn mond. Dat was net bijgewerkt vorige week door mijn eigen tandarts. Godverdomme kan ik dat weer laten doen. Ik dacht op een gegeven moment: laat alles maar trekken ik heb hier geen zin in....

De vrouw zei dat ze moet overleggen met de Parodontoloog waar ik eerder was geweest. Ze is het niet eens met zijn behandel plan, in twee keer is mijn gebit niet schoon te maken met de problemen die ik heb kwam gevoelige mond. Bla, bla, bla, ik kon het niet horen, was me een worst!

Thuis ben ik gaan twijfelen of ik hiermee wel door moet gaan. Is het wel goed? Vaak heb ik het idee dat er meer kapot wordt gemaakt dan goed is...... Weer een avond met pijn in mijn mond, bloedend tandvlees, etc. Gadverdamme!

woensdag 21 november     Goed nieuws: de pijn in mijn mond wordt eindelijk minder. Nog wel gevoelig hoor. Morgen naar de Mondhygiëniste Parodontologie binnen de ACTA. Zorgen dat ze daar de boel niet beschadigen in mijn mond. 

Vandaag naar een afspraak voor Jan en Piet, daarna elektrische tandenborstel kopen, langs Jan en Piet, de apotheek bezocht om de medicijnkast te kunnen vullen,  boodschappen doen en naar huis. Met veel gezucht moe het bed in. 's Ochtends de dame van het UWV proberen te bellen, helaas geen contact. 's Middags weer even geprobeerd en nu heb ik het directe nummer van de dame gekregen. Moet toch gaan lukken om haar morgen te spreken.

In de auto hoorde ik op de radio over 1 december, dan is het weer Wereld Aidsdag. Maar weer de rode ribbon op mijn site plaatsen. In oktober heb ik door de vakantie in Spanje dit keer op 1 oktober geen roze ribbon geplaatst op de openingspagina. Er is trouwens ook een ribbon voor mensen met mondkanker: een blauwe ribbon. Zie de site: http://www.dentalhealth.org.uk/mouth/blue_ribbon.php

Verwarring over welke ribbon er nu is voor mondkanker.........

Maar verwarring bij mij. Doorzoeken op het internet en je leert dat de blauwe ribbon er ook is om aandacht te vragen voor mannen met prostaatkanker. Ja nou snap ik er ook niks meer van hahahaha. Heb net even gezocht en de verwarring wordt nog groter. Ik vind een pagina met de verschillende ribbons voor verschillende soorten kanker. De blauwe ribbon voor mondkanker komt er niet voor. Head and Neck Cancer en Oral Cancer blijken hier een rode ribbon te hebben met een wit rand. Ook leuk...... Kijk maar op de site: http://www.flcancer.com/?action=cancerAwarenessRibbons

Maar het wordt nog gekker: de blauwe ribbon blijkt ook gedragen te worden om steun te betuigen aan Israël. Ook wordt de blauwe ribbon gedragen in Amerika met de tekst 'Bring home our troups' en deze is er ook met de tekst: 'End Malaria'. De blauwe wordt ook gedragen om geweld tegen kinderen te stoppen.

dinsdag 20 november     Vanochtend even naar Diemen gereden om een draadloos modem te halen voor mijn laptop, even bij Jan en Piet langs en daarna boodschappen doen. Thuis medicijnen bestellen en het modem installeren en opeens was het kwartje op. Even mijn ontspanningsoefening gedaan om tot rust te komen en daarna het bed in om te rusten. Verwachtte een telefoontje van de dame van het UWV. Ze had 's ochtends ingesproken op mijn voicemail. Het wil niet lukken om elkaar aan de foon te krijgen.

Vanochtend stond ik al op met pijn in het lijf. Mijn god wat een ouwe knakker komt er dan het bed uit. Het is alsof ik de dag er voor een marathon heb gelopen en ik overal spierpijn heb. Vooral mijn rug protesteert de laatste dagen. Wat ben ik weer lekker moe. Ik probeer vanaf nu weer strikter mijn agenda vrij te houden om de dag. 

Iemand schreef me een mooie uitspraak: Veel rusten is ook werken en daarvoor terug krijg je weer wat energie. Jep zo werkt het.

maandag 19 november    Het weekend is weer om. Zaterdag heb ik rustig aan gedaan. Zelfs niet naar PAZ geweest om koffie te drinken. Heb een beetje moeite de laatste tijd om me te haasten op de zaterdagochtend. Heb ik helemaal geen zin in. Zaterdag de boodschappen gedaan en daarna lekker naar huis. 

Zo dadelijk even het UWV bellen met de vraag of ik gebeld kan worden om de onduidelijkheid over hoeveel ik nu ben afgekeurd uit de wereld te helpen. Daarna ga ik lekker de sauna in. Ochtendje rust voor mezelf.

Ik ben lekker naar de sauna gegaan, even relaxen en rust in mijn kop en lijf. Voelde goed moet ik zeggen. Maar in de sauna lees ik in de Volkskrant een artikel over de kwestie Christen Unie en homo's. Ik ga er van over mijn nek.........  Ik volg al de hele week de discussie die is door mafkees Yvette Lont is opgerakeld. Jezus dat wijf is echt goed gek in d'r kop zeg! Weet je wat ik las op een webiste...dat die vrouw een ex-hoer is. Het zal toch niet waar zijn, ik lach me slap? Zie de site: http://retecool.com/post/yvette-lont-is-geestelijk-dood  

Nou das nou met recht een kankerwijf. Zo'n doorgedraaide christen die als ex-hoer begint over normen en waarden. Tyfus op! Je lijkt wel een ex-roker die over roken begint. Het zijn de ergste in hun soort! Mijn opa had gelijk: door fijne christenen en fijne regen word je het meest besodemieterd. Zo dat lucht op, dat moest er even uit!

In het Nederlands Dagblad vertelde ze laatst dat homo's kapot moeten: "...“Ja, God haat deze zonde, en het verdient de 'geestelijke' dood. Lees het artikel. Kunnen we van dat mens af in Nederland? Neehee ik bedoel niet dood, maar gewoon emigreerskie weg hopla!

Ik lees vandaag in de Volkskrant dat iemand op het partijcongres van de Christen Unie Homoseksuelen vergelijkt met verkrachters en incestplegers. Jezus godverdomme wat een domme mensen zitten in die partij! Gadverdamme zeg wat een zieke geesten uit naam van de heer. Respect hoor voor Andre Rouwvoet die daar tegen in het verweer komt. Maar voor mij is weer eens bevestigd....er moet nog veel gebeuren in Nederland. En als ik Rouwvoet was zou ik geen partijleider zijn van een partij met dat soort akelige mensen in de achterban. Gadverdamme. 

Bij 'De wereld draait door' zie ik net dat Cornald Maas het er ook al over had. En terecht! Hoe haal je het in je hoofd om homoseksuelen te vergelijken met verkrachters en incestplegers. Wat een zieke geesten lopen er toch rond in dit land!

dinsdag 13 november     De wekker gezet en om vijf uur schrik ik wakker. Zo dadelijk naar het werk en ik wil rustig wakker kunnen worden en alle tijd hebben daarvoor. Ik wil om acht uur op het werk zijn en dan moet ik om half acht de deur uit. Na de nodige koffie, mailtjes beantwoorden douchen en aankleden ga ik de deur uit. Het voelt goed om de deur uit te gaan zo vroeg naar het werk. Moet wel erg wennen aan weer in de file staan. Ik sommeer me zelf tot rust in de auto en zeg tegen mijzelf: IK VOEL RUST en ontspan in het gejakker van auto's.

Op het werk eerst even praten met wat collega's en het gaat al snel over Wonny. Om negen uur zie ik Jeroen bij de koffie-automaat en we gaan zij kamer binnen. Anita van personeelszaken, heet binnen KPN HR, en Mieke schuiven aan. Als eerste vraagt Anita hoe het met is, ze heeft gehoord over Wonny en dat ik vanuit Spanje een dag terug ben gekomen en dat ze dat moment overleed in het ziekenhuis. Aardig van haar om daar naar te informeren.

Het wordt al snel duidelijk dat er onduidelijkheid is of ik nu voor 100% of voor 80 tot 100% ben afgekeurd. Als ik voor de volledige 100% ben afgekeurd dan is er niets meer om over te praten. Dan vraagt KPN ontslag aan, want ik mag dan niet meer werken. Dat had ik zelf ook al bedacht. Maar een telefoontje naar het UWV heeft mij geleerd dat ik voor 80 tot 100% in de systemen sta maar dat in de brief die ook KPN heeft gekregen 100% staat. Vandaag zou ik misschien gebeld worden door een arbeidsdeskundige van het UWV. Die dame kan uitsluitsel geven, maar niets vernomen. Morgen zal ik wel wat horen.

Ik ga er nog vanuit dat 100% niet klopt. Dan kan ik reïntegreren binnen KPN en Anita heeft al een plek gevonden bij KPN in Haarlem waar ik twee uur per dag kon opbouwen. Moet een hele leuke werkplek zijn. Klanten nabellen of de installatie/levering van producten goed is verlopen. Maar als ik dat niet wil dan mag ik ook op de huidige afdeling weer opbouwen. Maar zoals dat vorige keer ging is het misschien niet slim. Te veel druk ineens en haast nooit op tijd weg. Na het opbouwen daar kan ik terug naar mijn huidige afdeling. Wel even cursussen doen en slagen voor de testen die je moet doen anders sta ik alsnog buiten KPN. Dit ivm de reorganisatie.

Het was een goed gesprek, rustig verloop, geen onverwachte dingen waar ik geen rekening mee had gehouden. Jeroen vroeg me of ik had nagedacht over wat ik nu het liefst verder zou willen. Vertelde hem dat ik kwa werk het erg moeilijk vind en niet kan kiezen. Maar dat ik wel weet wat ik het liefste doe: mijn koffers pakken en lekker op Curaçao op het strand in een ligstoel zitten iedere dag. Hij reageerde enthousiast 'Ja dat wil ik ook' hahahaha. Maar dat werkt helaas niet zo, omdat er geld nodig is voor een klein dak boven het hoofd en wat eten.

donderdag 15 november     Vanochtend heb ik even koffie gedronken bij Marijt. Moest eerst even langs bij de ARBO arts. En zowaar moest ik voor het eerst mijn auto ontdoen van ijs op de ramen. Was hierdoor 5 minuutjes te laat bij de ARBO... Met Dick de stand van zaken doorgenomen. Er is niet zoveel veranderd eigenlijk of beter gezegd het is erger geworden. Ik heb hier veel meer pijn dan in Spanje. Het werkt dus echt zo dat vochtigheid, warmte en rust denk ik beter zijn voor het lijf. De pijn in mijn mond is nog niet minder geworden en het lijkt wel of de Daktarin er geen zin in heeft om iets te doen....

Bij Marijt lekker koffie gedronken en zitten kletsen. Na Spanje had ze het heel erg druk met cateren en was er eigenlijk nog geen tijd geweest om elkaar te zien. Ben tussendoor wel even een keer bij haar binnen gewipt. Maar dat was een heel kort bezoekje ivm de drukte. De website van Marijt vind je hier: www.marijtschaab.nl  Mocht je een catering bedrijf nodig hebben nou dan kan ik je haar aanraden! De verzorgt diners, lunches, buffetten en zelfs de catering op uitvaarten.  

dinsdag 13 november     De wekker gezet en om vijf uur schrik ik wakker. Zo dadelijk naar het werk en ik wil rustig wakker kunnen worden en alle tijd hebben daarvoor. Ik wil om acht uur op het werk zijn en dan moet ik om half acht de deur uit. Na de nodige koffie, mailtjes beantwoorden douchen en aankleden ga ik de deur uit. Het voelt goed om de deur uit te gaan zo vroeg naar het werk. Moet wel erg wennen aan weer in de file staan. Ik sommeer me zelf tot rust in de auto en zeg tegen mijzelf: IK VOEL RUST en ontspan in het gejakker van auto's.

Op het werk eerst even praten met wat collega's en het gaat al snel over Wonny. Om negen uur zie ik Jeroen bij de koffie-automaat en we gaan zij kamer binnen. Anita van personeelszaken, heet binnen KPN HR, en Mieke schuiven aan. Als eerste vraagt Anita hoe het met is, ze heeft gehoord over Wonny en dat ik vanuit Spanje een dag terug ben gekomen en dat ze dat moment overleed in het ziekenhuis. Aardig van haar om daar naar te informeren.

Het wordt al snel duidelijk dat er onduidelijkheid is of ik nu voor 100% of voor 80 tot 100% ben afgekeurd. Als ik voor de volledige 100% ben afgekeurd dan is er niets meer om over te praten. Dan vraagt KPN ontslag aan, want ik mag dan niet meer werken. Dat had ik zelf ook al bedacht. Maar een telefoontje naar het UWV heeft mij geleerd dat ik voor 80 tot 100% in de systemen sta maar dat in de brief die ook KPN heeft gekregen 100% staat. Vandaag zou ik misschien gebeld worden door een arbeidsdeskundige van het UWV. Die dame kan uitsluitsel geven, maar niets vernomen. Morgen zal ik wel wat horen.

Ik ga er nog vanuit dat 100% niet klopt. Dan kan ik reïntegreren binnen KPN en Anita heeft al een plek gevonden bij KPN in Haarlem waar ik twee uur per dag kon opbouwen. Moet een hele leuke werkplek zijn. Klanten nabellen of de installatie/levering van producten goed is verlopen. Maar als ik dat niet wil dan mag ik ook op de huidige afdeling weer opbouwen. Maar zoals dat vorige keer ging is het misschien niet slim. Te veel druk ineens en haast nooit op tijd weg. Na het opbouwen daar kan ik terug naar mijn huidige afdeling. Wel even cursussen doen en slagen voor de testen die je moet doen anders sta ik alsnog buiten KPN. Dit ivm de reorganisatie.

Het was een goed gesprek, rustig verloop, geen onverwachte dingen waar ik geen rekening mee had gehouden. Jeroen vroeg me of ik had nagedacht over wat ik nu het liefst verder zou willen. Vertelde hem dat ik kwa werk het erg moeilijk vind en niet kan kiezen. Maar dat ik wel weet wat ik het liefste doe: mijn koffers pakken en lekker op Curaçao op het strand in een ligstoel zitten iedere dag. Hij reageerde enthousiast 'Ja dat wil ik ook' hahahaha. Maar dat werkt helaas niet zo, omdat er geld nodig is voor een klein dak boven het hoofd en wat eten.

Vertelde dat het overlijden van Wonny me even met beide voeten op de grond heeft gezet. Morgen kan het over zijn, wil ik me dan wel druk maken over werk? Moet je eigenlijk niet vandaag je dromen nastreven? Gaf het voorbeeld dat als we aan alle medewerkers op de afdeling  zouden vragen hoe ze hun toekomst zien er veel zullen zeggen: 'na mijn pensioen lekker in het buitenland gaan wonen'. En moet je dan wachten tot je 65 bent? Zoveel mensen redden dat niet en er komt niks van de droom terecht. Waarom je droom nu niet meteen nastreven en waar maken? Over een jaar kan je dood zijn.....

Op het werk nog even gepraat, salarisstroken gekopieerd voor het UWV, nog ene kop koffie en even met Mieke gepraat o.a. over wat er veranderd is op de afdeling. Ze oppert het goede idee om binnenkort even mee te luisteren en kijken op het werk. Zelf te kunnen zien wat er veranderd is. IN de auto naar huis heb ik zo'n ongelooflijke pijn in mijn mond dat ik er gek van wordt. Ik heb de verdovingsgel op zak en het spul doet zijn werk.

Thuis met wat mensen gebeld. Onder andere met Hanna de zus van Wonny. Meer dan een uur aan de telefoon gehangen. Zo'n goed gesprek over Wonny en over leven en de dood. Een ontzettend warm gesprek, wat een lieve vrouw. Heftig hoor om je zus te verliezen terwijl het juist zo goed ging met haar. Zij heeft me veel verteld over Wonny, dingen die ik niet wist en ik heb haar over mijn contact met Wonny verteld. Dat ga ik hier niet allemaal vertellen dat is privé.

Hanna vertelde me wel over de eerste keer dat ze me zag. Ik kan me dat helaas niet herinneren. Wonny kreeg de tweede chemo en ik ging even langs bij haar in het Antoni van Leeuwenhoek. Als ik of zij voor controle moest dan spraken we altijd even voor koffie of om elkaar even dag te zeggen. Hanna vertelde dat op het moment dat ik binnenkwam er geen contact meer was tussen haar en Wonny. Het ging even tussen Wonny en mij, duidelijke band door de kanker. Hanna schreef in een mailtje dat ze schrok van de humor die ik met Wonny had. Ze kon zich niet meer herinneren wat er precies gezegd werd toen. Misschien dat ik wel heb geroepen: hé kankerhoerrrrrrr lig je er nu al weer en dat Wonny heeft geroepen: hé kankernicht wat kom je doen hier? Hahahahahahaha. Naast serieuze gesprekken hebben, de kanker delen hebben we ook zoveel gelachen....zoveel!

Ik was gisterenavond weer even heel erg boos dat Wonny niet meer op deze aardkloot rondloopt! Raar dat ze er niet meer is...........

maandag 12 november     Gisteren de hele dag op bed gelegen, de pijn in mijn mond wil niet minder worden. Ook heb ik weer veel meer kramp in mijn nek, schiet er zomaar in als ik een bepaalde beweging maak of als ik gaap. Kramp vergelijkbaar met kramp in je been als je aan het sporten bent. Godverdomme wat doet dat een pijn. In Spanje had is dat maar 1 keer gebeurd in vier weken tijd en hier thuis gebeurd het zes keer per week. 

Maar de hele zondag dus lekker niks gedaan. Veel geslapen. Moe van gisteren, dat was weer een inspannende dag. Vanochtend om 9 uur weer naar de tandarts terug. Was er afgelopen vrijdag voor controle. Arne mijn Tandarts wilde nu de bestralingscariës aanpakken. Mijn gebit wat mooier maken en kijken wat hij kon doen zonder de boel te beschadigen. Ik had bedacht om mijn verdovingsgel voor mijn mond mee te nemen. Vrijdag deed het veel pijn toen hij bezig was in mijn mond.

Dus bij binnenkomst eerst dat spul in mijn mond en hij natuurlijk kijken wat ik aan het doen was. De gel even door de mond laten gaan en daarna uitspugen. Hij heeft het spul ook in de kast staan maar dan 10% sterkte ipv mijn 2%. Hij gebruikt het om plaatselijk te verdoven, oppervlakte in de mond te verdoven. 

Er was een nieuwe assistente en die werd nog ingewerkt. Misschien liep ze wel stage. Ik ben dan meteen als de dood dat ze met de scherpe afzuiger even lekker te keer gaat over mijn mondbodem. Dan ben ik in de aap gelogeerd en zit ik meteen met open plekken. De tandarts heeft was plekjes weggewerkt met een diamandboortje. Hier en daar een dun laagje aangebracht. We kunnen weer lachen hahahahaha. Nee hoor grapje. Ik heb niet zo'n stralend wit gebit, maar het ziet er wel beter uit nu.

Tijdens de behandeling mocht de assistente heel voorzichtig de afzuiger hanteren. Aan de buitenkant van mijn tanden maar ik gaf aan dat ik de rest van het water en troep wel uitspuugde in het daarvoor bestemde fonteintje naast de stoel. Weer even wennen nu mijn gebit dan toch weer iets anders sluit, kiezen zitten iets anders op elkaar. Eerst maar gecheckt hoe het gaat met de pijn als ik kauw met de brug. Helaas dezelfde pijn nog. 

Vanochtend even gebeld met Gaby om even bij te praten. Fijn om even te horen hoe het met haar gaat. Grappig dat we toch altijd wel heel serieus praten over haar of mijn emotie. Ik zit me nu af te vragen of we wel eens kletsen alleen over het weer of zoiets onbelangrijks. Ja misschien als er andere mensen bij zijn.

Morgen heb ik een gesprek op het werk over wat te doen met mij binnen KPN. Hiervoor heb ik het UWV gebeld om informatie in te winnen. Aardige dame aan de telefoon. Eerst gevraagd of ik nu 100% of 80-100% ben afgekeurd. In de papieren daar staat 80-100% dus dat klopt. In het systeem kon de dame ook zien dat ik voor maart genoteerd sta voor een herkeuring. Precies zoals ik had afgesproken met de keuringsarts.

In de brief die ik heb gekregen van het UWV staat dat eind september contact heb gehad met een arbeidsdeskundige van het UWV. Maar ik heb helemaal geen gesprek gehad. Wel heeft deze medewerkster mij gebeld toen ik in Spanje achter het stuur zat en Mary de telefoon opnam voor me. Ah dat wordt bedoeld met contact hebben. Ook weer duidelijk.

Voor andere vragen die ik wilde stellen moet ik toch echt contact hebben met de arbeidsdeskundige dus die gaat mij bellen, denk voor een afspraak. Dus die info kan ik morgen niet gebruiken voor het gesprek met KPN. Een gesprek met Mieke, mijn directe manager, met Jeroen de Regio manager en Anita van personeelszaken. Spannend hoor. De vraag die o.a. aan me gesteld gaat worden: wat wil je? Pfff ik zou het niet weten. Ja misschien wel: lekker mijn koffers pakken en een half jaar in Spanje gaan zitten, daar waar het warm is!  Maar zo simpel werkt het nu eenmaal niet. Ik ben benieuwd morgen wat de opties zijn.

zaterdag 10 november     Het is weer zaterdag dus tijd voor de boodschappen. Gelukkig had ik de wekker gezet. Ik kon gisterenavond niet in slaap komend van de pijn in mijn mond, dus na drie kwartier draaien en woelen maar mijn bed uit en een pil genomen. Nog even tv gekeken en hopla in slaap. De wekker stond om zes uur en na drie keer het ding een klap op zijn kop gegeven te hebben er maar uit gegaan. Licht aan, computer aan, koffie zetten en plassen. 

Ik heb eindelijk even wat mailtjes beantwoord en opeens was het al half acht. Snel douchen, scheren en aankleden. Auto in en naar de buurtsuper. Wat een luxe om met de auto te gaan, het hoost van de regen en ik zit lekker droog. In de super de gewone boodschappen gedaan. Voor de zaterdag: een zak zachte witte bolletjes, ons ham en ons rosbief, een bamipakket, vlees voor door de bami, twee pakken wijn, een zak chipotos, pak koffie en klaar is Frank. Oh er was een actie om spullen in te zamelen voor de arme mensen in Afrika dus we hebben groente in blik gekocht en cacao poeder. Je kreeg een lijst mee de supermarkt in wat je mocht kopen...don't blame me!

Buiten bij de buurtsuper even een ruitenwisser vervangen. Het ding zit zo gammel als wat en volgens mij klopt er geen snars van. Maar als hij op het raam geklemd zit kan hij er niet afdonderen, dus het zal wel kloppen. Thuis de boodschappen opgeruimd, koffie inschenken en Kathy bellen. 

Spullen gepakt, camera in de tas en op naar Hoorn, het graf van Wonny bezoeken. Eerst even terug naar de buurtsuper om rozen voor haar te halen bij de bloemenhandel. Witte rozen. Het was niet druk op de weg en ik was zo in Hoorn. Auto geparkeerd en de begraafplaats opgelopen. Kijken of ik een rij nieuwe graven zag. Nee dus, hier en daar een nieuw graf. Aai en ik ging er ook van uit dat er wel een bordje met naam op het graf zo staan. Nee dus.... De aula maar in gelopen om te kijken of er een kantoor was. Ja hoor een kantoor met een belletje op de balie met de mededeling: hier melden... Eén keer op het ding gedrukt en er klonk een prachtige deurbel door het gebouw heen, het geluid van een elektrieke voordeurbel... Nada noppes niks niemand. Achter mij verzamelden mensen zich voor een uitvaart. Mensen stemmig gekleed, de één na de ander nog snel naar het toilet. 

Het graf van Wonny, ik had rozen voor haar mee, ik heb er muziek geluisterd en ontzettend gehuild. Ze is er niet meer, nooit meer kanker delen met elkaar, nooit meer lachen.......

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Weer maar een keer op de bel gedrukt en weer het prachtige geluid door de hal.... Wachten...... Niks. Stiller dan stil kon niet in het gebouw. De hoek om kijken, de gang in, mooie koffie kamer maar geen mens te zien. Weird. Ook de laatste keer bellen mocht niet baten. Ik ben naar buiten gelopen om het gebouw heen richting afgifte goederen, richting een witte garagedeur. Rare naam voor overledenen: goederen.... Ach dat zullen ze wel niet bedoelen natuurlijk. Er stond een deur open en ik naar binnen. Prompt hoorde ik het geroezemoes van mensen in de hal daar waar ik net gestaan had. Grrrr.

Ik ben naar buiten gegaan en op de parkeerplaats werd het al een drukte van jewelste. Ik ben naar de ingang van de begraafplaats gelopen, bij het hek stond een bord met info. Misschien dat ik daar iets kon lezen wat me verder kon helpen. Er hingen achter glas een stuk of tien a4tjes met de wettelijke bepalingen voor het gedrag op de begraafplaats....

Dan maar weer de begraafplaats op. Nu vanaf de andere kant. Ik wist dat ik moest zoeken naar een graf met verwelkte rozen. Wonny hield van rozen heeft op de kaart gestaan. Dus als de bloemen er nog lagen dan kon ik het zo misschien vinden. En opeens zag ik een rijtje nieuwe graven, op het laatste graf in de rij hele verse bloemen. Daarnaast een graf met bossen verwelkte rozen en andere bloemen. Ik werd er een beetje onrustig van, was dit nu het graf of niet. En opeens zag ik dat er nog linten aan de bloemen zaten, dus de linten openvouwen en recht neerleggen om te kunnen lezen wat er op stond. Shock.......de naam van Wonny op een groot wit lint. Mijn hart stokte even...

De bos rozen in papier voor het graf neergelegd en even de tijd genomen om binnen te laten komen dat Wonny hier toch echt lag. Een sigaret opgestoken, mijn iPod gepakt en geluisterd naar Mercedes de Sosa. Keihard en tranen biggelden vanzelf over mijn wangen. Nog een keer het nummer gedraaid. Denkend aan Wonny, nooit meer zien, nooit meer dagzeggen, nooit meer bellen met elkaar, nooit meer lachen..... Oef het kwam hard binnen zeg om daar te staan.

Ik heb sommige rouwlinten bekeken en toen even mijn rozen uit het papier gehaald en op het graf te leggen. Ik gooide het papier even verderop weg in de prullenbak en daar stonden van die plastic houders voor bloemen. Gevuld met water door de regen. Die maar meegenomen en daar de rozen in gezet aan de voet van het graf. Bloemen een beetje geschikt. Dichtbij Wonny maar oh zo ver weg. Ik heb wat foto's gemaakt en heb nog wat nummers muziek beluisterd. Toen dag gezegd en terug gelopen naar de auto. De parkeerplaats was propvol en twee stellen kwam aangesneld, te laat op een uitvaart. Aaai pijnlijk.

Ik zou eigenlijk Gary de zoon van Wonny bellen om eventueel met hem af te spreken. Maar dat kwam me even niet uit vandaag. Ik wilde daar even alleen zijn en ook daarna even alleen zijn. Denk dat ik nog wel een kwartier ook in de auto heb gezeten, voor me uit heb zitten staren. Allerlei gedachten door mijn kop. De auto gestart en voordat ik het hek uitreed Wonny nog even een keer daggezegd....... Morgen bel ik Gary om voor volgende week af te spreken.

vrijdag 9 november     Gisteren weer een dag op bed gelegen, alleen even de deur uit om boodschappen te doen. Maar vandaag de wekker gezet omdat ik naar de tandarts moest. Weer eens naar mijn eigen tandarts voor de halfjaarlijkse controle. Uitgerekend nu heb ik weer een schimmel in mijn mond en sinds woensdag staat de hele boel in brand in mijn mond. 

De nieuwe tube Daktarin maar aangebroken en hopen dat de pijn weer snel onder controle is.  Mijn tandarts en de assistente maar even gewaarschuwd dat mijn tongriempje vooral heel erg pijn deed. Vooral met de zuiger kan de boel dan nog meer beschadigen en meer pijn gaan doen. De tandarts heeft wel even hier en daar wat scherpe randjes weggehaald. Kijken of ik nu minder pijn steeds heb aan mijn tong. 

Verder doe ik helemaal niks, ik ben moe, voel me niet zo lekker, beetje grieperig en lig dus veel op bed. Mijn lijf doet nog steeds hier en daar een beetje raar. Pijntjes, kramp, dan weer met adem halen dan weer pijn in mijn rug. Ik merk echt een groot verschil met Spanje. Hoe is het toch mogelijk dat ook mijn nek daar veel minder pijn deed.

Dus thuis komt er helemaal niets uit mijn handen. Mijn humeur is niet echt top moet ik zeggen. En het weer speelt nu ook niet echt mee. Sinds Spanje heb ik eigenlijk alleen maar zin om onder het dekbed te kruipen. Komt wel weer verandering in.

woensdag 7 november     Zo ik ben er weer. Na een druk weekend twee dagen op bed gelegen, helemaal uitgeput en geen energie. Denk dat ik 40 uur heb liggen slapen..... Na Spanje loopt het bijhouden van mijn dagboek niet echt vlotjes moet ik zeggen. Slaap ook langer uit 's ochtends. Niks voor mij eigenlijk.

Las net een berichtje van Hanna, de zus van Wonny, in mijn gastenboek. Aai....tranen over mijn wangen. Ga haar mailen en afspreken. Vanochtend werd ik wakker gebeld door collega Peter Jan. En eigenlijk logisch hebben we het dan ook weer over Wonny. Ik moet iedere dag aan Wonny denken, kan het niet loslaten. Onbegrijpelijk dat ze er gewoon niet meer is........

Vanavond of morgen zal ik weer even van me laten horen hier in het dagboek.

vrijdag 2 november     Bij het openen van mijn mail zag ik een bericht van Marga. 19 oktober liet ze het volgende bericht achter in mijn gastenboek:

Lieve, lieve Frank,

Voor de zoveelste keer zit ik te lezen op jou kankerpagina. Nu pas besluit ik om je gastenboek te tekenen. 
Ik ben van je gaan houden en je bent een grote inspiratie voor mij, mijn man, maar ook voor vele vrienden.
Zelf zit ik midden in een PDT behandeling. Na hoofdstuk 2 stop ik telkens met lezen. Ik wil het niet weten en toch ook weer wel. Telkens begin ik weer vooraan. Ik vind een stukje herkenning denk ik. Deze herkenning mag en kan ik niet verwachten van omstanders. Het leven draait door. Dus nogmaals..........bedankt voor jou verhaal.

Ik heb Marga een mail gestuurd. Bijzonder om te horen van iemand die ook een PDT behandeling ondergaan heeft. Het doet me iets dat ze schrijft dat ze van me is gaan houden en dat ik een grote inspiratie voor haar en haar man ben. Oef wat bijzonder. Doet me weer even goed te horen dat mijn website iemand kan helpen.

Vanochtend las ik dus een uitgebreide mail van haar en het bericht dat ze een eigen website heeft: www.komteenvrouwbijdetandarts.nl Ik ben meteen gaan lezen op haar website en kon niet meer stoppen met lezen. Som liepen de tranen over mijn wangen. Wow wat een verhaal, zoveel herkenning. Zij heeft haar dagen rond de PDT behandeling per dag uitgebreid beschreven. Neem maar eens een kijkje. Een veel groter stuk is gelaserd met de daarbij behorende gevolgen.

Opeens was het kwart voor negen en ik moest door de wasstraat rennen om op tijd op het station te zijn. Ik zou Marie Lousie oppikken en we zouden koffie drinken bij Parnassia Bloemendaal. We hebben daar lekker zitten kletsen. Weer veel zitten delen. Zo'n kadootje!!!! Altijd weer!!!!! Ben daarna boodschappen gaan doen en richting huis gegaan.

Heb nog steeds het UWV niet gebeld om meer info in te winnen over de uitslag van de herkeuring. Is het nu 80 tot 100% dat ik afgekeurd ben of volledig 100%? Heeft het consequenties voor me? Wat zal het gesprek wat ik ga krijgen met mijn werk voor consequenties hebben? Wat mag ik kiezen, mag ik vrij kiezen? Dat soort dingen...... Ik ben er niet goed in, heb er wederom helemaal geen zin in om achteraan te gaan.

donderdag 1 november     Werd om kwart voor zeven wakker, steunend en zuchtend bij het opstaan. Het oudje komt het bed uit. Lekker koffie zetten, pillen slikken en achter de pc. Ik heb zin om verslag te doen van Spanje en de foto's uit te zoeken. Ik moet zo eerst naar Mensendieck en daarna doe ik misschien met Gaby een kop koffie. 

Met Heidi van Mensendieck uitgebreid gesproken over de vakantie in Spanje. Belangrijkste vraag: wat heeft het je opgeleverd, wat heeft het je geleerd. Goed gesprek over de positieve kanten van weg zijn hier. Rust, minder pijn, rustiger tempo kwa leven, etc. Ik zei dat ik wel een jaar weg wil en daar gaan wonen. Ja dat is vluchten zei ze, ja natuurlijk neem je je koffer met persoonlijke bagage mee. Maar wat het overlijden van Wonny me doet beseffen: niet wachten met plannen en niet blijven dromen. Nastreven en in de praktijk brengen. Morgen kan het afgelopen zijn!

Nog twee afspraken hebben we gepland en dan dan stop ik met Mensendieck. De oefeningen helpen goed, ik heb geleerd om goed te kunnen ontspannen en let echt zo veel beter op de juiste houding. Zelfs in Spanje met het vegen en de ramen lappen uitgelegd aan Mary. Lachen natuurlijk, maar neem van mij aan dat het wel werkt!!!! Stomme simpele dingen die je anders moet doen kwa houding en het kost minder inspanning.

Even door naar huis waar die mafkees van een buurman weer de muziek knoephard heeft staan. Ohhh wat ben ik die eikel zat! Kan ie niet onder lijn 80 fietsen per ongeluk? Of zoiets? 

Gaby stuurde een sms dat het haar leuk lijkt even koffie te drinken. Na even met collega Ingrid gebeld te hebben ga ik naar haar toe. Ik heb voor Ingrid voor mijn vakantie nog een cd gedubd. Ze gaat volgende week naar Brazilië en dit is muziek om al lekker in de stemming te komen. 

Buiten in de tuin bij Gaby, het is lekker weer, drinken we koffie en kankeren weer heel wat af samen. Er wordt veel besproken en Gaby besluit om het AVL te bellen of de uitslag van de botscan al binnen is terwijl ik er ben. Eigenlijk is er een afspraak voor de uitslag volgende week maar ze heeft geen zin om dit over het weekend heen te tillen. Een weekend wachten doet haar biet goed. Haar arts is er niet maar hij zal haar uiterlijk morgen bellen.

Op weg naar huis bel ik even spontaan aan bij Marijt. Ze woont om de hoek bij Gaby. Ze is druk ik weet het. Maar na Spanje heb ik haar nog niet gezien. Ik wil even dagzeggen en haar het schort geven wat ik uit Spanje heb meegenomen. We doen even een snelle kop koffie en babbelen wat. 

Naar huis en het bed in. Ik ben moe. Maar het gesprek bij Mensendieck heeft me goed gedaan. Morgenochtend heb ik met Marie Louise afgesproken. Daar heb ik zin in!

Gaby smste dat de arts heeft gebeld en de uitslag van de botscan is goed!!!! Geen uitzaaiingen..... JOEPIE! Goed nieuws voor Gaby!

woensdag 31 oktober     Na nog een dag op bed kom ik vandaag maar in actie. Zo even bij zus Kathy langs. In het ziekenhuis hebben ze gisteren een bobbeltje onder haar voet weggehaald, bindweefsel wat toch even wordt onderzocht, dus die kan geen kant op. Even een broodje feta meenemen op de heenweg en na een kopje koffie misschien wat boodschapjes doen. Kan ik meteen even de stad in om wat dingen te doen.

Het valt me zwaar tegen afgelopen dagen. Ben erg moe en duik het liefst mijn bed in. Bijkomen? Uitrusten van Spanje? Emotie? Rare pijntjes in het lijf? Het zal van alles een schepje op de hoop zijn. Laat het maar gebeuren.

Bij Kathy even koffie gezet en voor haar wat boodschappen gedaan. Ze heeft een flinke jaap onder haar voet met grote hechtingen. Op de bank en been omhoog op een stapel kussens. Lopen gaat moeizaam op de krukken en staan op de voet is er nog niet bij. Hoop dat de pijn en het rare gevoel in haar voet snel beter wordt. Daarna even langs Jan in de werkplaats. Aai er was afgesproken om even een optochtje te doen voor Dorrith. Oh uitleg: De Badmutszen in fanfarepak met instrumenten. Helemaal niet meer aan gedacht. Zag het niet zitten om mee te gaan. Heb daar even een kopje koffie gedaan en ben naar huis gegaan.

's Avonds gebeld met Gary, de zoon van Wonny. Een uur aan de telefoon gehangen. Erg indrukwekkend wat hij allemaal vertelde over de dagen voorafgaande aan het sterven, de uitvaart, hoe hij kijkt naar de bewuste dinsdag dat ze stierf, etc. Gesproken over het geloof van zijn moeder, hoe ze was als vrouw en hoe ze een voorbeeld was in hoe om te gaan met kanker, haar humor, haar levenskracht. Erg indrukwekkend en fijn om met hem te delen. Na het gesprek heb ik ook even met zijn zus Joke gebeld. Had ik haar in een sms vanuit Spanje beloofd. 

Weird dat het dus echt zo werkt. Beiden hadden 's ochtends al meteen door dat het die bewuste dinsdag 16 oktober zou gaan gebeuren. Dat dat de laatste dag van Wonny zou zijn. Zo mooi om te horen hoe dat werkt en hoe iemand zich dus onbewust dan toch al voorbereid op het sterven van moeder en zus.

Ik heb beiden enorm bedankt voor het moment dat ik Wonny mocht zien en nog even dag heb mogen zeggen. Dat ik daar enorm dankbaar voor ben. Gary vertelde dat het mooi was hoe duidelijk zijn moeder op mij reageerde en verrast was. Wpnny wist niet dat ik die dag even langs zou komen in het Antoni. Mensen mailen of vertellen me dat Wonny op me heeft gewacht. Nee niet letterlijk. Gary is er van overtuigd dat het wel zo is dat zijn moeder heeft bepaald dat er mensen die ze lief had in het ziekenhuis er waren. Dat dat geen toeval was. Toeval bestaat in zo'n geval niet!

Ik heb Gary en Joke verteld dat ik in Spanje op zoek ben gegaan naar een kaarsje om voor Wonny te branden. Had ik haar beloofd. Maar dat dat maar niet wilde lukken. Kerken waren dicht of er stond een automaat met elektrische kaarsjes. In het huis in de kast een blauwe kaars gevonden, die aangestoken. Toeval? Heeft dat ook zo moeten zijn?

zondag 28 oktober     Zo eindelijk even iets van me laten horen hier. De afgelopen dagen waren zwaar, heel zwaar. Donderdag even naar de ARBO geweest en naar mijn werk. Vrijdagochtend om 7 uur wakker en om 8 uur mijn bed weer in gegaan. Om half twaalf toch even onder de douche en bij Jan en Piet langs koffie drinken en daarna boodschappen doen. Verder op bed gelegen. Ik ben zo ongelooflijk moe en mijn hele lijf doet pijn. Alles kraakt en piept, ben zelfs een beetje benauwd. Het zal wel psychisch zijn, wil het liefst terug naar Spanje..... 

Afgelopen dagen wilde ik naar het graf van Wonny, maar dat is me niet gelukt. Kijken of ik komende week even op en neer kan naar Hoorn. De hele dag moet ik aan haar denken en afgelopen dagen heb ik het verhaal over Wonny natuurlijk verschillende malen verteld. Het is onbegrijpelijk dat ze er niet meer is dat ze de strijd tegen de kanker toch nog verloren heeft. Zo snel.... Het is erg confronterend en zet me weer even met beide benen op de grond....

Ben blij dat ik voor mijn vakantie nog op bezoek ben geweest bij haar in het ziekenhuis is Hoorn. Even gebabbeld, ommetje gemaakt, flesje spa en telefoonkaart gekocht in het winkeltje. Ze had echt het idee dat het geen kanker was, maar iets met haar gal. Natuurlijk heb ik het met haar gehad over de kans dat het toch kanker zou zijn. Maar ze was positief. En met die gedachten ging ik op vakantie. 

Collega Wonny kreeg een jaar na mij kanker. Nu ongeveer twee jaar geleden. Wat een shock dat nog iemand van het werk met kanker geconfronteerd werd. We hebben elkaar in het begin gezien in het AVL. Ben nog bij haar op bezoek geweest na haar eerste operatie. Maart 2005 hebben Sandor, Wonny en ik nog samen koffie gedronken in het AVL. Sandor kreeg chemo en Wonny was in het AVL voor de bestraling. Het is onbegrijpelijk voor me dat ze er nu beiden niet meer zijn....

Wonny en ik belden elkaar geregeld met de vraag: moet jij deze week nog in het AVL zijn? Wanneer? Doen we dan een kopje koffie? ik ben er ook voor controle.... Of als Wonny aan de chemo lag op de eerste verdieping schoof ik even aan bij haar om te babbelen.

In Spanje werd ik op de hoogte gehouden hoe het met haar ging. Ik smste ook zelf om te vragen of er al nieuws was en of er al uitslag was. Vanuit de dorpsbieb in Barxetta checkte ik of er mail was met nieuws en mailde ik zelfs met de vraag of er nieuws was. Kreeg berichtjes terug dat het niet goed ging en dat er nog geen uitslag was.

Tot ik vrijdagmiddag 12 oktober er een sms binnenkomt van Jeroen mijn baas met de vraag of ik hem wil bellen. Omdat het buiten noodweer is zitten mary en ik binnen, bij de open haard, een potje te scrabbelen. Ik wist meteen dat het niet goed zat en was zelfs bang dat het al voorbij was. Ik maakte me iedere dag meer zorgen daar in Spanje. Ik belde hem en hij belde me even terug. Ik was meteen in alle staten en tranen stroomden meteen al. Hij vertelde dat hij net bij Wonny was geweest en dat er geen goed nieuws was. Kom maar op met het nieuws zei ik huilend, zeg het me maar....

Wonny had te horen gekregen dat ze uitzaaiingen had in de dunne darm. Dat het er niet goed uit zag en dat er geen hoop op genezing meer was. Het nieuws kwam als een grote shock terwijl ik er toch rekening mee hield. Jeroen vertelde wat details en zei me dat het in het ziekenhuis bij Wonny net KUT was, echt KUT. Tja.......logisch. Vreselijk gewoon.

We beëindigen het gesprek en ik zit op de bank, ik moet huilen en kan niet meer stoppen. Mary zegt: laat je gaan, hou je niet in voor mij. Vanaf dan praten we alleen maar over Wonny, beter gezegd ik vertel over Wonny. De optie om een dagje terug te gaan wordt besproken. Na het eten wil ik naar bed en Mary gaat een stukje wandelen. Ik ga mijn bed in en neem een inslaper in. Eerst moet ik zo ontzettend hard huilen dat ik blij ben dat ik even alleen ben in huis.

De brandende kaars voor Wonny op het terras in Spanje.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

De dagen hierna staan in het teken van wel of niet teruggaan om Wonny te zien. Zaterdag heb ik contact met collega Ingrid en van haar krijg ik het telefoonnummer van de zus van Wonny. Joke spreek ik zondags en vraag haar hoe de situatie is. Ik krijg duidelijk uitleg en op mijn rare vraag: redt ze het nog 10 dagen krijg ik een eerlijk antwoord. Niemand kan zeggen hoe lang het duurt. Ik vertel Joke dat ik voornemens ben om even op en neer te komen naar Nederland. In Nederland zoeken de zus van Mary en mijn vriendin Marijt gegevens bij elkaar over vluchten en of ik op 1 dag op en neer kan. Dat kan vanaf Allicante. 

Ik vlieg dinsdagochtend met vertraging vanaf Allicante naar Amsterdam. Om half twee land ik op Schiphol en zus Kathy wacht me op. Ze brengt me naar het Antoni van Leeuwenhoek. Daar wachten Ingrid, Naziha, Jeroen en Mieke van KPN me op. We gaan naar boven en Ingrid loopt met me mee naar de afdeling. We worden tegen gehouden door de verpleging. Het gaat nu even niet of we eerst met de familie willen overleggen.

Dat doen we in de pantry op de etage. We gaan aan een grote ronde tafel zitten en een hele goede vriendin van Wonny komt er bij zitten. Ik vraag of iemand koffie of thee wilt. Joh dat mag je niet zo maar pakken dat is voor patiënten hoor ik iemand zeggen. Ik weet wel beter. Bij de koffie automaat zie ik Gary de zoon van Wonny en een zus van Wonny. Het is Joke met wie ik zondag telefonisch contact heb gehad. Ik hoor dat het sinds vanochtend niet goed met haar gaat en dat de familie vanochtend vroeg gebeld is om naar het ziekenhuis te komen. Gary vertelde wat er gebeurd was en wat de stand van zaken nu een beetje was. 

Artsen waren nu even bij Wonny om te kijken wat ze konden doen. Wonny gaf bloed op en er werd gekeken of er nog een ingreep mogelijk was om de situatie te verbeteren. Zoon en zus gingen even de afdeling op naar Wonny en wij dronken onze koffie en thee. Pratend over Wonny. Delen van emotie. De vriendin van Wonny bracht ons op de hoogte dat het opeens heel erg slecht met haar ging en dat de kans bestond dat we Wonny niet meer konden zien. We waren in shock.........

Even later werd duidelijk dat het heel erg slecht ging en dat er besloten was dat Wonny een infuus zou krijgen met een morfinepomp, omdat de pijn niet meer te houden was voor haar. Opeens kwam de zwager van Wonny me halen, hij keek en knikte om te gebaren dat ik mee mocht komen naar de kamer.... Wonny lag met heel erg veel pijn op bed, ze kon niet stil liggen van de pijn... Vreselijk voor haar, afschuwelijk om te zien dat iemand zoveel pijn heeft. Rond haar bed haar zoon, de zussen van Wonny en een nichtje. Ik ging een beetje achteraf staan en ging zitten op de leuning van een stoel die tegen de muur stond. Tranen stroomden over mijn wangen om te zien hoe slecht het met haar ging. 

Wonny opende haar ogen en keek de kamer rond, naar de mensen om haar heen. Dan weer heel veel pijn en dan weer even ietsjes minder. Met grote ogen keek ze iedereen aan. Toen ze mij zag nog grotere ogen en ze zei zachtjes: hé Frank.... Al snel was de pijn weer zo ondragelijk dat ze haar ogen sloot. God wat moest ik huilen. Twee verpleegsters en een arts kwamen de kamer binnen. Infuusnaald en morfinepomp bij zich. De arts stelde zich nog netjes aan me voor. 

Ik vroeg huilend aan zus Joke of ik Wonny even dag mocht zeggen. 'Ja natuurlijk, ga je gang'' zei ze. Ik ging om de verpleging heen om Wonny dag te zeggen. Ze had haar ogen dicht en ik kuste haar op haar rechterwang. 'Hoi Wonny' zei ik zacht. Ze opende haar ogen en keek me aan en zei: 'hé lieverd.... ' Ik kuste haar op haar linkerwang. Een gesprek was niet mogelijk zoveel pijn had ze. Ik begaf me weer naar mijn plek op de stoel en de verpleging begon te vertellen wat er afgesproken was en dat de morfinepomp aangesloten zou worden.

Wat er toen gebeurde zal ik hier niet beschrijven. Het werd heel erg emotioneel en een moment voor Wonny en de familie. Ik ben heel zachtjes van de kamer gegaan, terug naar de Pantry. Ik moest zo huilen, was zo verdrietig om wat ik net had gezien. Maar zo blij dat ik haar even dag mocht zeggen en dat ze me ook dag had gezegd. Misschien maar twee keer twee seconden oogcontact.

Iedereen was in tranen aan tafel. De zussen van Wonny kwamen de pantry binnen. De morfine deed zijn werk en Wonny werd al rustiger vertelden ze ons. Ik stelde me voor aan zus Hannah en zij vertelde dat we elkaar al een keer eerder hadden ontmoet hier in het ziekenhuis. Toen Wonny een keer chemo kreeg en ik dag kwam zeggen. Ik heb beide zussen toen in de pantry even vastgehouden, kon niet onder woorden brengen hoe erg ik het vond wat er gebeurde met Wonny.

Ik vroeg 1 zus van Wonny of ik zo nog even dag mocht zeggen voordat ik naar Schiphol moest voor de terugvlucht. Was geen probleem en ze vroeg me meteen mee te komen. Dat wilde ik niet zomaar doen. Haar zoon was nog bij haar en ik wilde niet het risico lopen dat ik hem en zijn moeder stoorde in een gesprek. Vroeg haar dit eerst even te checken en ze ging naar de kamer.

De verpleging van de afdeling vroegen mij en mijn collega's om even in een kamer apart te gaan zitten om zo de patiënten in de pantry niet te veel te belasten. En zo werden we naar een aparte kamer gebracht. Daar praatten we door over Wonny en wat er allemaal gebeurde. Tranen en emotie. En opeens komen zoon en een zus huilend naar de kamer toe............Wonny was net overleden.............. Denk hoogstens 15 minuten nadat ik haar heb mogen dagzeggen.... 

Tja wat er dan gebeurt is eigenlijk niet te beschrijven. Huilen, elkaar vasthouden, ongeloof, huilen, roepen hoe dit nu toch mogelijk is........... Zo erg voor mijn andere collega's dat ze Wonny niet meer hebben kunnen zien voor het sterven.

Ik moest om vier uur richting AVL. IK ben Kathy gaan halen die op het dakterras zat te wachten. Haar het nieuws verteld dat Wonny net was overleden. Gevraagd of ze vast mee naar beneden wilde komen om zo geen tijd te verliezen. Door de beste vriendin van Wonny werd ik meegenomen naar de kamer. Om het bed haar familie. Ik mocht nog even afscheid nemen, dagzeggen. Wonny lag nu in alle rust op bed. Geen van pijn vertrokken gezicht meer. Een schoon wit laken en een opgerolde handdoek onder haar kin. Ik heb heel even staan kijken en in gedachten dag tegen haar gezegd en haar een goede reis gewenst. Ben toen weer van de kamer gegaan om de familie niet te veel te storen in hun proces.

Collega's nog even vasthouden, knuffelen, huilen en toen de auto in naar Schiphol. Onderweg kon ik alleen maar uitbrengen: ze is gewoon dood, hoe kan dat nu. Ze is er gewoon niet meer. Toen ik Kathy dag zei, nog even omkeek en zwaaide en naar binnen liep rolden de tranen over mijn wangen. Zoals Kathy later zei: je was in shock.

Het vliegtuig had vertraging....drie uur. Smsjes van collega's kwamen binnen, er belde zelfs iemand.  Daar zat ik dan, huilend met allemaal mensen om me heen. 

Collega Ingrid en Naziha zijn in het ziekenhuis gebleven en hebben het moment afgewacht dat ze Wonny nog dag mochten zeggen, afscheid van haar nemen.

Aangekomen in Spanje ben ik meteen naar de uitgang gesneld. Mary stond me op te wachten. Had haar niet gesmst wat er gebeurd was. Wilde haar dat niet vertellen met de kans dat ze ergens alleen was in den vreemde. We zijn naar de auto gelopen en in de auto heb ik het verhaal gedaan. In tranen en Mary huilde mee.

Toen ik in Spanje aan het begin van de vakantie aankwam ben ik meteen op zoek gegaan naar kaarsjes om voor Wonny te branden. Had ik haar beloofd. Helaas zijn ook in Spanje de meeste kerken niet de hele dag geopend en kan je er geen echte kaarsjes meer vinden. In plaats hiervan gooi je een euro in een kaarsjesautomaat. Ergens gaat er dan een elektrisch lampje flikkeren in een paar rijen rode kaarsjes met witte lichtjes. Maar in huis vond ik kaarzen. Blauwe plastic hoge kaarsen die ook op graven staan. Eén kaars heeft dagen voor Wonny gebrand. De dag na het overlijden van Wonny, toen we thuis kwamen van boodschappen doen, was de kaars op en het vlammetje uit. 'Kijk', zei ik tegen Mary, 'misschien is de geest van Wonny nu over naar......' Wonny was gelovig.

Wonny was ook op mijn kankerfeest 19 mei jl van dit jaar. Mensen vragen er naar en vragen wie Wonny was. De man van Marie Lousie kan zich haar herinneren als 'die levenslustige vrolijke vrouw'. Ja dat was ze en bovenal een hele lieve vrouw! Ik heb een videofragment van haar, gemaakt op mijn kankerfeest. Zal kijken of ik er een foto van kan maken en die plaatsen ter herinnering.

donderdag 25 oktober     Ik ben gisterenavond terug gekomen uit Spanje en je verwacht misschien meteen een verslag over de vakantie met daarbij leuke foto's....

Nee even niet! 

maandag 24 september     

Komende vier weken geen nieuwe berichtjes hier in mijn kankerdagboek. Ik vertrek namelijk naar Spanje. Joepie....eindelijk is het zo ver. Vandaag vliegen we naar Valencia en daar pakken we de auto richting Pla de Corrals, anderhalf uur rijden ten zuiden van Valencia. Op 24 oktober ben ik weer terug.

Tot over vier weken,

Liefsz,

Frank

De actuele link naar het weer in/rond Valencia:

http://www.zoover.nl/spanje/valencia_costa_blanca/valencia/weer

zondag 23 september     Vanochtend koffie gedronken met Willemiek op het strand van Bloemendaal. En het zonnetje was er zo waar. Lekker buiten gezeten en zitten kletsen. Het was al vroeg een drukte van jewelste. Logisch als dit misschien één van de laatste mooie dagen van het jaar is.  Willemiek weer thuis gebracht en een koffer van haar geleend en wat boeken voor de vakantie. Toen door naar Gaby om dag te zeggen en het boek 'Komt een vrouw bij de dokter' van Kluun te lenen.

We hebben in de tuin gezeten met een kopje koffie en lekker zitten praten. Even bijpraten over hoe het gaat met haar, met mij, met anderen, etc. Wat lekker voor haar dat ze iets meer energie heeft. Niet dat ze de halve marathon kan lopen maar toch..  Ze heeft een superklein cameraatje gekocht. Volgens mij de Casio Exilim EX-277. Mooi dingetje. We hebben even de test gedaan, foto maken terwijl je heel erg op en neer beweegt, de camera maakt er een scherp beeld van, hier het resultaat:

Gaby heeft een nieuw fototoestel gekocht en ze test hem uit.

Lekkere bruine kop hè? Heb ook erg liggen voorkleuren op de zonnebank. Mooie foto's met dat Casio Cameraatje. Na Gaby ben ik door gegaan naar Marijt. En ja hoor....daar gooi ik de autodeur dicht, op slot, met de sleutels nog in de auto. Shit... Snel de ANWB gebeld en HELP geroepen door de telefoon. Bij Marijt de tuin in, nog een kopje koffie, even kletsen, over haar website praten, etc. De telefoon ging. De ANWB meneer, Guido genaamd,  stond met zijn grote gele bus voor de deur. In twee seconden was de deur open, het checken van mijn gegevens aan de hand van mijn rijbewijs en lidmaatschapskaart nam meer tijd in beslag hahahahaha. Makkelijk is het toch om auto's te jatten en door te verkopen.

Van Marijt een Weleda verwenpakket gekregen voor de vakantie. Wat lief!!! Ze is echt gestoord hoor, die heeft nu altijd wel iets klaar liggen. Van bloemen tot een doos zoete wijn, noem maar op. Mocht haar cameraatje lenen om mee te nemen. Zelf zit ze volgende week in New York. Haar vriend Rene tourt als technicus van theatergroep Dood Paard door Amerika. In New York heeft hij een appartement dus daar kan Marijt makkelijk even bij intrekken. Ben benieuwd wat ze van New York vindt.

Door naar vriendje Jan, want ik moest even de dvd van de Badmutszen en Het Volk terugbrengen naar vriendje Piet. Ik heb de dvd 'De Aardappelmaker' [hebben we gespeeld in de Toneelschuur in juni afgelopen jaar] geleend om te laten dubben. Met dank aan IJke, de zoon van Willemiek. Neem ik mee naar Spanje. Lekker op mijn laptop kijken. Met Jan ook even een kopje koffie gedronken en zitten praten. Lieve man! Zo echt kom je ze zelden tegen, altijd weer een mooi verhaal wat hij te vertellen heeft. Een verhaal wat ie ooit heeft gemaakt. En zijn verhalen gaan altijd over mensen en emotie...

Even telefonisch overleg met Mary natuurlijk. Mijn koffer weegt meer dan 20 kilo...aai. Op de heenweg geen probleem omdat we een aantal kilo's kunnen inchecken op naam van Marja [vriendin van Mary] die voor een paar dagen meegaat. Neemt alleen een rugzakje mee met wat schoon ondergoed en T-shirtjes.  Hoe dat op de terugweg moet geen idee. Alleen al mijn handbagage is al 9 kilo in plaats van de toegestane 5 kilo hahahahahahaha. Maar ja mijn laptop weegt dan ook een aantal kilo's! Maar die neem ik lekker mee.

Oh ja...omdat veel mensen vragen wie Mary is, of ze ook op mijn kankerfeestje was. Hier wat foto's van  haar. Genomen in april toen we een weekje in Spanje waren met Marja, Kathy, Karin en Inge.

's Avonds nog even Wonny kort gebeld hoe het er mee ging. Klonk niet echt goed. Ze had veel last en pijn en kon nauwelijks praten. Wat zielig voor haar, heb zo met haar te doen. Woensdag maar even sms over de uitslag. Daarna mijn bedje in....hapje eten ging niet echt, het smaakte me totaal niet. Paul de Leeuw gekeken in bed en met een slaappil gaan slapen........voor alle zekerheid.

zaterdag 22 september     Wederom een drukke dag vandaag. Vanochtend vroeg wakker om om 8 uur de boodschappen in de buurtsuper gedaan. Even na 9 uur bij Kathy langs, koffie drinken en dag zeggen. Even lekker zitten beppen met mijn enige echt zus die eigenlijk geen zus is.

Daarna door naar Hoorn om collega Wonny te bezoeken in het Westfries Gasthuis. Ik schrok toch wel toen ik haar kamer binnen stapte. Met een bos zonnebloemen en een tijdschrift. Een mager klein koppie dat daar in de stoel naast haar bed zat. Ogen zo geel als maar zijn kan. Infuusnaald in haar nek, steeds pijnlijke oprispingen en een spuugbak bij de hand. Zo ontzettend zielig voor haar.

We zijn even aan de wandel gegaan, Wonny in de rolstoel met de spuugbak op schoot en een handdoek bij de hand. Naar de winkel beneden om een telefoonkaart te halen en een flesje spa rood. Ze drinkt wel maar ook dat komt er weer uit. Twee hele kleine hapjes vla houdt ze ook niet binnen. 

We hebben wat gepraat over wat er nu gaat gebeuren, wat de arts vertelde, hoe ze zich voelt, de angst voor de terugkeer van kanker, dat het allemaal zo lang duurt voordat er iets gedaan wordt, etc. Ze ligt nu al een week in het ziekenhuis en ze weten potverdomme nog niet wat er aan de hand is. Ja nu uiteindelijk een ophoping bij haar alvleesklier. Tssss hebben ze een hele week over gedaan. Belachelijk! Zo dat moest er even uit.

Na een uurtje is Wonny op bed gaan liggen, heb ik de vraag voor pillen nog een keer doorgespeeld aan de verpleging, bloemen in het water gezet en heb haar veel sterkte gewenst. Zo zielig dat ze nu weer in het ziekenhuis ligt. Dat gun ik zo'n lieve vrouw niet!

Naar huis en naar bed..... moe. 's Avonds even met Mary gebeld en het over de vakantie gehad. We realiseren ons beiden dat het wel heeeeel erg luxe is om een maand weg te gaan. Even overleg over het pakken en alle andere voorbereidingen.

Vrijdag 21 september     De week zit er weer op. Vandaag even voor een vriendin iets gedaan en daarvoor de stad in geweest.  Haarlem is niet meer toegankelijk met de auto, rondom de binnenstad is alles opgebroken. Nog even en er wordt weer een vestingmuur omheen gebouwd met daarop in grote letters: Verboden voor Onbevoegden. Onbegrijpelijk dat alles tegelijkertijd wordt gedaan. Zelfs de snelweg bij Haarlem. Krijgen mensen toch goed betaald voor zou je zeggen die dit verzinnen.....

Collega Wonny gisteren even gesproken nadat ze het gesprek had gehad in het ziekenhuis. Er blijkt een ophoping te zitten bij haar Alvleesklier en dat moet er uit gehaald worden. Maandag wordt ze naar het VU of het AMC gebracht hiervoor. Woensdag zal pas duidelijk zijn wat er aan de hand is. Spannend voor haar!!!! Ze is gelukkig iets positiever over de situatie. Haar gevoel geeft haar in dat het niet levensbedreigend is. Duimen met z'n allen!!!! Morgenochtend ga ik even bij haar langs in het Westfries Gasthuis. Even op bezoek voor ik naar Spanje ga.

donderdag 20 september     Gisteren bij de mondhygiëniste ging het goed. Alleen een shock om te zien dat ze uit het gat tussen mijn twee kiezen, pocket, toch nog zoveel etensresten haalde. Het was even doorbijten moet ik zeggen. Zo nu en dan pijn. Toch het advies om elektrisch te gaan poetsen. Vind ik helemaal niks eigenlijk maar toch maar zo'n ding kopen. Als het beter is dan maar doen.

Vandaag een rare dag....een dag met uitersten. Vanochtend vroeg naar Heidi van Mensendieck. Meteen even naar de apotheek om de reisapotheek op orde te brengen. Bij Heidi geleerd, niet lachen, hoe ik met de juiste houding stofzuig en ramen lap. Met een kleine oefening werd duidelijk dat ik alles met rechts doe en ik moet juist links trainen. Dus meer mijn linkerhand en arm gebruiken de hele dag door. En vooral niet verkeerd draaien, rekken en strekken om iets te pakken. Slecht voor de rug en nek!

We hebben een tijdje zitten praten over het hebben van negatieve gedachten. Hoe dat werkt, waarom het zo is, etc. Waarom blijf je bang voor kanker als het goed gaat. Waarom denken aan de dood als het nu zo goed gaat. Er is veel gezegd. Heel veel gezegd..... Het positieve was dat ze me een opdracht voor Spanje heeft meegegeven: pak drie momenten per dag waarop je intens geniet. Sta daar bij stil. Kijken of je meer ruimte kan geven aan positieve momenten waarop je geniet. Druk hiermee de negatieve gedachten weg. 

Ik snap wat ze bedoeld en weet hoe het werkt. Maar eenmaal thuis belde ik naar het werk om even bij te praten voor ik naar Spanje ga. Hoorde van Mieke dat collega Wonny is opgenomen in het ziekenhuis. Wonny gebeld op haar mobiel maar geen contact. Later belde ze mij. Ze denken aan galstenen maar na een MRI gisteren kreeg ze te horen dat het misschien toch wel ernstiger was dan dat. Wonny heeft borstkanker gehad. Terecht dat meteen alle alarmbellen gaan rinkelen. Pas morgenmiddag krijgt ze meer te horen wat er nu aan de hand is, nadat de radioloog naar de MRI scans heeft bekeken. Aai wat zielig voor haar, afschuwelijk die onzekerheid....

Doet veel met me..... 

Tijdens het eten aan het begin van de avond doe ik de tv aan. Ik zap midden in een programma over kanker. En joepie lekker live in beeld een operatie om een tumor in de mond te verwijderen. Lekker groot in beeld een hals, opengesneden om de lymfeklieren te verwijderen. 'Kijk hier zitten de uitzaaiingen, die zijn hard dat voel je' hoor ik de arts zeggen. Ik wil wegzappen maar ook blijven kijken. De tranen stromen als de meneer later in beeld komt en de arts bekijkt of hij zelfstandig kan ademen, of de canule verwijderd kan worden. Het lukt ook om te praten na de ingreep en de man moet huilen.

Voor het slapen gaan heb ik Wonny nog heel even gebeld. Vragen hoe het ging en even een goede nacht gewenst.

woensdag 19 september     Vroeg wakker vanochtend en zo waar komt het zonnetje door de wolken heen.. De koffie staat voor me en ik check mijn mail en beantwoord een paar mailtjes. Ik heb wederom geslapen als een os. De stapel spullen om mee te nemen naar Spanje in een hoek van de kamer groeit gestaag. 

Mary heb ik een lijst van boeken gemaild die ik wil meenemen. Woehaaaa ze heeft alles al gelezen.. Een boekenwurm dus. Vandaag maar even bellen om te overleggen. Wel zo slim om elkaars boeken te kunnen lezen. In vier weken lees je heel wat af en niks ergers dan niets meer te lezen hebben.

Gisterenochtend ben ik even naar de Apple Store in Uitgeest gereden. Mijn laptop wilde geen cdtjes meer branden in het programma Toast It. En ik wil foto van Valencia meteen op mijn laptop zetten en op een cd-rom zetten. Ook kon ik geen draadloos internet signaal meer pakken en dat is ook even hersteld. Allemaal heel simpel maar je moet het maar weten.

Bij Marijt koffie gedronken en naar huis na wat boodschappen gedaan te hebben. Ik heb al bamisoepjes, salade dressing en gedroogde groenten gekocht die ik gebruik voor de bami/pasta. Alles om mee te nemen naar Spanje. Noodzaak omdat ik zeker weet dat ik dit kan eten.

In de koffer gaat een hoeveelheid mix voor bami, bamisoep en mix voor saladedressing mee.

Aangezien ik deze week geen zin meer heb [had] om te koken heb ik chinees gehaald dinsdagavond. Na iedere keer maar Tjaptjoi te bestellen heb ik nu gevraagd om een babi pangang met de saus en de groenten apart. Vroeger was ik gek op babi pangang, haast verslaafd, zo lekker vond ik het. De saus en de groenten naast het bord in een bakje. Dacht even een klein hapje te proberen, misschien kon ik het weer eten. Woehaaaaaaa. Ik heb drie kwartier alleen maar water gedronken zo'n pijn had ik in mijn mond. Helaas. Het vlees alleen met de bami was niet weg te krijgen, te droog. Met veel water drinken ging het maar het smaakte me niet. Het grootste gedeelte maar weggekieperd in de vuilnisbak. Volgende keer maar weer gewoon aan de Tjaptjoi. 

Vanochtend las ik een berichtje in mijn gastenboek van een mevrouw, haar man mondkanker heeft [gehad] Heftig om te lezen, maakte veel los in me. Heb haar een uitvoerige mail gestuurd en heb het vooral na gelaten om te roepen: 'kop op' of 'het komt wel goed' Nee niets van dat, alleen maar vragen hoe het gaat en heel veel sterkte wensen......

Om kwart over elf naar de nieuwe mondhygiëniste in Heemstede. Afspraak van drie kwartier. Brrrrr. Helemaal geen zin in. Doet nu al pijn in mijn mond. Daarvoor moet ik een lading medicatie bestellen bij de huisarts. Een hele rits: Tramadol meer dan 100 stuks, Amitriptyline 35 stuks, Temazepam 15 stuks, nieuwe tube Dactarin, 90 stuks Thyrax en niet vergeten 100ml Xylocaine 2% Viskeus het verdovingsgoedje voor de mond. Hahahahaha wat een berg troep.....

maandag 17 september     Mary stuurde me een heel lief mailtje over het samen gaan naar Spanje en dat ik afgelopen week even helemaal in de paniek schoot over het samen eten. Zo lief! Heb er alle vertrouwen in dat dat ook samen goed gaat. Grappig dat ik Mary al zo lang ken, van vroeger in het COC. Samen dolle tijden beleeft tijdens het werken achter de bar. 

Mary is voor nou echt het voorbeeld van een vriendschap waarbij je elkaar soms maanden niet spreekt maar het meteen weer goed is als je belt of elkaar ziet. Door de jaren heen elkaar nooit uit het oog verloren en nu weer vaker contact. Kwa energie en vermoeidheid is Mary de juiste persoon voor mij om mee naar Spanje te gaan. Ze kampt ook met chronische vermoeidheid. 

Gisterenavond in bed met de tv aan droom ik echt weg bij de gedachten aan Spanje. De zon, koffie op het terras, wakker worden, douchen, koffie, broodje halen, terug naar huis, misschien wat eten, de zon in met een boek, niks doen. Overleg per dag, per uur om iets te gaan doen of niet. Denk dat de meeste uitstapjes een retourtje winkels/dorp zal zijn voor de boodschappen. 

Nog 7 nachtjes slapen.......

Het weer voor de komende twee weken in Spanje? Zie de link: http://www.zoover.nl/spanje/valencia_costa_blanca/valencia/weer

zondag 16 september     Vandaag heb ik de hele dag op bed gelegen. Gisteren te veel van alles. 's Ochtends even met Willemiek naar Parnassia en zelf even in het zonnetje gezeten. Kopje koffie, lekker kletsen. Willemiek naar huis gebracht en mijn bed ingedoken.  Piet zijn 60e verjaardag. Als badmutsz mag je het feestje van opper-badmutsz Piet natuurlijk niet missen. We hadden ook even een korte act in elkaar gezet, dus alleen al daarom moest ik er wel naar toe. Moet eerlijk zeggen dat als er geen act was geweest van de Badmutszen ik in bed was blijven liggen.

Op het feest van Piet even apart met Gaby staan praten, weg van de drukte. Ik was niet in mijn element. Gaby zag er zo breekbaar uit en ze vertelde dat dat ook wel klopte met haar gevoel. Haar ogen stonden op huilen en er hoefde maar dit te gebeuren of de waterlanders zouden rollen. We hebben er even over gepraat. 

Na de act van Piet nog even de film bekeken van het de Badmutszen in de Toneelschuur. Maar toen was het ook tijd om echt naar huis te gaan. Ik had aan het bier gezeten en toen ik opstond was het opeens helemaal mis. Aai.... gehannes met mijn fietssleuteltje, snel naar huis een beetje slingerend geloof ik.

Kortom....zondagochtend bed uit om koffie te zetten, twee tellen achter mijn pc gezeten, het koffieapparaat uitgezet en weer mijn bed in gedoken. De hele dag geslapen... Met vrijdag allemaal te veel van het goede. Je weet het van te voren maar je doet het toch..... Je wilt het allemaal meemaken. Kan wel maar dan gewoon accepteren dat je helemaal gesloopt bent. 

vrijdag 14 september     Pfff al weer de laatste dag van de week. Het gaat allemaal te snel! De week is al weer om. Onrust hier voor Spanje, dingen die ik nog moet doen voor mezelf, voor anderen. En Heidi ga me nog wel de tip om de week voor Spanje alles op een laag pitje te zetten... Nou dat gaat niet lukken ben ik bang.

Gisteren koffie gedronken met Marie Louise bij Parnassia. Onze vaste stek om koffie te drinken. Zelf heeeel even buiten gezeten toen het zonnetje er een beetje door kwam. Gepraat, gedeeld, tranen... Het leven is hard en onrechtvaardig denk ik soms. Life is a bitch! Ik mailde iemand vanochtend dat het eigenlijk maar goed is dat je vooraf niet weet wat er na de behandelingen tegen kanker allemaal gaat gebeuren. Artsen willen kost wat het kost de kanker verwijderen en dat daar een heleboel shit van de behandelingen achteraan komt doet er even niet toe. In leven houden is het doel en dat heiligt de middelen. 

Aan een tafel met drie poten kun je ook zitten met wat hulp van boeken.

Ik schreef letterlijk: het lijkt wel of je je DVD-speler voor reparatie weg brengt. Je krijgt hem terug en hij blijkt niet te kunnen opnemen. Maar je mag niet zeuren want het ding speelt nog wel DVD's af en de blauw verlichte cijfertjes in het venster zijn best nog aardig te lezen. Daar moet je het mee doen.

Misschien was het nog beter om een tafel als voorbeeld te nemen. Je krijgt de tafel van de meubelmaker die een kras op het blad heeft weggewerkt. Helaas is bij de reparatie één tafelpoot ter ziele gegaan en heb je dat ding nu thuis leunend aan één kant op een stapel boeken. Daar moet je het mee doen. Tuurlijk liever een beetje wiebelige tafel dan geen tafel... Je moet toch ergens aan kunnen zitten. Dus niet zeuren.

woensdag 12 september     Ik heb rare dagen achter de rug. Ben nog steeds in de war van de herkeuring van het UWV. De pijn in mijn mond werd minder afgelopen dagen maar gisterenavond ging het duidelijk weer slechter, had meer pijn in mijn mond. Denk dan hoe dat kan, maar weet geen reden te verzinnen.

Gisteren en vandaag mensen gemaild die in mijn gastenboek een bericht hadden achter gelaten. Eén van Diana Stolvoort een naamgenoot van me en ik weet zeker dat dat familie is. Dit nav het artikel in Volkskrant Magazine. Grappig. Familie.....raar idee eigenlijk. Raar? Nou omdat ik al jaren geen contact heb met mijn familie. Wat dat betreft ben ik niet trots op de naam Stolvoort. Mijn moeder leeft nog en mijn vader heeft jaren geleden zelfmoord gepleegd. Terecht zou ik nu willen schrijven maar nu komt het woord begrijpelijk om de hoek kijken. Heb dat al eerder op mijn site gezet: Lees

Ik het het artikel uit Volkskrant Magazine online gezet. Met dank aan Jacques! Lees het hier: Volkskrant Magazine

Vanochtend heb ik koffie gedronken op het werk, ik was er om tien voor acht! Leuk om collega's weer te zien en te horen hoe het gaat met hun. Even bij een vergadering gezeten met mijn team, koffie gedronken met Mieke en Jeroen. Verteld over de herkeuring bij het UWV. Heb besproken dat ik voor Spanje liever geen afspraak wil waarin ik te horen krijg wat de reorganisatie voor mij gaat betekenen, hoe KPN daar mee omgaat. Uitgelegd dat ik niet met onnodige onrust in Spanje wil zitten dat dat wel in oktober komt. Ik heb afgesproken dat ik dit ook even aan de medewerkster van personeelszaken laat weten. Ga haar mailen.

Het is zo leuk om met een aantal collega's even een kop koffie te drinken en bij te praten. Wilde perse even langs voordat ik naar Spanje ga. Lieve reactie van collega Ingrid op het artikel. Ze schreef: 'Heb je interview in de volkskrant gelezen de eenzaamheid maakte heel veel indruk op me niet dat dat me verbaasde, maar de intensiteit wel'. 

Boodschappen en door naar huis. 's Middags in bed kon ik niet slapen en schoot ik ineens in paniek over het eten in Spanje. Een huilbui. Ik heb meteen Mary gebeld en mijn angst uitgesproken. Eten met z'n tweeën ging met Willemiek zo ontzettend fout de laatste keer in Frankrijk [twee jaar geleden] en ik wil voorkomen dat dat nu ook gaat gebeuren. Mary en ik hebben afgesproken dat ik gewoon alleen eet en dat dat geen probleem is voor haar. Had ze zelf al bedacht. Niet gezellig maar het is niet anders. Misschien lukt het om wel een keer te eten met elkaar maar dan zonder te praten. Wie weet.....

zondag 9 september     Zo, net uit bed en....mijn tong gaat de goede kant op. De Dakatarin doet zijn werk weer! Zaterdagochtend wist ik even niet meer waar ik het zoeken moest van de pijn. God wat was ik op een gegeven moment chagrijnig. Heb zaterdag de hele dag in bed gelegen, pijnstillers slikken, slapen, beetje tv kijken en weer slapen. Zo weer even met de Daktarin spoelen. 

Heb besloten het opknappen van mijn huis toch uit te stellen. Ik heb nog maar een weekje om het voor te bereiden als ik de week voor de vakantie rustig aan wil doen. Alles voorbereiden daar gaat veel tijd in zitten en ik heb gewoon geen zin om te stressen. Ik trek het niet en te veel druk is niet goed voor me. Ik zie het wel als ik terugkom. Vandaag maar mensen mailen dat het spijtig niet doorgaat en dat ik geen gebruik maak van de aangeboden hulp.

Ik vind het nu zaak om tot en met Spanje te zorgen dat het goed me me gaat. Alsjeblieft geen rare nieuwe dingen aan mijn lijf nu! Moet daar ook zelf voor zorgen door echt rust te nemen en geen gekke dingen te doen. 

Donderdag 6 september     Het is 7 uur 's avonds en ik werk mijn dagboek bij. Vertellen over vandaag en gisteren. Heb net Kathy en Willemiek gesproken, vertellen over vandaag en nog een keer gisteren doornemen. Hoe is het nu vandaag met mijn gevoel over gisteren. Nadat ik de telefoon neergelegd heb moet ik huilen, het is veel en druk geweest gisteren en vandaag. Het is weer even ontladen.

Mijn tong speelt op, ik barst van de pijn dus de tube Daktarin ligt voor me op tafel. Afgelopen dagen is de pijn steeds meer toegenomen, er zit ook weer een plekje links op mijn tong, mijn tong staat letterlijk in brand. In de spiegel kan ik zien dat de tong vuurrood is en dat er grote kloven zitten. Daktarin is een soort antibiotica, een witte gel die heel erg vies smaakt voor mij. Ik geloof dat er een sinaasappelsmaak aan gegeven is en voor mij is dat geen doen. Maar Dakatarin zonder smaak is niet te krijgen dus er is geen keus. Schimmel in mijn mond is weer aktief.

Ik vertrouw er op dat de pijn dan weer binnen twee dagen minder gaat worden. Vandaag in de auto heb ik geloof ik wel tien keer naar mijn tong gekeken in de achteruitkijkspiegel en wel 25 keer gevoeld aan mijn tong. Gisteren heb ik bij de chinees om de hoek tjaptjoi met bami gehaald. Na zo'n drukke dag nog moeten koken...no way! Het smaakte gisteren al heel erg vies, dat klopte al niet. Ik heb een hap genomen, nog meer ketjap op het goedje gegooid, doorroeren en eten. Na te veel ketjap en acht happen verder heb ik het eten in de vuilnisbak gekieperd. Niks gegeten verder. Vandaag de andere helft proberen.

Gisteren moest ik naar het UWV voor een herbeoordeling/herkeuring. Al dagen nerveus, het is spannend, er hangt zoveel van af!. 's Ochtends thuis me goed voorbereid en de vragenlijsten nog een keer gecheckt voor ik printjes maakte om mee te nemen.

Marijt is mee geweest en ze reed in mijn auto richting Den Haag. Ik moet naar Den Haag voor afspraken met het UWV, omdat KPN zijn hoofdkantoor in Den Haag heeft zitten. Niet echt handig maar tis niet anders. Niet echt handig...dat is nog voorzichtig uitgedrukt eigenlijk....het is belachelijk, idioot en stupide!!!! Om half twee precies stonden we aan de balie. Legitimeren, reiskostenformulier vragen en plaatsnemen.

Ik had een afspraak met de heer Does een keuringsarts. Een hele aardige vriendelijke man die ons riep. Hij vertelde me dat hij het dossier had doorgenomen en had gelezen wat er allemaal speelde. Hij wilde niet starten bij het begin in 2004 maar meer weten over afgelopen jaar na de eerste keuring.  En daarna begon hij te vragen, heel veel te vragen en ik heb zo duidelijk en uitgebreid mogelijk zijn vragen beantwoord. Soms niet makkelijk om te vertellen hoe het gaat. Nadenken over vragen waarop je niet meteen het antwoord weet.

Tussendoor gaf meneer Does de tip om eens aan cognitieve therapie te denken om met alles om te gaan. Letterlijke benaming is Mindfulness Based Stress Reduction. Ik vertelde hem dat ik bij Kitty in het Ingeborg DouwesCentrum therapie had gevolgd en wat ik daar heb geleerd en waar we aan hebben gewerkt. Ik ga informeren en meer info zoeken op het internet.

Het gesprek duurde een uur. Heb alles eerlijk verteld: hoe het met de vermoeidheid gaat, smaak, eten, nekhernia, pijn in mijn arm, slikken van pijnstillers, huishouden, geestelijke toestand, etc, etc, etc. Marijt vulde me zo nu en dan aan om nog duidelijker te maken hoe het met me gaat. Ik had soms de tranen in mijn ogen en vocht om de tranen binnen te houden.

Aan het eind van het gesprek zei meneer Does: "zegt u het maar...." Huh, ik moest nadenken over wat hij bedoelde en vroeg wat ik moest zeggen. Hij nam het over en vertelde me dat hij vond dat het nu niet beter met me gaat. Alleen al op basis van de nekhernia maar ook kwa vermoeidheid. De energie is niet toegenomen. Het gaat nu slechter dan een jaar geleden......

Op basis van wat ik vertelde over mijn dagbesteding wordt ik niet afgekeurd voor 100%. Gelukkig maar! Ik moet er niet aan denken om geheel afgekeurd te worden. Maar wel voor 80 tot 100% en de arts schat in dat ik twee uur per dag aan het werk kan. Dat is dus minder dan de eerste keuring. Ik protesteerde omdat  ik gewoon weer kan opbouwen met werk als de nekhernia weg is en dat ik me toch zorgen maak om het behoud van mijn huidige functie.

Meneer Does kon begrijpen dat ik mij zorgen maak om mijn huidige functie maar hij kon me echt niet voor meer uren goedkeuren. Als tussenoplossing hebben we afgesproken dat ik over 6 maanden weer opgeroepen wordt voor een herkeuring cq herbeoordeling.

Bovenstaande is even in mijn eigen woorden hoe het is verlopen. Misschien zeg ik het niet goed en blijkt dat de uitkomst zwart op wit heel anders op papier staat. Maar dit is wat ik heb begrepen. Ik krijg nu een oproep van een arbeidsconsulent[e]...of heet het een reïntegratiemedewerker binnen het UWV? Om te kijken naar het weer opbouwen van uren. Neem aan dat het dit keer zal gaan zoals de vorige keer.

In de auto op de terugweg was ik in de war van de uitkomst. Moest er heel erg over praten om er achter te komen of ik nu blij moest zijn of niet met de uitkomst. Onderweg even koffie gedronken in het vreselijke brugrestaurant over de A4. Mijn gevoel: blij niet echt... alleen al om het feit dat dit allemaal komt door de kanker. Langzaam kwam de rust terug en besefte ik me dat het is zoals het is. Ik kan er niets anders van maken en moet me daar niet druk over maken. Al gaat het om werk, om inkomen, etc. Ik kan nu niet werken met die hernia en een andere smaak soep kan ik er ook niet van maken. Het is accepteren van de situatie zoals 'ie is!!!

Ik was moe, niet een beetje moe, doodmoe! Vandaag speelt de keuring steeds door mijn kop. Vanochtend moest ik naar Heidi van Mensendieck en hebben we het er uitvoerig over gehad. Ze opent mijn ogen over het verdere verloop nu. Misschien moet ik voor mijn vakantie even niets horen over de plannen die KPN nu met me heeft. Misschien moet ik daar even niets over horen om de rust voor mijn herstel te behouden. Geen onrust in mijn vakantie kweken als ik in Spanje zit. Heidi is zo goed!!! Echt, ik kan haar iedereen aanraden!!!!

Vandaag moest ik naar het Antoni om mondkapjes op te halen. Gaby was in het AVL samen met Jan en Saskia. We hebben samen koffie gedronken.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Vandaag na Mensendieck even naar huis , want ik moest plassen. Ik moest door naar het AVL om mijn nieuwe gebitskapje voor min ondergebit op te halen en alle gipsen afdrukken van mijn gebit terug te brengen naar de ACTA. Toen ik thuis was heb ik Gaby even gebeld met de vraag hoe laat zij in het AVL moest zijn voor de bestraling. Ik om half elf en zij om tien over elf. We hebben afgesproken  en ik heb samen met Gaby, Jan en Saskia [vriendin van Gaby] koffie gedronken in het AVL. Jan Heeft met de zelfontspanner een foto genomen, deze staat ook op de website van Gaby. Ik had mijn nieuwe gebitskapje al opgehaald en gepast.

Pas toen ik het kapje liet zien in het restaurantgedeelte, toen ik het nog een keer paste kwam ik er achter dat de achterste kies linksonder niet bedekt werd door het kapje. Aai er mistte dus een kies. Eerst even koffie gedronken en toen terug naar Heleen, de mondhygiëniste in het AVL. Ik moest na een kwartiertje terugkomen om toch opnieuw te happen zoals dat heet. 

Happen.....? Een lepel met roze smurrie in je mond, over je gebit heen en dan moeten kokhalzen van dat grote ding in je mond met zo'n grote massa....dat was 'happen' altijd voor me. Het ergste wat je kan overkomen bij een tandarts. Mijn eigen tandarts hier in Haarlem hield er rekening mee dat er meer tijd gepland moest worden voor het happen. Het ging drie keer mis voordat het lukte. Maar sinds het happen bij de ACTA heb ik dat onder controle gekregen.  

De tandarts daar, Menno Krap, heeft me geleerd hoe daar mee om te gaan. Eerst droog oefenen: het ding, lepel genaamd, in je mond, tandartsstoel rechtop zetten, zelf de lepel ook mogen vasthouden, hij loslaten dus zelf de touwtjes in handen hebben,  en dan begeleiden in de tijd dat de roze smurrie moet hard worden. Klasse  hoe hij dat deed!!!! Dankzij hem ging het vandaag geheel zonder problemen. Gelukkig!!!!!! En neem van mij aan dat voor mij na de kanker in mijn mond dit nog erger is om te moeten ondergaan.

Volgende week krijg ik het nieuwe gebitskapje thuis gestuurd.

Woensdag 5 september     Net uit bed en met een eerste kopje koffie achter de pc. Vandaag de UWV dag. Aan de ene kant spannend en aan de andere kant ook weer niet. Het gaat om een herkeuring of herbeoordeling. Ben toch wel gespannen, het lijkt alsof er zoveel van afhangt. Maar wat dan? Ja toch de beslissing over komend jaar hoeveel uren iemand denkt dat ik weer kan werken. Ik zie het wel.

Ik ga me nu even goed voorbereiden. Nog een klein stukje bijwerken van het overzicht van gebeurtenissen afgelopen anderhalf jaar. Vorige keer heb ik ook zo'n overzicht gemaakt en meegenomen naar de arts. Moet wel, want ik zou anders niet kunnen vertellen wat er allemaal gebeurd is. Ik zou de helft vergeten. Alle doosjes met medicijnen in mijn tas doen, paspoort niet vergeten om te legitimeren, vragenlijsten meenemen, etc.

dinsdag 4 september     De auto is gemaakt..............450 eurie alles bij elkaar. Sjips. Ik riep altijd dat ik een heel goedkoop otootje had, maar dat laat ik nu maar achterwege. De uitlaat moest voor een groot deel vervangen worden en ipv twee nieuwe banden moest er nog een band vervangen worden. 

Bleek dat er een enorme snee in een achterband zat aan de binnenkant. Ik heb het gezien, onvoorstelbaar een snee van wel 20 centimeter en heel erg diep. Volgens hen moet ik over een stuk ijzer of zo gereden zijn. Ik had wel een klapband kunnen krijgen op de snelweg en tegen de vangrail kunnen klappen...of zoiets dan. Nou ja ik kan weer verder met de auto, zonder zou ik niet kunnen op dit moment.

Maar vandaag had ik ook een leuk gelukje. Ik moest even langs Daan voor een vraag over de website, even hulp vragen. Auto daar om tien uur voor de deur geparkeerd en richting betaalautomaat. Ik stop mijn chipper in de gleuf en krijg na lang wachten het bericht: geen geldige kaart.... 

Ik had de Jackpot! Uit de parkeerautomaat rolden allemaal muntstukken.

Ik ruk mijn pas er uit en het heerlijke geluid van vallende muntjes klonk... ik had de jackpot! Ik keek nog om me heen of er een camera stond hahahaha. Achter het klepje waar normaal je kaartje uit komt rollen vielen nu allemaal muntjes naar beneden. Nog nooit mee gemaakt! 15 muntjes van 10 cent en drie van 50 cent. Eindelijk eens in mijn leven de bingo! Tja en over de hoogte van de prijs moet je natuurlijk niet zeuren, een gegeven paard niet in de bek kijken!

De muntjes voor een deel weer in de automaat teruggegooid om een geldig parkeerkaartje te krijgen.

Boodschappen gedaan en naar huis mijn bed in. Afgelopen nacht had ik zo slecht geslapen dat ik meteen doodmoe naar bed ben gegaan. Lag om kwart over 1 te pitten en werd om 7 uur 's avonds wakker.

maandag 3 september     Woehaaa hotmail doet het weer gelukkig. Dus mijn oude vertrouwde emailadres pietjepet@hotmail.com kan weer gebruikt worden!

zondag 2 september     Vandaag een rustdag, de hele dag op bed en de deur niet uitgeweest en veel geslapen. Ook twee films in bed gekeken, niet de moeite waard om hier te vermelden. Slappe hap! De pijn in mijn mond zeurt de hele dag. Extra pil ingenomen vanmiddag.

Sinds gisteren allemaal reacties op het artikel natuurlijk. In de mail, telefoon, face to face, smsjes, etc. Mensen vinden het over het algemeen een goed artikel geworden. Duidelijk het waarom een website beginnen met je leed. Gaby die ook een eigen website bijhoudt herkende veel in het waarom een eigen site starten. Paar mensen vonden de foto te somber: 'in het echt zie je er zo anders uit, veel minder somber'.

Het aantal  bezoekers van mijn site is omhoog geschoten als een komeet. Tja zo werkt dat natuurlijk. Hoop maar dat iemand iets heeft aan mijn site, al is het maar 1 iemand. Daarvoor heb ik meegewerkt.

zaterdag 1 september     Zo snel douchen en aankleden en hollen naar de buurtsuper. Nou ja hollen.....we gaan lekker met de auto! Zie me al hollen, dacht het niet! En nu niet als eerste met mijn boodschappenkar in volle vaart richting de broodafdeling maar naar de kranten en tijdschriften bij de kassa's. Snel kijken naar het artikel in het Volkskrant Magazine. Ben benieuwd naar reacties, wat vinden mensen van het artikel?? Spannend!!

Op deze website vind je een pagina over het artikel in het Volkskrant Magazine. Linksboven aan deze pagina vind je een link in het menu of klik anders op de foto's hierboven.

Ik mag de foto's, gemaakt door fotograaf Ivo van der Bent, vandaag op mijn website zetten, dus bij deze. Oh en handjes af want er zit natuurlijk wel copyright op! Bij het artikel is trouwens een andere foto geplaatst. 

En ik wil het artikel natuurlijk online hebben, kijken of dat mag en lukt. Moet even iemand zoeken die het artikel kan inscannen en in PDF kan zetten. Het is gelukt met dank aan Jacques. 

Klik op de foto's hierboven om de originele foto's te bekijken die fotograaf Ivo van der Bent maakte op maandag 20 augustus voor Volkskrant Magazine.

Mijn oude lelijke Mazda klinkt tegenwoordig als een Ferrari. De uitlaat heeft ergens een lekje. Maandag naar mij automannetje die hem even onderhanden neemt. Meteen twee nieuwe banden zoals werd aangegeven bij de laatste keuring. De voorbanden moeten voor het eind van het jaar vervangen worden.

vrijdag 31 augustus     Vanochtend uit bed mijn pc opgestart en helaas pindakaas....hotmail doet het niet meer. Wat een stelletje sukkels daar. Sinds de verplichte update naar Live Hotmail functioneerde het al niet meer goed en nu kan ik nog eens niet openen op mijn pc. Hier op mijn site dus maar mijn emailadres van Planet Internet vermelden. Goh wat geeft dat toch meteen een irritatie....niet normaal zeg. Ik ben meteen van de buitenwereld afgesloten, kan ook niet meer bij mijn emailadressen. Sjips! Wat een sukkels om zo'n verandering door te voeren wat niet goed op iedere pc werkt. asoos!!

De stad in om printpapier te kopen. Boodschappen gedaan en naar huis. Wat telefoontjes gepleegd en het bed in. Snel weer wakker, ben gespannen over van alles en nog wat. Mijn kop is te vol blijkt. Er hoeft maar dit te gebeuren en ik moet huilen. De emotie zit hoog. Misschien ook gewoon het verwerken van de afgelopen week. Bezoekjes aan tandarts. mondhygiëniste en neuroloog in AVL hakt er toch in.

Daarnaast ben ik weer aan het stoeien met geluidsoverlast van de buurman. Even weer grenzen stellen en aanbellen. Drie keer in de week nu. Is niet goed voor de rust in huis. Merkte zelfs dat ik donderdag niet graag naar huis ga en al onrustig wordt. De buurman woont even niet alleen. Een extra buurman erbij die erg van muziek houdt, een echte rastaman. Met een grote blow in de mond en zakje wiet in zijn handen stond hij voor de deur beneden in de flat. Belde aan bij mij want hij was zijn sleutels vergeten. Hij woont in bij de buurman, heeft geen woning. Nou dat zal dus een feest geven hiernaast. Lekker samen op de bank de hele dag blowen. Jo!

donderdag 30 augustus     Om 8.30 moest ik in het Antoni van Leeuwenhoek zijn voor controle bij neuroloog Boogaard. De eerste keer dat ik met hem kennis maakte. De vorige neuroloog was namelijk met pensioen gegaan. Hij vroeg vanochtend hoe het ging en heeft reflexen getest. In net gesprek maakte hij me duidelijk dat ik al een rare nek heb en met een operatie zal dat nog raarder worden. Kortom: niet doen. Geduld is het enige wat te doen is aan de nekhernia. Ook hij was van mening dat het stoppen van het tintelen van de linkerarm een goed voorteken is.

Een nieuwe MRI-scan maken heeft geen zin, omdat hij ook vertelde dat sommige mensen met een duidelijk afwijking geen pijn hebben en anders om. Vroeg hem om nog meer tips om te werken aan herstel...die zijn er niet. Geduld en geen rare bewegingen maken met de nek. Geduld...nog meer geduld, ik heb al zo lang geduld. Maar tis niet anders.

Ik ben even naar de balie van de KNO gelopen om te vragen of de mondhygiëniste van het AVL er was. Ik kreeg haar aan de telefoon en vroeg of ze een nieuw mondkopje voor mijn gebit wilde maken. Sinds de brug rechts onder is geplaatst past het huidige mondkapje natuurlijk niet meer echt goed. Ze gaf de tip om even naar de ACTA te lopen om naar de gipsafdruk van mijn ondergebit te vragen, dan kon hiervan een nieuw plastic kapje gemaakt worden en hoefde ik  niet opnieuw te happen. Goede tip, want meestal is het happen een ware hel.

Naar de ACTA gelopen, beneden bij de balie mijn vraag verteld en ik kon naar boven. Ik werd heel erg netjes geholpen bij Bijzondere Tandheelkunde. Een assistente van tandarts Menno Krap, altijd heel erg vriendelijk, ging op zoek naar mijn spullen. Uit een kwast ergens kwam een doos met alle afdrukken, [nood]bruggen, etc. Wat heb je nodig? vroeg ze... Uhhhhh geen idee. Ik heb de hele doos meegenomen naar het AVL en beloofd dat ik alles weer terug zou brengen. 

Weer terug in het AVL werd de mondhygiëniste gebeld en ze kwam van boven met iemand van het UMC die een dagje mee liep in het AVL. Een hele doos vol met spullen?? Was haar reactie. Op een gipsafdruk werd een eerder gemaakte brug van porselein geplaatst en hiervan kan een nieuw mondkapje gemaakt worden. Ze wilde het opsturen of ik mocht het komende week ophalen. Ophalen dus want dan kan ik netjes zoals beloofd de doos met alle spullen terugbrengen naar Bijzondere Tandheelkunde in de ACTA.

woensdag 29 augustus     Vandaag om kwart voor tien naar de nieuwe mondhygiëniste. Ik had een vragenlijst opgestuurd gekregen en 's ochtends onder de douche bedacht ik me dat ik die nog moest invullen. Hele lijst vragen die je normaal even snel invult maar ik had  meer tijd nodig. Ziektes, specialisten, medicijnen, etc. Ze willen alles van je weten. Tot wat ik allemaal gebruik om mijn gebit schoon te houden. Welke ragertjes, tandpasta, borstel, tandflos, etc.

Het was een aardige vrouw, kwam heel rustig over. De vragenlijst werd doorgenomen en soms noteerde ze nog wat ik vertelde. Op een gegeven moment vroeg ze hoe het nu met me ging. Ik vertelde dat ik nu alleen nog zat met een nekhernia en er stroomden tranen over mijn wangen. Als laatste wilde ze nog even in mijn mond kijken. Ze vroeg op een gegeven moment of ik mijn tong omhoog wilde doen, maar dat gaat dus niet meer zoals vroeger. Dat was meteen duidelijk.

Vertelde haar ook alsjeblieft voorzichtig te zijn met scherpe dingen langs mijn tong te gaan of met de zuiger hard over de mondbodem te gaan. Heb ik meteen een schimmel of een pijnlijke plek aan m'n broek hangen. Toen ze klaar was met kijken veegde ze met het blauwe papier dat onder mijn kin op mijn borst lag meteen een traan weg op mijn linkerwang. Ik heb een vervolgafspraak gemaakt. Het voelde goed.

Om twaalf uur moest ik naar mijn eigen tandarts om naar de pijnlijke plek in mijn mond te laten kijken. Hij stelde vast dat het een scheurtje is in mijn tandvlees. Vertelde hem dat ik zeker wilde weten dat er niet iets anders aan de hand was onder het tandvlees met het bot. Kon hij haast met zekerheid garanderen. Aan het pijnlijke scheurtje is niks te doen, na verloop van tijd zal de pijn afnemen als het goed is. 

Boodschappen gedaan en naar huis. Even op mijn balkon in de zon gezeten. De dag op een rijtje zetten. Mijn bed in en uren geslapen. 's Avonds even gebeld met Gaby. Even horen hoe het met haar gaat. Morgen gaan de bestralingen beginnen. Vandaag heeft ze gegeten met een gevoel van een galgenmaal. De bestralingen tastten vorige keer haar slijmvlies aan waardoor ze een andere smaak in haar mond kreeg en eten anders ging proeven.  Ik hoop dat dat dit keer achterwege blijft of pas na het weekend gaat gebeuren. 

Ze moest me tussendoor even wijzen op een mooie foto op haar website van een spin in de tuin. Gemaakt door Jan met zijn kleine digitale supercamera.

Jammer dat zij morgen om half drie in het AVL moet zijn en ik in de ochtend anders hadden we samen die kant op kunnen gaan. Fijn om te horen dat het met haar blaasontsteking goed gaat, dat ze ook iets meer energie heeft in vergelijk met vorige week. Ik vertelde haar hoe mijn dag was geweest. En toen zei ze: ik zou met jou toch niet willen ruilen hoor, al die pijntjes en vervelende dingen. Dat houdt ook nooit op zeg.... We moesten allebei even heel erg lachen. Gek wijf! Tja al die pijntjes. Soms wen je er aan en soms ook weer niet. Constant pijn in je mond, de hele dag, zelfs met de pijnstiller Tramadol. Dat wordt nog wat als ik stop met dat spul... 

maandag 27 augustus     Vandaag veel regeldingen gedaan. UWV gebeld om afspraak te verzetten, zelfs gevraagd of HR van KPN actie wilde ondernemen. Maar helaas het is niet gelukt om de afspraak van de middag te verzetten naar de ochtend. Helaas! Woningbouw gebeld over opknappen van mijn huis, maar helaas was de opzichtert niet in huis, dus morgen terugbellen.

Afspraak gemaakt met mijn eigen tandarts. Eindelijk actie ondernomen om te kijken wat er aan de hand is links onder in mijn mond. Grrr....maar het moet. Woensdag wordt dus een monddag....'s ochtends vroeg eerst langs bij de nieuwe mondhygiëniste om kennis te maken en even te overleggen. Daarna vroeg in de middag naar mijn eigen tandarts. 

Met Mary over de vakantie overlegd en we hebben geboekt. We gaan toch later weg en nu heb ik tijd om het klussen in mijn huis voor te bereiden. Ik had gisteren echt iets van nou laat maar zitten want ik heb echt geen zin dat dat te veel energie gaat kosten. Is niet goed voor mijn lijf. Maar nu moet het volgens mij wel gaan lukken. We gaan trouwens 24 september naar Spanje ipv 13 september. Als ik er aan denk denk ik eigenlijk alleen maar aan rust. Daar kan je echt helemaal niets doen en volgens mij is dat heel erg goed voor mijn nek. Dat denk ik niet dat weet ik wel zeker!

Hoewel ik altijd erg tegen ben geweest heb ik nu een creditcard moeten aanvragen.

Via internet een creditcard aangevraagd. Jaaaa zowaar we krijgen er één, ik die altijd heel erg tegen geweest ben om zo'n ding te hebben. Ben wars van geld uitgeven wat je niet hebt en weet dat voor veel mensen het toch een klein plastic monster is. Maar heb het stukje plastic nodig voor het huren van een auto in Spanje.

De Volkskrant gebeld omdat ik nog steeds de foto niet had gezien die eventueel geplaatst gaat worden. Ik belde Roos Schlikker en ze deelde mee dat er inderdaad een foto geplaatst zou worden. Dus ben ik de redactie gaan bellen van het magazine. De persoon die ik wilde spreken was lekker een dagje vrij en een andere meneer stond me te woord. Kreeg te horen dat het niet de bedoeling was dat ik goedkeuring zou geven voor een foto. Netjes uitgelegd dat ik dat wel had afgesproken met de journalist en de fotograaf. Enfin....ik kreeg de pagina met foto netjes in de mail en heb meteen even laten weten dat het ok is. Al vind ik het niet de mooiste foto. Jahaaaaa we zijn ijdel. Maar wel goed dat het litteken duidelijk op de foto te zien is.

Willemiek even van Schiphol opgepikt en thuisgebracht. Ze heeft het heel erg leuk gehad in Frankrijk en trots dat het allemaal zo goed is gegaan kwa autorijden, de weg zoeken, met de auto Nice in, etc. Leuk!!!!  Ik heb voor Spanje een mooie omslagdoek gekregen. Lekker voor in/om het huis.

ARBO gemaild over verzetten van de afspraak in oktober. Pffff wat een drukte. Gelukkig lag ik op tijd in bed, viel als een blok in slaap. Werd om vijf uur even wakker maar ben verder gaan slapen. Het lijf was nog niet uitgerust, ik werd na half negen wakker. Haast vijf uur geslapen en dat was blijkbaar nodig.

zondag 26 augustus     Gisteren wederom een dag binnen, wat achter de pc gezeten en 's middags lekker geslapen. Ik heb de uitnodiging voor het UWV binnen, afspraak staat voor 5 september aanstaande. Helaas.....helaas is de afspraak om 13.30 uur in de middag. Dat irriteert me. Ik heb vorige keer gebeld met de vraag of de afspraak ook in de ochtend gezet kon worden. Blijkbaar staat dit niet in de systemen.... Misschien ga ik maandagochtend als eerste ook deze afspraak weer verzetten.

Mijn website aangepast: de ditjes & datjes pagina vernieuwd. Daar ben ik tevreden over. Met Mary overlegd over vakantie in Spanje. Ik krijg de kriebels als we misschien al de 13e september vertrekken. Voor het klussen in mijn huis moet nog het één en ander geregeld worden en dat wordt wel heel kort dag. En dan te bedenken dat ik nog steeds geen hele dagen draai.. Oef ik heb geen zin in stress! 

De pijn in mijn mond is onveranderd...grrr. Ook vandaag problemen met eten net als afgelopen week. Toen kon ik een bord met eten wel uit kwaadheid tegen de muur smijten. Ik had stampot andijvie gemaakt met spekjes en een bal gehakt. Spekjes voor het zout, de melk voor de puree weer geproefd en dat smaakte niet goed. Het eten ging wel maar deed pijn en opeens bleef er ook een stukje bal in mijn keel klem zitten. Ik dacht dat ik ontplofte en kon het bord wel met heel veel geweld tegen de muur smijten. Maar niet gedaan, het vlekt zo...

zaterdag 25 augustus     Het is zes uur in de ochtend, buiten is het nog hartstikke donker. Net wakker, de koffie loopt. Gisteren een dag van moeheid en veel geslapen. Haast de hele dag op bed. Het was natuurlijk prachtig weer en ik wilde wel even de zon in maar merkte dat ik er onrustig van werd. Niets gedaan, rust is dan beter voor mijn nek.

Ik ben aan het regelen dat er hier geklust kan worden als ik in Spanje zit. Kost me veel inspanning en ik word er nogal onrustig van. Maar ben wel blij dat ik er nu mee bezig ben. Ik heb al naar een nieuw bed gekeken maar dat was een beetje te duur. Ik ga op zoek naar een ander bed. Ik wil toch regelen dat de meeste spullen ergens even worden opgeslagen, zodat mijn kleine woning niet te vol staat om te schilderen. Anders is het wel heel erg heen en weer slepen met spullen.

donderdag 23 augustus   Vanochtend kreeg ik drie foto's van fotograaf Ivo per mail binnen. Mooie foto's maar weet niet of één van deze of een andere foto überhaupt geplaatst gaat worden. Aardig van hem dat hij ze mailde. Leuk om te hebben. Zaterdag 1 september zal ik ze hier plaatsen. Dat is de dag dat het artikel zal verschijnen in het Volkskrant Magazine.

Na vier weken weer naar Mensendieck geweest en besproken hoe het gaat zowel met de hernia als in het dagelijks leven.  Goed gesprek moet ik zeggen, wat is het toch een heerlijke vrouw om mee te praten. Ik weet wel hoe ze gaat reageren op bepaalde dingen maar toch lekker om die bevestiging te krijgen. Jammer om te moeten vertellen dat ik nu weer even meer pijn heb in mijn arm. Ze gaf goede tips om meer rust nog in te bouwen en de tip om de week voordat ik naar Spanje al naar de rust toe te leven. Bijvoorbeeld door al de voicemail uit te zetten.

Weet je wat het goede is dat ze zo denkt vanuit mij, me bewust maakt van het feit dat ik om mijn herstel moet denken dat dat het aller.....allerbelangrijkste is. Dat Spanje voor mij rust gaat betekenen en dat ik dat juist nodig heb om die nekhernia achter me te laten. Dat ik de onrust van een reorganisatie op mijn werk even naast me neer moet leggen, omdat dat onrust brengt en dat dat juist niet goed is voor het herstel.

En dat natuurlijk wel eens mensen jaloers op mij zullen zijn dat ik zoveel vrije tijd heb. Dat ik me daar wel eens schuldig over voel en dat ik eigenlijk veel liever op het werk zou zitten. Maar dan zegt Heidi weer, net zoals Dick de ARBO arts wel zegt: mensen zijn niet jaloers op je, willen niet met je ruilen... denk je nou echt dat mensen met jou zouden willen ruilen???? 

Jaaahaaaaa ook nu weet ik het eigenlijk wel, maar dan toch. Maar het goede is dat ik dit afgelopen week al allemaal zelf heb bedacht. Alleen nu nog in de praktijk brengen!!! En dan wel zo dat ik ten aller tijde mijzelf op de eerste plaats zet en daarmee mijn herstel!!!

Ook vanochtend gesproken met iemand van personeelszaken van KPN. KPN heeft een herkeuring aangevraagd bij het UWV om even te weten waar ze aan toe zijn wat heel erg begrijpelijk is. Ik dacht trouwens dat ik toch opnieuw zou moeten solliciteren maar dat is niet het geval. Ik stroom gewoon mee in de reorganisatie naar de nieuwe functie al heb ik nog geen contract destijds ondertekend. 

De herkeuring bij het UWV is vervroegd. Ik kan mijn vakantie gewoon inplannen.

Ik was erg bang dat ik misschien met andere mensen te maken zou krijgen binnen KPN dan het management op de huidige afdeling. Tja en dan solliciteren op een functie vanuit de ziektewet gaat natuurlijk niet werken. Heb ik dus eerder foutief beschreven.

Net een mail binnen dat het KPN gelukt is om de herkeuring te vervroegen. 5 september moet ik hiervoor naar het UWV. Dit betekent dat ik dus gewoon mijn vakantie kan plannen zonder dat ik over de herkeuring in hoef te zitten. Zou anders wel heel erg vervelend zijn als ik in Spanje zit en dan net opgeroepen kan worden en daardoor alles nog weer uitgesteld moet worden. 

Het is nu laat in de middag, ik ben moe en onrustig. Ga nu naar bed, weer te laat eigenlijk. Maar dan maar doorslapen tot vanavond negen uur, maakt me even niet uit. Eerst zo nog even mijn ontspanningsoefeningen doen. Wat oefeningen voor de nek en daarna pitten..........

woensdag 22 augustus     Gisteren heb ik het artikel gelezen voor in Volkskrant Magazine. Roos Schlikker mailde het zoals afgesproken ter goedkeuring. Ik heb het acht keer gelezen denk ik. Twee kleine veranderingen gevraagd. Leuk gesprek met Roos aan de telefoon. Er is echter onduidelijkheid wanneer het artikel verschijnt in de bijlage: komende zaterdag of volgende week! Ivo de fotograaf heeft dinsdag de foto's niet ingeleverd en dat zou betekenen dat het te laat is voor aanstaande zaterdag. Dus ik weet even niet of het aanstaande zaterdag al verschijnt.

Het is echt een artikel geworden over het hebben van een site ten tijde van ziekte, wat het met je doet, waarom je het begint, etc. Geen zwaar artikel om te lezen, meer informatief. Althans zo denk ik er over. Hoop niet dat ik hiermee iemand beledig.

Ik kan maar niet beslissen wie ik moet bellen voor mijn kiezen/kaak. Ik ben aan het tutten. Heb eigenlijk helemaal geen zin om ook maar iemand in mijn mond te laten wroeten. Kijk wel even vandaag.

Gisteren even naar Gaby gebeld om te horen hoe het met haar ging. Oef wat klonk ze moe en dat was ze ook. Heel erg moe. Spannend morgen moet ze weer naar het AVL voor een gesprek met de bestralingsarts. Heb Gaby een keer naar het ziekenhuis gebracht toen ze bestraald moest worden en daarna een gesprek had met deze vrouwelijke arts. Spannend wanneer ze gaan beginnen met de nieuwe bestralingen. Vraag is nu of het mogelijk is, of het inderdaad een nieuws gebied is wat bestraald kan worden.

Vandaag heb ik min of meer een rustdag ingepland. Wel wat telefoontjes gedaan en dingen afhandelen. Net even manager gebeld over hoe het gesprek was vorige week dat KPN had met de ARBO arts, personeelszaken en Griet Mulder [maatschappelijk werk van KPN]. In het gesprek net werd duidelijk dat ik inderdaad natuurlijk geen nieuw contract heb voor het werk dat ik als laatste heb gedaan: Commercieel verkoop binnen. Dat was nog net niet getekend toen de nekhernia zich aandiende. Werkte al wel 20 uur in de week op deze nieuwe functie.

KPN gaat proberen om de afspraak/herkeuring te bespoedigen, Heb dat zelf proberen te regelen maar helaas. Misschien lukt het zo wel. Kan me voorstellen dat KPN wil weten waar ze aan toe zijn. Anita van HR net proberen te bellen maar kreeg haar voicemail. Morgen proberen en kijken of ik nog iets kan betekenen. Kan ik meteen mijn planning voor Spanje doorgeven. Zou wel heel vervelend zijn als met veel moeite een nieuwe datum voor herkeuring wordt geprikt en dan blijkt dat ik er niet ben.

maandag 20 augustus     Het is nu maandagavond half tien. Net een enorme huilbui achter de rug en dat voelde goed. Het was toch weer een hele drukke dag voor me. Vanochtend kwam fotograaf Ivo van der Bent naar Haarlem om foto's te maken bij het artikel van aanstaande zaterdag in Volkskrant Magazine.

Om elf uur vanochtend afgesproken op de werkplaats van Jan/atelier van Piet. Stom van me maar vrijdag Ivo gesproken en omdat hij bij mij thuis foto's wilde maken nam ik op me om andere locatie te vinden voor de foto's. Me heel erg druk om gemaakt. Ik MOET dus met iets anders komen om hem tevreden te stellen. Veel te druk gemaakt om niks. Nee ook voor foto's maken bij een artikel komt niemand mijn huis in. Hij vroeg nog waarom. Ja zeg dat ga ik toch niet uitleggen aan zo maar een vreemde....

Godverdomme ik kan wel tien A4tjes voltypen over de emotie waar ik nu in zit, maar daar heb ik geen zin in. Beperk me tot punten. Zucht, wordt al moe bij de gedachte om nu van alles verslag te doen, ik ben moe. Maar aan de andere kant wil het ook zo graag delen. Dilemma! Ik ben nu te moe, ik ga mijn bedje in. Morgen maar verder verslag doen.

Zo ik heb een nachtje geslapen, het is 6.11 uur dinsdagochtend, ik kom net uit bed. De koffie loopt en net de huisapotheek weer geplunderd. De Tramadol slik ik nu niet alleen voor de nekhernia maar duidelijk ook voor de pijn in mijn kiezen/kaak. Ik moet er iets mee doen, want dit gaat niet goed. Twijfel of ik mijn tandarts zal bellen, Menno van de ACTA of dat ik zal wachten op mijn eerste afspraak met de nieuwe mondhygiëniste. Ik moet absoluut voorkomen dat ik in Spanje problemen ga krijgen.....

Dit is eigenlijk het lekkerste moment van de dag. Buiten wordt het heel langzaam licht, aan tafel achter de computer, koffie naast het toetsenbord, het raam op een kier en zo nu en dan voel ik een hele frisse bries langs mijn lijf. Brrrr. Het is mistig buiten, ik kan de huizen in de verte nauwelijks zien. Bleef het de hele dag maar zoals het nu is. Rust.....alleen de vogels laten van zich horen in de mysterieuze mist.

Maar over maandag:

De foto's nemen vandaag ging goed. Ivo van der Bent belde netjes op om te zeggen dat hij 10 minuten later was. Om kwart over elf kwam hij binnen lopen. Hippe blouse, blauw colbert met krijtstreep, een jaar of 25 denk ik. Eerst koffie gedronken en wat babbelen. Hij vertelde dat hij een kijkje op mijn website had genomen. Goed om te horen.  Een tas vol fotospullen met twee camera's een digitale en een gewone, een standaard met flits en een kleine witte paraplu, etc.

Hij liep rond om te kijken hoe en waar hij foto's wilde maken. Grappig om te zien dat wat ik hem eerder mailde ook klopte. Genoeg te kijken daar bij Jan en Piet. Allemaal rare spullen, delen decor, kunstwerken, etc. Alsof een klein jongetje die in een snoepwinkel wordt losgelaten. Zijn keuze viel op een rare pop van piet. Een naakte vrouw met het gezicht van een aap. Dat gebruikte hij eerst als achtergrond. Ik wel of niet in de camera kijken, beetje achterover buigen, iets naar voren leunen, draaien op een stoel, etc. Andere achtergrond gebruiken, op een stoel zitten, staand, etc.

Klik op de afbeelding voor een bezoek aan de website van fotograaf Ivo van der Bent.

Twee uur later ging hij weg. Twee rolletjes [40 foto's] volgeschoten en een aantal maal gevraagd of ik wilde lachen. Nee dat wil ik niet zo graag op een foto. Hij zat haast op mijn lip met zijn camera toen hij over mijn litteken begon. Komt dat? Snel verteld en gezegd dat ik het juist goed zou vinden als het op de foto te zien was. Mijn nieuwe ik met litteken. Ik hield het heel zakelijk, geen emotie! Stel je voor met rode betraande ogen op de foto.

's Avonds toch de emotie. Praatte een beetje makkelijk over het litteken vancohtend terwijl het me iedere ochtend al kijkend in de spiegel tijdens het scheren bezig houdt. Scheren om het litteken heen om die paar haartjes baardgroei toch weg te scheren. Door de bestraling haast geen baardgroei meer, alleen nog echt links op mijn gezicht en boven de mond. En het blijft een heel eng gevoel om met het mes over het litteken te gaan of in de buurt te komen. Heb er geen gevoel em het litteken is gebobbeld. Het mes wiebelt er een beetje over heen.

Een huilbui 's avonds om meer redenen: blij voor Gaby, ze was naar het AVL geweest en en is gelukkig nog iets mogelijk om de groei van de tumor en uitzaaiingen tegen te gaan. Zo blij voor haar, dat geeft weer een beetje vechtlust denk ik. Als je te horen krijgt we hebben niks meer, we kunnen niks meer doen, ga maar naar huis en ga maar afwachten. Nope dat is helemaal niet goed voor een mens. Belde haar 's avonds om even te horen hoe het ging, maar haar zus kwam net binnen.

Ben toch nerveus voor het artikel. Het houdt me bezig, wat voor reacties ga ik krijgen? Huilbui ook omdat er emotie was door het litteken. Het vertellen er over aan Ivo en het deurtje van de emotie lekker met mijn hele lijf tegenhouden. Ik heb Ivo en Roos een mailtje gestuurd. Wilde Roos al vorige week na het interview mailen maar het kwam er niet van. Even bedanken voor het prettige gesprek en dat ze zich zelf ook liet zien. Ivo bedankt dat het zo ging als het ging. Leuk om mee te maken en dat ik de foto die eventueel geplaatst wordt te zien krijg van te voren. Ook mag ik één of meerdere foto's gebruiken op mijn site mits zijn naam er bij komt te staan. Leuk!

Maar het is niet zeker dat van alle mensen die meewerken ook de foto geplaatst wordt. Mandy die meewerkt aan het artikel heeft een kijkje genomen op mijn site en een berichtje achtergelaten in mijn gastenboek. Mailde haar even en toen hoorde ik dat het afhangt van reclame of er ruimte is voor alle foto's. Ben benieuwd.

Tijdens het nemen van de foto's kwam Jan zijn werkplaats binnen lopen. Maakte kennis met Ivo en vertelde ondertussen hoe het gegaan was met Gaby in het AVL. Ze had me ook al een smsje gestuurd met de uitkomst van haar ziekenhuis bezoek. Koffiebreak tijdens het foto's nemen en even bij Jan aan tafel babbelen. Stom bedenk me nu dat ik Jan had moeten vragen om een foto te maken van Ivo een foto van mij en Ivo terwijl hij bezig was. Had ik het hier kunnen laten zien.

's Avonds met Kathy aan de telefoon gehangen. Een heel leuk en open gesprek over haar hoe het gaat, over mij en van alles en nog wat. Al hebben we elkaar een maand niet echt gesproken, we zitten meteen in de diepte en kunnen goed praten. Krijg ook goede feedback van haar. Ohh nu over het opknappen van mijn huis. De bedoeling is dat ik naar Spanje ga en Piet en Joke met hulp van Kathy en andere mensen aan de slag gaan in mijn huis. De bedoeling was om begin oktober weg te gaan maar ik sprak Mary gisteren en misschien wordt het half september dat we weggaan.... Oeps dan heb ik heel weinig tijd om alles te regelen. Maar daar moet ik me nu niet lam door laten leggen. Actie moet ik ondernemen.

Daarna de mail aan Ivo en Roos geschreven, vanuit mijn emotie. Lees net het antwoord van Ivo en Roos. Zo'n lieve uitgebreide mail van Roos terug gekregen! Ze vertelt over het interview, hoe ze er op terugkijkt, wat het met haar gedaan heeft. Hoe het nu met haar gaat nu ze door de reuma ook een thuisapotheek is begonnen. De bijwerkingen van de pillen zijn niet prettig, had het al op haar site gelezen. Balen voor haar zeg. Ze mailt me een aantal dingen die zo overeen komen met kanker hebben. Privé dingen....hou ik tussen haar en mij. Heftig om te lezen en heel erg herkenbaar. Het meest herkenbaar voor mensen in zo'n situatie: met je emotie in een achtbaan zitten.

Roos vertelde hoe mijn litteken bij haar overkwam. Zo eerlijk. Dat het in het begin van het gesprek haar op was gevallen dat het er zat, maar dat het na een paar minuten geen aandacht meer vroeg en ze het niet meer zag. Dat het meevalt hoe het litteken er uit ziet. Lief!

Vandaag overdag trok mijn mond weer een aantal keer scheef, tijdens het praten of omdat ik mijn gezicht bewoog. Het gebeurt me steeds vaker. Mijn linkermondhoek wordt dan naar beneden getrokken en trilt een beetje. Een zenuw is ergens zijn eigen weg aan het gaan, komt weer tot leven denk ik. Hoop niet dat het erger gaat worden want het is knap irritant. Ik moet dan even over mijn mondhoek wrijven om het gebied te ontspannen, dan stopt het weer. De pijn in mijn kiezen linksonder wordt echt steeds erger. En de kaak aan de buitenkant, vlak onder kiezen, voelt alsof er splinters kaakbot door het tandvlees heen willen prikken. Net als twee jaar geleden toen het kaakbot aan de andere kant aan het afsterven was... Allerlei spinsels vliegen door mijn kop. Moet mezelf dan echt een halt toe roepen om niet met mezelf op de loop te gaan.

KPN met de komende reorganisatie zit steeds in mijn kop. Ben zo benieuwd wat het voor mij gaat betekenen. Vlieg ik er uit? Kan ik wel naar Spanje ja of nee? Ja ik moet naar Spanje, die keuze moet ik maken, zo'n kans moet ik niet laten lopen. Omdat op het werk toevallig nu een reorganisatie gaat spelen moet ik maar niet gaan? Nee dat zou niet goed zijn, ik zou dan niet voor mezelf kiezen maar voor KPN. Klopt niet! Ik moet weg kunnen, dan maar alles regelen voor en na de vakantie. 

Er komt meteen weer een schuldgevoel om de hoek kijken. Het ging juist zo goed dat ik eindelijk mijn werk los kon laten en gewoon alles er aan doen om van die nekhernia af te komen. Rust, rust en nog meer rust. Maar dat is even weg nu. Er hangt ook zoveel van af, het gaat wel om weer mee draaien in de maatschappij, de draad weer oppakken van het 'normale' leven wat nooit meer normaal zal worden! Maar dat schuldgevoel daar moet ik van af. Niet het werk op de eerste plaats zetten maar Frank op de eerste plaats zetten! Jahaaaa ik weet het wel, alleen werkt het nog niet altijd zo in de praktijk. Ik hoor al een aantal mensen reageren hahahahaha.

Nog even voor de buis gehangen in bed, drie happen gegeten en het licht uitgedaan. Ben als een blok in slaap gevallen.

zondag 19 augustus     Zo vanochtend stond ik na twee dagen onderduiken eindelijk weer op met een gevoel van: we zijn er weer een beetje, we kunnen er weer tegen aan! Het ging niet meer, het was te veel afgelopen week, ik zat er echt door heen. Vrijdag de stekker van de telefoon er uit getrokken en mijn mobiel op de opdracht gegeven om heeeel erg stil te zijn. Ik was te moe, had het gevoel dat er van alles moest, dat anderen mijn agenda beheerden [en dat was ook zo].

En ik merk dat ik eigenlijk bloednerveus ben over het artikel in de Volkskrant. Ben al de hele week bezig met de fotograaf die gaat bellen. Luisteren naar mijn voicemail, bang dat ik een oproep mis, etc. Onrust!

Ik was vroeg op en ben me om acht uur gaan douchen en scheren. De scheercrème is haast op en alleen al dat brengt even onrust: ik moet naar de HEMA om nieuwe te kopen. Denk dat niemand zal snappen dat alleen al dat me een heel erg onrustig gevoel geeft van niet willen en niet kunnen en toch ook weer moeten. Wil hier wel heel erg in detail treden hoe dit voor me werkt maar denk dat mensen er om moeten lachen en het niet snappen. Alleen mensen die die vermoeidheid herkennen snappen hoe het werkt.

Na het douchen en in de kleren gaan om kwart voor negen naar Zandvoort gereden om lekker alleen koffie te drinken bij Take5. Laptop mee en daar even willen mailen. Helaas het lukte me niet om internet verbinding te krijgen. Boos en geïrriteerd om 10 uur weer richting huis. Ik geef alle internet moeite op denk ik. Niets lukt op het moment, ik voel me dom en het kost te veel energie. Het lukt me niet om thuis voor mijn Apple internetverbinding te krijgen. Ik ben er klaar mee na alle pogingen.  Alle apparatuur in huis en ik krijg het niet aan de praat. Zo kan ik ook niet verder met de website van Marijt. Ik moet het maar uit handen geven.

Het voelt als falen, heel erg falen!. Ik voel me een sukkel. Lekker op dit moment met alle onzekerheid over mijn werk, over de vakantie naar Spanje, etc. Grrrrrr ik word er zo boos om.

Om kwart voor twaalf bij vriendin Willemiek om haar weg te brengen naar Schiphol. Doe ik met alle plezier, juist heel erg leuk om te doen. Kwartiertje rijden van Haarlem. Jammer dat ze me niet vraagt om even weg te brengen of het overlegt met me. Bij haar thuis begon ze over de thuisreis en ik vroeg haar het gewoon even te vragen aan me: wil jij me komen oppikken?

Vandaag vriendin Willemiek naar Schiphol gebracht.

Daarna naar huis en meteen naar bed. Moe................. 

donderdag 16 augustus     Vandaag om 11 uur had ik een afspraak bij ARBO arts Dick Logister. Daarvoor Gaby even gebeld.... Ze was erg emotioneel tijdens het vertellen, wat er allemaal door haar hoofd speelt. Hoe dit weer even verwerkt moet worden om door te kunnen gaan. Alle reden om vijf dagen over de grond te dweilen van het huilen of je bed niet uit te komen. Zo heftig om te horen wat er door haar gedachten gaat. Ik moest het gesprek afkappen, moest op tijd bij de ARBO zijn.

Bij de ARBO besproken hoe het nu gaat, wat er allemaal gebeurd is afgelopen weken. Dick typt alles meteen in de computer. Hij stelt gerichte vragen, geeft advies, etc. We hebben het ook even over de reorganisatie bij KPN gehad. Hem vertelde ik ook dat de afspraak bij het UWV voor een herkeuring nog wel even op zich laat wachten. Hij gaat aan HR voorstellen dat ze zelf even bellen met het UWV om dit proberen te bespoedigen. Hem ook verteld dat ik een uitnodiging heb gekregen om naar Spanje te gaan.

Daarna naar Jan en met hem kast opgehaald van Willemiek. Eerst koffie gedronken met Jan en even gebabbeld over Gaby en van alles en nog wat. Daarna kast gehaald en nog een kopje koffie gedronken. Bij de apotheek medicijnen gehaald en iets tegen een koortslip. Dit is een indicatie dat ik moe ben en dat de weerstand het even laat afweten. Juist nu er nog een foto gemaakt moet worden voor de Volkskrant grrrrrr. 

Thuis hoorde ik eindelijk fotograag Ivo van der Bent op mijn voicemail. Zit al vanaf maandag te wachten op een berichtje. Meteen teruggebeld en overleg over wanneer de foto maken. Vrijdagochtend kan niet, wel vrijdagmiddag, maar dan kan ik niet, dan wil ik mijn bed in. Deadline is donderdag en hij wil misschien woensdagochtend de foto maken. Laat.  Vrijdagochtend moet ik hem terugbellen voor een afspraak, hij had zijn agenda niet bij de hand. Niet vergeten te zeggen dat ik de foto wel eerst wil zien voor goedkeuring.

Wil je een kijkje nemen op zijn website om te zien wat voor soort foto's hij maakt:  http://www.ivovanderbent.nl

Eindelijk kon ik mijn bed in. Te laat, veel te laat......zucht.... Ben het even allemaal zat. Mijn agenda gepakt en voor volgende week vier dagen geblokt. Alleen dinsdag een afspraak en verder doe ik helemaal niets. Rust is het enige dat ik kan doen om die hernia weg te krijgen. Moet even denken aan wat Heide van Mensendieck allemaal zegt. Kortom mijn kop leegmaken en aan mezelf denken. Wel zo verstandig nu ik meer pijn heb in mijn arm. Gisteren ook maar twee keer mijn oefeningen gedaan, eergisteren ook. Te moe.. Even herstellen.

woensdag 15 augustus     Ik ben moe, heel erg moe, heb het even helemaal gehad. 's Ochtends met Willemiek even koffie bij PAZ op het Bloemendaalse strand. Had afgesproken om vandaag misschien even een kastje van Willemiek naar Jan zijn werkplaats te brengen. Maar Jan moest eerst met Gaby naar het Antoni van Leeuwenhoek om weer een scan te laten maken. 

Ik smste Jan vanaf het strand of onze afspraak nog door kon gaan en ik hoorde vervolgens niets. Ik kreeg al meteen een onrustig gevoel. Ik belde hem en dat lukte ook niet en dat is niets voor Jan... Mijn voorgevoel klopte. Gaby heeft niet zo goed nieuws gekregen. De medicatie die ze nu gebruikt slaat niet aan en de tumor is gegroeid. Met de medicatie wordt gestopt.

Raar...ik lees het op haar website, ik sms haar en tegelijkertijd komt er een smsje van Jan binnen met het slechte nieuws. Ik lees op haar site dat ze even niet wil smsen.... Ik kan het niet laten om toch haar een berichtje te sturen dat ik zo moet huilen van het nieuws, dat ik aan haar denk en dat ze niet terug hoeft te reageren. Ik sms Jan terug en onderwijl komt er een berichtje van Gaby binnen terwijl ik bezig ben. Ze huilt ook, we huilen samen........... Woehaaaa.

Ik merk dat ik slecht tegen wachten kan, wachten op anderen om nog iets te doen deze woensdag. Het lijkt wel dubbel zoveel energie te kosten. Vanmiddag om kwart over twee mijn bed in, werd om kwart voor zeven wakker en om half tien 's avonds lag ik al weer te slapen.

De kies linksonder gaat steeds meer pijn doen en ook de kaak daar doet pijn. Een scherpe pijn die net zo voelt als toen het kaakbot aan het afsterven was aan de andere kant. Alsof er een stukje kaakbot door het tandvlees heen komt.

Ik heb nog steeds meer pijn in mijn arm en ik slik meer Tramadol tegen de pijn. Ik wil goed slapen dus voor het slapen gaan gaat er steeds een pil in mijn mik.

dinsdag 14 augustus     Vanochtend om 11 uur het interview met Roos Schlikker van Volkskrant Magazine. Daarvoor was ik even naar Jan koffie drinken en door naar de Grote markt. We hadden bij XO afgesproken. Roos kwam aanlopen. Een vrolijk uitziende jong meid van 32 of 35 jaar, wapperende blonde haren, spontaan, een open gezicht. We moesten wel binnen gaan zitten zodat haar iPod alles goed kon opnemen. Buiten was het een drukte van jewelste i.v.m. de voorbereidingen van Haarlem Jazz.

Het was een indringend gesprek. Ik wilde als eerste vertellen waarom ik meewerkte. Niet uit eigen geilheid om met m'n kop in de media te verschijnen maar om misschien iemand tot steun te zijn die een dag voor de verschijning hoort dat hij/zij een tumor in de mond heeft. Stel dat iemand dat heeft gehoord en infp zoekt en dat weet te vinden op mijn website. Dat is belangrijk.

Ik moest meteen al huilen, zoals altijd als ik over de kanker ga vertellen. Altijd eerst even tranen en op gang komen. Haar iPod stond nog niet aan en we rolden vanzelf in het gesprek, snel startte ze de opname. Het was een goed gesprek....niet leuk....maar een goed gesprek. Aan het eind wilde ik even mijn aantekeningen checken van de dag daarvoor en ik bleek alles genoemd te hebben wat ik opgeschreven had. Mooi!

Vandaag het interview met Roos Schlikker voor Volkskrant Magazine.

Ik was de eerste met wie ze een gesprek had. Er volgen na mij nog een aantal mensen en twee nabestaanden. Ze vertelde wie er meededen aan het artikel. Kort de inhoud: waarom een eigen website, hoe begonnen, waarom zo uitgebreid, wat heeft het voor je betekend terwijl je ziek was, reacties van mensen, etc, etc. Ook de vraag hoe het nu lichamelijk gaat. Ben ik niet uitgebreid op ingegaan. Misschien te weinig daarover verteld? Het is ook zoveel om te vertellen over hoe het nu gaat....  

Het artikel verschijnt zaterdag 25 augustus in de bijlage van de Volkskrant

Roos vertelde dat ze zelf ook een weblog op het internet heeft: www.rozig.com Heb net even op haar log gekeken en wat stukje gelezen. En ze heeft het er al op gezet..... dat wat ze me gisteren aan het eind van het gesprek vertelde. Ze heeft vorige week te horen gekregen dat ze reuma heeft. Hoe ironisch ... mensen moeten interviewen over ziek zijn en dan zelf dat nieuws krijgen. Weird! Toeval? We hebben er natuurlijk even over gesproken.

Richting parkeergarage gelopen en naar huis gereden. Eerst even boodschappen doen. In de supermarkt kwam ik iemand tegen die met mij het revalidatieprogramma Herstel & Balans heeft gevolgd. Kom even niet meer op haar naam. Ze vertelde dat ze vorig jaar toch uitzaaiingen in haar longen heeft gekregen en dat men haar niet kan vertellen hoe het verloop kan zijn. Over de laatste scan waren de artsen tevreden. Jak! 

Thuis belde Mieke mijn manager. Even bijgepraat over de reorganisatie op het werk. Wat er staat te gebeuren, wanneer men cursussen moet gaan volgen en hiervoor moet slagen. Wanneer de nieuwe organisatie gaat draaien. Hoe de nieuwe functie er uit komt te zien....ik ga call center werk doen. Zoveel gesprekken op een dag, telefoonlijntjes verkopen, zelf de orders invoeren in de systemen, etc. Heel anders en eigenlijk weer terug voor een deel zoals we in het verleden werkte bij KPN.

Hoor mij, alsof ik morgen aan de slag ga...... Aanstaande donderdag moet ik naar de ARBO. 's Middags heeft het management met Personeelszaken/HR van KPN en de ARBO arts overleg. Niet alleen over mij. Ik ben benieuwd in welke positie ik zit. Wat zijn mijn plichten en rechten en wat die van KPN? Raar om er zo buiten te staan nu.

Aanstaande vrijdag hoor ik meer en ga ik ook contact opnemen met HR. Kijken hoe alles gaat verlopen voor mij. Ik werd er een beetje onrustig van, behoorlijk onrustig. Ik wil naar Spanje, want zo;n aanbieding kan ik niet laten lopen. Rust in Spanje, is goed voor mijn lijf en de hernia. Dat weet ik in ieder geval wel. En ik ben lekker weg van huis waar ik eigenlijk met de dag depressiever wordt. Daar heb ik geen zin in.

Ook het UWV gebeld of ze al wisten wanneer ik een nieuwe afspraak heb met de keuringsarts. Is nog niet bekend, gaat nog wel even duren vertelde mijn vaste contactpersoon. Altijd even aardig en rustig alles uitleggen. Eigenlijk heeft deze meneer een andere functie, maar hij wilde me niet het bos in sturen. Aardig! Ik mag van het UWV vakantie nemen, moet het wel melden. Geen enkel probleem. Volgende keer mag ik hem gewoon contacten, kijkt hij even of er inmiddels een ander contactpersoon voor me is anders helpt hij me weer verder.

Met Kathy bijkletsen. Ik moest mijn excuses maken en hoe.... Was haar vergeten te feliciteren op haar verjaardag terwijl we elkaar wel telefonisch gesproken hebben. Ahh joh geen enkel probleem, ik had het ook kunnen zeggen. Ja aan m'n hoela! Stom van me! Biij deze alsnog: Van Harte!

maandag 13 augustus     Vandaag had ik zin om naar de sauna te gaan. Dus om 10 uur lekker douchen, aankleden, handdoeken pakken en de deur uit. Op de fiets merkte ik het al....pffff wat ging het zwaar. In de sauna kwam ik nauwelijks de trap op om naar de kleedruimte te gaan, mijn benen leken opeens van rubber.

Eerst koffie gedronken en daarna twee rondjes sauna. De zon bleek te schijnen dus richting dakterras. Ook een trap op en dat ging opeens echt niet. Twee keer op de trap stoppen voordat ik verder kon. Boven, eenmaal liggend op een bedje in de zon, moest ik er van huilen. Krijsende meeuwen vlogen door de lucht. Mooi om te horen. Boven de schutting van het dakterras heb je zicht op het dak van een huis even verderop. Een aantal meeuwen rustten uit op de nok van het huis. Tegen de zon in kijkend waren alleen hun silhouet zichtbaar. Daar kon ik zo van genieten.

Met wat drinken naast me en lekkere muziek op de oren ben ik maar het gesprek gaan voorbereiden voor morgen met Volkskrant Magazine. Even goed nadenken over de vragen die ze gaat stellen. Het hoe en waarom van het bijhouden van een website/weblog. Ik dacht terug aan het begin van de kanker, hoe ik 's nachts helemaal allen thuis in paniek was. Thuis alleen en midden in de nacht niet kunnen slapen en de gedachtes die je maar niet kan stoppen. Toen maar gaan schrijven in een dagboek op mijn pc.

En zo ging het deurtje open naar de afgelopen jaren en moest ik denken aan alles wat er gebeurd is. Denken opeens aan de eerste en tweede operatie, de bestralingen, het verdriet over het litteken, de angst voor pijn, de zuurstoftank, etc en er rolde dikke grote tranen over mijn wangen, Woehaaaa wat komt er dan meteen een hoop verdriet om de hoek kijken.

Het was gelukkig niet druk en ik was het grootste gedeelte alleen op het dakterras. Kwam er iemand heel even in de zon liggen dan snel mijn tranen weg vegen en vriendelijk lachen en goedendag zeggen. Tja.... Ben de sauna niet meer in geweest. Te vermoeiend. Van de zon genoten en daarna naar huis gegaan.

Thuis wat telefoontjes gedaan. Met Willemiek gebeld en even de emotie gedeeld. Wat herinneringen terug halen. Daarna eten en naar bed. Morgen weer een nieuwe dag met nieuwe rondes en nieuwe kansen.

zondag 12 augustus     Vanochtend afgesproken met Marie Lousie. Pikte haar om 8.15 al op van het station in Haarlem. Richting Bloemendaal strand gereden om bij Parnassia eerst een duik in zee te nemen. Het water was heerlijk maat het zonnetje nog niet zo warm dus het was bibberen. Snel afdrogen en weer in de kleren om koffie te drinken bij PaZ.

Een hele grote bos Hortensia uit haar tuin gekregen. De struik/plant is dus haast kaal nu... Prachtig! En een hele mooie witte steen....uhhh geloof kwarts....

Maar weer heel erg veel gepraat samen, we kunnen zo veel delen over kanker. Van een bezoek aan de ARBO of het UWV, hoe dat voelt, tot en met praten over het tintelen van het litteken en ook weer even voelen bij elkaar hoe hard het litteken wordt.

Wat ben ik toch blij dat ze op mijn website heeft gereageerd en dat we elkaar hebben leren kennen. Het lijkt alsof we elkaar al vanaf de lagere school kennen.....dat we bij elkaar in de klas hebben gezeten. We hebben er over lopen grappen toen we het duin afliepen richting de zee: 'toen was je al de homo van de klas' en 'jij zal altijd te wiebelen op je stoel en viel achterover tijdens de biologieles'.... We moesten hard lachen.

Maar ze heeft nog maar een jaar geleden na het lezen van mijn website een mailtje gestuurd. Op 6 februari 2006 om precies te zijn. Raar dat het nog maar zo kort geleden is het lijkt zo veel langer. 

Een goed voorbeeld van delen is bijvoorbeeld wat je wel en niet bespreekt bij een controle in het ziekenhuis. Als je even geen zin heb om eerlijk te zijn over een vage pijn dan zullen de meeste mensen reageren met: óhh maar dat moet je wel zeggen hoor tegen de arts!' Maar van elkaar snappen we dat, weten we hoe dat werkt uit eigen ervaring. 

Ik heb een aantal mensen gesproken over het interview met Volkskrant Magazine. De meeste reacties: ohhh wat leuk voor je. Leuk is niet het goede woord. Spannend vind ik het wel. Doe het maar om 1 reden: al is er maar bijvoorbeeld 1 iemand die vrijdag voor het verschijnen van de zaterdag bijlage te horen heeft gekregen dat hij/zij een tumor in de mond heeft en die er meer over wil lezen, wat hem/haar te wachten staat ... [bijvoorbeeld] en die heeft iets aan mijn website/info dan is dat goed. Vind het ook belangrijk dat deze vorm van kanker genoemd wordt denk ik. Met 200 het gevallen per jaar is het niet zo'n bekende vorm van kanker.

De rest van de zondag op bed gelegen. Moe. Heb nog steeds meer pijn dan anders in mijn arm. Met een Tramadol het bed in, helaas wakker van gedreun van muziek om half zeven. Net als gisteren super irritant. 

zaterdag 11 augustus     Vanmiddag ben ik uit Hoorn vertrokken om vannacht weer in mijn eigen bedje geslapen. In Hoorn heel rustig en met veel tussenpauzes het huis gepoetst. Altijd meer werk dan je denkt. Maar tussendoor veel kopjes koffie in de tuin, in het zonnetje. Over Hoorn zo meer, eerst even wat anders:

Afgelopen donderdag kreeg ik een mailtje van Roos Schlikker, journalist van de Volkskrant. Of ik mee wil werken aan een artikel over mensen die ziek zijn en een weblog bij zijn gaan houden. Gaat om een artikel in de bijlage op zaterdag Volkskrant Magazine. Ik heb haar gebeld en gevraagd wat de bedoeling is, de strekking van het artikel, of ik het mag lezen vooraf, etc. Ze wil in het artikel schrijven over waarom mensen een weblog zijn begonnen, wat het heeft betekend gedurende het ziekteproces en de nieuwe manier van communicatie. 

Ik heb besloten om mee te werken. Ze heeft al vier anderen en daarnaast ook twee nabestaanden. Spannend! Bij het artikel komen ook foto's. Ik wordt apart gebeld door een fotograaf. Denk dat het artikel in de bijlage komt van 26 augustus. Laat ik hier wel weten.

Maar in Hoorn heb ik het heel erg naar mij zin gehad. Vooral als de zon scheen. Wat een luxe om 's ochtends vroeg naar buiten te kunnen met een kop koffie en lekker in het zonnetje te kunnen zitten. De eerste dagen moest ik erg wennen aan het huis van ex-collega Rene. Hij en zijn vrouw Ivonne en zonen Martijn en Jeroen waren vakantie aan het vieren in Oostenrijk.

Ik voelde me ook echt een toerist. 's Ochtend de stad in om Hoorn te bekijken en dan op het terras ploffen aan de oude haven. Kon er anderhalf uur zitten met twee kopjes koffie en maar kijken naar het komen en gaan van alle zeilboten. Ohh wat mis ik dat zeilen dan, wilde wel op de kade een aanloop nemen en op de eerste de beste voorbij varende boot, uhhh jacht, springen.. 

Hoorn is een leuke stad, mooie oude gebouwen en kwa winkels lijkt het op iedere stad in Nederland. Woensdagavond afgesproken met Wonny van mijn werk, woont ook in Hoorn. Samen wat gedronken op een terras en zitten kletsen.

Twee keer naar een strandje aan het IJsselmeer geweest. Lekker in de zon gelegen en gezwommen!!! Geen half uur maar even een duik nemen om af te koelen. Zwemmen en in de verte alle zeilboten, platbodems, klippers, etc, met vol zeil voorbij zien gaan. Opdrogend op de grote warme keien aan de waterkant kon ik zo een half uur zitten turen in de verte. Wat een gelukzaligmakend moment! Wat werd ik daar blij van en weemoedig tegelijkertijd. Zo'n heel stil moment....

Zaterdag 28 juli was Willemiek jarig, dus besloot ik naar Haarlem te rijden. Maar van een feestje was geen sprake. Ze crepeerde van de pijn in haar rug en been, kon nauwelijks een stap zetten of ze gilde het letterlijk uit van de pijn. Met haar mee geweest naar de huisartsenpost in het ziekenhuis. Ik heb zelden iemand zo zien schreeuwen en huilen van de pijn toen de dokter haar onderzocht. Zo zielig!

Dus dat werd even verzorgen. Willemiek ging ook aan de Tramadol en ze kreeg een ontstekingsremmer. Ischias is trouwens een ontsteking van een zenuw.  Maandag en woensdag naar Haarlem gereden vanuit Hoorn. Ik wilde niet met de Tramadol dat ze zelf naar beneden moest om thee te zetten. Stel je voor dat de pijn er in zou schieten en ze van de trap zou vallen....brrrrr.

Halverwege de week ben ik hulptroepen gaan inroepen, ik trok het niet om steeds op en neer te gaan naar Haarlem. En ik moest de ratten verzorgen van de zoon van Rene. Ik ben mensen gaan bellen en heb op de dagen dat de zoon van Willemiek moest werken hulp ingeroepen van anderen. Wonder boven wonder, gelukkig maar, ging het aan het einde van de week al een stuk beter en een week later was hulp niet meer nodig. 

Vriendje Jan is in Hoorn langs geweest om een foto te maken voor het Straatjournaal. Foto's genomen bij het beeldje van de Jongens van de Bonte Koe aan de haven. Marie Lousie is een ochtendje koffie komen drinken en met Marijt ben ik de stad in geweest en hebben we koffie gedronken aan de haven.

In de tuin, lekker in de zon, heb ik braaf mijn oefeningen voor Mensendieck gedaan. Sinds ik gezwommen heb heb ik alleen veel meer pijn in mijn arm. Misschien heeft het niks te maken met het zwemmen en is dat toeval. Een pilletje Tramadol meer per dag. Dus om te zeggen dat dat beter gaat.....nee......&^%$#@*...

Ik heb ook wel dagen op bed gelegen hoor, gewoon uitrusten en moe zijn. Hangen op bed, filmpjes kijken en veel slapen. Beste film die ik op DVD heb gezien is 'The last King of Scotland'. Ook kon ik twee keer niet slapen 's nachts. Wakker van geluid, niet meer in slaap kunnen komen. De deur maar uitgegaan en met de auto naar het water gereden. Midden in de nacht aan het IJsselmeer zitten en het langzaam licht zien worden. Mooi!

dinsdag 24 juli     De spullen liggen klaar. Zo mijn auto volladen en dan naar Hoorn. Op het huis van ex-collega Rene passen. Spannend en leuk, in ieder geval even weg van huis. Oh en als iemand oppas voor een huis nodig heeft laat het maar weten. Ik doe het graag.

Op een huis passen in Hoorn, lekker weg uit eigen huis.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Komende tweeënhalve week kan ik mijn eigen website/dagboek niet bijwerken. Dat kan alleen op mijn eigen pc thuis. Dus even geen nieuws, maar geduld hebben. Tien of elf augustus ben ik weer op het vaste honk. 

maandag 23 juli    Om zes uur wakker, geslapen als een os. Koffie gezet en achter de pc. Eindelijk mijn website veranderd. Het kankerdagboek onderverdeeld in jaren. Heeft even geduurd....was het al maanden van plan. Tja en dan lukt het opeens.

zondag 22 juli     Vanochtend met Mary koffie gedronken bij Take5 in Zandvoort. Mary past op een huis in Haarlem. Leuk om haar te zien en te spreken. We kunnen samen goed praten over vermoeidheid, Mary weet er alles vanaf uit eigen ervaring. We babbelen over waar we tegen aanlopen, grenzen aangeven, accepteren we het wel, etc.

Opeens zegt ze dat ze me iets wil vragen: 'heb je zin om mee te gaan naar Spanje 3 of 4 weken?' Huh...... Mijn mond valt open. Ja natuurlijk wil ik dat, graag zelfs. Weer naar het huis dichtbij Valencia, maar dan iets langer. Ze had nagedacht over met wie te gaan. Haar vriendin en zus kunnen helaas niet. Ze dacht aan mij, omdat we beiden onze beperkingen hebben kwa energie. Wow wat een cadeautje. Het plan om eind september weg te gaan.

Vanochtend was ik vroeg wakker. Stond op en voelde al dat ik moe was. Nog steeds moe. Ik ben nog steeds aan het bijkomen van de vorige week. Vanochtend met de boodschappen de trap op was weer een beproeving. Gisteren  de hele dag op bed gelegen, geslapen als een os. Na de koffie van vanochtend nog heel even achter de pc gezeten en het bed in. Geslapen tot 6 uur. 

Ik ben in een rare bui, een beetje huilerig en somber. Het is soms weer alsof ik een dubbelleven heb. Het ene moment met mensen praat ik 100 uit en ben vrolijk en het volgende moment thuis alleen stort ik in en word chagrijnig. Het lijkt ook niet echt te veranderen. Ben bli om dinsdag naar Hoorn te gaan. Weer weg van huis en even een hele andere omgeving.

De eerste afspraak in Hoorn staat al. Woensdag met Wonny [collega] na haar werk even wat drinken in het 'deurp'. Ze komt me oppikken. Had me verheugd om weer een andere buuf even verder op te hebben. Maar Wonny vertrekt zaterdag voor vijf weken naar Suriname. Dus leuk oom daarvoor nog even wat te drinken.

Morgen heb ik een dagje sauna gepland en dan dinsdagochtend spullen pakken, de auto volstouwen en naar Hoorn.

zaterdag 21 juli    Gisterenmiddag heb ik Rob Heijne gesproken van het [T]Huishotel in Duitsland. Leuk gesprek over hun initiatief en te horen hoe het gaat. Zoals ik eerder meldde wilde ik hem  vragen of mensen met eetproblemen na kanker in hoofd/halsgebied ook bij hun terecht kunnen. 

Deze plek is opgericht voor mensen die kanker hebben of hebben gehad. Op de website is het volgende te lezen: 

Sinds november 2006 bied het huishotel de mogelijkheid even op adem te komen. Wij hebben een huishotel geopend waar je sfeer, ruimte, positiviteit, en al je zintuigen kan laten prikkelen. Ons doel is jou een heerlijke tijd door te laten brengen op deze bijzondere en prachtige locatie. Het huishotel newlifestyleresort is een plek zijn waar je welkom bent het leven te proeven.

Boeken, inpakken en wegwezen zou ik zeggen!!! 

Het [T]Huishotel in Duitsland is er speciaal voor mensen na[ast] kanker.

Klik op de foto's om de website te bezoeken van het hotel.

Eigenlijk komt het er op neer dat met hem en zijn vrouw Sibyl alles bespreekbaar is. Ze willen graag ook een plek bieden aan mensen die niet meer zo makkelijk kunnen eten als vroeger. Wat ik besproken heb: Zelf eten koken kan er niet behalve als het Familyhouse gehuurd wordt [14 slaapplaatsen, eigen keuken, twee badkamers, etc].

Sibyl en Rob koken voor alle gasten op basis van een dagschotel met verse gezonde producten, maar stel dat je op een speciaal dieet bent, bijvoorbeeld het Moerman dieet, dan is dit geen probleem. Als het eten van kruiden niet meer gaat dan kan ook dit aangegeven worden. Mocht iemand door de bestraling een periode alleen maar chocoladevla of bijvoorbeeld erwtensoep kunnen eten bespreek dit dan vooraf. Als iemand eten van een bepaald merk alleen kan hebben dan kan dit gewoon meegenomen worden.

De gasten eten allemaal in de prachtig ingerichte eetkamer. In deze kamer kan men ook apart aan een 2-persoons tafel zitten om rustig te eten. Is het noodzakelijk om helemaal alleen te eten dan is dit ook bespreekbaar. De 2-persoons kamers hebben geen tafeltje om rustig aan te kunnen eten, maar ook daar bedacht Rob meteen een oplossing voor: Op de 1-persoonskamers is wel een tafeltje aanwezig en mochten deze kamer bezet zijn dan kan eventueel uitgeweken worden naar de seminar ruimte. 

Dus dacht je eigenlijk nooit meer in een Hotel terecht te kunnen ivm eetproblemen? Geen punt in dit [T]Huishotel. Neem gewoon contact op en bespreek je wensen. Oh en als je nog geen kijkje hebt genomen op hun website even doen door op de foto's te klikken. 

vrijdag 20 juli     Ik kom net uit bed.....moe......doodmoe.... Duidelijk te veel gedaan afgelopen dagen. Vandaag op de rem. Zo even koffie drinken, dan even langs Gerrit van Dijk, boodschappen doen en naar huis het bed in. Rusten!

Afgelopen maandag had ik trouwens 'een vergadering van het Ingeborg Douwes Centrum. Ik neem deel aan de vergadering omdat ik zitting heb in de cliëntenraad zoals dat heet. Een hele leuke goede opbouwende vergadering. Moet vaak vragen waar het over gaat als er afkortingen en onbegrijpelijke woorden over tafel vliegen. Een agenda punt was: 'Ontwikkelingen HKZ, DBC, AWBZ'. Ik bedoel maar hahahaha. Ja AWBZ dat weet ik nog wel.

Het IDC heeft afgelopen periode een inloop bijeenkomst gehouden voor vrouwen met borstkanker. De deelneemsters waren heel erg enthousiast, iemand zei zelfs: ohhh dit had ik veel eerder moeten doen, contact hebben met lotgenoten. En toen stelde Kitty mij de vraag: Is het ook iets voor mensen met kanker in het hoofd/halsgebied? Bijeenkomsten om ervaringen uit wisselen, te delen, etc? In een ongedwongen sfeer met een kop koffie. 

Is er behoefte bij mensen met/na kanker in het hoofd- halsgebied aan bijeenkomsten in het Ingeborg Douwes Centrum?

Klik op de afbeeldingen voor de website van het Ingeborg Douwes Centrum.

Hierbij dus de vraag! Denk daarbij ook bijvoorbeeld aan het uitwisselen van tips over bijvoorbeeld eten, speeksel, etc. Lees je dit en lijkt het je wat, heb je een idee: mail even naar frankstolvoort@hotmail.com 

Voor wie het Ingeborg Douwes Centrum onbekend is: je kan hier met ervaren therapeuten gesprekken voeren nav kanker. Dingen die besproken worden: verwerken, waar loop je tegen aan, je werk, je omgeving, etc. Niet alleen [ex]kankerpatiënten kunnen hier terecht ook familie en naasten zijn welkom in het IDC. Ik kan het iedereen aanraden. Het heeft mij enorm geholpen in de verwerking, heb zoveel geleerd daar....ik mis nog steeds wel eens de gesprekken met Kitty. Op mijn pagina met Links vind je de link naar het Ingeborg Douwes Centrum. Of klik op het logo hierboven.

donderdag 19 juli     Afgelopen dinsdag ben in ik bij een parodontoloog geweest in het gebouw van de ACTA. Als eerste werden er wat vragen gesteld over de voorgeschiedenis en daarna werden alle tanden en kiezen gecheckt op teruggetrokken tandvlees en of er daardoor pockets waren ontstaan.

Het probleem tussen de achterste kiezen linksonder is bekeken. Oorzaak: 1 het kan al voor de kanker zijn begonnen, 2 door de bestraling teruggetrokken tandvlees en daardoor ontsteking en 3.... weet ik niet meer. Ik had moeite om alles wat ik hoorde op een rijtje te krijgen.  Er kunnen een aantal dingen gedaan worden waaronder naar een gespecialiseerde mondhygiëniste van die afdeling te gaan of een kleine chirurgische ingreep om tandvlees een beetje te verwijderen om meer ruimte te creëren om het beter schoon te kunnen houden. Nou meteen snijden....dacht het niet. Eerst maar hulp met schoonmaken. Helaas dat gaat niet door want er is een wachttijd van drie maanden.....

Mijn gevoel zegt me dat ik dit even goed moet checken, niet zo maar genoegen moet nemen met antwoorden. Het is raar dat vorige week maandag tandarts Menno alle registers opentrekt en actie onderneemt en er nu een houding is van niets doen...... Het valt waarschijnlijk wel mee, dat is positief. Maar helemaal niets doen en niet in de gaten houden is het andere uiterste.

Het rare is dat de parodontoloog ook de foto van de week ervoor niet in zijn bezit had. Hoe kan je het dan beoordelen denk ik dan. Hij zou er achter aan gaan. Ik heb zelf het AVL gebeld om een foto van mijn gebit voor alle behandelingen te achterhalen. Meneer Henk van het archief in het Antoni is  altijd even aardig en behulpzaam. Meteen kijken, zoeken en terugbellen dat hij een foto mist. Ben gaan bellen naar het Kennemer Gasthuis en ja daar zat de foto in mijn dossier. Hij wordt naar de heer S. Bizzarro [parodontoloog] opgestuurd.

Vrijdag ga ik bellen met Menno en vragen of hij de heer Bizzarro wil contacten en overleggen. Even checken of alles klopt ja of nee. Kijk als er een wachttijd is van drie maanden maar er moet eigenlijk iets gebeuren dan hoor ik dat graag.

Woensdag koffie gedronken op het werk. Leuk om mensen te zien en te spreken. Daarna ex-collega Rene van het station opgehaald en met hem naar Hoorn gereden. Daar de laatste dingen doorgenomen van het huis. Denk dat ik dinsdag pas richting Hoorn ga. Zie het als een vakantie. Ben benieuwd. Rene heeft een draadloos modem geïnstalleerd zodat ik kan internetten met mijn laptop. Super aardig!!!!

Vanochtend naar Mensendieck geweest. Houding van staan en lopen besproken. Zo simpel om beter te staan en minder moe te worden van het staan, pijn in de rug tegen te gaan, etc. Het is hard werken Mensendieck!!! Ben inmiddels de hele dag bezig om naast de oefeningen [drie/vier keer per dag] de hele dag op mijn houding te letten. Bij alles wat ik doe. Al is het groente schoonmaken, op de fiets zitten, autorijden, etc. Mijn mantra 'Ik voel rust' werkt nog steeds perfect. Kan ik iedereen aanraden. Ongelooflijk hoe dat werkt.

Heidi gaf me het advies om in 'mijn vakantie' niet naar het UWV te gaan. Gewoon bellen en vragen of de afspraak een week later kan gepland worden. Ja eigenlijk heeft ze gelijk. Ga ik dus doen. Scheelt me ook een uur rijden. Vakantie gevoel en het UWV gaan niet samen. Nee dat klopt niet. En van Mensendieck heb ik ook vakantieverlof gekregen. Heidi gaat op vakantie. Komt goed uit want ik ben er ook niet. 

zondag 15 juli     Bij Marijt thuis ben ik gisteren begonnen met poetsen. Iedere dag een beetje, zodat ik niet alles op één dag hoef te doen. Vanochtend de rest van een aantal ramen gelapt, het beddengoed gewassen, etc.

Vanochtend even bij PJ van mijn werk langs. Hij en zijn vriendin staan op een camping in Bloemendaal. Een niet al te bekende camping op een stuk militair terrein. Ben hier in de buurt opgegroeid maar wist niet eens dat daar een camping zat. Leuk om te zien en leuk om even te kletsen, op visite te gaan.

Door naar mijn eigen huis. Vast wat spullen naar huis brengen. Zo weer maar het huis van Marijt het poetsen verder oppakken en dan slapen. Ik ben moe merk ik, gisterenmiddag niet goed geslapen en vannacht  ook onrustig geslapen. 

Ik vond net in de brievenbus een uitnodiging voor een herkeuring bij het UWV, in de brief heet het een herbeoordeling. Mijn manager Mieke liet weten dat HR van KPN dit heeft aangevraagd. 26 juli moet ik om 13.30 uur in Den Haag zijn. Ben benieuwd. Bij de uitnodiging zit een hele uitgebreide vragenlijst die ik moet invullen. Eens kijken wie er met me mee kan naar dat gesprek.

Vrijdag had ik nog niets gehoord van Menno, de tandarts van Bijzondere Tandheelkunde in Amsterdam. Heb hem zelf even gebeld in het AVL. Hij was vergeten me te bellen. Maandag of dinsdag word ik gebeld door een specialist met de datum dat ik langs kan komen. Inmiddels doe ik alle moeite om de plek tussen twee kiezen goed schoon te houden. Het doet pijn als ik een ragertje gebruik met daarop een klodder speciale tandpasta. Het ragen doet pijn en de klodder met mint [...] komt toch in mijn mond en daarvan brandt mijn mond.

Donderdag bij de ARBO geweest. Goede nieuws verteld dat het tintelen in mijn arm goed gaat en dat Heidi van Mensendieck me absoluut wil afhouden van een operatie. Er is verandering merkbaar en voor het zelfde geld gaat het ook binnenkort beter met de hernia. Hoe lang dat gaat duren daar kan ze niets over zeggen. Goed mijn oefeningen blijven doen, op tijd rust nemen en geduld hebben.... Dat doen we maar braaf!

Zaterdagochtend had ik eindelijk een mailtje van Rob Heijne van het [T]huishotel in Duitsland. Heb hem een hele tijd geleden gemaild of mensen met kanker en na de kanker in het hoofd en halsgebied ook bij hun terecht kunnen. Ze koken voor alle gasten hetzelfde diner en mensen eten allemaal gezamenlijk. Zo was te zien op tv. Legde hem in de mail het probleem voor van mensen die eetproblemen hebben door een operatie of bestraling in dat specifieke gebied. Een heel aardig mailtje kreeg ik van hem met daarin dat hij dat graag met me wil overleggen. Dat ze ook een plek willen bieden voor mensen met dit soort eetproblemen. Hij heeft ook een aardig berichtje in mijn gastenboek geschreven. 

De website van dit [T]huishotel: www.vakantienakanker.nl  Als ik hem heb gesproken zal ik het hier vermelden.

Zo nu weer naar het huis van Marijt. Laatste nachtje daar slapen of hier in mijn eigen huis. Het zal wel wennen zijn hoor. Wat een lekker huis heeft ze toch!

dinsdag 10 juli     Ik ben even naar huis gereden om dit dagboek bij te werken.

Eerst maar het goede nieuws: de uitslag van de longfoto was goed. Geen afwijkingen, niets te zien! Een opluchting. Ik heb vanaf maandag bij Marijt vandaan steeds mijn voicemail thuis afgeluisterd. Horen of het AVL iets had ingesproken.... Maandag en dinsdag toch zenuwachtig mijn eigen telefoonnummer bellen. Toen ik maandag en dinsdag niets vernam dacht ik dat het wel in orde zou zijn. Vrijdagochtend waren Marie Louise en Gaby op de koffie toen de telefoon ging. Medewerkster van het AVL vertelde dat alles in orde was. De ontlading van toch weer een week stress, al wist ik dat het ok was, toch tranen over de wangen. Even een week spanning er uit gooien.

Ik zit nog steeds in het huis van Marijt en dat bevalt goed. Kees de poes en ik zijn behoorlijk aan elkaar gewend. Al was het een nacht geen pretje om door Kees 2 uur en 4 uur 's nachts wakker gemaakt te worden. Grrrrrrr, ksssssst weg poes! Van de tuin heb ik niet echt kunnen genieten. Ja ook ik klaag over het weer.... Maar afgelopen zondag was het een kadootje om 's ochtends met koffie zo de tuin in te kunnen lopen. 

Stoel in het huis van Marijt.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Minder goed nieuws is dat ik gisteren bij de ACTA was.... En ja we hebben weer iets nieuws te melden, er is godverdomme weer wat.... Ontsteking links onder in de kaak, onder een kies. Gevolg: kaakbot onder de kies is aan het wegrotten. Botnecrose? vroeg ik. Nee gewoon rotten. Ik flos zo goed als het gaat. [zelfs 's ochtends nog een keer gedaan, dat doe je voordat je naar de tandarts gaat] Helaas haalde Menno een hoop rottende troep uit een gat. Stinken dat het deed, was niet leuk meer. Met flos is dat niet weg te krijgen. Het zit diep in een gat tussen twee kiezen. Vandaar dus soms de vervelende rare smaak in mijn mond.

Komt door terugtrekkend tandvlees, kan er niet echt goed bij met stokers omdat dat te pijn doet kwa mond. Hellup....wat nu weer. Menno gaat een afspraak maken voor me bij de ...... Vergeten hoe zo'n man of vrouw heet. Ik ben kortgeleden bij mijn tandarts en mondhygiëniste geweest. Niks aan de hand nog. Ja de mondhygiëniste zei dat ik vooral aandacht moet vestigen aan de kiezen links onder. Had haar al eerder uitgelegd dat dat moeilijk gaat. De ene dag beter dan de ander, afhankelijk van de pijn in mijn mond en aan mijn tong. Heb dat een tweede keer niet herhaald. Menno belt me als hij een afspraak heeft kunnen maken. Ik ga andere ragertjes halen en ik een middeltje om daarmee te ragen. Met mint, maar dan alleen om tussen die twee keizen te gebruiken.

Ik was er gisteren behoorlijk chagrijnig van. Houdt het dan nooit een op....

Mensendieck gaat goed. Het tintelen van mijn arm en hand is er nog maar zelden. De vingertoppen zijn nog steeds gevoelloos. Een dagje zonder de Tramadol werkt helaas nog niet. De pijn in de arm is nog steeds aanwezig helaas, dus nog steeds de pijnstillers in mijn mik. Hè als dat nou eens achter de rug was. Mijn linkerarm en -schouder ontspant meer en meer. Ook voor de spiegel zie ik dat links veel beter ontspant. Ik doe mijn oefeningen nog steeds braaf en ben ook druk met mijn houding te verbeteren. Oefeningen bij Heidi van Mensendieck voor de spiegels. Zien hoe je zit, wat het met je arm en schouders doet. Het werpt de spreekwoordelijke vruchten af.

Oh ik heb trouwens van ex-collega Rene en zijn vrouw Ivonne de aanbieding om op hun huis te passen komende drie weken. Drie weken in Hoorn, dichtbij het IJsselmeer, lekker uitwaaien aan het water, genieten van de zeilboten, lekkere tuin, ligbad..... Maar wel twee tamme ratten verzorgen hahahahaha. Oeps... Wat ongelooflijk aardig van hun, wist niet wat ik las in een mailtje. 

Ik weet nog niet wat ik wil doen. Misschien moet ik wel vaak naar de ACTA. Eerst dat maar even afwachten. Want dan is Hoorn Amsterdam wel een eind als ik bijvoorbeeld drie keer in de week daar naar toe moet... Maar het lijkt me ook wel lekker. Ben een beetje besluiteloos. Beetje bozig door wat er nu weer aan de hand is. Kruip ik het liefst onder mijn eigen dekbed thuis. Maar deze week moet ik beslissen. Vandaag maar even bellen met Rene.

zondag 1 juli     Vanavond is de laatste uitzending van de Bingo Show op Nederland 1. Marie Louise is ook in deze uitzending te zien tijdens een gesprek aan tafel met Ivo Niehe. Dat is vorige week opgenomen. Ik ga kijken en neem het ook nog eens op. Ben benieuwd, dapper hoor dat ze dat durft. Op TV vertellen over kanker.....

Ben even in mijn eigen huis, nog wat spulletjes nodig en kan nu meteen even wat van me laten horen. In het huis van Marijt is het goed vertoeven. Ik heb zowaar schik met Kees de poes. De ruimte in het huis is echt genieten. Gisterenochtend was het zo lekker om met een kop koffie in de hand naar buiten te lopen en van een flauw zonnetje te genieten. Het lijkt wel vakantie..... Zo voelt het echt.

Gisteren overdag met de stofzuiger door het huis, voornamelijk om de haren van de poes her en der te verwijderen, vooral van de bank. Even een beetje poetsen! Hou het bij want ik zie het niet zitten op de laatste dag een mega grote schoonmaak te moeten houden. Ach en zo vies zal het niet worden. Daarna verder met de selectie van foto's van de uitvaart van Rene zijn moeder. Vandaag zouden ze de foto's willen bekijken, maar gisterenavond kreeg ik een telefoontje van Rene dat dat niet doorgaat. 

Vanochtend werd ik om half zes wakker gemaakt door poes Kees. Ze sprong op het bed en duwde al knorrend haar neus in mijn gezicht hahahahaha. En ze kwijlt al bij de gedachten aan eten..... Gisteren of eergisteren sprong ze 's ochtends ook op bed en toen ik mij omdraaide om haar aan te kijken en heel zachtjes BOE riep schrok ze zo van een vreemde man in bed dat ze niet wist hoe snel ze het hazenpad moest kiezen. Lachend werd ik wakker en slenterde naar de keuken om haar bakje met brokjes te vullen. Kees ook weer blij met een goede start van de dag.

Ik heb niets met poezen, absoluut niet. Al die vieze haren.....maar het is ook leuk. Ik heb zelfs een snack gekocht. Ja echt het is een snack, een tussendoortje voor uw poes zoals op de verpakking staat. Staafjes op de kopse kant in vorm van een hartje. Het schijnt de smaak van vis te hebben, zalm met forel, stinken dat het doet....BAH. Steeds als ik thuis kom, als ik ben weggeweest krijgt Kees een snack. Kijken of ze binnen een week bij het horen van de deur aan komt vliegen om me te begroeten. Hahahahahaha.

De keuken van Marijt: links de stoelen, midden het espressomachine en links sleutels.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Ik zal even een foto nemen van een beetje stukkende Kees en hier plaatsen. Kees is een beetje stuk omdat ze al zeven keer is aangereden. Ze heeft een halve kunstkaak en nog maar weinig tandjes. Zielig....  Gisterenavond zag ik een ander kat in de tuin. Kees kwam opeens met een spurt naar binnen, dook op een muurtje in de keuken bij mij in de buurt en keek met grote ogen naar buiten. Ze heeft daar drie kwartier gezeten, verloor de tuin geen seconde uit het oog..... angsthaas! Zeker een gewelddadige hangpoes in de tuin die haar het leven zuur maakt. Volgende keer ga ik met haar mee naar buiten, zullen we eens kijken wie er sterk is hahahaha. 

 Vrijdag naar het AVL geweest voor controle bij de KNO. 's Ochtends was Gaby op de koffie. Ze woont letterlijk om de hoek. Was een goede afleiding. Toch nog haasten om op tijd in het ziekenhuis te zijn en het was een gekkenhuis op de weg. Ik vroeg naar arts Smeele. Hij riep me na een tijdje wachten en had geen spreekkamer met allerlei onderzoeksapparatuur. Hij vroeg zich af wat hij kan doen na mijn bezoek aan de bestralingsarts afgelopen dinsdag... Mmmmm ik heb toch meer vertrouwen in een KNO arts moet ik zeggen. Sinds wanneer is een bestralingsarts automatisch KNO arts dacht ik later. En als je dat wilt doen doe het dan goed: Frank Hoebers zei niets over het maken van een longfoto..

Had twee kleine vraagjes aan arts Smeele. Een andere vraag heb ik maar laten rusten. Stond zou weer buiten. De afspraken aan de KNO en de bestralingsarts gaan elkaar nu afwisselen. Om de drie maanden de één en dan de ander. Jammer... Ik dacht juist: ohh lekker alles in 1 week dan hoef ik niet iedere drie maanden naar het ziekenhuis als het goed gaat. 

Ik moest ook even bij tandarts Timmers langs maar het was druk, dus maar eerst de longfoto laten maken. Dat was zo gepiept, ik was meteen aan de beurt. Weer terug naar de polikliniek en daar bleek dat de tandarts het natuurlijk nog steeds druk had. Zag het even niet zitten om te wachten. Ik was moe en wilde naar huis. Dat was gelukkig geen probleem. Volgende week ga ik bellen voor een nieuwe afspraak met de tandarts. 

Aanstaande vrijdag krijg ik de uitslag van de longfoto, iemand gaat me bellen. Ik weet van vorig jaar dat als er echt iets aan de hand is ik al eerder gebeld ga worden....we wachten af.....

Even nog wat spulletjes pakken die ik mee wil nemen naar Marijt, paar cd-tjespakken, de video instellen en dan ga ik weer naar Haarlem Noord.

Iedereen een lekker zondag al regent het dat ut giet..... Tot snel!

donderdag 28 juni     Net spullen en kleren bij elkaar gezocht. Om 10 uur naar Mensendieck en dan door naar het huis van Marijt. Ik kan daar mijn website niet bijwerken, daarvoor zal ik naar huis moeten. Denk dat ik het weekend wel even naar huis ga om te melden hoe het in het AVL was. Of begin volgende week. Ik kan wel mailen daar dus dat is geen probleem en voor wie mijn mobiele nummer heeft ben ik bereikbaar.

Nu snel douchen, aankleden, de auto volladen met van alles en nog wat en naar Mensendieck. Ohhh lekker even weg van huis.....een kleine vakantie in je eigen stad...

woensdag 27 juni     Gisteren heerlijk zitten kletsen met Marie Louise. Aanstaande zondag is ze nog een keer te zien tijdens de Bingo Show op Nederland 1. Afgelopen zondag had ze de opnames. Een gesprek aan tafel bij Ivo Niehe samen met nog iemand die al eerder had meegewerkt. Dapper van haar.

's Middags naar het AVL voor controle bij de bestralingsarts Hoebers. Alles ok. Vertelde hem over de hernia en vroeg even door: komt dit vaker voor, was tekent indirect gevolg van de bestraling, etc. Er is geen direct bewijs volgens hem.... Volgens de neuroloog meneer van der Sande is het wel een indirect gevolg van de bestraling. Frank Hoebers vertelde wel dat er nu een onderzoek loopt om te bekijken hoeveel mensen na bestralingen met een nekhernia kampen. Cijfers zijn er nog niet. Ik ga maar af op het verhaal van de neuroloog.

Het klopt dat mijn nek nog steeds strakker wordt door de bestralingen. En dat voel ik ook. Heb hem verteld over Mensendieck en dat ik nu pas mijn schouder ga laten hangen, mijn schouder meer ontspan en meer ruimte voel. Slimmer om mensen na bestralingen en operaties meteen door te sturen naar Mensendieck volgens mij.

Hij stelde voor om mijn afspraak aanstaande vrijdag uit te stellen bij de KNO, want hij had toch gekeken. Nou ik dacht het niet. De jaarlijkse longfoto moet gemaakt worden... En de paniek van vorige jaar 19 juni staat nog in mijn geheugen gegrift toen ik werd gebeld over de uitslag van de longfoto. Er was een afwijking te zien op de linkerlong. Een CT-scan wees uit dat er echter niets aan de hand was, het was overprojectie op de longfoto.....

Frank Hoebers stelde ook voor om even langs tandarts Timmers te gaan om naar mijn gebit te laten kijken. Een goed idee, had ik zelf niet bedacht. Kan hij even kijken naar het terugtrekken van het tandvlees links onder. De randen van mijn kiezen en tanden aan de binnenkant voelen inmiddels heel erg scherp als ik er met mijn tong langs ga. Even vragen of dat bijgeslepen mag worden. Zal wel een gevolg zijn van de bestraling.

Dat wordt weer spannend vrijdag.....

In het ziekenhuis zeg ik weer een hele jong knul waarbij de lymfeklieren ook links waren verwijderde. De nietjes als hechting zaten er nog in. Denk dat hij de leeftijd had van Sandor. Zo zielig om te zien.......  Dat doet veel met me. Na zin gesprek zag ik hem meegaan met de verpleegkundige naar het achterste kamertje rechts in de gang. Het kamertje waar ik gesprekken had ter voorbereiding op de opnames. Hij zal toch niet weer geopereerd moeten worden want dan is er vast wat aan de hand speelde meteen door mijn kop. Misschien alleen om de hechtingen te verwijderen? Ik hoop het maar voor hem. Ik werd geroepen door Frank Hoebers. Zag hem niet meer terugkomen uit het kamertje, uit de gang.

Na het ziekenhuis naar huis en mijn bed in. Moe. 

Vanochtend koffie gedronken op het strand, boodschappen gedaan en net thuis. Doe helemaal niets meer vandaag. Ga lekker mijn bedje in. Ik zou vandaag mijn intrek nemen in het huis van Marijt, maar ze gaat morgen pas weg. Gisteren een baaldag voor haar: koffie over haar laptop. Gelukkig heeft ze de bestanden kunnen redden. Ohh wat erg.. Morgen na Mensendieck denk ik dat ik die kant op ga. Zie het een beetje als vakantie. Even weg uit dit huis!!!! Zucht.....

En morgen voorbereiden op vrijdag, de controle in het Antoni. Heb al wat vragen op papier. Wil toch even overleggen over rare pijntjes in mijn zij links. 

dinsdag 26 juni     Gisterenochtend even naar Marijt om haar huis door te nemen. Vanaf woensdag mag ik op haar Kees passen. De poes met een kunstkaak, omdat het arme beest is aangereden, meerdere keren al. Verder geslapen, alleen maar geslapen. Even bijtrekken na alle inspanning. 

Even een mailtje van Gaby en Willemiek beantwoordt. Zo snel douchen want ik heb met Marie Lousie afgesproken om koffie te drinken in Castricum. Lekker want dat geeft een beetje afleiding. Vanmiddag controle in het AVL bij bestralingsarts Frank Hoebers. Al is dat veel minder spannend dan de afspraak aanstaande vrijdag. Ik wil helemaal niet naar het AVL! Gisterenochtend had ik zelfs zin om beide afspraken af te bellen.... maar het moet gebeuren.

Ik ga woensdagmiddag naar het huis van Marijt. Dan ben ik thuis niet meer te bereiken. Maar mail kan ik openen en mijn mobiel gaat mee. Marijt woont om de hoek bij Gaby dus Gaby en ik worden tijdelijke buren. Koffie drinken dus. Kan Gaby eens bij mij op de koffie komen hahahahaha. 

Nu snel douchen en aankleden, de auto in om Marie Lousie op te pikken op het station van Uitgeest.

maandag 25 juni     Zo het spelen in de Toneelschuur zit er op. Gisteren nog een afterparty met elkaar. Erg leuk als afsluiting. Vanaf woensdag ga ik op het huis van Marijt passen. Haar Kees verzorgen, de poes. Lekker even weg van huis. Dat was afgelopen twee weken ook wel lekker. Alleen slapen thuis en de deur weer uit.

Mensendieck begint zijn vruchten af te werpen. Ik heb minder, veel minder, last van tintelingen in mijn arm. Eén keer tijdens het trommelen in de voorstelling had ik last van mijn arm. Deze week ga ik even een dag zonder Tramadol proberen. Eens kijken hoe het met de pijn in mijn arm gaat. Nu eerst lekker mijn bed in en tot morgenvroeg slapen en uitrusten. 

Zo'n behoefte aan. Al is de agenda deze week al weer halfvol. Morgen controle radioloog in het AVL en aanstaande vrijdag controle KNO. Daar zie ik erg tegenop. Een jaar geleden werd ik gebeld omdat er iets op de longfoto's te zien was...... Was gelukkig overbelichting, de MRI wees uit dat er niets aan de hand was. Heb al weer stress als ik er aan denk. Het blijft toch spannend die controles, volgens mij went dat nooit. 

Ik heb nog geen tijd gehad om mijn kankerfeestje op een aparte pagina te zetten. Duurt nog even.

woensdag 20 juni     Net pas mijn bed uit. Als een oude man die een rollator nodig heeft. Voordat ik gisteren naar de Toneelschuur ging wilde ik eerst even foto's maken van de affiches die overal in de stad hingen.  Hingen ja. Ik ben van noord naar zuid gereden, maar ze zijn gisteren helaas al weggehaald. Ik hing met mijn kop door de hele stad. Piet heeft het affiche gemaakt en heeft al een hele tijd geleden foto's gemaakt. Gelukkig had vriendje Rene een foto gemaakt.

Heel raar om jezelf,door de hele stad te zien hangen op grote affiches.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Toen maar de V&D ingedoken om een tas voor de laptop te kopen. Wilde ik al een hele tijd, maar geen puf om de stad in te gaan. Het was 10 over half vijf en de dame achter de kassa was zo aardig om me er op te wijzen dat vanaf vijf uur er 15% korting werd gegeven. Dus maar even een kopje thee gaan drinken op de Botermarkt en vijf uur met de lift weer naar boven om de tas te halen.

In de schuur kwam vriendje Jan laat binnen. Er was eten voor hem achter gehouden. Hij was laat omdat hij met Gaby naar het Antoni was geweest. Aan tafel in de keuken vertelde hij hoe het was gegaan. Ohhhh ik werd er helemaal beroerd van. Een holle naald in je rug om een stukje weefsel uit de long te nemen. Dan nog eens een zenuw geraakt en daar veel pijn van hebben. Aai ik trek dat soort verhalen haast niet.

De voorstelling ging weer goed, heb het weer leuk gehad. Het trommelen ging niet zo strak als anders, maar ondanks dat zaten mensen verwonderd te kijken en te luisteren. Nog maar vier keer nu.....en het cadeautje is op. Alsof je voor je verjaardag een hele lekkere reep chocolade kreeg en iedere dag een vierkantje afbreekt om er van te smullen. Dan komt het moment dat het cadeautje op is. Wat resten zijn de herinneringen aan de smaak. Zo voelt het voor me: spelen in de Toneelschuur is een heel mooi cadeautje.

Na de voorstelling het theatercafé in, omdat er bekenden waren. Even leuk zitten praten. Tje vertelde over haar reis naar Cuba. Wow. Jaloers! Wat een mooie verhalen. Marijt was er met Erica en een club mensen die hen altijd helpt, het was een soort van bedrijfsuitje. Leuk om ze allemaal te zien zitten in de zaal.

Vandaag heb ik de agenda weer helemaal leeg. Wat zal ik gaan doen.... Het weer is prut buiten. De lucht is grijs en saai. Denk dat ik gewoon weer de sauna in duik. Om vijf uur richting chinees om een tjap tjoy te halen met bami. Eten in de schuur en weer spelen. Heb eigenlijk ook nergens zin in. Wil alleen maar liggen. Kan ik hier doen of in de sauna. Daar kan ik ook lekker slapen. Denk dat ik dat maar doe. Maar misschien ook niet. Eerst maar pillen slikken en koffie inschenken...

dinsdag 19 juni     Gaap, net mijn bedje uit. Afgelopen twee nachten heb ik meer dan 12 uur geslapen. Gisteren even geen voorstelling en dus een lekkere rustdag. Meer rust gisteren om even mijn oefeningen te doen voor Mensendieck. 

Ik heb trouwens twee oefeningen gekregen om mijn houding te verbeteren. Hoe ik goed zit op een stoel met mijn wervels. Recht dus, kont iets naar achteren, borst vooruit en de schouders ontspannen. Beste is natuurlijk op twee billen zitten en de rugleuning van je stoel laten doorlopen in je rug. Het is een opgave om hier steeds aan te denken. Als je zit zijn je billen en je voeten de fundering en je lijf moet op de fundering blijven. Dat betekent dat je dus niet schuin met één elleboog op een tafel op andere stoel moet hangen.

Gisteren kwamen Marie Lousie, Willemiek, Jan Willem en Marlies naar de voorstelling kijken. Gaby kwam om twee uur om koffie te drinken met Willemiek en Marie Louise. Zij heeft de voorstelling niet nog een keer bekeken maar is op de bank gaan liggen in het theatercafé. Voor de voorstelling en daarna even lekker zitten kletsen. Erg leuk. Een warme club mensen bij elkaar. Vriendje Jan schoof natuurlijk aan bij Gaby en vertelde het mooie verhaal dat hij een ontbijt op bed voor vaderdag had gekregen van Amber, de dochter van Gaby. Hij was er zo door ontroerd en durft dat ook te laten zien. Zo mooi!

Gaby heeft vandaag een spannende dag. Vanmiddag moet ze naar het AVL voor een longpunctie. Op haar site noemt ze het een bioptie. Ik weet het verschil even niet.  Ohhh ik heb zo met haar te doen. Doet me denken aan de punctie die ik in mijn lymfklieren kreeg en nog wel onaangekondigd. Opeens tjak een holle naald in je nek. God was was ik boos toen en wat deed het een pijn. Heb nu bij Gaby gewoon plaatsvervangende stress en angst.... Wat vervelend dat ze dat moet ondergaan. 

Ga zo even koffie drinken met Rene op het strand. Ik hou me deze week aan de aanbevelingen van Heidi van Mensendieck. Naast het spelen geen afspraken plannen. Koffie drinken alleen of met iemand mag en verder niet. We doen het braaf!

Vandaag verder niets. Thuis op bed en ik denk even in het zonnetje liggen. Even de zon pakken want morgen is het weer gedaan met het mooie weer. Slapen in de zon is het lekkerste wat er is! Vanavond weer spelen in de Toneelschuur. Rene en Tje komen kijken en Marijt heeft met haar personeel een bedrijfsuitje en komt met een heleboel mensen kijken. Leuk!

zondag 17 juni     Ik ben een uur uit bed, zit lekker aan de koffie en word rustig wakker. Vannacht heibel in de flat. Om half vier werd ik wakker van keiharde muziek en nogal wat gebonk en het slaan van deuren. Wilde net iets aan trekken om polshoogte te gaan nemen waar de muziek vandaan kwam toen het stil werd. De slaap hervatten ging niet meteen gvd.... Maar even de buis aangezet.....heel zachtjes en om kwart voor vijf weer gaan slapen.

De wekker gezet. Zou om tien uur bij Rene langs om hem de foto's te laten zien van de uitvaart van zijn moeder afgelopen vrijdag. Hij had me gevraagd om de dag te fotograferen. 1090 foto's gemaakt. Gisterenochtend had ik me voorgenomen om de foto's alleen in te laden en niet te gaan kijken. Toch gedaan. Het is een letterlijk verslag van de hele dag. Bijzonder om te doen! Vond het 100 keer enger dan op het toneel staan in de Toneelschuur.

Rene belde net af. Hij gaat liever naar de mis in de kerk waar zijn moeder voor het eerst herdacht wordt. Begrijpelijk. Voel meteen rust. Alle tijd nu om mijn Mensendieck oefeningen te doen. Even tijd voor mezelf en dat is nodig. Vanmiddag nog even spelen om drie uur en dan morgen lekker de hele dag op bed. Marie Lousie komt vandaag kijken met Willemiek dus dat wordt even napraten. Leuk!

Foto's uit de voorstelling 'De Aardappelmaker' in de Toneelschuur: Links Wigbolt Kruijver van Toneelgroep Het Volk met de tekst 'voetstappen op knisperend grind', midden percussie in de voorstelling en rechts een projectie tijdens de voorstelling.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Het spelen in de Toneelschuur gaat heel erg goed. Vanaf vandaag zijn er geen 'notes' meer. Piet heeft geen op- of aanmerkingen meer die je krijgt voor de voorstelling om dingen te veranderen, te verbeteren. Gisteren zij hij dat de voorstelling staat! Het loopt als een trein en de spirit is er iedere keer.

Maandag heb ik aan iedereen die uitgelegd dat er overal water staat in de coulissen. Pepijn, de zoon van Piet, stootte achter de schermen een bekertje water om en dit viel op de grote trom die Carlijn hanteert in de voorstelling. Aai......Ze kon tijdens de slotact niet op, omdat de trom en zijzelf zeiknat waren. Na de voorstelling vroeg hij op dwingende toon of de bekertjes water niet weg konden..........dat dat echt niet kon. Ik was geïrriteerd. Water weg? Ik dacht het niet!!!! Jan loste het snel op door voor te stellen om overal flesjes neer te zetten ipv bekertjes.

Gisteren kwam Pepijn naar me toe om te zeggen dat hij niet wist dat er overal water staat omdat ik geen speeksel heb. Ohhhh vandaar....... Misschien was hij er maandag niet bij dat ik het uitlegde aan de hele groep. Het doet me toch veel merk ik, het is toch weer een confrontatie met de kanker, een gevolg van.

donderdag 14 juni     Het spelen in de Toneelschuur is begonnen. De Badmutszen spelen samen met toneelgroep Het Volk de voorstelling 'De Aardappelmaker'. En het is leuk om te doen. De lol achter de schermen en de lol na het spelen in het theatercafé is misschien nog wel het leukste. Het is zo leuk om dit samen te doen met de mannen van Het Volk: Wigbolt Kruijver, Joep Kruijver en Bert Bunschoten. Leuk om hen nu eens mee te maken achter de schermen. Alle drie zo verschillend hoe ze zich concentreren, of ze nerveus zijn, etc. Wigbolt is gewoon gek, daar is niks aan te doen, wat kan je lachen met die man. En zingen dat ie kan....niet normaal gewoon. Alleen al daarom moet je de voorstelling zien.

Ik word er vrolijker van merk ik. Thuis ga ik meteen mijn bed in, veel tijd om na te denken over andere dingen is er gewoon niet. Dat doet goed. Lekker om even bezig te zijn in de avond.

Maar het is vermoeiend, het is slopend...... De voorstelling duurt anderhalf uur en zoals het hoort bij een echte Badmutsz voorstelling is het steeds omkleden, andere spullen opdragen, etc. Ik heb 1 moment van rust in de voorstelling. Alle tijd om me weer aan te kleden en rustig te wachten op mijn volgende actie. Van het slapen overdag komt tot en met morgen weinig.... Ik heb het idee dat ik zaterdag door mij hoeven zak, past boem, plat! Maar dan kan het ook.

In de coulissen heb ik overal water staan. Maandag aan de hele groep gevraagd of ze van de flesjes water die ze zien staan willen afblijven, staat er een beker naast dan kunnen ze gewoon een slokje nemen als ze het maar niet opmaken anders heb ik een probleem. Alleen in het begin heb ik water op zak en neem ik publiekelijk een slok water. Ik moet meezingen en met geen speeksel in mijn mond gaat dat anders niet.

Marijt kookt iedere avond voor de hele groep. Ik verzorg mijn eten zelf, neem een bamisoepje mee of een bakje pasta. Ik eet alleen in de kleedkamer. Iedere dag vraagt iemand die niet weet waarom ik dat doe er naar. Ja het is weer confronterend om niet gezellig mee te eten. Ik mis het! En tuurlijk kan ik sommigen dingen wel eten die Marijt maakt, maar ik kijk graag per dag wat ik wil eten, ligt aan de smaak die ik heb, kijken wat gaat.

Gisteren liet ik mijn bamisoepje eerst afkoelen aan de kleine tafel in de grote keuken. Ik begon wat hapjes te nemen. Aan de andere kant van de keuken zat iedereen aan de enorme tafel te eten. Willen mensen roken dan komen ze aan de kleine tafel zitten. En toen werd het me te druk, mensen gaan tegen je praten. Mijn soepje opgepakt en maar naar de kleedkamer. Dat weglopen is dan wel even slikken. Tijdens het spelen vroeg Joep van Het Volk in de coulissen aan me of het wel goed met me ging of er iets aan de hand was, omdat ik niet mee at.

Vandaag zo veel mogelijk uitrusten om morgen zo fit mogelijk te zijn. Dat wordt een lange dag. De hele dag foto's maken van de uitvaart tot en met de condoleance aan toe. Daarna meteen door naar de Toneelschuur. Oef... En ook vanavond kan ik niet meteen na de voorstelling naar huis. Er komen bekenden en het is leuk om heel even na te praten en wat te drinken.

woensdag 13 juni     De moeder van vriendje Rene is maandag overleden. Hij heeft me gevraagd of ik foto's wil maken tijdens de hele uitvaart. Het is eigenlijk te veel aanstaande vrijdag, maar zoiets kan ik niet weigeren. Moet ik gewoon voor hem doen. Vandaag naar de begraafplaats even doornemen waar ik kan en mag gaan staan. Je wilt niet bij de familie op de neus staan met je camera. Het wordt lastig morgen, dat weet ik wel. 

Morgen naar de kathedrale basiliek in Haarlem. Ik weet niets van rooms katholieke diensten dus ik krijg uitleg over wanneer ik wel mag lopen en wanneer niet tijdens de dienst. Waar ik wel mag gaan staan en niet. Anders zou ik gewoon op het altaar durven gaan staan hoor. Ik wil gewoon wat mooie plaatjes van de kist midden in de kerk. Die moeten er gewoon bij. Maar juist in de kerk moet je weer heel voorzichtig zijn met fotograferen. Ik neem zelf gympen mee om daar aan te trekken om te voorkomen dat je tijdens de dienst mij door die kerk hoort lopen. Kan natuurlijk niet.

maandag 11 juni     Vanaf morgen sta ik met de Badmutszen en Toneelgroep het Volk in de Toneelschuur. Tip: je mag het niet missen. Een rara dadaïstisch gebeuren. Gisteren hadden we weer een repetitie. Zwaar! Thuis meteen het bed in en haast een klokje rond geslapen. Vandaag overdag een rustdag. Vanavond repeteren in de Toneelschuur. Tuurlijk is het erg zwaar voor me. Maar kan het wel even gebruiken. Ik ben nog steeds niet echt vrolijk. Overal hangt een zweem van somberheid overheen. Het lijkt wel of ik schizofreen begin te worden. Het ene moment kan ik lachen en het andere moment ben ik zo somber als wat. Als ik thuis zit is het helemaal mis, de deur uit dan gaat het beter. Het duurt me allemaal te lang. Ik ben de pijn zat van de hernia, ik zie te weinig verbetering. Heb wel alle vertrouwen in Mensendieck. Misschien ben ik te ongeduldig. Niet gek als je al drie jaar bezig bent met je lijf........ 

maandag 4 juni     Gisteren heb ik iets gedaan wat ik al jaren wilde doen. Meewerken aan een installatie van de fotograaf Spencer Tunick. Iedereen roept meteen: wie??? Maar als ik dan zeg: het is de fotograaf die foto's maakt met allemaal blote mensen dan gaat er een lichtje branden lol.

Drie maanden geleden had ik me al opgegeven. Ik kreeg vorige week netjes bericht van waar en hoe laat het verzamelen was. Je moest een formulier uitprinten en onderteken om twee redenen: ten eerste om afstand te doen van alle rechten en ten tweede zodat ze je een foto kunnen sturen als bedankje.

Foto's gemaakt door Spencer Tunick in Amsterdam. Foto's met duizenden mensen die dood gewoon bloot poseren. Geweldig om als naturist een keer aan mee te werken!

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster en zie waar ik sta.

Zaterdagnacht om twee uur de wekker. Snel onder de douche, flesjes water in de rugzak, een sweater mee en de deur uit. Naar Rene die ook zou meegaan. Na een snelle kop koffie de auto in en naar Amsterdam. We moesten om uiterlijk om 3.30 uur melden in de Euro parkeergarage aan de Marnixstraat in Amsterdam. De auto in de buurt geparkeerd en de garage in. Papieren inleveren en lopend naar het tweede parkeerdek waar het al druk was. En toen was het wachten, lang wachten.

Ongeveer half 5 kwam Spencer Tunick een praatje houden. Hij werd met luid applaus en veel gejuich ontvangen. Hij vertelde wat de bedoeling was, dat je niet al uit de kleren mocht voordat hij het  teken gaf. Legde uit dat hij vanaf de Nassaukade zou fotograferen en daarna nog wat foto's wilde maken. Allemaal kort en krachtig uitgelegd.

En toen eindelijk kon iedereen positie innemen. Alles was heel erg goed voorbereid. Per ring stonden stoeltje klaar, 1 om op te staan de ander om je kleren op leggen. Op de grond overal aantekeningen met krijt hoeveel personen er nodig waren. Om zoveel ringen te vullen met mensen duurt natuurlijk even. Spencer verscheen aan de andere kant van het water en begon met zijn megafoon instructies te geven. En toen was het opeens: 1, 2, 3.... en ja hoor iedereen juichen omdat de kleren eindelijk uit mochten. En daarna moesten we gaan staan op het stoeltje. Sta je met duizenden wildvreemde mensen opeens in je blote kont. En het voelt niet vreemd....voor mij dan. Ik ben het gewend, maar ik hoorde ook van anderen dat het niet raar voelde.

Na een aantal foto's, eng wiebelig omdraaien op het stoeltje en enge capriolen uithalen met je handen konden we van de stoeltje af. Wachten op Spencer die richting garage kwam om in de binnenringen foto's te maken. Niet echt spectaculair. Daarna mocht iedereen bloot blijven die eventueel mee wilde werken aan een andere foto. We moesten teruglopen naar het tweede parkeerdek. Grappig om de rondjes naar beneden te lopen in je blote kont. Op het tweede niveau koos Spencer mensen voor een speciale foto.

Er werd ook geposeerd bij de benzinepomp, naast de parkeergarage. Zoekend op het internet kom ik opeens een illegaal gemaakte foto tegen waar ik op te zien ben. Gemaakt in de binnenring van de parkeergarage.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster en zie waar ik sta.

Daarna in de kleren en naar buiten op de begane grond. De mannen zouden nog op de foto gaan bij de benzinepomp en de vrouwen met fiets zouden op een brug gefotografeerd worden. En daar begon weer het tellen en alle mannen schoten uit de kleren en holden om op de grond te gaan zitten bij de benzinepomp. Lachen!! Geweldig om te zien al die naakte lijven. Het wordt een soort waas van lichamen, er is haast geen onderscheid meer te zien.

Daarna in de enorme puinhoop van kleren en tassen zoeken naar je spullen. Al botsend tegen andermans billen, struikelend om niet op spullen te stappen, het maakte allemaal niet uit. Iedereen had enorme lol. Ik heb daarna nog even staan kijken naar de vrouwen op de fietsen. Ze kwamen over de gracht aanfietsen en kregen een enorm applaus. Zo'n mooi gezicht ook! Daarna zijn we naar huis gegaan. Half acht in de auto richting Haarlem. Moe maar voldaan. Wat een leuke bijzondere ervaring!

dinsdag 29 mei     Vanochtend naar het AVL geweest, controle bij neuroloog van der Sande. Vandaag voor het laatst bij hem want hij gaat met pensioen. Een fles wijn voor hem meegenomen.

Marijt kwam me halen en rarara maar beiden hebben we ons verslapen. Het was chaotisch op de weg. Gisteren heb ik geoefend met de Badmutszen en ben daarna meteen mijn bed ingedoken. 's Avonds laat wakker en 's nachts weer wakker. Dan maalt het bezoek aan de neuroloog en van alles en nog wat door mijn kop. Niet op een vervelende manier, gewoon dat je er aan denkt. 

In het AVL 7 minuten te laat. Maar van der Sande was nog niet aan zijn eerste afspraak begonnen dus we waren niet te laat. Eenmaal in zijn spreekkamer maar meteen de fles wijn gegeven, hij was heel erg verbaasd. Maar om een lang verhaal kort te maken: Ik moet nog wat geduld hebben. Mensendieck kan zijn werk nog doen. Opereren is nog veel te vroeg, maar als het psychisch niet meer te doen is dan is praten over een eventuele operatie een optie. Voor een operatie door een klein buisje, en zo een veel kleiner wondje te maken, hoef ik blijkbaar niet helemaal naar Duitsland. Zelfs in het Slotervaart opereren ze ook op deze manier. En een kleine of iets grotere wond het gevaar van complicaties in mijn geval blijft hetzelfde. 

Reden om een nieuwe MRI scan te maken is er niet. Simpel omdat op scan soms grote afwijkingen zichtbaar zijn en mensen geen last hebben en bij kleine afwijkingen is het juist andersom. Over drie maanden moet ik terug. Er werkt al een andere neuroloog in het AVL: de heer Boogaards. Had geen zin om met een neuroloog te dealen met weinig tot geen ervaring in het AVL of kanker in het algemeen. Maar dat is dus geen probleem. Hij deed als laatste nog even heel snel weer neurologisch onderzoek. Positief is dat er een reflex in mijn linkerarm verbetering laat zien. Hij slaat her en der met een hamertje op plekken en op de binnenkant van mijn elleboog was er een verbetering.

Met Marijt nog even een kopje koffie gedronken in het AVL. Naar huis en even langs Gaby om de videoband op te halen voor Marie Louise. Altijd leuk om haar te zien. Had bloemen meegenomen want het is vandaag Viva la Donna dag. Een dag waarop heel veel instellingen verwendagen hebben voor vrouwen met kanker. Van gezichtsbehandelingen tot massages, etc. Gaby ging vanmiddag lekker voor een gezichtsbehandeling naar een salon op de Zijlweg in Haarlem. De Viva la Donna verwendag wordt eens per jaar gehouden. Voor meer info: www.vivaladonna.nl

Ik ben daarna even de videoband gaan brengen naar Marie Lousie. Ze was zondagavond te zien in het programma Lingo Bingo Show. Indrukwekkend om haar in een interview op TV te zien.

Wil je de uitzending bekijken waarin Marie Louise te zien is met een interview? Klik dan op de afbeelding hierboven. Na 50 minuten begint het interview.

Heel speciaal om een keer bij haar thuis te zijn en haar zoontje Teun en haar moeder te ontmoeten.

Thuis meteen het bed in, gesloopt. 's Avonds wakker en toch een beetje chagrijnig. Wist wel dat er geen uitkomst zou zijn vanochtend bij de neuroloog, maar ik zit nu met zo'n gevoel van 'er is geen nieuws' en ik heb helemaal geen zin om zo nog maanden door te gaan. Al weet ik dat er nu niets gedaan kan worden en ik meer geduld moet hebben. Ik had vandaag een mailtje van ijn werk over het bedrijfsuitje. Dacht meteen dat het vandaag was, check ook niet mijn agenda, bel meteen af. Maar het is pas donderdag.

maandag 28 mei     Ik heb kort geleden een uitzending bekeken van het programma 'Ik vertrek'. In deze aflevering Was te zien hoe Rob en Sibyl Heijne in Duitsland een [T]Huis Hotel hebben opgezet voor [ex]kankerpatiënten. Rob werd in 2002 geconfronteerd met Acute Lymfatische Leukemie (bloedkanker). Door chemotherapie, bestraling en stamceltransplantatie heeft hij de ziekte kunnen overwinnen en heeft daarna zijn leven omgegooid. Hij wilde iets positiefs doen met zijn ervaring en is samen met zijn vrouw het Huis Hotel begonnen. Op hun website staat de mooie uitspraak: Het huishotel newlifestyleresort is een plek zijn waar je welkom bent het leven te proeven. Een prachtige uitspraak! 

Klik op de afbeelding om de uitzending te bekijken.

Maar voor mensen met kanker of die kanker hebben gehad in het hoofd- en halsgebied is juist proeven niet meer zo vanzelfsprekend en kan eten een probleem zijn. Ik heb hen een mailtje gestuurd om ten eerste grote complimenten te maken voor hun initiatief en ten tweede de vraag te stellen of mensen met eetproblemen ook ben hun terecht kunnen. Ik denk door de grote aandacht op TV dat ze nog geen tijd hebben gevonden om mijn mailtje te beantwoorden. Als ik antwoord van hen krijg dan laat ik het meteen weten.

zondag 27 mei     Het werkt zoals ik weet. Een nachtje slapen en je voelt je weer beter, na een nachtje slapen ziet alles er vaak weer zonniger uit. Vandaag zeker want ik had met Marie Louise afgesproken om koffie te drinken bij Parnassia. Ik stond om kwart voor negen te wachten op het station met een bos rode gerbera's. Na negen opeens een sms: waar ben je, ik zit bij Parnassia aan Zee op je te wachten. Ik ben de auto ingesprongen en  naar het strand gereden.

Het was weer een kadootje om met haar koffie te drinken. Blijf het zo wonderbaarlijk vinden dat ik haar via het internet heb leren kennen. We praten over kanker! Ja absoluut ook na zo'n tijd na de behandelingen. De kanker is zo;n essentieel van het leven, we lopen beiden tegen onze beperkingen aan, etc. Tuurlijk kunnen we beiden inmiddels leven met de beperkingen, godverdomme we zullen wel moeten! Maar het is zo fijn om met haar daarover te kunnen delen. Jahaa ik heb het al veel vaker hier geschreven, ik weet het, maar toch moet ik het weer zeggen! Samen de pijn van het opstaand 's ochtends voelen, samen het probleem van het eten in gezelschap delen, samen huilen, samen lachen over kanker, etc.

Ohhhhh wat ben ik toch blij met die vrouw. Ze is zo mooi van binnen en buiten. Dat was ze al voor de kanker, kan niet anders. En dat ze op mijn kankerfeest vorige week is geweest met haar man Hans. Wat een kado!!! We lijken zoveel op elkaar denk ik steeds. Ik zie haar op de dansvloer staan op mijn feest  en zie haar zo vanuit de tenen dansen. En ze danst zo lekker!!! Zo lekker met gevoel, de volumeknoppen van dansen met gevoel stonden wagenwijd open!

Ik mag met haar delen dat ik gisteren zo'n ongelooflijke shitdag had. Ze zegt in de mail: wees maar boos en verdrietig, je mag zo zijn en je blijft ook met dat een mooi mens, laat maar zien....  Lief hè. Ik kan met haar dan ook echt de emotie door de kanker delen die op zo'n dag als gisteren naar boven komt. Ik zou tegen haar kunnen roepen op zo'n moment dat ik het leven niet meer zie zitten en zij reageert dan zo goed, pakt het niet af door te roepen dat ik dat niet mag doen, dat je niet zo mag denken...

Nee iemand die zegt dat dat mag, iemand die de pijn in je mond kan meevoelen, die de onzekerheid uit ervaring kan meevoelen, met haar heb ik weinig woorden nodig en zij met mij......... Woehaaaaa daar moet ik nu zo door huilen. 

En ze is dapper, Marie Lousie is zo ontzettend dapper. Vandaag is de eerste uitzending om geld in te zamelen voor het VU in Amsterdam. Het opzetten van een speciale afdeling sneldiagnostiek voor kanker, een ui9tbreiding van het gebouw met een nieuwbouw uitbreiding  op het bestaande gebouw.

zaterdag 26 mei     Heb vanochtend op tijd de boodschappen gedaan en daarna met Willemiek koffie gedronken bij Parnassia op het strand. Eenmaal weer thuis opeens bloedchagrijnig. Stort helemaal in. Barst weer van de pijn in mijn arm, net maar een extra pil ingenomen. Ben gewoon moe en emotioneel. Vanochtend bij het opstaan al de tranen. Waarom...... Weet het even niet of misschien toch wel....

Gewoon van alles en nog wat. Ik ben die nek en arm zat, ben verdrietig omdat ik vergeten heb foto's te maken op het feest, had gehoopt voor Marijt haar eerste pagina van haar website online te krijgen gisteren wat weeeeer niet lukte al had ik weer heel aardig hulp van Jan Willem, moe van oefenen voor de Toneelschuur afgelopen week, de geiser thuis is uit en krijg ik sinds gisterenmiddag niet meer aan de praat voor de zoveelste keer, de afspraak van volgende week in het AVL speelt al door mijn kop.................. 

Gewoon moe en bloedchagrijnig van alles en nog wat. Gewoon even niet blij. Gisteren ook even iets gedaan met de Badmutszen tijdens een huwelijk, niet geslapen 's middags en na het eten meteen plat. Is niet goed! Kan ook zo kwaad worden op mezelf dat ik het toch probeer, maar eigenlijk wel weet dat het niet goed is.

Ik barst van de pijn in mijn keel....niet zeuren de vervangende huisarts zei dat het de griep was wat heerst. Toch twijfel ik, de pijn wordt steeds erger. Ach over drie weken controle in het Antonie van Leeuwenhoek.........

Vanochtend even in het dagboek van Gaby gelezen en een berichtje in mijn gastenboek beantwoord waarin Aatje vertelde dat ze haar zoon heeft verloren aan leukemie op 23 jarige leeftijd. Ik mail iemand over haar seksueel misbruik en alles komt emotioneel goed binnen bij me. Wat een kutwereld denk ik dan. Het leven is helemaal niet zo leuk! Zit hier vanochtend om zes uur 's ochtends met een kop koffie te huilen.

Ik sta gewoon heel erg moe op, kom als een oude man met pijn in zijn lijf uit bed, kom met moeite overeind. De toon van de dag is gezet...... Maar huilen is wel goed, lucht weer op.

Heb net een mailtje gestuurd naar een aantal mensen om ze te vertellen dat Marie Lousie morgenavond te zien is op TV. Ze werkt mee aan het programma Lingo Bingo Show. Hiermee wordt geld ingezameld voor het Vu medisch centrum in Amsterdam. Geld om een afdeling sneldiagnostiek voor kankerpatiënten op te zetten. Dit project kost miljoenen, het VU wil deze speciale polikliniek om op het bestaande gebouw  plaatsen, een hele nieuwe afdeling. 

maandag 21 mei    Het lukt even niet om verslag te doen van het feest. Ik ben te moe....  

Maar wel wil ik even kwijt dat het een te gek feest was. Wat een kadootje om met zoveel lieve mensen te zijn en het leven te vieren! Iedereen heel erg bedankt voor de lieve kaartjesbij de donatie voor het feest. Bracht me zondag in tranen. En bedankt voor de lieve reacties gisteren en eergisteren over het feest!

Ik zal foto's online zetten en wil ook een filmpje online zetten. Nog even geduld.......

Ik heb mijn verhaal over het feest inmiddels online gezet:

KANKERFEEST 19 mei     Het feest was top en het weer zat mee zodat het terras van het Dolhuys [Nationaal Museum voor de Psychiatrie] een uitkomst was. Dank voor alle lieve kaartjes, berichtjes op de voicemail en lieve emailtjes nav het feest! 

Uren, dagen heb ik lopen stoeien met de uitnodiging voor mijn kankerfeest.

Klik op de afbeelding boven om de uitnodiging in zijn geheel te bekijken.

Ohhh wat was ik nerveus voor aanvang van het feest. Ik werd wakker 's middags van de wekker. Snel onder de douche, scheren, in de kleren en hopla klaar. Ik was zo zenuwachtig dat ik om kwart over vier al met alle tassen met spullen voor de deur ben gaan staan. Marijt zou me ophalen dus die was onderweg.

En ja hoor haar blauwe bestelauto reed na 30 seconden wachten de straat in. Ingestapt en meteen babbel de babbel. Op naar het Dolhuys. Daar aangekomen waren Kathy en Rene al druk bezig om de bloemen te steken. Bossen met pioenrozen die maar niet wilde uitkomen. Geen gezicht eigenlijk maar toch maar in de potten. Rene mailde nog dat hem dat wel zou lukken, hij had namelijk jaren de bloemstukken verzorgd in de rooms katholieke basiliek in Haarlem. Het zag er goed uit, jammer dat de rozen nog zo in knop zaten. Had de bloemen al een week in huis en iedere dag op warm water gezet op advies van de bloemist....helaas. De meneer van de muziek kwam de installatie installeren en zelfs buiten op het terras stonden twee muziekboxen. Ik moest nog bordjes ophangen op de voordeur van het museum en aan de zijkant van het museum zodat mensen om zouden lopen richting museumcafé.

Oh voor alle duidelijkheid. Ik wilde vieren dat ik nu tweeënhalf jaar geleden de laatste behandeling had tegen de kanker. Ik zit dus op de helft van de vijf jaar om genezen verklaard te worden. Ik durf en kan niet denken aan hoe het zal zijn over nog eens tweeënhalf jaar. Ik raak daarvan lichtelijk in paniek. Het is te ver weg en er gebeurt nog steeds van alles met het lijf door de behandelingen waardoor ik de kanker maar niet achter me kan laten. Ach kanker is ook niet meer weg te denken, nooit niet meer. Dat hoort er vanaf nu bij. Hoor en lees ook van/over anderen ex-kankerpatiënten dat de angst voor terugkeer er altijd is. Pas na jaren wordt de angst minder en komt het volle vertrouwen pas weer terug.

Ik had ook in de uitnodiging duidelijk vermeld waarom ik dit feest gaf. Een aantal mensen vertelde me dat zij zelf of een ander toch een min of meer geschokt waren door de uitnodiging. Het woord KANKERFEEST kwam hard aan. Ik benoem alles bij de naam: kanker, kankerdagboek, kankerpsych, kankermaatje, etc. Niet in het begin van de ziekte in 2004 hoor. Maar naarmate ik merkte hoe het woord kanker bij mensen binnenkwam begon ik het te gebruiken. Iemand die ik had leren door de kanker werd kankermaatje. Mijn psycholoog Kitty bij het Ingeborg Douwes Centrum noemde ik mijn kankerpsych. Ik kan me herinneren dat vroeger mijn oma met familie het had over de ziekte K. Ze had het toen over een overbuurvrouw die kanker had. Het woord kanker werd niet uitgesproken.

Tijdens de periode dat ik ziek was droomde ik er al van om een kankerfeest te geven. Ik zag het helemaal voor me. Voor als ik was opgegeven en niet meer te genezen was. Net zoals bij een huwelijk je wel eens bordjes in de stad of elders ziet. Een bordje met 'Karel en Truus' aan een lantaarnpaal gebonden met de verwijzing of men links- of rechtsaf moet. Afgelopen twee jaar lukte het niet om zoiets te organiseren. De energie was er niet, ik was bezig met herstellen en met alle tegenslagen. Maar toen kwam ik Marijt tegen en door haar  lukte het nu wel. 

Dank zij haar heb ik dit feest kunnen geven. Ik meen het echt als ik zeg dat als zij er niet was geweest met het voorstel om toch een feest te geven en dat ook gewoon door te drukken op een hele positieve manier dan had ik het nooit aangekund. Ze heeft me zoveel werk uit handen genomen. Ze is zo goed met haar enthousiasme om een feest te geven, om ideeën aan te dragen, voorstellen te doen, etc. Ze heeft heel veel werk uit handen genomen. Dank je wel Marijt. Oh en ook heel veel dank namens alle mensen die er waren. De complimenten over het eten, de locatie, de mensen die werkten, etc, zijn allemaal voor jou!

Foto's van mijn kankerfeest. Links het resultaat van de catering door Marijt, in beeld de hand van zus Kathy. Midden en rechts: Het is lekker weer en iedereen geniet buiten op het terras.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

De eerste gasten kwamen iets te vroeg en de meeste mensen waren er ook niet tussen 1700 en 1715 uur. Had het  nog wel zo nadrukkelijk op mijn uitnodiging gezet. Ik had met Marijt afgesproken om mensen bij binnenkomst alleen een glas water aan te bieden om daarna meteen met iedereen aan de champagne te gaan en te toasten op het leven. Dat moment werd ietsjes later.

Het was goed weer en iedereen stond of zat buiten lekker in het zonnetje. Toen iedereen een glas bubbels in zijn of haar handen had riep ik iedereen bij elkaar en heette iedereen welkom. Zo bijzonder om zoveel mensen die ik ken bij elkaar te zien. Zei dat iedereen wist waarom we dit feestje vierde met elkaar. Ik raakte er van geëmotioneerd en kon niet veel meer zeggen dan 'laten we proosten op het leven' en riep 'Vivre!' en hief het glas met iedereen.

Heb het nummer Vivre/Laat me van Ramses, Liesbeth en Alderliefste opgezet. Het feest kon beginnen. Het was zo'n mooi gezicht iedereen buiten met een glas in de hand, lekkere muziek op de achtergrond, Marijt en haar mensen die langs kwamen met lekkere hapjes die er ook nog eens heel erg mooi uitzagen. OM maar even een voorbeeld te geven: op een stokje een garnaal met 1 peultje. Dat zag er alleen al heel mooi uit.

Tijdje geleden bedacht ik me dat ik wel iets met kanker wilde doen op het feest. En opeens schoot het me te binnen. Mensen de gelegenheid geven om een kaarsje op te steken voor iemand. Vriendje Jan had een heel mooi tafeltje gemaakt om de kaarsjes op te zetten. Allemaal verschillende houten delen door elkaar heen, hoog, laag, verschillende kleuren, hier en daar mooie cijfers op het hout. Op verschillende niveaus konden kaarsjes neergezet worden. Marijt was het gelukt om waxinelichtjes in rode houdertjes op de kop te tikken. Ik had in een lijstje de volgende tekst: 

De gehele avond brandden er veel kaarsje op de tafel. Veel mensen waren heel erg onder de indruk. Het was zo'n mooi gezicht. En ik heb uiteraard meerdere kaarsjes aangestoken. Eén was voor Sandor die overleden is. Iemand vertelde me dat er een kaarsje werd aangestoken voor een vader die was overleden aan kanker. Die persoon zei: gek maar mijn vader is nu toch aanwezig. Denk dat dat het mooiste compliment is dat ik hoorde over de tafel met de kaarsjes.

Het was leuk om partners van mensen te leren kennen. Mensen die je zelfs al een aantal keer aan de telefoon hebt gesproken maar nog nooit in levende lijve hebt gezien.

Links: mijn kankermaatje Marie Louise is natuurlijk van de partij. Midden: Marie Louise en Gaby begroeten elkaar. Rechts: Ada en Gerda genieten buiten op het terras van een drankje.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Tot aan het eten heb ik hier en daar heel kort met mensen gesproken. Sommige mensen waren iets later en dan heet je hen weer welkom. Er waren een aantal mensen die eerst niet zouden kunnen komen maar er toch waren. Zo lief, zo'n kadootje. Marja, Hein en Gerda bijvoorbeeld. Zelfs Regina uit België was er met haar dochtertje. Ohhh en Nanda en José waren er met hun zoon Moene. Moene nog maar 14 dagen oud. Woehaaaaa wat een mooi manneke. Wat een kadootje om hem en zijn moeders te zien. Nanda pakte Moene uit de kinderwagen en gaf hem in mijn armen. Slik dat was heel speciaal voor me....... Dank je wel moeder José en moeder Nanda!!!

Een paar jaar geleden hebben Nanda en José mij gevraagd of ik eventueel donor wilde zijn voor hun kindje. Ik heb daar heel serieus over nagedacht, met hen over gepraat, nachten wakker gelegen, lijstjes met voor- en tegen argumenten noteren, met mensen over praten...etc. Als homoseksueel ben je daar niet mee bezig. Je sluit het eigenlijk meteen uit. Ik merkte toen dat toch door deze vraag het gevoel van een eventueel vader worden naar boven kwam. Zomaar pats boem. De vaderlijke hormonen en de drang naar voortplanten waren er opeens. Wat een eer dat ze mij zo serieus vroegen... Maar na veel wikken en wegen, na gesprekken met Nanda en José zag ik er vanaf. 

Zij beiden hadden een idee over de rol van de donor voor het kind. Daar hadden ze beiden heel erg goed over nagedacht en waren daar gelukkig ook heel erg duidelijk over. Ik kwam er achter dat door de opkomende vadergevoelens het me niet zou lukken om geen vader te kunnen zijn. Geen actieve rol in de opvoeding van het kind zou ik niet trekken. Ben er van overtuigd dat dat me heel veel pijn zou gaan doen. Nanda en José zijn daarna actief doorgegaan om hun kinderwens te vervullen. Beide hebben nogal wat tegenslagen gehad die je niemand gunt. Ik ben zo ontzettend blij voor beiden dat ze nu een zoon hebben!!!! Als ik het iemand gun op deze wereld om moeder te worden dan zijn zij beiden het wel! Als kind kan je geen betere plek treffen als deze twee moeders die zo bewust hebben gekozen voor een kindje en zo'n moeite hebben moeten doen! 

Ik ben blij achteraf dat ik het niet gedaan heb, blij omdat ik kanker kreeg. Ja hoe moet ik dat nu even in een paar woorden uitleggen. Toen ik ziek was dacht ik al ohhhh wat ben ik blij dat ik geen kindje met hen op de wereld heb gezet nu ik ziek ben. Dan had mijn ziekte, de kanker, nog zwaarder geweest.......

Maar terug naar het feest...........

Moeders Nanda en José met hun pasgeboren zoon Moene op mijn feest. José heeft Moene

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Na de borrel werd het buffet door Marijt en haar leuke medewerksters klaar gezet. Prachtig eten, allemaal even vers. Geen kleurstoffen en smaakversterkers. Helemaal niets van dat. Marijt was al twee dagen vooraf met de voorbereidingen begonnen. Vrijdag ben ik even langs gegaan bij haar om gebak te brengen voor de mensen die haar hielpen. Dat was zo bijzonder om te zien!

Iedereen was zo wild enthousiast over het eten, kan ik gewoon niet uitleggen. Mensen vertelde me die avond dat ze nog nooit zo lekker hadden gegeten. En dan kan je nu denken van ach dat zegt men maar. No Way! Ze meenden het echt. Marijt zet geen buffet neer met 100 dingen en dan vooral schalen vol met salades. Nee ze maakt prachtige gerechten en maakt een duidelijk keuze in wat ze wil presenteren op een feest. Er zijn meerdere mensen die me hebben gebeld en hebben geëist dat ze het recept krijgen van het gehakt. Nou ja.....ik verzin het echt niet. Als je ooit een catering nodig hebt, en dat meen ik echt, dan moet je Marijt bellen!!!! Het buffet zag er zo mooi uit! Iedereen was zo wild enthousiast!!!!

In de serre van het Dolhuys stonden op advies van Marijt hoge tafels om aan te staan. Het was zo'n mooi gezicht om zoveel mensen daar te zien staan en te smullen van het eten. Zo'n mooi beeld!!!! Toen ik dit zag besefte ik pas dat ik foto's moest maken. Ik had Marijt gevraagd of ze haar camera wilde meenemen. Zou ik daarmee foto's kunnen maken op het feest. Maar door de drukte en spanning van/voor het feest ben ik dat helemaal vergeten. Had Willemiek gevraagd haar camera mee te nemen. Ging er automatisch van uit dat ze wel foto's zou nemen van het feest. Stom, heb ik niet goed geregeld. Willemiek heeft een aantal foto's gemaakt en door de blik op al die etende mensen in de serre ben ik een paar foto's gaan maken. 

Dat er geen foto's zijn van alle mensen buiten in het zonnetje, de toast met champagne, etc. Daar kwam ik pas een week later achter. Ben er erg verdrietig van geworden. Zelfs geen foto van het tafeltje met al de brandende kaarsjes. Ik moest er vreselijk van huilen.Wat stom van mezelf. Maar er zijn heel veel filmopnames gemaakt. Ik ga proberen om daar een filmpje van te maken wat ik online zal zetten. Heb zelf de camera ter hand genomen die ik mocht lenen van IJke, de zoon van Willemiek. Hier toch enkele foto's kijk nog even of ik er een aparte pagina voor moet maken.

Mensen zaten nog te genieten van het eten toen ik het optreden aankondigde. Bij de voorbereidingen van het feest zat ik na te denken over een eventueel optreden en ik moest meteen denken aan Wil en de Willies. Ik kwam Wil toevallig, tegen, toevallig....nee dus, vroeg haar of ik haar mocht bellen om te vragen om op te treden. Ik vond het zo'n eer dat zij met Ed heeft gespeeld op mijn feest. Wil zingen en Ed op de accordeon, het echte levenslied. Sommige mensen zag ik schrikken, duidelijk niet gecharmeerd van dit genre, maar het paste perfect bij het feest!

En toen opeens, terwijl ik buiten was, hoorde ik vriendje Jan boven alles uitschreeuwen. Ik wist niet hoe snel ik naar binnen moest......zou het toch............ jaaaaa de Badmutszen!!!! Ohhhhh wat lief van ze terwijl het zo druk is met alle voorbereidingen voor de Toneelschuur. Iemand zette een stoel neer midden voor en ik nam plaats en stikte al van het lachen bij de aanblik van de mannen. Alle mannen met ontbloot bovenlijf, witte badmuts op de kop, ronde zwarte bril op, grote koperen ringen met tape op de tepels geplakt en vanuit hun gulp een pistolet/stuk stokbrood en op de kop een koperen ring met tape vastgeplakt. Vuile ratten..... Mij even in de maling nemen vanwege mijn piercings en de twijfel om met piercings op affiches te staan die in de hele stad worden verspreid. 

Ohhhh wat een kadootje, ik had pijn in in kaken van het lachen. De mannen marcheerden strak in de pas, hielden halt en Jan gaf Dries het commando om het woord te voeren. De toespraak die Dries schreeuwde, mijn vaste danspartner bij theatergroep 'De Badmutszen', speciaal voor mijn kankerfeest was als volgt:

Wat had ik pijn in mijn kaken van het lachen. Weer eens wat anders dan de gewoonlijke pijn in mijn mond. 

Na het optreden van Wil en Ed had ik bedacht dat het eventueel leuk zou zijn dat mensen lekker konden dansen. Ik had geen dj dus kroop ik zelf achter de knoppen en gooide het volume open op het nummer 'To deserve you' van Bette Midler. Daarna gouwe ouwe er keihard ingegooid en de dansvloer stond vol. Onderwijl gingen mensen weg en ik moest ze dagzeggen. Dat ging eigenlijk niet. Stom ook dat ik de man van de muziek installatie niet had gevraagd hoe alles werkte. Ik kon op 1 cd speler geen muziek krijgen en de koptelefoon werkte niet. Het werkte allemaal perfect alleen wist ik niet, en velen met mij, niet alles aan de praat te krijgen. Te veel knopjes........

Maar er is gedanst en hoe. Ik heb zo ongelooflijk genoten van mensen op de dansvloer. Vooral bijvoorbeeld van Marie Lousie mijn kankermaatje. Zo speciaal dat zij hierbij aanwezig was. Haar leren kennen via het internet. Zo ontzettend blij dat zij door mijn website me een mailtje heeft gestuurd destijds. Zij is de enige met wie ik kan delen wat het is om kanker in je mond te hebben gehad en wat daar de gevolgen van zijn. Op een gegeven moment nam mijn collega van KPN Giovani het draaien van muziek over en kon ik even dansen met Marie Louise. Dansen op haar muziek van Cilia Cruz........woehaaaaa vanuit mijn tenen. Dank je wel Gio!

Vriendin Marijt heeft de catering verzorgd. Mensen waren echt heel erg enthousiast over het lekkere eten.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Ik ben op een gegeven moment gaan zitten aan een tafel bij de dansvloer. Ik kon niet meer en wilde alleen nog maar genieten van mensen die helemaal uit hun dak gingen. Gewoon kijken en een hele grote smile op mijn gezicht van oor tot oor.

Weet je wat ik hier nog niet heb verteld: Ik wilde eigenlijk wel 120 mensen uitnodigen voor mijn kankerfeest, maar dat kon ik niet betalen. Ik moest een keiharde keuze maken. Alle mensen die zijn geweest hebben op de één of andere manier iets betekend voor me. Zoveel mensen hebben me door de ziekte heen geholpen. Veel mensen weten dat nog eens niet, heb dat nooit zo nadrukkelijk uitgesproken. Maar iedereen die er was, behalve dan de partners van mensen, moet ik zo erg bedanken. Met dit feest dan maar. Zoveel mensen die er waren op het feest willen helemaal geen bedankje horen. Voor hen is het gewoon zoals ze reageerden, zo vanzelfsprekend. 

Geloof me, ik weet dat ik mijn handjes dicht mag knijpen met zoveel lieve warme emotionele mensen om mij heen. Ik heb zoveel te danken aan zoveel mensen. Ik zou hier eigenlijk iedereen wel met naam willen benoemen en uitleggen wat iemand voor me heeft betekend. Maar dat is geen doen. Het kost al zoveel moeite op dit moment om verslag te doen van het feest. En nu zit ik te huilen, de tranen stromen over mijn wangen........

Links: vriendin Willemiek, midden: het is gezellig en men leert elkaar kennen, rechts: vriendin Mary.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

En ja ik koester het feest, ik koester de reacties van mensen na het feest, koester dat heel erg. Ik ben zo blij dat ik het overwinnen van de kanker op deze manier heb gevierd. Met zoveel lieve mensen......dank jullie wel allemaal!!!!! Ik mis iedereen op het feest. Wou dat ik morgen nog een keer mocht overdoen, nog zo'n leuk feestje......  Mensen hebben zoveel lieve bedankjes gestuurd, mensen die hebben gezegd dat dit hun leukste feest ooit was.....en dat op een kankerfeest....

Om half elf heb ik laatste ronde geroepen, had bedacht dat het feest tot 10 uur zou duren en een uitloop naar elf uur. Het was zo leuk met al die dansende mensen dat elf uur vanzelfsprekend was. OM kwart voor elf haalde ik Marijt met haar medewerksters naar voren en de muziek ging even uit. Ik heb haar en haar medewerksters toen heel erg bedankt en iedereen begon te klappen.Zo verdiend voor hen!!!!!! Ik bedankte iedereen voor het aanwezig zijn, dat het zo bijzonder was om met iedereen dit te vieren!

En toen vroeg Bert van toneelgroep Het Volk het woord. En begon mij in een toespraak te bedanken. Wenste me volgens mij nog vele jaren, dat het een topfeest was, etc. Dat was zo lief, het kwam uit zijn tenen volgens mij. Na zijn speech begon iedereen te klappen, te juichen, nog harder te klappen en nog harder te juichen. De tranen stonden in mijn ogen, had moeite ze te bedwingen.......

En Jacques was al tijdens het dansen naar me toe gekomen om te vertellen dat er iets heel bijzonders aan de hand was... Bert Bunschoten stond op de dansvloer!!!! Dat zei me helemaal niets en ik kon alleen maar 'oh ok' uitbrengen. Maar toen Bert met zijn vriendin Gonda dag zei om naar huis te gaan werd me duidelijk dat zelfs zij hem nooit eerder had zien dansen.

Zo speciaal dat Marie Lousie er was, dat Gaby het feest heeft kunnen meemaken, dat Nanda, José en Moene er waren, dat Hans mijn oude manager er was, dat Jeroen en Mieke mijn nieuwe managers er waren met hun partners, dat Carry die ik heb leren kennen door het revalidatieprogramma Herstel & Balans er was met Joke, Wonny van mijn werk die ook kanker heeft gehad, Toin met oude zeilmaatje uit Tilburg met zijn partner Niek, Hein en Gerda die er toch waren, een aantal collega's, Dorith met haar man die ik afgelopen jaren nooit heb gezien maar wel telefonisch heb gesproken, genoten van Rene mijn ex-collega die lekker uit zijn dak ging, op het eind even een gesprekje met Lex van KPN, ik kan zo nog wel even doorgaan en iedereen benoemen, maar dat is geen doen hier..... Ik heb bij iedereen die er was mijn verhaal. 

Links: Wil en Ed brachten een aantal smartlappen ten gehore. Midden en rechts: iedereen geniet van het eten.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Maar ik maak het goed met jullie, lees het volgende: Ik beloof dat als ik over tweeënhalf jaar nog steeds rondhuppel op deze aardkloot ik weer zo'n feest geef en dat iedereen van afgelopen zaterdag weer uitgenodigd wordt!!!!! Zet het maar vast in de agenda allemaal.......

Ik ga mijzelf dit ten doel stellen.....woehaa maar het is zo eng dat ik het schrijf... Ik kan dood zijn tegen die tijd. Nee dat is echt te ver, dat lukt me gewoon niet. Ik zie het aan per half jaar, volgens mij kan ik nu zes maanden vooruit kijken aan, durf nu al zo ver vooruit te kijken. Dat betekent heel veel voor mij, een jaar geleden had ik dat nog niet aangekund. Maar ik ga in mijn achterhoofd ergens op de achtergrond oktober/november 2009 in gedachten houden. Dan is het weer tijd voor een KANKERFEEST! Ik beloof het plechtig en Marijt moet dan de weer de catering doen en iedereen die er afgelopen zaterdag was MOET weer komen!

Ja zoals Gaby mij mailde: Ik heb genoten van je feestje en ik draag het in me mee als een kostbaar gevoel. Zo voelt het ook voor mij. Zij heeft mijn kankerfeest kunnen meemaken ondanks haar kanker, ze heeft het gered..... Het brengt me aan het huilen. Heb met haar gesproken over de plannen voor het feest. En dan is het heel reëel om je beiden af te vragen of ze het nog zou meemaken. Hard hè. Maar ze is er bij geweest, daar ben ik dankbaar voor, dankbaar voor haar ontmoeting met Marie Lousie, dankbaar voor wat ik met Gaby mag delen...

zaterdag 19 mei     Vanochtend al vroeg wakker en meteen zenuwachtig voor mijn kankerfeest vandaag. Ik moest nog even een paar laatste dingen doen vandaag die gisterenmiddag niet gelukt waren, te moe en gewoon het bed in willen.

Wat spannend om een feest te geven, wordt het wel leuk, vinden mensen het wel leuk, etc. Vanochtend was ik eigenlijk niet van plan om naar Parnassia te gaan met Willemiek, maar toch gedaan. Na het wakker geworden al even op de PC gewerkt en op tijd onder de douche. 8 uur in de buurtsuper voor de boodschappen. Thuis snel alles opruimen en met de bloemen voor het feest de auto in. Willemiek ophalen.

Bij Willemiek het tafeltje voor de kaarsjes vanavond in haar auto gezet. Een tafeltje waar mensen een kaarsje kunnen opsteken. De emmer voor de bloemen even met water gevuld en vast in haar auto gezet. Zij bracht de bloemen en het tafeltje vast naar de locatie, kon ik zo lang mogelijk blijven slapen.

Doorgereden naar het strand zoals gewoonlijk en koffie met Willemiek gedronken. Lekker zitten kletsen. Goed dat ik het toch gedaan heb. Goed om even de spanning voor het feest te delen. Naast het feest had Willemiek vandaag een trieste bijeenkomst. Hans Asselbergs is overleden, een kennis van haar. Willemiek heeft een tijd geen contact gehad maar Hans en zijn gezin maar ze wilde toch afscheid nemen van hem en zijn vrouw en kinderen zien en spreken. Knap van haar. Hans Asselbergs is overleden aan kanker. De zoon van Hans, Pelle, heb ik leren kennen via Willemiek. Haar zoon IJke zat vroeger met Pelle in de klas.

Knap van Willemiek, omdat toch nog steeds mensen niet durven te gaan om met de mensen die achterblijven de emotie te delen, te laten zien dat ze meeleven, al heb je een tijdje geen contact met elkaar gehad. Anderen zijn gewoon te laf om het aan te gaan. En ja ik bedoel zoals ik het schrijf......te laf!!!!! Alles aangrijpen om er onderuit te komen. Dat zijn mensen die zo bang zijn voor hun eigen emoties. Al  hebben mensen al een heel leven achter zich met leven en dood, ze kunnen het niet, ze hebben niet willen leren in het leven! Arme mensen van geest en gevoel...of nog beter: armoedige mensen!!!! En het gekke is dat juist 'dat soort' roept dat ze zo goed met hun emotie om kunnen gaan en zo dicht bij hun gevoel zitten. Zielig!!

Maar vandaag na de koffie met Willemiek naar huis. Heel snel nog wat gedaan voor het feest en zo mijn bedje in. Met een pil, een inslaper. Ik moest slapen om het feest te trekken. Het gejoel van mijn wekker deed me om half vier wakker schrikken. Snel onder de douche, in de kleren en op weg naar het feest........

vrijdag 18 mei     Deze week is Heidi van Mensendieck afwezig en dat komt me goed uit. Nu met de voorbereidingen van het feest morgen moet ik er niet aan denken ook nog twee afspraken te hebben met haar. De voorbereidingen zijn goed gegaan. Nog één dingetje regelen. Sinds vanochtend ben ik een beetje zenuwachtig, de gezonde spanning die je hebt als je een feestje geeft.

Had met Marie Louise afgesproken om met haar mee te gaan om naar tv opnames te kijken voordat ze worden uitgezonden. Dit ivm een actie om een nieuwe afdeling in het VU op te zetten. Een afdeling sneldiagnostiek voor mensen met kanker. 's Ochtend binnenkomen en aan het eind van de dag weten of je kanker hebt, welke kanker en wat er gedaan kan worden. Maar het lukte vandaag onmogelijk met alles wat er nog te doen was. Baalde ik enorm van, was er behoorlijk verdrietig van.  Baal er van dat ik niet een hele dag in de weer kan zijn. Komt dat ooit nog terug? Ik vergeet nooit dat Kitty mijn kankerpsych een keer vroeg: en Frank wat als de oude energie nooit meer terugkomt? wat dan? Het blijft een worsteling om er mee om te gaan.

Vanochtend even bij Marijt langs geweest om gebak te brengen, even kijken en de sfeer proever daar. De keuken vol met lekkernijen, de pannen op het vuur en Marijt in een prachtig schort al roerende in de pannen. Leuk om te zien.

Daarna even naar Gaby die woont om de hoek bij Marijt. Altijd meteen 'to the point'. Was even goed dat ik haar heb gesproken, blij mee. Tijdje geleden al weer dat we zo hebben gekletst. Het praat zo anders. Geen onderwerp wat wordt vermeden. Ze is zo lekker direct en eerlijk! En Gaby staat voor een moeilijke beslissing. Maandag heeft ze een gesprek met haar arts in het Antoni van Leeuwenhoek over een eventuele chemotherapie...

Thuis wat meer muziek uitgezocht voor morgen en op de laptop gaan zetten. Kan ik die meenemen morgen en hoef ik geen stapels cd's mee te slepen. Lekker geslapen 's middags. Rusten op tijd om morgen de goede energie te hebben. Morgenochtend toch heel even naar Parnassia met Willemiek om koffie te drinken. Dan naar huis en met een inslaper mijn bed in rond de klok van elf uur. Wekker maar zetten om half vier 's middags. Douchen, aankleden en naar het feest.... Hopelijk werkt het zo morgen!

woensdag 16 mei     Gisteren nog lekker water uit de kraan gedronken. Lekker nu blijkt dat er een E-colibacterie in het drinkwater zit in Haarlem. Vanochtend wel last van mijn maag bij het wakker worden. Maar even alleen water uit de fles drinken hahahahaha. Anders kruipen we zo over de grond van de maagpijn en diaree, nee bedankt!

Ik heb antwoord op mijn mailtje aan een arts van de Alpha Klinik in Munchen. Had de vraag gesteld of men daar een nekhernia durft te opereren als het halsgebied bestraald is geweest. De arts laat weten dat de mogelijkheid bestaat dat de wond minder snel geneest. Een oplossing zou kunnen zijn om vanuit de rug te opereren. Ik ga dit eerst over twee weken bespreken met neuroloog van der Sande in het AVL. Afhankelijk van dit gesprek beslis ik verder. Misschien moet ik ook eerst nog wachten wat Mensendieck gaat doen. Eigenlijk zijn we tot nu toe meer bezig geweest met ontspannen. Wie weet als ik eenmaal bezig ben met andere oefeningen dat de pijn minder wordt.

Gisteren verder met de voorbereidingen voor mijn feest. Bloemen gehaald, bij Jan langs voor 't één en ander. Na de boodschappen naar huis. Wilde nog wat op mijn pc doen maar had aantal telefoontjes. Laat op bed. Moe. Ik merk ook totaal geen verbetering in de energie.

Zo om 10.00 uur afgesproken met Marijt in het Dolhuys, de locatie voor het feest zaterdag. Even de laatste dingen doornemen. Daarna even repeteren voor de Toneelschuur. Daar heb ik zin in. En dan snel het mandje in.

maandag 14 mei     Zo het weekend is weer achter de rug. Zondag een leuke bijeenkomst met de badmutszen en het volk samen. Het wordt leuk in de toneelschuur in juni!! Heb er echt zin in. Ik wordt er vrolijk van. De toneelschuur was/is een ijkpunt voor me geweest. Een punt om naar uit te kijken maar ook niet verder kunnen kijken dan dat. Hoe leg ik dat goed uit.....

Vorig jaar was er sprake van het spelen in de toneelschuur. Een jaar vooruit kijken lukt me nog niet goed. Ik wordt kriegelig en ben geneigd om negatief te denken: ahhh eerst maar zien of ik dan nog leef. Misschien haal ik dat helemaal niet. Raar maar waar, die gedachtes zitten dan meteen in mijn kop. Maar naar de badmutszen in de toneelschuur kon ik wel positief kijken op een gegeven moment. Vraag me nu niet wat ik ga doen in december want daar is geen ijkpunt en het is te ver weg. Leven met de dag, dat is het motto! Geleerd ook van mijn kankerpsycholoog Kitty.

Ik mailde Marie Louise vanochtend. En vertelde haar dat mensen eigenlijk helemaal niet weten dat ik me afgelopen tweeënhalf jaar aan dat soort dingen om naar uit te kijken heel erg heb opgetrokken. Wat...sterker nog: het was het doel in het leven op dat moment. Net zoals werk dat kan zijn. Dat heb je gewoon nodig om op de been te blijven.

Vanochtend naar de huisarts geweest. Niet naar mijn eigen huisarts Martien maar naar een andere huisarts. Bij Martien kon ik pas aanstaande vrijdag terecht, dat duurde me te lang, dus bij een collega van hem een afspraak. Even naar mijn keel laten kijken, blijf een vage keelpijn houden. Nog voordat de dame in mijn mond en keel keek vertelde ze al dat het heerst. Een soort griep wat op de keel slaat. Ze zag dat mijn keel rood was van de irritatie. En ik hoest inderdaad de laatste tijd veel meer en ben ook meer moe. Afgelopen zaterdag had ik weer moeite om met de boodschappen de trap op te komen. Vandaar dat ik ook wilde dat mijn bloed geprikt zou worden om de het functioneren van de schildklier te checken. Maar dat hoeft nu niet.

Gelukkig, ook weer duidelijkheid. Was niet bang voor rare dingen maar in de wachtkamer speelt een doemscenario toch even door het hoofd. Wat als....

Bezig met de laatste dingen regelen voor mijn feest aanstaande zaterdag. Spannend!!!! Ach het wordt gewoon leuk, de hulp van Marijt is echt ongelooflijk. Zonder haar zou ik het nooit kunnen doen. Ik hoef maar iets te roepen en ze komt met advies of regelt het. Echt helemaal top. Ze is een topperrrrrr!!!!!!!

donderdag 10 mei     Vandaag heel erg moe. Vanochtend naar Mensendieck geweest. Weer een heel bijzonder gesprek met Heidi. Naast de ontspanningsoefeningen met de woorden 'ik voel rust' heb ik nu ook een zin meegekregen om de rust in de praktijk te brengen. Ik MOET terug naar de rust die ik had in Spanje waar het tintelen van mijn vingers, hand en arm zelfs helemaal weg was. Thuis moet dat ook lukken en ik ben er van overtuigd dat meer rust positief is voor de nekhernia. 'Ik pak tijd' ga ik vanaf nu in de praktijk brengen. Niet 'ik neem tijd' dat is te vrijblijvend voor mij. Ik moet er actief mee bezig zijn. Vanaf nu om de dag een lege pagina in mijn agenda om meer tot rust te komen. Wennen voor mij maar ook voor mijn omgeving. 

woensdag 9 mei     Vanochtend de auto naar de keuring. Spannend! Tuurlijk kan ik zonder auto als het moet, maar liever ever niet. Zou me geen raad weten eigenlijk. Heb de auto drie jaar geleden aangeschaft, omdat ik niet meer zonder kon ivm ziekenhuis bezoek. Heb altijd auto's kunne lenen of ik werd gebracht, kon veel mensen bellen. Maar onafhankelijk zijn was wel heel erg lekker toen. 

De auto is door de keuring! Wat een opluchting. Een rubbertje en een nippeltje moesten vervangen worden. Totaal tachtig euro, inclusief de keuring. Komend jaar moeten de achterbanden vervangen worden en volgend jaar de remschijven. Nou dat zien we dan wel weer. Het is een oude bak, een Mazda uit 1992, het ziet er niet uit maar het rijdt altijd. Nog nooit startproblemen gehad. En dan hoor ik wel eens mensen die een dure tweedehands hebben gekocht voor veel geld en alleen maar panne hebben met de auto. Nou geef mij maar een lelijke oude bak!

Mijn auto is weer gekeurd, de kosten vielen heel erg mee gelukkig.

Daarna bij Wil langs. Wil en Ed gaan optreden op mijn feest volgende week zaterdag. Een kadootje om alleen al langs te gaan en nummers te mogen uit kiezen samen met hen. Als ik een nummer aan de titel niet herkende begon Wil het te zingen. Wow...Toen ik nadacht over een optreden op mijn feest moest ik meteen aan hen denken, aan het optreden op het smartlappen festival van Haarlem, jaren geleden. Wil en de Willy's wonnen toen de publieksprijs. Wat een mooi nummer. Ik vind het zo speciaal dat ze op mijn feestje willen komen optreden. Heel speciaal. Wil gaat nu optreden met Ed, hij op de accordeon.

Vandaag ook gebeld met de Alpha Klinik in Muchen, Duitsland. Dacht dat er morgen een spreekuur zou zijn in Noordwijk maar die info klopte niet op de website. Of beter gezegd: het stond een beetje onduidelijk op de website. Het spreekuur was in Emmerich... De dame aan de telefoon was goed getraind: 'zal ik u noteren voor twee uur of komt u liever om half drie?' Ja doeiiiiiii......

Heb uitgelegd dat ik met een nekhernia zit en dat ik misschien een afspraak wil maken een keer, maar eerst wil weten of de desbetreffende arts [de heer Dekkers] überhaupt ervaring heeft met opereren in bestraald gebied. Stel dat hij bij voorbaat al zegt: nee daar begin ik niet aan, dan hoef ik niet helemaal naar Duitsland voor een consult.

De dame stelde voor dat ik die vraag per mail zou stellen. Heb dus een mail gestuurd, volgende week krijg ik antwoord. Daarna kan ik dit bespreken met mijn neuroloog in het Antoni van Leeuwenhoek en dan zie ik wel verder.

dinsdag 8 mei     Zo de eerste afspraken van deze week weer achter de rug gelukkig. Gisterenochtend eerst naar Menno van Bijzondere Tandheelkunde bij de ACTA in Amsterdam. Overleg over de brug. Hem verteld dat ik met eten nog steeds pijn heb. Wat te doen. Hij heeft de brug in mijn mond iets meer afgeslepen. Over twee maanden weer een afspraak om te kijken hoe het gaat. Grrrr het schiet niet op. Oh wat heb ik toch een spijt, ik had veel beter dat gat in mijn gebit zo gelaten. Ik dacht ook dat nu nog een optie is om de brug er uit te halen en dan twee kronen te plaatsen. Maar Menno vertelde alleen dat dat een optie was als het eten steeds zo klem kwam te zitten onder de brug. Nu niet, want daarmee is de pijn niet weg als er kronen op de kiezen worden gemaakt. Sjips...  Afwachten dus.

Door naar de mondhygiëniste bij mijn eigen tandarts in Haarlem. Ik heb geen klik met deze jonge dame. EN die gaat er ook niet komen. Ga braaf in de stoel zitten en val langzaam achterover. Een bloederig en pijnlijk gedoe. Bedacht me opeens ook: kan dat geen kwaad eigenlijk? Het poetsen was goed gegaan alleen weer links onder daar zit een probleem. Moet ik beter flossen en met ragertjes tussen door. Dat doet te veel pijn zei ik nog. Ach en knikte maar. Ik kan linksonder helemaal niet komen zelf daar ver tussen de twee achterste kiezen.

Thuis de laatste uitnodigingen voor het feest gevouwen en in de enveloppen gedaan en naar de brievenbus gelopen. Zo een kleine wens gaat uitkomen: het geven van een KANKERFEEST. Zit al meer dan twee jaar in mijn gedachten. Kunnen we lekker met elkaar de hele tijd kankeren over van alles en nog wat. Hahahahahaha. 

's Middags het bed in, helemaal op en totaal geen puf meer.

Vanochtend naar de de ARBO arts. Hem verteld over Spanje. Dat het opmerkelijk was dat het tintelen van de vingers, hand en arm opeens weg was. Dat ik daar met Mensendieck over gesproken had. Wat me dat leert. Dus meer rust moeten nemen. Dat ik dat ook doe, maar nu even heel druk met afspraken die al in de agenda staan. Besproken hoe nu verder te gaan, dat ik niet nog maanden thuis WIL zitten. Mooie uitspraak van hem: dan wordt het geestelijke probleem groter dan het lichamelijke probleem. Ja zo is het precies! Hem verteld dat ik heb gehoord over een hernia kliniek in Munchen, dat mensen daar worden geholpen ook al wil men dat hier niet. Dick googlde meteen en zag dat de Nederlandse arts donderdag en vrijdag hier spreekuur loopt in Noordwijk. Hoe is het mogelijk. Ik ga eens bellen of ik iets meer te weten kan komen. Dan nog doe ik natuurlijk niets zonder overleg met de neuroloog in het AVL. Ben alleen al benieuwd hoe die arts uit Munchen denkt over opereren in bestraald gebied.

Dick vertelde ik dat ik overleg wilde over het meespelen met de Badmutszen in juni. Dat ik dat absoluut eerst met hem wilde bespreken. Even dingen besproken en ik mag meespelen. Ik lig daar dus wakker van, van de vraag of ik dat wel kan maken naar mijn werk. Wel met de Badmutszen mee doen in de Toneelschuur en dan niet op het werk.... Ja rationeel weet ik wel dat Badmutsz iets heel anders is dan werk. Badmutsz is een uurtje inspanning per dag, maar ook ontspanning, met vrienden even lol maken, je kunstje doen en weer naar huis. Ik had al maanden geleden bedacht dat ik die twee weken vrij zou nemen, zodat ik 's ochtends kon rusten, 12 uur bed in en dan op tijd naar de Toneelschuur.

Na de ARBO even snel een foto met Jan en Hein voor het Straatjournaal gemaakt. Naar huis en bed in. Gesloopt. Morgen maar bellen naar de arts in Noordwijk.

zondag 6 mei     Vandaag mijn uitnodigingen voor het feest afgemaakt. Wat een werk.... Misschien vanavond al op de bus. Ik merk ook met de uitnodigingen maken dat ik op tijd moet stoppen. Ik ben opeens moe en het lukt niet meer. Begin me te irriteren als de printer raar doet, wordt chagrijnig, etc. Dus stoppen en het bed in. Als ik dan door ga met prutsen dan bestaat de kans dat de printer door het raam vliegt. Kan ik beter niet doen.

Mijn mond doet weer iets minder pijn gelukkig. Het herstelt zich weer. De Daktarin doet braaf z'n werk. Goed spul!

Morgen naar de ACTA of beter gezegd: Bijzondere Tandheelkunde. Overleg over de brug in mijn mond. Dacht dat het beter ging tijdje geleden, maar met eten is de pijn er steeds als ik iets wil doorbijten. Brood kan ik wel stukscheuren tussen mijn kiezen rechts, maar bijvoorbeeld een stukje kip doorkauwen gaat niet, doet gewoon te veel pijn. Ik ben benieuwd wat Menno morgen gaat voorstellen. Heb ook eigelijk geen idee hoeveel pijn het echt doet, omdat ik nu steeds aan de Tramadol zit voor mijn nek.

Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik er zelf mee wil. Aan de ene kant denk ik: laat maar zitten het is goed zo. Maar dat is dan meer door het gevoel dat ik het wel zat ben met die brug. Maar het klopt natuurlijk niet. Het kan niet de bedoeling zijn dat ik een brug neem en vervolgens er niet mee kan kauwen door de pijn..... Maar ja wat dan? Dan toch maar de brug er uit en twee kronen laten maken? Maar wie garandeert me dan dat de pijn daarmee verdwijnt, heb ik ook weer niet zoveel vertrouwen in.

Na Bijzondere Tandheelkunde door naar de mondhygiëniste in Haarlem. Maar meteen er achter aan gepland dan heb ik dat ook gehad. Neem het toch maar heel serieus om mijn tanden vier keer per jaar in de gaten te laten houden ivm bestralingscariës. Nou dan zit mijn portie er morgen wel weer op. Dinsdag naar de ARBO arts en donderdag naar Mensendieck. Woensdag de auto naar de keuring. Pff ik ben al moe als ik er aan denk. Probeer ik juist minder in te plannen en meer rust te nemen voor mijn nek. Tja de afspraken stonden al in de agenda en om af te bellen is ook weer zoiets....

Sjips dat dit voor morgen staat de brug en de mondhygiëniste! Niet zo slim voor mijn mond en tong op dit moment. Vragen of ze heeel voorzichtig willen doen.

zaterdag 5 mei     Afgelopen nacht slecht geslapen. Wakker van de pijn, plassen en pillen en weer het bed in. Kom moe uit bed en ben chagrijnig. Ik word ook chagrijnig van pijn, zo werkt dat. Ik wist gisterenavond echt niet meer waar ik het moest zoeken van de pijn. De keukentafel ziet er weer vertrouwd uit: strips met pillen en daartussen het flesje verdovingsmiddel. Eerst dat in mijn mond en dan pas een boterham eten.

Ben ook bezig, de hernia en de last daarvan is genoeg, niet nog iets er bij. Dit is trouwens een deel van het mailtje dat ik vrijdagavond stuurde aan Marie Louise: 

Zie je alleen al daarom, en om nog 1000 andere redenen ben ik zo blij dat je in mijn leven bent, dat je me snapt, dat je het kan meevoelen... Woehaaaaa ik moet nog harder huilen.........
Ik heb net nog twee morfinepillen en nog twee paracetamol ingenomen. Kon niet meer tegen de pijn, ik herken het wel hoor van eerder. Het gaat weer weg. Maar je mailde me eerder dat jij ook opeens zo bang bent, dat je bang bent om weer ziek te zijn. oftewel met harde woorden dat de kanker weer terug is..... opeens uit het niets de angst....... Vertel waarom, omdat je vorige week ziek was of heb je meer vage klachten? 

Ik zit vanochtend in de oto, sorry auto, en ik voel aan m'n tong......en voel een rondje, kijken in de achteruitkijkspiegel en schrik. Een rondje met een stipje, alles vuurrood, het stipje in het midden, daarom heen een witte rand en om die rand een rode rand....... Het zweet brak me letterlijk uit op weg naar Rene om hem op te pikken voor koffie bij paz......... Een rondje met een stipje in het midden....zo zag ook de primaire tumor er uit. angst, schrik........hoef ik jou niet uit te leggen.
Ruk [nu ik sorry voor het taalgebruik] helemaal in paniek, 1 minuut tot het licht op groen sprong. Overheen zetten en doorgaan........ Nachtje slapen en morgen is het weer anders. De tranen biggelen nog steeds over mijn wangen. Maar je mailtje......dank je wel!!! Oh wat erg eigenlijk dat je alleen kan voelen wat ik voel, dat jij dat kan voelen, weten hoe het voelt......dat gun ik je helemaal niet. Maar ik ben er toch heel erg blij mee. je snapt wat ik bedoel.

Het is zo fijn om op zo'n moment zelfs de pijn te kunnen delen met haar.Dat is een ongelooflijke luxe! 

Vanochtend koffie met Willemiek bij Parnassia. Pijnstillers in de tas en innemen die troep. Vanmiddag ging het al weer wat beter. Na het eten 's avonds had ik meer pijn. Echt het gaat morgen nog weer beter. Geduld gewoon. Het stipje lijkt minder opgezwollen.

Vandaag bevrijdingspop in Haarlem, letterlijk bij mij om de hoek op 10 stappen. Denk dat het voor het eerst is dat ik helemaal niet ben geweest. Voor het programma doe ik het meestel niet maar leuk om even een kijkje te nemen. Had er geen zin in vandaag.

De lymfeklier gaat goed trouwens. Met de dag gaat het denk ik iets beter. De keelpijn is nog niet weg maar dat zal snel volgen. 

vrijdag 4 mei     Gisteren had ik een rustdag ingepland. Sinds dinsdag mijn gesprek bij Heidi van Mensendieck ga ik dat beter regelen. En gisteren heel rustig met mijn uitnodigingen voor mijn feest aan de slag. Mijn printer en computer willen niet wat ik wil, daarom lukt het maar niet. Ik heb dan in gedachten wat ik wil maken, maar als de pc en de printer niet willen kan ik me daar moeilijk overheen zetten. Maar gisteren dus ander simpel ontwerpje gemaakt. Niets zoals ik wil maar het is niet anders. Bij neerleggen dus.

Gisteren al meer pijn in mijn mond en nu 's middags is het niet te harden van de pijn in mijn mond. Heb net twee morfinepillen en twee paracetamol ingenomen. Ik weet even niet waar ik het moet zoeken. Blus mijn mond met heel veel water. Slapen gaat niet van de pijn en ik ben moe. Ik ben chagrijnig en opgefokt van de pijn. Links op mijn tong zit weer een enorme grote plek. De hele bovenkant van mijn tong doet zeer, veel zeer. Daktarin voor de mond [antibiotica] wil nog niet werken helaas. 

Vanochtend met vriendje Rene koffie drinken bij Parnassia. Lekker rustig en praten over wat we mee hebben gemaakt. Altijd lekker bijpraten waarbij alles ter sprake komt. Ik was geraakt omdat hij zei dat hij zelfs voor mijn feest een Gestalt-weekend zou afzeggen, wat lief. 

Elf uur kwam Willemiek leuk aanschuiven. Had een wandeling gemaakt op het strand en zag ons zitten. Met z'n drieën nog een kopje koffie/thee gedaan en toen naar huis. Ik heb Rene afgezet en ben de binnenstad ingegaan. Voor de uitnodigingen enveloppen gehaald en meer papier. Tevens drie deuren verderop een nieuwe kleurencartridge gehaald voor de printer. Daarna boodschappen en postzegels. Thuis drie mensen gebeld en ingestort. Opgefokt door de pijn! Heel erg opgefokt... Zelfs het ontspannen, de oefening voor Mensendieck, ging net niet. Te veel pijn, mijn hele mond staat in brand. Alsof mijn tong helemaal volzit met brandblaren.......

Zo dadelijk nog een keer Daktarin en hopen dat het morgen minder is. Eten is nu uit den boze, ik verdraag helemaal niets. Nou ja niet zeuren. Al maanden geen last van mijn tong en mond. Dus nu weer een keertje pijn. Accepteren. Ik ben er echt van overtuigd dat het door het vernieuwen van een vulling komt afgelopen week. Heb ik anders mijn tanden op elkaar, mijn tong moet weer wennen aan waar het aangeraakt wordt.....

woensdag 2 mei     Volgens mij gaat het goed met de lymfeklier recht in mijn hals. Maandag besloten om nog even geen actie te ondernemen. Lijkt nu iets kleiner en het doet iets minder pijn. Heb ook helemaal geen zin in het ziekenhuis. 15 juni heb ik afspraak staan bij de KNO in het Antoni van Leeuwenhoek voor de halfjaarlijkse controle. Dus nog twee maandjes rust.... 29 mei voor controle naar de neuroloog in het AVL. Als de pijn van de hernia nog zo is dan wil ik toch overleggen over eventueel een operatie, desnoods in Munchen, Duitsland. Schijnt dat ze daar heel erg gespecialiseerd zijn. 

Vandaag om 6 uur wakker. Om 8 uur de buurtsuper in en door naar mijn werk. Even koffie drinken. In de buurtsuper voor de hele afdeling cakejes gehaald en chocolaatjes voor Ingrid, Wonny, Naziha en Mieke. Mieke omdat ze altijd zo aardig een kaartje schrijft en voor de andere drie dames omdat ze zo lief waren om me voor de vakantie een kaartje te sturen met wat euro's om een rondje te geven op een terras.

Het was leuk om iedereen weer te zien. Zo lang geleden. Zoals gewoonlijk is het helemaal niet eng of raar bij mij de afdeling op te lopen. Heb ik nooit gehad. Voel me juist heel erg welkom! Met een aantal mensen even kort praten, bijkletsen. Even lachen en de sfeer proeven. Wonny die zelf borstkanker heeft gehad vertelde dat iemand uit haar Herstel & Balans groep [revalidatieprogramma voor mensen met kanker] was overleden. Aai, wat een treurig bericht...

Ik wilde nu echt even langs op het werk en daarom de vorige avond gestopt met de pillen tegen de pijn. Consequentie: veel pijn in mijn arm. 's Ochtends al bij het opstaan. In de auto terug liepen de tranen over mijn wangen. De pijn wordt niet minder en het lijkt totaal niet beter te gaan. Wat moet ik toch? Voordat ik wegreed uit Amsterdam eerst een pil ingenomen. 

Zo na een druk bezoek, ik was er kwart voor negen en ging om elf uur weg, tijd voor ontspanning. En dat heb ik gedaan. Gelegen in het zonnetje. Even de oefeningen doen en de ogen dicht. Weer tot rust komen! 

Het eten 's avonds ging erg moeilijk. Mijn mond doet weer aan alle kanten pijn en mijn tong is weer heel pijnlijk. Kom natuurlijk ook omdat ik vandaag geen morfine pillen heb ingenomen. Daarbij vorige week naar de tandarts geweest. Als er iets gedaan wordt in mijn mond wat ook maar de minst geringe verandering teweeg brengt en het gaat mis. Vandaag maar weer even starten met Daktarin. Ontstekingsremmer voor de mond, soort antibiotica. Even de tong weer tot rust brengen.

dinsdag 1 mei               

Arbeiders viert den eersten mei!

Koninginnedag is weer achter de rug. Ik heb de hele dag op bed gelegen. De avond daarvoor spontaan bij Rene langs. Ook heel even de stad in en op het terras gezeten van mijn stamkroeg van jaren geleden. Te laat naar huis en het bed meteen in.

Volgende dag helemaal gesloopt en de hele dag lekker op bed. Helaas startte mijn psychotische en  wietrokende buurman om tien uur zijn eigen koninginnedag met loeiharde muziek. Na enen was ik het helemaal zat, had ik het gehad dus even aangebeld of de muziek wat zachter mocht.  Heel zielig maar na 10 minuten stond hij voor mijn deur. Het kwartje moest zakken.... 

De jongen kan geen zinnen maken, kan niet ingaan op wat je zegt, springt van de hak op de tak, is echt totaal de weg kwijt.  Je vertelt dat het echt niet kan als iemand aan mijn telefoon vraagt of de muziek iets zachter kan, omdat men denkt dat mijn muziek zo hard staat. Maar hij kan de info niet bevatten. Springt op andere onderwerpen. Roept dat ie zo toch weggaat om zich te melden in het EG. Dit staat voor ziekenhuis Elisabeth Gasthuis wat tegenwoordig Kennemer Gasthuis heet [....]

Zielig dat wel, maar de maat is vol. Vijf jaar lang naast een psychopaat die zich een ongeluk blowt met zo'n overlast. Opeens riep hij in het gesprek dat hij blij zal zijn als hij kan verhuizen en dat duurt misschien niet zo lang meer. Denk dat hij begeleid wonen bedoeld. Volgende week ga ik een gesprek plannen met de woningbouw. Eerst even overleg met de buren. Dan vertellen aan de woningbouw dat ze het maar uit hun hoofd laten om weer zo'n psychopaat naast me te plaatsen anders bega ik echt een moord binnenkort. De maat is echt vol!!!!

Vanochtend ben ik naar Mensendieck geweest. Heidi vroeg me aan tafel te komen zitten, ze wilde eerst weten hoe het met me ging. Dat werd zo'n lang gesprek dat we geen oefeningen meer gedaan hebben. Ik vertelde haar hoe het ging. Dat ik in Spanje minder last kreeg van tintelende vingers en arm. De pijn was er nog wel. Nu thuis heb ik toch weer last van tintelingen. 

Oh echt waar......hoe denk je dat dat komt Frank? Wat vertelt dat jou? Wat zegt dat jou? We praten door en ik vertel in details wat ik allemaal heb gedaan in Spanje. Helemaal niets dus...... Dus Frank wat zegt dit voor het nu, het heden.....? Het waren woorden van gelijke strekking die ik nu in mijn eigen woorden vertel. Tja het meteen helemaal mee eens.

Ik had al meteen de volgende dag terug in Nederland dat er weer zoveel moet. En ik wil helemaal niets moeten. Heidi wees me hier op en wat ik daar zelf aan zou kunnen doen. Kortom lijstjes maken met wat te doen om het overzicht te houden. Prioriteiten stellen. Niet iedere dag je verplicht voelen om gemiddeld 10 mailtjes te beantwoorden. Dat mag ook een dag later. Niet iedere dag willen terugbellen naar mensen op de voicemail. Al hoor ik die vaak nooit dezelfde dag. Vanochtend had ik 10 voicemailberichten. Na mensendieck kom ik thuis en er zijn er weer vijf......................zucht.

Ja maar ik moet nog zoveel. De uitnodiging voor mijn feest, de auto moet gekeurd worden, ik moet die nog bellen, die een kaartje sturen, .............................ik wil wel maar het is niet goed. Het is weeeeer de valkuil van zo graag willen. Ik ben nu toch een halve dag thuis van het werk, dus kan ik toch mensen bellen? Mensen denken toch ook dat ik nu thuis ben en niets te doen heb, dan moet ik toch iets laten horen. Woehaaaaaaa het is een jungle en ik raak verstrikt in de lianen. De dagen blijven maar halve dagen, de energie neemt niet toe verdomme....

Van Heidi heb ik een mantra meegekregen om mee te oefenen. Ik moet me meer ontspannen en tot rust komen. Tot rust komen..........ja maar ik doe al een halve dag niks. Godverdomme het klinkt zo simpel maar het is zo moeilijk............

Gisterenavond in mijn persoonlijke dagboek [anders dan dit dagboek] alles zitten opschrijven. Nadenken en een actiepunten lijst gemaakt. Het lijkt wel werk.........  Nadenken en opschrijven over alles wat Heidi me vertelde. Ze vertelde veel, het ging ver. Geest en lichaam. Daar komt het op neer. Evenwicht.

Heidi vertelde ik ook van mijn eten, geen smaak hebben. Geen fruit kunnen eten, wel weer melk kunnen drinken. Dat je niet meer uit eten kan, alleen eten in Spanje, etc. Een verbaasde blik. Zag haar denken hoe dat moest zijn. Tja kon iemand dat maar eens voelen.......

Willemiek vroeg me dit weekend waarom ik nou echt niet samen kon eten. Ik had toch ook met Jan en Piet gegeten, heb natuurlijk met haar gegeten in Frankrijk, etc. Vroeg hoe dat nu werkt. Ik moest denken en werd stil van deze vraag. Afgelopen zondag het hier met kankermaatje Marie Louise over gehad. En natuurlijk herkenning. Drie woorden voor elkaar is dan genoeg. De tranen stromen nu over mijn wangen. Niet om de vraag maar om het feit dat het niet meer gaat. Ik wil het niet meer. Met anderen samen eten en geconfronteerd worden met niet meer zo kunnen eten en praten tegelijkertijd is 100x maal pijnlijker dan gewoon maar zelf alleen eten zonder al die gezelligheid! Daarbij is absoluut de hals strakker geworden, denk ook de keel, het slikgedeelte. Twee jaar werkt dat door na de bestraling, dus.....

En daarbij denk ik dat ik met sommige mensen wel zou kunnen samen eten en met sommige niet. Klinkt hard maar zo is het gewoon. Sommige mensen kunnen misschien wel hun mond houden. En dan echt houden. Ook als je even niet een hap neemt. Ik weet uit ervaring dat andere mensen dat absoluut niet kunnen. Ook al heb je dat verteld. Zo werkt het nu eenmaal en daar is niets mis mee. Dat accepteer ik. Maar ik loop niet meer het risico tegen die muur aan te lopen, dat wil ik niet meer. Het is kiezen uit twee.......... Niet eten met anderen en dat heel erg missen. Of........ wel eten met anderen en dan zo hard met je niet-kunnen geconfronteerd worden. Wat is beter? Nee het is niet anders!

Dank aan alle meiden die mee waren naar Spanje. Geen enkele opmerking, geen enkele vraag, geen zucht, geen groot wordende ogen mijn richting,  geen dwingende vragen, helemaal niets!!!! En nee dat is niet gewoon vertelde ik iemand vandaag. De lieverds hebben goed geluisterd naar mijn verhaal en mijn angst om naar Spanje te gaan en dat heel erg serieus genomen. Dat niet reageren was echt een kadootje al kostte het me tranen daar alleen zitten in de andere hoek van de tuin. Daarvan heb ik geleerd dat als je het maar goed bespreekt het goed kan gaan. Dat is mooi! Maar dat betekent niet dat ik vanaf vandaag met iedereen eet. No way. Alleen als het moet.

zaterdag 28 april     Weer terug in Nederland. Eerste dagen op bed gelegen en uitrusten van de vakantie. Een leuke vakantie. Mooi weer, mooi huis en met leuke vriendinnen. Een kadootje. Het eten met elkaar is goed gegaan. Geen enkele keer een opmerking. Als de meiden gingen eten dan trok ik me terug voor mijn eigen eten. De eerste twee dagen wel wennen voor me. Geconfronteerd worden met je beperking. Tranen over de wangen. Maar dat hoort er bij en is goed. 

Wat een bijzonder weekje in Spanje. Dank aan Mary, Marja, Karin, Kathy en Inge.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Helaas de vierde dag een vulling los in mijn snijtand. Een grote vulling.... Heb in bed liggen huilen van boosheid. Waarom overkomt mij nu weer zoiets op vakantie. Boos! En ik was nog wel zo trots dat ik 's ochtends twee broodjes at. Had ik beter niet kunnen doen. Ik dorst geen vast voedsel te eten. Alles beter dan daar naar een tandarts en elkaar niet kunnen verstaan. Dus iedere dag twee soepjes. 

Daar niet veel gedaan. Eén dagje met Mary wat tuinderijen langs gegaan en daarna even op zoek naar het naaktstrand van Cullera. Even een uurtje in de zon gelegen. En de zondag met Kathy en Ing twee dorpjes in. Kerkje bekeken en koffie gedronken. Oh en een hele mooi begraafplaats bekeken. Een oude vrouw in het zwart sprak me aan en begon een verhaal in het Spaans. 'Mon Padres.....' en ze wees twee fotootjes aan op een grafsteen en begon te huilen. Zo aandoenlijk!

Veel in de zon gelegen, lekker niks doen. Tja dan mis ik nu wel een tuin hier in Nederland. Ik ben toch echt een buitenmens. En in de zon goed insmeren. Ik mag in de zon, geen probleem. Als ik maar niet in mijn hals verbrand door de zon.

Vlakbij Pla een prachtige kleine Spaanse begraafplaats bezocht.Op zondag druk bezocht door oudere Spaanse dames in het zwart  gekleed, die met plastic bloemen naar de begraafplaats kwamen. De grote rouwkransen bij nieuwe graven waren echter gemaakt met echte bloemen. Kunnen wij nog wat van leren hier.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

In de vakantie begon een lymfklier op te zetten rechts in de hals. Met twee dagen rust thuis dacht ik dat het wel minder zou worden maar nee, helaas. Het houdt me bezig uiteraard. Even in de gaten houden en als het maandag niet minder is toch maar laten checken. Ik ben er niet van in paniek en ren niet meteen naar het Antoni van Leeuwenhoek. Dat is goed om weer te merken. Als het zo is dan zij het zo. 

Sinds vorige week is het tintelen in mijn linkerarm en hand minder geworden. De pijn in de arm is niet minder helaas, dus we slikken nog braaf Tramadol. Maar er is iets in beweging door de Mensendieck en dat is positief.

Ben bezig met de voorbereidingen van mijn feest op 19 mei. Ik wil vieren dat ik nu tweeënhalf jaar verder ben. Op de helft van de vijf jaar om genezen verklaard te worden en gelijke kansen te hebben zoals iedereen. Ja dat MOET gevierd worden. Stress alleen om de uitnodigingen de deur uit te krijgen. Aanlopen tegen minder energie. Weer je hoofd stoten. Thuis uit Spanje merk ik dat er meteen weer zoveel MOET. En ik wil eigenlijk helemaal niets moeten, ik wil genieten en doen waar ik zin in heb. Maar ja.... c'est la vie. 

dinsdag 17 april     Het koffertje staat gepakt. Vandaag vlieg ik naar Valencia. Al jaren heb ik het er met een stel mensen over om eens met elkaar weg te gaan. Een huisje in Nederland of de Ardennen desnoods. Het is nu een Huis geworden om een uurtje rijden van Valencia Stad in het dorpje Pla de Corral. Samen met Kathy, Mary, Inge, Marja en Karin.

We hebben twee auto's gehuurd. Kan een ieder gewoon gaan en staan waar ie wil. Zijn we ergens op stap en ik ben moet dan kan ik naar het huis terug. Toegeven aan de moeheid! Niet vergeten. Naast dat ik er zin in heb zie ik er ook als een berg tegenop. En dan met name tegen het eten samen. We hebben afgesproken dat ik alleen eet. En dat zij zich niet druk hoeven te maken om mijn eten. Vorige week twijfelde ik nog enorm om wel of niet mee te gaan. Moe, chagrijnig van de vermoeidheid en het niet zin zitten. Maar we gaan toch maar.

Mijn koffertje is volgepropt met bamisoepjes, zakje aardappelpuree, jus uit een zakje, dressing met knoflook zonder azijn, gedroogde groente voor door de pasta, etc. Mij kan niets gebeuren.

Vriendje Jan brengt mij en Karin naar Schiphol, we hebben om half twaalf afgesproken. Vijfentwintig minuten later landt zijn Gaby, ze is in Tunesië geweest. Sluit mooi aan.

Vanochtend stond ik op en er gebeurde iets wonderbaarlijks. Mijn mond liep over van het speeksel. Hoefde niet meteen naar een glas water te grijpen. Hoe si het mogelijk. Niet een beetje speeksel nee ik kon echt soppen in mijn mond. Daar tegenover staat dat mijn mond en tong maanden rustig zijn geweest. Afgelopen week al pijnlijke plekken op mijn tong. Nu zit er links onder op de tong een vervelende pijnlijke plek. Hopelijk is het met een paar daagjes antibiotica weer weg.

Mijn nek is onveranderd. Pijn en tintelingen zijn er dan weer wel en dan weer niet. Heidi van Mensendieck wenste me een goede vakantie en zei dat ik met de oefeningen ook wel vakantie mocht nemen. Nou ik dacht het niet. Hoe sneller af van de hernia des te beter!

Afgelopen zondag 's morgens koffie gedronken met Marie Louise. Wat een kadootje is dat toch. Wat een luxe om zo te kunnen delen met elkaar. Eindelijk weer eens echt praten over kanker. Hoe kan ik het anders uitleggen..... Gewoon twee uur babbelen en kanker, herstel, etc,  is daar zo vanzelfsprekend een onderdeel van. Het is ook zo;'n lieve vrouw. En ze is dapper: ze gaat meewerken aan een programma om geld in te zamelen voor het VU in Amsterdam. Net als in het AVL wil men daar ook een afdeling sneldiagnostiek opzetten. 's Ochtends het ziekenhuis in en aan het eind van de dag weet je of je kanker hebt en wat er moet gebeuren. Dapper van Marie Louise om dat te doen. Zo teder en warm waarom ze het doet. Voor al die mensen die er niet meer zijn en voor al die mensen die dat nog nodig gaan hebben..............

Oh en zo lief van drie collega's op mijn werk. Ik kreeg een kaartje met wat euries om daar in Spanje een terrasje te pakken. Wat ontzettend lief van Ingrid, Naziha en Wonny. Zie: het bewijs dat ik zulke leuke collega's heb. Wat mag ik me toch gelukkig prijzen. 

Zo nog even twee telefoontjes plegen. Douchen en scheren, badtas in koffertje, koffertje dicht en weg. Spannend........ Ik ben eigenlijk nu al moe........ Ben benieuwd hoe het met het water gaat en de douane. Neem een leeg flesje me en een half flesje. Kan ik dat afgeven op het moment dat het moet. Brief op zak van het AVL met een verklaring van de arts. Na de douane sprinten om water te kopen of het flesje te vullen. 

Tot volgende week dan maar..........dag

dinsdag 10 april     Het paasweekend is achter de rug, ik rol net mijn bed uit. Gisteren zo moe na de Badmutszen dat ik thuis heel snel een hapje heb gegeten en toen meteen naar bed ben gegaan. Meer dan 10 uur geslapen, dat is veel voor mijn doen.

Alles doet me pijn nu. Het is alsof ik de marathon heb gelopen. Vandaag even naar Mensendieck, even bij Marijt langs en dan naar huis mijn bed in. De hele dag niets. Morgen maar weer één en ander regelen voor de vakantie. Moet ook nog de uitnodiging maken voor mijn feest!  Maar vooral deze week focussen op de vakantie volgende week. Nog steeds zo'n zin en tegelijkertijd zo geen zin hebben. Ik wordt er onrustig van. Het maakt me ook kwaad om weer met dat eten bezig te zijn. Afgelopen weekend merkte ik in de supermarkt dat ik geïrriteerd raak door al dat eten in de supermarkt. Eigenlijk is het een kwelling om allemaal lekkere dingen te zien die je niet meer kan eten. Soms lijkt het water me in de mond te lopen...lijkt...

Afgelopen dagen kom ik ook weer mensen tegen die je maar een paar keer per jaar ziet. Mensen vragen dan hoe het is. Tegen de één: het gaat goed hoor. En tegen de ander zeg je eerlijk hoe het gaat en dat er nu weer een nekhernia speelt. Zo werkt dat nu eenmaal.

zaterdag 7 april    Zo dadelijk even koffie drinken op het strand met Willemiek. De boodschappen zijn in huis. De supermarkt ligt weer vol met troep die we moeten eten met Pasen. Schappen vol met spullen waar vroeger het water van in mijn mond liep. Afgelopen week heb ik trouwens mosseltjes uit het zuur geprobeerd. Gadver-de-gadver. Ik had het kunnen weten. Het potjes staat al een maand in mijn koelkast. Ik was er verzot op. 

Net koffie gedronken met Willemiek op het strand. Lekker zitten beppen. Kopje koffie er bij. Zo dadelijk foto maken voor Toneelschuur. Weer de deur uit. Dan snel naar huis en rust, de hele zaterdag verder rust. Even op de rem verder vandaag. Ben moe. 

donderdag 5 april     Gisterenochtend stond ik op en moest aan Gaby denken. Vandaag de laatste uitslag van de scan. Ik belde haar om 10 uur en ze had nog niets gehoord. Afgesproken om even in de stad koffie te drinken. Ik Moest ook even naar de stomerij dus op de fiets de stad in. Om de hoek hier had ik spijt. Ik was moe en de benen wilde niet. Tranen over mijn wangen. Nee het went niet die vermoeidheid. Nog steeds niet.

Met Gaby lekker zitten beppen. Over kanker, over schoonmaken in huis [ze heeft hulp gekregen[ en ze adviseerde mij ook het aan te vragen. Huh.......moi? Er zijn mensen die het veel harder nodig hebben. Ik heb afgelopen week mijn ramen weer eens gelapt. Drie uur mee bezig. Steeds zitten en uitpuffen. Maar ik kan sinds driekwart jaar weer zien wat voor weer het is.

We hebben het over onze websites gehad. Ze zit al haast op de 100 bezoekers per dag! Hahahaha kom ik aan met 5 tot 10 per dag..... Maar er zijn nu eenmaal meer mensen met longkanker dan met mondkanker. En zij houdt iedere dag haar dagboek bij. Dat is een verschil. Maar ze heeft wel gelijk. ik kan meer schrijven over wat de kanker nu nog steeds met me doet. Hoe het leven is met onzekerheid, steeds maar weer klachten, wat betekent het nu voor je dagelijks leven alles.

Tja.....

Vandaag naar Mensendieck geweest. Vertelde Heidi dat ik merk dat er iets in mijn schouder gebeurt. Door de oefeningen die ik nu doe. Heel simpel. Schouder omhoog, omlaag, naar voren en naar achteren. En een beetje rondjes draaien. Heidi is verbaasd dat ik afgelopen twee jaar geen oefeningen voor mijn schouder heb gedaan... Twee jaar je krampachtig bewegen moet nu eigenlijk weer afgeleerd worden.

De ontspanningsoefening is weer iets uitgebreid. Naast het eerst rustig ademhalen span ik boven- en onderlichaam aan om daarna weer bij het uitademen te ontspannen. Daarna de focus om de delen van het lichaam die de grond raken. Ik heb er wel vertrouwen in al merk ik er niet veel van nog kwa verminderen van pijn.

Opmerkelijk is dat ik mijn linkerarm niet naast me op de grond kan leggen met de handen open naar boven. Rechts gaat dat wel, maar links doet meteen pijn. Dus dat voelt niet goed en bij Mensendieck moet je het dan ook niet doen. Heidi vindt het een uitdaging om dat wel voor elkaar te krijgen. 

Vanochtend ook naar de ARBO arts geweest. Weinig verandering. Ik baal gewoon van de situatie met die nek en die emotie komt er dan weer uit. Zit de laatste week ook niet zo heel lekker in mijn vel. Ik dacht dat ik hem al had verteld dat ik op vakantie zou gaan. Maar als ik me zoals gisteren heel erg moe voel en vaak ook niet in mijn hum twijfel ik enorm. Ik zie heel erg naar uit maar ook heel erg tegen op. Even weg hier van huis.....ik kan niet wachten. En wat als ik me een dag kut voel omdat ik moe ben en chagrijnig wordt van pijn die even niet weg wil? Nee dat is leuk voor de meiden die mee gaan.

Vandaag weer even aan de website voor Marijt gezeten. Het wil niet lukken het ding op het net te krijgen. Typisch een gevalletje van blijven stoeien en opeens lukt het. Geduld.......en anders maar hulp vragen.

Vrijdag 30 maart     Vandaag was ik van plan om op het werk langs te gaan. Even koffie drinken. Maar heb het afgezegd op advies van Heidi van Mensendieck. Niet verstandig, ontspannen moet je. Tja loskomen van gedachten. Moeilijk vind ik ook het leven in het hier en nu. Het klinkt zo simpel om alles los te laten en bij het moment van de dag te pakken. Dat lukt gewoon niet. Maar ik weet wat ze er mee wilt zeggen. Je moet ontspannen en als je de hele dag bezig bent met van alles lukt dat niet goed. En goed ontspannen is goed voor het lijf. 

Ik ben de laatste dagen juist opgefokt. Paar nachten heel slecht geslapen. Onrustig. Van alles houdt me bezig en ik krijg mij kop niet leeg. Gaby van Jan gesproken woensdag en ze had besloten om het AVL te bellen. Al twee weken meer pijn en uiteindelijk kom je dus op een punt dat je het ziekenhuis wel moet bellen. Aan de telefoon gesproken over hoe dat werkt. Eerst je kop in het zand en ontkennen. Maar ook wennen aan het idee dat er wel iets is. Ze kon donderdag langs en vandaag al terecht voor een mri scan. 

Het valt gelukkig mee [...] De eerste berichten vallen gelukkig mee. De tumor is niet gegroeid, de uitzaaiingen zijn ietsjes groter. De pijn is te verklaren. Woensdag hoort ze meer als ook de radioloog er naar heeft gekeken. Wat een opluchting voor haar. 

dinsdag 27 maart     Vandaag moest ik naar het Antoni van Leeuwenhoek voor controle bij de neuroloog ivm de nekhernia. Een vroegertje, want ik moest er om half negen zijn. De polikliniek was helemaal leeg. Wat een rust, wat een verschil. Neuroloog van der Sande wilde weten hoe het ging. Verteld dat het onveranderd is, soms heel veel pijn en soms minder. Dat het verlagen van de medicatie 's nachts me beter bevalt. Vorige week ging het versturen van een smsje met mijn linkerhand niet echt makkelijk. De vingers wilde niet zo snel als ik gewend ben. De neuroloog heeft even snel mijn kracht in handen en armen en het gevoel in mijn vingers en handen getest. Geen verandering.

Fysiotherapeut Martijn van het Antoni van Leeuwenhoek meet met een apparaatje de bewegelijkheid van mijn hoofd, nek en arm.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Kortom afwachten. Het is nog te vroeg om effect van de Mensendieck te verwachten zei hij. Hij kan even niet veel doen. Geduld. Het kan een tijd duren, het kan maanden duren..... Vroeg hem of er ook achter in mijn nek eventueel gesneden kan worden om het te herstellen. Nee want de hernia zit aan de voorkant. Ik heb altijd het idee gehad dat je drie soorten hernia's hebt waarvan er één niet te opereren is. Klopt niet echt. Hij vertelde wel dat men soms niet bij een hernia kan komen of men moet een wervel verwijderen.

Meneer van der Sande herhaalde dat men niet graag in bestraald gebied opereert. Dus over twee maanden terugkomen. Kan nog net bij hem want hij stopt er mee op 1 juni, 65 en met pensioen. 29 mei terugkomen.

Andere foto's van mijn bezoek aan de fysiotherapeut. In het midden het apparaatje waarmee de bewegelijkheid gemeten kan worden.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Terug bij de balie was poli inmiddels weer vol met mensen. Door naar de fysiotherapeut in het AVL. Ik wilde nog steeds een keer de bewegelijkheid van mijn nek laten opmeten om te kijken of het beter of slechter is geworden na twee jaar. Had even wat voeten in de spreekwoordelijke aarde om de oude gegevens er bij te halen. Fysiotherapeut Martijn moest zes keer op en neer lopen.... Ik moet de tabel nog even bekijken. De ene beweging is verbeterd, de andere beweging is verminderd. Jammer dat het buigen naar voren van de nek toen niet is gemeten. Vooral het bewegen van het hoofd naar voren, naar achteren en naar rechts en naar links was ik benieuwd naar.

Daarna naar huis. Lukte me niet om te slapen meteen, het geven van een feest speelt door mijn kop. Een kankerfeest om te vieren dat het nu tweeënhalf jaar na de bestralingen is. Op de helft van de vijf jaar om gelijke kansen te hebben. Reden genoeg voor een feestje.

zaterdag 24 maart     De week is weer om. Maar even bijschrijven. Het gaat redelijk goed met mijn nieuwe brug in mijn mond. Vrijdagochtend heb ik even contact gehad met de tandarts van bijzondere tandheelkunde. Het eten doet minder pijn en er blijft minder eten onder de brug vastzitten. Als ik op een bepaalde manier kauw doet het helemaal geen pijn. En als ik nu iets zoets eet gaat het ook goed, de brug sluit beter aan op de onderliggende kiezen.

Donderdag ben ik weer naar Mensendieck geweest. Heidi vroeg me eerst even aan tafel te komen zitten. Als ik het even kort samenvat: stress heeft invloed op het lichaam, de ademhaling heeft invloed op het lichaam. Als je schrikt van een beer dan zal de ademhaling hoog gaan zitten. Ook als je spannende situaties meemaakt zal dit gebeuren. Voor de beste ontspanning is het zaak om juist laag adem te halen via de buik. Maar er zijn situaties waardoor je verkeerd adem haalt. Spannende tijden, stressvolle situaties, etc. 

Angst uit het verleden [kanker] of angst voor de toekomt [komt de kanker terug] zorgen er ook voor dat je ademhaling hoog gaat zitten. Zelfs 's nachts werkt dit door. Je lichaam herkent geen fictie of een echte situatie. Dus gaat het er om om in het heden te leven. Verleden en toekomst los laten.

Nou even kort wat me is bijgebleven. Weird want 's ochtends beantwoordde ik een mailtje aan Marie Louise over het leven in het heden. Je angst proberen los te laten voor de toekomst. Niet denken aan de kans dat de kanker terugkomt......maar dat is zo niet zo makkelijk als gezegd. De angst zit er in en die is eigenlijk niet weg te denken. Denk dat het wel mogelijk is om een manier te vinden om er mee om te gaan, het een goede plek te geven.

Met de nek en de pijn in mijn arm is het eigenlijk onveranderd. Het ene moment heb ik veel pijn en slik ik me gek aan de pillen en het andere moment gaat het redelijk. Vrijdag had ik een dag met veel pijn in mijn arm. De pijn wilde niet weg!

Ik doe braaf mijn oefeningen voor Mensendieck. Op een schapenvacht op de grond en ontspannen, op de ademhaling letten, je dieper voelen wegzakken in de grond. Dan knieën op de borst en heel voorzichtig rondjes draaien en van links naar rechts wiebelen. Letten om de ademhaling doe ik ook in bed. Plat liggen en 10 minuten concentreren op de ademhaling.

Het ontspannen valt me vies tegen, ik kan mijn gedachten niet stoppen. Goed om toch te proberen en tot rust te komen.

Afgelopen week heb ik ook de ARBO arts weer gesproken. Het valt me op dat ik eigenlijk nu pas het werk een beetje kan loslaten. Ik kon alleen maar de hele dag denken aan het werk, hoe snel ik weer aan het werk kon gaan. Dat is nu minder. Het is niet anders, ik kan er niets anders van maken. Helaas.

Het is gewoon ongelooflijk om nu al weer zo'n tijd thuis te zitten. En van thuis zitten wordt niemand blij, dat is voor niemand goed.

dinsdag 20 maart     Om 12.55 uur had ik mijn eerste afspraak bij Mensendieck. Duurde een half uur en ik moest liggen op de mat en ontspannen voor de rug. Ondertussen vroeg Heidi hoe ik het gesprek vond vorige week, wat me is bijgebleven. Vertelde haar ook hoe de oefening thuis was gegaan. Vertelde dat mijn onderrug irriteerde. Tijdens een oefening daar prikkelde mijn rug en dat verbaasde haar omdat de meeste mensen dan juist niets voelen. Ja rare rug.

Ik moest een ademhalingsoefening doen en het zweet brak me uit. Werd duizelig en misselijk. Heidi liet me 10 minuten alleen om goed te ademhalen en kwam terug en het was voor deze keer klaar. Ik was echt hondsberoerd. Thuis nog steeds beroerd en zweten, het bed in. Griepje misschien nog niet helemaal over. 

Aan de brug ben ik al wat meer gewend. Zondag alleen toch wat pijn bij het eten. Ben benieuwd. Vrijdag bellen naar Menno de tandarts om te vertellen of het goed gaat. Laat het maar goed gaan. Ben dat geneuzel in de mond wel even zat!

Ik heb zin in Spanje, een weekje weg in de buurt bij Valencia. Ik kan niet wachten, zou morgen wel weg willen. Het speelt toch door mijn gedachten: als er maar niets raars gaat gebeuren met het lichaam. Of andere redenen waardoor het hele verhaal niet doorgaat. Even lekker weg van huis, even een andere omgeving. Ik ga met vijf vriendinnen en we hebben goede afspraken gemaakt over eten met elkaar. Het huis is groot genoeg om lekker rustig ergens alleen te eten. We huren ook twee auto's. Prettig als we ergens zijn en ik wil naar huis, naar bed.

zaterdag 17 maart     Ben echt ziek, gisterenavond zelfs koorts. Rare pijntjes overal. Keelpijn en rare pijn onderaan het litteken in mijn hals. Heb ook steeds pijn in mijn oor. Laat het maar gewoon oorpijn zijn en geen uitstralingspijn zoals in het begin van de kanker. Tja moest er gisteren toch even aan denken. Ook veel pijn in mijn arm en daarom veel pillen geslikt. Heel slecht geslapen. Denk maar twee uurtjes.

Wel naar de ACTA in Amsterdam geweest. Nieuwe brug zit er in. Mag volgende week vrijdag bellen of hij naar wens zit ja of nee en of de pijn verdwenen is. Erg wennen aan dit nieuwe brok porselein in mijn mond. Maar tot nu toe doet het eten geen pijn, Houden zo!!!!!

Gisteren weer netjes de oefening voor Mensendieck gedaan. Het valt me zwaar tegen om 20 minuten op de grond te liggen met de benen op een stoel. Rug is geprikkeld. Kan het geen pijn noemen maar het irriteert wel. En de tijd gaat zo langzaam.............lol.

Bàh wat een kommer en kwel weer. 

donderdag 15 maart     Gisteren ben ik naar Mensendieck geweest. Alleen zitten praten. Aardige vrouw die natuurlijk van alles wilde weten, dus veel vertellen. In het kort voorgeschiedenis verteld. Moest niet huilen daar, maar op de fiets naar huis toch weer een huilbui. 

Maar ik ga er mee beginnen. Maandag mijn eerste afspraak. Nu alleen thuis minimaal 1x per dag op de grond liggen, kussen onder het hoofd en de benen op een stoel omhoog. 20 minuten ontspannen. Daar wil ze ook mee beginnen: ontspannen. Ze zag dat ik verkrampt ben in mijn nek. Is natuurlijk niet alleen door de hernia. Is en blijft een raar gebied. Het valt me nog mee hoe ik mijn nek kan bewegen.

Maar eerst leren ontspannen om tot rust te komen. Dan oefeningen leren en doen en daarna de houding gaan bewegen. 3-stappenplan dus. De hele wervelkolom gaat ze aanpakken. Haar uitspraak: als een kerstboom in de houder al scheef staat staat ie nergens recht.  Mag niet fietsen over hobbelige wegen. Eigenlijk is alleen lopen het beste wat ik kan doen. Logisch natuurlijk maar we moeten wel mobiel blijven. Autorijden mag maar dat gaat weer niet.

Werk even niet doen is haar advies. Eerst tot rust komen en ontspannen. Was ik een beetje van in de war. Zit me zelf zo zo voor te bereiden op weer naar het werk gaan. Nu gaat het weer langer duren. Maar hopen dat het wat uithaalt. De therapeute heeft wel de ervaring dat mensen soms heel snel van de pijnklachten af zijn.

En daarnaast ben ik ziek. Verkouden, overal rare pijn. Het niet warm kunnen krijgen en het volgende moment het weer te warm hebben. Maar geen koorts, dus het valt wel mee. Heb alleen rare pijn in mijn nek bij het litteken. Alsof de lymfeklieren opgezet zijn maar die zijn er niet meer. Raar gevoel ook met slikken. De klieren rechts zijn niet opgezet. Typisch. 

Morgen moet ik naar de tandarts in Amsterdam voor de brug in mijn mond. Zit heel erg te twijfelen of ik af zal bellen. Heb er ook helemaal geen zin in! Geen vertrouwen dat het met de echt brug beter zal gaan. Eten doet nog steeds pijn, kauwen is uit den boze. Kan me alleen maar bedenken dat het niet slechter kan worden. Tandarts Menno heeft wel vertrouwen, heeft me uitgelegd dat het wel beter kan worden. Nou daar gaan we maar op af. Of geldt nu ook beter op de eigen intuïtie te vertrouwen.

zaterdag 10 maart     Gisteren eindelijk de huisarts gesproken. Martien had netjes bericht ontvangen van de neuroloog uit het AVL. Met Martien Mensendieck en Cesar therapie besproken. Hij vertelde dat beiden overeenkomen en dat het veel thuis werken is. Beide therapeuten zullen roepen dat zij het beste zijn en heel anders werken. Bij hem in het gezondheidscentrum zit ook Mensendieck, daar maar doen. Lekker makkelijk want de apotheek zit er ook.

Ben een beetje moe, heel erg moe. Vanochtend uit bed en al moe. Meteen maar weer bedje in en slapen. Kon met de boodschappen moeilijk de trap op, helemaal uitgeteld. Ouwe man. Vandaag helemaal niks, geen mail, geen was, niet opruimen, helemaal niks. De boel de boel laten.

donderdag 8 maart     Het is vandaag Internationale Vrouwendag. Leuk dat een aantal vriendinnen van me hebben afgesproken om samen naar het feest te gaan.

Ook voor Internationale Vrouwendag is er een aparte ribbon, deze is wit van kleur.

Gisteren heb ik de ARBO arts Dick Logister gesproken. Was te laat met bellen, stom, brief niet goed gelezen. Kort bijgepraat. Hij had dit dagboek gelezen en was helemaal op de hoogte. Hij vond het erg handig. 

Vandaag op het werk langs geweest. Goed om sommige collega's weer te zien en te spreken. Erg leuk! Koffie gedronken en gebabbeld. Was er even voor negen uur en ging geloof ik om kwart over elf weer naar het station. Doet goed om weer even op het werk te zijn. Wil echt snel weer opbouwen als het gaat met de hernia. 

Ik schrok hoe moe ik was, had zelfs last van mijn rug. In Haarlem nog even naar de Mac Store op de Grote Markt. Naar huis en bed in. Helemaal gesloopt. Maar was ook weer wakker 's nachts dus weinig geslapen. 

Op het werk maakte het verhaal van een collega over haar vader en kanker indruk. Hakt er altijd behoorlijk in. Tja hoe noem je dit.... Wel goed om met haar er zo over te praten. 

Huisarts nog niet gesproken. Vandaag moet dat eindelijk lukken. Gisteren op het werk lukte me het niet om te bellen.

dinsdag 6 maart     De week gaat snel. Maar weer eens bijschrijven hier. Vannacht om drie uur wakker van de pijn. Heb minder zware medicatie voor de nacht. Dit om niet zo duf te zijn. Zou ik door dat ene pilletje nu meer pijn hebben? Wonderlijk. Overdag slikken we nog die morfinepil. Kan toch niet goed zijn zoveel troep in je lijf......krijg je volgens mij kanker van hahahaha. 

Vannacht het bed uit en tutten in huis, achter de pc, heel voorzichtig om geen lawaai te maken. Zitten en koffiedrinken. Ik kon niet meer slapen. Vanmiddag vroeg het bed in gegaan en vijf uur liggen pitten.

Vanochtend zou ik langs gaan op het werk, maar mijn manager belde net op tijd af dat ze ziek naar huis ging. Ga nu donderdag of vrijdag proberen om langs te gaan, denk de donderdag want dan zijn er ook collega's die ik graag wil zien. Vandaag even een collega gesproken, Ja het vertrouwen in mijn lijf is even weg. Moet echt iedere dag tegen mezelf zeggen dat de nekhernia ook wel weer over gaat.

Maar....wat is het volgende wat daarna weer gaat gebeuren? Welk konijn komt er zo weer uit de hoge hoed springen?

Afgelopen week de stad in geweest of wat zaken te regelen en boodschappen te doen. Kwa drukte kom ik er liever nooit. 'Winkelen' daar heb ik een bloedhekel aan. Maar de tandpasta was op en alleen al daarvoor moet  ik de stad in.  Elmex tandpasta zonder mint is alleen bij de Etos te krijgen. Vandaar. Maar toen even wat andere winkels in om te zoeken naar een  tas voor de vakantie, de HEMA in voor scheerschuim, etc. Ik stond af te rekenen in een winkel en opeens liepen de tranen over mijn wangen.

Afgelopen zaterdag ben ik zowaar naar de film geweest. Met Marijt en een vriendin van haar. Dat is heeeel lang geleden. 's Avonds de deur uit en dan nog wel naar de film. De Duitse film 'Das Leven der Anderen', mooie film. Duurde wel heel erg lang. Mooi kwa rust, geen geknok, harde muziek, flitsende beelden. Lekker rustig, mooie shots en mooi verhaal. Na de film twee biertjes en naar huis. 

Haarlem is klein. Vriendin van Marijt woont boven mensen die ik ken en in het huis waar andere bekenden hebben gewoon. Over gehad dar Haarlem geen stad is maar een dorp met stadsgrenzen.

Maandag het nieuws dat een bekende van Marie Louise toch het gevecht tegen de kanker heeft verloren. Die vrouw heeft kanker terug gekregen en heeft twee hele zware operaties ondergaan met nogal wat lichamelijk gevolgen. Om eng van te worden. Ik ken die hele vrouw niet, maar toch doet het me veel. Omdat het een bekende is van Marie Louise en dit verhaal het voorbeeld is van iemand die doorgaat en doorgaat om maar niet dood te hoeven gaan. De hang naar het leven is zó groot....of moet ik juist zeggen: de angst voor de dood is zo groot?

woensdag 28 februari     Gisteren de uitslag van de MRI en het blijkt toch een nekhernia te zijn. De scan laat zien dat er afwijkingen zijn op twee plaatsen. Maar bij de wervels C6 en C7 links is de afwijking heel erg duidelijk als je de scan bekijkt. Neuroloog van der Sande vertelde me dat dit toch geen direct gevolg is van de bestralingen twee jaar geleden.

Lekker dus, nu dit weer. Wat te doen? Afwachten! In de meeste gevallen verdwijnt een hernia vanzelf. Als je maar lang genoeg wacht. Opereren is geen optie want de pijn is niet van dien aard dat ik helemaal niets meer kan en ten tweede vertelde de neuroloog ook dat er niet graag gesneden wordt in de nek waar al van alles is gebeurd.

Op de MRI-scan is duidelijk te zien waar de afwijkingen zitten.

Klik op de foto om de scan groot te bekijken in een nieuw venster.

Over de pijnklachten gesproken en gevraagd om andere pillen waar ik niet zo duf van wordt, zodat ik snel weer aan het werk kan. Helaas pindakaas maar ook het middel waar de huisarts het over had heeft dit als nadeel. De dosering van de Amitriptilyne gaat omlaag om de sufheid en het vlak zijn terug te brengen. Nu 10 mg slikken 's nachts.

Ik vroeg de neuroloog of hij mij de scans kon mailen, helaas dat ging niet. Maar de dames achter de balie in de polikliniek gaven de tip om even naar de afdeling radiologie te lopen. Daar werd het door meneer Henk allemaal op een cd rom gezet en kon ik het meenemen.

In de auto terug naar Haarlem kwam het nieuws pas goed binnen. Het wisselt elkaar goed af de laatste jaren. Rughernia, kanker, nekhernia.....hoe is het godverdomme mogelijk!

In het AVL ook even gebeld met het secretariaat van de KNO artsen. Ik had vorige week gevraagd om een verklaring, zodat ik water mag blijven drinken op Schiphol. Heb geboekt om met een groep een weekje naar Valencia te gaan. Van Gaby wist ik dat ze deze verklaring nodig had ivm de zware veiligheidsmaatregelen. Gisteren belde het secretariaat me dat ze deze vraag natuurlijk vaker krijgen en dat ze nu zelf contact hebben opgenomen met Schiphol om dit na te vragen. Schiphol vertelde het AVL dat er door de douane een leeg flesje mag meegenomen worden en dat dat meteen te vullen is bij de eerste de beste kraan na de douane.  Navraag bij Gaby leerde me dat ze de verklaring juist nodig had bij het boarden, dat ze daar tegen werd gehouden. Dus in het AVL het secretariaat gebeld en dit verhaal vertelt. De verklaring wordt gemaakt en opgestuurd.

Na het AVL met Marijt even doorgereden naar Uitgeest om haar Macbook op te halen. Bij haar koffie gedronken. Eenmaal thuis hakte het nieuws er goed in. Gaby gebeld en mijn werk en de ARBO arts gemaild. Heb de scans thuis bekeken, maar kan helaas niet inzoomen op de scans. Ik denk dat ik zie waar het zit maar zeker weten doe ik het niet. Ik lees wel dat er twee zwakke plekken zijn in de nek.Op één scan met een deel van de borstkas zie ik links een hele rare vlek. Maar in het verslag is gelukkig het volgende te lezen:

Frank .e.j. Stolvoort 20402064 NKI-A. v. Leeuwenhoek Ziekenhuis
Geboortedatum: 15-05-1965 Accessionnummer: 30205472 Aanvrager: Sande, J.J. van der ,
Categorie: Poliklinisch Afdeling:
Dicterend radioloog: J.Teertstra
Onderzoeksdatum: 22-02-2007 Typist(e):
Onderzoek(en): MRI cervicale wk.

Mondbodemcarcinoom. Radiculopathie C6 links. Wortelcompressie?

Verslag: Geringe impressie op de duraalzak en het myelum op niveau C5-C6, meer uitgesproken afwijkingen zowel op C4-C5 maar met name op C6-C7. Op dit niveau is er een grote laterale HNP met compressie van C6 links. Geen aanwijzingen voor metastasen. Geen hoogteverlies van wervels. Normale signaalintensiteit van het myelum. Geen andere afwijkingen.

Ik ben daarna mijn bed ingedoken. Viel meteen in slaap, had de nacht er voor hooguit twee uur gepit want ik kon niet slapen. 

Ben net wakker. Zo dadelijk de huisarts bellen, het UWV, op zoek naar Mensendieck of Cesar Therapie. Ik ben wat positiever en ik ga er voor zorgen dat de pijn gaat verdwijnen, dat we snel met de pijnstillers kunnen stoppen. Al is het niet direct gevolg van de bestraling ik ben er toch van overtuigd dat het indirect natuurlijk wel gevolg is van alle behandelingen. Dit is nu eens geen toeval, daar geloof ik niet in. En zoals het altijd is gegaan gingen alle klachten na verloop van tijd vanzelf weer over, dus dat gaat nu ook gebeuren.

zaterdag 17 februari     Gisterenochtend moest ik naar de ACTA. Beter gezegd de afdeling Bijzondere Tandheelkunde. Maar het zit in hetzelfde gebouw als de ACTA. Helaas toch een verdoving omdat ik opnieuw moest happen voor de definitieve brug. Ik heb er weinig vertrouwen in moet ik eerlijk bekennen. De noodbrug die ik heb doet al zo'n pijn met eten dat ik er zelfs een gewone boterham niet mee kan doorkauwen. Maar ja we zien wel. Even geen andere optie en laten we het maar proberen. 

Thuis meteen het bed in, moe. Heb gisteren erg slecht geslapen, denk maar twee uurtjes totaal. Dus thuis meteen het bed in, maar de verdoving raakte uitgewerkt dus 'pien in de bek!' Vannacht heb ik geen pijnstiller ingenomen maar gekozen voor een slaappil. Even slaap inhalen! En zowaar werd ik vanochtend wakker zonder pijn in mijn arm. Helaas van korte duur, want bij aankomst bij Parnassia [koffie drinken iedere zaterdagochtend] was de pijn weer terug.

vrijdag 16 februari     Ik kwam ik er achter dat er een nieuwe organisatie is 'Fight Cancer' genaamd. Ze willen geld inzamelen voor onderzoek naar kanker en om het bewustzijn over kanker te vergroten. Ook willen ze een platform zijn voor persoonlijke initiatieven om geld in te zamelen voor de strijd tegen kanker. Deze maand is er een actie om je snor te laten staan. Door dit te laten sponsoren door anderen kan je geld inzamelen. Neem een kijkje op hun website voor meer informatie, de link vind je op mijn pagina met kankerlinks. Oh en vrouwen kunnen ook hun snor laten staan om geld in te zamelen!!!!! Onder andere Josine van Dalsum doet op deze manier mee. Dus dames......er is geen excuus om niet mee te doen!!!

woensdag 14 februari     Besloten om geen MRI te laten maken in het MRI centrum in Amsterdam. Het scheelt misschien helemaal niets voor de uitslag van de neuroloog. Dus de MRI blijft staan voor de 22e en dan de dinsdag daarop afspraak met de neuroloog voor de uitslag.

Vannacht heel slecht geslapen. Ondanks de pil voor de nacht kon ik niet in slaap komen door de pijn. Dacht gisteren even te gaan stoppen met de medicatie om te bekijken of het beter gaat of niet. Maar na vannacht en vanochtend lijkt me dat niet slim. Het tintelen van de vingers en de hand [gevoel alsof het slaapt] breidt zich soms uit naar de onderarm. 

Afgelopen weekend grieperig. Midden in de nacht moeten kotsen en rennen naar de badkamer. Net te laat...... Verhoging en niet echt koorts. Wel een beetje verkouden. Maar ja waar hebben we het over. Een griepje dat geen griepje mag heten. Als dat alles is.........pffff!

's Nachts slik ik nu  Amitriptyline, één pilletje. Niet zo het idee dat het helpt tot nu toe. Daarbij wordt ik er zo suf van als een konijn. Had de neuroloog al verteld. Kan de hele dag slapen. Mailtjes beantwoorden lukt niet. Met moeite doe ik iets in huis. Alsof ik op kussentjes loop en als ik mijn hoofd draai heb ik het idee dat mijn hersenen drie seconden later het pas registreren. Raar gevoel. Moet ik hiermee doorgaan? Morgen maar overleg met de huisarts. 

Merk niets van het feit dat de Amitriptyline ook een anti-depressiva is. Ik word volgens mij alleen maar chagrijniger. Moet zeker nog inwerken dat spul....

dinsdag 6 februari     Vanochtend om half negen de deur uit naar het AVL. Marijt kwam me ophalen. Eerst even koffie gedronken en daarna naar de polikliniek. Even na 10 uur werd ik geroepen door neuroloog van der Sande. Een gast in opleiding liep met zijn spreekuur mee. Hij vroeg hoe het ging. Ik heb hem voor het laatst gesproken op 20 september 2005. Vertelde dat het heel goed gaat, dat de kanker niet terug is, maar dat er nu toch iets raars aan de hand is. 

Hij hoorde mijn verhaal aan en ik kon me uitkleden, de neuroloog deed weer even wat onderzoekjes in een razend tempo. Handen voelen, kracht meten in vingers en handen, met een houten prikker in de de vingers, handen en armen prikken. Ik moest ook even laten zien dat het lopen op mijn hielen en tenen nu goed ging. Twee jaar geleden ging dat even niet. Hij vroeg zelfs of het syndroom van l'Hermite volledig was verdwenen en of het gevoel in mijn bovenbeen weer in orde was.

In het Antoni van Leeuwenhoek word ik onderzocht door neuroloog Van der Sande.

Klik op de foto's voor vergroting in nieuw venster.

Ik kon me aankleden en hij ging weer achter zijn buro zitten. Hij bekeek mijn dossier en ging op zoek in de pc naar de MRI die in 2005 gemaakt is van mijn nek. Op beeld liet hij zien dat bij een wervel een hele kleine uitstulping te zien is. Waarschijnlijk dat het hier mee te maken heeft. Uit zich zelf vertelde hij dat hij er van uit gaat dat het niets met kanker of uitzaaiingen te maken heeft. Het is toch weer het gevolg van de bestralingen. Hoe is het mogelijk twee jaar na dato..............gvd! Ik dacht het al! Toch goed om even te horen dat het niets met kanker te maken heeft maar wederom dus met de behandeling van.

Maar omdat de pijn toeneemt en nu het tintelen van vingers en hand is er reden om een nieuwe MRI te laten maken. Een nekhernia noemde hij als mogelijkheid en nog iets, een moeilijk woord, heb ik niet onthouden. Maar een MRI moet meer duidelijkheid geven. Helaas kan een MRI pas op 22 februari gemaakt worden in het AVL. Ik mag van de neuroloog een MRI laten maken in het MRI centrum in Amsterdam. Maar hij wil wel vijf dagen vooraf aan mijn afspraak met hem om de uitslag te bekijken de MRI scan in zijn bezit hebben. Morgen even uitvogelen of dit mogelijk is. Toestemming vragen van de verzekeraar en even goed berekenen of dit veel tijd scheelt.

Ik heb van de neuroloog een andere pijnstiller gekregen. Ik mag deze alleen voor het slapen gaan 1x innemen en er geen inslapers/slaappillen bij gebruiken. Maar van deze troep word ik nog duffer dus dat zal wel geen probleem zijn. Vooralsnog niet meer en niet overdag. Anders is het de hele dag slapen. Overdag gewoon de Tramadol blijven gebruiken. Hij vertelde er voor alle duidelijkheid bij dat ik me even niets moet aantrekken van de bijsluiter omdat het een antidepressiva is. Sommige mensen waren verbaasd en dachten dat de neuroloog het als tussen de oren bestempelde. Dat het ook even duurt voordat de pillen hun werk doen. Nou ook goed voor 'the mood' zullen we maar zeggen.

maandag 5 februari     Er is niet veel verandering te melden. Ik verveel me dood en en ik baal. Vanochtend even naar buiten geweest en kom moe thuis. Ben een beetje zenuwachtig voor morgen. [naar de neuroloog in het Antoni] Hoop dat hij misschien morgen al iets van duidelijkheid kan geven. Het beste nieuws zou natuurlijk zijn als hij zegt dat het volgens hem geen hernia is. Maar denk dan meteen: ja maar wat dan? Zit me toch een beetje ongerust te maken merk ik. Ik ben onrustig en wil het liefst de hele dag slapen. Zat ik maar op het werk. Echt weer het bewijs: van thuis zitten word je echt niet vrolijk en beter..

Nooit geweten maar zag het gisteren op de TV. Het was gisteren Wereld Kankerdag. Dat dat bestaat, nog nooit van gehoord. Wat maf. Ik google net even maar kan ook haast niets vinden. Ja 1 artikel op een Belgische website. Wordt dus niet veel aan gedaan blijkbaar.

Vanochtend mijn afspraak met de fysio in het AVL voormorgen afgezegd. Stond om half elf, maar ik hoorde de fysio op mijn voicemail dat de afspraak niet door kon gaan.

Ik zit te wachten op het telefoontje van Dick de ARBO arts. Daarna snel mijn bed in met een pil.

Dick net gesproken. Morgen kijken of er snel een MRI te maken is anders overleg over een MRI maken in het MRI centrum Amsterdam. Dit na overleg met arts en verzekeraar.

donderdag 1 februari     Vandaag een klote dag. De pijn wilde niet weg en de hele dag maar op bed gelegen. In een dip! Maximaal aantal tramadol en paracetamol geslikt. Misschien omdat ik gisternacht gestopt was met de pillen? Geen idee. Snel vergeten.

woensdag 31 januari     Vandaag naar het AVL geweest, afspraak met de fysiotherapeut. Het goede nieuws is dat ik wel gemasseerd mag worden als het maar heel oppervlakkig is, reflectorisch masseren. Dus niet spieren heel grondig masseren. Mijn schouders zijn stabiel en staan gelijk en zijn motorisch in orde. De monnikskapspier is duidelijk niet doorgesneden. 

Ik had iemand meegenomen die ik heb leren kennen via het forum van Stichting Klankbord. Stichting voor mensen met kanker in het hoofd- en halsgebied. Om duidelijkheid te krijgen of masseren van bestraald gebied nu wel of niet goed is. Martijn van het AVL nam alle tijd om het uit te leggen. Artsen en radiologen zullen hierover verschillend denken. Er is ook geen eenduidig beleid. Er is wel onderzoek gedaan maar niet op mensen. Martijn is voorzichtig over masseren ja of nee. Wat onderzoek in het lab wel heeft uitgewezen is dat bij massage de mogelijkheid bestaat dat de cellen die collageen produceren geactiveerd worden en er dus meer bindweefsel ontstaat. Dit speelt zich af op microscopische schaal. We kregen alle tijd om onze vragen te stellen, heel erg aardig.

Het belangrijkste advies van Martijn: een fysiotherapeut kan het best overleggen met de bestralingsarts of masseren van bestraald gebied wel of niet ok is. 

Martijn heeft nog even gekeken naar mijn schouder en bewegen. Helaas vergeten om te meten of de bewegelijkheid van mijn nek/hals minder is geworden. Over mijn nek en pijnklachten kon hij niet oordelen. Dus heb ik een afspraak gemaakt voor aanstaande dinsdag bij neuroloog van der Sande. Moet daar om half tien zijn. Ik bel nog even voor een tweede afspraak met Martijn, kijken of hij dan mijn nek/hals kan meten.

dinsdag 30 januari     Vanochtend even overlegd met de huisarts. Hij stelt toch ook voor om een neuroloog te raadplegen. Vertelde hem dat gisteren mijn vingers tintelde. En net was dat nog heftiger. De vingertoppen links voelen echt heel anders aan, alsof er een dikke laag eelt op zit waardoor het minder goed voelt.

Martien heeft een recept uitgeschreven voor een nieuwe voorraad Tramadol. Besprak met hem ook gebruik van spierontspanners. Bij de apotheek lag echter naast de Tramadol ook diclofenac klaar. Das niet de bedoeling. Ik moet Diazepam hebben. Helaas was het lunchpauze voor de huisarts, dus morgen maar regelen.

Morgen naar het AVL om 10 uur. Afspraak met fysiotherapeut Martijn. En in het AVL staat er kwart voor tien een wildvreemde meneer op mij te wachten, die ik heb uitgenodigd om mee te gaan naar de fysio. Lees het bericht van 23 januari. Peter heet hij en ik heb hem via het forum op de website van Stichting Klankbord leren kennen. Ik heb hem uitgenodigd om mee te luisteren morgen wat de fysio verteld over het masseren van bestraald gebied.

Hoop dat de fysiotherapeut ook kan beoordelen of het wel of niet verstandig is om een MRI te laten maken van de nek. Hoop dat hij er even naar kijkt. Misschien dat hij wel een aanvraag kan doen voor een MRI. Anders moet ik toch een afspraak maken met neuroloog Van der Sande. Heb het net al even gecheckt maar volgens mij is hij er morgen niet. Heb met hem altijd afspraken gehad op de dinsdag. Heb mezelf voorgenomen om vannacht en morgenochtend dus geen pijnstillers meer te slikken, zodat hij het goed kan beoordelen. Vertelde dat aan Martien de huisarts en zijn reactie: als je dat lukt.....

Maar spannend om iemand mee te nemen die je nog helemaal niet kent. Ik hoop dat hij er iets aan heeft en er daarna iets mee i.v.m. zijn eigen situatie. Hij is ook namelijk ook bestraald in zijn halsgebied en met het masseren van de hals wordt het er niet beter op. Juist niet het gaat bij hem juist slechter.

Oh ik heb trouwens afgelopen week een reactie geschreven op de website van Premtime. Het programma van Prem Radhakishun. Zie mijn dagboek op 25 januari. Ik kon het tóch niet laten om te reageren. Ik had niet verwacht dat het geplaatst zou worden. Ik heb geschreven:

Ach ja beter er uitgooien dan opkroppen. Ik zat me er toch over op te winden, dus dan maar daar neerleggen waar het thuis hoort. Zie de website van Prem: www.premtime.nl Doorklikken naar item 3-Reageer.

maandag 29 januari     Vanochtend de stad in gefietst om koffie te drinken met Gaby. Even lekker weg van huis, even een andere omgeving. We hebben bij een kop koffie lekker zitten beppen over van alles en nog wat en natuurlijk over kanker. En ook gelachen over kanker lol. We bespreken dan van alles en nog wat, heel uitgebreid. Lekker om te delen. Wel balen voor haar dat ze zo'n last heeft van haar rug. Ze heeft nog geen idee hoe dat komt, waar het vandaan komt. Sjips voor haar!

Bij V&D een Frans Bauer smoking gekocht. Ja u leest het goed. Het is een echte smoking van zijn label hahahaha. Alle Badmutszen [theatergroep] hebben er al één of kopen er één, dus ik moest toch de winkel in. Gelukkig was mijn afspraak met Gaby op nog geen 25 meter afstaand van de V&D in Haarlem. En ja hoor, ik was aan het kijken en zoeken naar de juiste maat, daar kwam Jan de Wit en even later kwam Hein Kruijver aangelopen. Afgeprijsd van 229.00 euro naar slechts 69,99 euro. Ik wil dat niemand dit doorverteld!!!

Even op bed gelegen maar kon niet slapen, wilde geen inslaper nemen. Collega Peter Jan van het werk gesproken en daarna ook Mieke mijn manager. Kreeg van haar alle laatste nieuwtjes te horen over het werk. Komende maandag komen er nieuwe collega's van andere afdelingen bij ons op de afdeling. Balen dat ik dat mis, dat ik er niet bij ben. Heb ook van haar de naam van een hele goede chiropracter doorgekregen in Amsterdam. Mocht blijken dat zo iemand iets voor me kan betekenen.

Sinds vanmiddag tintelen mijn vingers opeens. 's Avonds merk ik dat zelfs mijn vingertoppen anders aanvoelen.

Wederom word ik een keer gewezen op het boek"'Komt een vrouw bij de dokter'. Ik heb het nog steeds niet gelezen. Komt wel een keer, maar niet nu!

Gisteren belde Karin de secretaresse van mijn baas bij KPN. Ze had het boek 'Komt een vrouw bij de dokter' gelezen wat is geschreven door Raymond van Klundert [Kluun genoemd]. Ze had moeten huilen van het boek. Het is het verhaal over een stel  waarvan de vrouw kanker krijgt. Het is een autobiografische roman. Kluun zijn eigen vrouw is in 2001 overleden aan borstkanker. 's Middags had Karin het boek uitgelezen en ze was ontroerd hierdoor. Het is een heftig verhaal heb ik gehoord, heb het zelf nog niet gelezen. Er is iemand geweest die tegen mij heeft gezegd: lees het maar niet je wordt er vast heel boos om...  En dit dan omdat deze man met een zieke vrouw thuis zich in het nachtleven stort, vreemd gaat en zelfs een nieuwe relatie begint. Het schijnt een heftig boek te zijn waarbij niemand het droog houdt.

zaterdag 27 januari     Net weer een pijnstiller Tramadol ingenomen,wilde gaan slapen maar het lukt niet. Het is raar maar soms heb ik het idee dat ik van die 'troep' ook hyper wordt. Op het moment van innemen wordt ik even suf maar dan opeens aktief. Afgelopen week op een ochtend vrij snel twee van die pillen ingenomen en ik ben zo suf dat ik gewoon tegen de deur hier in huis op botste en haast niet kan praten. 

Maar ik merk ook vanmiddag dat ik, misschien wel uit verveling, zin heb om mensen te spreken. Heb babbels als geen ander terwijl de pijn toch aanwezig is. Verveel me ook, de muren komen op me af. 

Vrijdag ben ik totaal vergeten om op tijd de huisarts te bellen voor overleg, ook niet gedacht aan herhaalrecept voor de Tramadol. Stom, stom, stom........... Kwam thuis van boodschappen doen [op de fiets] en plofte even op de stoel achter de pc. Moe! Bedacht om maar weer eens mijn voicemail af te luisteren en ik hoorde dat Jeroen [mijn regiomanagerbij KPN] net had ingesproken. Hem even gebeld en gesproken. Wat aardig dat hij me belt. Hem verteld wat er speelde en hoe het ging. Zijn broer/schoonzus of zus/zwager zijn beiden ziekenhuisapothekers, hij heeft aangeboden dat als ik iets wil weten over medicatie ik hem altijd mag bellen en hij vraagt het na voor me. Handig!

Maar natuurlijk ook gedeeld dat ik zo baal dat ik niet op het werk ben, dat het net zo goed ging. Jahaaaaa ik weet dat het even niet anders is, maar ondanks alle woorden van vriendinnen, ARBO, huisarts, baal ik er van en voel me verantwoordelijk naar het werk. Godverdomme ik kan niet anders!!! Baal er gewoon van en dan vooral voor mezelf, het ging net zo goed.

Mijn directe manager Mieke belt ook maar ik lig dan net in bed, of net de stekker er uit getrokken, ik slaap veel. Met haar afgesproken dat ik haar wel bel. Maar ze heeft het ook druk want ik heb twee keer afgelopen week haar voicemail ingesproken. Neem gewoon twee inslapers per dag in naast de Tramadol om maar te kunnen slapen. Weet dat het niet goed is en dat ik misschien wel weer net als toen moet afkicken van die troep. De pijn is nu wel iets dragelijker dan een week geleden. Moest toen denken aan de pijn die ik had toen ik net thuis kwam na de eerste operatie in het Antoni van Leeuwenhoek. Dus de Tramadol drukt de pijn wel.

Vrijdag telefoongesprek met Gaby. Gesproken over van alles en nog wat. Ik geef haar complimenten over hoe zij nu de realiteit onder ogen ziet en dat ze aktief haar uitvaart aan het regelen is. Zonder uitvaart verzekering en uitvaartverzorging is het moeilijk om alles zelf te regelen. Ik weet dat uit eigen ervaring. Ik heb dan wel een verzekering, maar ben wel gaan bellen en kwam er achter dat alles niet zelf te regelen is. Gaby lukt dat wel. Wonderbaarlijk! Maar ze regelt het niet alleen door de telefoon maar gaat langs bij bedrijven en spreekt face to face om haar wensen kenbaar te maken. Zo werkt het dus.

In het gesprek vertelt Gaby dat, als ik het goed heb, een uitvaartonderneming ongeveer 1600 euro rekent voor de standaard uitgaven. Kist, 50 rouwkaarten, zoveel kopjes koffie, een lijkwagen, etc. En wil jij geen gebruik maken van een standaard rouwkaart dit niet betekent dat dit ook niet in mindering gebracht wordt. Helaas pindakaas. het is een standaardpakket en of je er nu wel of niet van gebruik maakt, het is gewoon dokken. Big business, inderdaad...........

Vertelde haar dat ik al mijn kankerpapieren, folders, aantekeningen, etc in één map aan het doen ben. Had al een paar weken geleden ordners gekocht om mijn administratie van de grond te plukken en op te ruimen. Eén map voor alles van het UWV en KPN aangaande reïntegratie, daarbij alle papieren/ verslagen van de ARBO, etc, etc. 

Afgelopen week dus opeens uit verveling en noodzaak op de grond hier in huis om alles over kanker uit te zoeken en ik kom mijn eerste aantekeningen tegen van de eerste afspraak met Ludie Smeele in het Kennemer Gasthuis hier in Haarlem. De arts die ook werkt in het Antoni van Leeuwenhoek. Dat is even heftig en ik moest huilen. Ook kwam ik mijn ontwerp tegen voor mij eigen rouwkaart. Na de uitslag van de uitzaaiingen 2004 was ik daar meteen aan begonnen. Dagen stoeien en schuiven met fotootjes, tekst aanpassen etc. En Gaby vraagt me afgelopen vrijdag opeens: 'Hé en wat vond je van je ontwerp voor de rouwkaart nu haast twee jaar later?' Wat een mooie vraag! Kon meteen vertellen dat ik het nog steeds erg mooi vond, ook kwa tekst en indeling/lay-out. Wil alleen de fotootjes nu veranderen, vervangen door foto's van afgelopen jaren die gemaakt zijn door Willemiek. Maar enkele foto's gemaakt door vriendje Jan wil ik ook gebruiken.

Met Gaby gesproken over euthenasie. Wat zij heeft geregeld en wat ik destijds heb geregeld. De voorzitter van de NVVE [Vereniging voor vrijwillige levensbeëindiging] was vrijdag op tv en ik zag het toevallig.  Een mooi gesprek over levensbeëindiging en dan vooral bij mensen die met Altzheimer te maken krijgen.  Ik ben lid geworden van de vereniging mei 2004 om maar de papieren in handen te krijgen. Wilde het risico niet lopen dat er bij de tweede operatie iets fout zou gaan en ik bijvoorbeeld als een kastplantje zou eindigen. De ingevulde papieren besproken in het AVL en het werd heel serieus genomen.

Gaby zei ook: in het AVL weten ze hoe daar mee om te gaan. Maar toch....als puntje bij paaltje komt  moet een arts het wel aan kunnen. Kijk als je niet meer gereanimeerd wil worden bij een hartstilstand tijdens een operatie dan is het makkelijk voor een arts, ook in het AVL. Maar wat als de artsen je nog zes maanden of anderhalf jaar hooguit geven maar jij wil nu al niet meer, ondanks dat artsen in het AVL of een ander ziekenhuis je nog iets kunnen bieden. Dan vind ik dus ook dat je wens in de praktijk gebracht moet worden!!!!  Dat artsen, de maatschappij, maar zeker het christelijke kabinet dat er komt [en ja dat bedoel ik negatief!] je niet zo ver mogen dwingen dat het enige wat je rest voor de trein springen is of een tosti ham/bloed vanaf het Hilton.....! Dat is niet menswaardig godverdomme.

Maar verder even in het kort: ik heb de afspraak met de fysio in het AVL vervroegd naar aanstaande woensdag. Vandaag de weekenddienst gebeld voor huisartsen en pillen geregeld. Met Marijt afgesproken, die kwam me halen, koffie gedronken en na 12 uur de pillen gehaald bij de apotheek in de stad en thuisgebracht. 

Ik moet Dick de ARBO arts mailen dat ik aanstaande woensdag de afspraak al heb in het AVL met de fysiotherapeut ipv 16 februari aanstaande.

donderdag 25 januari     Vanochtend moest ik om negen uur bij de ARBO arts zijn. Op de fiets dus door de kou...brrr. Geloof dat ik afgelopen twee jaar nog niet zo lang gefietst heb. Het gesprek met Dick was goed. Verteld wat er nú weer aan de hand is. Hij stelde wel voor om te proberen om eerder een afspraak te maken met de fysiotherapeut in het AVL. Wellicht dat hij iets kan betekenen en er toch een MRI gemaakt kan worden. Kan zo zijn dat er een wervel even scheef zit en dat dat snel op te lossen is door een manueel therapeut. Heb afgesproken dat ik de afspraak op 16 februari probeer te verzetten naar een eerdere datum.

Ik heb het niet eerder beschreven maar afgelopen dagen was ik heel erg verdrietig en depressief. Even geen geloof meer in de toekomst en het even niet meer zien zitten. Ik baal er zo van. Veel gehuild. Vandaag wordt het eerste lustrum van het Ingeborg Douwes Centrum gevierd met een symposium in de Rode Hoed in Amsterdam. Kan daar dus als nieuw lid van de cliëntenraad niet bij zijn. Heb gisteren al afgebeld.

Even iets anders. Onderstaand bericht las ik afgelopen week op de website www.geenstijl.nl. Geplaatst op 23 januari 2007. Onderstaande tekst komt voor alle duidelijkheid niet uit mijn koker! Deze heb ik letterlijk gekopieerd van www.geenstijl.nl   Denk er het uwe van......

Prem Radhakishun zorgt zoals gewoonlijk voor wat opschudding. Nu gaat het echter over kanker en word het nogal onsmakelijk.

Even iets anders. Onderstaand bericht las ik afgelopen week op de website www.geenstijl.nl. Geplaatst op 23 januari 2007. Onderstaande tekst komt voor alle duidelijkheid niet uit mijn koker! Deze heb ik letterlijk gekopieerd van www.geenstijl.nl   Denk er het uwe van......

Ongezien de kanker met Prem

Prem Radhakishun is onze beste vriend. Daarom presenteren wij met trots de GS Stijlloze kijkerstip: Aflevering 100 van PremTime op StaatsTV 3. Zoals dit Hindoestaanse zelfpratertje wekelijks de white supremacy in ons kikkerlandje te kakken zet. Daar kunnen wij slechts nederig voor buigen. Snoeihard op je fiets achter de brandweer aan zoals het ooit bedoeld is. Eigenlijk is Prem gewoon onze favoriete schreeuwneger. Daarom is het doodzonde dat de multiculturele Gonzo van de NPS wekelijks zo weinig kijkers trekt. Is voor niemand leuk. Vandaar dat Prem zijn kindje plugt waar hij kan. 

Vanochtend bijvoorbeeld nog voor de radio op spelletjeszender Caz. Even leuk praten over ditjes en datjes. Kanker bijvoorbeeld, nietwaar Prem: "Kanker is een zegen van God. Als je dood moet, moet je dood. Waarom moet je kanker bevechten?" Zo kennen we onze roeptoeter uit de Bijlmer weer. Aids genees je tenslotte ook met brandnetelsoep. Nieuwsgierig naar nog meer Prem-nuance? Gewoon om 21:30 even afstemmen op Ned 3. Niets te danken hoor Prem. Doen we graag voor een collega. En laat Prem trouwens even keurig weten dat u vanavond gaat kijken. Op naar de miljoen kijkers!!! 

Beluister hier het bewuste fragment: 

http://www.dumpert.nl/mediabase/9256/1aa3b320/index.html  

Je moet even volhouden met luisteren want het venijn zit hem in de staart. Prem wordt namelijk gevraagd om mee te doen aan een actie om geld in te zamelen om kanker te bestrijden. En dan volgen zijn uitspraken over kanker.

Op de website geenstijl.nl breekt meteen de pleuris los. Men kan reageren op de uitspraken van Prem Radhakishun. Neem maar geen kijkje bij de reacties op geenstijl.nl, want daar staan me toch racistische uitspraken....  Die wil ik bezoekers van mijn website besparen. Maar hier wel een paar uitspraken nav zijn mening over kanker:

Zou gaarne zien dat Prem aan den lijve zou ondervinden dat kanker een zegen van God is. Daaraan zou ik dan ook nog willen toevoegen dat hij het mijnsinziens aan z'n teelballen zou mogen krijgen.

Hopelijk is God in een goede bui en krijgt Prem wat hem toekomt. 

Lijkt me een duidelijk verhaal: kanker voor Prem, geen chemokuur, niks meer aan doen. Klaar als een klontje.

Wat een idioot, hoe kan je überhaubt een programma over idealen maken als je alles als keuze van god bestempeld. Van mij het sterf advies van de maand.

Liefst in z'n stembanden, houd 'ie vast z'n bek dicht

Mooizo... als ie dan ff snel een dodelijke ziekte kan krijgen... Maar dan moet je je niet laten opnemen he... anders ben je een watje en pleeg je heilig schennis!

Ik had eerder wel enige sympathie voor Prem R$#&^((*%$#, maar hiermee heeft hij wel al zijn krediet verspeeld..
Ik neem aan dat hij het niet meent, maar het is desalniettemin smakeloos..
Mag hopen dat er een mediarel losbarst die hem persoonlijk ten gronde doet gaan, hij is al geschorst door de Orde van Advocaten vanwege een wanordelijke administratie, hopelijk eindigt hij gewoon op straat, waar hij toch al zo graag komt. Met een nare ziekte natuurlijk..

Verdikkie, dacht nog wel dat hij op zich ok was van die ene aflevering die ik gezien heb dat hij opkwam voor de situatie van de mede mens.
En tuurlijk wanneer het je tijd is ga je maar om kanker nou een geschenk te noemen SORRY maar belachelijk jezus!!!!! Die ziekte is echt slopend...Zit die prem in een psychose oid?? *belt acute crisisdienst voor prem en laat de burgemeester een ibs uitschrijven die bekrachtigd word en RM ingedient OOK DIE WORDT BEKRACHTIGD*  

Ik zal God bidden voor Prem dat hij nooit dood zal gaan aan kanker omdat ie werkelijk niet weet waar hij het over heeft die lutser. Een bezoekje van Prem aan de kinder afdeling oncologie zou hem wel goed doen.

Lieve Heer.... Geef Prem vandaag nog kanker aan alles waar je kanker aan kan krijgen...AMEN... 

GODALLAHMACHTIG! Ieder zijn mening, maar ik denk dat deze prem een beetje te hard doorgeschoten is met zijn geloof in god de almachtige.

Voor mij alleen een bevestiging dat ik premtime dus echt niet hoef te bekijken.

Optieffen met die prem en laat hem gauw de kankah krijgen.

Ik heb even een  kijkje genomen op de website van Prem, maar sinds de week van de uitspraken zijn er geen reacties meer te lezen op zijn website. Nou ja eentje dan op 25 januari over zijn 100ste uitzending. Toeval? Nou ik geloof het niet. Tjek het zelf. De website van Prem: www.premtime.nl

Uit sommige reactie's die ik hier en daar lees online blijkt wel heel erg duidelijk dat de reacties op de website van Prem eerst worden gelezen en dat dan hij of zijn redactie beslist of het online wordt geplaatst.  Gadverdamme wat laf!!!!!!!!!!!! Het klopt inderdaad dat Prem geschorst is door de orde van advocaten. Zou hij daarom zou boos zijn op alles en iedereen?????

Zijn programma wordt uitgezonden door de NPS. Ben benieuwd wat ze er mee doen......... Prem zal toch geen kanker in z'n hersenen hebben mag ik hopen. Zou ie soms daarom zulke uitspraken doen? Nou ja maakt mij niet uit. Mensen die vanuit gods woord uitspraken doen heb ik altijd eng gevonden en dat soort moet van de buis worden geweerd. Dat vond ik al 20 jaar geleden. Eng, gewoon eng, te eng.....  Oh en deze tekst komt dus wel uit mijn eigen koker!

woensdag 24 januari     Ik heb eergisteren hutspot gemaakt. Niet zoals vroeger: aardappels schillen, winterpeen en uien snijden, etc. Nee dat doen we simpel. Kant en klaar gesneden peen en ui en aardappelpuree een uit pakje. Melk en water er bij en klaar. In het begin was het niet te eten, de puree smaakte echt heel smerig, maar nu is dat te eten. Maar ik koop dus voor de puree altijd een halve liter melk. En ik neem altijd een slok melk om te proeven. Tot nu altijd heel erg smerig, alsof ik aan een oud stuk geroest ijzer likte.  Maar gisteren smaakte de melk meer naar melk, minder vies. Nog niet zoals vroeger maar ben daar erg blij mee.

Melk kan ik opeens beter hebben, de smaak is minder vies! Het bewijs dat mijn smaak nog steeds in beweging is. Ik geef de hoop nog niet op!!

dinsdag 23 januari     Maandagochtend wilde ik afbellen voor het werk. Was weer wakker geworden met pijn en zat maar op de klok te kijken tot ik kon bellen. Weer een pil en slaappil genomen. Maar kreeg manager Mieke niet te pakken. Maar het bed ingedoken en later afgebeld. Balen! Vorige week blijven staan als vrije dagen en nu heeft ze me ziek gemeld. 

Vannacht weer hetzelfde ritueel, wakker van de pijn, uit bed, pil er in en wachten. Weer bed ingedoken. Net de huisarts gesproken en weer overlegd. Ik vertelde hem dat vorige week na een stukje fietsen de pijn even weg was. Voor hem bewijs dat het om een beknelde zenuw gaat en niet iets anders. Ik mag de Tramadol maximaal verhogen naar zes per dag en niet meer. Klopt dat Tramadol in het rijtje morfine thuis hoort en er wordt bij deze klachten ook wel morfine gegeven. Nou dat gaat wel heel erg ver. Vanochtend was de pijn even dragelijk. En nu is het weer erger.

Besloten om even door te gaan zoals nu en vrijdag contact te hebben. Het klopt dat met een opiaat zenuwpijn moeilijk te bestrijden is. Daarvoor zijn andere middelen maar het grote nadeel daarvan is dat die medicijnen pas na zes weken hun uitwerking gaan krijgen, dus dat schiet niet op. Vertelde hem dat ik ben gestopt met autorijden na haast een botsing, ja je wordt suf van die pillen. Vertelde hem ook onderstaand verhaal, omdat ik dat al eerder met hem besproken had.

Een tijdje terug kreeg ik een berichtje van iemand die op mijn website had gelezen over het wel of niet masseren van mijn hals. Zie dinsdag 21 november 2006. Ik was bij de bestralingsarts geweest voor controle en had daar gevraagd of het mijn nek en als gemasseerd mochten worden. Het zit muurvast. Om lang verhaal kort te maken heb ik toen geschreven dat er wel uitgekeken moet worden ivm kleine stukjes bindweefsel.

Deze meneer stuurde mij een bericht dat hij dit had besproken met zijn arts in de VU in Amsterdam. Hij had het stukje tekst uit mijn dagboek uitgeprint en meegenomen. De arts daar zei dat het niet klopte. Nou dan ga je toch wel even twijfelen. Zouden artsen verschillende verhalen hebben? Heb ik het zo verkeerd gehoord? Vandaag heb ik met fysiotherapeut Martijn Stuiver gesproken uit het Antoni van Leeuwenhoek en hij heeft uitgelegd wat er wel wordt/werd bedoeld.

Dit heb ik op het klankbordforum net geschreven aan die meneer:

Ik heb het antwoord, heb net gesproken met fysiotherapeut Martijn Stuiver uit het Antoni van Leeuwenhoek. 

Hij hoorde mijn verhaal aan en heeft het heel erg precies uitgelegd. Hij heeft even via internet meegekeken in mijn dagboek [toch wel erg handig!] en kon begrijpen dat als een arts dat zo leest het als onzin ziet. Maar hij wist me wel te vertellen wat bestralingarts Frank Hoebers wel heeft bedoeld. 

Het gaat niet alleen om het littekengebied maar om het hele gebied wat bestraald is. Door de bestraling is er meer bindweefsel/collageen. Door massage kunnen de cellen die collageen produceren toenemen en geactiveerd worden dus kan er meer bindweefsel ontstaan wat dus meer stijfheid kan veroorzaken. Dit speelt zich af op microscopische schaal. 

Mijn woorden in mijn dagboek zal ik aanpassen. Maar in de essentie klopt het dus wel. Je masseert bindweefsel en cellen die het produceren worden geactiveerd en stukjes nieuw/meer bindweefsel gaan zich hechten. 

Ik heb 16 februari een afspraak staan bij deze fysiotherapeut. Hij gaat eens kijken naar mijn nek om te kijken/beoordelen of hij iets kan betekenen voor me. Hij vertelde dat het heel erg afhangt van bepaalde spieren in mijn hals en schouder.

Hoop dat mijn antwoord duidelijk is en ook nu duidelijk voor je arts is.

Ik hoor graag van je.

Dat is dus ook de wereld uit. Op 16 februari mag ik langs bij Martijn de fysiotherapeut. Hij moet me zien om te kunnen beoordelen of fysiotherapie het iets beter kan maken. Heel aardig dat hij zo rustig alles uitlegde. Heb hem meteen gevraagd of hij dan ook eens wil meten hoever ik mijn nek nu kan bewegen in vergelijk met vlak na de operatie en bestraling. Toen is dat ook gemeten. Gaat ie ook doen. Top!

zondag 21 januari     Gisteren weer overlegd met de huisarts. Rararara zelfs met de Tramadol is de pijn in mijn arm niet weg te krijgen. 's Middags opeens heel erg chagrijnig van alles. Veel telefoontjes gisteren en laat, te laat, mijn bed in. Boos. Vond het wel even heel fijn om met mensen te overleggen over wat te doen, wel of niet AVL, wel of niet naar het werk. En ik weet dat het gewoon niet gaat om morgen naar het werk te gaan.

Ten eerste ben ik gisterenochtend met de auto naar Willemiek gereden. En ik mis gewoon een zijstraat, haast een auto van rechts bij mij naar binnen. Das niet meer slim, maar boodschappen op de fiets is weer vermoeiend. En veel mensen bieden aan om boodschappen te doen, maar ik haat het om afhankelijk te zijn van anderen.

Dus moet ik met de trein naar het werk, lekker vermoeiend en dan suf op het werk met pijn. Ohhh ik baal er zo van. Ging het juist zo lekker op het werk, gelukt om een vervangend contract te krijgen al moet dat nog getekend worden. Trots en blij dat dat me toch gelukt is en nu dit weer. Ik vind het zo erg en schaam me dood naar het werk.

Mensen schrikken dat zelfs met Tramadol de pijn niet helemaal weg wil en soms te hevig is. Het is een opiaat en Marie Louise was het volgens mij die vertelde dat ze dat in het ziekenhuis meteen na haar operatie had gekregen. Na Tramadol is de volgende stap morfine schijnt het. Logisch dus dat ik zo duf als een konijn ben. Haast wel zeker dat ik vannacht weer wakker zal worden van de pijn. Geen goeie nachtrust en dan de kans om morgen met veel pijn op het werk aan de slag te gaan. Dat gaat gewoon niet en is niet goed voor me.

Maar wie weet slaap ik vannacht als een os en is morgen de pijn helemaal weg. Dan gaan we we dus wel naar het werk!!!!

Tramadol slik ik tegen de pijn in mijn arm. de pijn door de nekhernia.

Vannacht weer om ongeveer drie uur wakker van de hevige pijn. Pil er in en maar wachten tot het gaat werken. Nada noppes. Om half negen vanochtend nog een pil in mijn mik. Ik weet dan gewoon niet wat ik moet doen, loop 's nachts rondjes door mijn huis, kan niet stil zitten, kan niet liggen....... Kon niet meer in slaap komen. Wilde even geen slaappil innemen..

Met Martien afgesproken dat ik het nog een weekje aankijk. Ik weet van twee jaar geleden edat de pijn zo maar opeens kan verdwijnen. En als het een nekhernia is dan is er toch niets aan te doen. Opereren doen ze alleen in hele uitzonderlijke gevallen. En bij mij zullen ze er helemaal niet happig op zijn om te snijden in een hals die al geopereerd is. Ik neem nu de pillen om de zes uur in dus vier per dag. Alleen vandaag al 1 meer geslikt. Dinsdag weer overleg met Martien over hoe het gaat. Volgende week beslissen of toch een afspraak maken in het AVL. Gewoon voor de weet want het zal niet veel uitmaken kwa behandeling. Martien stelde me alleen nog een houdingstherapie voor om te gaan doen, maar ja dat kost ook weer veel energie zei hij zelf al.

Vorige week echt een paar dagen heel erg somber geweest. Zie het dan even niet meer zitten en heb er eigenlijk geen zin meer in. Vind dat eng om te delen met mensen. Denk soms dat het gewoon niet meer goed komt, nooit meer. Dat het niet voor niets is dat er nu weer dit aan de hand is. Maar dan weer met vlagen geef ik mezelf een trap onder mijn kont om de negatieve gedachten in te ruilen voor denken over zaken die wel positief zijn.

Vandaag wel een heel tof telefoongesprek met Gaby. Godverdomme wat heb ik een respect voor haar. Ga het hier niet vertellen wat ik heb besproken. Dat gaat te ver vind ik. Ze heeft me hele directe vragen gesteld of beter gezegd één vraag. Ik zou het willen vertellen hier om aan te geven wat het me me doet. Maar nee, dat is zo persoonlijk. Kijk maar op haar website wat ze er zelf over kwijt wil. www.verhalenoverleven.nl  

dinsdag 15 januari     Ik ben thuis van het werk. Afgelopen donderdag op vrijdag niet kunnen slapen van de pijn. Zelfs met een inslaper lukte me het niet. De pijn vanuit mijn nek, achter mijn schouderblad en pijn in de linkerarm is zo heftig dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. De medicijnen van mijn huisarts willen niet helpen. In het weekend de dosis zelf verhoogd en naast diclofenac en diazepam paracetamol en iboprufen gaan slikken.

Toch naar het werk vrijdagochtend want ik moest ook naar de ACT/Bijzondere Tandheelkunde. Daar moest ik om 9 uur zijn en al lopende van mijn auto naar de ingang dacht ik dat ik tegen de vlakte ging. Joepie het gaat lekker.

Menno mijn tandarts kwam met een heel ander voorstel dan war ik me op voorbereid had. Ik was er van uitgegaan dat we nu de zenuw om zeep zouden helpen in de achterste kies. Maar nee..... Hij wil over een paar weken een definitieve brug maken van porselein met alleen op de achtertste kies de bovenkant van goud. Gadverdamme. Ik ben eigenlijk tegen maar hij legde uit waarom. Ik moest er mee instemmen op dat moment maar nu een paar dagen later weet ik eigenlijk niet of ik er wel zin in heb. Dan maar de andere twee kiezen er ook uit rossen? 

Het betekent gewoon dat als hij een definitieve versie van de brug maakt, die wel beter aansluit dan de noodbrug nu, ik niet van de pijn af ben met kauwen. Zit ik daar wel op te wachten? Heb ik eigenlijk helemaal geen zin in. Misschien de achterste kies er uit en een kroon op de voorste kies? Het was hem wel duidelijk dat ik er totaal geen vertrouwen in heb. Dit soort beslissingen moet je ook nemen als je je goed voelt en niet als je barst van de pijn.

Terug op het werk ging het niet meer, zat te huilen van de pijn en ben naar huis gegaan. Vanaf toen iedere vier uur pillen slikken en slapen met slaappillen. Na vier uur wakker en het hele ritueel van het innemen herhalen. Vandaag de huisarts gebeld, uitgelegd dat het niet wil helpen. Oeps ik had niet alles door elkaar mogen gebruiken. Net nieuwe pillen gehaald: Tramadol....nooit van gehoord. Vrijdag moet ik huisarts Martien weer bellen voor overleg. 

Ik had deze week dus eigenlijk vrije dagen opgenomen. Lekker een vrij weekje, we genieten echt, het kan niet beter..............grrrrrrrrrr. Nee joh lekker thuis over de grond dweilen van de pijn midden in de nacht. Ook leuk. Ja ik wordt er chagrijnig van. Nu dit weer. Het is voor mij echt een teken dat er iets niet klopt met m'n lijf.

Als het volgende week nog zo erg is dan ga ik naar het AVL, maak ik een afspraak met de neuroloog. Weet ik tenminste dat ik snel door de MRI kan. Wil toch uitsluiten dat het een nekhernia is en ben toch ook wel benieuwd of dit te maken heeft met de bestraling. 

Vorige week bloed laten prikken voor de schildklier check. Prikken ging erg moeizaam. Dame wilde met een vlindernaaldje in mijn hand prikken, ader in mijn arm kwam niet naar voren. Woehaa en zij maar wiebelen met dat naaldje. Lekker overal doorheen prikken maar een buisje met bloed no way. Dus toch maar in de arm. Raar dat dat steeds moeilijker gaat. Maar vandaag van de huisarts de uitslag. De T4 staat op 17,1 en de TSH op 3.61. Of dit nu goed is? Volgens mij zei hij dat dit nu ok was. Vrijdag maar even doorvragen. Ik heb het niet goed opgeslagen dom van me.

Vorige weel bij mijn huisarts op het spreekuur geweest. Hij heeft mijn arm alle kante op bewogen, gecheckt of ik nog kracht in mijn vingers had, mijn hoofd alle kanten op bewogen, etc. De symptomen zijn gelijk aan een nekhernia. Uitstralingspijn in de arm. Maar dat hoeft het niet echt te zijn. Hij stelde voor om het eerst te lijf te gaan als een ontsteking. Vertelde me meteen dat mocht het een nekhernia zijn er niet veel aan te doen is. Ik herinner me dat april 2005 ook al last had van pijn in mijn linkerarm. Ik liep toen bij neuroloog van der Sande in het AVL. Er is toen een MRI gemaakt van mijn onderrug en nek. Uit geen van de scans bleek dat het ging om een hernia.

Maar vandaag  dus verder overleg met Martien de huisarts. Vertelde hem dat ik zelf naast de pillen van hem ook paracetamol en iboprufen ben gaan slikken. Daar werd hij niet blij van. Dat had niet gemogen....oeps. Maar nu recept voor Tramadol gekregen.

woensdag 10 januari      Net thuis van het werk. We hadden een vergadering vanochtend met het eigen team. Leuke vergadering al werd er wel veel door elkaar gebept lol. Ik heb genotuleerd, maar deze op het werk niet uitgewerkt. Ik wil dit morgen thuis doen, heb ik rustig de tijd en op het werk niet nog meer achterstand.

Afgelopen vrijdag in de auto naar huis moet ik eerlijk zeggen een huilbui en helemaal onzeker van het werk. Kan ik het niet meer, kan ik de druk niet aan, het irriteert me. Ik begin de dag met een stapel werk en neem me voor om aantal zaken weg te werken. Aan het einde van de dag is het resultaat dat de stapel werk hoger is dan aan het begin van de dag..........ik kan er slecht tegen! Eigenlijk verknalde het ook mijn zaterdag. Ik moet er steeds aan denken. Ik ben moe van de vorige dag en zo moe dat ik al bedenk dat ik overmorgen weer aan de slag moet..........met een huilbui tot gevolg. Ben ik toch nog zo op zoek naar de oude ik? Accepteer ik het niet?

Zaterdag en zondag verder op bed gelegen. Eén was gedraaid en opgehangen, even mailtjes beantwoorden en verder zitten op een stoel of in bed liggen. Zondagochtend wordt ik trouwens wakker met pijn in mijn nek, rug en arm. Alsof ik verkeerd heb gelegen in bed.

De pijn wordt met de dag erger, kan er niet meer van slapen, dat lukt alleen met slaappillen. Hoe ik mijn arm of hoofd ook hou de pijn wil niet weg. En ik maar blij zijn dat er niet iedere paar weken niet weer iets raars aan de hand is. Paar weken geleden pijn in de onderrug en nu dit. Dus wat betreft.....nee dus. We zijn oud geworden....

Maar het positieve is dat ik niet meteen naar het AVL ren en het ergste denk. Dat is heel erg positief

Maar bedenk me nu wel: oeps het zit achter mijn schouderblad. En gisterenavond bedenk ik: aai het begint in mijn nek....zou het iets met de bestraling te maken hebben. Het syndroom van l'Hermite was ook het gevolg van bestraling van de wervels in mijn nek. Gisterenmiddag en avond kon ik niet in slaap komen van de pijn. Ik was gewoon misselijk van de pijn en moest haast spugen. Helaas in de Iboprufen op, maar we hebben nog paracetamol genoeg. Vanochtend bij het opstaan twee in mijn mik en wachten tot het werkt.

Vanochtend getwijfeld over of de huisarts bellen of het AVL. Morgen mag ik tussendoor komen bij Martien mjn huisarts. Eigenlijk  het hele spreekuur al vol. Aardig. Zal mijn best doen om het zo kort mogelijk te houden voor hem.

Op mijn mail aan mensen over vermoeidheid na kanker krijg ik positieve berichten. Grappig dat mensen heel erg uiteenlopend reageren. Sommige antwoorden doen me heel erg goed. Ik heb net het artikel weer gelezen en ik moet huilen. Het is allemaal zo herkenbaar, en ik wil eigenlijk helemaal niet dat het herkenbaar is. Ik baal er zo van............ Denk dat ik ook moet huilen omdat ik heb besloten om met een aantal mensen mee te gaan naar Valencia in Spanje. Even een weekje er tussen uit met elkaar. Ik zie er zo tegen op. In het artikel lees ik weer haarfijn waarom ik er tegen op zie. Naast de vermoeidheid zie ik er ook echt heeeeel erg tegenop om met meerdere mensen te moeten eten. Ik heb er helemaal geen zin in. Met Mary en Kathy al besproken en gezegd dat ik voor vertrek het er over wil hebben.......

Godverdomme zelf een weekje weg naar de zon, wat heel erg leuk zou moeten zijn, drukt me met mijn neus op de feiten, op mijn beperkingen........ Tuurlijk komt dit goed want het zijn allemaal hele lieve mensen die meegaan, daar ligt het niet aan!

dinsdag 9 januari     Ik heb het artikel over vermoeidheid naar iedereen in mijn adressenbestand gemaild met de vraag of ze het willen lezen. Sjips maar het mailen inclusief bestand is al twee maal fout gegaan..... Vandaag of morgen weer proberen. Barst van de pijn in mijn arm en nek. 

Vandaag kreeg ik een mailtje van Betty met wie ik het revalidatieprogramma Herstel&Balans heb gevolgd. Ze vertelde me dat iemand uit die groep na jaren 'schoon' zijn toch weer kanker terug heeft gekregen. Het stemt me somber.

vrijdag 5 januari 2007     WOEHAA al weer lang gelden dat ik even heb bijgeschreven in dit dagboek. Geen puf en geen energie. Bezig met andere dingen, etc.

Iedereen natuurlijk de beste wensen voor 2007. Veel gezondheid en vele mooie warme momenten met mensen die je lief zijn of met wildvreemde mensen. Ik moet denken aan in de rij staan bij de buurtsuper en dat je opeens contact hebt met iemand. Zomaar een wildvreemde. Of dat je op straat iemand recht in de ogen kijkt en dat dat opeens heel erg leuk is. Of in het verkeer iemand voorrang geven of juist krijgen. Zo'n moment waar je blij van kan worden. Ja dat zouden we allemaal meer moeten hebben.

Met Oud & Nieuw heb ik lekker dagen op mijn bed gelegen. Zaterdags weer de verdomde boodschappen en daarna een kopje koffie met Willemiek bij Parnassia op het strand van Bloemendaal. 

KANKERDAGBOEK 2008